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El síndrome de Asperger
¿E)(centricidad o discapacidad social?
¿Excentricidad
bley, en ocasiones, hostil, construido sobre unas reglas com-
portamentales y unas convenciones sociales complejas, arbi-
trarias e ilógicas. A pesar de su alta capacidad intelectual, es
incapazde aprehender las sutilezas inherentes a las interac-
ciones humanas, sutilezas que la mayoría de los niños asimi-
lanintuitivamente durante la infancia.
r- o discapacidad
social?
Laautora presenta un análisis exhaustivo del síndrome de As-
perger basándose en sus años de experiencia clínica en el Rei-
nOUnido y su extensa revisión de los últimos resultados pro-
cedentes de la investigación internacional. Asimismo, nos
ofrece una guía de los procedimientos a seguir y los instru-
mentosclínicos a utilizar que tanto médicos como psiquiatras
oPSicOpedagogospueden consultar para establecer un diag-
nósticoPreciso. ISBN 84-206-4179-0
\
~.
AGRADECIMIENTOS
© Pilar Martín Borreguero, 2004 También quiero expresar mi más profundo agradecimiento al equipo
© Alianza Editorial, S. A., Madrid, 2004 clínico del servicio de neuropediatría de Harper House, en especial a Bar-
Calle Juan Ignacio Luca de Tena, 15; 28027 Madrid; teléf. 91 393 88 88
bara Kugler, Pattí Rios, Paul Gringras, Rachel Smith, Sally Hullin, Margaret
www:alianzaeditorial.es
Lawrence, Tony Wigram, Robin Tipple y Vivian Howarth. Ellos me han
ISBN: 84-206-4179-0
Depósito Legal: M-1900-2004
enseñado, apoyado y guiado en mi carrera profesional a lo largo de los años,
Impresión: Fernández Ciudad, S. L.
y se han convertido en mi segunda familia. Sin su apoyo este proyecto nunca
Prinred in Spain hubiese comenzado.
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL SfNDROME DE ASPERGER 161
ello, pensé que quizás era un problema de temperamento y motivación y no me CUADRO 6.1 Problemas específicos de aprendizaje
preocupé demasiado. Durante la primera semana del curso, Harry mantuvo un
silencio sepulcral que sólo rompía para responder a las preguntas directas que yo o Déficit en las habilidades de organización y planificación.
le hacía. El resto del tiempo parecía indiferente a mis comentarios, y se diría que o Déficit en la capacidad para la evaluación, realización de un juicio de valores y
en ocasiones no escuchaba las explicaciones que le daba. Su comportamiento comprensión de conceptos abstractos.
Déficit en la capacidad de generalización y aplicación flexible de las habilidades
era errático. En ocasiones, hacía sus tareas con rigor y precisión. Otras veces,
de resolución de problemas.
simplemente decía «ahora voy a leer un libro, ya lo hago más tarde». Desde el o Falta de motivación intrínseca por e! estudio de los contenidos de! programa
primer día se negó a participar en la asamblea general en el paraninfo del co- educativo. Ausencia de motivos competitivos.
legio, y mis intentos de imponer mi autoridad, las amenazas y varias promesas o Dificultades con e! trabajo colaborativo y actividades de grupo.
de premios fracasaron en conseguir que Harry participase con su grupo. En los o Dificultades en e! área de la comprensión lectora.
grupos de trabajo, permanecía callado y distante de otros niños. Decía cosas o Dificultades de aprendizaje no verbal: la geometría y e! arte.
extrañas que no tenían demasiada relación con el contenido de la actividad. o Dificultades específicascon la escritura.
Tanto los niños de la clase como yo misma no sabíamos cómo acercamos a él, Problemas con la organización de! tiempo libre.
o cómo tratarle. Algunas veces no sabía cómo pedirle que hiciera los deberes
por miedo a que me desafiara delante de la clase y no saber reaccionar de forma
adecuada. En el segundo mes del curso, me encontraba perdida por no saber Déficit en las habilidades de organización y planificación
cómo enseñarle [... ]
Las deficiencias con respecto a la capacidad de planificación y organización
Los comentarios de esta profesora ilustran algunos de los sentimientos de son problemas comunes a la mayoría de los niños y jóvenes con el síndrome
ineficacia y frustración experimentados por muchos profesores al tratar de de Asperger. Estas dificultades parecen derivarse del déficit de la función eje-
enseñar a un niño afectado con el síndrome de Asperger. Es por esta razón cutiva, ya tratado con detalle en el capítulo cuarto, característico del perfil
que debemos enfatizar la importancia que para el profesor de la clase tiene neurocognitivo del niño. Cabe recordar cómo la función ejecutiva se refiere al
el apoyo externo y la orientación educativa por parte de psicopedagogos y amplio conjunto de habilidades requeridas para planear y ejecutar conductas
clínicos especializados en los trastornos sociales y de la comunicación. En complejas y entre las que se incluyen la planificación, la flexibilidad mental,
muchas ocasiones, es difícil identificar las estrategias más eficaces para un la memoria, la organización y las representación mental de tareas y metas
niño en particular y se requiere paciencia y muchos ensayos de experimen- (Ozonoff y Griffith, 2000).
tación. La disminuida capacidad para la organización y la planificación resulta
Algunos de los problemas que el profesor va a observar en el contexto de frecuentemente en comportamientos muy diversos, tales como la pérdida
la clase van a ser universales a todos los niños afectados, mientras que otros constante de material de trabajo, el fracaso en completar las tareas escolares,
constituirán dificultades más específicas y particulares sólo a algunos niños. la dificultad de terminar las tareas dentro de un periodo determinado de
En el cuadro 6.1 se expone un resumen sintético de las dificultades más tiempo, los errores de ubicación en el espacio del colegio y los problemas
frecuentes manifestadas por el niño con respecto al ámbito de su aprendi- para trabajar independientemente. Todos estos comportamientos conllevan
zaje en el contexto escolar. una amplia gama de consecuencias adversas. Por un lado, van a entorpecer en
Sobre la base de nuestro trabajo de orientación directo con los profesores mayor o menor medida la capacidad para el aprendizaje del niño, y, por otro,
de escuela primaria y educación secundaria, y en función de la experiencia de van a obstaculizar el funcionamiento adecuado de la clase.
otros especialistas trabajando en el mismo ámbito (ver Attwood, 1998; Los casos de Thomas, Alan, Simon y Craig ilustran claramente algunos de
Howlin, 1998; Klin y Volkmar, 2000; Kunce y Mesibov, 1998, para guías más estos déficits de origen cognitivo ya citados.
extensas de intervención), nos proponemos compartir algunas de las estrate- Thomas tiene nueve años y siempre llega tarde a la clase de educación físi-
gias educativas y conductuales que han resultado efectivas en la fomentación ca. Una observación por parte de su profesor de gimnasia revela las causas de
del aprendizaje del niño. Veamos cada una de las dificultades descritas en su constante retraso. Cuando Thomas llega al vestuario con los otros niños,
detalle y las estrategias utilizadas para cada una de ellas. abre su bolsa de deportes y esparce todas las prendas de gimnasia en el suelo.
164 EDUCACIÓN, INTERVENCIÓN Y TRATAMIENTO
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL SíNDROME DE ASPERGER 165
A diferencia de la mayoría de los niños, Thomas no es capaz de ejecutar dos ¿Qué pueden hacer los profesores para ayudar al niño a superar estas difi-
tareas simultáneamente. Así, a pesar de que comienza a vestirse al mismo cultades y así impedir su interferencia en su aprendizaje diario?
tiempo que sus compañeros, una distracción mínima provoca un cambio En el cuadro 6.2 se presentan en forma breve algunas de las estrategias
en su foco de atención a otra activad. Cuando los otros niños empiezan a educativas que han sido utilizadas con éxito para aumentar la habilidad de
abandonar el vestuario, Thomas comienza a quitarse el uniforme apresura- la persona para compensar sus dificultades características de organización y
damente y de forma poco sistemática. La mayoría de las veces aparece en el planificación.
patio de deportes tarde y vestido de forma inadecuada. En ocasiones, Thomas
se ha presentado con los pantalones cortos y los zapatos del colegio o con la
camiseta de deportes, pero la camisa del uniforme del colegio. CUADRO 6.2 Estrategias de intervención dirigidas a tratar las dificultades
de organización y planificación
Alan tiene once años y comparte algunos de los problemas de organi-
zación y planificación experimentados por Thomas. A menudo, extravía • Incremento en el grado de estructuración del ambiente externo y establecimiento
el material escolar necesario para sus lecciones y no siempre trae los libros de rutinas constructivas.
apropiados para las asignaturas del día. Con frecuencia, se le ve perdido en • Uso independiente de las agendas de planificación.
los pasillos. intentando averiguar dónde tiene lugar la siguiente lección. En • Empleo de técnicas de estructuración de las tareas de trabajo.
Uso frecuente de instrucciones escritas o de estrategias de compensación de natu-
la clase de ciencias aplicadas, las dificultades de Alan han causado numerosos
raleza verbal.
conflictos con el profesor de laboratorio. Durante la clase, Alan no es capaz
de organizar los materiales necesarios para conducir los experimentos y debe
interrumpir la clase innumerables veces al tener que levantarse a buscar algo La estructuración del entorno físico, el establecimiento de rutinas estables y la
olvidado. organización precisa de la vida social del colegio sin duda fomentan la sensa-
Simon es un niño inteligente, pero nunca termina las tareas antes de fina- ción de orden en el entorno, así como la habilidad del niño para predecir los
lizar la lección. A menudo, la profesora le exige permanecer en la clase duran- acontecimientos cotidianos, aumentando de este modo su capacidad para la
te un periodo de tiempo extra con el propósito de enseñarle a trabajar más organización conductual. Así pues, un centro escolar con una ideología edu-
deprisa. Sin embargo, el castigo impuesto por la profesora ha fracasado en cativa directiva y caracterizado por horarios académicos fijos, un currículo al-
conseguir que Simon termine el trabajo a su hora, pues el niño sigue teniendo tamente estructurado, unos objetivos académicos claros, y unas reglas genera-
problemas para distinguir la información relevante de la superflua. les de comportamiento explícitas tiende a ser más beneficioso para el niño con
Cumine, Leach y Stevenson (1998) describen a su vez el caso del pequeño el síndrome de Asperger que un entorno escolar con una ideología educativa
Craig y algunas de las dificultades experimentadas en la guardería. Cuando la basada de una forma más fundamental en el fomento de la creatividad y la
profesora le pide a Craig repartir las galletas entre todos los niños, Craig no sabe iniciativa del niño.
por dónde comenzar o cómo ir de mesa a mesa. Consigue repartir las galletas En la actualidad, la mayoría de los profesores en escuelas primarias intenta
a la primera mesa. Cuando alcanza la segunda mesa, donde normalmente él se imponer una organización y estructuración de la clase flexibles, y en ocasiones
sienta, procede a sentarse en su silla, coger su galleta y comérsela sin ser cons- cambiantes, con el propósito de estimular el trabajo colaborativo entre los niños
ciente de que la mayoría de los niños todavía no ha conseguido la suya. y fomentar y extender los vínculos sociales entre ellos. Claramente, el niño con
Sin duda, los niños descritos manifiestan comportamientos indicativos de un desarrollo normal se adapta rápidamente a cualquier estructura impuesta y
la existencia de dificultades en el ámbito de la planificación y la organización, cambia de grupo, de mesa de trabajo y de clase con entusiasmo y sin problemas.
así como de un acercamiento muy desorganizado y poco estructurado hacia En contraste, algunos niños con el síndrome de Asperger no suelen estar tan
las diferentes situaciones y tareas a resolver. dispuestos a la aceptación de los cambios nimios en sus rutinas cotidianas, por
En general, estos niños muestran problemas para procesar la secuencia de lo que podrían mostrar una disposición desfavorable con respecto a la flexibili-
estadios o pasos a seguir para resolver una tarea, además de unas dificultades dad de la organización de la clase. Por consiguiente, en el caso de algunos niños,
notables para formar una representación interna del objetivo final de la tarea es vital para ellos la colocación fija de un pupitre, una estantería y un lugar de
a realizar. trabajo estables a lo largo del curso.
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lA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL SfNDROME DE ASPERGER 167
Una segunda estrategia para reforzar la habilidad del niño para organizarse clarificar la naturaleza de la tarea o actividad a la que el niño va a enfrentarse.
es el uso de las agendas de planificación. La agenda consiste en un simple En ocasiones, la naturaleza efímera y temporal de las explicaciones verbales
registro escrito de la secuencia de actividades y tareas a realizar durante el día, provoca un alto grado de confusión y desorganización en el niño con el sín-
siendo un procedimiento similar al utilizado por la mayoría de los adultos en drome de Asperger, cuya capacidad de procesamiento de la información es en
la organización de sus días de trabajo. Dado el nivel alto de funcionamiento ocasiones más pausada.
del niño, se debe reforzar su habilidad para el diseño y el uso independiente A este respecto, el uso de las tarjetas de instrucciones escritas es una estra-
de su propia agenda para así fomentar su responsabilidad personal y aumen- tegia efectiva y frecuentemente utilizada para promover la habilidad del niño
tar su capacidad de organización conductual. para completar con éxito una tarea independientemente.
La eficacia de esta sencilla estrategia con respecto a la fomentación en el En el caso de Thomas, su profesora resolvió el problema de su organiza-
niño de sus habilidades de autosuficiencia debe ser enfatizada. En el caso del ni- ción en el vestuario mediante la elaboración de una sencilla tarjeta de instruc-
ño pequeño, la agenda de planificación es un instrumento eficaz para facilitarle ciones escritas:
la comprensión del concepto de tiempo en relación con las actividades reali-
zadas durante un periodo de tiempo. También aumenta la habilidad del niño • Primero, me quito el jersey, la camisa, los pantalones, los calcetines y los
para formar una representación de la secuencia ordenada de los sucesos aconte- zapatos negros del uniforme del colegio.
cidos a lo largo del día, y en consecuencia ayuda a consolidar su comprensión • Después, me pongo la camiseta, los pantalones cortos, los calcetines
sobre los conceptos del presente, pasado y futuro. rojos de deporte y las zapatillas blancas.
Asimismo, el uso frecuente e independiente de la agenda refuerza la me- • Pongo el uniforme del colegio en la bolsa de deportes y la bolsa en la
morización de la secuencia de pasos para realizar una tarea o de actividades taquilla.
en el día, lo que proporciona a muchos niños un sentimiento de seguridad y
predictibilidad. La profesora de Thomas le instiga a realizar esta actividad númerosas veces
En frecuentes ocasiones, los padres utilizan la agenda de planificación es- hasta que el niño logró memorizar la secuencia de acciones en su orden apro-
colar para estructurar y organizar la conversación con el niño a su vuelta del piado, consiguiendo en un mes la auto matización de la tarea.
colegio y fomentar su habilidad para describir ordenadamente y mantener
una conversación coherente acerca de los acontecimientos del día.
En el caso de los niños más mayores, la agenda posibilita una transición Déficit en la capacidad de evaluación, realización de un juicio
independiente entre las actividades y clases a lo largo del día escolar, así como de valores y comprensión de conceptos abstractos
una herramienta de importante valor en la organización del trabajo escolar.
El tercer conjunto de estrategias valoradas como efectivas a la hora de La extraordinaria capacidad del niño para la memorización mecánica de
facilitar la planificación y organización del niño con respecto a su trabajo cantidades grandes de información, especialmente acerca de sus temas de
académico han sido dirigidas a un incremento de la estructuración de las interés, le facilita la adquisición de una base de datos muy amplia. Esta avan-
tareas académicas propias o las actividades escolares en las que el niño debe zada capacidad de retención ha llevado a algunos profesores a sobrevalorar la
participar. La consecución de este objetivo requiere por parte del profesor la capacidad para el razonamiento abstracto del niño.
adopción de unos procedimientos de instrucción a través de los cuales se ha- Sin embargo, es preciso destacar, cómo a pesar de su gran capacidad para
gan explícitos tanto el objetivo final de la tarea como la secuencia de pasos o el almacenamiento de datos y sucesos, el niño tiende a experimentar notables
reglas a seguir hasta llegar a la meta final. La secuencia de pasos o reglas para deficiencias con respecto a su capacidad para evaluar críticamente la informa-
la resolución de una tarea se debe enseñar bien verbalmente o bien a través de ción adquirida. En función de nuestra experiencia clínica, Thompson (1997)
listas de instrucciones escritas. acertó al afirmar que el niño es capaz de realizar un avanzado análisis de la in-
Aunque sin duda no todos los niños necesitan el mismo nivel de estruc- formación, pero parece ser incapaz de llevar a cabo un proceso de evaluación.
turación en sus tareas de trabajo, es fundamental no asumir que el contexto Así pues, el niño es por tanto competente, en algunos casos diríamos muy
de la lección o las explicaciones verbales del profesor son suficientes para avanzado, a la hora de distinguir y separar las partes de un todo hasta llegar a
168 EDUCACIÓN, INTERVENCIÓN Y TRATAMIENTO LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL SfNDROME DE ASPERGER 169
conocer sus unidades, elementos o principios básicos, mostrándose simultá- CUADRO 6.3 Estrategias de intervención dirigidas a tratar las dificultades
neamente incapaz de estimar, apreciar y juzgar el valor de estos elementos. con los procesos de evaluación y comprensión abstracta
El impacto adverso del déficit de evaluación se extiende más allá de la
resolución de problemas escolares e impone restricciones en la capacidad del • Fomentar la elaboración de juicios personales y valoración crítica de la información
adquirida.
niño para tomar decisiones, participar en las discusiones de grupo y formar
• Enseñanza de una secuencia de pasos para la toma de decisiones.
sus propias ideas acerca de temas actuales. • Fomentar la capacidad de centrarse en los aspectos relevantes de una situación
Recientemente, una profesora nos explicaba cómo el problema de Da- dada.
vid, un joven de catorce años y muy inteligente, no era la falta de interés • Definir conceptos abstractos en términos concretos.
en la participación en las discusiones de la clase, sino su extraño estilo de
intervención y sus aportaciones idiosincrásicas. Esta profesora nos describía
con asombro una reciente discusión de grupo acontecida en la clase de ética Ante todo, el profesor debe tratar de centrar la atención del niño en los as-
en la que los jóvenes de su curso intentaban debatir las ventajas y desven- pectos relevantes de una situación específica y ayudarle a identificar la infor-
tajas de la existencia de la religión. La participación de David consistió en mación irrelevante de tal situación. Se le debe enseñar a reconocer las dife-
la pronunciación de una conferencia magistral acerca de los detalles más rentes opciones implicadas en una decisión, así como mostrarle de forma
insignificantes de la historia y evolución de la religión budista. Cuando la explícita las ventajas y desventajas asociadas a ellas. Es beneficioso para el
profesora interrumpió su interminable monólogo para cuestionarle acerca niño practicar de forma repetida los pasos implicados en la toma de decisio-
de sus ideas personales sobre la influencia del budismo en el comporta- nes (e.g., listado de opciones, descripción de cada opción en términos de
miento de la gente, David comentó con cierto enfado cómo no había te- ventajas y desventajas, evaluación de cada opción en función de sus gustos y
nido tiempo para leer sobre ese tema. Afortunadamente, los otros jóvenes necesidades, implicaciones prácticas de cada opción) con ejemplos concre-
encontraron la pregunta estimulante y, de ese modo, pudieron establecer tos, sencillos y relevantes. Por ejemplo, se le puede pedir al niño que organi-
un debate auténtico. ce una excursión de fin de semana, situación en la que tendrá que ejecutar
Esta deficiencia con respecto a la capacidad de evaluación es tan pronun- todos los pasos descritos.
ciada en algunos niños que afecta adversamente sus habilidades para tomar Asimismo, es importante fomentar la comprensión de conceptos abstrac-
decisiones sencillas y sobre asuntos cotidianos. Así pues, la organización de tos reforzándolos con múltiples ejemplos concretos y aportando al niño de-
unas vacaciones o una excursión de fin de semana, la compra en el supermer- finiciones detalladas de sus principales atributos. También es posible mejorar
cado, o la elección de asignaturas académicas, son algunas de las situaciones su comprensión a través de la estimulación de su capacidad para formar víncu-
que a menudo provocan un cierto grado de estrés al implicar la realización los y relaciones entre diferentes conceptos, efectuar comparaciones entre ellos
por parte del niño de un juicio de valores sobre los beneficios e inconvenien- y analizar sus semejanzas y diferencias.
tes de las diferentes opciones. Por último, los profesores deben procurar utilizar términos concretos para
Otra de las dificultades experimentadas por algunos niños con el sín- describir y definir conceptos abstractos. Así, en lugar de felicitar al niño por
drome de Asperger es la comprensión adecuada de los conceptos abstractos haberse mostrado respetuoso hacia otros, podría ser más efectivo alabar al
definidos sobre la base de atributos no susceptibles de ser percibidos de una niño por haber logrado esperar su turno en la conversación y haber escucha-
forma directa y a través de los sentidos. Así pues, conceptos como el arte, la do los comentarios de su compañero.
democracia, el tiempo, una emoción y otros muchos términos afines son a
menudo muy difíciles de comprender.
Ante estas dificultades, ¿cuáles son las estrategias de compensación más Déficit en la capacidad de generalización y la aplicación flexible
efectivas? y creativa de estrategias de solución de problemas
En el cuadro 6.3 hemos resumido algunas de las estrategias prácticas utili-
zadas para fomentar la capacidad de evaluación crítica del niño y compensar La emergencia de la capacidad de solución de problemas es sin duda un
por los déficits de la comprensión abstracta. hito importante en la evolución de las habilidades cognitivas del niño.
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