Consideraciones A Tener en Cuenta Con Las Familias

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Consideraciones a tener

en cuenta con las familias


Entendiendo el autismo
CONTENIDO
1. Objetivos

2. Introducción

3. Factores condicionantes de estrés y ansiedad


parental
¿Cómo se produce el proceso de adaptación familiar?
Preocupaciones más comunes
Manejo de la ansiedad
4. Información para padres ante la sospecha
del diagnóstico
Comunicación abierta
Pautas para el manejo del estrés
5. Registros de valoración para padres
Estrategias de manejo de sospecha de TEA en atención
temprana
PEDS. Preguntas sobre las preocupaciones de los padres
hacia el desarrollo
Valoración de la situación y creación de un vínculo
de confianza con los padres
6. Recursos multimedia
Tabla de recursos disponibles de libre acceso
7. Asociaciones de familias de personas con TEA
Lista de asociaciones reconocidas y de carácter proactivo
CONTENIDO
8. Devolución de la terapia y evolución adecuada
Aspectos a tener en cuenta para el intercambio
de información
Creación de empatía
Creación de círculo de confianza entre terapeuta –
familiares – paciente
9. Devolución del diagnóstico y seguimiento
a los diferentes profesionales sanitarios
Logopeda en su papel activo y dinamizador
Toma de contacto con las diferentes áreas sanitarias
La importancia de mantener una línea común
10. Padres, ¿cómo intervenir con el niño?
Consejos y pautas
Respiro familiar
11. Generación de experiencias positivas
en el entorno familiar
Consejos prácticos para reforzar las experiencias
agradables en el entorno familiar
Propuestas de actividades generadoras de experiencias
positivas
12. Páginas web de interés
Enlaces de interés
13. Resumen

14. Bibliografía
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Objetivos Tras ello se indagará en otro elemento fundamental para


las familias, tal como es conocer cómo actuar ante la
• Conocer cuáles pueden algunos de los sospecha de un posible diagnóstico en Trastorno de
condicionantes de estrés y ansiedad parental. Espectro Autista. Se explicará cómo pueden llevar a
cabo una comunicación abierta con el niño, así como
• Analizar pautas ante el manejo del estrés y cómo se mostrarán ciertas pautas que les podrán ser de
se debe mantener una adecuada comunicación. utilidad para manejar tanto su estrés como el de su hijo.
• Indagar en relación a estrategias y cuestiones de
utilidad para los padres y madres ante la sospecha Seguidamente se procederá a determinar una serie
de un diagnóstico TEA. de elementos concretos, referentes a la intervención
desde el entorno familiar. Se comenzarán exponiendo
• Establecer qué recursos TIC pueden ser de utilidad
estrategias de actuación a través de las cuales se
para las familias, tanto para contar con información
podrán determinar ciertas sospechas de TEA desde la
como con opciones de tratamiento en TEA.
Atención Temprana. Además, se explicará qué significan
• Comprender la relevancia con la que cuentan las las siglas PEDS, a qué hacen referencia y para qué se
asociaciones y cuáles son algunas de las más utilizan, así como se conocerá también qué ayudas
reconocidas en España. se puede aportar a las familias que se encuentran
• Profundizar en el intercambio de información preocupadas por la situación del diagnóstico y cómo
y cómo esta puede ser de gran ayuda para las esta se podrá valorar para establecer una relación de
familias. confianza con los padres y madres.
• Investigar acerca de los y las posibles profesionales Una vez analizado todo lo anterior, se atenderá a las
que intervendrán en casos TEA y cómo establecer consideraciones y elementos más importantes que se
comunicación con ellos y ellas desde las familias. han establecido en relación a la variedad de recursos
• Conocer pautas de intervención para los casos multimedia a los que pueden acceder las familias, es
TEA, desde el entorno familiar, así como de decir, los recursos en Tecnologías de la Información
bienestar para las familias. y la Comunicación. Se expondrán cuáles son algunos
• Indagar en los consejos que pueden aportar de los más apropiados que al mismo tiempo sean de
experiencias más positivas, desde entorno familiar. libre acceso para que toda familia pueda optar a ellos
cuando lo necesite.
• Aprender a realizar búsquedas y navegar en
páginas relacionadas con el diagnóstico. Por otra parte, se incidirá en un apartado fundamental
para las familias que se encuentran ante una situación
Introducción nueva de diagnóstico en TEA, siendo este el de dar
a conocer cuáles son algunas de las asociaciones
El presente tema denominado “consideraciones a más reconocidas, en este caso en relación a dicho
tener en cuenta con las familias” concluirá la información diagnóstico a las que podrá acudir cuando necesiten
que ha sido expuesta en diferentes apartados y ayuda, apoyo o consejo. Por otro lado, se tratará
subapartados conformando la totalidad del presente un apartado relativo a cuáles son ciertos aspectos
módulo centrado en el diagnóstico de Trastorno de que deben tenerse en cuenta, a la hora de compartir
Espectro Autista. información con las familias, la mejor manera de
llevarlo a cabo, etc., de manera que se cree un clima de
A lo largo del mismo se llevará a cabo una confianza y seguridad para ellas, así como un círculo de
profundización en el diagnóstico centrada en el entorno confianza entre estas, los profesionales y los casos TEA
familiar, conociendo así las necesidades de los padres que precisen de intervención. Tras ello se continuará
y madres, qué hacer ante la presencia de diagnóstico indagando en las características de la intervención
TEA, cómo actuar, qué tipo de intervenciones podrán en TEA desde el entorno familiar, analizando cómo
llevar a cabo, con qué agentes podrán comunicarse, etc. establecerán el primer contacto con profesionales
como los y las logopedas, qué labor tendrán estos ante
En relación al primer apartado del temario, se el diagnóstico en TEA, además de conocer qué otro tipo
analizará parte de la información referente a conocer de profesionales formarán parte de la intervención para
cuáles son algunos de los factores que llegan a ser la mejora en el desarrollo del niño.
condicionantes del estrés y la ansiedad de padres
y madres, atendiendo también a su situación y no Otro tipo de aspectos relevantes que se tratarán
solo a la de los niños, puesto que las emociones estarán enfocados en la misma línea de conocimiento
parentales influirán en gran medida en ellos. Para por parte de las familias, centrando el apartado en la
exposición de diferentes pautas a través de las que
ello, se analizará cómo se lleva a cabo el proceso de
los padres y madres podrán intervenir con su hijo y
adaptación familiar ante la presencia de estrés, cuáles
el diagnóstico en TEA en función de la etapa en que
suelen ser las preocupaciones más comunes ante
se encuentre y las características que presente. De
el diagnóstico y la familia y de qué manera se podrá
igual manera, se dará a conocer la importancia de que
realizar el manejo de la ansiedad desde dicho entorno.
las familias logren relajarse con el paso del tiempo,
aportando para ello otros consejos que serán de ayuda
para reducir ciertas cargas de trabajo.
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Por otra parte, se indagará también en cuestiones • La fase de anhelo: aparece cuando hay esbozos
relacionadas con otro tipo de consejos de carácter de percepción de la realidad donde predomina
práctico que podrán servir para que las familias se una actitud ambigua y ambivalente, se oscila entre
centren en las experiencias positivas que pueden la aceptación de la realidad y la negación de la
vivir en el día a día y en cómo estas podrán mejorar las misma. Es posible observar que la familia pone
relaciones y vivencias en el entorno familiar, por parte en duda el diagnóstico intentando desmentir lo
de todos. que se le ha informado. Se manifiestan reacciones
de búsquedas irracionales de información.
Finalmente, en relación con todo lo anterior, se • La fase de la desesperanza y la desorganización:
procederá a finalizar el temario y el presente módulo se manifiesta luego de que la realidad impone
presentando una serie de páginas web a las que podrán su pesada carga y la verdad del diagnóstico se
acceder tanto las familias del colectivo TEA como toda presentan como irreversible. Ya no es posible
persona que muestre interés en su conocimiento que “pelear” contra lo que se presenta como irreversible.
puedan resultar de interés tanto de manera teórica, En esta fase aumenta la tristeza e invade un
como práctica. fuerte sentimiento de impotencia y desesperanza.
• La fase de reorganización: esta fase acontece
Factores condicionantes cuando se ha producido una asunción y aceptación
del diagnóstico. Se caracteriza por una atenuación
de estrés y ansiedad gradual de las intensas reacciones emocionales que
parental distinguieron las etapas previas. Es un momento
en el cual se llega a un lento reconocimiento y
aceptación (Ángeles, 2013. pp. 26 – 28).
¿Cómo se produce el proceso
de adaptación familiar? Preocupaciones más comunes
La adaptación familiar, ante el conocimiento o sospecha Una vez descrito el proceso por el que, por lo general,
de un nuevo diagnóstico como es el Trastorno de pasa cada persona que debe enfrentarse a un nuevo
Espectro Autista, implica comenzar por adaptaciones de proceso de adaptación en su vida, se procederá a
los padres y madres de manera psicológica y emocional, mostrar cuáles son algunas de las preocupaciones
puesto que se trata de una noticia, posiblemente más comunes, por parte de las familias, cuando el
no esperada, con la que no cuentan información diagnóstico se conoce en edades muy tempranas.
suficiente y que, en un principio, no sabrán gestionar. Desde el portal del hospital Sant Joan de Déu, situado
Como se ha dado a conocer en temas anteriores, en la provincia de Barcelona, se ha incluido diversa
algunas de las fases por las que pasan las familias, información a través de la cual se puede conocer, en
llevando a cabo dicha adaptación, son las de duelo; mayor medida, las reacciones más comunes en las
sin embargo, existen muchas otras fases, establecidas familias que acaban de conocer un nuevo diagnóstico
tras varios estudios en relación a la presencia de en su hijo, para ello exponen también, mediante cuatro
diagnósticos, pérdidas o noticias inesperadas que fases, cuáles suelen ser las preocupaciones de las
pueden resultar el foco de un adecuado proceso de familias desde un primer momento.
adaptación familiar ante el diagnóstico en TEA. • Preocupación tras el nacimiento: las familias,
La mayoría de autores coinciden en que, sin importar por lo general esperan que todo el proceso de
las etapas en que se divida, las bases generales que embarazo y nacimiento ocurran dentro de la
cimientan el proceso de adaptación, se centran en mayor “normalidad posible”. Sin embargo, “el
cuatro fases fundamentales: anuncio de la discapacidad supone el derrumbe de
todas estas expectativas” (de Déu, 2013). Según
• La fase de embotamiento de la sensibilidad: describen “primero, los padres suelen interrogar
puede ubicarse en el momento inicial de la toma al médico sobre las posibles causas, prestando
de contacto con la situación. Lo característico especial atención a si se trata de una discapacidad
de esta fase se relaciona con la emergencia de hereditaria” (de Déu, 2013). Tras ello, dentro aún de
sensaciones, emociones y sentimientos que se este primer proceso, la culpa “pronto se traslada a
entremezclan e imposibilitan la claridad de un los mismos progenitores, algo que puede traducirse
pensamiento reflexivo. En esta fase se puede en depresión y aislamiento social” (de Déu, 2013).
observar reacciones de desconexión con la A pesar de que se describa de manera tan directa,
situación. se necesita un amplio período desde que se
conoce la noticia, puesto que preocupaciones
como las preguntas o el sentido de culpabilidad
suelen desbordar a las familias, llegando a analizar
cada aspecto de forma negativa, sintiendo que no
pueden hacer nada más que buscar a la persona
culpable.
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• Negación y/o aceptación parcial: si se trata Manejo de la ansiedad


de un diagnóstico considerado como leve, la
preocupación de los padres y madres “suele ser Manejar la ansiedad, en la actualidad, resulta algo
de negación o minimización y, por lo tanto, no menos complejo gracias a las ayudas profesionales que
suelen ser conscientes de las dificultades del niño se brindan hoy en día. Además, los casos en los que son
para realizar ciertas actividades, no se le presta los profesionales, quienes indican la nueva noticia de
ayuda y se le exigen cosas que no pueden hacer” diagnóstico, dificultad en el desarrollo o problema a las
(de Déu, 2013). familias, suelen ser estos también quienes ofrezcan la
posibilidad de acudir a otros profesionales de la salud
En estos casos, conviene controlar las
e incluso puedan llegar a indicarlo de manera directa,
preocupaciones puesto que, si no son gestionadas
como ayuda fundamental al comienzo del proceso.
de manera adecuada, dará como resultados una
serie de efectos negativos en el propio niño, de El intento de controlar la ansiedad de manera
manera que no contarán con ayuda ni apoyo, así individual no suele traer resultados adecuados, puesto
como tampoco entenderán qué ocurre, terminando que no todas las personas son capaces de considerar
de esta forma por ver su diagnóstico en TEA cuándo van por buen camino y cuándo no. Además, la
también como algo negativo. ayuda puede resultar mucho más útil, incluso haciendo
• Aceptación: en este caso, la evolución de las ver aspectos de la situación en los que no se habían
preocupaciones llevará a las familias a optar por detenido, cuando es una persona externa la que la
dos caminos diferentes. Por un lado, los padres facilita dado que no contará con un vínculo profundo
y las madres podrán “adoptar una posición de que pueda nublar la realidad.
sobreprotección del hijo, una aceptación basada
en la resignación y la piedad, que no ayuda al niño En relación a ello, se expondrá a continuación una
a superar sus obstáculos, sino que le hace vivir tabla informativa acerca de cómo pueden surgir las
con sensación de ser un enfermo” (de Déu, 2013). situaciones de ansiedad en las familias y cómo se debería
actuar para minimizarla dentro de lo posible (tabla 1).
Por otro lado, los padres y las madres podrán “no
entender realmente el problema que padece su
hijo y pueden entorpecer el desarrollo positivo
de la incapacidad” (de Déu, 2013). Cualquiera de
Información para padres
los dos casos resultará negativo para el correcto ante la sospecha del
desarrollo del niño. Por tanto, desde que la
familia conoce el diagnóstico y a su manera, ha
diagnóstico
logrado procesar la situación, deberán comenzar
a tomar decisiones y a intervenir cuanto antes con Comunicación abierta
diferentes profesionales que serán de gran ayuda
A la hora de establecer las diferentes acciones, por
en la educación y desarrollo de su hijo.
parte de las familias, dirigidas a sus hijos con diagnóstico
De esta manera, la familia contará con mayor en TEA, será preciso comenzar por una serie de pautas
cantidad de respuestas, de caminos que seguir, se y estrategias enfocadas en la comunicación mutua con
sentirán mucho menos confusas, verán que existen la finalidad de empezar a comprender los intereses
soluciones, ayudas y apoyos que el niño no tiene del niño, sus necesidades, así como la manera en
tantas limitaciones como imaginaron y que será que se le transmitirá la educación. Algunas de dichas
capaz de lograr lo que se propongan. pautas de comunicación abierta podrán ser:
• Depresiva existencial: en este caso, “además
de la preocupación ante un futuro incierto • Precocidad en la atención y diagnóstico: se trata
después del diagnóstico, los padres padecen una de promover acciones adecuadas en el entorno
ansiedad profunda por no saber qué pasaría si familiar que contribuyan al cambio de actitudes y
ellos no estuvieran” (de Déu, 2013). Como puede el desarrollo de una adecuada responsabilización.
observarse, se muestra el concepto de depresión, • Desculpabilizar: frente al estrés, ansiedad y otros
no solo por el conocimiento de diagnóstico del sentimientos paternos y maternos.
niño, sino también por el miedo a cómo podría • Conocer: recabar toda la información que se pueda
continuar si no tuvieran su ayuda, si no contaran y analizarla en busca de un consenso.
con nadie que les explicara cómo seguir, si lo están • Informar: contar con una información clara y
haciendo bien, etc. realista en muchos casos será suficiente.
• Ofrecer ayuda: dando a conocer la verdad de hasta
dónde puede llegar cada padre y madre con los
recursos con los que disponen en el momento.
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Tabla 1.

TEA, familia y ansiedad.

Manejo de la ansiedad familias


Se considera como un estado de emoción displacentero que suelen traer consigo las diferentes
demandas que enfrentan los padres con la crianza de un niño diagnosticado con TEA
Por un lado, se encuentra la ansiedad estado, la cual se presenta en determinadas situaciones
Ansiedad
que activan la sintomatología (estado)
Por otro lado, se observa la ansiedad rasgo, que se manifiesta de forma permanente como parte
de la personalidad (rasgo)
Puede variar por la influencia del ambiente, como realizar las actividades cotidianas que ocupan
Aparición el tiempo de los padres, permitiendo reemplazar la conducta ansiosa y enfocar su atención al
propio bienestar y del niño
Los padres deben afrontar diversas situaciones en el contexto familiar, por ejemplo, lidiar con los
cambios de asumir un rol de cuidadores con escaso conocimiento sobre la asistencia apropiada
para enfrentar dicho diagnóstico en el hijo. En este sentido, ellos pueden alcanzar niveles altos
de ansiedad-estado, lo que significa que no se están empleando adecuadamente las estrategias
Afrontar de afrontamiento y por ende no se refleja un buen manejo de las situaciones que los estresan
La menos empleada por ellos, es la de otros estilos de afrontamiento; sin embargo, el empleo
de este último estilo puede deberse al desconocimiento de información real sobre la condición
de su hijo
Enfocadas en la emoción: ayudarán a los padres a realizar una mejor aceptación del TEA en sus
hijos y favorece la reinterpretación
Estrategias de
afrontamiento Enfocadas en el problema: busca una acción y calma frente a la condición de su hijo. Centradas
en otros estilos de afrontamiento: comprenden la negación, que se considera que es adecuada
sólo en las primeras etapas de un suceso estresante
Nota: en la presente tabla se puede observar información relativa a la ansiedad, su tipología ante casos de diagnóstico, cómo afecta a las familias
y cuáles pueden ser algunas estrategias de manejo de la ansiedad. Tomado de Fernández y Escalante (2020).

• Buscar apoyo: las familias necesitan orientación y Ahora bien, manejar el estrés no será tarea fácil en un
ayuda para hacer frente a los numerosos problemas primer momento, por ello resultaría fundamental que
que se les vienen encima, así como un trabajo en los padres y madres contaran con ayuda profesional,
anticipación de pautas y estrategias de acción. apoyo por parte del resto de familia y amistades,
• Normalizar: la meta de un programa con padres y consejos ofrecidos por el equipo escolar si el niño se
madres consiste fundamentalmente en posibilitar y encuentra escolarizado, etc. Algunas estrategias para el
actuar en el sentido de lograr un entorno familiar manejo del estrés, dirigidas a padres y madres, podrían
en el que convivan en base a su normalidad. ser las siguientes:
• Aprovechar los entornos y sus posibilidades: • Permanecer con los pies en el suelo: las familias
estimular la creación de climas y contextos deberán canalizar adecuadamente las emociones
cotidianos que sirvan para la interacción y en lugar de actuar con base en ellas. Esto llevará
comunicación familiar. a situaciones en las que las familias descubran la
variedad de posibilidades cotidianas que pueden
Pautas para el manejo del estrés estar al alcance de su mano sin necesidad de
La aparición de estrés no suele tardar demasiado en contar con nuevos recursos.
llegar, puesto que, por normalización, las personas • Adaptar y adecuar: una vez determinado cuál es
esperan que ciertas partes de sus vidas transcurran el entorno familiar que rodeará al niño se deberán
con una normalidad como es mostrada por la mayoría; establecer los diferentes elementos que formarán
sin embargo, cuando se presenta la noticia de un nuevo parte de su desarrollo de ciclo vital, pero no solo
diagnóstico con el que debe convivir, no solo la persona de manera individual, sino atendiendo también al
que cuenta con él, sino su círculo más próximo, como desarrollo familiar en su conjunto.
lo es la familia, se presenta también dicha situación
de estrés. Los motivos suelen ser la sorpresa ante lo
inesperado, ya que se consideraba que el desarrollo
vital no iba a contar con dificultades y, en segundo
lugar, la desinformación ante un nuevo diagnóstico y
todo lo que ello conlleva, como es comenzar una
nueva vida y nuevas rutinas desde el hogar.
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• Mantener el equilibrio: aunque se espere que • Posibilita el soporte ambiental adecuado


las reacciones y actuaciones se lleven a cabo, incluyendo la posibilidad de identificar las
contando con un carácter realista, las familias, necesidades de apoyo familiar.
por lo general no podrán contar con una actitud • Facilita el contacto con familiares de personas
positiva en todo momento. Se trata de una nueva afectadas con TEA (Raya et al. 2015. p. 1).
situación inesperada y desconocida que cambia
todos los planes y que engloba variedad de Para finalizar el apartado referente a la atención
escenarios y contextos; por lo tanto, mantener temprana, cabe mencionar la importancia de contar con
el equilibrio implica establecer una enseñanza y este entorno de intervención, en relación al diagnóstico
experiencias dentro del realismo a través de TEA, desde las primeras señales de alerta o detección
práctica, pruebas, errores, equivocaciones y temprana del diagnóstico, puesto que “diseñar de
mejoras personales en todo momento. forma concreta las actividades, coordinarse con
efectividad con otros profesionales y padres en diferentes
Registros de valoración contextos y diferenciar entre objetivos específicos y el

para padres estado global del menor” (Raya et al. 2015), resultará
de gran ayuda para que las familias puedan manejar la
nueva situación, así como controlar las emociones y
Estrategias de manejo de sospecha reconocer qué es lo que ocurre en el desarrollo de su hijo.
de TEA en atención temprana
Según un estudio llevado a cabo por los autores y autoras PEDS. Preguntas sobre
Raya, Gual, Elvira, Salas y Cívico (2015), la mejor manera las preocupaciones de los
de manejar la sospecha de Trastorno de Espectro Autista, padres hacia el desarrollo
desde la Atención Temprana y dirigido a las familias, es Las siglas PEDS corresponden, en inglés, a la
centrándose en el diagnóstico. Esta acción denominación de uno de los instrumentos de evaluación
dirigidos a las familias y enfocados en el diagnóstico
Implica concretar una serie de en TEA. Dicha denominación es The Parents Evaluation
síntomas u observaciones acerca of the Developmental Status (Test de evaluación a
padres del estadio de desarrollo, en español):
de comportamientos particulares,
Es un cuestionario completado por padres de
analizarlos, interpretarlos y niños entre 0-8 años. Consiste en una pregunta
determinar en qué medida general que los padres deben completar sobre
sus preocupaciones sobre el aprendizaje,
constituyen una forma específica de desarrollo y conducta de sus hijos, seguido de 8
actuación o respuesta en relación al preguntas para extraer la información sobre las
preocupaciones de los padres en cada área. La
entorno próximo” (Raya et al. 2015). “PEDS Interpretation Form” incluye un algoritmo
para decidir la respuesta del profesional ante los
Lo anterior, relacionado con los beneficios que aportaría a resultados del test (Zuñiga, Balmaña y Salgado,
las familias, puede observarse a través de lo presentado 2017. p. 6).
por la New Zeland Autism Spectrum Disorder Guideline,
desde la cual se expusieron cuáles son algunas de las Este tipo de instrumento de recogida de información se
ventajas para las familias que aportaría contar con un clasifica dentro de los “test de screening de desarrollo y
diagnóstico desde la atención temprana, manejando de conducta de desarrollo más general” (Zuñiga, Balmaña
esta manera, en mejor medida, las sospechas en TEA: y Salgado, 2017). Como se ha mencionado, al tratarse
de una pregunta general se ha determinado que cuenta,
• Reduce incertidumbres a los padres. como tiempo de administración, con una duración
• Ayuda a la identificación de opciones de de ejecución de aproximadamente dos minutos.
educación, recursos, apoyos y servicios. Cabe destacar también que conlleva un coste adicional
• Ayuda en la orientación e identifica servicios poder llevarlo a cabo y, como dato fundamental, cuenta
que facilitan dicha elección. con una sensibilidad del “86 % (44 %-78 %, muestra
de cuidado primario) 38 %-79 %” (Zuñiga, Balmaña y
• Posibilita la orientación genética a las familias.
Salgado, 2017).

El instrumento PEDS cuenta con su propio sitio web


desde el cual, en su página de inicio, explica que su
finalidad es analizar “el desarrollo, el comportamiento,
la salud socioemocional/mental y el autismo al mismo
tiempo que fomentan la participación de los padres y
eliminan las preocupaciones” (PEDSTEST, 2023).
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Desde su página inicial, cuenta con cuatro Se observa cómo para el establecimiento de un vínculo
subapartados fundamentales a los que se puede de confianza, sobre todo de los niños con diagnóstico
acceder en función de la acción que se quiera realizar, TEA y con sus padres y madres, es necesario que
los cuales son “acerca de nuestras herramientas de ambas partes pasen por un proceso en el que estarán en
detección”, “acerca de las herramientas PEDS en línea”, juego variedad de emociones hasta finalmente conocer
“cómo ordenar la prueba” y “capacitación”. Por último, cómo se debe actuar, qué está en la mano de cada
cabe mencionar, como elemento innovador, que se persona y cómo se puede mejorar para el beneficio del
ha elaborado un cuestionario alternativo conocido diagnóstico; por tanto, es a partir de entonces cuando el
como PEDS:DM, el cual va dirigido a “niños desde el vínculo se crea y aumenta cada vez más.
nacimiento hasta los 7-11 años de edad. Los elementos
se completan mediante el informe de los padres,
pero también se pueden administrar directamente a los Recursos multimedia
niños” (PEDSTEST, 2023).
Tabla de recursos disponibles
Valoración de la situación de libre acceso
y creación de un vínculo de Con el paso del tiempo, la investigación, experiencia
confianza con los padres ganada y resultados obtenidos, actualmente se cuenta
Una vez las familias, principalmente padres y madres con gran variedad de recursos multimedia dirigidos
o tutores legales, conocen el diagnóstico del niño, tanto para el colectivo con diagnóstico en Trastorno
han contrastado con otros y otras profesionales y de Espectro Autista como para las familias, docentes
cuentan con mayor información, conviene también u otros u otras profesionales.
que comiencen a intervenir desde la empatía,
A continuación, se mostrará a través de una tabla
comunicación y gestión de emociones entre todos.
explicativa cuáles son algunos de dichos recursos
Desde una perspectiva sistémica, Gómez, Leiva y multimedia ofertados, en este caso, por parte de
Ruz (2007) argumentan el proceso por el que suelen un reportaje expuesto en El diario de la educación,
pasar los padres y madres hasta crear ese vínculo de redactado por la maestra Anna Torralbo y por el
confianza con los niños tras haber valorado la situación Gobierno de Canarias, desde la Consejería de Educación,
y conocer más datos acerca de la misma y cómo Universidades, Cultura y Deportes que cuentan con
deben actuar. carácter de libre acceso para que toda familia o
profesional pueda acceder desde un dispositivo
• En primer lugar, las familias pasan por un estado multimedia (tabla 2).
de perplejidad y confusión donde se desestabiliza
el sentido de la familia, existiendo en los individuos
perplejidad y dolor, integrando parcialmente la Asociaciones de familias
información. Desde el punto de vista de la familia,
hay una reducción de la permeabilidad, disminución
de personas con TEA
de la cohesión y trastorno de la jerarquía.
• En segundo lugar, se define la esperanza y la Lista de asociaciones reconocidas
depresión, ambos sentimientos están presentes. y de carácter proactivo
Desde el punto de vista de los sujetos, existe tristeza,
La presente lista de asociaciones reconocidas, en
depresión, euforia y expectativas milagrosas.
este caso de España, que están relacionadas con el
Desde el sistema familiar, existe una fluctuación
diagnóstico en Trastorno de Espectro Autista y en el
del sentido y aumento de la permeabilidad.
apoyo al colectivo y a sus familias, se presentará según
• La última etapa o nuevo equilibrio está la información que puede observarse en sus páginas
caracterizada por una reestructuración del sentido, web oficiales, puesto que cuentan no solo con variedad
aceptación e integración de la discapacidad. de información acerca de su creación y objetivos
Desde los individuos existe aceptación y una principales, sino que se encuentran actualizadas y
visión global de la situación, así como un equilibrio cuentan con información verídica. Algunas de dichas
entre el desarrollo personal y la colaboración con asociaciones son:
la rehabilitación. Desde el sistema familiar existe
una reorganización y redefinición de funciones, • Asociación de Padres de Personas con Autismo
dándose cambios en la permeabilidad, cambios de (APNA)
configuración y cambios de jerarquía (pp. 9 – 10). Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada
de utilidad pública por el Ministerio del Interior
desde el año 1979. Se trata de una asociación
pionera en España, constituida por la unión de un
grupo de padres, madres y tutores de personas
diagnosticadas con Trastorno del Espectro del
Autismo (TEA).
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 10

Tabla 2.

Recursos multimedia de libre acceso TEA.

Recursos multimedia Trastorno de Espectro Autista


Dado que la comunicación es el elemento más importante para el
incremento de la independencia y el progreso, esta App trabaja los elementos más
básicos de la misma, usando las necesidades elementales para potenciar el estímulo
a comunicarse
Un ejemplo del procedimiento a seguir sería: “el niño debe de apretar primero el botón
DiegoDice
de acción (Ej: yo quiero) y luego una de las opciones posibles que se encuentran abajo
(Ej: comida)”
En una segunda versión Habla Fácil Autismo Pro, de pago, presenta otras acciones
como “yo estoy” o “yo soy” con gran diversidad de opciones para combinar en
consignas de comunicación
Es un proyecto desarrollado para establecer las actividades y rutinas de cada día a
través de imágenes (pictogramas ARASAAC) y acompañados de gráficos que marcan
el proceso de organización en el día de dichas actividades y rutinas
Picto agenda La comunicación visual a través de la agenda, ayuda a procesar y organizar
mentalmente todas las actividades diarias en espacio y tiempo, haciendo con ello que
se anticipen los acontecimientos y evitando ansiedad o conductas inadecuadas por la
incomprensión de dichas actividades
Se trata de un conjunto de aplicaciones de descarga gratuita de comunicación, ocio
y planificación que, ejecutadas a través de tabletas, ordenadores o smartphones,
ayudan a mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con autismo y/o
con discapacidad intelectual
Van dirigidas desde las etapas de educación infantil hasta edades del
Azahar
colectivo que se encuentre cursando bachillerato
Las aplicaciones contienen pictogramas, imágenes y sonidos que se pueden adaptar
a cada usuario, pudiendo utilizarse, además, nuevos pictogramas, fotos de las
propias personas y de sus familiares, así como sus voces, etc., de cara a la máxima
personalización de cada aplicación
Guía diseñada en un formato accesible y de fácil manejo para que tanto los
profesionales como las familias que intervienen en el proceso de aprendizaje de las
personas con autismo, puedan conocer los últimos recursos disponibles en TIC. Su
Guía TIC para personas
objetivo es poner en valor que el desarrollo de habilidades de comunicación a través
con TEA
del uso de las TIC, posibilitará el aprendizaje y la adquisición de competencias para
la vida independiente y la inclusión social de las personas con TEA, repercutiendo
positivamente en su calidad de vida
Es una app pensada para su uso cotidiano. Su objetivo es mejorar el acceso a la
información y facilitar la comprensión del entorno. Su función principal es la traducir
de manera automática la voz a pictogramas: primero el texto oral pasa a transcribirse
a texto para luego pasar a ser pictogramas. Una vez el mensaje ha sido traducido, éste
DictaPicto puede ser guardado para ser utilizado de nuevo. El sistema de etiquetado de frases con
el que cuenta, agiliza la búsqueda. El modo de presentación de los mensajes puede
personalizarse según las necesidades: se puede programar para que los mensajes
aparezcan solo como imágenes, imagen-texto (texto más pequeño), imagen-texto
(texto más grande)
Es un programa gratuito de comunicación basada en pictogramas y
sonidos asociados. El tablero se puede personalizar para ajustar la lengua,
los textos, imágenes, vídeos o sonidos y puede ser utilizado en pantallas
e-Mintza (en euskera:
táctiles o a través del mouse. De este programa cabe destacar la posibilidad
habla electrónica)
de incluir fotografías o vídeos personales en vez de pictogramas o letras,
así como la herramienta de agenda: planificador secuenciado de hasta seis
actividades por día o espacio temporal
Nota: en la presente tabla pueden analizarse diferentes tipos de aplicaciones, recursos e instrumentos multimedia, que son de utilidad para la
intervención con el colectivo TEA y que son de libre acceso para todos y todas. Tomado de Torralbo (2017) y Gobierno de Canarias (2013). Continúa
en la siguiente pagina.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 11

Tabla 2.

Recursos multimedia de libre acceso TEA.

Es un sistema de comunicación aumentativa que cuenta con un gran banco de


fotografías, láminas y diversos materiales gráficos, así como una app con ejercicios
prácticos de distintos niveles. Está dirigido a personas con dificultades de comunicación
y del lenguaje aunque, por su versatilidad, lo puede utilizar cualquier persona que lo
Soyvisual
desee o lo necesite. Los recursos que ofrecen son totalmente gratuitos y se amplían
mensualmente. Cuenta con un banco de fotografías para aquellas personas que
todavía no entienden bien los pictogramas o que necesitan hacer la transición para
reconocer los conceptos
Es un diario visual ideado para personas con autismo o problemas de comunicación.
Este cuenta con un sencillo calendario en el que se puede guardar y revisar las
actividades realizadas durante el día de forma visual y estructurada añadiendo
imágenes, fotos o vídeos. También permite anticipar actividades o eventos, o
fomentar la comunicación a través de las actividades realizadas. Las actividades se
Día a día
pueden distribuir según el momento del día (mañana, tarde o noche) y describirlas con
imágenes, vídeos, sonidos o textos. Una vez anotada la actividad, se puede asociar
a las personas o los lugares donde se han realizado. El diario se puede personalizar
gracias a un sistema de categorización de las personas más allegadas o los lugares
más frecuentes
Favorece la mejora y al desarrollo de las habilidades sociales y al reconocimiento de
las emociones. Se puede utilizar tanto en el ámbito familiar como educativo.
A través de ejercicios basados en ordenar secuencias, anticipar acontecimientos o
iSecuencias identificar emociones, se trabajan áreas como: el pensamiento secuencial, relaciones
causa – efecto, estructuración del lenguaje, hábitos y rutinas (muchas de las
secuencias fomentan la autonomía personal), pensamiento creativo o comprensión
socioemocional
Nota: en la presente tabla pueden analizarse diferentes tipos de aplicaciones, recursos e instrumentos multimedia, que son de utilidad para la
intervención con el colectivo TEA y que son de libre acceso para todos y todas. Tomado de Torralbo (2017) y Gobierno de Canarias (2013).

Ha colaborado en el reconocimiento del TEA como • Somos Autismo Madrid


una discapacidad, en la definición de las ratios y en Se trata de una entidad sin ánimo de lucro que
la conversión de titulaciones para poder acceder tiene como objetivo mejorar la calidad de vida
a los conciertos educativos entre otras acciones. de las personas con TEA y sus familias en la
Además, sus primeros estatutos fueron el punto Comunidad de Madrid. Su historia arranca en
de partida para mayoría de las asociaciones 1998 gracias a la unión y al impulso de un grupo
que se crearon posteriormente en todo el de familias que buscaban mejorar la calidad de
territorio español. vida de sus hijos e hijas con TEA. Actualmente, y
Durante los 45 años que ha estado en activo, se tras más de veinte años, sus principios y valores
ha adaptado a las necesidades de la sociedad siguen intactos.
con el objetivo principal de defender los derechos
- Su misión es contribuir a la mejora de la calidad
de las personas con Autismo y de sus familias y
de vida de las personas con autismo y la de sus
lograr su inclusión social. Al mismo tiempo, se ha
familias en la Comunidad de Madrid.
ocupado de la atención directa de las personas con
TEA y sus familias creando diferentes centros y - Su visión es ser reconocidos como una
servicios que den respuesta a las necesidades plataforma de referencia en el apoyo a las
detectadas en todo el ciclo vital de la persona. personas con Trastorno del Espectro del Autismo
El campo de atención se centra en la Comunidad y a sus familias en el ámbito de la Comunidad
de Madrid, aunque se atiende y ofrece servicios a de Madrid.
personas con TEA y sus familias en todo el territorio - Se guían por los valores de compromiso, respeto,
español. La asociación está comprometida en la inclusión, accesibilidad, cercanía, consenso,
atención especializada y profesional del colectivo sensibilización, transparencia, solidaridad y
al que representa. Para ello acompaña un equipo calidad (Somos Autismo Madrid, 2023).
multidisciplinar con más de 50 trabajadores de
atención directa con amplia experiencia en TEA
y sensibilizados en el mundo de la diversidad.
En la actualidad, forman parte de la Federación
Autismo Madrid la Federación Española de Autismo
y la Confederación Autismo España (APNA, 2023).
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 12

• Asociación Española de Profesionales del • Federación Española de Autismo (FESPAU)


Autismo (AETAPI) Es una entidad federativa de ámbito estatal que
Es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el encuadra a 22 asociaciones o entidades de padres
año 1983, está formada por personas que, desde de personas con Trastornos del Espectro Autista
los más diversos ámbitos (educación, centros (TEA). Se constituyó como federación en 1994
para adultos, diagnóstico, atención temprana, con el objetivo de visibilizar las particularidades
viviendas, etc.), integran una asociación con un del autismo ante la sociedad e instituciones,
claro objetivo y un fuerte compromiso. defendiendo los derechos de las personas con
Es una organización de profesionales que autismo y sus familias y representando a todas
tiene como misión representar y orientar a los las entidades que la componen a lo largo de todo
profesionales que trabajan de manera el país.
comprometida para las personas con Trastorno Su labor social consiste en la realización de
del Espectro de Autismo para que puedan mejorar actividades y campañas de sensibilización
la calidad y la ética de su ejercicio profesional y formación de la opinión pública respecto a
mediante la promoción del conocimiento, la las personas con TEA y sus características
colaboración y la participación. específicas, huyendo de mitos y estereotipos.
Los objetivos que persigue son los de conseguir También vigilará el control de calidad y eficacia
que los pediatras y médicos de atención primaria de cuanto se provea en materia legal, educativa,
sean capaces de identificar de forma precoz asistencial y económica en favor de las personas
signos de sospecha de trastornos del espectro con autismo y sus familias. Su objetivo último es
autista en niños; facilitar que el personal de lograr que el autismo sea visible y que se cumplan
enfermería de atención primaria e incluso otros las disposiciones de la Declaración de Derechos
profesionales relacionados con la detección precoz de las Personas con Discapacidad aprobada por
(personal docente, orientadores), sean capaces la ONU en el año 2006 y ratificada por el estado
de reconocer precozmente los signos de alerta español sólo dos años después (FESPAU, 2023).
propios de un trastorno del espectro autista;
proporcionar a los profesionales sanitarios la Devolución de la terapia
información adecuada a suministrar a la familia
ante un caso de sospecha de TEA; capacitar a los y evolución adecuada
profesionales para actuar de forma coordinada y
eficaz a la hora de realizar el seguimiento de estos Aspectos a tener en cuenta para
pacientes (AETAPI, 2023).
el intercambio de información
• Asociación Libre para la Educación Personalizada
y Humana de los Trastornos del Espectro del Dentro del diagnóstico en TEA, sobre todo niños, presentan
Autismo (ALEPH-TEA) características conductuales y comportamentales a
partir de las que se debe establecer el intercambio de
Su misión es dar oportunidades y apoyos a cada
información, es decir, cada persona debe adaptarse
persona con TEA y su familia para contribuir
a la forma de comunicación del niño con la finalidad
a sus proyectos de vida desde un enfoque de
de que logre ser entendida y de que se conozca cómo
derechos humanos que fomente una sociedad más
realizar el intercambio para que también entienda lo
solidaria e inclusiva.
que se le indica. Algunas de las características del
Su proyecto de atención temprana (SAICON) colectivo TEA que deben tenerse en cuenta a la hora de
está dirigido a niños pequeños con Trastorno intercambiar la información son:
del Espectro del Autismo (TEA) o que presentan
dificultades en el área social y de la comunicación • No suelen fijar la vista en otras personas u objetos.
y requieren un apoyo especializado. Su programa • En ocasiones se expresan a través de movimientos
de empleo PILA facilita estrategias y recursos faciales, ruidos, risa, imitando sonidos, etc.
para que cada persona pueda participar con éxito • Llegan a elaborar su propio lenguaje en base a
en los entornos laborales, poniendo el foco de gestos, movimientos, utilizan imágenes o dibujos,
atención en cada individuo y sus capacidades. etc.
Trabajan con personas adultas tratando de innovar
en la formación y acompañamiento de personas • Realizan movimientos estereotipados tales como
adultas con discapacidad en entornos inclusivos, realizar una acción repetida con el mismo brazo,
detectando sus intereses personales desde la pierna, palmas de la mano, etc.
metodología de la planificación centrada en la
persona. Además, ofrece actividades y programas
de apoyo a las familias: información y orientación,
acompañamiento, apoyo individual, formación y
ayudas económicas (ALEPH-TEA, 2023).
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 13

De igual manera, cabe destacar que, aunque los elementos Para lograr un comienzo de creación de empatía
y sintomatología que forman parte del TEA se tengan en el colectivo TEA, diferentes investigadores e
en cuenta desde el entorno familiar, también tendrá investigadoras coinciden en llevarla a cabo a través
que considerarse a la hora de acudir a profesionales del sistema de neuronas espejo, este se centra en
que amplíen su comunicación e interacción, tales que “la imitación es fundamental para el desarrollo de
como logopedas, pedagogos o pedagogas. Todo ello pautas socialmente. A través de este mecanismo no
será de importancia y estará directamente relacionado desentonan, se reconocen socialmente, empatizan”
con el papel de las familias, en este caso, de los padres (Ruggieri, 2013). A través del sistema de neuronas espejo
y las madres, quienes deberán estar activos en todo en TEA, se puede lograr:
momento en lo relacionado con el desarrollo de sus
hijos; a su vez, se deberá tener en cuenta, en cuanto a • Hacer propias las acciones, sensaciones y
intercambio de información, la importancia de que los emociones de los demás, “corporizarlas” (sentirlas
profesionales apoyen, ayuden, enseñen y formen a las como propias) a través de la mimetización y el
familias para que estas cuenten también con mayor contagio social.
amplitud de conocimientos en relación al diagnóstico, la • Ponerse en el lugar del otro.
forma de actuación, las posibilidades, su papel, etc. • Anticipar, inferir las intenciones de los demás sin
necesidad de presenciar la acción; sólo alcanza la
Creación de empatía representación mental (Ruggieri, 2013. p. 5).

La empatía en TEA suele estudiarse desde las Teorías Creación de círculo de confianza
de la Mente o cognición social. Comenzando con las
consecuencias de los casos en que la empatía no llega a
entre terapeuta – familiares –
desarrollarse, se ha determinado que la falta de
paciente
La confianza en los casos de búsqueda de
Comprensión de las repercusiones profesionales que intervengan con el caso TEA,
puede llegar a ser más complicada de establecer
emocionales que su conducta entre las personas adultas, que con el niño o niña
puede causar en otras personas con el diagnóstico, puesto que las familias, por lo
general, buscan a personas en las que tengan plena
puede originar que los niños seguridad de que su labor será adecuada, que tratarán
con TEA presenten conductas adecuadamente a su hijo y, lo más importante, que
ayudarán en la mejora de su desarrollo.
inadecuadas, incluso agresivas,
Entre otros elementos de creación de círculo de
pensando que es una experiencia confianza en las intervenciones, Robayo, Forero, Duarte
agradable para el otro niño” (Hervás y Saavedra (2015) proponen lo siguiente para que este
se establezca de una manera adecuada entre todos,
y Rueda, 2018). aunque partiendo de la posición del o de la terapeuta,
que será la persona que cuente con mayores
Otras características relevantes, en relación a cómo se conocimientos y experiencias sobre intervenciones en el
encuentra la empatía en el colectivo TEA (de manera diagnóstico (tabla 3).
generalizada) son las siguientes:

• Cuando son más mayores, estas cogniciones


incorrectas pueden conducir a conductas
Devolución del
desinhibidas. diagnóstico y seguimiento
• Está alterada generalmente la empatía cognitiva, a los diferentes
profesionales sanitarios
entendida como la capacidad de comprender
los pensamientos que lleva a otras personas a
determinadas emociones.
• Está más preservada la empatía emocional, Logopeda en su papel activo
entendida como la capacidad de sintonizar y dinamizador
emocionalmente con las emociones de otras
personas (Hervás y Rueda, 2018. p. 3) A pesar de que, de manera extendida, la labor de los y
las logopedas se enfoque desde la sociedad, como
específica de mejora del habla y la comunicación,
esta debe “atender a una intervención generalizada.
Es decir, pese a que se haga mayor hincapié en el
lenguaje, también se ha de tener en cuenta la globalidad
del sujeto” (Asenjo, 2020).
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 14

Tabla 3.

Creación de círculo de confianza entre agentes en TEA

• Intervención directa con una frecuencia de dos sesiones a la semana, 45 minutos


cada una, durante dos meses. Participa en 20 sesiones de tipo individual y grupal
Encuadre terapeutico en el Laboratorio de juego y aprendizaje
• Intervención indirecta, en donde se asesora a padres por medio de un plan de
apoyo en casa
• Establecimiento de contacto visual con el niño brindando instrucciones cortas, de
tipo verbal y demostrativo, antes de iniciar la actividad planteada para la sesión
• Utilización de tono de voz alto, simultáneamente se brindan estímulos táctiles,
propioceptivos y vestibulares, los cuales se gradúan paulativamente de superficiales
Direccionamiento del a profundos
terapeuta durante las • Realimentación verbal en el desarrollo de la actividad y posterior disminución de la
actividades supervisión por parte del terapeuta
• Reconocimiento de logros constantes al cumplir los pasos de la actividad propuesta
• Repetición de las instrucciones proporcionadas para la verificación de la
comprensión de las mismas
• Modificación del ambiente en donde los equipos de suspensión se encuentren a
una altura aproximada de 1,5 metros del suelo con el fin de ir afianzando estímulos
vestibulares
• Regulación de estímulos auditivos y visuales, evitando factores que promuevan la
Ambiente físico terapéutico distracción y facilitando la ejecución de las actividades
• Adaptación del ambiente hacia el juego imaginario y de exploración teniendo en
cuenta los gustos de JPJS; principalmente se ejecutan las actividades de manera
individual y posteriormente se realizan en compañia de un par
• Relación basada en el respeto a la figura de autoridad
• Motivación extrinseca por medio de incentivos verbales y visuales
• Contención ante la falta de autorregulación por medio de estímulos táctiles y
Uso terapéutico de ‘self’ propioceptivos
• Confianza y seguridad para establecer empatía con el terapeuta
• Respeto de turnos al momento de establecer una conversación
• Establecimiento de contacto visual al brindar retroalimentación
• Señalamientos por los cuales se comprendan y acepten las causas y los efectos
de las respuestas brindadas durante la ejecución de las actividades
• Estímulos vestibulares con el uso de equipos suspendidos
• Circuito motor con obstáculos en donde se siguen instrucciones ,se planean y
asumen diferentes patrones posturales y de movimiento
Actividades de intervención • Circuito con estímulos viso-constructivos, de emparejamiento y asociación de
directa imágenes
• Actividades motoras finas donde se promueven praxias como coloreado, picado y
moldeado en mesa
• Indicación y culminación de los pasos de la actividad
• Utilización de la imaginación en piscina de pelotas en compañia de un par
• Juego cooperativo y de roles con pares a través de circuito sensorial y motor

Nota: el presente cuadro ha sido extraído de un artículo relacionado con el establecimiento de confianza que debe realizarse entre el o la terapeuta
con el caso TEA, entre el o la terapeuta con las familias y entre las familias y el caso TEA, al mismo tiempo que ocurre la intervención. Tomado de
Robayo, Forero, Duarte y Saavedra (2015). Continúa en la siguiente página.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 15

Tabla 3.

Creación de círculo de confianza entre agentes en TEA

La intervención indirecta se ejecuta por medio de un plan casero entregado a los


padres, el cual tiene como propósito brindar continuidad a la intervención pero en el
ambiente familiar del niño
Algunas de las actividades sugeridas son:
Actividades de intervención • Juego imitativo (“El capitán dice”) con seguimiento de instrucciones y
indirecta por medio de plan mantenimiento de contacto visual
casero • Juego imaginativo (“Cuenta la historia”) con asociacion de imágenes y
secuenciación
• Juego de planeación y seguimiento de instrucciones (“Encontremonos”) con
familia, en donde se sigan instrucciones, de realice planeamiento motor y se
ejecutten patrones motores gruesos

Nota: el presente cuadro ha sido extraído de un artículo relacionado con el establecimiento de confianza que debe realizarse entre el o la terapeuta
con el caso TEA, entre el o la terapeuta con las familias y entre las familias y el caso TEA, al mismo tiempo que ocurre la intervención. Tomado de
Robayo, Forero, Duarte y Saavedra (2015).

Por ejemplo, un logopeda no puede enseñar la Tomar contacto con los y las diferentes profesionales
intención comunicativa propiamente dicha, pero si de áreas sanitarias, puede y debe indicar los siguientes
puede aunar un conjunto de aprendizajes que formen aspectos, sobre todo al comienzo de determinación
parte de dichas intenciones comunicativas (Monfort, del diagnóstico en TEA:
2009). Esto resulta ser de este modo debido a que el
comportamiento que muestra una persona con Autismo • Ofrecer información a las familias para que
está influido por aspectos sociales, emocionales y estas logren aprender a dar respuesta y manejar
comunicativos (Parsons et al., 2017, en Asenjo, 2020. adecuadamente los comportamientos y conductas
pp. 11 – 12). del niño con TEA.
• Determinar una relación de confianza con la familia.
Entre los errores lingüísticos más comunes
• Guiar a las familias con la finalidad de mantener
del Autismo se encuentran las alteraciones a
unas expectativas acertadas con respecto al niño.
nivel pragmático” (Asenjo, 2020). Por ello, más
allá de intervenir en cuestiones de mejora en la • Motivar a las familias para que se involucren en
comunicación y comprensión de la competencia las actividades dirigidas propuestas, así como
pragmática, el papel de los y las logopedas será en la obtención y establecimiento de nuevos
también el de “disminuir el aislamiento social sistemas de apoyo.
y el desarrollo futuro de un mayor número de • Ayudar y dar consejo a las familias en relación a
alteraciones en el componente pragmático un adecuado control del bienestar familiar.
(Parsons et al., 2017, en Asenjo, 2020).
En relación a qué profesionales podrán llevar a cabo
la intervención familiar desde diferentes áreas, estos
Toma de contacto con las pueden pertenecer al mismo sector o a ámbitos
diferentes áreas sanitarias diferentes, pertenezcan o no a la misma institución,
La intervención en TEA, ya sea directa con la persona por ejemplo, el equipo de intervención podría estar
que cuenta tanto con el diagnóstico como con el formado por profesionales de la neurología, de la
apoyo o determinación de estrategias para la familia, psicología, de la educación familiar, de la neuropediatría,
se podrá llevar a cabo por diferentes profesionales de la orientación, de la psiquiatría, de la mediación,
especialistas en los casos de Trastorno de Espectro de la psicopedagogía, etc.
Autista y sus síntomas, los cuales podrán ser logopedas,
profesionales de la atención primaria como pediatras, La importancia de mantener
enfermeros, médicos de familia, etc.
una línea común
Mantener un ambiente favorable a lo largo de la
intervención familiar implica establecer y conservar
una fuerte línea común con las familias y con el propio
niño con TEA.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 16

Según el tipo de intervención, las características Desde el Manual didáctico para la escuela de padres,
familiares y personales del caso, la línea se determinará redactado por Gervilla et al. (2004), se proponen una
partiendo de un camino u otro; por ejemplo, serie de pautas viables dirigidas a la intervención de
existen casos de intervención que pueden contar padres y madres con sus hijos con TEA, de manera
con un carácter psicológico, sociocultural, social, que se establezcan relaciones positivas y se desarrollen
psicosocial o temprano. los comportamientos y conductas más adecuadas.
Algunas de dichas pautas son:
El primero trata sobre el diagnóstico y la orientación de
problemas de conducta en relación a características • Responder a sus preguntas con paciencia, claridad
individuales de determinadas personas; el segundo y sinceridad.
trata también acerca del diagnóstico y la orientación de • Proporcionarle un espacio personal para uso
conducta, pero en función del contexto sociocultural en propio.
que se encuentre la familia; el tercero recoge aquella
• Dar responsabilidades de acuerdo con su edad y su
labor que puede realizar la persona profesional, que
capacidad.
dé como resultado una serie de cambios sociales;
el cuarto, también relacionado con aspectos de • Ayudarle a que elabore sus propios proyectos y
diagnóstico y orientación, se centra en las relaciones tome decisiones.
interfamiliares existentes; el quinto, la intervención • Llevarle a lugares de interés.
de carácter temprana, se lleva a cabo en las primeras • Ayudarle a mejorar en las tareas que realiza.
etapas del problema previo a que comiencen • Estimularle para que piense las cosas por sí mismo
mayores dificultades. y facilitarle que las exprese.
Si se trata cada una de las características que • Considerar las necesidades individuales de cada
engloba la totalidad de la intervención, tanto generales niño.
como específicas por parte de todos los agentes • Dedicar un tiempo cada día a estar a solas con él.
implicados, la línea común no solo se creará y estará • Dejarle que manipule materiales con seguridad
presente, sino que se fortalecerá cada vez más, siendo y que aprenda dónde están los peligros (Gervilla
de ayuda para el adecuado desarrollo de todas las et al., 2004. p 267).
personas que forman parte de dicha intervención.
Respiro familiar
Padres, ¿cómo intervenir El respiro familiar engloba los aspectos analizados
con el niño? hasta el momento, es decir, intervenir con las familias
en el control de emociones, manejo de estrés y ansiedad
y del desconocimiento ante una situación inesperada
Consejos y pautas con la finalidad de que, al ritmo de cada persona, cada
una logre sentir un bienestar emocional mayor, dado
Los consejos y pautas que se puedan indicar a los
que al abrir nuevos caminos en los que observan el
padres y madres de niños con diagnóstico en TEA, serán
desarrollo del niño, su mejora en conducta y la capacidad
de gran utilidad al ser aportados por profesionales,
que tienen ellos y ellas como padres para intervenir
ya sea sanitarios, de la educación, sociales, etc.,
de manera adecuada, cada vez se sentirán mejor,
puesto que no solo contarán con información específica
reduciendo dicho estrés y ansiedad.
sobre el diagnóstico, sino que también tendrán
experiencia en el tratamiento de casos y bienestar de En relación a ello, una de las terapias que suele llevarse
las familias. a cabo es el método Mindfulness. Kabat-Zinn (2003)
“creador del Programa Mindfulness Based Stress
Por ejemplo, desde la educación se cuenta con un
Reduction (MBSR) describe Mindfulness como el acto
elemento conocido como “Grupo de Educación para
de focalizar la atención de forma intencionada en el
padres y madres”. Aunque pueda confundirse, en
momento presente de la aceptación” (Portillo, 2018).
este caso no se trata de grupos como el AMPA, sino
Llevar a cabo dicho acto por parte de las familias
que se ha creado con la finalidad de unificar a las
“permite a la persona aumentar sus habilidades de
familias que precisen de mayor información sobre la
autorregulación, favoreciendo un reconocimiento
intervención escolar, así como acerca de cómo podrán
más profundo de los acontecimientos sensoriales,
llevar la intervención también desde el hogar, sin
corporales, emocionales y cognitivos que experimenta
desligar los aprendizajes del centro.
en cada instante, lo que aumentaría su conocimiento
metacognitivo” (Portillo, 2018).

A continuación, se mostrarán cuáles son algunas de


las características de este método, relacionado con el
respiro familiar de los padres y madres del colectivo
con Trastorno de Espectro Autista (tabla 4).
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 17

Tabla 4.

Método Mindfulness.

Mindfulness como respiro familiar en TEA


Los niños aprenden por imitación. Copian todo lo que ven de los adultos y si los padres
están desbordados o estresados, ellos perciben perfectamente su estado emocional y
se impregnan de él. Si además se tiene en cuenta que en este caso son niños a los que
les cuesta comunicarse, todo esto se magnifica llevando a problemas familiares que si
Imitación innata
no se trabajan a tiempo pueden ocasionar verdaderas dificultades en muchos ámbitos,
tanto para los pequeños como para los adultos que los rodean. Se trataría de asimilar las
experiencias y los sucesos lo más plenamente posible y ser consciente de las diferencias
entre lo que se está sintiendo y lo que se proyecta sobre lo que se siente
• Reducir los niveles de estrés, ansiedad y depresión de los progenitores y familiares de
niños con autismo a través de la práctica Mindfulness
• Mejorar la relación parento-filial, la relación conyugal y la conducta de padres con algún
Algunos objetivos hijo con autismo, favoreciendo así un clima óptimo en el ámbito familiar.
fundamentales • Aprender a regular las emociones, encontrando la tranquilidad y el equilibrio cuando
lo padres se sienten enfadados, angustiados, molestos…para sentirse más seguros
• Disfrutar del momento presente
• Desarrollar y trabajar los sentidos
• Proporcionar a los familiares y alumnos seleccionados herramientas de autocontrol
• Mejorar el equilibrio emocional
• Potenciar los estados de ánimo positivos
Finalidad en TEA
• Favorecer estilos de afrontamiento asertivos ante situaciones de estrés
• Potenciar la regulación de conducta, atención y la tranquilidad tanto en niños como en
adultos

Nota: en la presente tabla pueden observarse algunas de las características que conforman el método Mindfulness, enfocado en el respiro
familiar de los padres y madres del colectivo TEA. Tomado de Portillo (2018).

Generación de Por ello se debe intervenir también con las familias


cuando se conoce la presencia un nuevo diagnóstico,
experiencias positivas ya que para llevar a cabo la intervención y convivir
en el entorno familiar en el hogar, deben contar con un adecuado control
y gestión de sentimientos y emociones. En relación
a ello, se mostrarán a continuación una serie de
Consejos prácticos para reforzar pautas y consejos prácticos enfocados en reforzar las
las experiencias agradables experiencias agradables en el entorno familiar y los
comportamientos positivos.
en el entorno familiar
Entre otros aspectos, los padres y madres y, en • Evitar, en lo posible, la manifestación de
general, las familias deben expresar expectativas sentimientos de lástima, culpa, dolor, ansiedad,
positivas y optimistas en relación al desarrollo del temor, etc. Las actitudes de los mayores son
niño con TEA, las cuales serán de gran ayuda para percibidas por su hijo a través de las acciones
continuar superando obstáculos y, sobre todo, alentarse y de las omisiones, de qué se dice y de lo que se
tanto a ellos como a los propios niños. En un primer deja de decir.
momento no se tratará de una tarea sencilla, pues • Procurarle un medio físico cómodo en el que
pedirle a los padres y madres que muestren actitudes pueda satisfacer sus necesidades y desarrollar su
positivas, cuando sus emociones no están en sintonía, sentimiento de independencia y responsabilidad.
será una labor casi imposible. • Proporcionarle los medios específicos necesarios,
con sus propios recursos, o a través de las ayudas
que las distintas administraciones pudieran poner
a su disposición.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 18

• Favorecer su autonomía en el desplazamiento, Ahora bien, comenzando con la distribución y


en el hogar, potenciando el orden en el trabajo y desarrollo de la actividad, la primera sesión contará con
su participación en las habilidades de vida diaria objetivos específicos como que el colectivo conozca
y las actividades extraescolares. los beneficios del diagnóstico temprano, así como que
• Cooperar con los profesionales de la educación comprenda las decisiones médicas que debe tomar en
interesándose con asiduidad por el progreso de función del grado de TEA que presente el niño.
su hijo, atendiendo a las demandas y sugerencias
Esta sesión será impartida por dos profesionales, un
del profesorado.
médico general y un psicólogo, constará de una charla
• Supervisar la realización de tareas y animarle a informativa donde el médico explicará los beneficios
realizarlas con autonomía (Sáez, 2014. p. 5). que tiene el diagnóstico temprano del TEA, así como
las decisiones médicas consideradas como más
Propuestas de actividades adecuadas de cada etapa.
generadoras de experiencias
positivas 1. Primera etapa: evitar el estrés, hablar sobre el tema,
realizar suposiciones positivas, etc.
Basando el presente apartado, en el trabajo directo
con los padres y madres de niños con diagnóstico 2. Segunda etapa: maximizar la independencia,
en Trastorno de Espectro Autista, se elaborará y establecer rutinas diarias, etc.
presentará una propuesta de actividad, centrada 3. Tercera etapa: proponer el tipo de atención
en generar experiencias positivas, englobando los adecuada a los deseos expresados por el niño
apartados anteriormente mencionados. como rechazar, empezar, limitar o poner fin a los
tratamientos médicos de diversa índole, etc.
En este caso, la idea central será la de realizar la
actividad con varios padres y madres que se encuentren
Cuando haya finalizado, el psicólogo expondrá
en la situación de haber conocido hace relativamente
y aportará información relativa a la manera más
poco, el caso de TEA de su hijo lleven un tiempo
adecuada de tomar dichas decisiones médicas,
adaptándose y trabajando desde casa con ellos en
teniendo en cuenta el bienestar personal tanto de los
su beneficio y desarrollo diario. Con la finalidad de
padres y madres como de los niños. Finalmente, se
que los aprendizajes puedan adquirirse y procesarse
formará un gran grupo en el cual se pedirá que, de
de manera adecuada, la actividad estará dividida
manera voluntaria, expresen cuál es la situación actual
en tres sesiones, comenzando por una relativa al
de cada familia con su hijo, así como también podrán
conocimiento del diagnóstico temprano, seguida por
aportar experiencias personales, cómo conviven con
otra en el que se trabajará el impacto emocional y una
dicha situación, etc. En definitiva, se pretende crear un
final de trabajo en grupo y cooperación.
espacio de desahogo en el cual cada persona pueda
La metodología más óptima para este tipo de expresar sus sentimientos en relación a cómo se
intervención con las familias será la de tipo humanista encuentran ellos al enfrentarse, por primera vez, con el
sobre la cual, a nivel descriptivo, Cruces (2008) expone diagnóstico de TEA.
que “promociona la experiencia vinculada, de influencia
Terminada esta sesión se determinará el siguiente
interpersonal, de enriquecimiento a través del trabajo
día en que se continuará con la actividad (segunda
colaborativo y conjunto; de la reflexión propia, y de la
sesión). En este caso, se continuará estableciendo los
comunicación como vehículo primo para la relación
siguientes objetivos: que los padres y madres se
interpersonal”; por tanto, este será el punto principal
familiaricen con el impacto emocional que conlleva
a través del que se intervendrá, centrándose en cada
ser el cuidador o cuidadora principal de una persona
participante y en sus experiencias. Cabe destacar,
con cierta parte de dependencia, cuidados que no
además, que:
estaban preparados para llevar a cabo, un diagnóstico
que no conocían en su totalidad, etc.; que los padres
Los escenarios de aprendizaje son y madres se familiaricen también con el impacto que
oportunidades para el encuentro ello provocará en su estilo de vida como roces entre la
familia, distanciamiento social, etc.
personal. El proceso de aprendizaje
Para comenzar la sesión, se indicará a todas las
es diálogo, es encuentro, es relación personas que acudan que se sienten en sillas que se
humana y ésta es la que constituye encontrarán dispuestas en círculo. En la mitad del
mismo se colocará una mesa en la que podrán observar
a la persona.” (Cruces, 2008). una serie de papales puestos del revés, en los cuales
habrá redactadas diferentes emociones, tales como:
rabia, culpabilidad, soledad, vergüenza, miedo, ansiedad,
tristeza, dolor, impaciencia, desconfianza, ira, estrés, etc.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 19

Una vez todos se encuentren sentados en el círculo, La idea es que los profesionales, más allá de meras
se pedirá que cada persona se acerque hasta la mesa indicaciones sobre cómo preparar el grupo de discusión,
para escoger dos de los papeles, los cuales no podrá queden al margen estableciendo el espacio para la ayuda
ver hasta que les dé la vuelta. Tras ello, se indicará que, y cooperación entre padres y madres. De igual manera,
en el orden que recogieron las suyas, diga en voz alta se encontrarán analizando, con base en las palabras
las palabras que les han tocado y que con cada una de cada persona, en qué medida se ha logrado, con las
de ellas exprese dos situaciones que haya vivido: una anteriores sesiones, el logro de objetivos propuestos.
en la que haya sentido una de las emociones durante
su nuevo estilo de vida, es decir, en su nueva rutina Una vez haya concluido el tiempo estimado para
de acudir a profesionales de la medicina, psicología, dicha sesión, los profesionales realizarán una serie
pedagogía, etc., adaptando el hogar a las necesidades de de preguntas a los padres y madres. En primer lugar,
su hijo atendiendo a sus nuevos cuidados y educación, se preguntará si observan diferencias en cuanto a su
etc.; y la otra, según haya sentido la emoción en algún forma de pensar y de controlar emociones, tras el paso
punto al llevar a cabo dichas acciones fruto de las de las tres sesiones realizadas. En segundo lugar, se
nuevas rutinas, cuando alguna acción le pueda haber pedirá que expresen si consideran que han logrado
sobrepasado a nivel emocional, etc. gestionar algunas de las emociones que en el pasado
no habían conseguido dominar. Por último, se les
Al llevar a cabo dicha sesión, se pretende que cada preguntará si estiman que las sesiones realizadas,
persona pueda observar la gran variedad de casos así como los conocimientos que han adquirido en
que existen en familias con niños con Trastorno del las mismas, han sido de ayuda a la hora de generar
Espectro Autista, que no se encuentran solas, que experiencias positivas, tanto de manera individual como
existen otras personas que han pasado por situaciones a través del gran grupo de familias.
similares y que podrán entenderles mejor que muchas
otras familias; en el momento de las sesiones esto
será de gran beneficio, puesto que cada familia podrá Páginas web de interés
sentirse acompañada, en un entorno seguro de mayor
comodidad, pudiendo expresar sus sentimientos a lo
largo del proceso de diagnóstico.
Enlaces de interés
Actualmente, todo tipo de búsquedas realizadas en la
Finalmente, la última sesión contará con mayor peso red ofrecerá gran variedad de resultados, partiendo de
como generadora de experiencias positivas a pesar diferentes elementos relacionados con la temática.
de que las anteriores lo hayan logrado al compartir En este caso, el Trastorno de Espectro Autista
desahogo y sentimientos entre familias. Al haber contará con una gama bastante amplia de opciones,
tratado sobre emociones con gran significado, bastante dadas las diferentes áreas desde las que se puede tratar
duras e incluso negativas, se abrirá un espacio final este diagnóstico.
para que todos los padres y madres, en la medida de lo
posible, aporten palabras de ánimo a cada persona. Entre otras, las páginas web más reconocidas que
se encuentran relacionadas con información a nivel
Recordando que esta última sesión de la actividad será diagnóstico, social e incluso intervención familiar y
relativa al trabajo en grupo y a la cooperación, contará escolar son nombradas en un vídeo elaborado por
con los siguientes objetivos a lograr: que los padres la periodista Juncal Roldán, quien ha elaborado un
y las madres compartan sus propias experiencias canal específico en el que cuenta variedad de
personales, en relación al proceso que han seguido características y elementos relacionados con el TEA,
hasta la aceptación del diagnóstico; que los padres resultando también interesante visitar. Algunas de
y las madres identifiquen distintos aprendizajes que dichas páginas web son:
han adquirido tras conocer el diagnóstico; y que los
padres y las madres reflexiones acerca de cómo toda • Autismo España
situación vivida, les ha podido ayudar a mejorar la visión Se trata de una confederación de ámbito
que tenían sobre sí mismos y sí mismas. estatal declarada Entidad de Utilidad Pública
por el Ministerio del Interior. Representan a 163
La sesión comenzará elaborando un grupo de
entidades miembro que prestan apoyos y servicios
discusión, puesto que se trata de llevar a cabo un gran
especializados a las personas con trastorno del
trabajo de apoyo grupal, mediante el cual se aporten
espectro del autismo (TEA) y sus familias. Su
experiencias, unas a otras, que aún no hayan comentado,
misión es apoyar a las personas con TEA y sus
a las que el resto de personas puedan ofrecer
familias promoviendo la reivindicación y el ejercicio
diferentes consejos y opiniones, en función de sus
efectivo de sus derechos con el propósito de
conocimientos y aprendizajes obtenidos, tanto en su
favorecer su calidad de vida y conseguir la igualdad
vida como en lo aprendido en las sesiones anteriores.
de oportunidades.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 20

Por otro lado, sus prioridades estratégicas parten • En nuestra clase de primaria
de la incidencia política y defensa de derechos; la Es un recurso web elaborado por la maestra
investigación y transferencia del conocimiento; de Educación Primaria Berta Monteagudo, el
el movimiento social y tejido asociativo; la cual cuenta con la mayor variedad de tareas,
incidencia social y sensibilización; la red de apoyos actividades y recursos educativos que puede
para la calidad de vida; y el desarrollo organizativo realizar el colectivo TEA mediante las TIC. Entre
y sostenibilidad. Su enlace de acceso es: dichos recursos se encuentran actividades
https://autismo.org.es/ enfocadas en el área de matemáticas, de ciencias
• Maestra Especial PT sociales, de lengua, de ciencias de la naturaleza,
etc. Pero también cuenta con otras dirigidas
Es una página web de carácter educativo, en la cual
a la realización de juegos, deportes, valores,
puede encontrarse un banco de recursos materiales
emociones, aprendizaje basado en proyectos,
y determinarse como rincón de encuentro para el
inclusión y diversidad, e incluso espacios de la
colectivo TEA. Cuenta con un espacio específico
página específicos sobre actividades específicas
para la educación especial, expone una serie de de ocio con temática de Harry Potter, de Halloween,
metodologías y teorías del aprendizaje, explica qué días especiales, etc. Su enlace de acceso es: http://
es ser PT (pedagoga terapéutica), etc. Además, www.ennuestraclasedeprimaria.es/
cuenta con zonas de la página destinadas a
formación, a mostrar lecturas, su agenda y
cuáles son algunos de los materiales que ofrece Resumen
para el colectivo, siendo estos cuentos, juegos,
Los apartados expuestos en el presente tema, cuya
materiales de consulta y/o intervención, material
denominación es “consideraciones a tener en cuenta
de elaboración propia o pictomateriales como
con las familias”, han continuado en la misma línea
lapbooks, shortbooks y pictoesquemas. Su enlace
de enfoque, relativa al diagnóstico en Trastorno de
de acceso es: http://maestraespecialpt.com/ Espectro Autista, aportando mayor información en
• Autismo diario cuanto a la intervención que llevan a cabo las familias, así
Esta web se considera como una de las más como la importancia de generar un adecuado bienestar
relevantes, en cuanto a la información de actualidad físico y emocional para estas y el colectivo TEA.
y noticias más destacadas, relacionadas con el
Se empezó exponiendo información relativa a cuáles
Trastorno de Espectro Autista.
pueden ser algunos de los factores que condicionan la
Según exponen en su página, en ella se presencia de estrés y ansiedad al conocer la detección
encontrará toda la información relativa a autismo, del diagnóstico en TEA. Para ello se respondió a
investigación, genética, integración sensorial, la pregunta relativa a cómo se produce el proceso
conducta, inteligencia, educación y una larga de adaptación familiar ante la noticia, partiendo
lista de información sobre el autismo. Toda su de una serie de fases por las que suelen pasar las
información está clasificada por áreas de interés, familias, además de exponer algunas de las
pudiendo usar los menús de navegación para una preocupaciones más comunes y finalizando con una
mejor experiencia. serie de estrategias que podrán beneficiar el manejo y
En autismo diario se encontrará información control de la ansiedad para padres y madres.
útil para familias y profesionales, pero también
Por otro lado, se expuso la importancia de intervenir
para quienes están en el espectro del autismo.
en TEA a través de una comunicación abierta entre
Su enlace de acceso es: https://autismodiario.com/
los padres y madres y el niño con TEA. Se mostraron
• Orientación Andújar diferentes maneras de establecer dicha comunicación,
Se trata de otro espacio educativo en el cual puede sobre todo como aportaciones por parte de
encontrarse variedad de recursos accesibles y profesionales especialistas, también se expusieron
gratuitos, divididos en las categorías de: grafo, ciertas pautas que podrán ser de ayuda para el manejo
atención, competencia lingüística, competencia de estrés cuando este se presente ante determinadas
matemática, nuevas metodologías, fichas en situaciones del diagnóstico, en el entorno familiar.
inglés, para maestros y profesores y cajón de
Seguidamente, se analizó información y datos relativos
sastre. Además, cuentan con un espacio destinado
a cómo manejar la sospecha de diagnóstico en
a la estimulación cognitiva y a trabajar, de
Trastorno de Espectro Autista, desde la Atención
manera específica, la atención del colectivo
Temprana, es decir, mostrando estrategias de
TEA. Su enlace de acceso es: https://www. intervención a las familias ante el reciente conocimiento
orientacionandujar.es/category/cajon-de-sastre/ del diagnóstico, así como aportando información
relativa a cómo se interviene desde la AT. Además, se
analizó qué implican los Test de Evaluación a Padres y
Madres del Estadio de Desarrollo en español y una serie
de características referentes a cómo puede crearse
un adecuado vínculo de confianza entre las familias
y el niño o niña con TEA.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 21

Tras ello, se concretaron diversos aspectos, esta vez Por otra parte, se concretaron los elementos más
referentes a los recursos multimedia que podrán ser relevantes referentes a consejos y prácticas que
de gran utilidad tanto para las familias, como para pueden llevarse a cabo con las familias y el colectivo
profesionales, para la sociedad y, sobre todo, para la TEA, de cara a crear una serie de experiencias agradables
intervención en la mejora del desarrollo de los casos y positivas a lo largo del proceso de intervención y
TEA, de manera que se tratara de recursos de libre desarrollo. Para ello, se expuso una serie de consejos
acceso para todos y todas. prácticos fundamentales y se elaboró una actividad que
podría llevarse a cabo con las familias dividida en tres
Una vez explicados dichos aspectos se dio paso a sesiones y centrada en las emociones y sentimientos.
continuar con los diferentes agentes que podrán formar
parte de la intervención, indicando en este caso cuáles Por último, tras analizar los datos relativos a la
son algunas de las asociaciones y fundaciones más intervención familiar enfocada en el colectivo TEA y
reconocidas en España, en relación al apoyo y ayuda dirigida a las familias, se finalizó el temario aportando
a las familias y colectivo TEA. Para ello se accedió una serie de enlaces y páginas web de interés y de
a sus sitios webs oficiales, se mostró la historia de libre acceso a las que podrá acceder toda persona
cada una de ellas, sus valores, objetivos, misiones, etc. interesada en el diagnóstico en TEA o en su intervención.

Por otra parte, se centró el siguiente apartado en otro


tipo de aspectos que deben tenerse en cuenta, como
ocurría con la comunicación abierta, esta vez para
Bibliografía
realizar un adecuado intercambio de la información entre Ángeles, F. O. (2013). Cómo viven las madres el
todas las partes implicadas, resultando un elemento proceso de duelo ante el nacimiento de un hijo con
fundamental en la intervención. De igual manera, se discapacidad. Universidad Autónoma del Estado
mostró también una de las características generales de México.
del diagnóstico en TEA, siendo esta la falta de empatía Asenjo, L. F. (2020). Desarrollo de una aplicación para
y cómo puede comenzar el proceso de creación de difundir la Logopedia en familias con niños con
la misma en el colectivo. Finalmente, es determinó la Trastorno del Espectro Autista. Universidad de
importancia de crear un adecuado círculo de confianza Valladolid.
entre los terapeutas, las familias y el colectivo TEA. Asociación de Padres de Personas con Autismo (s.f.).
Otro apartado de gran importancia, continuó en la ¿Quiénes somos? Recuperado el 17 de enero de
misma dinámica de intervención en TEA, aportando la 2023 de https://apna.es/sobre-nosotros/
relevancia con la cuentan los y las profesionales Asociación Española de Profesionales del Autismo (s.f.).
logopedas, no solo en la mejora del lenguaje, sino Nuestra asociación. Recuperado el 17 de enero de
también en el desarrollo integral del colectivo. 2023 de https://aetapi.org/nuestra-asociacion/
Además, se analizó qué otro tipo de profesionales Asociación libre para la educación personalizada y
podrán estar implicadas en la intervención y cómo debe humana de los trastornos del espectro del autismo
establecerse una fuerte línea común con las familias (s.f.). Bienvenido a ALEPH-TEA. Recuperado el 17 de
estable en el tiempo. enero de 2023 de http://aleph-tea.org/
Seguidamente, se incidió también en la importancia de Cruces, M. G. A. (2008). La persona como eje
establecer una intervención familiar, partiendo de una fundamental del paradigma humanista. Acta
serie de consejos y pautas que pueden ser aportados universitaria, 18(1), 33-40.
por varios y varias profesionales. Se trató también De Déu, S. J. (2013). La reacción de los padres ante la
un elemento creado desde la intervención escolar discapacidad de un hijo. Recuperado de: https://
denominado “Grupos de Educación para padres y faros.hsjdbcn.org/es/articulo/reaccion-padres-ante-
madres” y se procedió a exponer diferentes estrategias discapacidad-hijo.
de intervención, las cuales pueden observarse a Federación Española de Autismo (s.f.). Quiénes somos.
través del Manual didáctico para la escuela de padres, Recuperado el 17 de enero de 2023 de https://
redactado por Gervilla et al. (2004). Por último, se indagó fespau.es/federacion/quienes-somos/
en la importancia de intervenir con las familias en cuanto Fernández, N. D. C., & Escalante, J. M. V. (2020).
a su equilibrio físico, mental y emocional, mostrando Comprendiendo los niveles de ansiedad y los estilos
la ayuda que presenta el método Mindfulness y la de afrontamiento en padres con hijos con TEA.
necesidad de contar con un respiro familiar. CASUS: Revista de Investigación y Casos en Salud,
5(3), 131-137.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 22

Gervilla, A. D., Pérez, M.ª. D. T., Korhonen, B. O., Chiva, M.ª. A. Robayo, A. M., Forero, N. A. C., Duarte, M. L. P., & Saavedra,
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& Giner, M.ª. R. G. (FEPAD.). (2004). Manual didáctico ocupacional en un caso de trastorno del espectro
para la escuela de padres. (5ª edición). https:// autista. Revista Ocupación Humana, 15(1), 5-18.
pnsd.sanidad.gob.es/profesionales/publicaciones/ Ruggieri, V. L. (2013). Empatía, cognición social
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