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La parálisis cerebral (PC) hace referencia a varios trastornos del tono muscular, el movimiento y la
postura, que se deben a una lesión no progresiva pero permanente en el cerebro (centros motores
del encéfalo), todavía inmaduro. Ésta lesión se instaura durante el periodo de desarrollo cerebral
temprano (durante los primeros 3 años).
Se trata de una discapacidad motora estática que se origina durante el periodo prenatal, perinatal,
posnatal, con deficiencias asociadas que pueden incluir déficit sensoriales (audición, visión),
convulsiones, retraso mental, dificultades del aprendizaje, problemas de la alimentación, trastorno
en el lenguaje y alteraciones de la conducta.
La Parálisis Cerebral es una condición o incapacidad del niño debido a un desorden del control
muscular, que produce dificultad para moverse y colocar el cuerpo en una determinada posición.
Esto es debido a que antes o después del nacimiento una pequeña parte del cerebro del niño se
daña, afectando a aquella que controla el movimiento. Los músculos reciben una mala información
procedente de la zona del cerebro que se encuentra afectada y se provoca una contracción
excesiva o por el contrario muy poca o nada. Sin embargo, los músculos no están paralizados.
Algunas veces el daño cerebral afecta a otras partes del cerebro provocando dificultad a la hora de
ver, oír, comunicarse y aprender.
Todos los niños con Parálisis Cerebral se pueden beneficiar con un aprendizaje y un tratamiento
precoz para ayudarles a su desarrollo; aunque esto no significa que el niño se cure, las secuelas
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pueden disminuir dependiendo, por una parte, de lo precozmente que se empiece a tratar al niño y,
por otra, de la afectación cerebral que tenga. Cuanto antes se empiece con el tratamiento, mayor
beneficio obtendrá el niño.
CAUSAS
- Infección en la madre en las primeras semanas de embarazo. Por ejemplo la rubéola o el herpes.
Entorno al nacimiento:
- Dificultad durante el parto que tenga como consecuencia lesión en la cabeza del niño.
- Fiebre muy alta, causada por una infección o pérdida de agua por una diarrea (deshidratación).
PATOGENIA
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frecuentemente involucradas: Corteza motora, los ganglios basales y el cerebelo. Ahora bien, si
tomamos en cuenta la función de cada una de estas zonas tendremos tipos clínicos:
ESPÁSTICA: Espástica significa músculo contraído o duro. El músculo en estas condiciones hace
que el movimiento sea lento y torpe. La mala información que reciben los músculos, procedente de
la parte dañada del cerebro, provoca posiciones anormales en el niño; esto provoca una
disminución en la variedad del movimiento, y las deformidades se van instaurando gradualmente.
La dureza del músculo es peor cuando el niño quiere realizar un movimiento rápido.
Las Parálisis Cerebrales espásticas son las más comunes de entre todos los tipos. Existen varios
tipos de espásticismo dependiendo de la parte del cuerpo afectada.
Así distinguiremos:
o Hemiplejia
Afectación del brazo y la pierna del mismo lado. El brazo doblado y girado adentro. La mano
cerrada en puño. La pierna doblada y girada adentro. El pie de puntillas.
o Diplejía
Las piernas más afectadas que los brazos. Los brazos algo torpes, las piernas juntas y giradas
adentro. Los pies de puntillas.
o Tetraplejía
Todo el cuerpo afectado. Pobre control de cabeza. Brazos doblados y girados adentro. Manos
cerradas en puño. Las piernas juntas y giradas adentro. Los pies de puntillas.
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ATETÓXICO: Atetosis significa "movimientos incontrolados". Estos son espasmódicos o lentos y
reptantes de las piernas, brazos, manos o cara del niño.
Los movimientos ocurren casi todo el tiempo; estos se acentúan y son peores cuando el niño está
excitado o de pie y disminuyen cuando está calmado.
El niño adopta posiciones anormales que se cambian dependiendo de que los músculos estén
duros y tensos o flácidos y blandos. Este continuo cambio de movimiento hace que el niño no
pueda mantenerse quieto, por lo tanto el equilibrio es muy pobre.
Este tipo de niños normalmente desarrollan movimientos incontrolados a los dos o tres años de
edad, esto va ocurriendo gradualmente.
ATÁXICO: Ataxia significa "movimientos inseguros y vacilantes". Estos movimientos inseguros sólo
se pueden apreciar cuando el niño trata de mantener el equilibrio, caminar o realizar alguna
actividad con sus manos. Por ejemplo cuando el niño trata de alcanzar un juguete, no lo consigue
al primer intento.
MIXTO: Algunos niños muestran características de más de un tipo de Parálisis Cerebral. Por
ejemplo, algunos niños presentan una Parálisis Cerebral espástica con movimientos atetóxicos.
PRONÓSTICO
Es necesario realizar una valoración mental y física. Es una afección PERMANENTE, sin embargo
debida al desarrollo natural de la parte intacta del cerebro, suelen mostrar mejoría en ciertas
habilidades.
PROBLEMAS DERIVADOS
o Vista: El problema más común es la "mirada bizca". Muchos niños pequeños desarrollan esta
mirada de vez en cuando, pero desaparece cuando el niño crece.
o Oído: Algunos niños, especialmente aquellos que padecen una Parálisis Cerebral atetóxica,
pueden tener dañada la audición. Esto hace que el niño tenga más dificultad a la hora de hablar.
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o Comer y hablar: El comer y el hablar dependen de la habilidad de controlar los músculos de la
lengua, labios y garganta. Cuando el control muscular es pobre, pueden encontrar dificultad a la
hora de a prender a masticar y tragar; en estos casos puede retrasarse el aprender a hablar.
o Crecimiento: Los niños que tienen problemas para comer, tardarán más tiempo en ganar
peso.
o Lentitud para aprender: Aproximadamente la mitad de los niños con PC tienen problemas a la
hora de aprender; otros, especialmente aquellos con una Parálisis Cerebral atetóxica tienen una
inteligencia normal o por encima de la media.
o Ataques: (Epilepsia) Los ataques pueden empezar a cualquier edad, pero no todos los niños
están afectados. Los ataques incontrolados llegan a dañar el cerebro del niño y disminuir su
capacidad para aprender. Puede ser controlado mediante medicamentos, habitualmente, por esta
razón es importante consultar a un médico.
El niño con PC se caracteriza por la dificultad motriz en la realización del lenguaje oral,
manifestando desde alteraciones lingüísticas leves hasta la más absoluta imposibilidad para la
expresión oral. En general son niños que van a presentar alteraciones tanto en la adquisición del
lenguaje como en su desarrollo y problemas motores de la expresión que afectan al habla y a la
voz.
Sabemos que durante los primeros tres años de vida se sientan las bases de la comunicación a
través de las interacciones del niño con los padres. El niño con PC tiene dificultades para mantener
la mirada, coordinar los movimientos oculares para seguir un objeto, desplazar la cabeza para el
seguimiento de un objeto, coordinar atención ocular y sonido (tiempo de reacción), realizar la
emisión vocal en el momento deseado, manipular los objetos relacionados con lo que se está
comunicando (juguetes, utensilios de comida, etc.), el balbuceo es más pobre en la diversidad y
frecuencia que un chico con desarrollo normal, se alterará la aparición e inhibición de los reflejos
orales, el dominio de las praxias orales es tardío e incompleto, la limitación de los movimientos del
cuerpo alteran el desarrollo y funcionalidad de la laringe.
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En la PC se constatan dificultades en las diferentes dimensiones del lenguaje: en la forma
(fonología, morfología, sintaxis), en el contenido (semántica), y en la función (pragmática)
En estos niños existe cierta tendencia a reducir la longitud media de los enunciados, así como su
complejidad sintáctica (utilizan enunciados cortos y sencillos, adaptando el discurso a la dificultad
motriz que presentan, que hace que el niño a pesar de tener el nivel psicolingüístico adecuado,
utilice expresiones sintácticas muy limitadas).
Las dificultades que se presentan a nivel semántico se fundamentan en la mayoría de los casos en
un léxico muy limitado y unas relaciones semánticas muy pobres. Estos niños priorizan el uso de
nombres, verbos y adjetivos sobre el uso de pronombres y adverbios. La pobreza en la expresión
oral, tanto lingüística como cognitiva, es consecuencia de las limitaciones en sus experiencias (el
vocabulario se desarrolla en función de las experiencias que el niño tiene, pero la falta de control
postural y los movimientos limitados, limitan que experimenten determinadas cosas) y del déficit
motor (utilizan un léxico más fácil desde un punto de vista motriz).
En el niño con parálisis cerebral, la producción del lenguaje varía de un caso al otro, dependiendo
de si el problema motor afecta a uno o a todos los órganos y funciones implicadas en la expresión
oral. Las dificultades más frecuentes son las siguientes:
- Se producen alteraciones en el tono muscular y la postura. El tono muscular puede ser muy
alto, bajo o fluctuante. Pueden existir dificultades para controlar los movimientos de la cabeza o del
tronco, espasmos o contracciones excesivas de los músculos de la nuca o cuello. Precisamente,
estos patrones reflejos pueden aparecer en los momentos que el niño intenta hablar, dificultando la
emisión.
Esta alteración del tono también puede afectar a la musculatura de la lengua ocasionando así
dificultades en la emisión de los fonemas
- Son frecuentes las alteraciones de la mímica facial. En algunos niños son lentas y pobres. En
otros exageradas con gestos bruscos y asimétricos.
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- Las alteraciones en los reflejos orales pueden no aparecer o por el contrario no desaparecer
hasta edades muy avanzadas. Algunos niños no tienen el reflejo de succión en los primeros meses
o no inhiben el del morder, con lo que se retrasa la masticación. Todo esto, además de dificultar la
alimentación, entorpece la realización de las praxias orales.
TRATAMIENTO
La multidisciplinariedad tiene en cuenta la potencialidad del ser humano como sujeto pensante,
reflexivo, capaz de actuar y responder a diversos acontecimientos del medio y quien logra
identificar y resolver problemas dentro de la cotidianidad.
o Consideraciones psicológicas: los padres con hijos con parálisis cerebral necesitan una
consideración especial, debido a que generalmente los padres suponen que su hijo es normal
durante los primeros meses de vida y sufren una decepción extrema al conocer el diagnóstico.
o Fármacos: NINGÚN FÁRMACO ayuda a corregir el daño cerebral. Suelen ser necesarios
fármacos antiepilépticos, ya que la epilepsia muchas veces es complicación de las anormalidades
en el cerebro.
o Manipulación quirúrgica: En los casos leves resulta beneficioso corregir bajo anestesia
general algunas deformidades para mejorar la función del paciente.
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la funcionalidad en los contextos de comunicación del niño (ej: es mejor buscar un lenguaje flexible
y útil que una articulación correcta).
1. Facilitación postural.
2. Alimentación
3. Zona oral: succión, reflejos, mandíbula, labios, control del babeo, etc.
4. Respiración.
5. Lenguaje y comunicación.
6. Articulación.
7. Prosodia.
8. Fonación y voz.
Niño espástico:
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- Prevenir deformidades
Niño atetóxico:
- Aprender a agarrarse bien con las manos para estabilizar los movimientos incontrolados.
- Si aparecen posiciones anormales del cuerpo se pueden seguir los objetivos para los niños
espásticos.
Niño atáxico:
PRINCIPIOS
- Situar al niño en una posición en la cual tenga el cuerpo relajado. Sentado es una buena posición
para que el niño aprenda a hablar.
- Ayudar al niño a sentarse derecho, manteniendo la cabeza alta, de manera que pueda
concentrarse mirando, observando u oyendo.
- Fomentar que coma y beba en una buena posición, como una preparación para hablar.
- Cara al niño. Hablarle a nivel de sus ojos, para que él pueda ver y mantener su cabeza alta.
Captar su atención.
- Usar palabras simples o frases cortas cuando hable con el niño. Usar gestos con palabras para
que se entienda más fácilmente.
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- Darle tiempo para que te responda.
- Aceptar todos los métodos de comunicación que el niño use y alabarle por sus esfuerzos y esto
hará que quiera seguir aprendiendo e intentándolo.
- Alentar a la familia para que dé al niño la oportunidad de comunicarse. Darle diferentes opciones,
como ¿Quieres agua o jugo? Darle tiempo a que lo señale o intente responder.
- Usar métodos alternativos de comunicación si él tiene dificultad para hablar después de varios
meses de entrenamiento.
Comunicación es la forma por la cual nosotros entendemos los mensajes de otras personas y el
modo por el cual podemos expresar nuestros pensamientos, necesidades y sentimientos a otros. El
niño que puede oír, se comunica normalmente a través de palabras.
-Escribiendo o dibujando.
Los niños que presentan parálisis cerebral además de su compromiso motor (asociado a la
severidad del cuadro de base), pueden presentar problemas expresivos y receptivos de la
comunicación, que si no son aclarados a tiempo, en muchas ocasiones pueden hacer que los niños
que los presentan, queden relegados a un segundo plano en los procesos de socialización y de
manifestación de sus necesidades básicas; de ahí la importancia de conocer cuáles son las
estrategias más convenientes, para abrir canales de comunicación con las personas que presentan
parálisis cerebral, para que logren procesos de participación e inclusión más eficaces.
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LA COMUNICACIÓN EN EL ÁMBITO DE LA DISCAPACIDAD
La capacidad de usar el lenguaje para comunicarse es algo que nos hace humanos. Según
Saussure, el lenguaje, nos permite comprender la naturaleza, que está constituida por referentes a
los cuales se les da significación para producir sentido en lo que llamamos mundo. La lengua es
convencional, lo que quiere decir que su significado es acordado y compartido por muchas
personas, además, tiene unas reglas particulares y es un producto histórico, es decir, evoluciona.
Entonces, por medio del lenguaje construimos el mundo, pero más aún le damos significado, para
que adquiera sentido. Y ese significado según Pierce se da a través de la construcción de signos.
El signo adquiere sentido a partir de la pragmática que implica al sujeto parlante en cuanto al uso
que le da al lenguaje, la semántica que ubica la relación entre el signo y la cosa significada, y la
sintaxis que constituye las relaciones formales entre los signos. La relación entre estos términos
constituye la semiósis.
Estos procesos requieren biológicamente de unos canales de transmisión y recepción que permitan
un acceso adecuado a las distintas formas y medios, para que el mensaje que se quiere entregar
llegue óptimamente, de manera que pueda producir efectos significativos entre los interlocutores.
Hay ocasiones en que se presentan variaciones en las que estos canales se alteran de manera
transitoria o permanente, afectándose no solamente la recepción y la emisión del mensaje, sino
también el procesamiento del mismo. Esta situación se evidencia frecuentemente en los niños que
presentan parálisis cerebral, en quienes se generan necesidades complejas de comunicación.
Cuando ocurre una condición como la parálisis cerebral, emergen varias situaciones que perturban
la comunicación: puede alterarse la capacidad de entender a los otros y de expresarse a sí mismo,
así como participar en el desarrollo creativo de significado con otros, que es la base de la
interacción humana. Adicionalmente, esa dificultad en la interacción se empeora debido a nuestras
limitaciones para manejar otros sistemas de comunicación distintos del oral. También se altera la
capacidad de conectar el referente con sus significados, por lo tanto la capacidad de generar y
entender el mundo. Finalmente se altera la capacidad de manifestar deseos y la intencionalidad.
Como si lo anterior fuera poco, también emerge la imposibilidad de generar capacidades que le
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permitan a la persona tener posibilidades de coordinar su sistema motriz, y al limitarse sus
opciones biológicas, sociales y de interacción, se disminuyen las posibilidades de elegir, decidir y
actuar dentro de su contexto de red de interacción social, impidiéndole que pueda convertirse en
un nodo de esa red y de esa forma actuar con autonomía y libertad.
La parálisis cerebral es el sexto factor médico más común asociado a trastornos del habla. Se ha
calculado que en promedio un 21,4% de los niños con parálisis cerebral son catalogados como no
verbales, es decir son incapaces de producir habla inteligible. No obstante también pueden
presentarse alteraciones en otros canales de comunicación, como en el desarrollo de la
gestualización, la expresión facial, alteraciones propias del lenguaje receptivo, expresivo y disfonía.
Aparte de esto, una de las alteraciones que más afectan la inteligibilidad del habla es la disartria
que depende del tipo de alteración predominante (que bien puede ser espástica, distónica, atáxica
o mixta) y que dependiendo de la severidad, hace que la comunicación verbal sea prácticamente
imposible. Además en muchas ocasiones, los niños con PC pueden adicionalmente presentar
problemas sensoriales visuales o auditivos y retardo mental asociados a su alteración motora de
base.
Dada la variedad de manifestaciones de la parálisis cerebral, son muchas las formas como puede
alterarse la comunicación, por lo tanto, no hay un abordaje único para su evaluación y mucho
menos para su intervención.
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SISTEMAS SIN AYUDA
Son aquellos sistemas que no requieren ningún instrumento ni ayuda técnica, aparte del propio
cuerpo de la persona que se comunica. El más comúnmente utilizado es el habla, y también
entrarían los gestos, la mímica y signos manuales. Para personas con discapacidad se han
desarrollado sistemas de comunicación sin ayuda específica.
• Gestos de uso común: Son formas naturales de comunicación, que tienen gran valor en
etapas iniciales de intervención y que se acostumbran a usar simultáneamente con otros sistemas
de comunicación más amplios y complejos. Señalar cosas y personas del entorno con finalidades
comunicativas, afirmación o negación con movimientos de la cabeza, gestos convencionales
pertenecientes a la cultura propia (hola, adiós, etc.) son ejemplos de gestos de uso común que
pueden utilizarse y que deben ser potenciados en personas sin habla a causa de una
discapacidad.
• Gestos Idiosincrásicos: Son gestos que muy a menudo desarrollan los niños con déficit
comunicativo y que le sirven para comunicarse con personas familiares. Por ejemplo, un niño
puede cerrar los ojos de forma continuada para indicar que tiene sueño. Estos gestos deben ser
complementados progresivamente con la introducción de un sistema más complejo.
• Códigos Gestuales: son sistemas muy elementales y limitados pero con la diferencia,
respecto a los anteriores, de que se han creado específicamente o se han adaptado con finalidad
educativa o terapéutica. Se trata de conjuntos de signos que tienen gran correspondencia con la
realidad tangible y pocas posibilidades de combinación. El sistema consiste en gestos que intentan
reproducir fielmente los conceptos que representan. La mayoría de los conceptos se refieren a
acciones, pero se pueden usar para referirse a objetos o a personas añadiéndoles un gesto
indicador. Es un sistema muy telegráfico.
• Lenguaje de signos manuales: se trata de las lenguas propias de las personas no oyentes,
que suelen ser desarrolladas en un entorno natural, ya sea en el entorno familiar, como lengua
materna, o en otros, ambientes de interacción, educativos, recreativos o comunitarios, en los que
participan junto con otras personas sordas. Estos idiomas alcanzan un nivel de complejidad y
eficacia lingüística equiparable a la del lenguaje hablado. Las lenguas de signos de los no oyentes
se caracterizan por tener una estructura gramatical y sintáctica propia, completamente diferente a
la de los idiomas hablados y escritos.
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SISTEMAS CON AYUDA
Son aquellos sistemas en los que la producción o la indicación de los signos requieren el uso de un
soporte físico o ayuda técnica. Puede tratarse de signos tangibles (objetos, fichas, etc.) o de signos
gráficos (dibujos, pictogramas, palabras escritas, letras, etc.) dispuestos en tarjetas, libretas,
tableros de comunicación, comunicadores electrónicos u ordenadores.
• Signos Gráficos: Son configuraciones impresas que representan palabras y conceptos. Son
muy indicados para personas con dificultades motoras que no han accedido a la escritura, ya sea
por su edad o por su nivel cognitivo. Suelen ir acompañados por la palabra escrita correspondiente
para favorecer la comprensión por parte de los interlocutores y, en ocasiones, para favorecer el
acceso a la lectura del propio usuario. Puede ser más o menos icónicos, es decir, pueden
compartir en mayor o en menor grado un parecido físico (pictográfico) o conceptual (ideográfico)
con aquello que representan.
- Imágenes (fotografías o dibujos fotográficos): Son gráficos mas icónicos y por ello se
supone que son los más fáciles de aprender y usar por personas con niveles cognitivos bajos. Esta
suposición no siempre es cierta, ya que algunas fotografías pueden ser por sus características
perceptivas (color, formas, figura-fondo, etc.) difíciles de discriminar para algunas personas.
Asimismo, su uso puede dificultar la generalización y abstracción del concepto. Por ejemplo, el uso
de la fotografía de la casa del niño puede interferir si quiere referirse a la casa de un amigo, o el
uso de una fotografía de un niño comiendo puede resultar contraproducente cuando quiere contar
que un niño ha comido, o que a él mismo no le apetece comer.
- Sistemas Pictográficos: Son dibujos lineales más simples y neutros que las imágenes.
También son altamente icónicos, y por lo tanto fáciles de aprender y memorizar para muchas
personas. En su mayor parte fueron ideados para facilitar la comunicación en personas con
discapacidad motora, y cuentan con un vocabulario referido a las diversas categorías gramaticales.
Suelen estar comercializados y permiten ser fotocopiados, recortados e incorporados a las
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diferentes ayudas técnicas. También existen programas de ordenador que permiten su
manipulación y reproducción.
• Sistema pictográfico de comunicación (SPC): Cuenta con unos 3.000 signos gráficos que
representan las palabras y conceptos más habituales en la comunicación cotidiana. Su uso está
indicado para diferentes grupos de edad y de discapacidad (personas con disminución física,
retraso mental, autismos, retraso en el desarrollo del habla, etc.). Los signos se presentan divididos
en seis categorías, cada una de las cuales es recomendable que se establezca de diferente color:
personas y pronombres personales de color amarillo; verbos de color verde; términos
descriptivos(básicamente adjetivos y adverbios) de color azul; nombres correspondientes a
diferentes categorías (como lugares, comidas, objetos, animales, etc.) de color naranja; términos
diversos (artículos, conjunciones, preposiciones, conceptos temporales, letras del alfabeto,
números, colores, etc.) de color blanco; términos sociales, utilizados habitualmente en las
interacciones, que pueden corresponder a palabras o frases cortas (como buenos días, gracias,
etc.) de color rosa. Por regla general se colorea el fondo para resaltar las figuras, pero también se
puede escoger otras opciones, como colorear todo el recuadro o solo el borde. Algunas ventajas
del código de colores consisten en que facilita la localización del signo grafico, ayuda en la
estructuración de frases y hace que la comunicación sea más atractiva, especialmente para niños
pequeños.
Los signos gráficos se presentan en tres libros, con vocabulario diferente, aunque una misma
palabra o concepto puede estar representada por diversos signos gráficos con diferentes grados de
abstracción, lo que permite la mejor adecuación al nivel del usuario y su adaptación al proceso de
desarrollo del lenguaje y a la edad cronológica.
También se puede adquirir el programa informático BoardMaker. Éste contiene los 3.000 signos
gráficos del sistema y permite a los terapeutas, de una forma sencilla y rápida, poderlos manipular:
ampliar, reducir y simplificar, modificar el tipo y tamaño de la letra, etc., al mismo tiempo que se
selecciona el vocabulario mediante un rápido sistema de búsqueda y se configuran los tableros
más adecuadamente para una persona concreta. Asimismo, permite confeccionar material de
ayuda o complementario (carteles de denominación de objetos y lugares, tableros específicos para
el aula, juegos que permitan familiarización con los signos gráficos, etc.) e introducirlos en
programas de ordenador para la comunicación.
• Pictogramas PIC: La particularidad de estos signos consiste en que son signos dibujos
estilizados en blanco sobre fondo negro, con la palabra escrita también en blanco. Ello puede ser
especialmente adecuado para ciertas personas con problemas visuales. Cuenta con un vocabulario
muy reducido, 563 pictogramas PIC, por lo que en muchos casos será necesario combinarlo con
signos gráficos correspondientes a otros sistemas. Una ventaja de los pictogramas PIC es que
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resultan más parecidos a las señales gráficas habituales en el entorno comunitario normalizado,
tales como emblemas de los diferentes transportes o las señales de cafetería u hotel en las
autopistas, lo cual favorece su condición de signos para la comunicación. Contrariamente los
signos SPC resultan más similares a los dibujos propios de los cuentos, lo cual dificulta a veces
que los interlocutores les atribuyan su verdadero valor como palabras.
• Sistema Bliss: Es el sistema logográfico mas usado. Este sistema está formado por 100
signos básicos, consistentes en dibujos lineales muy esquemáticos, pictográficos, ideográficos o
arbitrarios. Estos signos se pueden combinar sobre una base jeroglífica conceptual para formar
palabras nuevas. Determinados jeroglíficos son oficiales y otros pueden ser creados por cada
persona, improvisándolos incluso en el curso d una interacción comunicativa. Esto supone una
gran flexibilidad y riqueza para la comunicación, pero requiere que el usuario y los interlocutores
tengan un buen nivel de creatividad. El sistema Bliss dispone también de estrategias gráficas para
introducir partículas y modificaciones morfemáticas, lo cual permite trascender el nivel de
comunicación telegráfica.
Puede ser un sistema muy indicado para personas que todavía no están preparadas para la
utilización de la lectura y escritura ortográfica, pero que necesitan un lenguaje extenso y complejo.
Se define como ayuda técnica para la comunicación a todo instrumento mecánico o electrónico
diseñado para que la persona pueda comunicarse mejor, ya sea aumentando o bien supliendo su
habla oral. Las ayudas pueden ser de baja o de alta tecnología:
Las de baja tecnología son aquellas que no requieren ningún dispositivo electrónico. Son
construidos con materiales comunes y corrientes, pueden ser papel o cartulina, una carpeta o un
libro, etc. Estos materiales poseen dibujos, letras o palabras escritas en ellos, con los cuales se
pueden elaborar tableros o plantillas de comunicación. Los tableros de comunicación son ayudas
técnicas sencillas que consisten en superficies sobre las cuales se sitúan los signos gráficos. Estas
superficies acostumbran a ser de madera, plástico, cartón, etc. La posición de los tableros ha de
variar, según cada caso, en función de que la persona que lo usa, pueda indicar cómodamente los
signos y que el interlocutor pueda ver los signos que el usuario va indicando. Los signos se pueden
indicar directamente con la mano, el pie, la mirada o con cualquier parte del cuerpo, o también con
ayudas para la indicación como por ejemplo, un indicador luminoso.
Las de alta tecnología son instrumentos más costosos que pueden ofrecer un alto nivel de
autonomía en la comunicación. Entre las ayudas de alta tecnología encontramos los
comunicadores electrónicos y los sistemas de acceso al ordenador.
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- Comunicadores sencillos: Son aparatos electrónicos que permiten la comunicación con
mensajes básicos. Están formados por una membrana sensible con un número reducido
de áreas o casillas en las que se colocan los dibujos, signos gráficos, letras o códigos que
corresponden a mensajes, palabras o sonidos. La persona tiene que seleccionar de
alguna forma estas casillas para elegir aquello que quiere expresar.
- Comunicadores con diferentes niveles para almacenar léxico: Permiten diferentes niveles
de almacenamiento para almacenar el léxico, de forma que pueda acceder a un número
de mensajes superior al número de casillas. Al ser el número de mensajes superior, hay
que establecer un sistema para que el usuario recuerde qué mensajes tiene en cada
casilla o combinación de casillas.
Los sistemas de acceso al ordenador: Se refieren a todos aquellos recursos que permiten el uso
de la computadora a personas que, debido a sus dificultades motoras, no pueden acceder al
teclado y al ratón convencional o tienen dificultades para su uso. De esta forma las personas con
discapacidad motora podrán usar la computadora con los mismos propósitos que cualquier otro
usuario, es decir, para escribir, dibujar, jugar, acceder al currículo educativo, navegar en Internet,
etc.
Los sistemas más utilizados dependiendo de las capacidades de los niños son:
• Signos tangibles
• Signos pictográficos
• Lecto-escrito
• Voz digitalizada
• Voz sintetizada
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La implantación de un Sistema Alternativo de Comunicación es preciso cuando el niño con parálisis
cerebral tiene grandes dificultades para comunicarse (expresar deseos, sentimientos, opiniones,
etc.)
Los niños con PC, suelen tener bastantes problemas con los sistemas de comunicación sin ayuda
(por ejemplo el lenguaje de signos), ya que necesitan del cuerpo para expresarse, en este caso las
manos. Los sistemas más adecuados para estos niños son los que necesitan alguna ayuda o
soporte técnico para la comunicación. A través de estos métodos, el niño va a ser capaz de
preguntar, comunicarse, narrar experiencias vividas a lo largo del día, etc. Es decir interactuar con
otras personas funcionalmente.
En el caso de los niños con parálisis cerebral como hay imposibilidad para comunicarse
verbalmente, entonces hay que explorar otras formas para hacerlo posible, bien sea por otras vías
o por otros canales de comunicación, dándole énfasis a la mediación y no simplemente al mero
intercambio de mensajes. Ya que el intercambio humano va más allá de compartir información,
también es necesaria la habilidad de compartir experiencias emocionales e interacciones sociales a
través de la interpretación y el uso de un amplio rango de símbolos convencionales.
En CAA se emplea con mucha frecuencia el signo gráfico y tiene varias características que lo
diferencian del lingüístico: este último, tiene una relación arbitraria con su referente, es
segmentable, es decir, puede ser reducido a un mínimo conjunto de segmentos sin significado,
siendo capaz de múltiples posibilidades combinatorias que producen nuevos signos lingüísticos, lo
que permite la noción de creatividad definida por Chomsky. Los fonemas, conforman morfemas y
éstos palabras, que a su vez pueden ser combinadas en frases y así sucesivamente.
En cuanto a los signos gráficos, estos no son arbitrarios, pretenden representar pictográficamente
un concepto por medio de similitudes visuales obvias existentes entre el símbolo y el referente,
siendo éstas similitudes fáciles de adivinar. Esta translucencia se refiere al grado en el cual los
individuos perciben una relación entre un símbolo y su referente, cuando el referente es conocido.
En otras palabras, la representación está en el ojo del observador. Estos signos tienen una base
semántica y predominantemente no son alfabéticos. Dependiendo del sistema utilizado, el signo
gráfico permite en ocasiones reemplazar al signo lingüístico, lo que abre muchas posibilidades a
las personas en condición de discapacidad.
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Otra diferencia sustancial entre los signos lingüísticos y los gráficos es que mientras que los
primeros son producidos, los segundos son seleccionados entre un abanico de posibilidades. Por
lo tanto, estos dos tipos de signos difieren en estructura y organización. Pero a pesar de esto,
ambos sistemas tienen beneficios claros para la comunicación.
Una de las características más importantes en una relación comunicativa para lograr inteligibilidad,
es la adecuada relación que debe existir entre la palabra y su significado. En la CAA esto requiere
de una flexibilidad especial ya que en la interpretación de los signos gráficos está implícita una
limitación en el vocabulario que, por ejemplo, en un tablero de comunicación puede requerir el uso
del mismo símbolo para representar múltiples significados.
Otra conexión importante que se establece en CAA es la que hay entre los sistemas de entrada y
salida. Esto implica que debe haber un equilibrio en la comprensión del lenguaje, a la cual dentro
del proceso de CAA se le da muy poca importancia, centrándose principalmente en la emisión.
Esto implica que en muchas ocasiones la persona que es usuaria del sistema recibe información
lingüística que tiene que decodificar para luego recodificarla como signo gráfico, lo que quiere decir
que las representaciones lexicales internas tienen un carácter bimodal. Esto parece ser muy
importante para facilitar el proceso de comunicación, ya que al parecer, la transmisión del mensaje
tiene las propiedades estructurales formales del lenguaje hablado.
Lo anterior está influenciado en el niño por su propio proceso de desarrollo, en donde la interacción
comunicativa con su entorno inmediato, se convierte en un sistema de retroalimentación importante
que a su vez, ejerce una influencia en su rendimiento y construcción de la comunicación. En esto el
papel de la familia es muy importante y tiene una gran repercusión para la formación de destrezas
metalingüísticas. No obstante, hay muchas limitaciones con respecto a los sistemas de CAA, ya
que mientras que un niño que no tiene problemas comunicativos genera aproximadamente al día
20.000 palabras, creando incontables posibilidades de interacción y retroalimentación, el que utiliza
un sistema gráfico puede comunicarse con menos de 20 signos gráficos en el mismo tiempo. Esto
junto con la imposibilidad del potencial de modificar el signo gráfico, a diferencia del signo
lingüístico, constriñe la creatividad y la capacidad de crear nuevos significados.
Hay grandes repercusiones al conectar el desarrollo con el proceso del aprendizaje. Mientras que
el lenguaje se desarrolla en los humanos como una respuesta a las condiciones biológicas y
ambientales, dentro de una franja de tiempo, los sistemas de CAA tienen que ser aprendidos.
Pero no solamente la persona que utiliza un sistema específico de CAA tiene que limitarse
únicamente a la aplicación del mismo. Así como la comunicación humana es de naturaleza
multimodal, en donde durante las interacciones, se combinan dos o más modalidades de
comunicación (verbal, gestual, corporal), en la Comunicación Aumentativa y Alternativa se pueden
combinar signos alfanuméricos, fotografías, pictogramas, etc. Esto implica en el interlocutor, una
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actitud de respeto y aceptación de esos modos de comunicación para evitar frustración de sus
esfuerzos comunicativos.
En la parálisis cerebral para lograr la multimodalidad y para que se dé una comunicación efectiva a
partir de todas las vías posibles, es fundamental tener un buen control de la postura, que incluye un
adecuado control de tronco, de cabeza y de la espasticidad para que pueda manipular objetos y
señalar en un tablero de comunicación o teclear en un computador. En caso de no ser esto posible,
se necesitará recurrir a aditamentos que faciliten el desempeño motriz.
Para trabajar el lenguaje, expresivo y comprensivo, y la comunicación es necesario que el niño con
parálisis haya aprendido a escuchar, mirar, reír, manipular, etc.
Reformularemos y ampliaremos las emisiones lingüísticas del niño. Por ejemplo si dice /vaso/ para
indicar el suyo le diremos “este es mi vaso”
También tenemos que enriquecer su vocabulario con palabras que pueda reconocer y utilizar en
situaciones habituales dentro de su contexto natural. Utilizaremos la asociación contexto-palabra,
la utilidad del objeto, y la conversación acerca del objeto o del propio niño, ¿para qué sirve?, ¿de
qué está hecho? ¿Quién lo utiliza?
En relación con la pre-escritura y pre-lectura, autores como Puyuelo y Arriba (2000) señalan que
durante la educación infantil, los alumnos desarrollan actividades y destrezas que le permiten
dominar el lenguaje escrito en cuanto a producción y comprensión. En cambio, los niños con
parálisis cerebral, presentan problemas motores, sensoriales, cognitivos o lingüísticos que
dificultan este desarrollo.
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Si no puede escribir por problemas de control postural, fluctuación del tono muscular, movimientos
asociados o falta de coordinación, hay que buscar métodos alternativos que le permitan acceder a
la escritura. Por ejemplo:
- Pueden usar letras imantadas para reproducir palabras que se le presentan como modelos.
- Se le pueden recortar palabras con letras y sílabas. El niño tiene que dejar en la mesa sólo
aquellas que coinciden con el modelo o con la palabra que se le ha pedido.
- Puede dibujar las letras ayudándose de la mano del adulto, a la que dará órdenes de lo que
debe hacer (un señor con barriga para la b, un círculo con boina para la o minúscula etc.).
Una vez solucionado el problema de acceso, hay que realizar actividades que le den las destrezas
necesarias para escribir. Para ello tiene que conseguir destreza en los movimientos finos y en la
elaboración de textos, resúmenes, esquemas.
Para desarrollar la pre-lectura en pacientes que no pueden expresarse de forma oral podemos:
- Producción oral por parte del maestro de cualquier letra, sílaba o palabra que escriba el niño o
de los textos usados, asegurándose de que sigue la secuencia.
Una vez iniciados, estos niños tienen problemas para evocar ciertos rasgos lingüísticos de las
palabras, por lo que pueden o no ser capaces de escribir el nombre de un objeto que ven,
completar frases enunciadas oralmente o leer palabras que le son desconocidas y extraer el
significado de frases sencillas. Se le puede facilitar con algunas técnicas:
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- Entrenamiento auditivo buscando palabras que empiezan por una sílaba concreta
apoyándonos en fotos o dibujos.
- Contar las sílabas de una palabra asociando con la imagen del número.
- Utilizar saludos.
RECURSOS HABILITADORES
Juego Adaptado
El juego constituye un factor indispensable para el desarrollo intelectual, motor, afectivo, perceptivo
y comunicacional del niño. Es su vía natural de expresión, le permite explorar y entender el mundo
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que lo rodea a través de todos sus sentidos y le proporciona los medios para transformar
sentimientos e ideas en acciones.
- siente placer,
Sin embargo, no todos los niños pueden desarrollar al máximo su juego debido a sus
discapacidades (motoras, cognitivas, sensoriales, perceptivas, relacionales). El juego adaptado
consiste en adecuar los juguetes y las condiciones de la actividad lúdica con la finalidad de que
sean manipulados con más facilidad, bien para que puedan presentar con más claridad relaciones
de causa-efecto o para controlar relaciones de contingencia más complejas según sea la edad o
las posibilidades de cada niño.
Juegos Recomendados
_ La bicicletas sin pedal son muy aconsejables, no sólo para el aprendizaje de andar sobre dos
ruedas, sino porque proporciona al niño una gran ayuda en el desarrollo del control de su propio
cuerpo,
_ “El juego sucio” favorece el desarrollo sensorio-motor (usar arena, agua, pinturas de dedos, pasta
de modelar, amasar, cera, plastilina…),
_ Los juegos tradicionales provienen de la sabiduría popular; juegos como los de palmas, la
cuerda, el pañuelito… son realmente eficaces para favorecer el desarrollo sensoriomotor del niño,
la relación con los demás, y otros muchos aspectos del desarrollo,
_ Para niños con problemas cognitivos se pueden usar programas de ordenador que los prepara
para el acceso a objetivos curriculares, así como la iniciación al uso de la tecnología (causa-efecto,
secuenciaciones...),
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_ Juguetes sonoros acompañados de otro tipo de respuesta (vibración, luces…) para niños con
dificultades auditivas,
_ Juguetes fácilmente identificables al tacto, de colores vivos, con estímulos auditivos y diversas
texturas para favorecer su manejo por niños con deficiencia visual.
Algunas ideas:
_ Elegir juegos que permitan cambiar las reglas, para así poder adaptarlos a las características de
los niños,
_ Procurar utilizar juegos adecuados a la edad del niño, aunque muestre dificultades para usarlos,
pues un juguete para edades bastante inferiores no supone generalmente motivación,
_ Dejar que el niño descubra que él es capaz de hacer; favorecer la exploración y participación
activa,
_ Es importante respetar las preferencias del niño (sin motivación no hay juego), y si muestra
iniciativa mejor,
_ Proporcionar piezas fáciles de manipular para niños con dificultades motrices, de coordinación,
TÉCNICA DE MODELADO
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principios o reglas que deben guiar la conducta en contextos determinados, más que respuestas
imitativas simples.
El modelado en CAA es casi siempre muy útil (y frecuentemente invaluable) para un individuo con
necesidades complejas de comunicación (NCC) que está aprendiendo a usar estrategias, técnicas
y tecnologías de comunicación.
El modelado en CAA es crucial en niños pequeños con NCC, ya que ellos no tienen desarrolladas
meta habilidades. El hecho es que estos niños no están rodeados por una comunidad de personas
usuarias de los modos de comunicación que ellos necesitan aprender. Ellos no tienen modelos
naturales para observar e imitar. Demostrando, estimulando y soportando, no diciendo, es la
manera de impulsar estos niños a comunicarse usando CAA.
* Prevenir deformidades
Todos los niños necesitan ser escuchados, que se juegue con ellos y que los premien por todo lo
que vayan aprendiendo. Esto les ayuda a su desarrollo.
Los niños con Parálisis Cerebral emplean más tiempo a la hora de aprender algo. Por ejemplo, es
más lento para sonreír o alcanzar algo; esto puede hacer que la familia le haga menos caso y, por
tanto, no lo premie por cualquier progreso que haga. Por esta razón el niño puede dejar de intentar
hacerlo y, por tanto, dejar de aprender cosas, lo cual provocaría un retraso en su desarrollo.
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La familia y los que trabajen con niños han de aprender unos de otros. La familia conocerá qué es
lo mejor para su niño. Por ejemplo, si el niño tiene dificultad para hablar, un miembro de la familia
puede ayudar al terapeuta a entenderle. El terapeuta, por su parte, puede sugerir formas de hacer
el cuidado diario del niño más fácil para la familia.
Los que trabajan en el entorno del niño con Parálisis Cerebral deben:
- Escuchar a la familia y observar al niño en diferentes situaciones; por ejemplo cuando el niño está
comiendo o va a empezar a lavarse las manos o a vestirse.
- Respetar y fomentar todo aquello útil que la familia ya está haciendo por su hijo.
- Alentar al niño por todo lo que puede hacer, y por las cosas que intenta hacer, aunque sea poca
cosa.
- Hacer entrenamientos divertidos de tal manera que el niño quiera hacer actividades.
- Mostrar a todos los miembros de la familia como ayudar, de manera que todos estén implicados
en el entrenamiento del niño.
CONCLUSIÓN
Para concluir, gran parte de los niños con parálisis cerebral tienen problemas de comunicación,
estos problemas limitan la interacción con sus pares, con sus familiares, y con sus entornos
educativo y social. Por lo tanto, es importante brindar posibilidades de sustitución o compensación,
que faciliten y posibiliten el intercambio comunicativo. Una de esas estrategias se conoce como
Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA).
Otro factor de gran importancia es la actitud de las personas, cuando quieren comunicarse con
aquellos individuos que presentan problemas de comunicación asociados a parálisis cerebral. Por
lo general, desde nuestra posición privilegiada, no nos ponemos en el lugar de las personas con
parálisis cerebral, y en muchas ocasiones exigimos que se comuniquen con nuestra misma
velocidad y claridad, sometiendo al proceso de transmisión de mensajes y significados a altos
niveles de estrés, cayendo en muchas ocasiones en una gran frustración, tanto para el niño con
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parálisis cerebral como para su entorno inmediato. Para eso necesitamos ser buenos
interlocutores, y algo fundamental para lograr este objetivo es tener un cambio de actitud.
Otro factor de gran importancia es el reconocimiento de la diferencia. El niño con parálisis cerebral,
tiene un problema natural (biológico) pero también tiene un problema de mundo (en el sentido de
que no se le da posibilidades de moverse en nuestro mundo construido) y al nominarlo como
“parálisis cerebral” nos alejamos del niño, del ente biológico y trabajamos cada vez más con el
ideal generado dentro de nuestras propias representaciones lingüísticas.
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REGISTRO DE OBSERVACIONES
Datos Institucionales:
En el servicio de fonoaudiología se realiza una evaluación anual de cada niño, a partir de la cual se
decide si requiere terapia fonoaudiológica. Los pacientes que cuentan con obra social se derivan a
esta y los que no, son atendidos por la fonoaudióloga de la institución.
Se trabaja en sesión individual con cada niño con P.C, estimulando las funciones alimentarias con
terapia orofacial principalmente; el lenguaje y el habla en aquellos que lo presentan. Sólo en
algunos casos se trabaja con comunicación aumentativa y alternativa, utilizando sistemas sin
ayuda como gestos de uso común, y sistemas con ayuda como pictogramas. Hay un caso
especial de un niño que utiliza un comunicador grafico. Además la fonoaudióloga asesora a las
maestras para trabajar algunos contenidos en clase.
El día que asistimos al colegio, no se pudo observar ninguna sesión ya que la fonoaudióloga a
cargo, recién iniciaba su actividad en la institución y todavía no comenzaba a intervenir con los
niños. Los datos que se obtuvieron fueron a partir de una charla con ella, quién nos explicó en
forma general, las tareas que estaba llevando a cabo la fonoaudióloga anterior, la misma estaba
orientada sobre todo a mejorar las funciones alimentarias y en algunos casos, a la estimulación del
habla a través del trabajo con praxias orofaciales.
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Reflexiones Personales:
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ESQUEMA
1. Introducción
2. Parálisis Cerebral
2.2. Patogenia
2.3. Tipos de PC
2.4. Pronostico
2.5.1. Vista
2.5.2. Audición
2.5.4. Crecimiento
2.5.5. Aprendizaje
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2.6.2.1. Tono muscular y postura
2.7.2. Fármacos
2.7.5. Fonoaudiológico
2.8.2.1. Espasticidad
2.8.2.2. Flacidez
2.8.2.3. Atetosis
2.8.2.4. Ataxia
3. La comunicación
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4. Comunicación Aumentativa Alternativa
4.12. Conclusión
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