Taylor S J y Bogdan R. (1984) Introduccin a los mtodos cualitativos de investigacin. La bsqueda de los significados. Paidos Estudio bsica.

Buenos Aires 1990. Captulo 8 EL QUE ES JUZGADO, NO LOS JUECES*1 UNA VISION DESDE ADENTRO DEL RETARDO MENTAL Si uno desea entender la expresin "agua bendita", no debe es- tudiar las propiedades del agua, sino los supuestos y creencias de la gente que la emplea. Es decir que el agua bendita deriva su significado de aquellos que le atribuyen una esencia especial (Szasz, 1974). . Del mismo modo, el significado de la expresin "retardo mental" depende de aquellos que la usan para describir los estados cognitivos de otras personas. Como algunos han aducido, el retardo mental es una construccin social o un concepto que existe en las mentes de los "jueces" antes que en las mentes de los "juzgados" Suponemos que los retardados mentales poseen caractersticas comunes que permiten diferenciarlos sin ambigedad de las otras personas. Explicamos su conducta mediante teoras especiales. A quien es rotulado como retardado se le imputa una amplia gama de imperfecciones. Una de esas imperfecciones es la incapacidad para analizar su vida y su situacin presente. Otra es la incapacidad para expresarse, para saber y decir quin es y en qu se quiere convertir . En las pginas que siguen presentamos las transcripciones compaginadas de algunas de las conversaciones que sostuvimos el ao pasado con un hombre de 26 aos al que llamaremos Ed Murphy. Ed haba sido rotulado como retardado mental por su familia, sus maestros y otras personas. A la edad de 15 aos fue ubicado en una institucin estadual para retardados. Sus registros institucionales lo describen (lo mismo que muchos profesionales con los que entr en contacto) como "un buen muchacho, que se confunde con facilidad; retardo mental, tipo familiar-cultural". Ed trabaja como portero de una gran clnica urbana y vive en una pensin con otros cuatro hombres que, como l, son ex residentes de instituciones estaduales. En las pginas que siguen presentamos las transcripciones compaginadas de algunas de las conversaciones que sostuvimos el ao pasado con un hombre de 26 aos al que llamaremos Ed Murphy. (Sobre' la metodologa, vase Bogdan, 1974, y Bogdan y Taylor, 1975). Ed haba sido rotulado como retardado mental por su familia, sus maestros y otras personas. A la edad de 15 aos fue ubicado en una institucin estadual para retardados. Sus registros institucionales lo describen (lo mismo que muchos profesionales con los que entr en contacto) como "un buen muchacho, que se confunde con facilidad; retardo mental, tipo familiar-cultural".

*Robert Bogdan y Steven Taylor. Este artculo fue originalmente publicado en American Psychologist. vol. 31, No.1, enero de 1976, pgs. 47-52.

UNA VISION DESDE ADENTRO Cuando yo nac los mdicos no me daban seis meses de vida. Mi madre les dijo que ella conseguira que yo viviera, pero no le creyeron. Le dio un enorme trabajo, pero ella demostr con amor y determinacin que poda ser la madre de un chico minusvlido. No s realmente lo que tena, pero ellos pensaban que era un retardo severo y parlisis cerebral. Crean que nunca iba a caminar . Ese fue un gran da en la vida de todos. Los mdicos le dijeron a mi madre que yo sera una carga para ella. Cuando yo estaba creciendo nunca. me perda de vista. Siem pre estaba all prestando atencin. Si yo gritaba, ella corra hacia m. Muchos nios con desventajas deben estar en esa situacin: se convierten en muy dependientes de su madre. Mirando hacia atrs, creo que no hubiera dejado de protegerme aunque yo hubiera sido capaz de bastarme a m mismo. Recuerdo lo difcil que era zafarse de eso. Ella nunca crey realmente que despus de haber vivido los seis primeros meses yo iba a ser como cualquier otra persona. Me acuerdo de la escuela primaria; mi mente sola divagar mucho. Cuando estaba en la escuela, concentrarme me resultaba casi imposible. Estaba demasiado dentro de mis propios pensamientos, mis ensueos; realmente no estaba en clase. Creo que todas las personas suean. Esto no est relacionado con el retardo. Creo qe muchos chicos lo hacen y se los diagnostica como retardados, pero el retardo no tiene .nada que ver en absoluto. Tiene que ver con el modo en que las personas tratan a quienes las rodean ya su situacin. El problema es ser rotulado como algo. Despus de eso, uno no es realmente una per!!0na. Es como un orzuelo en el ojo: se nota. Mi madre me protega. No estaba mal que me protegiera, pero llega un momento en que uno tiene que zafarse. Recuerdo que trataba de ser igual a los otros chicos y all estaba mi madre que me apartaba. Siempre estaba preocupada por m. Uno no puede decirle a la madr~: .'Basta, puedo hacerlo yo mismo". A veces pienso que lo lamentable de ser un discapacitado consiste en que la gente le da a uno tanto amor que se convierte en un peso para uno mismo y para la gente. No hay modo de zafarse sin herirlos, sin sentimientos negativos, culpa. Es como una trampa por el hecho de que uno est restringido a sus pensamientos interiores. Despus de algn tiempo uno se resigna. La trampa est en que uno no puede decirles "Sultenme". Hay que vivir la situacin y sufrirla. Tiene que ver con la lstima. Mirando hacia atrs no puedo decir que estuviera mal. Ella me quera. Uno no necesita atencin especial, sino slo la correcta. En enero de 1963, sin que nada lo hiciera esperar , muri mi padre. Un par de meses despus, tambin muri mi mam. Fue duro para nosotros, mi hermana y yo. Durante algn tiempo estuvimos con amigos de la familia, pero despus ellos se mudaron. Nos dijeron que tenamos que' irnos. As que nos enviaron a un orfanato por unos pocos meses, pero finalmente fuimos a dar a la escuela estadual. Yo tena 15 aos. Antes de que nos enviaran a m ya mi hermana a esa escuela seis psiclogos -nos examinaron para determinar cun inteligentes ramos. Creo que fe una prdida de tiempo. Me preguntaban, por ejemplo, Qu aparece en tu mente cuando yo digo "amanecer"? Uno

contesta "luz". Cosas como sa. Lo que era difcil era armar los rompecabezas y los cachivaches mecnicos. Al principio eran muy simples, pero despus los iban complicando y cada vez se hacan ms difciles. Si usted va a hacer algo con la vida de una persona no necesita gastar todo ese dinero administrndole tests. Yo no tena otro lugar adonde ir .Quiero decir que aqu estoy yo, ms o menos inteligente, y aqu estn seis psiclogos sometindome a tests yenvindome a la escuela estadual. Cmo se sentira usted si fuera examinado por todas esas personas y terminara como termin yo? Se supone que los psiclogos nos ayudan. Por el modo en que me hablaban deben de haber pensado que yo era bastante inteligente. Uno de ellos dijo: "Pareces un joven despierto". y entonces aparec all. No creo que los tests hicieran la diferencia. De cualquier modo, ya se haban hecho a la idea. Otro tipo con el que habl era un psiquiatra. Eso fue duro. Por una parte, yo estaba mentalmente desprevenido. Uno no est realmente preparado para nada de eso. Usted no se da cuenta de lo que le estn diciendo ni del modo en que est contestando ni todo lo que eso significa... no hasta el final. Cuando lleg el final; yo estaba a cargo del estado. Me acuerdo bien del psiquiatra. Era bajo, de mediana edad y tena acento extranjero. Durante los primeros minutos me pregunt cmo me senta y yo contest "Bastante bien". Despus ca en su trampa. Me pregunt si yo pensaba que la gente me odiaba y contest "S". Comenc a ponerme muy nervioso. Por entonces l ya tena el pez en el anzuelo y no haba otra alternativa. Comprendi que estaba nervioso y dio por terminada la entrevista. Era amistoso y me hizo morder el cebo. El hecho es que todo termin muy rpido. En cuanto sal, me di cuenta de que haba hecho muecas. Llor. Estaba trastornado. El se present como una persona que quera respuestas honestas~ pero ser honesto en esa situacin no lleva a ninguna parte, salvo a la escuela estadual. Cuando el psiquiatra me entrevist tena el informe sobre m en su escritorio, de modo que y saba que yo era retardado mental. Es lo mismo con todos. Si usted es considerado retardado mental, pierde siempre. No hay modo de conseguir un informe favorable. Se apartan de la desgracia ms rpido que la gente. Ser enviado a la escuela estadual es un verdadero golpe. Recuerdo el da en que nos llevaron a m ya mi hermana. Sabamos a dnde bamos, pero no sabamos nada especfico sobre .el lugar. Eso nos amedrentaba. Es gracioso. Se oye a muchas personas hablar sobre el cociente intelectual. La primera vez que yo o la expresin fue cuando estaba en la Escuela Estadual Empire. Yo no saba lo que quera decir ni nada, pero algunos estaban hablando y tocaron el tema. Yo estaba en la sala, y fui y le pregunt a un empleado cul era mi cociente. Me dijo que 49; 49 no es 50, pero qued bastante contento. Quiero decir que me imaginaba que no era un nivel bajo. En realidad no saba lo que significaba, pero sonaba como bastante alto. Demonios, yo haba nacido en 1948 y 49 no me pareca demasiado mal. 49 no parece algo desesperado. Yo no saba nada sobre lo que era alto y lo que era bajo, pero saba que yo estaba mejor que la mayora de ellos. Yo nunca pens de m mismo que era un individuo retardado, pero quin querra hacerlo? Uno no sabe lo que dicen a sus espaldas. La gente que nos rodea nos comunica una

sensacin; ellos tratan de ocultarla pero sus intenciones son intiles. Ellos dicen. que harn esto y aquello, que lo cuidarn... tratan de protegerlo, pero uno siente una especie de culpa. Uno tiene la sensacin de que lo quieren pero lo estn mirando desde arriba. Siempre se tiene la sensacin de que existe una barrera entre uno y aquellos que lo quieren. Por el hecho mismo de que se admita que lo protegen, uno tiene encima un paraguas, y ese paraguas significa que uno y ellos entienden que algo anda mal... que hay una barrera. Qu es el retardo? Es difcil decirlo. Supongo que consiste en tener problemas para pensar. Algunas personas creen que se puede decir si una persona es retardada con slo mirarla. Quien piensa as no le concede ala gente el beneficio de la duda. Juzga a una persona por lo que parece, 0 por la form;l en que habla, 0 por lo que muestran los tests, pero nunca puede realmente decir qu hay dentro de la persona. No s. Tal vez yo era retardado. De todos modos, eso era lo que decan. Me gustara que me vieran ahora. Me pregunto qu diran si me, vieran con un empleo regular y haciendo toda clase de cosas. Apuesto a que no lo creeran. CONCLUSION La historia de Ed aparece por s misma como una rica fuente de comprensin. Resistiremos la tentacin de analizarla y reflejar lo que ella nos dice sobre su protagonista. Pensamos que a veces, y mucho ms de lo que lo hacemos ahora, debemos escuchar alas personas rotuladas como retardadas, con la idea de descubrirnos a nosotros mismos, a nuestra sociedad ya la naturaleza del rtulo (Becker, 1966). Aunque este relato menciona todos estos temas especficos, hay dos puntos generales que debemos recordar. El primer punto es simple, pero pocas veces se lo toma en cuenta en 1a realizacin de investigaciones o en la elaboracin de programas. Las personas rotuladas como retardados mentales tienen su propia comprensin de s mismas, de sus situaciones y sus experiencias. Esas comprensiones difieren con frecuencia de las que tienen los profesionales. La segunda rea a la que este relato apunta tiene que ver con la falta de caminos alternativos para qu~ los "diferentes" conceptualicen su situacin. Tradicionalmente, los cientficos sociales han estudiado a los retardados como una categora separada de seres humanos, y al hacerlo aceptaron las definiciones del sentido comn. Se supone que el retardado es bsicamente distinto del resto d~ nosotros y que debe ser explicado mediante teoras especiales diferentes de las que empleamos para explicar la conducta de personas "normales". Al asumir ese enfoque, los cientficos sociales han contribuido a la legitimacin de las clasificaciones del sentido comn que distinguen entre "normales" y "retardados". Le hemos dicho al mundo que existen dos clases de seres humanos. Las propias palabras de Ed constituyen una fuente de datos y una fuente de comprensin que nos permite conocer a una persona ntimamente. Al compartir su vida podemos enfocar el concepto de inteligencia en sus dimensiones ms humanas. A travs de esa intimidad aprendemos cmo el sujeto se ve a s mismo, y se aclara lo que tiene en comn con todos nosotros. Las diferencias pierden importancia. Las propias palabras de la persona nos fuerzan a pensar en los sujetos como individuos, y las categoras de toda clase pasan a ser menos pertinentes.