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Consideraciones A Tener en Cuenta Con Las Familias
Consideraciones A Tener en Cuenta Con Las Familias
Consideraciones A Tener en Cuenta Con Las Familias
2. Introducción
14. Bibliografía
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 4
Por otra parte, se indagará también en cuestiones • La fase de anhelo: aparece cuando hay esbozos
relacionadas con otro tipo de consejos de carácter de percepción de la realidad donde predomina
práctico que podrán servir para que las familias se una actitud ambigua y ambivalente, se oscila entre
centren en las experiencias positivas que pueden la aceptación de la realidad y la negación de la
vivir en el día a día y en cómo estas podrán mejorar las misma. Es posible observar que la familia pone
relaciones y vivencias en el entorno familiar, por parte en duda el diagnóstico intentando desmentir lo
de todos. que se le ha informado. Se manifiestan reacciones
de búsquedas irracionales de información.
Finalmente, en relación con todo lo anterior, se • La fase de la desesperanza y la desorganización:
procederá a finalizar el temario y el presente módulo se manifiesta luego de que la realidad impone
presentando una serie de páginas web a las que podrán su pesada carga y la verdad del diagnóstico se
acceder tanto las familias del colectivo TEA como toda presentan como irreversible. Ya no es posible
persona que muestre interés en su conocimiento que “pelear” contra lo que se presenta como irreversible.
puedan resultar de interés tanto de manera teórica, En esta fase aumenta la tristeza e invade un
como práctica. fuerte sentimiento de impotencia y desesperanza.
• La fase de reorganización: esta fase acontece
Factores condicionantes cuando se ha producido una asunción y aceptación
del diagnóstico. Se caracteriza por una atenuación
de estrés y ansiedad gradual de las intensas reacciones emocionales que
parental distinguieron las etapas previas. Es un momento
en el cual se llega a un lento reconocimiento y
aceptación (Ángeles, 2013. pp. 26 – 28).
¿Cómo se produce el proceso
de adaptación familiar? Preocupaciones más comunes
La adaptación familiar, ante el conocimiento o sospecha Una vez descrito el proceso por el que, por lo general,
de un nuevo diagnóstico como es el Trastorno de pasa cada persona que debe enfrentarse a un nuevo
Espectro Autista, implica comenzar por adaptaciones de proceso de adaptación en su vida, se procederá a
los padres y madres de manera psicológica y emocional, mostrar cuáles son algunas de las preocupaciones
puesto que se trata de una noticia, posiblemente más comunes, por parte de las familias, cuando el
no esperada, con la que no cuentan información diagnóstico se conoce en edades muy tempranas.
suficiente y que, en un principio, no sabrán gestionar. Desde el portal del hospital Sant Joan de Déu, situado
Como se ha dado a conocer en temas anteriores, en la provincia de Barcelona, se ha incluido diversa
algunas de las fases por las que pasan las familias, información a través de la cual se puede conocer, en
llevando a cabo dicha adaptación, son las de duelo; mayor medida, las reacciones más comunes en las
sin embargo, existen muchas otras fases, establecidas familias que acaban de conocer un nuevo diagnóstico
tras varios estudios en relación a la presencia de en su hijo, para ello exponen también, mediante cuatro
diagnósticos, pérdidas o noticias inesperadas que fases, cuáles suelen ser las preocupaciones de las
pueden resultar el foco de un adecuado proceso de familias desde un primer momento.
adaptación familiar ante el diagnóstico en TEA. • Preocupación tras el nacimiento: las familias,
La mayoría de autores coinciden en que, sin importar por lo general esperan que todo el proceso de
las etapas en que se divida, las bases generales que embarazo y nacimiento ocurran dentro de la
cimientan el proceso de adaptación, se centran en mayor “normalidad posible”. Sin embargo, “el
cuatro fases fundamentales: anuncio de la discapacidad supone el derrumbe de
todas estas expectativas” (de Déu, 2013). Según
• La fase de embotamiento de la sensibilidad: describen “primero, los padres suelen interrogar
puede ubicarse en el momento inicial de la toma al médico sobre las posibles causas, prestando
de contacto con la situación. Lo característico especial atención a si se trata de una discapacidad
de esta fase se relaciona con la emergencia de hereditaria” (de Déu, 2013). Tras ello, dentro aún de
sensaciones, emociones y sentimientos que se este primer proceso, la culpa “pronto se traslada a
entremezclan e imposibilitan la claridad de un los mismos progenitores, algo que puede traducirse
pensamiento reflexivo. En esta fase se puede en depresión y aislamiento social” (de Déu, 2013).
observar reacciones de desconexión con la A pesar de que se describa de manera tan directa,
situación. se necesita un amplio período desde que se
conoce la noticia, puesto que preocupaciones
como las preguntas o el sentido de culpabilidad
suelen desbordar a las familias, llegando a analizar
cada aspecto de forma negativa, sintiendo que no
pueden hacer nada más que buscar a la persona
culpable.
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Tabla 1.
• Buscar apoyo: las familias necesitan orientación y Ahora bien, manejar el estrés no será tarea fácil en un
ayuda para hacer frente a los numerosos problemas primer momento, por ello resultaría fundamental que
que se les vienen encima, así como un trabajo en los padres y madres contaran con ayuda profesional,
anticipación de pautas y estrategias de acción. apoyo por parte del resto de familia y amistades,
• Normalizar: la meta de un programa con padres y consejos ofrecidos por el equipo escolar si el niño se
madres consiste fundamentalmente en posibilitar y encuentra escolarizado, etc. Algunas estrategias para el
actuar en el sentido de lograr un entorno familiar manejo del estrés, dirigidas a padres y madres, podrían
en el que convivan en base a su normalidad. ser las siguientes:
• Aprovechar los entornos y sus posibilidades: • Permanecer con los pies en el suelo: las familias
estimular la creación de climas y contextos deberán canalizar adecuadamente las emociones
cotidianos que sirvan para la interacción y en lugar de actuar con base en ellas. Esto llevará
comunicación familiar. a situaciones en las que las familias descubran la
variedad de posibilidades cotidianas que pueden
Pautas para el manejo del estrés estar al alcance de su mano sin necesidad de
La aparición de estrés no suele tardar demasiado en contar con nuevos recursos.
llegar, puesto que, por normalización, las personas • Adaptar y adecuar: una vez determinado cuál es
esperan que ciertas partes de sus vidas transcurran el entorno familiar que rodeará al niño se deberán
con una normalidad como es mostrada por la mayoría; establecer los diferentes elementos que formarán
sin embargo, cuando se presenta la noticia de un nuevo parte de su desarrollo de ciclo vital, pero no solo
diagnóstico con el que debe convivir, no solo la persona de manera individual, sino atendiendo también al
que cuenta con él, sino su círculo más próximo, como desarrollo familiar en su conjunto.
lo es la familia, se presenta también dicha situación
de estrés. Los motivos suelen ser la sorpresa ante lo
inesperado, ya que se consideraba que el desarrollo
vital no iba a contar con dificultades y, en segundo
lugar, la desinformación ante un nuevo diagnóstico y
todo lo que ello conlleva, como es comenzar una
nueva vida y nuevas rutinas desde el hogar.
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para padres estado global del menor” (Raya et al. 2015), resultará
de gran ayuda para que las familias puedan manejar la
nueva situación, así como controlar las emociones y
Estrategias de manejo de sospecha reconocer qué es lo que ocurre en el desarrollo de su hijo.
de TEA en atención temprana
Según un estudio llevado a cabo por los autores y autoras PEDS. Preguntas sobre
Raya, Gual, Elvira, Salas y Cívico (2015), la mejor manera las preocupaciones de los
de manejar la sospecha de Trastorno de Espectro Autista, padres hacia el desarrollo
desde la Atención Temprana y dirigido a las familias, es Las siglas PEDS corresponden, en inglés, a la
centrándose en el diagnóstico. Esta acción denominación de uno de los instrumentos de evaluación
dirigidos a las familias y enfocados en el diagnóstico
Implica concretar una serie de en TEA. Dicha denominación es The Parents Evaluation
síntomas u observaciones acerca of the Developmental Status (Test de evaluación a
padres del estadio de desarrollo, en español):
de comportamientos particulares,
Es un cuestionario completado por padres de
analizarlos, interpretarlos y niños entre 0-8 años. Consiste en una pregunta
determinar en qué medida general que los padres deben completar sobre
sus preocupaciones sobre el aprendizaje,
constituyen una forma específica de desarrollo y conducta de sus hijos, seguido de 8
actuación o respuesta en relación al preguntas para extraer la información sobre las
preocupaciones de los padres en cada área. La
entorno próximo” (Raya et al. 2015). “PEDS Interpretation Form” incluye un algoritmo
para decidir la respuesta del profesional ante los
Lo anterior, relacionado con los beneficios que aportaría a resultados del test (Zuñiga, Balmaña y Salgado,
las familias, puede observarse a través de lo presentado 2017. p. 6).
por la New Zeland Autism Spectrum Disorder Guideline,
desde la cual se expusieron cuáles son algunas de las Este tipo de instrumento de recogida de información se
ventajas para las familias que aportaría contar con un clasifica dentro de los “test de screening de desarrollo y
diagnóstico desde la atención temprana, manejando de conducta de desarrollo más general” (Zuñiga, Balmaña
esta manera, en mejor medida, las sospechas en TEA: y Salgado, 2017). Como se ha mencionado, al tratarse
de una pregunta general se ha determinado que cuenta,
• Reduce incertidumbres a los padres. como tiempo de administración, con una duración
• Ayuda a la identificación de opciones de de ejecución de aproximadamente dos minutos.
educación, recursos, apoyos y servicios. Cabe destacar también que conlleva un coste adicional
• Ayuda en la orientación e identifica servicios poder llevarlo a cabo y, como dato fundamental, cuenta
que facilitan dicha elección. con una sensibilidad del “86 % (44 %-78 %, muestra
de cuidado primario) 38 %-79 %” (Zuñiga, Balmaña y
• Posibilita la orientación genética a las familias.
Salgado, 2017).
Desde su página inicial, cuenta con cuatro Se observa cómo para el establecimiento de un vínculo
subapartados fundamentales a los que se puede de confianza, sobre todo de los niños con diagnóstico
acceder en función de la acción que se quiera realizar, TEA y con sus padres y madres, es necesario que
los cuales son “acerca de nuestras herramientas de ambas partes pasen por un proceso en el que estarán en
detección”, “acerca de las herramientas PEDS en línea”, juego variedad de emociones hasta finalmente conocer
“cómo ordenar la prueba” y “capacitación”. Por último, cómo se debe actuar, qué está en la mano de cada
cabe mencionar, como elemento innovador, que se persona y cómo se puede mejorar para el beneficio del
ha elaborado un cuestionario alternativo conocido diagnóstico; por tanto, es a partir de entonces cuando el
como PEDS:DM, el cual va dirigido a “niños desde el vínculo se crea y aumenta cada vez más.
nacimiento hasta los 7-11 años de edad. Los elementos
se completan mediante el informe de los padres,
pero también se pueden administrar directamente a los Recursos multimedia
niños” (PEDSTEST, 2023).
Tabla de recursos disponibles
Valoración de la situación de libre acceso
y creación de un vínculo de Con el paso del tiempo, la investigación, experiencia
confianza con los padres ganada y resultados obtenidos, actualmente se cuenta
Una vez las familias, principalmente padres y madres con gran variedad de recursos multimedia dirigidos
o tutores legales, conocen el diagnóstico del niño, tanto para el colectivo con diagnóstico en Trastorno
han contrastado con otros y otras profesionales y de Espectro Autista como para las familias, docentes
cuentan con mayor información, conviene también u otros u otras profesionales.
que comiencen a intervenir desde la empatía,
A continuación, se mostrará a través de una tabla
comunicación y gestión de emociones entre todos.
explicativa cuáles son algunos de dichos recursos
Desde una perspectiva sistémica, Gómez, Leiva y multimedia ofertados, en este caso, por parte de
Ruz (2007) argumentan el proceso por el que suelen un reportaje expuesto en El diario de la educación,
pasar los padres y madres hasta crear ese vínculo de redactado por la maestra Anna Torralbo y por el
confianza con los niños tras haber valorado la situación Gobierno de Canarias, desde la Consejería de Educación,
y conocer más datos acerca de la misma y cómo Universidades, Cultura y Deportes que cuentan con
deben actuar. carácter de libre acceso para que toda familia o
profesional pueda acceder desde un dispositivo
• En primer lugar, las familias pasan por un estado multimedia (tabla 2).
de perplejidad y confusión donde se desestabiliza
el sentido de la familia, existiendo en los individuos
perplejidad y dolor, integrando parcialmente la Asociaciones de familias
información. Desde el punto de vista de la familia,
hay una reducción de la permeabilidad, disminución
de personas con TEA
de la cohesión y trastorno de la jerarquía.
• En segundo lugar, se define la esperanza y la Lista de asociaciones reconocidas
depresión, ambos sentimientos están presentes. y de carácter proactivo
Desde el punto de vista de los sujetos, existe tristeza,
La presente lista de asociaciones reconocidas, en
depresión, euforia y expectativas milagrosas.
este caso de España, que están relacionadas con el
Desde el sistema familiar, existe una fluctuación
diagnóstico en Trastorno de Espectro Autista y en el
del sentido y aumento de la permeabilidad.
apoyo al colectivo y a sus familias, se presentará según
• La última etapa o nuevo equilibrio está la información que puede observarse en sus páginas
caracterizada por una reestructuración del sentido, web oficiales, puesto que cuentan no solo con variedad
aceptación e integración de la discapacidad. de información acerca de su creación y objetivos
Desde los individuos existe aceptación y una principales, sino que se encuentran actualizadas y
visión global de la situación, así como un equilibrio cuentan con información verídica. Algunas de dichas
entre el desarrollo personal y la colaboración con asociaciones son:
la rehabilitación. Desde el sistema familiar existe
una reorganización y redefinición de funciones, • Asociación de Padres de Personas con Autismo
dándose cambios en la permeabilidad, cambios de (APNA)
configuración y cambios de jerarquía (pp. 9 – 10). Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada
de utilidad pública por el Ministerio del Interior
desde el año 1979. Se trata de una asociación
pionera en España, constituida por la unión de un
grupo de padres, madres y tutores de personas
diagnosticadas con Trastorno del Espectro del
Autismo (TEA).
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Tabla 2.
Tabla 2.
De igual manera, cabe destacar que, aunque los elementos Para lograr un comienzo de creación de empatía
y sintomatología que forman parte del TEA se tengan en el colectivo TEA, diferentes investigadores e
en cuenta desde el entorno familiar, también tendrá investigadoras coinciden en llevarla a cabo a través
que considerarse a la hora de acudir a profesionales del sistema de neuronas espejo, este se centra en
que amplíen su comunicación e interacción, tales que “la imitación es fundamental para el desarrollo de
como logopedas, pedagogos o pedagogas. Todo ello pautas socialmente. A través de este mecanismo no
será de importancia y estará directamente relacionado desentonan, se reconocen socialmente, empatizan”
con el papel de las familias, en este caso, de los padres (Ruggieri, 2013). A través del sistema de neuronas espejo
y las madres, quienes deberán estar activos en todo en TEA, se puede lograr:
momento en lo relacionado con el desarrollo de sus
hijos; a su vez, se deberá tener en cuenta, en cuanto a • Hacer propias las acciones, sensaciones y
intercambio de información, la importancia de que los emociones de los demás, “corporizarlas” (sentirlas
profesionales apoyen, ayuden, enseñen y formen a las como propias) a través de la mimetización y el
familias para que estas cuenten también con mayor contagio social.
amplitud de conocimientos en relación al diagnóstico, la • Ponerse en el lugar del otro.
forma de actuación, las posibilidades, su papel, etc. • Anticipar, inferir las intenciones de los demás sin
necesidad de presenciar la acción; sólo alcanza la
Creación de empatía representación mental (Ruggieri, 2013. p. 5).
La empatía en TEA suele estudiarse desde las Teorías Creación de círculo de confianza
de la Mente o cognición social. Comenzando con las
consecuencias de los casos en que la empatía no llega a
entre terapeuta – familiares –
desarrollarse, se ha determinado que la falta de
paciente
La confianza en los casos de búsqueda de
Comprensión de las repercusiones profesionales que intervengan con el caso TEA,
puede llegar a ser más complicada de establecer
emocionales que su conducta entre las personas adultas, que con el niño o niña
puede causar en otras personas con el diagnóstico, puesto que las familias, por lo
general, buscan a personas en las que tengan plena
puede originar que los niños seguridad de que su labor será adecuada, que tratarán
con TEA presenten conductas adecuadamente a su hijo y, lo más importante, que
ayudarán en la mejora de su desarrollo.
inadecuadas, incluso agresivas,
Entre otros elementos de creación de círculo de
pensando que es una experiencia confianza en las intervenciones, Robayo, Forero, Duarte
agradable para el otro niño” (Hervás y Saavedra (2015) proponen lo siguiente para que este
se establezca de una manera adecuada entre todos,
y Rueda, 2018). aunque partiendo de la posición del o de la terapeuta,
que será la persona que cuente con mayores
Otras características relevantes, en relación a cómo se conocimientos y experiencias sobre intervenciones en el
encuentra la empatía en el colectivo TEA (de manera diagnóstico (tabla 3).
generalizada) son las siguientes:
Tabla 3.
Nota: el presente cuadro ha sido extraído de un artículo relacionado con el establecimiento de confianza que debe realizarse entre el o la terapeuta
con el caso TEA, entre el o la terapeuta con las familias y entre las familias y el caso TEA, al mismo tiempo que ocurre la intervención. Tomado de
Robayo, Forero, Duarte y Saavedra (2015). Continúa en la siguiente página.
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Tabla 3.
Nota: el presente cuadro ha sido extraído de un artículo relacionado con el establecimiento de confianza que debe realizarse entre el o la terapeuta
con el caso TEA, entre el o la terapeuta con las familias y entre las familias y el caso TEA, al mismo tiempo que ocurre la intervención. Tomado de
Robayo, Forero, Duarte y Saavedra (2015).
Por ejemplo, un logopeda no puede enseñar la Tomar contacto con los y las diferentes profesionales
intención comunicativa propiamente dicha, pero si de áreas sanitarias, puede y debe indicar los siguientes
puede aunar un conjunto de aprendizajes que formen aspectos, sobre todo al comienzo de determinación
parte de dichas intenciones comunicativas (Monfort, del diagnóstico en TEA:
2009). Esto resulta ser de este modo debido a que el
comportamiento que muestra una persona con Autismo • Ofrecer información a las familias para que
está influido por aspectos sociales, emocionales y estas logren aprender a dar respuesta y manejar
comunicativos (Parsons et al., 2017, en Asenjo, 2020. adecuadamente los comportamientos y conductas
pp. 11 – 12). del niño con TEA.
• Determinar una relación de confianza con la familia.
Entre los errores lingüísticos más comunes
• Guiar a las familias con la finalidad de mantener
del Autismo se encuentran las alteraciones a
unas expectativas acertadas con respecto al niño.
nivel pragmático” (Asenjo, 2020). Por ello, más
allá de intervenir en cuestiones de mejora en la • Motivar a las familias para que se involucren en
comunicación y comprensión de la competencia las actividades dirigidas propuestas, así como
pragmática, el papel de los y las logopedas será en la obtención y establecimiento de nuevos
también el de “disminuir el aislamiento social sistemas de apoyo.
y el desarrollo futuro de un mayor número de • Ayudar y dar consejo a las familias en relación a
alteraciones en el componente pragmático un adecuado control del bienestar familiar.
(Parsons et al., 2017, en Asenjo, 2020).
En relación a qué profesionales podrán llevar a cabo
la intervención familiar desde diferentes áreas, estos
Toma de contacto con las pueden pertenecer al mismo sector o a ámbitos
diferentes áreas sanitarias diferentes, pertenezcan o no a la misma institución,
La intervención en TEA, ya sea directa con la persona por ejemplo, el equipo de intervención podría estar
que cuenta tanto con el diagnóstico como con el formado por profesionales de la neurología, de la
apoyo o determinación de estrategias para la familia, psicología, de la educación familiar, de la neuropediatría,
se podrá llevar a cabo por diferentes profesionales de la orientación, de la psiquiatría, de la mediación,
especialistas en los casos de Trastorno de Espectro de la psicopedagogía, etc.
Autista y sus síntomas, los cuales podrán ser logopedas,
profesionales de la atención primaria como pediatras, La importancia de mantener
enfermeros, médicos de familia, etc.
una línea común
Mantener un ambiente favorable a lo largo de la
intervención familiar implica establecer y conservar
una fuerte línea común con las familias y con el propio
niño con TEA.
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Según el tipo de intervención, las características Desde el Manual didáctico para la escuela de padres,
familiares y personales del caso, la línea se determinará redactado por Gervilla et al. (2004), se proponen una
partiendo de un camino u otro; por ejemplo, serie de pautas viables dirigidas a la intervención de
existen casos de intervención que pueden contar padres y madres con sus hijos con TEA, de manera
con un carácter psicológico, sociocultural, social, que se establezcan relaciones positivas y se desarrollen
psicosocial o temprano. los comportamientos y conductas más adecuadas.
Algunas de dichas pautas son:
El primero trata sobre el diagnóstico y la orientación de
problemas de conducta en relación a características • Responder a sus preguntas con paciencia, claridad
individuales de determinadas personas; el segundo y sinceridad.
trata también acerca del diagnóstico y la orientación de • Proporcionarle un espacio personal para uso
conducta, pero en función del contexto sociocultural en propio.
que se encuentre la familia; el tercero recoge aquella
• Dar responsabilidades de acuerdo con su edad y su
labor que puede realizar la persona profesional, que
capacidad.
dé como resultado una serie de cambios sociales;
el cuarto, también relacionado con aspectos de • Ayudarle a que elabore sus propios proyectos y
diagnóstico y orientación, se centra en las relaciones tome decisiones.
interfamiliares existentes; el quinto, la intervención • Llevarle a lugares de interés.
de carácter temprana, se lleva a cabo en las primeras • Ayudarle a mejorar en las tareas que realiza.
etapas del problema previo a que comiencen • Estimularle para que piense las cosas por sí mismo
mayores dificultades. y facilitarle que las exprese.
Si se trata cada una de las características que • Considerar las necesidades individuales de cada
engloba la totalidad de la intervención, tanto generales niño.
como específicas por parte de todos los agentes • Dedicar un tiempo cada día a estar a solas con él.
implicados, la línea común no solo se creará y estará • Dejarle que manipule materiales con seguridad
presente, sino que se fortalecerá cada vez más, siendo y que aprenda dónde están los peligros (Gervilla
de ayuda para el adecuado desarrollo de todas las et al., 2004. p 267).
personas que forman parte de dicha intervención.
Respiro familiar
Padres, ¿cómo intervenir El respiro familiar engloba los aspectos analizados
con el niño? hasta el momento, es decir, intervenir con las familias
en el control de emociones, manejo de estrés y ansiedad
y del desconocimiento ante una situación inesperada
Consejos y pautas con la finalidad de que, al ritmo de cada persona, cada
una logre sentir un bienestar emocional mayor, dado
Los consejos y pautas que se puedan indicar a los
que al abrir nuevos caminos en los que observan el
padres y madres de niños con diagnóstico en TEA, serán
desarrollo del niño, su mejora en conducta y la capacidad
de gran utilidad al ser aportados por profesionales,
que tienen ellos y ellas como padres para intervenir
ya sea sanitarios, de la educación, sociales, etc.,
de manera adecuada, cada vez se sentirán mejor,
puesto que no solo contarán con información específica
reduciendo dicho estrés y ansiedad.
sobre el diagnóstico, sino que también tendrán
experiencia en el tratamiento de casos y bienestar de En relación a ello, una de las terapias que suele llevarse
las familias. a cabo es el método Mindfulness. Kabat-Zinn (2003)
“creador del Programa Mindfulness Based Stress
Por ejemplo, desde la educación se cuenta con un
Reduction (MBSR) describe Mindfulness como el acto
elemento conocido como “Grupo de Educación para
de focalizar la atención de forma intencionada en el
padres y madres”. Aunque pueda confundirse, en
momento presente de la aceptación” (Portillo, 2018).
este caso no se trata de grupos como el AMPA, sino
Llevar a cabo dicho acto por parte de las familias
que se ha creado con la finalidad de unificar a las
“permite a la persona aumentar sus habilidades de
familias que precisen de mayor información sobre la
autorregulación, favoreciendo un reconocimiento
intervención escolar, así como acerca de cómo podrán
más profundo de los acontecimientos sensoriales,
llevar la intervención también desde el hogar, sin
corporales, emocionales y cognitivos que experimenta
desligar los aprendizajes del centro.
en cada instante, lo que aumentaría su conocimiento
metacognitivo” (Portillo, 2018).
Tabla 4.
Método Mindfulness.
Nota: en la presente tabla pueden observarse algunas de las características que conforman el método Mindfulness, enfocado en el respiro
familiar de los padres y madres del colectivo TEA. Tomado de Portillo (2018).
Una vez todos se encuentren sentados en el círculo, La idea es que los profesionales, más allá de meras
se pedirá que cada persona se acerque hasta la mesa indicaciones sobre cómo preparar el grupo de discusión,
para escoger dos de los papeles, los cuales no podrá queden al margen estableciendo el espacio para la ayuda
ver hasta que les dé la vuelta. Tras ello, se indicará que, y cooperación entre padres y madres. De igual manera,
en el orden que recogieron las suyas, diga en voz alta se encontrarán analizando, con base en las palabras
las palabras que les han tocado y que con cada una de cada persona, en qué medida se ha logrado, con las
de ellas exprese dos situaciones que haya vivido: una anteriores sesiones, el logro de objetivos propuestos.
en la que haya sentido una de las emociones durante
su nuevo estilo de vida, es decir, en su nueva rutina Una vez haya concluido el tiempo estimado para
de acudir a profesionales de la medicina, psicología, dicha sesión, los profesionales realizarán una serie
pedagogía, etc., adaptando el hogar a las necesidades de de preguntas a los padres y madres. En primer lugar,
su hijo atendiendo a sus nuevos cuidados y educación, se preguntará si observan diferencias en cuanto a su
etc.; y la otra, según haya sentido la emoción en algún forma de pensar y de controlar emociones, tras el paso
punto al llevar a cabo dichas acciones fruto de las de las tres sesiones realizadas. En segundo lugar, se
nuevas rutinas, cuando alguna acción le pueda haber pedirá que expresen si consideran que han logrado
sobrepasado a nivel emocional, etc. gestionar algunas de las emociones que en el pasado
no habían conseguido dominar. Por último, se les
Al llevar a cabo dicha sesión, se pretende que cada preguntará si estiman que las sesiones realizadas,
persona pueda observar la gran variedad de casos así como los conocimientos que han adquirido en
que existen en familias con niños con Trastorno del las mismas, han sido de ayuda a la hora de generar
Espectro Autista, que no se encuentran solas, que experiencias positivas, tanto de manera individual como
existen otras personas que han pasado por situaciones a través del gran grupo de familias.
similares y que podrán entenderles mejor que muchas
otras familias; en el momento de las sesiones esto
será de gran beneficio, puesto que cada familia podrá Páginas web de interés
sentirse acompañada, en un entorno seguro de mayor
comodidad, pudiendo expresar sus sentimientos a lo
largo del proceso de diagnóstico.
Enlaces de interés
Actualmente, todo tipo de búsquedas realizadas en la
Finalmente, la última sesión contará con mayor peso red ofrecerá gran variedad de resultados, partiendo de
como generadora de experiencias positivas a pesar diferentes elementos relacionados con la temática.
de que las anteriores lo hayan logrado al compartir En este caso, el Trastorno de Espectro Autista
desahogo y sentimientos entre familias. Al haber contará con una gama bastante amplia de opciones,
tratado sobre emociones con gran significado, bastante dadas las diferentes áreas desde las que se puede tratar
duras e incluso negativas, se abrirá un espacio final este diagnóstico.
para que todos los padres y madres, en la medida de lo
posible, aporten palabras de ánimo a cada persona. Entre otras, las páginas web más reconocidas que
se encuentran relacionadas con información a nivel
Recordando que esta última sesión de la actividad será diagnóstico, social e incluso intervención familiar y
relativa al trabajo en grupo y a la cooperación, contará escolar son nombradas en un vídeo elaborado por
con los siguientes objetivos a lograr: que los padres la periodista Juncal Roldán, quien ha elaborado un
y las madres compartan sus propias experiencias canal específico en el que cuenta variedad de
personales, en relación al proceso que han seguido características y elementos relacionados con el TEA,
hasta la aceptación del diagnóstico; que los padres resultando también interesante visitar. Algunas de
y las madres identifiquen distintos aprendizajes que dichas páginas web son:
han adquirido tras conocer el diagnóstico; y que los
padres y las madres reflexiones acerca de cómo toda • Autismo España
situación vivida, les ha podido ayudar a mejorar la visión Se trata de una confederación de ámbito
que tenían sobre sí mismos y sí mismas. estatal declarada Entidad de Utilidad Pública
por el Ministerio del Interior. Representan a 163
La sesión comenzará elaborando un grupo de
entidades miembro que prestan apoyos y servicios
discusión, puesto que se trata de llevar a cabo un gran
especializados a las personas con trastorno del
trabajo de apoyo grupal, mediante el cual se aporten
espectro del autismo (TEA) y sus familias. Su
experiencias, unas a otras, que aún no hayan comentado,
misión es apoyar a las personas con TEA y sus
a las que el resto de personas puedan ofrecer
familias promoviendo la reivindicación y el ejercicio
diferentes consejos y opiniones, en función de sus
efectivo de sus derechos con el propósito de
conocimientos y aprendizajes obtenidos, tanto en su
favorecer su calidad de vida y conseguir la igualdad
vida como en lo aprendido en las sesiones anteriores.
de oportunidades.
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Por otro lado, sus prioridades estratégicas parten • En nuestra clase de primaria
de la incidencia política y defensa de derechos; la Es un recurso web elaborado por la maestra
investigación y transferencia del conocimiento; de Educación Primaria Berta Monteagudo, el
el movimiento social y tejido asociativo; la cual cuenta con la mayor variedad de tareas,
incidencia social y sensibilización; la red de apoyos actividades y recursos educativos que puede
para la calidad de vida; y el desarrollo organizativo realizar el colectivo TEA mediante las TIC. Entre
y sostenibilidad. Su enlace de acceso es: dichos recursos se encuentran actividades
https://autismo.org.es/ enfocadas en el área de matemáticas, de ciencias
• Maestra Especial PT sociales, de lengua, de ciencias de la naturaleza,
etc. Pero también cuenta con otras dirigidas
Es una página web de carácter educativo, en la cual
a la realización de juegos, deportes, valores,
puede encontrarse un banco de recursos materiales
emociones, aprendizaje basado en proyectos,
y determinarse como rincón de encuentro para el
inclusión y diversidad, e incluso espacios de la
colectivo TEA. Cuenta con un espacio específico
página específicos sobre actividades específicas
para la educación especial, expone una serie de de ocio con temática de Harry Potter, de Halloween,
metodologías y teorías del aprendizaje, explica qué días especiales, etc. Su enlace de acceso es: http://
es ser PT (pedagoga terapéutica), etc. Además, www.ennuestraclasedeprimaria.es/
cuenta con zonas de la página destinadas a
formación, a mostrar lecturas, su agenda y
cuáles son algunos de los materiales que ofrece Resumen
para el colectivo, siendo estos cuentos, juegos,
Los apartados expuestos en el presente tema, cuya
materiales de consulta y/o intervención, material
denominación es “consideraciones a tener en cuenta
de elaboración propia o pictomateriales como
con las familias”, han continuado en la misma línea
lapbooks, shortbooks y pictoesquemas. Su enlace
de enfoque, relativa al diagnóstico en Trastorno de
de acceso es: http://maestraespecialpt.com/ Espectro Autista, aportando mayor información en
• Autismo diario cuanto a la intervención que llevan a cabo las familias, así
Esta web se considera como una de las más como la importancia de generar un adecuado bienestar
relevantes, en cuanto a la información de actualidad físico y emocional para estas y el colectivo TEA.
y noticias más destacadas, relacionadas con el
Se empezó exponiendo información relativa a cuáles
Trastorno de Espectro Autista.
pueden ser algunos de los factores que condicionan la
Según exponen en su página, en ella se presencia de estrés y ansiedad al conocer la detección
encontrará toda la información relativa a autismo, del diagnóstico en TEA. Para ello se respondió a
investigación, genética, integración sensorial, la pregunta relativa a cómo se produce el proceso
conducta, inteligencia, educación y una larga de adaptación familiar ante la noticia, partiendo
lista de información sobre el autismo. Toda su de una serie de fases por las que suelen pasar las
información está clasificada por áreas de interés, familias, además de exponer algunas de las
pudiendo usar los menús de navegación para una preocupaciones más comunes y finalizando con una
mejor experiencia. serie de estrategias que podrán beneficiar el manejo y
En autismo diario se encontrará información control de la ansiedad para padres y madres.
útil para familias y profesionales, pero también
Por otro lado, se expuso la importancia de intervenir
para quienes están en el espectro del autismo.
en TEA a través de una comunicación abierta entre
Su enlace de acceso es: https://autismodiario.com/
los padres y madres y el niño con TEA. Se mostraron
• Orientación Andújar diferentes maneras de establecer dicha comunicación,
Se trata de otro espacio educativo en el cual puede sobre todo como aportaciones por parte de
encontrarse variedad de recursos accesibles y profesionales especialistas, también se expusieron
gratuitos, divididos en las categorías de: grafo, ciertas pautas que podrán ser de ayuda para el manejo
atención, competencia lingüística, competencia de estrés cuando este se presente ante determinadas
matemática, nuevas metodologías, fichas en situaciones del diagnóstico, en el entorno familiar.
inglés, para maestros y profesores y cajón de
Seguidamente, se analizó información y datos relativos
sastre. Además, cuentan con un espacio destinado
a cómo manejar la sospecha de diagnóstico en
a la estimulación cognitiva y a trabajar, de
Trastorno de Espectro Autista, desde la Atención
manera específica, la atención del colectivo
Temprana, es decir, mostrando estrategias de
TEA. Su enlace de acceso es: https://www. intervención a las familias ante el reciente conocimiento
orientacionandujar.es/category/cajon-de-sastre/ del diagnóstico, así como aportando información
relativa a cómo se interviene desde la AT. Además, se
analizó qué implican los Test de Evaluación a Padres y
Madres del Estadio de Desarrollo en español y una serie
de características referentes a cómo puede crearse
un adecuado vínculo de confianza entre las familias
y el niño o niña con TEA.
Consideraciones a tener en cuenta con las familias | 21
Tras ello, se concretaron diversos aspectos, esta vez Por otra parte, se concretaron los elementos más
referentes a los recursos multimedia que podrán ser relevantes referentes a consejos y prácticas que
de gran utilidad tanto para las familias, como para pueden llevarse a cabo con las familias y el colectivo
profesionales, para la sociedad y, sobre todo, para la TEA, de cara a crear una serie de experiencias agradables
intervención en la mejora del desarrollo de los casos y positivas a lo largo del proceso de intervención y
TEA, de manera que se tratara de recursos de libre desarrollo. Para ello, se expuso una serie de consejos
acceso para todos y todas. prácticos fundamentales y se elaboró una actividad que
podría llevarse a cabo con las familias dividida en tres
Una vez explicados dichos aspectos se dio paso a sesiones y centrada en las emociones y sentimientos.
continuar con los diferentes agentes que podrán formar
parte de la intervención, indicando en este caso cuáles Por último, tras analizar los datos relativos a la
son algunas de las asociaciones y fundaciones más intervención familiar enfocada en el colectivo TEA y
reconocidas en España, en relación al apoyo y ayuda dirigida a las familias, se finalizó el temario aportando
a las familias y colectivo TEA. Para ello se accedió una serie de enlaces y páginas web de interés y de
a sus sitios webs oficiales, se mostró la historia de libre acceso a las que podrá acceder toda persona
cada una de ellas, sus valores, objetivos, misiones, etc. interesada en el diagnóstico en TEA o en su intervención.
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