El arte escénico como recurso personal para hacer frente al sufrimiento provocado por la

enfermedad

El objetivo de esta ponencia es disertar sobre algunas maneras en que las lógicas

capitalistas han implantado en la ideología de las personas la idea de que la medicina

farmacéutica es la única opción válida y segura para tratar el dolor y/o sufrimiento

producido por el padecimiento de alguna enfermedad. También se verá cómo es que el

performance, como arte escénico, resulta ser una alternativa no medicamentosa con la que

las personas contamos para mitigar este tipo de sufrimientos.

Para observar cómo es que las lógicas capitalistas inciden directamente sobre el

cuerpo de los individuos en el tema que nos atañe, que es el de la enfermedad, encontré

conveniente echar mano de la crítica que el médico peruano Emilio La Rosa hizo al rol que

juega la industria farmacéutica en nuestra época, que, en función de sus intereses

corporativos, medicaliza la vida y la salud creando ‘nuevas’ enfermedades para incrementar

sus mercados y ganancias. En palabras de La Rosa

la enfermedad es una experiencia fundamental de la vida que afecta al individuo como una
entidad biológica y también como miembro de una sociedad en la cual se desarrolla, se
inserta y construye un futuro personal, familiar y social. La enfermedad como fenómeno
biológico inmerso en un entorno físico, social, cultural, educativo y económico, es abordada
actualmente desde una perspectiva inédita: la empresarial (11).

Para comprender mejor el cambio de perspectivas sobre la enfermedad resulta

interesante revisar algunas definiciones que se han dado al pasar de los años sobre ésta y su

complemento, la salud, ya que la manera en que nombramos las cosas tiene repercusiones

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en cómo nos afectan o nos modifican. Por ejemplo, durante el siglo XIX bajo la corriente

del Positivismo, el concepto de salud simplemente se basaba en que era un estado donde no

había evidencia de enfermedad, lesión o discapacidad. Hacia mediados del siglo XX, con la

creación de la Organización Mundial de la Salud, por sus siglas OMS, la salud se definió

como “un estado de completo bienestar mental, físico y social y no simplemente la ausencia

de enfermedad o trastornos” (Diccionario médico 425).

¿Qué implicó este cambio en la definición? En primer plano, se puede entender que

antes cualquier persona que no tuviera una afección, malestar, o algún impedimento físico o

mental que le imposibilitara realizar sus actividades cotidianas era considerada sana, sin

más complicaciones. No obstante, yo observo que con la adhesión de ‘estado de completo

bienestar’ se le agregó al descarte de malestares un objetivo al cual había que aspirar o

tratar de acceder. Es decir, para estar sano ya no bastaba sólo con no tener dolencias o

afecciones, sino que había que trabajar para lograr el bienestar. La salud se convirtió en una

meta. Y no en una meta simple ya que, en la definición, al agregarse las especificidades de

bienestar mental, físico y social, las variables que condicionan la salud se aumentaron, y al

igual que ocurre en las matemáticas, mientras más variables tenga una ecuación más

complicado se vuelve llegar a un resultado satisfactorio.

Ahora hablemos sobre el lado incomodo de la vida: la enfermedad. A lo largo de la

historia también se han ido modificando las definiciones sobre lo que es la enfermedad,

según las ideas religiosas, filosóficas, o avances científicos y tecnológicos de cada época.

Por ejemplo, desde tiempos bíblicos o desde la época de la antigua Grecia hasta antes del

siglo XVIII, tanto en Medio Oriente y como en Occidente, la enfermedad “era entendida

como una maldición que aquejaba a una comunidad, producto del castigo divino” (María de

la Luz Sevilla González 16). Ésta provenía del medio exterior de los individuos, es decir,
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algo o alguna fuerza divina enviaba el mal a las personas, usualmente como castigo por no

seguir sus leyes o no respetar sus designios. Sumamente conocido es el pasaje de la Biblia

sobre las diez plagas que el dios de los hebreos lanzó sobre Egipto como castigo por

tenerlos esclavizados.

Otro momento memorable sobre una comunidad subyugada a causa de un mal que

enferma a sus miembros es la obra de teatro Edipo Rey. Bien sabido es que lo que

desencadena la trama es la peste que se desata sobre Tebas y que hace que la gente del

pueblo muera. Aunado a que la circunstancia que dirige la obra hacia un desenlace trágico

es precisamente la obtención del remedio para aliviar la enfermedad, y dicho remedio

consiste en que el responsable de la muerte del anterior rey expíe su culpa.

El cambio de concepción sobre la enfermedad se dio durante el siglo de las Luces.

Con la implantación del pensamiento científico se dieron grandes avances en la

identificación de las causas que originaban varias de las enfermedades conocidas durante

aquella época. El pensamiento mágico-religioso que le atañía la causa de los males a un

ente sobrenatural se modificó por la creencia de que la enfermedad únicamente le concernía

al individuo directamente. Podría decirse que, de ser un asunto de interés público, la

enfermedad pasó a ser asunto del ámbito privado. Posiblemente, cuando las sociedades

descubrieron que muchas de sus enfermedades eran causadas por agentes patógenos que se

encontraban al interior de sus hogares, ya fueran contagios de resfriados de persona a

persona, o por malos hábitos alimenticios, de higiene o incluso por ejercer su sexualidad,

dejó de asumirse que ésta era una culpa colectiva para volverla una culpa y una condición

individual. Está el caso de la obra de teatro de Molière El enfermo imaginario, donde el

protagonista Argán cultiva sus propios males. En este texto lo que se muestra es lo que

acontece hacia el interior de una casa de la Francia del siglo XVII, por lo que es palpable
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que en aquella época la enfermedad comenzaba a tomarse como un asunto privado, y el

enfermo como el responsable de sus propias enfermedades.

Un par de siglos más tarde, pero sin dejar de seguir esta forma de pensamiento, se

pueden encontrar varias obras de teatro donde la enfermedad juega un rol determinante

sobre el rumbo que toman las vidas de los personajes. Un caso de enfermedad representada

en donde el único responsable es el individuo es la sífilis. La obra Espectros de Henrik

Ibsen es un caso paradigmático en cuanto a este tema. Para la sociedad donde se desarrolla

la trama de esta obra es fundamental guardar las apariencias. El difunto esposo de la señora

Alving mancha la reputación de la familia al descubrirse que murió de sífilis, enfermedad

que era asociada a la promiscuidad, es decir, ésta era una consecuencia para el individuo a

causa del uso irresponsable de su sexualidad. El sifilítico era “señalado por los demás y

rechazado porque se trataba de una afección relacionada con la sexualidad, tema tabú por

excelencia, cargado de implicaciones religiosas y valoraciones morales” (Sevilla González

21). La condición de tabú es una circunstancia que orilla al ocultamiento de lo que se desea

censurar, tabú se entiende como lo que no se quiere mostrar en público, por lo que su único

camino es lo clandestino dentro del mundo privado. Así que una enfermedad de la que no

se desea hablar abiertamente debe sufrirse individualmente, lejos del acompañamiento de la

comunidad.

En las décadas siguientes, esta manera individualizada de asumir la enfermedad fue

llevada más allá, al grado de que la medicina del siglo XX comenzó a especializarse en las

enfermedades que afectaban ciertos órganos o partes del cuerpo. Si bien, la especialización

ha traído un conocimiento tan detallado de varios padecimientos, lo que ha ayudado

enormemente a su tratamiento, también esta especialización provocó que actualmente las

enfermedades sean vistas “como algo aislado que afecta a un pedazo del organismo, y no
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como una afección que altera a una totalidad viviente” (La Rosa 62). El paradigma

ilustrado no solamente segmentó ‘el cuerpo social’ al fomentar la individualización de la

vida, sino que también segmentó la imagen que la ciencia médica tiene sobre el cuerpo

humano. Repito, aunque son innegables los beneficios que esta especificidad trajo para el

tratamiento y cura de cientos de afecciones, también es importante señalar que el cuerpo

humano fue despojado de su humanidad.

Aunque en la actualidad la medicina se encuentra tan avanzada en la investigación

sobre las causas y las curas de enfermedades que durante siglos han flagelado a las

personas, ¿por qué interesa buscar un regreso al humanismo en la manera de administrar o

encontrar tratamientos que mitiguen el dolor que se siente al estar enfermo? Quizá esa

necesidad de encontrar cura en rubros que aparentemente están fuera del campo científico

de la medicina se encuentra en que la enfermedad generalmente provoca dolor y

sufrimiento a quien la padece y a quienes aman y acompañan al enfermo, “el ser sufriente

pide socorro a todos los niveles, emite múltiples llamados de ayuda y la sociedad responde

a ellos desarrollando múltiples respuestas” (González Crussí 8). Una de las respuestas a

esta pregunta se encuentra dentro del campo del arte.

Dice La Rosa que “hacer frente a un sufrimiento no es sinónimo de combatir una

enfermedad, sino más bien de aprender a vivir” (13). Existen diversas maneras de enfrentar

el sufrimiento, sin embargo, en la actualidad el constante bombardeo de publicidad que

realizan las farmacéuticas nos ha hecho creer que la única vía para evitar, o en el mejor de

los casos, manejar el sufrimiento son las drogas y fármacos legales, es decir, las medicinas

que estos emporios venden. En esta misma línea, La Rosa aclara que “vivir significa, entre

otras cosas, hacer frente con nuestros propios recursos a las dificultades y etapas de la vida”

(íbidem). Por lo que se entiende que el arte bien puede ser una alternativa para enfrentar el
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sufrimiento derivado de una enfermedad. Vida y arte no son lo mismo, pero sí tienen en

común que ambos son procesos que se sustentan en la creatividad del individuo, ya sea para

adaptarse a las circunstancias adversas a las que éste se enfrenta o para organizar esas

circunstancias de otra manera que le haga sentirse más cómodo o placentero con esa

distribución distinta. Cada persona echa mano de sus propias capacidades y recursos en

función de su bien personal.

En el arte del performance el cuerpo, en tanto soporte de la obra de arte, encuentra

un nicho para resistir a la vorágine del capitalismo y sus lógicas de cosificación. El cuerpo

como obra de arte ofrece resistencia al mercantilismo que todo lo quiere convertir en

moneda de transacción. En la relación con la experiencia artística el cuerpo recobra su

oportunidad para ‘rehumanizarse’, para volver a recubrirse de los valores de humanidad

que el paradigma ilustrado le despojó. Esto está presente en el caso del trabajo del

performer Felipe Osornio, mejor conocido como Lechedevirgen Trimegisto.

Autor de aproximadamente una decena de performances, su obra está relacionada

con los aspectos de su vida que lo han marcado, principalmente con los efectos que produjo

en su persona la glomeruloesclerosis focal y segmentaria, una enfermedad crónica de los

riñones. Su obra artística inició desde el momento en que fue diagnosticado con esta

enfermedad -en 2009- hasta la fecha. En su curriculum en línea se lee que él entiende el arte

“como vía de sanación y un espacio de transformaciones profundas, enfocado a temas como

el cuerpo, la enfermedad o la muerte”.

Su primer trabajo fue un performance llamado Pensamiento puñal, en el cual tocaba

dos temas que le atañen: la homosexualidad y la enfermedad. En su siguiente performance

El lenguaje de los pájaros, presentado durante 2013, jugaba con el azar. Un pájaro de la

suerte sacaba un papelito donde se indicaba la acción que el performer debía realizar. Las
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acciones eran “metáforas de actos de sanación en relación a la situación social en México”.

Luego siguieron seis proyectos más, antes de que en diciembre de 2016 presentara en el

Museo de la ciudad de Querétaro el performance que tomaremos como ejemplo, el cual

llevó por nombre Nosotros.

En aquel año de 2016 Lechedevirgen se encontraba en la etapa terminal de su

enfermedad. Este fue su último performance antes de someterse al trasplante de riñón que

le salvaría la vida. Lo que sucedía en Nosotros era que el performer, estando de pie, se

conectaba a un monitor de signos vitales, para mostrar en tiempo real los cambios que su

cuerpo experimentaba en la presión arterial, el pulso, la respiración y la temperatura, al

tiempo que él leía, sobre un atril, un texto que escribió, de nombre homónimo al

performance “Nosotros”. Lo que el artista buscaba con este trabajo era encontrar una forma

de hacer visible el impacto físico y emocional ocasionado por la enfermedad. En este caso,

el monitor de signos vitales evidenciaba el deterioro físico al que lo había llevado la

insuficiencia renal crónica, y la lectura de su propio texto era una muestra del dolor y del

daño emocional que la enfermedad le había provocado.

Es común que en la actualidad las farmacéuticas nos bombardeen con publicidad

donde se anuncian medicamentos que pueden desaparecer casi de inmediato el dolor

corporal, sin embargo, ¿qué pasa en el cuerpo de quien los consume cuando el efecto ha

pasado? No hago ningún descubrimiento al decir que si la enfermedad subyacente no es

aliviada el dolor volverá. Ni tampoco es nuevo decir que toda enfermedad se compone de

un aspecto físico y de un aspecto emocional. Pienso que la medicina farmacéutica hace su

labor al solventar la parte física de la enfermedad, pero su error está en que “centra el

progreso en el avance científico y técnico, y cierra de esta forma la comprensión del “ser

humano enfermo”, cuyos recursos más vitales pueden ser movilizados justamente por la
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comunicación y la sensibilidad profunda hacia la situación límite que representa la

enfermedad” (La Rosa 61 y 62), olvidando completamente el deterioro emocional.

Pienso que la experiencia artística le da al individuo enfermo la oportunidad de

conectar y de organizar de una manera que le sea placentera las circunstancias, los

pensamientos y las emociones que su padecimiento le va generando a través de la

degeneración a la que su cuerpo y su psique son sometidos, y que a veces es paulatina y

constante. En el caso de Lechedevirgen se puede observar este deterioro en el siguiente

fragmento de su texto:

Nosotros que sabemos cómo acaba el mundo. Nosotros que ya sabemos la historia.
Nosotros los de las malas noticias. Nosotros los que herimos sin voluntad. Nosotros los de
la muerte anunciada. Nosotros los de los actos de despedida. Nosotros los del luto
adelantado. Nosotros, las cenizas antes del incendio. Nosotros, los que se van a secar.
Mares de sal. Los que se van a incinerar. Los que se van a pudrir. Los que se van a terminar.

Cuando se tiene una enfermedad que compromete la sobrevivencia seriamente suele

suceder que el cansancio físico, el contante malestar corporal, así como la conciencia de

estar muriendo, vayan minando la fortaleza mental y emocional del enfermo. No obstante,

el estar sobre un escenario queriendo mostrar cómo se alteran sus signos vitales leyendo

estos pensamientos tan oscuros y personales, es un momento de movilización vital por

medio de la comunicación y de la sensibilidad profunda.

Otro fragmento del texto ‘Nosotros’ que encuentro revelador del sufrimiento que la

medicina farmacéutica no puede tratar es el siguiente

Nosotros con el cuerpo minado. Nosotros con el cabello en llamas. Nosotros con la sangre
vuelta polvo de tanta rabia. Nosotros con ganas de matar por estar muriendo. Nosotros que
bailamos con la crueldad en el precipicio de tus ojos. Nosotros que perdimos la voz de tanto

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 gritar al vacío. Nosotros con el coraje de lo inexplicable… Nosotros los que nos rehusamos
a dormir porque podríamos no despertar.

Pensamientos de este tipo son difíciles de pronunciar ante la presencia de los seres

queridos que nos acompañan en el día a día de la enfermedad. Muchas veces por no querer

aumentar el dolor de quienes le rodean, el enfermo no se atreve a exteriorizar cosas como

éstas. No obstante, están ahí, en la mente del enfermo que poco a poco se va degradando en

el perenne sentirse traicionado por la vida. Pensamientos así también son piezas que

conforman el ser enfermo y no pueden ser ignorados. Las emociones que los suscitan

también necesitan encontrar un lugar dónde ser puestas, colocadas, transitadas, sentidas,

dejadas.

Para encontrarles el lugar que tienen en el cuerpo enfermo y no alarmar a los demás,

el arte en general, y en este caso el escenario en particular fue el espacio idóneo para ello.

Para lo que no existen fármacos, la acción de la escritura, de la lectura, del juego escénico,

la acción del acomodo lúdico de los elementos que alimentaban el sufrimiento resultaron

ser una alternativa que le ayudó a Lechedevirgen a sobrellevar los días más difíciles de su

proceso de enfermedad.