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PROTOCOLO DE ARTHROGRYPOSIS
La artrogriposis (AMC) afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 personas. Se caracteriza por articulaciones
rígidas y malformadas que causan movilidad y función limitadas. Las contracturas son causadas por tejidos blandos
cortos y anormalmente tensos que impiden que las extremidades se muevan correctamente.

La artrogriposis es una afección que puede afectar los brazos, las piernas y el tronco, lo que los hace débiles y
rígidos. También puede afectar la columna vertebral. La gravedad de la afección varía de una persona a otra,
pero abarca las contracturas articulares que están presentes al nacer. Puede denominarse amioplasia o
artrogriposis múltiple congénita.

La mayoría de las formas de artrogriposis no tienen una causa conocida. Con menos frecuencia, los individuos tienen una
forma genética, como la artrogriposis distal, que involucra predominantemente las manos y los pies. Otra forma de
artrogriposis, el síndrome de Escobar, tiene membranas en las articulaciones, llamadas pterigión.

El tratamiento de la artrogriposis varía según el individuo y sus déficits específicos. Sigue siendo un esfuerzo
colaborativo que implementa la terapia física y ocupacional, yesos e intervención quirúrgica para lograr el
resultado deseado. Estas modalidades están integradas para mejorar las habilidades físicas básicas,
principalmente la capacidad de deambular y cuidarse a sí mismo. El tratamiento a una edad temprana
permite que los niños ganen funcionalidad y se vuelvan más fuertes, lo que les permite tener una mejor
movilidad y función de las articulaciones. Esto proporciona la base para mejores resultados de
independencia a largo plazo.

Existen ciertos principios subyacentes de tratamiento e indicaciones de intervención. Recomendamos la

cirugía si hay una deformidad significativa con afectación de la articulación que conduce a una pérdida de
rango de movimiento y función, específicamente en las extremidades inferiores que son necesarias para la
movilidad. Cada cirugía es específica para el tipo de deformidad y la ubicación de las deformidades. Estos
temas se discutirán en su consulta y visitas preoperatorias. El objetivo no es solo hacer una extremidad recta,
sino que la extremidad se mueva con mayor rango de movimiento y función mejorada.
Tratamiento no quirúrgico

Yeso en serie y tenotomía de Aquiles

El Paley Orthopaedic and Spine Institute utiliza el método de yeso en serie de Ponseti con
fisioterapeutas capacitados en Ponseti para tratar el pie zambo. El método Ponseti de corrección del
pie zambo consiste en la manipulación del pie mediante la abducción del pie en supinación mientras se
aplica contrapresión sobre la cara lateral de la cabeza del astrágalo para evitar la rotación del astrágalo
en el tobillo. Todos los componentes de la deformidad del pie zambo se corrigen simultáneamente,
excepto el tobillo equino. La manipulación se realiza durante aproximadamente 1 minuto seguido de la
aplicación de una escayola de yeso de pierna larga bien moldeada. Los yesos se usan durante 3 a 6
días. El yeso se quitará en la oficina y los pies se manipularán aún más para lograr una corrección aún
mayor, y luego se aplicará otro yeso. La mayoría de los niños se someten a 3 semanas de yesos en
serie con 2 yesos por semana.

Aproximadamente el 80% de los bebés con pie zambo requieren una tenotomía del tendón de Aquiles
para reducir completamente el pie zambo. Dependiendo de la edad del niño, este procedimiento lo
puede realizar el cirujano en el consultorio o con sedación en el quirófano. Por lo general, se realiza una
tenotomía después de lograr la corrección ideal con el yeso en serie.

Si se realiza una tenotomía, se colocará al niño en otro yeso que permanecerá en su lugar durante 3-4 semanas para
dar tiempo a que el tendón sane en su nueva posición. El pie zambo completamente reducido debe mostrar 70 ° de
abducción y 15 ° de dorsiflexión. Una vez que se retiran los yesos, se le moldeará al niño para que utilice férulas o
aparatos ortopédicos para mantener la posición del pie zambo reducido. Las barras y los zapatos Ponseti no se
utilizan con mayor frecuencia en el entorno de AMC.

Para evaluar y programar un yeso en serie de pie zambo, comuníquese con el departamento de
rehabilitación a (561) 844-7878.

Terapia ocupacional, fisioterapia y entablillado

La Terapia Ocupacional (OT) y la Terapia Física (PT) son tratamientos multidisciplinarios diseñados para
aumentar la función, mejorar las habilidades motoras y prevenir la discapacidad en pacientes con
afecciones y lesiones musculoesqueléticas.

La terapia que recibe el paciente depende del tipo y la gravedad de la afección del paciente y de los
objetivos a alcanzar. Nuestros terapeutas ocupacionales adoptan un enfoque integral, y trabajan con
todo el equipo del Paley Orthopaedic and Spine Institute para garantizar que todas las necesidades de
atención médica del paciente se incorporen a la terapia ocupacional y la fisioterapia.

El terapeuta ocupacional y el fisioterapeuta pueden recomendar la colocación de una férula para las manos y los dedos
de las manos o los pies y los dedos de los pies del paciente, para ayudar a capturar y mantener el rango de movimiento.
Las férulas se hacen en el consultorio durante una cita de terapia ocupacional. El régimen de entablillado puede incluir
horas sugeridas para usar las férulas, cuándo retirar la férula para estirar y múltiples visitas para recibir nuevas férulas
para ayudar a capturar cualquier ganancia de rango de movimiento.

Para evaluar y programar un yeso o entablillado en serie del pie zambo, comuníquese con el Departamento de
rehabilitación a (561) 844-7878.
Tratamiento quirúrgico

Cómo prepararse para el tratamiento quirúrgico

En preparación para la cirugía, se le programará una prueba previa a la admisión (PAT) antes de la
cirugía en el edificio Kimmel. En esta cita, una enfermera realizará un análisis de sangre y signos vitales
básicos, a menos que ya lo haya hecho con su proveedor de atención primaria dentro de los treinta días
posteriores a la fecha de la cirugía. Se discutirán instrucciones específicas como cuándo dejar de comer
y beber la noche anterior a la cirugía. Se le proporcionará un jabón limpiador que debe usarse mientras
se ducha la noche anterior y la mañana de la cirugía. También se reunirá con anestesia en esta cita para
discutir el proceso de "hundimiento" y las opciones de control del dolor posoperatorio. Después de su
cita en el edificio Kimmel, irá a la clínica del Instituto Paley para ver a uno de los asistentes médicos y al
Dr. Feldman. Es posible que le tomen otra serie de radiografías y luego repasará su plan quirúrgico. Por
favor, exprese cualquier pregunta o inquietud al Dr. Feldman en ese momento.

Es importante que suspenda todos los medicamentos antiinflamatorios (AINE), tanto recetados
como de venta libre, durante dos semanas antes de la cirugía y tres meses después (a menos que
se le indique lo contrario). Estos incluyen: Advil, Aleve, Motrin, Ibuprofen, Naprosyn o Naproxen,
Celebrex, Celecoxib, Voltaren, Diclofenac, Toradol, Ketorolac, Mobic, Meloxicam, etc. Además de
los AINE, también debe suspender todos los medicamentos anticoagulantes como la aspirina ( a
menos que su médico o cardiólogo le indique lo contrario), multivitaminas y cualquier suplemento
de venta libre al menos siete días antes de la fecha de la cirugía. Se le indicará cuándo reanudarlos
al recibir el alta del hospital. Si tiene alguna pregunta sobre los medicamentos actuales y si se
pueden tomar o no antes de la cirugía, comuníquese con el Dr.

No puede estar expuesto a humo de primera o segunda mano de ningún tipo durante un mes.
antes de la cirugía y durante al menos seis meses después de la cirugía. Es muy importante que nos notifique si tiene
antecedentes personales o familiares de enfermedad cardíaca temprana, flebitis, coágulos de sangre en la pierna o
el pulmón (embolia pulmonar) o antecedentes de un trastorno hemorrágico. Si no puede recibir hemoderivados
debido a una razón religiosa o tiene una objeción a recibir hemoderivados por cualquier otro motivo, también debe
notificarnos esto antes de la cirugía.

En caso de que tenga algún problema con la programación de su cita preoperatoria o la fecha
de la cirugía, comuníquese con el Asistente Ejecutivo del Dr. Feldman, Jennifer Enterkin a
jenterkin@paleyinstitute.org o (561) 844-5255 ext. 310.Se debe consultar toda la programación
de citas de seguimiento. Andrea cortacésped a amower@paleyinstitute.org o 561-844-5255 ext.
245.

Antes de la cirugía, es posible que lo envíen para obtener imágenes adicionales en el edificio principal del St. Mary's Hospital.
Si necesita ayuda para programar una resonancia magnética, una tomografía computarizada o radiografías adicionales,
comuníquese conMaribel Almonte a malmonte@paleyinstitute.org y (561) 844-5255 ext. 309.
Se prefiere que estos estudios adicionales se completen en St. Mary's Hospital. Si esto no es
factible, puede realizar el estudio en otro lugar. En ese caso, la oficina principal le enviará el
Rx para hacerlo. Si realiza el estudio en un centro externo, DEBE traer el estudio en un CD-
ROM a su cita preoperatoria o enviarlo por correo con anticipación a nuestra oficina con
atención a Africa Tyrell.

El Instituto Paley
Atención: Africa Tyrell
901 45th Street
33407 de West Palm Beach, Florida

Si tiene más preguntas sobre los estudios de imágenes o cómo enviar una copia del disco por correo,
puede comunicarse con África Tyrell a atyrell@paleyinstitute.org o (561) 844-5255 ext.
234.

Para un proceso más rápido, puede cargar las imágenes usted mismo en el Mis imágenes médicas sitio web.
Solicite al centro de imágenes que coloque las imágenes en un disco para que pueda cargarlas usted mismo
en el sitio web de Mis imágenes médicas enwww.mymedicalimages.com. Por favor notifique
África Tyrell a atyrell@paleyinsitute.org o en (561) 844-5255 ext. 234cuando esté listo para cargar sus imágenes para que ella
pueda enviarle un correo electrónico con un enlace de carga gratuito por única vez. Necesitará el nombre completo del paciente,
la fecha de nacimiento, la dirección de correo electrónico que se utilizará para enviarle el enlace y el tipo de imagen que se está
cargando (radiografía, resonancia magnética, tomografía computarizada, etc.). Una vez que reciba el correo electrónico con el
enlace, siga las instrucciones para cargar sus imágenes. No es necesario crear una cuenta.

Tenga en cuenta lo siguiente:

● El sitio no es compatible con IE (Internet Explorer) DEBE usar Google Chrome o
Safari.
● Necesitará una unidad / lector de CD para cargar las imágenes.
● NO es necesario crear una cuenta para usar la carga gratuita por única vez.
● Sin embargo, si elige crear una cuenta, el costo es de aproximadamente $ 30 por año. Puede usar el
código de referencia ORTHOMD con un descuento de $ 10 durante el primer año.
● Si tiene problemas para cargar las imágenes, comuníquese con la línea de asistencia de
My Medical Images en (855) 800-2851.
● Una vez que haya completado el proceso, notifique una vez más a Africa Tyrell, quien transferirá todas
las imágenes del sitio de MMI a nuestro sistema Paley PACS y notificará al equipo del Dr. Feldman
que están disponibles para su revisión. Puede esperar una llamada o un correo electrónico una vez
que se hayan revisado estas imágenes después de unos días.

Si tiene alguna pregunta o inquietud clínica para el equipo, envíele un correo electrónico y le
responderán en unos días.

● David Feldman, MD: dfeldman@paleyinstitute.org

● Aaron Huser, MD: ahuser@paleyinstitute.org
● Tiffany Brown, PA-C: tbrown@paleyinstitute.org
 ● Alyssa Clarke, PA-C: aclarke@paleyinstitute.org
● Katie Gauger, PA-C: kgauger@paleyinstitute.org

Si necesita ayuda con el alojamiento, Jessie Smith puede ayudarlo a hacer arreglos de alojamiento. Su
correo electrónico esjsmith@paleyinstitute.org o puede ser contactada por teléfono al
(561) 866-6866.

Qué esperar el día de la cirugía y durante la estadía en el hospital

Uno o dos días antes de la cirugía se le indicará su hora de llegada. Llegue al edificio de pacientes ambulatorios de
Kimmel a la hora designada que se le proporcionó. La cirugía se llevará a cabo, con mayor frecuencia, en el edificio
de Kimmel, y luego será admitido y trasladado al St. Mary's / Palm Beach Children's Hospital o Waters 3 (adultos
mayores de 18 años) a menos que sea un procedimiento ambulatorio. El tiempo de la cirugía depende del
procedimiento y, a menudo, se estima y se comenta durante la visita prequirúrgica. En ese momento también se
analiza la duración de la estancia en el hospital, como paciente ambulatorio o como paciente hospitalizado.

Para niños, Jessie Smith, nuestro especialista certificado en vida infantil y coordinador de pacientes y Kaile-Jo Scott,
nuestro especialista certificado en vida infantil, están disponibles antes de la cirugía y durante todo el proceso para
que las cosas sean un poco menos aterradoras, más fáciles de entender e incluso divertidas. Si tiene preguntas o
inquietudes sobre la experiencia de su hijo con la cirugía, comuníquese con ellos.

● Jessie Smith: jsmith@paleyinstitute.org o (561) 866-6866

● Kaile-Jo Scott: kscott@paleyinstitute.org o (561) 334-9135

Si es un paciente hospitalizado, después de la cirugía, nuestro personal clínico lo seguirá diariamente, que
incluye al Dr. Feldman, el Dr. Huser y otros médicos del Paley Institute, Tiffany, Alyssa y Katie u otros
asistentes médicos del Paley Institute, así como a Marcia y Osiris, nuestras enfermeras practicantes, que
trabajan en los pisos del hospital.

El control del dolor posoperatorio varía según el paciente individual. Recibirá analgésicos por vía
intravenosa u oral y será dado de alta con analgésicos orales. A medida que avanza en su recuperación
postoperatoria, los analgésicos deben reducirse gradualmente. Si se realizan osteotomías (rotura del
hueso), el ÚNICO medicamento de venta libre que se puede tomar para aliviar el dolor es Tylenol.
Nuevamente, el paciente debe abstenerse de todos los antiinflamatorios durante aproximadamente
los primeros 3 meses después de la cirugía. Los antiinflamatorios de venta libre son aceptables si solo
se realizó trabajo de tejidos blandos, y se le proporcionarán instrucciones sobre qué medicamentos es
seguro tomar cuando sea dado de alta del hospital.

Si es un paciente internado, en el primer día posoperatorio, un fisioterapeuta irá a su habitación

para movilizarlo y continuará recibiendo fisioterapia todos los días durante su admisión al hospital.
El terapeuta también revisará con usted la mecánica corporal adecuada y el posicionamiento.
cómo usar cualquier dispositivo de ayuda, como muletas o un andador. La mayoría de las veces, no existen
restricciones con respecto a su posición para dormir.

Se le proporcionará todo el equipo médico duradero (DME), como un andador, muletas, silla para ducha, silla
de ruedas, etc. antes de que le den el alta del hospital. Emily Ward puede ayudar con cualquier DME que
necesite, su correo electrónico es eward@paleyinstitute.org.

Es posible que tenga un aparato ortopédico o inmovilizador inmediatamente después de la cirugía. Estos son los mas

a menudo aparatos ortopédicos extraíbles que protegerán la extremidad hasta que se hagan aparatos ortopédicos más permanentes. Se

le moldeará para obtener aparatos ortopédicos más permanentes en su primera cita posoperatoria dos semanas después de la cirugía.

Si le colocan un catéter urinario durante la cirugía, éste se retirará el día 1 o 2 del posoperatorio.
También es posible que le coloquen drenajes a lo largo de las incisiones, que normalmente se retiran
justo antes del alta del hospital. A veces, puede irse a casa con un drenaje y retirarlo unos días después
en la clínica.

Existe la posibilidad de que necesite una transfusión de sangre en función de la cantidad de sangre perdida
durante la cirugía, sin embargo, esto es muy poco probable. Si usted o su familia han optado por donar
sangre de antemano, se le darán estas unidades de sangre en lugar de recibir sangre del banco de sangre
del hospital. Es mejor que un familiar o amigo de confianza done en su nombre, en lugar de agotar su
volumen de sangre justo antes de la cirugía. Nuestra oficina puede
ayudar con la forma de donar sangre en nombre del paciente; esto se hace a través delUna sangre
centros de donación y Jennifer Enterkin puede ayudar con la coordinación de esto. Ella puede ser
contactada enjenterkin@paleyinstitute.org o (561) 844-5255 ext. 310.

Qué esperar de la cirugía de deformación por flexión

Para corregir las deformidades por flexión de las rodillas, se realizan liberaciones de tejidos blandos junto con el
corte quirúrgico y el acortamiento del hueso largo para lograr una extensión completa. Es probable que le coloquen
un inmovilizador de rodilla en el posoperatorio en lugar de un yeso para evitar la rigidez. Esto debe usarse durante
todo el día para mantener la extensión lograda en la sala de operaciones. Se puede retirar para fisioterapia y
ejercicios de estiramiento realizados en casa. La extremidad también se envolverá en una envoltura de ace y webril
que se puede quitar setenta y dos horas después de la cirugía.

Los apósitos quirúrgicos deben dejarse en su lugar hasta que lo vean en su primera cita de seguimiento dos
semanas después de la fecha de la cirugía. En esta cita, se quitarán los vendajes, se revisarán sus heridas y
se obtendrán radiografías. En este punto, es probable que le midan un aparato ortopédico, como un HKAFO
o KAFO, que generalmente demora una semana más o menos en completarse.

Cuatro semanas después de la operación, el Dr. Feldman evaluará el ajuste de los aparatos ortopédicos y se tomarán otra
radiografía para confirmar que se ha producido una curación suficiente y es probable que progrese a soportar peso según lo tolere
y pueda comenzar el entrenamiento de la marcha en fisioterapia. .
Qué esperar con la cirugía de transferencia de Latissimus

Muchos pacientes artrogripóticos carecen del músculo bíceps braquial que es necesario para realizar tantas
actividades diarias, incluida la alimentación. El Dr. Feldman se especializa en la transferencia del músculo dorsal
ancho o pectoral mayor a esta ubicación, lo que puede brindarle una mayor independencia. Antes de la cirugía, se
le realizará una resonancia magnética de tórax para evaluar la disponibilidad de músculo para transferir.

El procedimiento implica que el dorsal ancho o el pectoral mayor se transfieran y se aseguren con un
sitio de inserción que imita el del bíceps braquial típico. Esto le permitirá lograr una mayor función de
su extremidad superior. Principalmente, el objetivo es la capacidad de llevarse la mano a la boca de
forma activa e independiente sin ayuda. La transferencia de músculo se realiza con cuidado para
mantener la inervación y la circulación del músculo.

Nuestros terapeutas ocupacionales crearán una férula moldeada a medida que se usará durante todo el día después de la
operación. Es imperativo para el éxito de la cirugía que se dé tiempo al tendón para que sane en el sitio de inserción. Para hacerlo,
el brazo no se puede extender más allá de los 90 grados y no debe ocurrir ningún movimiento activo con el músculo antes de las
seis semanas posteriores a la operación. Nuestros terapeutas ocupacionales trabajarán diligentemente en el rango de movimiento
pasivo, entrenándolo para disparar el músculo y, una vez que el Dr. Feldman lo autorice, flexión activa utilizando el músculo. Es
probable que la flexión activa se produzca alrededor de las seis semanas posteriores a la operación.

Qué esperar una vez que salga del hospital

La cirugía ambulatoria, es decir, que regresa a casa, a un hotel oa Quantum House el mismo día de la cirugía,
es para una cirugía menor a moderada en la que no se necesita hospitalización. Ya sea que su procedimiento
sea para pacientes hospitalizados o ambulatorios, antes de su alta, se le entregarán todos los equipos y
medicamentos recetados para el dolor. Si un vendaje elástico se siente apretado, se puede aflojar. Las
instrucciones sobre el cuidado de las heridas y la ducha se explicarán antes del alta según cada caso. Por lo
general, el vendaje sobre las incisiones debe dejarse en su lugar hasta que lo vean en su primera cita de
seguimiento. Cada operación es diferente y se le explicará y detallará un protocolo antes de la cirugía y antes
de que salga del hospital.

Sus suturas generalmente serán absorbibles (transparentes) o, más raramente, las que deben quitarse
(negras) en la clínica / oficina del Paley Institute. Si tiene absorbibles, se disolverán en dos o tres
semanas. Es posible que observe un trozo largo de sutura transparente que sale de cada extremo de la
incisión; estos hilos se quitarán en su primera cita posoperatoria. Si tiene puntos negros, un asistente
médico se los quitará en la clínica dos o tres semanas después de la fecha de la cirugía. Le aplicarán
steri-strips en la incisión, que luego se cubre con un apósito impermeable de tegaderm. El tegaderm
permanecerá colocado durante una semana. Puede quitarse este apósito de tegaderm island y
ducharse el séptimo día posoperatorio. Debe recuperar la incisión y las tiras esterilizadas con una gasa
esterilizada y cinta de papel después de cada ducha. Haga este cambio de apósito todos los días hasta
que lo vean en su cita de seguimiento. Las steri-strips comenzarán a caer
por su cuenta. Por favor, no los elimine activamente. Evite sumergirse en una bañera o piscina durante
cuatro semanas hasta que sus incisiones estén completamente curadas.

Al recibir el alta del hospital, puede comenzar a seguir el régimen de fisioterapia prescrito que le proporcionó
el equipo de fisioterapia para pacientes hospitalizados de St. Mary's. La fisioterapia suele ser vital para el éxito
de su cirugía, ya que permite mantener el movimiento que se logró durante la operación durante el
posoperatorio. Después de su alta hospitalaria, recibirá una llamada del departamento de fisioterapia del
Instituto Paley para programar citas de tres a cinco días a la semana. Es importante que asista a todas las
sesiones de fisioterapia programadas y que realice con diligencia los ejercicios prescritos en casa. Al final de la
primera semana, los fisioterapeutas le habrán enseñado en casa los estiramientos diarios para la cadera, la
rodilla y el tobillo. Estos deben hacerse a diario además del PT formal. Estos estiramientos básicos enfatizarán
el enfoque en el movimiento que era más deficiente antes de la cirugía. Por ejemplo, si las rodillas se
atascaron en flexión antes de la cirugía, la extensión será el enfoque postoperatorio. Tenga en cuenta la
cantidad de sesiones de fisioterapia que le permitirá su compañía de seguros. Es mejor ponerse en contacto
con su compañía de seguros para determinar cuál es la cobertura de fisioterapia para eliminar cualquier
confusión.

Su primera cita posoperatoria generalmente se programa de diez a catorce días después de la cirugía.
En su cita, a menudo se obtendrán radiografías y se le realizará la primera revisión de la herida. Si
necesita férulas o aparatos ortopédicos, se los colocarán en esta cita. Recibirá férulas de terapia
ocupacional el mismo día, el tiempo de respuesta para los aparatos ortopédicos suele ser de una
semana.

Los analgésicos, si son narcóticos, deberán volver a solicitarse legalmente con una visita cada semana.

Su segunda cita posoperatoria se programará en el momento de la primera. Su segunda cita posoperatoria

se programará en el momento de la primera durante aproximadamente cuatro a seis semanas después de
la fecha de la cirugía.

El momento de su regreso a la escuela o al trabajo se discutirá después de su primera cita posoperatoria y

generalmente se describe antes de la cirugía. Estaremos encantados de proporcionar cualquier documentación o
formularios requeridos por su escuela o trabajo. Comuníquese con nuestros asistentes médicos.
Keisha Bourne quién puede ser contactado en kbourne@paleyinstitute.org o (561) 844-5255 ext.
240y Dalia Hanna quién puede ser contactado en dhanna@paleyinstitute.org o (561) 844-5255 ext.
243.

Si después de la cirugía necesita comunicarse con nosotros para una pregunta médica, puede comunicarse con nosotros en (561)
844-5255. Hay alguien disponible las 24 horas, los 7 días de la semana. Para emergencias médicas, por favor llame
911 y diríjase a la sala de emergencias más cercana. Si se hospeda en la localidad, la Sala de emergencias de St.
Mary's es la más conveniente para que el Dr. Feldman y su equipo participen en su atención.