Hola mi nombre es Gabriela Bauer, soy pediatra, hace 20 años trabajo en

interdisciplina, en el programa de seguimiento de recien nacidos de alto riesgo del

hospital de pediatría Garrahan en Buenos Aires.
En 2010 fui convocada por la direccion de la semana del prematuro de Unicef para
coordinar acciones de la campaña y esta grata experiencia me pone en contacto
con personas muy valiosas de todo el país comprometidas con la atencion de
prematuros.
Es realmente un gusto participar en este curso junto a muchos colegas y amigos,
donde intentamos sumar esfuerzos para capacitarnos , creciendo en intercambio
mutuo y apuntando a la garantía de un estándar único de seguimiento en la
Argentina.. .
Recordemos que el seguimiento tiene 2 objetivos principales: por un lado brindar
atención a niños con necesidades especiales/por el otro evaluar resultados en
estas poblaciones de riesgo
Esta clase se enfoca en el segundo objetivo, durante la misma plantearé un marco
general para el proceso de evaluación, una introducción a los indicadores
propuestos para seguimiento con ejemplos sobre algunas de sus utilidades y una
síntesis sobre recomendaciones actuales de expertos sobre la investigación en
seguimiento

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La prematurez es un problema que ocupa la agenda de salud pública en muchos países del
mundo. En el nuestro hay políticas enfocadas a mejorar la sobrevida de prematuros, sobre
todo los que pesan menos de 1500g al nacer y garantizar el cuidado seguro y centrado en
la familia. Semana del Prematuro de Unicef esta incorporada a esta causa.
No obstante que todo apunta a un futuro en el que sobrevivan más prematuros, hoy la
prematurez YA es el diagnostico mas frecuente de egreso de las unidades neonatales y la
causa principal de condiciones de alto impacto en la salud de los niños y niñas como son la
PC, la ceguera y la EPC en la Argentina.
Esto implica desafíos múltiples para el equipo de atención pediátrica y para la sociedad en
general en términos de dar garantía a los derechos de los niños que nacen demasiado
pronto.

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La prematurez considerada como un problema médico y social marca la necesidad de
equipos especializados en asistir a estos niños con NEAS …el proceso asistencial debe
respetar los largos periodos de recuperación que muchos de ellos requieren, evitar brechas
en cada etapa que transitan y contribuir con datos para poder planificar mejor sus
requerimientos.

Se conoce que actualmente, en países económicamente mas beneficiados (EEUU, Canadá,

europeos), solo algunos niños prematuros, sobre todo los que nacen con edades
gestacionales extremas evolucionan con secuelas graves, la mayoría de los prematuros
tienen una evolución favorable de su salud y calidad de vida a largo plazo, ¿sabemos si esto
es así en nuestro país? No. Todavía no contamos con datos suficientes

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La vulnerabilidad biológica de un bebé que nace antes de tiempo se expresa en la etapa
neonatal como riesgo de vida y/o riesgo de daños en los órganos o sistemas más
inmaduros como el SNC, la retina, la cóclea.
Como expresión de dichos daños, en los bebes que sobreviven pueden o no ocurrir
secuelas,
estas se pondrán de manifiesto en distintos momentos dependiendo del potencial de
crecimiento y maduración y/o la plasticidad de cada tejido lesionado. Las secuelas pueden
comprometer alguna o varias funciones: motora, cognitiva, pulmonar, visual, auditiva, en
dificultades para aprender en impedimentos para su integración social o avanzando hacia
un concepto mas holístico impactarán negativamente en su calidad de vida

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Entendido como un camino el seguimiento de prematuros de alto riesgo implica un
continuo. En este camino habrá que fijar puntos de corte para la evaluación de ocurrencia o
no del riesgo. Por ejemplo, a los 6 meses deberíamos saber con fuerte aproximación como
es la función auditiva de un bebe que fue prematuro. A los 3 años si tiene o se descarta el
diagnóstico de paralisis cerebral, de retardo del desarrollo, a los 7-8 años si tiene
dificultades en la lectoescritura, en las matemáticas, cuando llegue a la adolescencia podrá
decirnos el mismo como percibe su calidad de vida, el camino continúa y desde el punto de
vista asistencial, para cada prematuro se irá diseñando un programa acorde a los
problemas que se presenten o no en el mismo, considerando sus riesgos.
A la hora de reportar los resultados generales o específicos tendremos que contar con que
mayoría de los niños y niñas de cohorte seguida hayan sido evaluados. Surge un concepto
de alta importancia en un programa de seguimiento: anticipar la deserción al seguimiento
con todas las estrategias posibles de implementar.

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Para abordar la utilidad de indicadores desde la perspectiva asistencial
nos damos un momento para escuchar algunas preguntas de las que nos hacen con
frecuencia padres o familiares de los prematuros en seguimiento, por ejemplo la mamá de
Mía me preguntaba….. ella pesó 1100 g. al nacer, los médicos me dijeron que tuvo un
curso “favorable” y no se le diagnosticaron complicaciones; entonces porqué debo
traerla a un programa de seguimiento? No es posible que la atiendan en el centro
de salud donde atienden a mis otros hijos? El papá de Jorgelina le preguntó a una de
mi hija tuvo diagnostico de
las enfermeras de nuestro equipo…

Leucomalacia, yo averigué en internet, tengo miedo

de que evolucione con problemas mentales, ¿esto
quiere decir que no va a poder ir a la escuela? ¿Qué
podemos hacer para ayudarla?
en la
La mamá de Tomás expresó en una reunión con la psicóloga del equipo…

familia de mi marido son todos futbolistas, Tomás

ya tiene la camiseta oficial de Boca, usted que dice
doctora: el podrá jugar al futbol? en la neo nos
dijeron que como tuvo hemorragia grado III quizás
tenga problemas motores 6
Para formular las respuestas deberíamos basarnos en la mejor evidencia disponible y considerar a cada prematuro como único. Adicionalmente, el factor
tiempo y la confianza entre el equipo de salud y la familia, son elementos claves de apoyo en la construcción del panorama que cada niño merece.

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Como ejercicio vamos a tomar algunas cifras de estudios sobre evolución de los prematuros para una de las complicaciones graves como
es la hemorragia intracraneana en sus grados 3 o 4, como se le diagnosticó a Tomas el que su familia imagina jugador de fútbol.

Tomemos por ejemplo esta tabla de un estudio publicado donde los autores, integrantes de
la red neonatal de investigación del instituto de salud de EEUU analizan la sobrevida a fin
de los 90 principios del 2000 de casi 20.000 nacidos prematuros. Observamos que en el
rango de peso de 750 a 1.000 la sobrevida de estos recién nacidos fue de 88%, muy por
encima de lo que ocurre actualmente en Argentina. Vemos además que el porcentaje de
bebes que sufrieron hemorragia grave (sola o con otras complicaciones) es de 15% en los
mas inmaduros y menos del 7% en los que pesaron mas de 1000g.

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En Argentina, no contamos con cohortes de prematuros que nos permitan conocer
incidencia de secuelas al alta neonatal. Solo datos aislados nos aproximan a ésto. Tomamos
este cuadro, donde se resumen frecuencias de complicaciones graves en 1534 prematuros
de <1500g nacidos en Argentina que accedieron al programa de prevención de IRA en el
2011. En este grupo, la prevalencia de hemorragia grave es muy superior a lo reportado en
el estudio que recién mirábamos . Esto nos indica que hay mucho por mejorar en
prevención de daño del SNC durante la etapa perinatal – neonatal y que muchos niños de
riesgo necesitan ser seguidos con estándares asistenciales adecuados.

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Ahora seguimos pensando en Tomás y su mamá que nos pregunta…
Esta figura es tomada de un estudio publicado por nuestro grupo hace bastantes años
donde encontramos, en coincidencia con lo reportado en la bibliografía internacional,
correlación entre discapacidad grave entendida como parálisis cerebral y/o retardo del
desarrollo y antecedente neonatal de hemorragia intracraneana grave.

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En esta misma línea estas son figuras de un estudio reciente de evaluación a más largo
plazo de jóvenes argentinos que hoy tienen alrededor de 17 años y fueron prematuros con
peso menor de 1500g.
Encontramos que el 33% de ellos tiene algún grado de discapacidad, muy superior al ser
comparados con jóvenes nacidos de término y, al explorar factores de riesgo para
discapacidad la hemorragia grave, el haber sido derivados y la retinopatía grave marcaron
la diferencia, esto es igualmente coincidente con estudios en jóvenes de otros países
La hemorragia intracranenan grave es entonces un indicador de alto riesgo de discapacidad
:
Qué pensamos sobre Tomás? ….
la respuesta que le daría inicialmente a su mamá, es que por lo que se conoce
actualmente, los niños que tuvieron hemorragia del sistema nervioso en su etapa neonatal,
tienen alta probabilidad de evolucionar con problemas motores o del desarrollo. También
se conoce que un factor de protección muy fuerte para sobrellevar los problemas que
puedan ir surgiendo es el amor y cuidado que solo su familia es capaz de dar.
Nosotros no podemos saber en este momento como va a evolucionar Tomás, pero estamos
preparados para diagnosticar los problemas que le puedan ocurrir en determinado
momento y también para decir que esta libre del riesgo de determinado problema pasada
cierta edad.
Si los problemas ocurren indicaremos intervenciones que sirvan para que logre la mejor
función y calidad de vida posible,los iremos hablando con ellos y los acompañaremos en
sus dificultades.
Por último también le diría a esa mamá, que lo que si sabemos que Tomás tiene a su
familia y eso nos da tranquilidad como equipo de salud porque son los que mejor lo van a
cuidar. 11
Ahora vamos hacia otro enfoque sobre el uso de indicadores.
Es cuando debemos seleccionar como medir lo que queremos evaluar en un grupo, una
población de prematuros de alto riesgo. Tendremos que tener en cuenta múltiples sesgos,
que hay morbilidades que no son fijas al comienzo y se requiere de tiempo para un
diagnóstico preciso. Que el ambiente influye en la evolución de los niños, que hay barreras
en la garantía de sus derechos.
Hay que lograr el mayor rigor posible en los diseños de proyectos de investigación, hay que
animarse a investigar, pedir ayuda si es necesario, porque los datos actuales son
insuficientes y necesitamos datos para proteger mejor la garantía de acceso a sus
necesidades.

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¿Cómo expresar los resultados de los estudios que llevemos adelante?
¿Podremos escoger distintos indicadores según la pregunta de nuestra investigación ?
¿Cómo están los niños?
¿Cómo resultaron las intervenciones?
¿Cómo están sus familias?
¿Se adecuan los programas a las necesidades especiales de los pacientes?
¿Cómo impacta la enfermedad y/o su tratamiento en la salud del individuo?

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La investigación integrada al campo clínico, pude ser útil como modificador de prácticas
inapropiadas, el ideal es lograr que los integrantes del equipo de seguimiento se sientan
parte de las investigaciones, propongan preguntas, verifiquen la forma correcta de
encontrar las respuestas y piensen en que se quiere medir y con que fin
Es así que en una población de riesgo podemos reportar el estado físico: crecimiento ,
internaciones. El estado funcional: función motora, pulmonar. …Avanzando hacia la
repercusión de sus problemas de salud en la inserción social o la calidad de vida.

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Para ir concluyendo la clase seleccione algunas reflexiones plasmadas en un libro sobre prematurez
donde el Dr. Bherman y un grupo de expertos de la academia americana de pediatría
problematizan de manera muy clara los distintos aspectos de la prematurez. Este libro esta
disponible en internet.
•Al referirse al seguimiento de los prematuros luego del alta neonatal, los autores mencionan que
hay tremendas variaciones en los resultados
reportados sobre prematuros, los estudios
usan criterios de inclusión heterogéneo y hay diferencias
en metodología utilizada. Consideran que son pocos
aún los estudios a largo plazo (adolescentes,
adultos) por lo que no se cuenta con
predictores seguros de neurodesarrollo y salud
a esta edad.

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Los autores recomiendan formular guías para reportar resultados que reflejen mejor su
salud a lo largo de la vida y que las investigaciones se enfoquen en evaluar la efectividad de
intervenciones luego del egreso de neonatología en modificar los resultados. En este
sentido desde Unicef se está desarrollando desde la perspectiva epidemiológica, una guía
con criterios y definiciones destinada a orientar, a integrantes de equipos de seguimiento
sobre diseños, métodos y desarrollo de investigaciones en el área. Esperemos que esté
disponible en tiempo breve.

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Contar con mejores predictores – indicadores de evolución permitirá mejorar la
información que brindemos al los padres y aportan a la construcción de un seguimiento
mas abarcativo donde los servicios de intervención se ajusten a las necesidades de los
niños.

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Entonces el seguimiento de prematuros de alto riesgo trae implícito que al evaluar las
intervenciones que los niños de riesgo reciben, estamos aportando a que su atención sea
cada vez mas segura, y de esta forma a mejorar los resultados.
Las mediciones deben cubrir un amplio rango de resultados y considerar cada vez con
mayor fuerza la calidad de vida y la forma en que los propios sujetos involucrados prefieren
ser evaluados.

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Ya concluyendo tengamos en cuenta que los métodos cualitativos pueden ser un
muy buen complemento para la
investigación en el seguimiento.
Me despido con algunas frases de un
estudio reciente con perspectiva
antropológica, sobre representaciones
acerca de la prematurez que tienen
jóvenes ex prematuros de nuestro medio.
Entre otros Sebastián. Sebastián responde
su opinión personal sobre el significado de la
prematurez:
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“Fue una etapa, un proceso, que aunque
Muchas gracias por tu atención estaremos en contacto a través del foro de semana del
prematuro
para continuar en intercambio.
Y que nuestros pies pisen bien firme para orientar nuestras convicciones,
hacia la garantía universal de los derechos del prematuro.

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