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Si necesita copias adicionales de esta Gua, puede descargarla en <www.pva.org> o <nationalmssociety.org>. La informacin en esta Gua no tiene el propsito de sustituir la asistencia mdica y profesional. Si usted desarrolla fatiga fuera de lo corriente, comunquese con un mdico u otro profesional apropiado de asistencia mdica. Esta Gua se ha basado en informacin cientfica y profesional disponible en el 2000 sobre la esclerosis mltiple. Recomendamos que reexamine esta gua periodicamente con los profesionales de asistencia mdica que le proveen asistencia con regularidad. Desarrollado por el Consejo de Esclerosis Mltiple para Pautas de la Prctica Clnica. Los Veteranos Paralizados de Norteamrica suministraton apoyo administrativo y financiero. Producido y distribuido por la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple. 2000 para todo el contenido, Veteranos Paralizados de Norteamrica
Basado en La Fatiga y la Esclerosis Mltiple: Pautas de la Prctica Clnica para Profesionales desarrollado por el Consejo de Esclerosis Mltiple para Pautas de la Prctica Clnica Edicin de la Sociedad Nacional para la EM
Contenido
Quin debe leer esta gua?.............................................................................4 Por qu es importante esta gua?..................................................................4 Qu es la fatiga relacionada con la EM? ......................................................5 Hay distintos tipos de fatiga?........................................................................5 Qu causa la fatiga? .......................................................................................6 Cmo se trata la fatiga que no proviene de la EM?.....................................8 Cules son los tipos de fatiga relacionada con la EM? ................................9 Cmo se trata la fatiga relacionada con la EM? ..........................................9 Problemas de movimiento y de respiracin ..........................................9 Tabla 1. Cmo tratar problemas de respiracin y movimiento .........10 Fatiga de EM primaria ........................................................................11 Qu ms puede ayudar?...............................................................................12 Tabla 2. Maneras de aumentar su energa por si mismo ..................13 Qu cubrir mi seguro?................................................................................18 Qu tiene que ver la Ley de los Americanos Minusvlidos con la fatiga en el trabajo? ............................................................................18 Qu pasa si deja de funcionar el tratamiento?...........................................19 Glosario...........................................................................................................21 Recursos para personas con EM ...................................................................23 Apndice 1. Mi lista de medicamentos .........................................................26 Apndice 2. Mis hbitos de dormir ...............................................................27 Crdito Desarrollo de una gua del consumidor sobre la fatigaMiembros del panel...................................................30 Consejo de esclerosis mltipleOrganizaciones afiliadas.................31 Reconocimientos ...................................................................................32
Alicia
Hace once aos me diagnosticaron con EM cuando mi primer hijo slo tena 18 meses de edad. Despus de mis primeros episodios horribles de EM en aquella poca, he tenido suerte y no he tenido muchos problemas. Ahora tengo 34 aos y mantengo un hogar muy ocupado con cuatro hijos (el menor tiene tres aos), mi esposo y mi perro. Mi vida ha seguido su caminosalvo en una cosa. Estoy agotada. Me canso fcilmente y no me recupero como antes. Se me hace imposible llegar a los juegos de pelota de mis hijos porque el calor del verano me agota. No tengo la energa suficiente para mantener mi casa tan limpia como antes. Los quehaceres domsticos se estn desmoronando y estoy segura de que mis hijos piensan que no tengo tanto inters en todas sus actividades. Mi esposo es muy comprensivo, aunque a causa de mi fatiga no tenemos las mismas relaciones ntimas que tenamos antes. Estaba desesperada, as que llam a mi mdico. l me hizo ciertos anlisis y me ayud con medicamentos. Tambin me mand a un terapeuta ocupacional. El terapeuta me explic sobre la fatiga en la EM y me dio muchas ideas buenas, tales como cambiar los quehaceres domsticos para permitirme descansar mientras mis hijos estn en la escuela o tomando una siesta y cambriar el horario de fregar los platos entre todos los miembros de la familia y tambin me dio consejos tiles sobre cmo conservar energa mientras lavo la ropa, como poner el cesto de ropa en un carrito con ruedas. Haba muchos ms consejos pero lo que si aprend fue a no esperar tanto antes de ponerme en contacto con mi neurlogo y trabajar con un terapeuta ocupacional para aprender a como manejar mi fatiga. Sigo tratando de aprender la mejor manera de conservar y recuperar mis energas, pero me siento mejor y s que voy por buen camino.
La fatiga es el sntoma ms comn de la EM. El 75% a 95% de todas las personas que sufren de EM tienen fatiga; el 50% a 60% dicen que es uno de los peores problemas que tienen. De hecho, la fatiga es una de las mayores causas del desempleo en las personas que tienen EM. Nadie sabe cul es la causa de la fatiga relacionada con la EM, pero s conocemos algunas cosas que pueden ayudar. Esta gua explica varias opciones. Si la falta de energa interfiere con sus actividades regulares o su calidad de vida, dgaselo a su mdico. Puede que usted tenga un problema que no esta relacionado con la EM y que se puede tratar. Y aunque (*Las palabras en itlico estn explcadas en el Glosario en la pgina 21.)
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est relacionado con EM, hay cosas que puede hacer para mejorar la manera como se siente. Juntos, usted y su mdico pueden escoger las mejores opciones para usted.
ms a usted? Dgale a su mdico el tipo de fatiga que usted cree que tiene y por qu. Cada tipo de fatiga tiene distintas causas y tratamientos posibles. Se deben explorar todas las dems causas posibles antes de considerar a la fatiga como relacionada con la EM (Ver Cules son los tipos de fatiga relacionada con la EM? en la pgina 9.) IMPORTANTE: Prstele atencin especial a su EM despus de un episodio de fatiga fuera de lo comn. Si parece que los dems sntomas de EM estn empeorando, avsele a su mdico.
Qu causa la fatiga?
Aunque la fatiga es comn en la EM, puede que la EM no sea la razno la nica razn-por la que usted est cansado. Muchos factores pueden causar o contribuir a la fatiga. Estos incluyen: Otras condiciones mdicas. Incluso algo tan simple como una infeccin leve puede socavar la energa. Las condiciones de tiempo. El calor hace que uno se sienta como si se estuviera sancochado y la humedad puede hacer que los efectos del calor sean peores. Ambas cosas se aplican ms todava a la gente con EM. El calor y la humedad se miden juntos para obtener el ndice de calor que se mencionan en los boletines meteorolgicos. Medicamentos. Algunos medicamentos pueden causar fatiga como un efecto secundario. Asegrese de que su mdico tiene una lista de todos los medicamentos que usted toma. (Vea el Apndice 1.) Trastornos de sueo. Dificultad en quedarse dormido, mantenerse dormido o dormir bien (insomnio) hacen que uno no se sienta como nuevo cuando se levanta. Un cuestionario sobre el sueo puede ayudar a su mdico a establecer la causa de su fatiga. (Vea el Apndice 2.) El estrs. El estrs puede hacer que cualquier persona se sienta cansada y la EM puede hacer que la vida sea ms estresante. Hay muchas cosas que pueden causar estrs: ms exigencias de lo que
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uno puede satisfacer; conflictos con diferentes personas; interrupciones en la rutina; la muerte de una persona querida, un divorcio, u otras prdidas grandes. La depresin y la ansiedad. Asuntos difciles en su hogar o en su trabajo pueden agotarlo emocionalmente y fsicamente. La depresin y la ansiedad son comunes en la EM. Si usted o si personas relacionadas con usted notan cambios en su humor o notan que usted pierde inters en ciertas actividades que anteriormente eran sus preferidas, asegrese de decrselo a su mdico. Sndrome de superhroe. Es fcil exagerar la actividad fsica si uno no lo aumenta de forma gradual. Practicar deportes los fines de semana, trabajar en el jardn, la limpieza del hogar, haciendo los mandados asi como ir de compras, pueden agotar su energa. Debe estar preparado para discutir estos temas con su mdico o enfermera. Tambin puede que le pidan que llene un cuestionario que cubre estas reas en detalle. Despus de examinarlo, su mdico puede ordenar pruebas de laboratorio o mandarlo a un especialista para ms evaluacin.
Cuando todas las causas de la fatiga que no estn relacionadas con la EM se han controlado, usted puede encontrar que la fatiga ya no es un problema. Si lo es, la causa puede estar relacionada a la EM.
Rigidez (espasticidad)
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Tabla 1Cmo tratar problemas de respiracin y movimiento (sigue) Problema Problemas de respiracin (sigue) Opciones de Tratamiento Asientos y sostenes adecuados. Un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional le puede recomendar cambios y artculos para ayudarlo a respirar sin cansarse tanto. Por ejemplo, cambiar de una silla de ruedas manual a una silla de ruedas motorizada. Por ejemplo, cambiar de una silla de ruedas manual a una motorizada puede ayudar la fatiga relacionada con la respiracin. Cambiar de una silla con un respaldar blando a uno que provee apoyo lumbar tambin ayuda. Sentarse en posicin vertical tambin ayuda con la respiracin.
Dependiendo de los resultados, puede que lo manden a un terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, o ambos para ms evaluacin. En la Tabla 1 (pgina 10) aparecen opciones de tratamiento para problemas de respiracin y movimiento relacionados a la EM. Si usted usa alguna de las opciones de la Tabla 1, puede que su mdico quiera verlo para supervisar su respuesta. Fatiga de EM primaria Si la poca energa sigue siendo un problema despus de tratar todas las otras causas, es probable que usted tenga fatiga primaria de EM. Las opciones de tratamiento incluyen estrategias que le pueden ensear los especialistas y medicamento recetados. Se pueden usar por separado o en conjunto. La Tabla 2 (pgina 13) contiene una lista de cambios al estilo de vida que han ayudado a las personas que sufren de E.M. a sentirse y a funcionar mejor. Varios profesionales pueden ayudarlo con estas estrategias. Por ejemplo, un nutricionista o un dietista pueden ayudarlo a planificar comidas o meriendas; los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas pueden ayudarlo a planificar actividades y programas de ejerLa Fatiga: Lo Que Usted Debe Saber 11
cicio; y un terapeuta o una enfermera puede ayudarlo con tcnicas de relajacin. Para averiguar qu tipo de recursos estn disponibles en su comunidad, vea Recursos para personas con EM en la pgina 23. Su mdico y su plan de salud tambin le pueden proveer informacin. Para fatiga de EM primaria, su mdico le puede sugerir medicamentos. Medicina de receta para la fatiga ayuda a alguna gente pero no es un sanalotodo y no ayudan a todo el mundo. Uno de los medicamentos de receta que se usan para tratar la fatiga de EM es amantadine. Algunos mdicos tambin recomiendan pemoline. Estos productos vienen en forma de pastilla. Nota: investigaciones recientes sugieren que pemoline pueden causarle dao al hgado. (Es posible que otros medicamentos se hagan disponibles despus de la publicacin de este documento. Pdale a su mdico ms informacin.) La mayora de los medicamentos de receta tienen posibles efectos secundarios y algunos medicamentos no se deben mezclar con otros. Antes de que empiece a tomar un medicamento de receta, asegrese que su mdico tiene una lista actual de todos los dems medicamentos que usted est tomando. Eso incluye vitaminas, minerales y productos dietticos o de hierbas. (Ver Apndice 1.) Siempre pregntele a su mdico sobre posibles efectos secundarios y qu debe hacer si ocurren. Es buena idea que le den esta informacin por escrito para que se la de a los miembros de su familia y a sus proveedores de salud. IMPORTANTE: Si usted tiene problemas con algn medicamento, avsele a su mdico inmediatamente. No solamente deje de usarlos. Con algunos medicamentos es necesario disminuir lo que toma gradualmente antes de que pueda dejarlos por completo.
Qu ms puede ayudar?
Ya ha intentado cambios a su estilo de vida bsico (Tabla 2) y quiz medicamentos. Ayudaron pero no mucho. Cul es el prximo paso?
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Coma una Comer una dieta balanceada y baja en grasas le da dieta saludable. energa a su cuerpo. Trate de desayunar justo despus de levantarse. Consulte con un profesional sobre una dieta apropiada. Planifique su da alrededor de los ritmos naturales de su cuerpo y establezca un horario regular de sueo. Ajuste sus niveles de actividad. Tomese una siesta. Programe sus actividades obligatorias para los momentos en que tiene ms energa. Para ayudarle a dormir, tome leche caliente 30 minutos antes de acostarse. Mantenga el equipo de hacer ejercicios y televisores fuera de la habitacin. Si lleva ms de 30 minutos tratando de dormirse, levntese y haga una actividad tranquila hasta que se sienta cansado. Ahorre energa para las cosas que le importen ms. Ponga sus actividades en orden de prioridad, luego concntrese en ellas. Elimine tareas de baja prioridad. La siesta relaja los msculos y le devuelve la energa a su sistema. Una siesta de 10-30 minutos ayuda mucho. (Ver Cmo sacarle el mayor provecho de una siesta en la pgina 16.) Bebidas frescas, sorbetes y paletas heladas mantienen la temperatura de su cuerpo a un nivel cmodo. Asegrese de tomar bastante agua durante el da, no importa cuantas otras bebidas ha tomado. Nota: La cafena puede impedir que se duerma. El alcohol puede ayudarlo a dormirse pero puede impedir que duerma bien.
La Fatiga: Lo Que Usted Debe Saber 13
Tabla 2Maneras de aumentar su energa por si mismo (sigue) Estrategia Mantngase fresco. Por qu ayuda y consejos Bajar la temperatura de su cuerpo ayuda a que se sienta refrescado. Duchas fras, aire acondicionado, terapia de natacin o de piscina, ropa ligera y artculos que enfran pueden ayudarle a mantenerse fresco. Se ha demostrado que el ejercicio mejora problemas con fatiga de E.M. para algunos, pero no ayuda a todos. Un programa de ejercicios apropiado debe aumentar su nivel de energa, no debe disminuirlo. Pregntele a su fisioterapeuta y luego obtenga la aprobacin de su mdico. No confunda el ejercicio con la funcin. Use el ascensor, no las escaleras. Estacione su auto en lugares para los minusvlidos-no camine tanto y ahorre su energa.
Haga ejercicios Respiracin profunda, visualizacin, yoga y tai chi son de relajacin. ejercicios de relajacin que puede aprender a hacer en su hogar. Pida ayuda si la necesita. Si se siente deprimido o la gente dice que piensa que lo est, consulte a un profesional de salud mental.
Es hora de llamar a un profesional con pericia en equipo adaptivo, adaptaciones que ahorran energa, y ejercicio general y buen estado aerbico. Los terapeutas ocupacionales y los fisioterapeutas se han preparado en estas reas. Empezarn con algunos de los mismos asuntos que ha tratado su mdico, como por ejemplo si ha tenido fatiga en el pasado, como lo afecta la temperatura caliente, como se mueve y qu cosas ha tratado para mejorar su energa. Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas evaluarn: Su condicin fsica generalsus puntos fuertes y dbiles y las reas que puede mejorar.
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Diana
Despus de que me diagnosticaran con esclerosis mltiple hace casi dos aos, no quera ni pensar en el asunto. Mi esposo John y yo nos acabbamos de casar. Me apoy mucho pero no quera hablar con l sobre mi diagnosis. An antes de que me diagnosticaran me pareca que me cansaba a menudo pero despus de la diagnosis se puso peor. Por supuesto, a veces no me molestaba en absoluto, pero en los peores das y semanas casi no me poda levantar de la cama para llegar a tiempo al trabajo. Me empec a sentir como si no haba sentido en ir. Con el tiempo, los fines de semana los pasaba en la cama todo el da y no me duchaba ni me vesta. Finalmente, John dijo que estaba muy preocupado por m. Yo le dije que simplemente estaba cansada, pero me seal que ya nunca quera salir con nuestras amistades y que haba dejado de tocar el piano, que antes me encantaba. Me convenci que deba regresar al mdico que me diagnostic con EM de un principio. Fue lo mejor que hice. El mdico me mand a una psicloga, la cual fui a ver la semana siguiente. Llevo seis meses con Sheila. Trata a mucha gente con EM. Ha logrado que vea las cosas de otra manera y ya no me siento como si la enfermedad me estuviese asfixiando. Tengo mucha esperanza sobre mi futuro. La fatiga ya casi nunca me molesta. He vuelto a tocar el piano y John y yo hemos empezado a ir en bicicleta por las montaas. Ahora cuando me siento particularmente cansada, me doy cuenta que es slo un da malo y que el da siguiente ser mejor.
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Su ambientednde vive, trabaja y los lugares donde pasa tiempo con regularidad, incluyendo aparatos que usa para ayudarlo a funcionar. Su estado aerbicoqu de bien funcionan su corazn y sus pulmones mientras desempea actividades agotadoras. Cualquier aparato de movilidad que usted use para ayudarlo a moverse: bastones, muletas, andador, silla de ruedas (manual o electrnica/ a motor), escuter, orttica del pie o del tobillo. Tambin pueden ayudarle a rellenar un diario sobre sus actividades. Este documento le ayudar a identificar problemas especficos de fatiga al mostrarle cules actividades le agotan ms. Se usarn los resultados de todas estas evaluaciones para crear estrategias a su medida para combatir contra la fatiga. Se harn sugerencias en una o ms de las siguientes reas: Estrategias de Eficacia de Energa (EEE) Juntos usted y el experto (generalmente un terapeuta ocupa-
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cional) harn un plan para ayudarle a satisfacer sus objetivos. Se reunirn varias veces para desarrollar y perfeccionar estrategias. Con adiestramiento, usted lograr usar estas estrategias efectivamente. Ejercicio aerbico Har un programa de ejercicio que puede incluir ejercicio en su casa, ejercicio en grupo, o ambas cosas, dependiendo de lo que a usted le funcione mejor. Adems de su programa de ejercicio, aprender ms sobre maneras de mantenerse fresco y adaptar otras actividades. Segn progrese, el perito (generalmente un fisioterapeuta) lo guiar sobre como ajustar su nivel de ejercicios para alcanzar su mejor forma fsica. IMPORTANTE: Ejercitarse demasiado puede cancelar los beneficios y hacer peor la fatiga. Siga el programa de ejercicio que desarrolle con su terapeuta. Si deja de funcionar, debe llamar a su terapeuta para revisar el programa. Cambios de equipo Los cambios de equipo pueden afectar mucho la energa que gasta cuando hace tareas bsicas en su casa o en su trabajo. El experto (un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta) puede sugerir que modifique los aparatos que ya usa o que pruebe otros. Periodos de prueba con distintos equipos demostrar cules cambios ayudan. Los terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas saben cmo usar el equipo correctamente. Tambin pueden ayudarle con asuntos del reembolso del equipo. Cambios del ambiente El experto (terapeuta ocupacional o fisioterapeuta) puede visitar su casa y lugar de trabajo y examinar su manera habitual de viajar, si maneja o si toma transportacin pblica. El terapeuta discutir posibles cambios con usted para averiguar lo que es prctico. Tendr que probar cada cambio para ver qu funciona. De hecho, la gente suele probar varios cambios antes de encontrar el mejor, que hace una diferencia
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Qu cubrir mi seguro?
Los planes de seguro mdico varan mucho. Lea su pliza. Si tiene preguntas sobre cules servicios mdicos, equipo y medicamentos se cubren, hable con alguien en el departamento de recursos humanos en su trabajo o llame a su compaa de seguros. Algunas plizas slo cubren visitas a profesionales en su red oficial para cualquier asunto mdico, incluyendo asuntos de salud mental como la depresin y la ansiedad. (Puede obtener una lista de los proveedores en su red de la compaa de seguros.) Algunas ponen un lmite al nmero de visitas que cubren. Hasta las plizas de Medicaid son distintas dependiendo del estado. Por eso es buena idea averiguar sobre los beneficios de su seguro antes de que empiece a ver a un profesional de asistencia mdica. Recuerde: Siempre tiene la opcin de ver al profesional de asistencia mdica que usted prefiera y pagar el costo completo por su propia cuenta.
Qu tiene que ver la Ley de los Americanos Minusvlidos con la fatiga en el trabajo?
La Ley de los Americanos Minusvlidos (ADA) se pas en los EE.UU. en 1990. Gracias a esta ley, es ilegal discriminar a personas discapacitadas incluyendo personas con EM. La ADA cubre varias reas, incluyendo trabajos, en los negocios que tienen por lo menos 15 empleados. Un aspecto fundamental de la ADA es la idea de adaptaciones razonables. Estos son cambios a un trabajo o a un lugar de trabajo que hacen posible que una persona cualificada y con impedimentos solicite un trabajo, haga un trabajo y tenga igualdad de oportunidades para el empleo. Ejemplos de estas adaptaciones razonables incluyen: Asegurarse que el lugar de trabajo sea accesible con facilidad. Proveer o modificar equipos y artefactos. Reestructurar trabajos.
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Cambiar horarios de trabajo. Reasignar el personal a un puesto vacante. Proveer lectores o intrpretes. Ajustar exmenes, materiales de capacitacin y la poltica. Esta ley tiene muchos detalles y excepciones. Si usted tiene preguntas sobre cmo la ADA aplica a su trabajo u otras reas como el acceso y servicios pblicos, llame el PVA al 800-424-8200, el EPVA al 800-4042898, o la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple al 800-344-4867.
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Tomas
Hace como un ao que tuve una exacerbacin que me dej ms dbil en las piernas y con ms fatiga. Cuando tuve exacerbaciones en el pasado, los problemas siempre pasaban en unos meses y poda continuar mis actividades normales. Pero esta vez, segua tropezando mucho y me cansaba mucho todas las tardes. Trat de mantener mi rutina fsica e ignorar los sntomas. Caminaba a un restaurante cerca de mi casa para almorzar todos los das, tomaba las escaleras en vez del ascensor, etc., pero las cosas se pusieron peor, no mejor. Cuando mi jefe me mencion que no estaba rindiendo tanto por las tardes, saba que tena que tratar algo distinto. Llam la Sociedad Nacional de EM, ped los nombres de fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales del rea y fui a verlos. En las sesiones de terapia ocupacional y de fisioterapia, encontr que haba muchas cosas que haca que contribuan a la fatiga que senta por la tarde y muchas cosas que poda hacer para disminuirla. Por ejemplo, consegu un aparato ortopdico para ayudarme a levantar mi pie y esto result en que sintiera menos fatiga. Empec un programa aerbico en mi fisioterapia que me ayud a sentirme en forma de nuevo. Al reducir la cantidad de tiempo que camino y que estoy de pie durante el da encontr que poda rendir de nuevo en el trabajo. Mi jefe me mencion que he mejorado. Ahora, aunque parece que estos sntomas van a ser permanentes, la verdad es que me estoy sintiendo bien sobre mi habilidad de manejar mis problemas de EM.
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Glosario
adaptaciones razonablesBajo la ley de los americanos minusvlidos, estos son cambios a un trabajo o a un lugar de trabajo que hacen posible que una persona calificada y minusvlida solicite a un trabajo, haga un trabajo y tenga las mismas prestaciones de empleo. aparatos de movilidadEquipo que ayuda a las personas a moverse con ms facilidad. Incluyen aparatos que ayudan con la forma de andar, sillas de ruedas, escteres y aparatos de traslado. aparatos de trasladoequipo para ayudar a las personas a moverse de una posicin (a menudo cuando la persona est sentada) y un lugar a otro. Incluyen tablas de deslizar y ascensores mecnicos. aparatos que ayudan con el pasoEl equipo que se usa para ayudar a las personas a moverse con ms facilidad. Incluye bastones, muletas, orttica de los tobillos o de los pies y otros aparatos ortopdicos de las piernas para ayudar a caminar mejor. asistente de cuidado personalUna persona, como un miembro de la familia, amigo o un ayudante que asiste con el cuidado personal o con tareas de la casa rutinariamente. ataxiaproblemas con la coordinacin muscular. Ataxia puede referirse a problemas leves de coordinacin, movimientos musculares que son irregulares, o la falta completa de la habilidad de coordinar movimientos musculares. ejercicio aerbicoUna actividad que usa grupos de msculos grandes que aumentan el ritmo cardaco y de respiracin y que mejoran la resistencia. equipo adaptivoCualquier aparato o herramienta que ayuda a alguien a acomodar limitaciones fsicas que han estado presentes desde su nacimiento o que fueron causadas por una herida o una enfermedad. Puede ser un aparato que ayuda con su movilidad, asistencia personal, o actividades de trabajo o de ocio. equipo de asistencia mdicaUn grupo de profesionales que trabajan juntos para coordinar la asistencia mdica de una persona. Para
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las personas que tienen EM, el equipo puede consistir de un mdico de cuidado primario, mdicos especialistas, enfermeras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logoterapeutas, trabajadores sociales, psiclogos o psiquiatras. Escala Modificada del Impacto de la Fatiga (EMIF)Un cuestionario breve que ayuda a los mdicos a evaluar los niveles de energa de una persona y el xito que han tenido los distintos enfoques en mejorar los problemas de la fatiga. espasticidadrigidez muscular o falta de flexibilidad causada por una enfermedad del sistema nervioso o una herida. estrategias de eficacia de energa (EEE)Tcnicas para modificar actividades, reducir la fatiga. El EEE tiene que ver con el anlisis meticuloso las actividades regulares de la persona en el trabajo, en el hogar y las actividades de ocio. Fisioterapeuta (FT)Una persona capacitada para usar tcnicas como el ejercicio para prevenir o reducir minusvala fsica causada por dolor, enfermedad, o herida. Los FT tambin estn capacitados para evaluar cundo el equipo adaptivo puede ayudar. insomnioDificultades con dormirse, quedarse dormido, o con ambas cosas. modo de andarcomo es que camina la persona. orttica del tobillo o del pie (AFO)Un aparato que ayuda a estabilizar la parte inferior del la pierna y del pie cuando la persona est de pie o caminando; un aparato ortopdico de pierna corta. psiclogoUna persona capacitada para llevar a cabo evaluaciones y orientacin, para asuntos cognoscitivos, emocionales y de conducta. psiquiatraUna persona capacitada para llevar a cabo evaluaciones y orientacin y recetar medicamentos para asuntos mentales, emocionales y de conducta. sedantemedicamentos que calman o tranquilizan. terapeuta ocupacional (TO)Una persona capacitada para usar las
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actividades diarias, equipo adaptivo y cambios en el ambiente para ayudar a las personas a aumentar su funcin fsica, mental y emocional e impedir minusvala en su trabajo, sus momentos de ocio y asistencia personal. trasladomoverse de un asiento a otro. visualizacinuna tcnica de relajacin que incluye un viaje mental a un lugar tranquilo o una actividad favorita.
los derechos civiles y oportunidades que maximizan la independencia de los miembros de la PVA y todas las personas minusvlidas. Tiene oficinas en todo el pas. Asociacin de Veteranos Paralizados de los Estados del Este (EPVA) 75-20 Astoria Boulevard Jackson Heights, NY 11370 718-803-3782 www.epva.org La EPVA se dedica a mejorar la vida de los veteranos con una herida o enfermedad en la espina dorsal al asegurar asistencia mdica de calidad, fomentar investigacin y defender los derechos civiles y la independencia. La EPVA, una organizacin sin fines de lucro, es un captulo de los Veteranos Paralizados de Amrica designada por el congreso. Tiene oficinas en Jackson Heights, Bfalo y Nueva York, NY; Newark, NJ; y Filadelfia, PA. La Rehabilitacin Vocacional de su Departamento de Estado Vea las pginas azules en su directorio telefnico y local o el sitio web de abajo para recibir informacin de contacto sobre el departamento de rehabilitacin vocacional de su estado: <http://trfn.clpgh.org/srac/statevr.html>. Las agencias de rehabilitacin y las agencias vocacionales del estado coordinan y proveen varios servicios para personas minusvlidas, incluyendo personas con problemas de vista o de audicin. Estos servicios pueden incluir orientacin, evaluacin, capacitacin y colocacin en trabajos. Para mayor informacin llame o escriba a la oficina ms cercana. Consorcio de Centros de Esclerosis Mltiple (CMSC) Holy Name Hospital Centro de Asistencia Completa de EM Bernard W. Gimbel 718 Teaneck Road Teaneck, NJ 07666 201-837-0727 www.mscare.org
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El CMSC lleva a cabo proyectos y tareas en la asistencia, investigacin y educacin sobre la esclerosis mltiple para pacientes, profesionales y proveedores de salud. CMSC-NARCOMS (Consorcio Norteamericano de Investigacin sobre la EM) Registro de Pacientes de EM Timothy L. Vollmer, M.D., NARCOMS Director del Programa Proyecto NARCOMS, Sistema de Asistencia Mdica de VA en Conecticut Dept. de Neurologa/cMS 127B 950 Campbell Ave., Building 2 West Haven, CT 06516-2700 800-253-7884 E-mail:<ms.research@yale.edu> www.mscare.org/narcoms/about.html El propsito del Registro es acelerar el desarrollo de terapias nuevas y servicios de asistencia mdica al facilitar la investigacin y reducir el tiempo y el costo de los estudios de investigacin. El Registro de CMSC-NARCOMS es una base de datos en la cual los pacientes se inscriben voluntariamente, para propsitos de investigacin solamente. Puede que le pidan a los que se inscriban que llenen un cuestionario, que tengan una entrevista telefnica, que donen sangre, que se hagan un examen mdico o que participen en una prueba clnica de un tratamiento nuevo.
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_________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ Medicamentos No Recetados Nombre del Medicamento Cunto? Con qu frecuencia?
_________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ _________________________________________________________ Productos Alternativos y a base de Hierbas, Vitaminas, Complementos Alimenticios Nombre del Medicamento Cunto? Con qu frecuencia?
Seccin B 6. Suelo levantarme alrededor de _____ veces en la noche. 7. Las razones que me despierto (marque todas las que apliquen): a. b. c. d. e. f. No s. Me preocupa algo. Mis hijos u otros miembros de la familia me despiertan. Tengo que ir al bao. Tengo espasmos musculares. Tengo dolor (adems de espasmos musculares).
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Seccin C 8. He tenido insomnio. s no Si su respuesta es s, describa sus trastornos de sueo y cundo los ha tenido. _________________________________________ ____________________________________________________ 9. Tengo mucho sueo por el da. s no Si su respuesta es s, Hace cunto tiempo se siente as?____ ____________________________________________________ ____________________________________________________ 10. Me duermo aunque no quiero. s no Si su respuesta es s, A qu horas?_____________________ Con qu frecuencia? __________________________________ Por cunto tiempo duerme? ____________________________ 11. Suelo sentirme como nuevo cuando me levanto por la maana.
no
12. Tengo dolores de cabeza cuando me levanto por la maana. s no Si su respuesta es s, con qu frecuencia? _______________ Cunto duran?_______________________________________ Dnde le duele? (por ejemplo, en la frente, detrs de los ojos)? ____________________________________________________ 13. Cuando duermo, ronco. Si su respuesta es s, cundo? slo cuando estoy congestionado s casi siempre s no no
14. Me muevo mucho cuando duermo. Si su respuesta es s, con qu frecuencia? a veces la mayora del tiempo
15. Suelo beber alcohol de noche. s no Si su respuesta es s, cmo cunto, y que tipo(s) de alcohol? ____________________________________________________
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16. Bebo bebidas con cafena por la maana (caf, te y refrescos). s no Si su respuesta es s, cunto y qu tipo(s)?_______________ ____________________________________________________ 17. Tomo siestas durante el da. s no Si su respuesta es s, con qu frecuencia? algunos das casi todos los das Cuntas siestas?_____________________________________ Cundo? ___________________________________________ Por cunto tiempo? ___________________________________ 18. Suelo sentirme refrescado despus de una siesta durante el da.
no
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Reconocimientos
El Consejo de Esclerosis Mltiple para Pautas de la Prctica Clnica est compuesto de 23 organizaciones interesadas en la asistencia y el tratamiento de personas con esclerosis mltiple. En octubre de 1998, el Consejo public las pautas sobre la prctica clnica, La Fatiga y la Esclerosis Mltiple: Estrategias de Manejo Basadas en Pruebas para la Fatiga y la Esclerosis Mltiple. El Consorcio de Centros de EM y la Academia Americana de Neurologa proveyeron el impulso inicial para desarrollar este material. Esta gua del consumidor para personas con EM, basada en esas pautas, trata los problemas de vivir con fatiga. El Consejo agradece a todos los miembros del panel del desarrollo de la gua del consumidor que proveyeron su conocimiento, experiencia, empata y pericia. Tambin le damos las gracias a la escritora Barbara Shapiro, quien extrajo las aportaciones del panel y les dio su forma final; Sarah Ornstein de Designs by Sarah, quien dise la gua original; y Laura G. Schwanger, un miembro de la junta directiva de la Asociacin de Veteranos Paralizados de los Estados del Este, que nos dio informacin desde la perspectiva de un consumidor. Estamos en deuda con el personal de los Veteranos Paralizados de Amrica que proveyeron apoyo administrativo y financiero al panel de la gua del consumidor y supervisaron la preparacin, produccin y la impresin del primer libro. En particular, el panel reconoce a Jennifer Podulka, MPAff, administradora del proyecto; Joan Napier, coordinadora del programa, Investigacin y Educacin; y Patricia Scully, redactora. Por ltimo, agradecemos la dedicacin de los oficiales superiores de PVA, incluyendo el Presidente Nacional Homer S. Townsend, Jr., Director Ejecutivo Gordon Mansfield, Subdirector Ejecutivo John Bollinger y toda la junta directiva de PVA. Esta edicin de La Fatiga: Lo Que Usted Debe Saber, se ha reformateado para cumplir con los requisitos de la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple y se produjo en cooperacin con PVA y el Consejo de EM para Pautas sobre la Prctica Clnica.
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Es un honor para la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple ser una fuente de informacin sobre la esclerosis mltiple. Nuestros comentarios estn basados en asesoramiento profesional, experiencia publicada y la opinin de peritos, pero no representa ni recetas ni recomedaciones teraputicas para casos individuales. Para obtener informacin y asesoramiento, vea su mdico personal. La Sociedad publica muchos otros folletos y artculos sobre varios aspectos de EM. Para pedirlos o para pedir otra informacin, llame la Sociedad Nacional de EM al 1-800-3444867. Algunos de nuestros folletos populares incluyen: Taming Stress in Multiple Sclerosis Food for Thought: MS and Nutrition MS and Intimacy Managing MS Through Rehabilitation Departamento de Comunicaciones Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple 733 Third Avenue, New York, NY 10017-3288 Tel: (212) 986-3240 Fax: (212) 986-7981 Pgina de web: nationalmssociety.org
La Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple est dedicada a terminar los efectos devastadores de la esclerosis mltiple. Para informacin llame al 1-800-344-4867 Pgina de web: nationalmssociety.org
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La Sociedad Nacional de EMAlgo con lo que las personas con EM pueden contar.