TRABAJO FIN DE GRADO

Curso académico 2019-2020

Escuela de Enfermería
“Ntra. Sra. Sgdo. Corazón”
Castellón

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN EN
EDUCACIÓN PARA LA SALUD:
AFRONTAMIENTO DE LA MUERTE INFANTIL

AUTORA:
Paula Roldán Velasco

CASTELLÓN
2020
PROGRAMA DE INTERVENCIÓN EN EDUCACIÓN
PARA LA SALUD: AFRONTAMIENTO
DE LA MUERTE INFANTIL

Tipo de trabajo:
Programa de educación para la salud

TRABAJO FINAL DE GRADO EN ENFERMERÍA PRESENTADO

POR:

Paula Roldán Velasco

TUTOR/A DEL TRABAJO:

Adela Melgarejo Uréndez

ESCUELA DE ENFERMERÍA
“Nuestra Señora del Sagrado Corazón” Castellón
Adscrita a la Universidad de Valencia

CASTELLÓN
2020
Fecha de la defensa: Mayo 2020
 DECLARACIÓN JURADA
Yo Paula Roldán Velasco con DNI 53786993K, DECLARO que he sido la única persona
que ha realizado el presente trabajo íntegramente y que ninguno de los materiales que se
adjuntan, ha sido escrito o elaborado por otra persona, excepto las citas o el material
identificado como perteneciente a otro.

Hago esta declaración jurada, sabiendo y comprendiendo que, de comprobarse su

falsedad, la calificación será negativa.

Fdo:

En Castellón de la Plana a 5 de Mayo de 2020.

 AGRADECIMIENTOS:
Quisiera exponer mi más sincero agradecimiento a todas las personas que han hecho
posible que este trabajo se haya podido llevar a cabo, pues lo que surgió un día como
una idea fugaz de lo que quería lograr, hoy se ha convertido en una realidad.

En primer lugar, me gustaría agradecer a Roberto Reig Valero, su significativa y

desinteresada aportación de varios proyectos, de los que él es partícipe. Han resultado
ser un punto de partida crucial para el desarrollo del programa y también, como
inspiración para el progreso del mismo.

También agradecer al equipo de medicina intensiva del Hospital General de Castellón,

por prestarme documentos que se emplean en el mismo servicio y que han sido creados
por el propio personal.

Por último, no puedo olvidar a mi familia y sobre todo a mi tutora, Adela Melgarejo
Uréndez, que ha sido en muchas ocasiones, el nexo de unión entre los profesionales
que he mencionado anteriormente y también por proporcionarme consejos y mensajes de
aliento cuando más lo necesitaba y en concreto, por ayudarme en la investigación con
una gran implicación y un trato inmejorable, logrando que me sienta orgullosa de lo que
hemos alcanzado y consiguiendo que me interese, un poco más, en la investigación de
enfermería.
RESUMEN:

La muerte de un hijo, se trata del punto más álgido y desgarrador al que deben
enfrentarse las familias, puesto que aunque con anterioridad ya tenían que haberse
adaptado a una nueva dinámica familiar en el momento en que se diagnostica una
situación límite, el hacer frente a la cruda realidad, supone para ellos una experiencia
extremadamente dolorosa. Dado que por naturaleza, son los hijos los que sobreviven a
los padres.

La aceptación y afrontamiento, dependerá pues, de la experiencia previa vivida

alrededor del fallecimiento y de los aspectos físicos, psicosociales y culturales. Es por
cuyo motivo, que la formación del personal es una parte fundamental, tanto profesional
como propia, ya que se pueden lograr mejoras a distintos niveles, como el área de
conocimientos, habilidades, destrezas y actitudes, que son necesarios para hacer frente
a estas situaciones.

Consecuentemente, se ha creado un programa de intervención en salud, cuyo

objetivo principal es incluir estrategias de acompañamiento a las familias y que tanto
enfermeros como Técnicos en Cuidados Auxiliares de Enfermería, puedan utilizarlos
como guía en su práctica diaria.

En cuanto a la metodología empleada, se han aplicado varias técnicas, como el

trabajo de campo y la lectura crítica de artículos, logrando así una recopilación de datos
que nos indica cuál es la situación actual y los aspectos que resultarían interesantes
reforzar.

Esta propuesta, pretende fomentar una asistencia integral a los padres y

allegados, así como a las propias necesidades del pequeño, partiendo siempre de la
implementación de una correcta educación para la salud, comunicación y escucha activa,
reforzando de este modo, todas las dimensiones relacionales sanitario/paciente y con ello
poder establecer a posteriori, un seguimiento del entorno del niño, con el objetivo de
poder evitar un duelo complicado.

Palabras clave: Cuidados intensivos, cuidados paliativos, duelo, muerte,

pediatría.
ABSTRACT:

The death of a child, is the most high and heartbreaking point that families face,
because even though they had to adapt to a new family dynamic at the time when an
extreme situation is diagnosed, facing the harsh reality, is an extremely painful experience
for the since by nature, it is the children who survive the parents.

Acceptance and coping, will therefore depend, on the previous experience around
death and the physical, psychosocial and cultural aspects. For this reason, staff training is
a fundamental part, both professional and personal, since improvements can be achieved
at different levels, such as the area of knowledge, skills, abilities and attitudes, which are
necessary to deal with these situations.

Consequently, a health intervention programme has been developed whose main

objective is to include strategies to accompany families and that both nurses and Auxiliary
Nursing Care Technicians, can use them as a guide in their daily practice.

As for the methodology used, several techniques have been applied, such as
fieldwork and critical reading of articles, thus achieving a collection of data that tell us
what the current situation is and the aspects that would be interesting to reinforce.

This proposal aims to promote comprehensive assistance to parents and their

relatives, as well as to the child’s own needs, always based on the implementation of a
proper health education, dimensions and therefore being able to establish a posteriori, a
monitoring of the child’s environment, in order to avoid a complicated grief.

Keywords: intensive care, palliative care, grief, death, pediatric.

ÍNDICE:
0. INTRODUCCIÓN ....................................................................................................... 9
LA MUERTE.................................................................................................................. 9
Demografía en España ............................................................................................ 10
Donación/Explantes ................................................................................................. 11
CUIDADOS PALIATIVOS............................................................................................ 13
EDUCACIÓN PARA LA SALUD .................................................................................. 15
1. JUSTIFICACIÓN...................................................................................................... 18
2. OBJETIVOS ............................................................................................................ 20
2.1. OBJETIVO GENERAL ...................................................................................... 20
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ............................................................................. 20
3. METODOLOGÍA ...................................................................................................... 21
3.1. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA ........................................................................ 21
3.1.1. Instrumento y variables .............................................................................. 21
3.1.2. Búsqueda de artículos ............................................................................... 23
4. DISEÑO DEL PROGRAMA ..................................................................................... 23
4.1. OBJETIVOS DEL PROGRAMA ........................................................................ 23
4.1.1. Objetivo general:............................................................................................... 23
4.1.2. Objetivos específicos: ....................................................................................... 23
5. METODOLOGÍA DEL PROGRAMA ......................................................................... 24
5.1. TIPO DE PROGRAMA...................................................................................... 24
5.2. VARIABLES DEL PROGRAMA ........................................................................ 24
6. CARACTERÍSTICAS GENERALES......................................................................... 25
6.1. POBLACIÓN..................................................................................................... 25
6.2. CAPTACIÓN..................................................................................................... 25
6.3. ENTORNO / UBICACIÓN O ÁMBITO DE ACCIÓN .......................................... 26
6.4. TEMPORALIZACIÓN:....................................................................................... 26
6.5. RECURSOS ..................................................................................................... 27
6.5.1. Recursos humanos .................................................................................... 27
6.5.2. Recursos materiales .................................................................................. 27
6.5.3. Recursos financieros ........................................................................................ 28
6.6. CRONOGRAMA ............................................................................................... 30
6.7. CONTENIDOS DEL PROGRAMA .................................................................... 32
6.7.1. Primera sesión: Toma de contacto.................................................................... 32
6.7.2. Segunda sesión: Cuidados previos a la muerte y comunicación entre el equipo
multidisciplinar. ............................................................................................................... 34
6.7.3. Tercera sesión: Limitación del esfuerzo terapéutico y donación de órganos. .... 36
6.7.4. Cuarta sesión: Fallecimiento del menor y apoyo en el dolor. ............................ 38
6.7.5. Quinta sesión: Duelo y seguimiento de las familias. ......................................... 39
7. EVALUACIÓN DEL PROGRAMA ............................................................................ 41
8. EVALUACIÓN RESULTADOS ESPERADOS: ......................................................... 41
8.1. GRADO DE IMPLICACIÓN DEL PERSONAL DE ENFERMERÍA: .................... 41
8.2. APRENDIZAJE DEL USUARIO: ....................................................................... 42
8.3. EFICACIA DEL PROGRAMA:........................................................................... 43
9. CONSIDERACIONES ÉTICAS DEL PROGRAMA ................................................... 44
10. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Y BIBLIOGRAFÍA ........................................ 45
10.1. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .............................................................. 45
10.2. BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................. 49
11. ANEXOS .............................................................................................................. 51
ANEXO A. Comunicado correo electrónico. ................................................................ 51
ANEXO B. Formulario de inscripción al curso. ............................................................ 52
ANEXO C. Cartelería empleada. ................................................................................. 53
ANEXO D: Actividad DAFO. ........................................................................................ 54
ANEXO E: Cuestionario inicial:.................................................................................... 55
ANEXO F: Cuestionario final: ...................................................................................... 58
ANEXO G: Cuestionario evaluación programa: ........................................................... 61
ANEXO H: Diploma: .................................................................................................... 63
ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS:

Tabla 1. Defunciones infantiles por mil nacidos vivos

según provincia…………..…………………………...………. Pág. 10

Tabla 2.Descripción del proceso de la búsqueda

bibliográfica………………………………………………...…. Pág. 22

Tabla 3.Tipos de variables dependientes y

definiciones.………………………………………………..…. Pág. 24

Tabla 4. Cronograma………………………………………… Pág. 31

ÍNDICE DE ACRÓNIMOS:

CIOD: Cuidados Intensivos Orientados a la Donación de órganos.

CPP: Cuidados Paliativos Pediátricos.

DAFO: Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades.

DeCS: Descriptores en Ciencias de la salud.

HUCI: Humanizando la Unidad de Cuidados Intensivos.

INE: Instituto Nacional de Estadística.

LET: Limitación del Esfuerzo Terapéutico.

Mh+UAC: Humaniza Más las Unidades de Atención a pacientes Críticos.

ONT: Organización Nacional de Trasplantes.

OMS: Organización Mundial de la Salud.

SNS: Sistema Nacional de Salud.

TCAE: Técnico en Cuidados Auxiliares de Enfermería.

UCI: Unidad de Cuidados Intensivos.

UCIPN: Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales.

0. INTRODUCCIÓN

LA MUERTE

A pesar de los avances científicos y tecnológicos que existen en la actualidad, la

muerte sigue estando presente. “Se trata de un cese permanente de las funciones
críticas del organismo, las cuales no se pueden revertir” (Young, 2019 p.1). Pero más allá
de su definición objetiva, la muerte puede vivirse de diferentes maneras, según la
cultura a la que se pertenezca, resultando ser un tema complejo e incluso tabú, más aún
si se habla de la muerte infantil, ya que la muerte de un niño lleva consigo una conciencia
colectiva, puesto que son observados con una gran proyección para el futuro. (García y
Rivas, 2013; Dos Santos y Nunes, 2014)

En la mayoría de los casos, la muerte suele ir precedida de un largo proceso, en

el que se aplican los cuidados paliativos, basados en el establecimiento de planes y
objetivos en los cuidados empleados en lograr un correcto manejo de los síntomas que
presenta, en este caso, un menor al final de su vida. (Hauer, 2019)

La perspectiva desde la que se observa la muerte, además del lugar donde ésta
se produce, también ha evolucionado en los últimos tiempos. Se ha pasado de observar
la muerte como un proceso natural, que se producía en un entorno familiar, a ser un
proceso institucionalizado, y trasladando, tanto los cuidados previos como la propia
muerte, al entorno hospitalario. Ello supone un aumento de la carga de trabajo a los
diferentes profesionales de la salud, los cuales, según diversos estudios, se encuentran
poco preparados para hacerles frente. Y es que si no son capaces de asumir de manera
resiliente la pérdida, resulta imposible pensar que puedan guiar y apoyar a las familias en
su propio dolor correctamente. De manera que, para que el personal pueda superar las
situaciones potencialmente estresantes, que el proceso hacia la muerte trae consigo,
sería interesante enfocarlo desde un punto de vista multidisciplinar, en el que los
profesionales tuvieran también apoyo psicológico y espiritual, además de formarlos
específicamente, puesto que está demostrado que la experiencia diaria no es suficiente.
(Dos Santos y Nunes, 2014; García y Rivas, 2013)
9
Demografía en España

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España en 2018 fallecieron

263.656 menores, lo que significa que de cada 1000 menores de entre 0 a 18 años,
fallecen 3, destacando las provincias de Cáceres y Melilla, en las que de cada 1000
menores, fallecen 8 y 7 respectivamente. (Instituto Nacional de Estadística [INE], 2018)

Tabla 1:

Defunciones infantiles por mil nacidos vivos según provincia:

Nota. Datos recuperados del Instituto Nacional de Estadística España. Elaboración propia.

Y aunque las causas de la muerte suelen ser muy diversas, se pueden destacar
las siguientes según la edad:

- Menores de 1 año: Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías

cromosómicas y enfermedades del sistema genitourinario.

10
 - De 1 a 4 años: Tumores, meningitis, síndromes mielodisplásico,
enfermedades del sistema nervioso y de los sentidos y tumores malignos
neurológicos y endocrinos.
- De 5 a 9 años: Tumores.
- De 10 a 14 años: Tumores, enfermedades del sistema nervioso y de los
órganos de los sentidos, malformaciones congénitas, deformidades y anomalías
cromosómicas.
- De 15 a 19 años: Tumores, enfermedades del sistema nervioso y de los
órganos de los sentidos, malformaciones congénitas, deformidades y anomalías
cromosómicas.

Por otro lado, la muerte súbita solamente ha supuesto un 3.79% de los fallecidos,
y por accidentes, incluyendo los de tráfico, envenenamiento, caídas, etc., el 2.14% de los
mismos. (INE, 2018)

Es por ello, que para el personal sanitario, resulta importante conocer todos los
procesos que engloban a la muerte, entender la ansiedad de los padres, el dolor y la
relación que existe con el pequeño, para de ese modo, poder establecer las estrategias
necesarias para un acompañamiento correcto de los familiares.

Donación/Explantes

Una vez producida la defunción del menor, tanto por ausencia de las funciones
cerebrales y del tronco encefálico (muerte cerebral) o muerte por ausencia de
respiración, circulación y capacidad de respuesta (muerte circulatoria), existe la
posibilidad, en caso de ser candidato ideal, de poder realizarle una extracción de los
órganos al menor, para que con posterioridad, estos puedan ser donados a otra persona
que lo necesite. (Vyas y Nakagawa, 2018)

La posibilidad de donación, ha de englobarse dentro de los cuidados al final de la

vida, de los que se hablará posteriormente, puesto que estos cuidados pasan de ser
paliativos a realizarse Cuidados Intensivos Orientados a la Donación de órganos (CIOD).
Los profesionales que rodean al candidato, son los encargados de identificarlo como tal,

11
pero el que finalmente decide si el paciente es óptimo para la donación, es el coordinador
de trasplantes. (Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias
[SEMICYUC] y Organización Nacional de Trasplantes [ONT], 2017)

Según las recomendaciones de trabajo de la Organización Nacional de

Trasplantes (ONT) existen algunas contraindicaciones absolutas para la donación, que
son las siguientes:

- Enfermedad tumoral activa metastásica.

- Infección por el Virus de la Inmunodeficiencia.
- Enfermedad por priones.

Cuando el riesgo de fallecimiento es inminente, los tratamientos curativos ya no

son útiles y ha de reorientarse el objetivo terapéutico hacia los cuidados al final de la
vida, el médico internista se entrevista con los familiares para informarles del mal
pronóstico en primer lugar, y dejado pasar un tiempo para asimilarlo, la posibilidad de
donación de órganos. La solicitud debe realizarse siempre y cuando la situación
emocional de la familia sea la adecuada para poder tomar la decisión. En esta última
entrevista, se detallan las diferentes posibilidades de actuación, se hace entrega del
consentimiento y se indica la garantía de que pueden revocar la decisión en cualquier
momento. (Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias
[SEMICYUC] y Organización Nacional de Trasplantes [ONT], 2017)

Esta decisión la tiene que tomar explícitamente la familia, que, es reunida con el
personal de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (UCIPN), los
coordinadores de donación de órganos del hospital y los representantes de la ONT,
además de psicólogos, capellán (en caso de necesitarlo) y especialistas en niños. Todo
ello se realiza en un ambiente tranquilo y libre de distracciones. Este acto, para algunas
familias resulta significativo, puesto que entienden que al menos la vida de su hijo ha
servido para salvar la vida de otros, lo que ayuda a superar la pérdida, aunque es cierto
que en otras ocasiones y por creencias, esto no ocurre así, de modo que hay que
conocer bien a la familia para poder plantearles realmente la realización de la donación.
(Vyas y Nakagawa, 2018)

12
CUIDADOS PALIATIVOS

Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) los cuidados paliativos son

aquellos cuidados que previenen y alivian el sufrimiento, constituyendo una mejora de la
calidad de vida en los pacientes y sus allegados, de manera que para llevarlos a cabo
satisfactoriamente, sería necesario identificar dicho sufrimiento tempranamente,
mediante la evaluación y el tratamiento correcto del dolor, entre otros problemas,
englobando tanto los físicos, psicosociales o espirituales, estableciendo en este punto la
necesidad de realizar los cuidados desde una perspectiva multidisciplinar y
holística.(Organización Mundial de la Salud [OMS], 2018)

Estos cuidados deben realizarse además desde una perspectiva de atención

integral, en la que además del niño, sea imprescindible incluir también su entorno
(padres, amigos, familia) y realizarse en el lugar que tanto niño como familia decidan,
siempre y cuando esto sea posible.(Ministerio de Sanidad, 2014)

Según la OMS, sólo un 14% de los menores que requieren cuidados paliativos lo
reciben realmente, y es que si estos se realizan de una forma adecuada, los beneficios
sanitarios serán perceptibles tanto en los pacientes como en los sistemas de salud.
(OMS, 2015)

Estos cuidados según Vidal y Lorente (2013), deben estar basados en los
principios bioéticos:

- No maleficencia: Evitar aquellas medidas que puedan hacer daño.

- Beneficencia: Actuar buscando aquello que sea más beneficioso para el

paciente.

- Autonomía: Poder tomar decisiones de forma tanto verbal como escrita,

teniendo en cuenta la opinión del menor, en el caso de que éste fuera capaz de
razonar.

- Justicia: Reconocer donde se encuentran los límites de todos los procesos

que se realicen, junto con el consumo de recursos que suponga.

13
 Y aunque realizar cuidados paliativos, no significa que necesariamente se tengan
que excluir los tratamientos curativos, hay que tener claro cuando debemos limitar el
esfuerzo terapéutico, puesto que llega un momento en el transcurso hacia la muerte, que
todos aquellos procedimientos que se realizan sobre un paciente, no son ni buenos ni
éticos para el mismo.

Esto suele ocurrir bastante en los niños, puesto que los profesionales sanitarios
quieren agotar todos los recursos, sin valorar que, posiblemente, se esté alargando un
proceso inevitable de muerte o sufrimiento, realizando técnicas que probablemente sean
innecesarias, de modo que se ve omitido el principio de justicia. Para no incurrir en este
error, las instituciones médicas, deberían establecer políticas para facilitar al personal
sanitario la toma de decisiones, para que pudieran salir beneficiados de recursos y
oportunidades, igualitariamente, tanto familias y paciente como el propio personal de la
unidad. (Hauer, 2019; Fromme, 2018)

Resulta frecuente, que en el momento que se instaura la limitación del esfuerzo

terapéutico (LET), se produzca la muerte del paciente, por lo que resultaría conveniente
coordinar con la familia el momento de la retirada del tratamiento, para de esta manera,
puedan despedirse de su hijo, si así lo desean. Se recomienda una habitación diferente,
para que cualquier persona del entorno del menor, pueda entrar y llevar a cabo sus
rituales de despedida, aunque en la actualidad no se dispone de estas habitaciones, por
lo que se realizan en el propio box de la UCIPN. (Vidal y Lorente, 2013; Mas, Vidal,
Navarro, Gil e Izquierdo, 2018)

Pero la labor de enfermería no concluye con el exitus, sino que resulta de gran
importancia que se centre especial atención en los padres y/o acompañantes, puesto que
el duelo puede complicarse y desencadenar en suicidio y trastornos mentales, siendo el
de mayor incidencia la depresión. (Grunebaum y Chervenak, 2020)

14
 A estos familiares se les planteaban dos cuestiones: la comodidad de su hijo y
que lo mejor era que se marchara, y la negativa de dejarlo marchar puesto que lo
amaban y querían tenerlo consigo. (Verberne, et al, 2019)

De manera que para evitar el desarrollo de patologías mentales y con ello la

complicación del duelo, es necesario un protocolo de actuación desde el momento en el
que se establece el diagnóstico de la enfermedad, en la que tanto la prevención como la
promoción de la salud, resulten un pilar fundamental para el personal de enfermería,
siendo un apoyo para lograr los objetivos que se han propuesto.

EDUCACIÓN PARA LA SALUD

Resulta conveniente recordar, que la educación para la salud se engloba dentro

del rol de enfermería en cada una de sus partes: asistencial, gestora, docente e
investigadora, con la finalidad de facilitar, ayudar, apoyar, motivar y orientar a las
familias y allegados en esta devastadora situación. (Del Pozo, 2012)

Las personas somos seres sociales, por lo que una correcta comunicación
proporciona a las familias comodidad, proximidad y tranquilidad. Poder realizar reuniones
frecuentes con la familia en un lugar íntimo, en el que tanto médicos, enfermeras como
demás personal sean partícipes, daría lugar a la participación cercana que buscamos.
Wood, Chaitin y Arnold (2020) establecen que deben realizarse al menos en 5 ocasiones:
En el primer ingreso para informar del estado médico, si se presenta algún cambio en el
estado del paciente, cuando surjan conflictos entre el personal-paciente-familia, para
decidir el inicio de los cuidados paliativos y por último, si la familia lo solicita.
Previamente, se tendría que haber realizado una asamblea de personal, donde clarificar
toda la información y llegar a un consenso.

Aparte de una correcta comunicación, el enfermero debe participar en el manejo

de grupos de apoyo, ser un correcto conductor en las reuniones, tener capacidad de
síntesis y de gestionar los recursos y el tiempo presentando un liderazgo paritario. Su
labor con la familia, se centrará principalmente en la reducción del estrés durante todo el
15
proceso de la enfermedad, practicando la escucha activa antes, durante y después del
momento de la muerte, además de educar en cuidados a la familia durante todo el
proceso, haciéndoles partícipes de las decisiones e intervenciones que se le van a
realizar al pequeño y de las opciones y/o alternativas que existen, incluyendo el deseo de
qué hacer con el cuerpo del niño después de la muerte. (Del Pozo, 2012; Tofthagen, Kip,
Witt y McMillan, 2017)

Pero la educación para la salud, no es la única labor de enfermería. Lograr

identificar a tiempo otros factores de riesgo, que pueden desencadenar un duelo
complicado, como bien pueden ser: anhelo intenso, soledad, deseo de morir con el niño,
culpabilidad por la muerte o sufrimiento existencial, es de gran importancia para poder
derivarlo de inmediato a la unidad de salud mental. Desarrollar un duelo complicado no
depende exclusivamente de los anteriores factores, sino que también influye el tipo de
relación que tienen padres y/o acompañantes con el niño, las prácticas o rituales
espirituales que éstos pudieran practicar, y si aportan algún factor protector adicional,
pues se identifica una menor tasa de duelos complicados, en estos grupos. (Tofthagen,
et al, 2017)

Según diversos estudios, puede resultar positivo motivar a realizar actividades

como la memoria del niño, la participación en grupos de apoyo como los que brindan
ciertas asociaciones y la ayuda espiritual y social, además de fortalecer la relación con el
servicio de salud y el poder realizar terapias cognitivo conductuales e interpersonales
individualizadas. (Tofthagen, et al, 2017; Rodrigues, Kakuda, Valentim, De Moraes y
Gomes, 2018)

16
 Para poder lograr todo lo mencionado con anterioridad, un plan de formación al
personal de enfermería resulta imprescindible, y aunque en la Comunidad Valenciana no
está institucionalizado, el Sistema Nacional de Salud (2014) decreta que se debe formar
en función de la relación que tengan con este tipo de casos. Se establecen tres niveles:

- Básico: para todo el personal sanitario con una duración de 20 a 40 horas.

- Intermedio: personal sanitario que tenga contacto con estas situaciones de
manera habitual u ocasional, con una duración de 80 horas.
- Avanzado: Personal que forme parte de los equipos de Cuidados
Paliativos Pediátricos (CPP), con una duración de alrededor de 300 horas.

17
1. JUSTIFICACIÓN

Este programa de intervención, surge de la necesidad de desarrollar un plan

de actuación que sirva de herramienta de ayuda al personal de enfermería, para que
éste pueda ser empleado en el acompañamiento correcto de las familias a lo largo de
todo el proceso hacia la muerte y después de la misma.

Pese a la existencia de multitud de programas que engloban temas muy

diversos dirigidos tanto a profesionales como a pacientes, la ausencia de protocolos o
guías que orienten a los profesionales ante esta situación, concretamente en la
UCIPN del hospital General de Castellón, y la escasa formación en afrontamiento a la
muerte, es una realidad, y como consecuencia este hecho se puede derivar a una
mala atención involuntaria porque, como se describe con anterioridad y citan diversos
artículos, la propia experiencia no es suficiente.

Cabe destacar, que actualmente se está elaborando un proyecto de ley para

la Generalitat Valenciana. En esta ley se establecen los derechos y garantías de la
dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida y por primera vez
se establece un artículo, concretamente el 17, en el que se hace mención a los
derechos de los menores de edad cuando se encuentran al final de su vida, puesto
que aunque la atención paliativa es un derecho, y que ya se encuentra registrada en
la “Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS)” aprobada
el 17 de Marzo de 2007, este derecho carecía de especificidad en el caso de tratarse
de un niño. (Reig, s.f.; Ministerio de Sanidad, 2014)

Finalmente, también existen proyectos como Humaniza Más las Unidades de

Atención a pacientes Críticos (Mh+UAC), donde se han unido profesionales
sanitarios, como Médicos Intensivistas, Anestesistas, Pediátricos, Residentes,
Enfermeros y un representante del programa de trasplantes, con el propósito de
establecer una humanización en los cuidados, es decir, mejorar la calidad de los
cuidados.(Reig, Vicente, Muñoz y Zaragoza, 2019)

18
 La creación de este tipo de proyectos, resulta de gran importancia, puesto que
tras indagar en los recursos que dispone la provincia de Castellón en la actualidad, se
ha visto que su existencia es más bien escasa. Únicamente se encontró a la
Associació Petjada, una asociación que daba atención exclusiva a padres cuyos hijos
habían fallecido, donde se les podía realizar un seguimiento exhaustivo y participar
tanto en terapias individuales como en grupales, que resultaban ser una base sólida
para mitigar las complicaciones del duelo. Pero tras ponernos en contacto con la
misma, ha resultado que, por motivos que no se han dado a conocer, en la actualidad
no está en funcionamiento. (Associació Petjada, 2011)

Es por estos motivos, que ambos documentos, han resultado ser de gran
utilidad en este estudio, ya que no solamente se pretende elaborar un programa
educativo, sino que al mismo tiempo, si resulta de interés lo aquí descrito, esto pueda
emplearse como base para la elaboración de protocolos o para la creación de
entidades que sondeen tanto la muerte infantil, como el posterior duelo de los
parientes del niño.

19
2. OBJETIVOS

2.1. OBJETIVO GENERAL

Diseñar un programa de intervención en salud que incluya estrategias que sean

de utilidad para el acompañamiento de las familias en el momento de la muerte infantil
dirigido a los profesionales de enfermería y Técnicos en Cuidados Auxiliares de
Enfermería (TCAE).

2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS

- Establecer las características generales del programa:

o Objetivos generales y específicos, población diana, ubicación y contenidos
del programa.
o Indicar los recursos materiales, financieros y humanos necesarios.
o Temporalizar la intervención.
- Desarrollar los contenidos.
- Elaborar una técnica de evaluación para comprobar con posterioridad el
funcionamiento del programa.
- Seleccionar un método de evaluación para contrastar el grado de conocimiento de
los profesionales y la aplicabilidad del programa en la práctica diaria.
- Comprobar que los objetivos del programa se cumplen en el desarrollo del mismo.

20
3. METODOLOGÍA

3.1. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA

3.1.1. Instrumento y variables

La labor de la búsqueda de información, la podemos clasificar en dos fases.

En una primera fase, se realizó un breve trabajo de campo en el que se intentó

contactar con distintos profesionales, como son los supervisores de la UCIPN y de la
Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de adultos, siendo este último el que más
información pudo aportarnos, ya que nos cedieron protocolos que habían sido elaborados
por ellos mismos. Además, también se intentó contactar con la supervisora del Hospital
de Día Pediátrico, pero que, debido a la situación de alarma vivida por el SARS-CoV-2,
no pudo atendernos, de manera que los datos obtenidos de esta sección han sido
mediante otros profesionales que conocen el entorno laboral.

Tras este primer contacto, pasamos a la segunda fase, en la cual se realizó una
búsqueda bibliográfica, mediante el uso de Descriptores en Ciencias de la salud (DeCS)
en los diferentes buscadores y páginas web que a continuación se muestran.

Palabras clave empleadas: Child, death, Grief, nursing, palliative care, pediatric,
education, intensive care.

21
Tabla 2:

Descripción del proceso de la búsqueda bibliográfica:

Nota: Elaboración propia.

22
3.1.2. Búsqueda de artículos

Criterios de inclusión:

- Idiomas: Castellano, Inglés y Portugués.

- Pertenecientes a los campos de ciencias de la salud y/o enfermería.

Criterios de exclusión:

- Aquellos cuyas publicaciones fueran más antiguas del año 2010, a

excepción de un artículo de 2004 por contener información de especial relevancia
para el desarrollo del trabajo.
- Aquellos que no presentaran texto completo gratuito.

4. DISEÑO DEL PROGRAMA

4.1. OBJETIVOS DEL PROGRAMA

4.1.1. Objetivo general:

Establecer las pautas a seguir en el momento que se produce la muerte de un
niño para acompañar de manera correcta a los familiares o cuidadores.

4.1.2. Objetivos específicos:

- Prosperar la coordinación y la colaboración entre profesionales de atención
especializada.
- Impulsar la formación de los profesionales para que puedan adaptarlo a las
familias o cuidadores del menor.
- Disponer de apoyo psicológico tanto profesionales como familia.
- Mejorar la relación enfermero – paciente.
- Instaurar un seguimiento de las familias en el que gracias a él se logren reducir
las patologías mentales asociadas a una incorrecta gestión del duelo.

23
5. METODOLOGÍA DEL PROGRAMA

5.1. TIPO DE PROGRAMA

Se trata de un programa de intervención de tipo educativo ya que su función

principal es formar a los enfermeros y técnicos como se debe de actuar, aunque si bien
es cierto, podría mostrar características de diferentes tipos como bien puede ser:
analítico, puesto que la finalidad del programa es probar si realmente éste ha sido
efectivo y descriptivo porque al principio del mismo se detalla e identifica la situación
actual. Por otra parte, al inicio de este programa, se ha seleccionado una muestra de
conveniencia para la elaboración del programa no se ha hecho de manera aleatoria para
su evolución, sino que se ha establecido que vaya dirigido a un grupo de enfermeros y
TCAE de la unidad de críticos pediátricos y del hospital de día pediátrico.

5.2. VARIABLES DEL PROGRAMA

Variable independiente: Programa de intervención

Variables dependientes: Grado de implicación del personal de enfermería, aprendizaje

del usuario y eficacia del programa.

Tabla 3:

Tipos de variables dependientes y definiciones.

VARIABLE TIPO DE DEFINICIÓN DE LA VARIABLE

VARIABLE

Grado de Cuantitativa Adquirir el compromiso de participar en algo

implicación

Aprendizaje Cualitativa Adquirir el conocimiento de algo por medio del estudio o de

del usuario la experiencia

Eficacia del Cualitativa Capacidad de lograr el efecto que se desea o se espera

programa

Nota. Diccionario de la lengua española, 23. ª ed., [versión 23.3 en línea]. <https://dle.rae.es>
[Consultado: 17/03/2020]. Elaboración propia.

24
6. CARACTERÍSTICAS GENERALES

6.1. POBLACIÓN

Este programa va dirigido al personal de enfermería y TCAE de la Unidad

de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales y del Hospital de día pediátrico
del Hospital General de Castellón.

6.2. CAPTACIÓN

Para seleccionar a los participantes en primera instancia se concretará

una cita con las supervisoras de ambos servicios, las cuales nos facilitarán los
correos electrónicos del personal y/o en su defecto, otro medio con el que poder
contactar con los mismos como puede ser vía telefónica. En la que se redactará
un comunicado (Anexo A) explicando el contenido del curso, los horarios, la
normativa y también se les adjuntará el formulario de inscripción al curso (Anexo
B), donde a su vez irá incluido el consentimiento informado de que los datos
extraídos del mismo se estudiarán con posterioridad. (BOE, 2018)

También se elaborarán carteles (Anexo C) que se distribuirán por el

hospital con la finalidad de llamar la atención del personal y que se inscriba al
mismo. Finalmente, tras la autorización previa del gerente del hospital, se
contactará con el gabinete de prensa en la dirección e-mail prensa_hgcs@gva.es
para que cuelguen el cartel on-line en la propia página web del hospital.
(Comisión de Dirección del Hospital General de Castellón, 2016)

25
6.3. ENTORNO / UBICACIÓN O ÁMBITO DE ACCIÓN

El lugar de realización es en la provincia de Castellón de la Plana, concretamente

en el edificio anexo al Hospital General de la misma ciudad y situado en la Avenida de
Benicàssim.

Aunque este programa engloba únicamente al personal del Hospital General, en

el caso de que su realización fuera factible, se podría aplicar en otras provincias y/u
hospitales que desearán realizarlo.

Tras la cumplimentación de la solicitud de reserva de espacios docentes,

disponibilidad y autorización pertinente de la gerencia, las sesiones se realizarán en el
Aula Docente A.2. Situada en la primera planta. (Comisión de Dirección del Hospital
General de Castellón, 2016)

6.4. TEMPORALIZACIÓN:

El programa educativo estará compuesto por 5 sesiones, distribuidas a lo largo de

un mes, en esta ocasión, se ha elegido el mes de noviembre para su realización, las
clases estarán repartidas de manera que solo haya una a la semana con una duración de
entre dos horas y dos horas y media.

En cuanto a la frecuencia que debería realizarse el curso, lo ideal sería realizarlo

una vez al año, para contribuir así a una formación continuada, que los asistentes
pudieran mantenerse actualizados con las últimas novedades y por lo tanto, poder
desarrollar nuevas habilidades y competencias o simplemente mejorar las que ya
emplean en su día a día.

26
6.5. RECURSOS

6.5.1. Recursos humanos

El equipo docente estará formado por personal sanitario, se contactará con un

graduado de enfermería y que también posea el título de psicología, o en su defecto
personal cualificado que posea estos conocimientos. Por otro lado, también sería
interesante incluir a los enfermeros que forman parte del equipo de coordinación de
explantes, como también aun médico intensivista pediátrico y un enfermero doctor en
cuidados paliativos.

Todos ellos tendrán la función de formadores, se encargarán de para preparar las

sesiones o por el contrario, la parte de la sesión que les corresponda, y exponerlas el día
señalado a cada uno de ellos.

Una vez seleccionados a los formadores y en función del personal participante, se

formarán grupos para realizar las sesiones.

6.5.2. Recursos materiales

El material que se empleará durante el programa será:

Para la captación:

- Fotocopias de la solicitud de inscripción.

- Cartelería.
- Ordenador con acceso a internet para enviar los correos electrónicos a los
posibles participantes con la información.

27
Para las sesiones:

- Libretas y bolígrafos para los participantes.

- Botellas de agua para todos los asistentes.
- Proyector.
- Pizarra
- Tizas y/o rotuladores borrables
- Mesas y sillas.
- Fotocopias de las actividades y cuestionarios de las sesiones.
- Piscolabis para el descanso: zumo, café, leche, bollería y tortas.

6.5.3. Recursos financieros

Recursos financieros humanos:

Puesto que contamos con la participación de diversos profesionales de salud a la

hora de impartir las sesiones establecidas, se pagará en función de las horas realizadas,
teniendo en cuenta que 1 sesión se contará una duración de dos horas y media.

En primer lugar, el enfermero psicólogo cobrará según los honorarios

profesionales establecidos por el colegio de psicólogos de la Comunidad Valenciana.
Estos honorarios por hora lectiva son 60€. La enfermera – psicóloga realiza 7 horas y 30
minutos en la totalidad del curso, pero puesto a que encontramos que hay turno matinal y
turno vespertino, nos encontramos que finalmente realiza 15 horas, lo que asciende a un
total de 900€.(Col.legi Oficial de Psicología de la Comunitat Valenciana [COPCV], 2010)

En cuanto al resto de profesionales, se intentará que el personal participante ya

forme parte del hospital en el que se realiza, pero en el caso de que no se contara con la
posibilidad de disponer de este recurso, al resto de formadores se les pagaría
exactamente igual que a la enfermera – psicóloga, es decir, 60€ por hora lectiva.

28
 De manera que, al enfermero doctor se le pagarían 150 euros, ya que únicamente
participa 1 hora y 15 minutos por curso, en total 2 horas y 30 minutos si juntamos el turno
matinal y turno vespertino.

Por otro lado, a los dos enfermeros del equipo de coordinación de explantes,
también se les pagaría 150 euros a cada uno puesto que las horas de formación
ascienden en el cómputo total a 2 horas y 30 minutos.

Y por último al médico intensivista se le pagaría 300 euros, ya que realiza por
completo la sesión número 4 en ambos turnos, lo que asciende a un total de 5 horas.

Total recursos financieros humanos: 1650€

Recursos financieros materiales:

- Fotocopias inscripciones y cuestionarios a 0.05€ por fotocopia Total: 28€

o 70 inscripciones: 3.50€
o 70 hojas DAFO: 3.50€
o 210 hojas cuestionario inicial: 10.50€
o 210 hojas cuestionario final:10.50€
- 10 Carteles: Cartel DIN A2 color 1 cara 120gr. a 2.85€ por cartel  Total: 28.50€
- 1 Ordenador con acceso a internet: Portátil HP 240 G7  Total: 493€
- 70 Libretas: Libreta FROST A5 48 hojas a 1.29€ por libreta  Total: 90.30€
- 70 Bolígrafos: Bolígrafo BIC pack 5 unidades a 2€  Total: 28€
- Proyector  1 Proyector LG PH150G HD  Total: 299€
- Pizarra 1 Pizarra blanca móvil 1100 x 750 mm  Total: 89.90€
- Rotuladores  1 Pack rotuladores 4 unidades  Total: 6.75€
- Mesas y sillas 50 Sillas conferencia con mesa a 49.90€  Total:2495€
- Diplomas a 12,50€ cada uno 750€

Total recursos financieros materiales: 4308.45€

29
Recursos financieros alimenticios:

- Botellas de agua 50 cl para cada usuario por sesión a 0.17€ por botella  59.50€
- Piscolabis a 5€ por persona y sesión  1750€

Total recursos financieros alimenticios: 1809.50€

Por lo que se refiere a la obtención de los recursos mencionados con anterioridad

conviene subrayar que en el caso de que en el lugar en el que se vayan a impartir las
sesiones se disponga de algún recurso, el presupuesto será menor.

Es por ello que finalmente, el coste de impartir estas sesiones, supondría para la
institución en la que se realice un total aproximado de 7767.95€.

6.6. CRONOGRAMA

El inicio del programa será el 4 de Noviembre de 2020 y concluirá el 2 de

Diciembre de 2020 como se muestra en el calendario siguiente.

Las sesiones estarán divididas en dos grupos:

- Grupo de mañana, cuyo horario será de 10 a 12 horas.

- Grupo de tarde, cuyo horario será de 18 a 20 horas.

Se han elegido estos horarios con el objetivo de que se encuentren adaptados y

sean factibles para conciliar tanto la vida laboral como la familiar, es por ello que se ha
tenido en cuenta los horarios escolares, además de la turnicidad laboral. Cabe destacar
la posibilidad de movilidad de asistencia de un grupo o a otro en función de la
disponibilidad de cada asistente, de manera que el horario del curso no suponga un
impedimento para su realización.

Por consiguiente, cada sesión estará dividida a su vez por dos partes con un
descanso a mitad de aproximadamente unos 15 minutos, en el que se ofrecerá un
piscolabis.

30
Tabla 4:

Cronograma:

NOVIEMBRE – DICIEMBRE 2020

Lunes Martes Miércoles Jueves Viernes Sábado Domingo

2 3 4 5 6 7 8

SESIÓN 1

9 10 11 12 13 14 15

SESIÓN 2

16 17 18 19 20 21 22

SESIÓN 3

23 24 25 26 27 28 29

SESIÓN 4

30 1 2

SESIÓN 5

Nota. Cronograma días de las sesiones del programa. Elaboración propia.

31
6.7. CONTENIDOS DEL PROGRAMA

6.7.1. Primera sesión: Toma de contacto.

Objetivo: Los profesionales de salud deben ser capaces de identificar cuáles son las
debilidades y fortalezas que tienen laboralmente, las estrategias que emplean para evitar
el sufrimiento propio y se distinguirá el grado de información que tienen a cerca de las
diferentes temáticas a tratar en las sesiones posteriores.

Contenido:

Primera parte:

En la primera parte de esta sesión, impartida por la enfermera-psicóloga, se

realizarán las presentaciones entre el personal y el formador, donde cada uno dirá su
nombre, cuál es su puesto de trabajo y en que unidad se encuentran. Esto a parte de
servir de presentación, la formadora también lo empleará como sistema de
contabilización de asistencia. Desde este momento y en las próximas sesiones se pasará
una hoja en blanco donde cada asistente deberá anotar su nombre, DNI y firma.

A continuación, se realizará la primera actividad donde la formadora hará entrega

de una hoja para realizar la primera actividad, que consistirá en la realización de un
DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades) (Anexo D),que básicamente
se centra en que cada uno de los asistentes y de forma individualizada debe detallar en
cada cuadrado las debilidades que aparece en la hoja, las amenazas, fortalezas y
oportunidades que se le presentan en el momento que fallece el pequeño, esta actividad
se realizará con el apoyo de diapositivas, se explicará brevemente la tarea en cuestión y
se dejará un tiempo para que los asistentes rellenen la hoja.

Pasado ese tiempo y en voz alta, cada uno expondrá aquello que ha puesto, se
pondrá en común en la pizarra y se realizará un breve debate mediado por la formadora,
donde finalmente, se establecerán las conclusiones generales del grupo.

32
 Después, se realizará un pequeño descanso donde, como se ha comentado con
anterioridad, se ofrecerá un pequeño piscolabis.

Segunda parte:

En segundo lugar, la actividad a realizar consistirá en determinar cuáles son las

estrategias que cada uno de ellos personalmente emplea para afrontar esta situación tan
crítica y dolorosa. Consiste en un ejercicio de introspección, el cual tras dar un breve
tiempo para que los participantes puedan concentrarse en el análisis de sus propias
experiencias, se comentará en voz alta. Y de igual forma que en la actividad anterior se
pondrá en común en la pizarra.

Una vez establecidas las estrategias principales, la enfermera-psicóloga dará

pautas de cómo reconvertir esas estrategias para que resulten de utilidad, tanto para
ellos mismos para que no les afecte psicológicamente, como también para que resulte
beneficioso en el establecimiento de la relación con el paciente y sus allegados.

Finalmente, se pasará un cuestionario inicial (Anexo E), planteando distintas

cuestiones a cerca de los cuidados paliativos, la limitación del esfuerzo terapéutico, la
comunicación y el acompañamiento. Sirviendo de base para establecer cuáles son los
conocimientos iniciales antes de comenzar con los temas principales del programa.

Resumen actividades:

- DAFO.
- Estrategias de afrontamiento personales.
- Cuestionario inicial.

33
6.7.2. Segunda sesión: Cuidados previos a la muerte y comunicación entre el
equipo multidisciplinar.

Objetivo: Que el personal sanitario adquiera los conocimientos necesarios a cerca de los
cuidados paliativos, como debe afrontarse este proceso hacia la muerte y cómo debe
comunicarse el personal sanitario entre él.

Contenido:

Esta sesión va a estar dividida en dos partes, una primera parte teórica y la
segunda parte teórico – práctica, ambas partes se realizarán con el apoyo visual de
PowerPoint.

Primera parte:

La primera mitad estará impartida por un enfermero doctor en cuidados paliativos,

el cual se encargará de instruir acerca de los cuidados paliativos, determinando que son,
cuando deben aplicarse, qué hacer y qué no hacer durante la realización de estos
cuidados, sin olvidar por supuesto la legislación vigente y posibles proyectos que se
hayan lanzado que se puedan poder en práctica.

También se dará a conocer la importancia de poder dejar que los padres puedan
ser partícipes del cuidado de sus hijos, para ello sería interesante enfocarlo desde el
punto de vista de educación para la salud. Cada sanitario adquirirá un rol de formador y
será el encargado de instruir a los padres en las actividades en las que puedan participar.

Finalmente se explicarán los beneficios psicológicos que puede proporcionar a los

tutores el ser partícipe del cuidado.

Una vez finalizada la primera parte, se despedirá al formador y a continuación, se

realizará el descanso.

34
Segunda parte:

En esta segunda parte, volveremos a contar con la ayuda de la enfermera –

psicóloga, ya que como se ha explicado con anterioridad, la educación para la salud es
un concepto mucho más amplio, es por ello, que esta mitad se centrará en la
comunicación, siendo de gran importancia para poder crear un vínculo tanto
interprofesional como entre los familiares, de ahí que esta temática se mantenga
presente desde esta hasta la última sesión que se realice.

Por un lado se hará una introducción a los temas de comunicación y la escucha

activa dando su definición, siendo estos temas desarrollados a lo largo de las próximas
clases. No obstante, en esta ocasión se centrará la atención en la comunicación entre
profesionales del equipo multidisciplinar, en la que se determinará la frecuencia en que
deben realizarse las sesiones entre los sanitarios y cuál es la forma correcta en que se
deben de comunicar.

Por consiguiente, para concluir se realizará una actividad práctica, que consiste
en un juego de rol, en el que aleatoriamente y de forma voluntaria se elegirán a 4
personas que interpreten el papel de médico internista, enfermera, TCAE y mediador,
donde se debatirá un caso en el que se plantea la LET a un niño, sabiendo que en el
momento es que ésta se instaure se producirá la muerte encefálica, uno de los
seleccionados tendrá que oponerse firmemente a que se realice.

Finalizando esta sesión, se analizará con ayuda de la formadora los errores

comunicativos que se han podido producir y/o errores en la mediación de la sesión.

Resumen actividades:

- Información cuidados paliativos.

- Educación para la salud y participación padres.
- Comunicación y escucha activa.
- Juego de rol: comunicación equipo salud.

35
6.7.3. Tercera sesión: Limitación del esfuerzo terapéutico y donación de órganos.

Objetivo: Establecer una correcta comunicación entre parientes y personal de salud,

para poder ayudar a sobrellevar la situación de LET y poder plantearles la donación
de órganos.

Contenido:

La tercera parte del curso se centrará en el tema que fue introducido en la

sesión anterior, la comunicación. La primera parte será teórica y la segunda teórico-
práctica, y como con anterioridad, será respaldada por diapositivas. Esta vez, esta
sesión estará impartida por 2 enfermeros pertenecientes al grupo de coordinación de
explantes del propio hospital en el que nos encontramos, junto a la enfermera -
psicóloga.

Primera parte:

Primeramente, se darán algunas pautas a seguir para entablar una

comunicación correcta, pero no solamente se centrará en la comunicación con la
familia, sino que también se darán pautas que instruyan en cómo se debe practicar
una escucha activa.

La comunicación y la escucha activa consolidan dos pilares fundamentales

para la creación de un punto de unión con las familias, donde pueda servir de manera
recíproca. Por un lado, para los emparentados para que puedan expresar sus
sentimientos y plantearles las dudas y cuestiones que a lo largo de todo el proceso
de la enfermedad puedan surgirles. Y por otro lado, para los sanitarios suponer un
buen canal para practicar la educación para la salud, recibir información sobre su
estado tanto de salud física como psicológica, servirles de apoyo ante la
comunicación de malas noticias y por último, ahondar en las creencias y si pudiera
existir la posibilidad de la donación de órganos.

Tras esto se realizará el descanso.

36
Segunda parte:

Una vez contemplada la comunicación, la utilizaremos demotu propio para

que en el caso de resultar ser un paciente ideal, poder plantearles la posibilidad de
que puedan extraerse los órganos sanos para trasplantes.

Es por ello, que en esta segunda parte, sería interesante mencionar la LET,
cuando es conveniente que se instaure y también hacer hincapié en la donación de
órganos: cuándo es el momento adecuado para planteárselo a las familias y cómo
decírselo.

Resultaría de interés también, interiorizar herramientas que se puedan

emplear para poder auxiliar las necesidades que se les plantea en ese momento,
saber responder a cuestiones como por ejemplo: cómo va a morir, si tienen la
posibilidad de poder realizar sus rituales de despedida, etcétera; y que por otro lado,
se pueda ser capaz de explicar cómo va evolucionando el pequeño.

Así que para concluir con la sesión, se realizará de nuevo otro juego de rol en
el que esta vez, se elegirán 3 voluntarios que ejercerán padres y enfermera, a los que
su hijo va a ser sometido a una limitación del esfuerzo terapéutico con posterior
donación de órganos.

Una vez finalizada la representación, se analizarán los errores y aspectos a

mejorar durante la misma.

Resumen actividades:

- Comunicación con la familia y escucha activa.

- Donación de órganos: planteamiento y apoyo en el proceso.
- Juego de rol: acompañamiento en el momento en que se instaura LET.

37
6.7.4. Cuarta sesión: Fallecimiento del menor y apoyo en el dolor.

Objetivo: Establecer los pasos a seguir cuando un niño muere y como realizar un
acompañamiento adecuado a los allegados.

Contenido:

Como se ha detallado anteriormente, la muerte de un hijo es una de las

experiencias más devastadoras que existen, creando un gran impacto en todas las
personas que se encuentran en ese momento a su alrededor. En la primera sesión, ya se
trató este tema de lleno, en el que los profesionales dejaban al margen el ámbito
profesional y se centraban en narrar los sentimientos que a ellos les producía esta
situación y de qué forma generaban estrategias para su propio afrontamiento.

Esta vez, se enfoca desde el otro punto de vista, y se plantea la siguiente

cuestión ¿Qué debe hacer el personal sanitario ante la muerte de un niño?, pues bien, se
tratará de una clase teórica pero de manera dinámica y como en las anteriores, estarán
acompañadas por diapositivas y será impartida por un médico intensivista pediátrico.

Primera parte:

En primer lugar, se creará un pequeño debate en el que se intentarán establecer

cuáles son los recursos que creen los sanitarios que son necesarios para apoyar a los
allegados del pequeño y que se debe de hacer en ese momento con el cuerpo del
pequeño.

Tras el debate, en la pizarra se anotarán las conclusiones principales y a partir de

ahí se procederá a la parte teórica. Se describirá los tipos de muertes que se pueden
producir y que es lo que se hace con el cuerpo del niño y con las familias.

Finalizada esta parte, se realizará el descanso.

38
Segunda parte:

Finalizaremos esta sesión detallando y concretando los diferentes puntos

debatidos con anterioridad. En esta mitad, se explicará de manera informativa de cómo
debería ser tanto la organización de las instalaciones como los recursos que se deberían
de aportar tanto a las familias como al propio personal. Teniendo en cuenta de que en
muchas ocasiones es difícil poder disponer de estos recursos dado que las instalaciones
de las que se disponen son antiguas o no hay suficiente espacio.

Resumen actividades:

- Debate creencias de los sanitarios.

- Teoría tipo de muerte y pasos a seguir cuando esta se produce.
- Teoría recursos arquitectónicos y humanos disponibles.

6.7.5. Quinta sesión: Duelo y seguimiento de las familias.

Objetivo: Reconocer las fases del duelo y predecir cuando éste puede ser
complicado.

Contenido:

La última sesión de este curso será impartida por la enfermera – psicóloga, e

irá destinada exclusivamente al cuidado psicológico de los parientes del pequeño ya
que resulta de especial importancia detectar los indicios de un duelo complicado, de
manera que, sería interesante además de concretar las fases del duelo, como
prevenir que éste se complique. Además de saber cómo actuar cuando detectemos
indicios de que va a ser dificultoso. La formadora dispondrá de todos los recursos que
en ese momento se dispongan en el hospital y los detallará a los participantes, con el
fin de que esto pueda agilizar el proceso, y poder disminuir la cantidad de recursos
que se consumen cuando está complejidad surge.

Para finalizar con la primera parte, se comentará la necesidad de fomentar la

creación de un recurso en el que sea posible establecer un seguimiento a todas esas

39
familias que lo necesiten, con la finalidad de controlar su duelo y que tengan una vía
de escape a ese dolor, durante al menos 6 meses.

A continuación, se procederá a realizar el cuestionario final (Anexo F) que se

realizó al inicio del curso para poder realizar la evaluación y así comprobar si se han
adquirido conocimientos nuevos tras la realización del mismo, también se procederá
a realizar una evaluación del programa mediante un cuestionario en cuanto al
contenido, profesorado y relaciones del mismo, de manera que se repartirá otro
cuestionario (Anexo G).

Al acabar, se procederá a dar entrega de los diplomas de asistencia (Anexo

H) y a realizar el piscolabis.

Resumen actividades:

- Reconocer fases del duelo.

- Reconocer duelo complicado.
- Recursos disponibles del hospital.
- Cuestionario final.
- Reparto de diplomas.

40
7. EVALUACIÓN DEL PROGRAMA

El programa cumple con todos los objetivos planteados al inicio del mismo, a falta
del último objetivo: “Instaurar un seguimiento de las familias en el que gracias a él se
logren reducir las patologías mentales asociadas a una incorrecta gestión del duelo”, ya
que pese a darse las pautas en el desarrollo del curso, no podrá determinarse si se ha
cumplido o no, hasta que se realice una evaluación posterior a la realización del curso.

8. EVALUACIÓN RESULTADOS ESPERADOS:

Por otra parte, la evaluación de los resultados que se esperan se llevarán a cabo
en función del tipo de variable que sea, estas variables ya definidas anteriormente se
evaluarán de la siguiente manera: Las variables cualitativas se analizarán realizando un
análisis estadístico de los datos, mientras que la variable cuantitativa se analizará
realizando una comparación de la asistencia entre las primeras sesiones y las últimas.

8.1. GRADO DE IMPLICACIÓN DEL PERSONAL DE ENFERMERÍA:

Se calculará el porcentaje de asistentes, teniendo en cuenta desde la primera

hasta la última sesión y en relación con el personal que hay en la actualidad en cada
servicio, por otro lado, se considerará como no asistido si no se ha realizado mínimo el
80% del curso, o lo que es lo mismo se haya asistido a mínimo 4 de 5 sesiones, para ello
será necesario determinar:

- Nº enfermeras total: 40 (10 hospital de día y 30 UCIPN)

- Nº TCAE total: 19 (1 hospital de día y 18 UCIPN)
- Nº enfermeras asistentes
- Nº TCAE asistentes

41
Cómo calcularlo:

Media aritmética de las clases asistidas de cada profesional:

𝑥̅ = media; n = asistentes

𝑥1 + 𝑥2 + 𝑥3 + ⋯ + 𝑥𝑛
𝑥̅ =
𝑛

Xn= clases asistidas

Porcentaje de asistencia total:

*
: 5 es el número total de sesiones

𝑥̅
× 100 = % 𝑎𝑠𝑖𝑠𝑡𝑒𝑛𝑐𝑖𝑎 𝑡𝑜𝑡𝑎𝑙
5∗

Por encima del 70% se considerará que ha habido implicación alta por parte del personal
sanitario por realizar el curso.

Entre el 50 – 70 % se considerará que la implicación por parte del personal sanitario por
realizar el curso es baja.

Valor por debajo del 50% se considerará que la implicación por parte del personal
sanitario ha sido nula.

8.2. APRENDIZAJE DEL USUARIO:

Como se ha comentado con anterioridad, se realizará un cuestionario inicial y uno

final, para comprobar si realmente ha habido una evolución en cuanto al grado de
conocimientos adquiridos, se considerará que el aprendizaje del usuario ha sido correcto
si el porcentaje de aciertos respecto al primer cuestionario es mayor, resultando exitoso
si se responden correctamente a partir del 80% de las preguntas planteadas.

42
8.3. EFICACIA DEL PROGRAMA:

En primer lugar, se tendrá en cuenta si las actividades planteadas a lo largo del

curso han resultado interesantes y si los formadores han estado a la altura de las
expectativas de los participantes, es por ello, y como se comenta en la última sesión del
curso, que se repartirá entre los asistentes un cuestionario (Anexo G) en el que
puntuarán del 1 al 5 su experiencia vivida en el curso y también podrán aportar
sugerencias de mejora para el mismo.

En segundo lugar, para evaluar si los conocimientos que se han impartido han
sido retenidos, se repetirá de nuevo el cuestionario inicial a los 6 meses de la realización
del curso. (Anexo F).

Una puntuación de aciertos por encima del 70% se considerará como buena adquisición
de conocimientos.

Entre el 50 – 70 % se considerará una adquisición de conocimientos aceptable.

Puntuaciones por debajo del 50% se considerará una adquisición de conocimientos

escasa.

En el caso de que no cumplirse alguno de los puntos anteriores, se realizará un

análisis del mismo y se considerará o bien, la no realización del programa, o bien revisar
los temas que se tratan y barajar la posibilidad de realizar algún cambio tanto en las
sesiones que se imparten como en el profesorado que las hacen.

43
9. CONSIDERACIONES ÉTICAS DEL PROGRAMA

Al inicio del programa, antes del inicio de las sesiones, durante la fase de
captación, los participantes serán informados de todo lo que se va a realizar en las
diferentes sesiones que el programa plantea y en el caso de que les resulte interesante
su participación, se les hará entrega de una solicitud de inscripción (Anexo B), donde
además de inscribirse, aceptarán que los datos extraídos, sean empleados para la
evaluación del mismo. Dicho esto, se garantizará el anonimato y confidencialidad de los
datos y su derecho a poder abandonar el programa cuando lo deseen.

44
 10. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Y BIBLIOGRAFÍA

10.1. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Associació Petjada. (2011). Associació de Suport Emocional davant el Final de la Vida.

[Blog]. Recuperado de http://associaciopetjada.blogspot.com/

Borrador del anteproyecto de ley de, la generalitat, de derechos y garantías de la dignidad de

la persona en el proceso de atención al final de la vida. Cedido por Roberto Reig
Valero, intensivista de Hospital General de Castellón y redactor del mismo.

Comisión de Dirección del Hospital General de Castellón (2016). Normas de uso y reserva
de salones de actos, aulas y otros espacios docentes. Lugar de publicación:
Castellón. Recuperado de: http://castellon.san.gva.es/reserva-salas-docencia

Del Pozo, F. J. (2012). Educación social para la salud: proyección, acción y

profesionalización. Revista médica de Risaralda, 19(1), 75 – 80.

Dos Santos, R. A. y Nunes, M. C. (2014).Resiliência e morte: o profissional de enfermagem

frente ao cuidado de crianças e adolescentes no processo de finitude da vida. Ciênc.
Saúde coletiva, 19(12), 4869-4878. DOI: https://doi.org/10.1590/1413-
812320141912.18862013

Fromme, E. K. (2018) Ethical issues in palliative care. Wolters Kluwer. Recuperado de:
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50
11. ANEXOS

ANEXO A. Comunicado correo electrónico.

Nota. Elaboración propia.

51
ANEXO B. Formulario de inscripción al curso.

Nota. Datos recuperados de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre. Elaboración propia.

52
ANEXO C. Cartelería empleada.

Nota. Elaboración propia.

53
ANEXO D: Actividad DAFO.

Nota. Elaboración propia.

54
ANEXO E: Cuestionario inicial:

Nota. Elaboración propia.

55
Nota. Elaboración propia.
56
Nota. Elaboración propia.

57
ANEXO F: Cuestionario final:

Nota. Elaboración propia.

58
Nota. Elaboración propia.
59
Nota. Elaboración propia.

60
ANEXO G: Cuestionario evaluación programa:

Nota. Elaboración propia.

61
Nota. Elaboración propia.

62
ANEXO H: Diploma:

Nota. Elaboración propia.

63