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Carta del Director

38 Pensamiento concreto y
Pensamiento concreto y
conducta en el síndrome de
Volumen 38 [11]
conducta en el síndrome
de Down.
Down
junio Dennis McGuire, Brian
Dennis McGuire, Brian Chicoine
2021 Chicoine.

46 A propósito del
Pensamiento concreto en el
pensamiento concreto síndrome de Down: ventajas e
y abstracto en el María
Victoria Troncoso. inconvenientes.
down
revista síndrome de

54 Susceptibilidad
Páginas 38-45
específica a la COVID-19
en los adultos con


síndrome de Down
Illouz T, Biragyn A, Frenkel-
A propósito del pensamiento
Morgenstern, Wissberg O y concreto y abstracto en el
col.
síndrome de Down: consecuencias
63 El uso de las Tecnologías María Victoria Troncoso
de la Información y la Consecuencias de la debilidad en el pensamiento
Comunicación en niños
con síndrome de Down.
abstracto: previsión y soluciones.
Laura Leticia Vélez Páginas 46-53
Hernández.

76 Libros
.. Mental Wellness in Adults
with Down Syndrome: a
Guide to Emotional and
Behavioral Strengths and
Challenges. 2ª edición

REVISTA ESPAÑOLA
DE INVESTIGACIÓN E
INFORMACIÓN
Susceptibilidad específica a la
COVID-19 en los adultos con
FUNDACIÓN
SÍNDROME DE
síndrome de Down
DOWN Illouz T, Biragyn A, Frenkel-Morgenstern, Wissberg O y col.
DE CANTABRIA Enseñanzas a partir de la actual pandemia.
Páginas 54-62

El uso de las Tecnologías de la


Información y la Comunicación en
niños con síndrome de Down
Laura Leticia Vélez Hernández
Experiencias positivas en el aprendizaje y manejo de las TICs.
Páginas 63-76
revista síndrome de fundación síndrome de down de cantabria

down Volumen 38 [1] marzo 2021


Revista Síndrome de Down (RSD) es una revista
sobre información e investigación en el campo
del síndrome de Down, en cualquiera de sus acti-
vidades y disciplinas. Está dirigida especialmen-
Libros:
Pueschel SM (ed). Síndrome de Down: Hacia un
futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Mas-
son SA y Fund Síndrome de Down de åCantabria
te a las personas con síndrome de Down, a sus 1997.
familias y a los profesionales que les atienden.
A tal efecto, RSD publica artículos conceptuales Capítulos de libros:
La Fundación Síndrome de Down de Cantabria es una insti- de opinión, artículos de investigación de carácter Chapman R. Desarrollo del lenguaje en niños y
tución sin ánimo de lucro. Fue constituida el 21 de diciem- cualitativo y cuantitativo, ensayos, estudios de adolescentes con síndrome de Down. En: Miller
bre de 1.982, y clasificada como Benéfico-particular-mixta casos, análisis sobre política relacionada con el J, Leddy M, Leavitt L (eds) Síndrome de Down:
por orden Ministerial de 13 de abril de 1.984. síndrome de Down, y descripciones y evaluacio- Comunicación, Lenguaje, Habla. Barcelona,
nes de prácticas innovadoras. El estilo, la meto- Masson SA y Fund Síndrome de Down de Canta-
dología y la intención del artículo han de destacar bria 2001, p 41-60.
Su objetivo esencial es la promoción y realización de cuantas por su calidad y su contribución al conocimiento
actividades contribuyan a mejorar las condiciones de vida de y buena práctica de cuantos están implicados El lenguaje deberá tener encuenta el valor in-
las personas con síndrome de Down, favoreciendo su plena en la atención a las personas con síndrome de trínseco de las personas, evitando términos que
integración familiar y social y el desarrollo de una vida normal. Down. RSD distingue las siguientes categorías: sustantiven sus problemas. Se evitarán términos
Investigación, Revisión, Opinión, Información, como “los Down”, “retrasados mentales”, etc., y
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• La atención individual a cada persona desde el momento sobre “retraso mental”.
del diagnóstico prenatal o del nacimiento. Todos los artículos enviados a RSD están some-
tidos a revisión anónima por especialistas, con El director, atendiendo a las sugerencias de los
• La consideración de la familia como el elemento más de-
independencia de la categoría a la que los åartí- revisores, se reserva el derecho a rechazar los
cisivo en la educación de los hijos y, por tanto, la necesi- culos pertenezcan. Los originales serán juzgados manuscritos que no alcancen la calidad exigida
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apoyarle en todo momento. del contenido, la originalidad y la claridad del Podrá incorporar modificaciones que mejoren
• El convencimiento de que la normalización en todos los estilo adaptado a la mejor comprensión de los el estilo y la comprensión, sin alterar el conte-
aspectos de la vida -escuela, trabajo, ocio- es la base de un lectores. nido del texto. Una vez aceptado el trabajo, el
buen desarrollo personal. autor enviará el contenido en un disquete para
• La necesidad de difundir información en todos los niveles Los manuscritos serán enviados en papel DIN Word.
de la sociedad: padres, profesionales, políticos. A4, a espacio y medio, y contendrán un resumen
de no más de 150 palabras. Los artículos serán Los artículos serán enviados a:
• La necesidad de crear, de innovar y, por tanto, de investi-
originales, a menos de que se trate de traduc- Prof. Jesús Flórez
gar y conocer mejor las peculiaridades que caracterizan ciones al español autorizadas, no habrán sido Director de la Revista Síndrome de Down
al síndrome de Down en sus diversas manifestaciones: la publicados ni estarán en fase de revisión en otra Fundación Síndrome de Down de Cantabria
biología, la neuropsicología, la pedagogía. revista. Los autores sugerirán la categoría, antes General Dávila 24A, 1º C
señalada, a la que el artículo puede pertenecer. 39005 Santander
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CARTA DEL DIRECTOR

down
revista síndrome de

Queridos amigos:

Una de las características más constantes en los mecanismos de cognición


de las personas con síndrome de Down, aunque variable en intensidad, es la
dificultad para gestionar su pensamiento abstracto, frente a la fortaleza de
su pensamiento concreto. Este desequilibrio entre ambas formas de pensa-
miento, presente en todas las edades, influye notablemente en la comunica-
ción y en la capacidad para tomar decisiones. La importancia de este hecho
es tal que ha merecido ser tratado como nuevo capítulo independiente en la
segunda edición del laureado libro “Mental wellness in adults with Down
syndrome” que acaba de ser publicada de los Dres. Dennis McGuire y Brian
Chicoine. Lo hemos traducido y lo ofrecemos a nuestros lectores. Señala bien
las ventajas e inconvenientes de este desequilibrio, y aporta soluciones que
puedan compensar las carencias. Va seguido por un comentario, presidido
por la experiencia vivida, por parte de María Victoria Troncoso.

Al comienzo de la pandemia COVID-19, hay quien se apresuró a tranquilizar


a la población con síndrome de Down, declarando que no tenía mayor riesgo
de infección que las demás. Pronto la realidad se impuso: numerosos estudios
en todo el mundo han mostrado que el síndrome de Down conlleva factores
de riesgo que lo hacen más sensible frente al virus, como era de prever, y más
frágil en su respuesta ante la afectación de los órganos, lo que conlleva a una
mayor morbilidad y mortalidad. De ahí la exigencia de una vacunación precoz
y generalizada. El artículo que publicamos viene a compendiar la teoría y la
REVISTA ESPAÑOLA DE práctica de todos estos hechos, avalado por autores de muy diversas naciones.
INVESTIGACIÓN E Su análisis es realista y ponderado. Y destaca su visión de futuro: ¿Qué nos en-
INFORMACIÓN seña la experiencia vivida? ¿Qué previsiones , cómo nos preparamos ahora, ya,
para manejarnos en las futuras pandemia que, en su opinión, nos llegarán?
EDITORA
Fundación Síndrome Precisamente, una de las recomendaciones es fomentar el recurso a la tec-
nología digital en todos los sectores: las propias personas con síndrome de
de Down de Cantabria
Down, sus familias, sus educadores y cuidadores. Presentamos una experien-
cia sobre el desarrollo de las tecnologías de la información y comunicación
DIRECTOR
(TIC) en preescolares con síndrome de Down, que, además de mostrar la po-
Jesús Flórez sitiva influencia sobre el aprendizaje, es capaz de familiarizar a los alumnos
en el manejo de diversas herramientas informativas. Al mismo tiempo, pre-
COMITÉ EDITORIAL viene sobre el uso y abuso si se utilizan de manera incontrolada.
José Antonio del Barrio
Rosa Boada Me permito insistir en la necesidad de mantener alta la guardia en el manejo
Gloria Canals de la pandemia, en tiempos ya de progresiva vacunación, actuando con res-
Miguel García Fuentes ponsabilidad y ateniéndose a las recomendaciones sanitarias que se nos in-
Mª Luisa de Ramón-Laca dican.
Emilio Ruiz Rodríguez
Mª Victoria Troncoso
Mª Isabel Zulueta Un cordial saludo.

DISEÑO Jesús Flórez


Errea Comunicación

REALIZADOR
J. C. Barroso

IMPRIME
J. Martínez S.L.
volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down / 37

ISSN 1132-1911
D.L. SA-43-1985
pensamiento concreto y conducta en el síndrome de down

REVISIÓN

Pensamiento concreto y
conducta en el síndrome de
Down
Dennis McGuire, Brian Chicoine
Dennis McGuire, LCSW, Ph.D. Consultor de Global Down Syndrome Foundation, Servicio de adultos. Denver CO, USA.

EN RESUMEN I Los temas relacionados con el pensamiento concreto, tan característico de las personas con
síndrome de Down, resultan problemáticos . Por eso es muy importante el reconocerlos, especialmente cuando
se trata de promocionar la salud y bienestar en el pleno sentido de estos términos. En un mundo que pide
utilizar tanto el pensamiento abstracto como el concreto, es importante que quienes atienden a una persona
con síndrome de Down los tengan en cuenta. El artículo expone los beneficios y las dificultades generadas por
el pensamiento concreto, frente al pensamiento abstracto tan habitual en la población general. El objetivo es
presentar las tareas de la vida diaria —personal, familiar, laboral, social— de tal manera que capitalicen sobre
la fortaleza de su pensamiento concreto, pero no penalicen a quienes tienen limitaciones en el pensamiento
abstracto.
ABSTRACT I Problematic issues related to concrete thinking are very important to recognize, particularly when it comes to promoting health and
well-being. In a world that demands both concrete and abstract thinking, it is very important for those assisting a person with Down syndrome to
consider these issues. The goal is to present the tasks of daily life in a way that capitalizes on strengths in concrete thinking but does not penalize the
person for limitations in abstract thinking.

PLANTEAMIENTO
Un problema importante para que las personas con síndrome de Down funcionen de manera
adaptativa es su seguridad y confianza en las formas concretas de su pensamiento y su conducta.
Pero esto puede crear confusión y falta de flexibilidad y adaptabilidad en toda una serie de áreas
clave. El concepto de pensamiento concreto nos va ayudar para comprender mejor ciertas formas
de conducta de estas personas, y como con tantas otras características, el pensamiento concreto y
su correspondiente conducta van a mostrar aspectos positivos y negativos.
Empecemos por distinguir entre el pensamiento concreto y el abstracto. Por encima de los
doce años todos podemos pensar de forma concreta y abstracta. Nuestros cinco sentidos nos
proporcionan una comprensión concreta del mundo. Es decir, nos permite ver las cosas tal como
existen en la realidad. Pero puede resultar más problemático pensar por encima de lo que nuestros
sentidos nos ofrecen y pensar de un modo abstracto o teórico, el cómo es sin ver: imaginar cosas
tal como son o manipular ideas en nuestra mente sin mirar realmente a las representaciones
visuales. Las personas con SD a menudo piensan de una manera muy concreta y con frecuencia
no pueden pensar de una manera abstracta, lo que a veces les lleva a experimentar frustración y
malentendidos.

38 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


pensamiento concreto y conducta en el síndrome de down

REVISIÓN

Eugene se encontraba en el despacho de la consulta para una evaluación completa que dura
aproximadamente tres horas. Después de la consulta con el trabajador social, el audiólogo y el nutricionista,
estaba siendo explorado por el médico. Una de las preguntas habituales estaba relacionada con el apetito.
Era un momento próximo al mediodía. La respuesta de Eugene fue: “Tengo hambre”. La pregunta fue
corregida en diversas formas con la intención de que Eugene respondiera sobre su apetito en general, no
en ese momento; pero sus respuestas eran cada vez más firmes sobre el hambre que entonces sentía. Fue su
madre la que entonces tuvo que explicarnos sus hábitos alimenticios, y pasamos a la siguiente pregunta (y
lo más rápidamente posible, a tomar el lunch).

La naturaleza concreta de los procesos de pensamiento en la mayoría de las personas con síndrome
de Down es muy funcional y muy precisa si se les permite desarrollarse en un entorno apropiado.
Con frecuencia lo hacen estupendamente a la hora de ejecutar tareas concretas en su trabajo,
cuando se encargan de realizar las actividades de la vida diaria como puede ser la preparación de
una comida o su aseo personal. De hecho, lo que vemos es que muy frecuentemente, cuando una
persona tiene problemas en su trabajo, no es porque no lleve a cabo su trabajo, que suele hacerlo
muy bien y es un trabajador modelo, porque su naturaleza concreta le ayuda a hacerlo bien una
y otra vez. Su problema empieza cuando surge un cambio en las tareas y ha de tomar lo que ha
aprendido y aplicarlo a una nueva situación. Es el problema de la generalización el que resulta
difícil para un pensamiento concreto, como iremos explicando.

VENTAJAS DEL PENSAMIENTO CONCRETO


Además de los beneficios que reporta el funcionar en un mundo concreto, existen otros impor-
tantes cuando se piensa de forma concreta. Quizá el mejor modo de describirlos es mirar de qué
manera los que piensan en abstracto terminan metiéndose en problemas. Probablemente todos
hemos oído de personas que están tan ansiosos de triunfar que sacrifican su tiempo con la familia
y los amigos. ¿Qué les pasa a esta gente? Pueden trabajar para ganar, para poseer, para conseguir, y
sólo se dan cuenta demasiado tarde que existen también otras cosas importantes en la vida. Estas
personas se dedican a una idea abstracta o concepto de lo que es triunfar (lo que a menudo se llama
“entrar en competencia con nuestros vecinos”) que puede limitar su capacidad para apreciar a la
gente y a las cosas en el día a día de sus vidas.
Mientras que nosotros, pensadores abstractos, nos quedamos fuera pensando y trabajando en
este y en aquel concepto, los pensadores concretos, como las personas con síndrome de Down,
están mucho más dispuestas a valorar la riqueza del mundo, justo aquí y ahora. Ven y experimentan
cosas que los pensadores abstractos se encuentran demasiado ocupados o preocupados para
ver y experimentar. Como Marta Beck expuso en su libro Expecting Adam, una de las bellezas del
síndrome de Down es la capacidad para, de manera literal o figurada, pararse para oler las rosas. De
hecho, sentirse presente en la vida de uno mismo es el centro de casi cualquier tradición religiosa
o espiritual. La meditación, la oración y el yoga: todos ellos tratan de colocar al individuo en el
momento presente, lejos de los pensamientos del pasado o del futuro. Las personas con síndrome
de Down no suelen tener problemas en vivir su momento presente, mientras que los demás
tenemos que practicarlo una y otra vez. (Debe quedar claro, sin embargo, que si una persona se
queda “atascada” en un suceso desagradable que le sucedió en algún sitio y se siente angustiado
pensando en que le vuelva a suceder, no se encuentra en el momento presente).
Abordar la vida de una forma concreta puede hacer mucho más fácil a la persona con síndrome
de Down ejecutar ciertas actividades repetitivas (p. ej., reorganizar su dormitorio), ayudándole
a sustraer su mente de otros problemas y preocupaciones. Los pensadores concretos pueden
también disfrutar de actividades que exigen un tiempo y una energía continuada (p. ej., pintar) y le
reporta intensos beneficios.

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 39


pensamiento concreto y conducta en el síndrome de down

REVISIÓN

EFECTOS PRÁCTICOS DE LAS DIFICULTADES PARA


EJERCITAR EL PENSAMIENTO ABSTRACTO

Flexibilidad
El pensamiento abstracto nos permite comprender la relación entre las cosas y los acontecimien-
tos, y no solamente el caso individual (concreto). Eso nos permite solucionar problemas: consi-
derar una situación desde perspectivas diversas e imaginar cómo, al cambiar ciertas variables, nos
conduce hacia soluciones diferentes.
Para las personas que dependen principalmente de su pensamiento concreto, los problemas
aparecen cuando se hace preciso que la flexibilidad se adapte a los cambios o desviaciones del plan
o programa original. Por ejemplo, muchos individuos con síndrome de Down tienen dificultades
para adaptarse a las desviaciones no programadas en su viaje diario en el autobús del servicio
público, si ha tenido que cambiar su recorrido por algún motivo. Se resisten a cambiar bajándose
simplemente del autobús, perdidos, sin saber dónde se encuentran o qué hacer, con no poco miedo
de la familia o de sus cuidadores. El pensamiento concreto liga demasiado a una única cosa, por
ejemplo una ruta. Si ésta falla cuesta imaginar que puede haber otras. En cambio, el pensamiento
abstracto permite comprender el concepto de una ruta, que consiste en que hay otras muchas, lo
que permite considerar otras opciones para llegar a donde se quiere ir, si la primera ha fallado.
Lou Brown, prestigioso profesor y guía, ofreció otro buen ejemplo de pensamiento concreto.
Describió un ejercicio de formación en el que las personas con síndrome de Down y otras
discapacidades intelectuales fueron entrenadas para montar en autobuses mediante grandes
modelos de autobuses pintados en carteles. Cuando enviaron a este grupo para que tomaran
autobuses reales, no lo consiguieron. ¿Qué había sucedido? Obviamente, esperaban que llegaran
los autobuses en carteles.
El pensamiento concreto limita la flexibilidad y adaptabilidad en muchas otras áreas además
de cómo pensar, para adaptarse a diferencias en las rutinas. Por ejemplo, si en el calendario está
señalada una determinada actividad, puede resultar difícil para una persona con pensamiento
concreto imaginar que esta actividad no se vaya a realizar (a causa del mal tiempo, o de una urgencia
médica, etc.), teniendo que cambiar entonces a otras alternativas. En consecuencia, el mejor modo
de afrontar esta dificultad es volver al calendario, borrar la actividad de ese día para colocarla en
otra fecha. Fácilmente la persona verá y entenderá este cambio concreto en el calendario, y la vida
seguirá adelante.

Habilidades para generalizar


Otra importante limitación propia del pensamiento concreto es la dificultad con que esa persona
se encuentra para generalizar una conducta aprendida para una situación concreta y ampliar-
la a otras situaciones. Por ejemplo, el aprendizaje de una importante habilidad social como es
el saludar adecuadamente a un cliente en un supermercado, no garantiza que la persona haya
transferido esta habilidad al trabajo en otro supermercado, o en otro tipo diferente de entorno
laboral. En tales situaciones, puede ser necesario que la persona tenga que reaprender la habili-
dad en ese nuevo ambiente.
Las dificultades para generalizar limitan también la transferencia de las habilidades esenciales
de la vida diaria aprendidas en la escuela a la vida en comunidad. Por ejemplo, la formación en
conductas de seguridad es de gran importancia para las personas con síndrome de Down que se
aventuran en el conglomerado del ambiente comunitario. Con frecuencia un individuo asiste a

40 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


pensamiento concreto y conducta en el síndrome de down

REVISIÓN

sesiones donde se enseñan estrategias de seguridad, como por ejemplo no responder a demandas
de extraños; y puede parecer que las dominan en sus clases. Pero padres y profesores se decepcionan
con frecuencia al descubrir que esa habilidad no ha sido realmente transferida de la clase a la calle.
Por eso es esencial que la mayor parte de la práctica tenga lugar en espacios reales, como pueden
ser las grandes superficies, jardines y otros espacios comunitarios. Los padres y demás personas
deben ser incorporados como importantes asociados en esa formación para practicar lo que suele
llamarse “planificación en el momento”, que simplemente es trabajar en una nueva habilidad del
día a día de sus hijos según se van presentando las oportunidades de aprendizaje.
Además de las dificultades para generalizar las habilidades de la vida desde una situación a
otra, pueden tener que esforzarse mucho por aplicar las habilidades académicas aprendidas en la
escuela a las situaciones de la vida real. Particularmente, los problemas del pensamiento abstracto
suelen tener que ver con los problemas en los que tenga que intervenir el dinero o una operación
aritmética. He aquí dos ejemplos de problemas frecuentes:

Joshua estaba aprendiendo en la escuela el manejo del dinero. En la clase identificaba la moneda
y sus valores, y añadía billetes y monedas hasta cubrir el valor total que le pedían. Pero a la hora de

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pensamiento concreto y conducta en el síndrome de down

REVISIÓN

una compra real, no era capaz de calcular la cantidad total de dinero de la que debía disponer para
comprar el objeto que deseaba adquirir. A base de una formación adicional, incluida la realizada
en tiendas reales, consiguió aprender a mirar el precio, contar el dinero de que disponía, y saber si
tenía suficiente.
Valeria, que trabaja como ayudante en una oficina, es capaz de contar con toda propiedad. Pero si está
fotocopiando un documento largo para un compañero y las páginas no están ordenadas, es incapaz de
corregir la paginación ella sola. Por lo general termina llorando si lucha con las páginas equivocadas
durante cierto tiempo.
Valeria tiene también problemas para generalizar sus excelentes habilidades en la lectura y escritura a
la hora de realizar su trabajo. Frecuentemente, cuando tiene problemas para recordar cómo se hace algo,
un compañero le aconseja que anote las etapas que habrá de recorrer. Después es ella la que sigue las
instrucciones anotadas y concluye su tarea de forma independiente.

Los problemas de generalización conducen a tener dificultades en el trabajo y en la escuela.


Incluso algunos pueden pensar que las personas con síndrome de Down, de forma deliberada,
pretenden no recordar cómo se hace algo en una situación cuando saben hacerlo en otra.

Tiempo y pensamiento abstracto

El tiempo es otro concepto que puede resultarles abstracto para poder entenderlo en su totalidad.
Por ejemplo, la mayoría de los adultos pueden leer la hora, sea en reloj analógico o digital, por lo
que saben perfectamente cuándo es la hora de la comida, de su actividad favorita, de los progra-
mas de la tele, etc. En cambio, con frecuencia parecen no tener un adecuado sentido del paso del
tiempo. Es decir, no interiorizan los diferentes pasos de tiempo.
La idea de “cinco minutos” o “cinco años” les resulta demasiado abstracta, y como tal, estos
conceptos de tiempo les resultan confusos. Por ejemplo, a un nuevo empleado con síndrome de
Down le podría decir su jefe: “haz un descanso de veinte minutos”. Y el empleado podría volver a
los cinco o a los treinta minutos porque no comprende bien el significado de los “veinte minutos”.
El modo de superarlo es actuar con un modo más concreto del tiempo. Por ejemplo, señalando
un reloj y diciendo: “cuando la aguja grande esté en las 12 vete a la sala de descanso... cuando
esté en las 3 inicia el regreso, y cuando esté en las 4 empieza de nuevo a trabajar”. O si la persona
comprende el tiempo preciso sobre un reloj analógico o digital, se le dice: “Vete a las 3:00; y vuelve
a la 3:20”. En nuestra experiencia los relojes analógicos son preferibles porque las personas ven
realmente que las agujas del reloj avanzan. La mayoría lo hacen muy bien con estas adaptaciones
y, de hecho, vuelven con mayor puntualidad que el resto de los trabajadores porque con frecuencia
son más cuidadosos que sus compañeros.
Pueden aparecer también problemas y malentendidos relacionados con el tiempo si la persona
con síndrome de Down tiende a usar el tiempo presente cuando se refiere a cosas del pasado o del
futuro. He aquí un ejemplo:

Henry era residente en un hogar de grupo que tenía cada año una reunión de revisión con todos los
residentes, el personal y los familiares. En esa reunión Henry afirmó que había sido golpeado por otro
residente del hogar. El personal se sintió molesto y se defendió. Dijeron que Henry mentía y estaba
fabulando historias para hacerles sentirse mal. Afortunadamente estaba presente la madre de Henry
y pudo resolver el asunto. Tres años antes (y antes de que el personal actual empezase a trabajar con
él), Henry fue víctima de acoso en su residencia, de la que se marchó. El incidente de acoso había sido
analizado y tratado precisamente en una reunión de revisión como la actual pero, de nuevo, tres años
antes. Parece que la reunión actual había despertado la memoria del incidente ocurrido con otro personal.
La equivocación de Henry consistió en que contó el incidente en términos actuales, como lo hacía con
frecuencia y como lo hacen muchas personas con síndrome de Down.

42 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


pensamiento concreto y conducta en el síndrome de down

REVISIÓN

Los cuidadores o profesionales que no comprenden esta dificultad en la utilización del tiempo
en pasado pueden creer que la persona está sufriendo alguna patología grave, como un fallo de
memoria tipo-Alzheimer, una psicosis, o incluso (como en el ejemplo) contar un cuento o una
mentira con intención de dañar. Las personas con pensamiento concreto pueden tener también
dificultad con el tiempo en futuro, como puede ser el calcular cuándo va a ocurrir en el futuro una
actividad que se desea. Esto les conduce a repetir la misma pregunta: “Vamos a ir a (cualquiera
que sea la actividad deseada) ¿verdad?”. Los padres o profesionales contestarán a la pregunta
para comprobar que es repetida una y otra vez. Con frecuencia los cuidadores comentan sobre la
inutilidad de sus respuestas y la frustración ante estas preguntas repetitivas. ¿Por qué ocurre esto?
Nos parece que las respuestas habituales satisfacen a las personas con pensamiento abstracto,
pero no necesariamente a quienes tienen pensamiento concreto, porque a estas personas no les
solucionan vaguedades en el tiempo. Por ejemplo, la respuesta típica sería: “Sí, iremos a .... más
tarde, mañana, la semana que viene”, etc., algo que para una persona con síndrome de Down
puede no significar una respuesta en absoluto. Igual que el concepto de cinco minutos o cinco
años puede ser demasiado abstracto y carecer de significado, el concepto de más tarde, mañana o
la semana que viene puede en ocasiones carecer de sentido.
La persona, entonces, seguirá preguntando porque no ha recibido una respuesta clara para
ella a su pregunta. (Es interesante observar aquí que los niños con desarrollo ordinario también
reaccionan a menudo de la misma manera a este tipo de respuestas, porque a esa edad son también
pensadores concretos y pueden creer también —correcta o incorrectamente— que se trata de
dejarles de lado). Para la persona con síndrome de Down, estos tipos de respuesta inespecíficos
pueden realmente activar otra poderosa característica suya: una respuesta tipo rutina o hábito, que
seguirá emitiendo como un ritual firmemente enraizado hasta que su pregunta quede resuelta.
Es decir, puede quedarse anclada de manera compulsiva en esa pregunta hasta que obtenga la
respuesta que le satisface. Un modo de obviar esta situación es capitalizarla sobre la base de sus
cualidades en el campo del aprendizaje visual y utilizar estímulos visuales que le muestren en un
calendario la hora o la fecha en que ese acontecimiento vaya a ocurrir. Esto permite frecuentemente
señalar y medir el tiempo de un modo que le resultará más satisfactorio.

Malentendidos debidos a un lenguaje abstracto

Con frecuencia, los mensajes son comunicados de un modo concreto cuando, en realidad, se su-
pone que han de ser interpretados mediante la utilización de las habilidades propias del pensa-
miento abstracto. Son frecuentes las situaciones en las que las personas con síndrome de Down
son simplemente “demasiado literales”. Por ejemplo, en la anécdota anterior, Eugene persistía
diciéndonos que no estaba trabajando, porque no entendía que nosotros nos referíamos a su tra-
bajo en general, no a lo que estaba haciendo en ese mismo instante. En otro caso, se animó a una
joven que trabajaba en una oficina a que llamara “en cualquier momento” si tenía alguna duda.
Después de que hubiera hecho unas cuantas llamadas a las 3:00 de la madrugada a su compañera
de trabajo, fue preciso aclararle el significado preciso de “en cualquier momento”.
Otra oficinista tuvo problemas en tareas que requieren habilidades de lenguaje abstracto, como
las siguientes:
• responder al teléfono y diferenciar las llamadas entre las que son de telemarketing —que han
de ser eliminadas— de las legítimas —que han de ser redirigidas a la persona responsable
correspondiente—;
• comprender que cuando sus compañeros le preguntaban por lo que había hecho ese fin de
semana no deseaban recibir una larga descripción, hora a hora, sino un rápido resumen;
• reconocer y suprimir nombres que están duplicados al incorporar los nombres de clientes en
una base de datos de listas de clientes (p. ej., dándose cuenta de que Thomas Dooley, T. Dooley
y Tom Dooley son nombres de una misma persona, especialmente si la dirección es la misma).

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 43


pensamiento concreto y conducta en el síndrome de down

REVISIÓN

Estos tipos de malentendidos son con frecuencia causa de importantes problemas en el


mundo laboral, que habrán de ser abordados debidamente al encarar la formación en la
comunicación.

MALENTENDIDOS EN EL ÁMBITO DEL HUMOR


Muchas personas con síndrome de Down tiene un estupendo sentido del humor, particularmente
en las tomaduras de pelo que son benévolas, o por parte de sus familiares favoritos o de sus ami-
gos. Pero nos hemos encontrado con algunas personas que tienen dificultades para aceptar ciertos
tipos de humor, debido en parte a su dependencia de formas concretas de pensamiento. Puede
resultarles difícil captar la garra o el sentido de ciertos chistes que son demasiado abstractos o que
contienen muchas palabras o conceptos que no comprenden. En estas situaciones, pueden pensar
que nos estamos riendo de ellas o que son el blanco del chiste. Adolescentes y adultos con síndro-
me de Down pueden también sentir que nos estamos riendo de ellos cuando, de modo inadvertido,
dicen o hacen algo que nos resulta gracioso a quienes utilizamos el pensamiento abstracto. Por
ejemplo, fuimos muy cuidadosos de no reírnos con Eugene cuando dijo que no trabajaba en ese
preciso momento. Este tipo de comentarios pueden ser realmente divertidos e incluso encantado-
res para familiares y amigos, pero pueden no serlo para la persona con síndrome de Down que los
ha emitido.
Hay algunos tipos de chistes que las personas con síndrome de Down aceptan francamente
bien. De hecho, muchos disfrutan con el humor que observan. Algunos ejemplos de humor
visual: comedias del tipo de High School Musical, Glee, Mama Mia, Grease, y shows de TV como Three
Stooges, Scooby-Doo, y competiciones profesionales de lucha. Incluimos la lucha profesional en esta
categoría no porque las consideremos comedia sino porque la mayoría de la gente las considera
como extravagantes y un teatro que resulta simplemente divertido. Es interesante advertir que,
a pesar de la naturaleza agresiva de The Stooges y de la lucha (que a menudo incluye bofetadas,
heridas, golpes, insultos), no hemos encontrado prácticamente ninguna imitación de agresión
física en las personas con síndrome de Down que siguen estos programas. Y esto es así a pesar de
que son magníficos imitadores, y si realmente quisieran copiar estas conductas agresivas sabrían
hacerlo. Nos parece que saben captar el lado divertido: se dan cuenta de que es comedia y teatro,
no realidad.

QUÉ ES LO QUE AYUDA


Lo que nos parece que puede ser lógico porque pensamos en términos abstractos puede no
resultar obvio para una persona con síndrome de Down. Lo que nos lleva a los malentendidos,
dificultades de comunicación e incluso “temas de conducta”. (Porque o bien la respuesta
inapropiada es interpretada como un “problema de conducta”, o la persona con síndrome de
Down puede sentirse frustrada y cambia su conducta). Pero si desmenuzamos la tarea en pasos
concretos, a menudo la persona es muy capaz de gestionar las tareas con poca o ninguna confusión
ni “tema de conducta”.

Apoyos visuales

Hemos comprobado que un modo particularmente útil de ayudar a que muchas personas cap-
ten el sentido de las abstracciones es desarrollar apoyos visuales especiales para ellas. Esto ha
de tratarse más detalladamente al abordar las áreas que conciernen a la memoria visual y a la
comunicación. Es interesante destacar que incluso algunos de nuestros pacientes que por lo

44 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


pensamiento concreto y conducta en el síndrome de down

REVISIÓN

general funcionan de modo independiente, y parecerían no


necesitar este tipo de asistencia, se benefician de los apo-
yos visuales. Por ejemplo, ir a la consulta del médico sigue
asustando a algunas personas. Hemos elaborado un libro
con imágenes y un vídeo sobre la visita a la consulta. Según
recorren el libro o ven el vídeo, se les hace menos abstracta
la explicación, más concreta, y generalmente menos temi-
ble. De la misma manera, para ayudarles a tomar mayor
responsabilidad en sus propios cuidados, ha resultado útil
proporcionales material educativo ilustrado que les guíe y
ayude en el cuidado de sí mismas.
Hemos utilizado también con éxito el modelado para
enseñar la conducta adaptativa. Instrumentos especialmente
eficaces son los vídeos de la propia persona realizando la
conducta deseada. Cuando una persona con SD ve un vídeo
de sí misma, le refuerza y promueve a realizar la conducta
propuesta. También les ayuda ver vídeos de otras personas con
síndrome de Down.
El ayudar a las personas con SD a funcionar en temas
relacionados con el pensamiento abstracto y concreto (y
ayudarles así a ser más independientes), es un tema de
extraordinaria importancia si queremos profundizar en
el desarrollo de habilidades para una vida independiente.
Capacitarse en el cuidado de sí mismo proporciona un
elevado sentimiento de éxito, de autoestima, y un mayor
interés por realizarlo. El sentimiento personal de sentirse
bien es parte importante de su salud mental. Por el contrario,
estar confuso sobre lo que a uno le preguntan o esperan de
él le llevan a amontonar todo un conjunto de problemas.
Porque la pérdida del trabajo o de su autoestima, u otros
efectos negativos, le llevarán a desarrollar problemas más
serios de salud mental.
En la promoción de la salud, la capacidad para comprender
(mediante textos sobre la salud) y participar en el cuidado
de su propia salud mejoran sus resultados. Si la comunicación es clara, el lenguaje es sencillo y
comprensible, y se ofrece comunicación visual, conseguiremos abordar aspectos esenciales que
mejorarán el nivel de esa alfabetización sanitaria tan necesaria para promover la salud personal.
Para las personas con síndrome de Down, las imágenes y los vídeos son particularmente útiles
para trasmitirles la información.

CONCLUSIÓN
Los temas relacionados con el pensamiento concreto, tan característico de las personas con sín-
drome de Down, resultan problemáticos . Por eso es muy importante el reconocerlos, especial-
mente cuando se trata de promocionar la salud y bienestar en el pleno sentido de estos términos.
En un mundo que pide utilizar tanto el pensamiento abstracto como el concreto, es importante
que quienes atienden a una persona con síndrome de Down los tengan en cuenta. El objetivo es
presentar las tareas de la vida diaria —personal, familiar, laboral, social— de tal manera que capi-
talicen la fortaleza de su pensamiento concreto, pero no penalicen a quienes tienen limitaciones
en el pensamiento abstracto.

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 45


a propósito del pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de down: consecuencias

OPINIÓN

A propósito del pensamiento


concreto y abstracto en
el síndrome de Down:
consecuencias
María Victoria Troncoso
María Victoria Troncoso es licenciada en Derecho, diplomada en Pedagogía Terapéutica, fundadora de la Fundación
Síndrome de Down de Cantabria y su presidenta (1982-2018).

EN RESUMEN I La exposición que hacen los autores sobre las características del pensamiento concreto de las
personas con síndrome de Down es clara y práctica. Por eso es preciso preparar, elaborar y aplicar programas
y métodos de desarrollo y educación apropiados desde su infancia, teniendo en cuenta las características de
cada persona. El artículo ofrece aspectos reales, con descripciones claras y anécdotas vividas por personas con
síndrome de Down, que permiten comprenderles mejor y ayudarles a solucionar posibles problemas de su vida
cotidiana. Expone la representación mental del espacio (orientación), la representación del tiempo (el cálculo
temporal), la representación del dinero, el lenguaje simbólico, la lectura. Y ofrece recomendaciones prácticas: el
uso del calendario/recordatorio, los relojes, el temporizador, las actividades de cálculo, los desplazamientos, y el
uso del teléfono móvil / celular.

ABSTRACT I Dealing with weakness in abstract thinking of he people with Down syndrome requires the elaboration and application of specific
programs and developmental methods. Failures in mental representation of space, time and calculus and in symbolic language lead to deficiencies in
daily living abilities and social communication. Specific recommendations are offered to surmount these deficiencies.

LA OPORTUNIDAD DEL ANÁLISIS


El análisis que Dennis McGuire y Brian Chicoine exponen en el artículo anterior sobre el pensa-
miento concreto y sus consecuencias en la conducta de las personas con síndrome de Down, ex-
presa una de sus características más destacadas, que se muestra claramente después de la infancia,
en la adolescencia y en la edad adulta. Para todos es muy útil conocer trabajos como éste, porque
nos sirven para educar, ayudar y apoyar con mayor acierto a estas personas. “El conocimiento es
poder”. Pero entendido como “poder hacerlo mejor”.
Es cierto, comprobado y ha sido explicado repetidamente, que las personas con síndrome de
Down difieren entre sí y que las características que les asemejan como grupo, se presentan con
diferentes grados de intensidad en unas o en otras. Cuando hablamos de dichas características,
como en este comentario, nos referimos a que la mayoría, o sea, un alto porcentaje de personas,
responden a lo que se expone de un modo patente, mientras que un porcentaje pequeño puede
estar muy cerca de la llamada normalidad. Otras pueden tener un nivel muy bajo y, por tanto, es
difícil analizar cómo funciona su pensamiento.
La exposición que hacen los autores sobre las características del pensamiento concreto de las
personas con síndrome de Down es clara y práctica. De ella se desprende la necesidad de preparar,
elaborar y aplicar programas y métodos de desarrollo y educación apropiados desde su infancia. Se

46 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


a propósito del pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de down: consecuencias

OPINIÓN

tendrán en cuenta las características de cada persona en particular. Así será posible que las familias
y los centros educativos—tanto de educación especial como de educación común— actúen de un
modo realista y personalizado, de modo que en cada niño, joven y adulto se potencien y desarrollen
al máximo sus propias capacidades; y, al mismo tiempo, puedan paliarse o disminuir sus dificul-
tades o “incapacidades”. Decimos incapacidades o discapacidades —aunque sea políticamente
incorrecto— porque es un hecho, una realidad innegable, que la gran mayoría de la que hablamos
nunca podrá llegar a niveles muy altos de pensamiento abstracto. Y estoy midiendo muy bien la
precisión de mis palabras. La propia biología de cualquier persona tiene sus límites que no puede
superarse; y cuando menciono “biología” tengo muy en cuenta e incluyo la capacidad para respon-
der a la adecuada estimulación del ambiente. Por eso, y ahí pongo mi especial atención, tampoco
debe quedarse por debajo de sus potenciales capacidades por falta de medios, por ignorancia, por
aplicar métodos inadecuados, etc.
Esta característica de la “permanencia” del pensamiento concreto a lo largo del tiempo en las
personas con síndrome de Down se manifiesta, obviamente, después de los primeros años de la
infancia, en la etapa en que los niños que no tienen síndrome de Down empiezan a desarrollar sus
capacidades de abstracción. En las primeras etapas, ambos grupos se mantienen en el pensamien-
to concreto, pero conforme avanzan en edad, se comprueba claramente la diferencia. Esto com-
promete de forma precisa los objetivos, programas educativos y medidas de intervención, no sólo
cuando están en secundaria, ni sólo cuando ya son adolescentes, sino también habrá que tenerlo
en cuenta antes, e incorporar métodos y actividades adecuados en la etapa infantil. Más adelante
expondré algunos ejemplos que puedan facilitar el funcionamiento.
Hablar de aspectos reales, con descripciones claras y anécdotas vividas por personas con sín-
drome de Down, permite comprenderles mejor y ayudarles a solucionar posibles problemas de su
vida cotidiana. Se evitarán malentendidos, adquirirán habilidades sociales adaptadas a su entor-
no, se sentirán mejor, su integración en grupo —en su vida social, laboral, familiar— será más
plena y satisfactoria.

LAS CONSECUENCIAS
Los autores exponen varias de las potencialidades y de las dificultades del pensamiento concreto,
con algunos ejemplos ilustrativos. Me permito comentar y concretar algunos aspectos que consi-
dero especialmente importantes, ilustrándolos con alguna anécdota, sin la pretensión de ser ex-
haustiva; con la única intención de ayudar.

Representación mental del espacio: orientación

En primer lugar es importante destacar que, no pocas veces, la dificultad de abstracción en una
situación concreta, con el problema que puede derivarse, tiene su contrapunto o solución precisa-
mente en su pensamiento concreto. Ejemplo:

Gabriel se confundió de autobús cuando iba a clase. Se subió a otro que no hacía el recorrido al que
estaba acostumbrado. Cuando se dio cuenta, decidió quedarse dentro del autobús hasta llegar de nuevo al
punto de partida para bajarse, y esperar al suyo. Pero no pensó en el tiempo que tardó en llegar a clase y
la preocupación que suscitó al no avisar de su retraso.

En este caso, tanto la “representación mental” del recorrido de los autobuses, como la “vivencia
temporal” del tiempo transcurrido y “caer en la cuenta” de cómo su retraso afectaba a quien le
esperaba, muestran sus dificultades; pero también el aspecto positivo de saber cómo solucionar de
un modo concreto, práctico, seguro, su propio problema.

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 47


a propósito del pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de down: consecuencias

OPINIÓN

Asociada a esta experiencia, que tiene mucho que ver con la orientación espacial, es la compli-
cada interpretación de esquemas, mapas, o planos de recorridos del autobús o de calles de una
ciudad, que dificultan la autonomía para desplazarse con seguridad. Es interesante otra anécdota
vivida hace un tiempo.

Explicando las características de los jóvenes con síndrome de Down a un profesional, recién incorporado
a nuestro trabajo, desde su conocimiento “teórico”, no le parecía posible que, siendo incapaces de tener
claramente interiorizado su propio esquema corporal, los fallos cometidos repetidamente cuando se les
indicaba, por ejemplo “señala tu ojo derecho con tu mano izquierda”, o enviándoles a un recado con indi-
caciones verbales como “gira a la derecha, después de dos calles, vete todo seguido y en frente encontrarás la
tienda”... “¡Imposible! hacerse una representación mental de todo ello y realizar el recorrido... “Entonces,
¿cómo pueden ir solos?” ¡Gracias a su memoria “visual-espacial-concreta”! Compruébalo tú mismo. “Haz
este recorrido con L., acompáñalo. Después dile que vaya solo”. Así fue, con éxito.

Muchísimas veces, los jóvenes han realizado acompañados los recorridos “habituales” en au-
tobús o en la calle; y después la gran mayoría han sido y son capaces de realizarlos por sí mis-
mos. Si, además, se les enseña cómo y a quién pedir ayuda en caso de que surja algún problema,
estamos contribuyendo a que vivan su autonomía no sólo con seguridad, sino con bienestar
personal.
Dificultad mayor es la de la representación mental de los continentes, países y ciudades, aunque
hayan viajado. Pero para la mayoría, eso no afecta al funcionamiento de su vida cotidiana.

Representación del tiempo: el cálculo temporal

Como señalan los autores, otra de las dificultades que muestran las personas con síndrome de
Down es el cálculo temporal. En ello se plantean confusiones y algunos problemas, no sólo con
el futuro sino con el pasado. Algo sucedido hace años puede ser resumido con un “antes”. Pero
“¿cuánto tiempo hace?...”. “No sé”. O con una expresión tan vaga como “cuando era más joven”,
“cuando era adolescente”, “hace unos días”.
También pueden tener la dificultad para calcular por sí mismos el tiempo que emplean en su
jornada laboral —idas y venidas incluidas—, o en sus horas en el Centro al que asisten. O si tienen
que ir al cine. Y entonces lo que hacen es contestar “de memoria”. Por ejemplo, que tardan 5 horas,
o que empiezan a trabajar a las 9 h y salen a las 13 h, o que salen de casa a las 8 y media y vuelven
a las 14 h. ¿Y si hay cambios en los horarios? Vuelta a empezar para hacer el cálculo correcto y
aprendérselo de memoria.
De nuevo, una anécdota puede ilustrar cómo encuentran soluciones por sí mismos, si previa-
mente han adquirido ciertas habilidades.

Luisa tiene hipotiroidismo. Todos los días tiene que tomar una pastilla media hora antes del desayuno.
Como no tiene hora fija de levantarse, cada día tiene que mirar al reloj analógico para ver a qué hora toma
la pastilla y calcular cuándo puede desayunar. Ante la incapacidad de calcular “de golpe” esa media hora,
se fija en la posición de la aguja minutera, va mirando de 5 en 5, hasta llegar a 30... y entonces “ve” a
qué hora puede tomarla.
Otro joven utiliza la misma estrategia cuando realiza ciertos ejercicios de gimnasia para “calcular” los
diez minutos de cada ejercicio. Mira su reloj analógico y cuenta “cinco, cinco” hasta que la aguja llegue
al...

En ambas situaciones podrían utilizar un temporizador, pero con ello su propia actuación esta-
ría más limitada. Personalmente creo que es mejor que, si pueden, lo solucionen por sí mismos
pensando, calculando y observando ese movimiento de las agujas que les ayuda a vivir el trans-

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a propósito del pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de down: consecuencias

OPINIÓN

curso del tiempo. En el caso del reloj analógico “ven” los números o el avance de las agujas. En el
temporizador, analógico también, ven la cuenta atrás, con los números y las rayitas que marcan los
segundos. Es preciso caer en la cuenta de que al mirar al reloj, lo más frecuente es que lo hagamos
para saber cuánto tiempo nos falta para terminar algo, o de cuánto tiempo disponemos para llegar
a un sitio, y lo calculamos rápidamente. No solemos mirar el reloj para decir son “las nueve y diez”
o “las trece cuarenta y cinco”, salvo cuando alguien nos pregunta qué hora es.
Otro aspecto del cálculo temporal es el relacionado con la edad de las personas. Puede
hacer sonreír al interrogador y desconcertar al interrogado: “¿Cuántos años te parece que
tengo?” La contestación se “aproxima” a lo mejor en 20 años de más... o de menos que la real.
Pero si se le dice: “¿Como tu madre, tu abuela, tu hermana...?”, entonces con esa referencia
pueden decir con más acierto “¡como mi madre!”; y a lo mejor conocen también los años
reales de esa persona.

Una anécdota ilustrativa del modo de encontrar soluciones relacionadas con el cálculo aritmético es la
de un joven que tenía que felicitar a un amigo porque sabía que era su cumpleaños. No sabía los años que
cumplía. Al preguntarlo en casa se le contestó: “Juan nació en el año 2005, y ahora como sabes estamos
en el año 2021. Calcula tú los años que tiene”. Contestó: “¡UF!”. Se le dejó solo. Al cabo de un rato, dijo:
“Cumple dieciséis!”, “¿Y cómo lo has calculado?”. Mostró una hoja en la que había escrito: 2006 - 2007 -
2008... así hasta 2021. “He escrito todos los años y los he contado. Son dieciséis”.

Es así como “veía” los años porque no podía hacerlo con los dedos, porque le faltaban, y no era
capaz de calcularlos mentalmente contando hacia arriba, ni se planteó cómo solucionarlo con una
resta. Pero supo solucionarlo.

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 49


a propósito del pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de down: consecuencias

OPINIÓN

Representación del dinero


En cuanto al conocimiento y uso del dinero, con formación adecuada y experiencias, mane-
jan cantidades pequeñas para su uso cotidiano, como es pagar una consumición, ir al cine,
comprar una revista, etc. Pero para la mayoría de las personas con síndrome de Down de las
que hablamos, es difícil que calculen y se manejen con grandes cantidades, incluido lo que
ganan, lo que ahorran, cuánto dinero necesitan para comprar algo no habitual, como ropa o
calzado, etc.
No es infrecuente que dificultades desconcierten su entorno laboral. Si la persona habla y se
maneja con soltura en su relación habitual, y no se conocen esas especiales características del sín-
drome de Down, a veces se les encarga responsabilidades que exigen pensamiento abstracto y que
no son capaces de asumir. Por ello se les cambia de puesto laboral, o fracasan en dicha empresa, y
deben dejar su trabajo con la consiguiente decepción y disgusto.
Para el uso habitual del dinero que van a utilizar para sus pequeños gastos, necesitan conocer
bien el valor de los billetes y monedas reales y hacer prácticas de laboratorio con equivalencias y
“es más, es menos”... Después, prácticas en tiendas, con acompañamiento. Un ejemplo, en el que
se muestran las dificultades y, también, la ayuda de la sociedad, es el siguiente:

Una joven, acompañada por un educador, entró en un estanco para comprar un bonobús. La depen-
dienta le dijo: “Son 3 euros”. La joven miró su cartera, y como no tenía 3 monedas de 1 euro dijo: “No
tengo”. Dependiente y educador se miraron y entendieron, y la dependienta le pregunto: “¿Estás segura?
No tenemos prisa. Mira a ver...”. Entonces se quedó pensando un ratito y dijo: “¡Ah, sí. Tengo un billete
de 5 euros y 5 es más que 3”. Y se lo entregó muy satisfecha.

En sus pequeños gastos corrientes en una cafetería, o estanco, o cualquier otra tienda, aprenden
a usar la estrategia de entregar un billete o moneda cuyo valor es más alto que el coste real. Con-
fían en que les devolverán la cantidad correcta, como de hecho sucede habitualmente. En otras
ocasiones, en las habituales por seguir sus propias rutinas de tomar siempre el mismo refresco
y de acudir al establecimiento habitual, ya saben cuánto cuesta su consumición, y suelen llevar
preparado el dinero exacto. Si no pueden hacerlo solos, se les ayuda, pero con práctica, aunque
tengan dificultades e cálculo, el pensamiento concreto les ayuda a conocer y escoger las monedas
y billetes necesarios.
Algunos disponen y usan una tarjeta de débito. En estos casos, conviene que se establezca con
el banco la cantidad máxima de la que pueden disponer, para evitar un disgusto por extravío o
sustracción de la tarjeta.

El lenguaje simbólico

Finalmente, me parece interesante añadir algún comentario en relación con el lenguaje simbólico
—hablado y escrito—, dada la gran riqueza que contiene nuestro lenguaje y el uso frecuente de
dichos, frases hechas, refranes, chistes, aforismos, metáforas, etc. También tiene una dimensión
importante para quienes leen y pueden disfrutar de un buen texto literario en prosa o en verso.
Ese uso frecuente de dichos y frases, con términos simbólicos, puede suscitar malentendidos e
incomodidad, porque las personas con síndrome de Down entienden literalmente —al pie de la
letra— lo que se dice, como exponen los autores del trabajo que comentamos.
Esa comprensión literal puede hacer que, al no captar el contenido del mensaje “real”, se queden
bloqueadas, serias, se sientan ofendidas, no sean capaces de decir “no entiendo, qué quieres decir
con eso”, y pueden dar mala imagen de sí mismas.
Es evidente que sería tarea imposible explicar, de uno en uno, los muchos dichos y refranes que
se usan con frecuencia en nuestro contexto cultural, pero sí puede hacerse una tarea informativa

50 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


a propósito del pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de down: consecuencias

OPINIÓN

y formativa de carácter general, explicando en qué consiste ese tipo de expresiones, eligiendo las
más comunes y enseñando algunas de ellas con ejemplos.
Es bastante fácil que comprendan su significado si se les narra una situación en la que se usa esa
expresión. Por el contenido de lo narrado, deducen el significado del dicho o palabra “simbólicos”.
También se les puede orientar para que expresen con naturalidad que no han entendido.
En un centro escolar:

Un grupo de alumnos están en clase. Uno de ellos está mirando por la ventana y no atiende a la explica-
ción del profesor. Éste le dice: “Marcos, ¿dónde estás? ¿Estás en las nubes?”... Incluso añade “¿Cuándo vas
a sentar tu cabeza?”. Es muy probable que el compañero con síndrome de Down comprenda el significado
general pero sin entender por qué esas expresiones: “¿cómo va uno a las nubes?, ¿qué es eso de sentar la
cabeza? ¡La cabeza no se sienta!”.

En una empresa:

Oyó Pablo que un encargado decía a otro: “Ayer propuse a Teresa que clasificara y ordenara los papeles
de la mesa. Lo hizo en un abrir y cerrar de ojos. Le felicité inmediatamente”. ¡Entendido! Sin embargo,
a otro muchacho joven se le dijo: “Sé que van a cambiar de jefe en nuestra sección. Lo sé de buena tinta.
Espero que nombren a Carlos”. Pensó y creyó que hablaban de algo escrito: ¿con bolígrafo o con rotulador?
(al hablar de tinta...). Se sintió mal porque él no había leído eso y no sabía nada.

En el hogar o en una situación relajada de integración social (una tertulia, una merienda, una
pequeña fiesta) alguien cuenta un chiste:

—¿Por qué vas dando palmas por la calle?


—Para espantar a los elefantes.
—Pero ¡si no hay ninguno!
—¿Ves? ¡Funciona!

Es un ejemplo comprobado: los jóvenes con síndrome de Down no lo captaron.


Si se da una situación incómoda para la persona con síndrome de Down y no es necesario que
intervenga en ese momento de la conversación, puede esperar y después pedir que le expliquen el
significado.
Afortunadamente no suelen darse situaciones tan comprometidas como para que la persona sea
juzgada como “incapaz” o “incompetente”. Tampoco es algo que sucede todos los días o con fre-
cuencia. Pero conviene que estén preparados.

La lectura

En cuanto a la lectura de textos poéticos o de prosa, en los que hay muchas expresiones simbólicas,
es cierto que no afecta en las relaciones sociales o laborales. Sólo afecta al lector, pero si se le ayuda
y educa en la comprensión, la lectura se convertirá en una fascinante actividad de ocio que puede
brindarle grandes satisfacciones personales y bienestar. Incluso algunas personas, aunque sean
excepción, se sienten estimuladas y escriben sus propias historias y poemas con gran satisfacción
personal. Supone también un valioso enriquecimiento cognitivo, incluso en la edad adulta en la
que acrecienta su experiencia.
Vale la pena facilitarles y promover estas actividades literarias, por el enorme beneficio que les
reporta en lo personal y en lo social

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 51


a propósito del pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de down: consecuencias

OPINIÓN

ALGUNAS RECOMENDACIONES PRÁCTICAS


De acuerdo con lo expuesto hasta aquí, ofrezco algunas recomendaciones prácticas nacidas del
análisis y de la propia experiencia.

Calendario/Recordatorios

Un calendario grande, de pared o de mesa, en el que cada hoja sea un mes y contenga:
• los días de la semana escritos con letra completa y los días del mes con números claros.
• es muy útil que cada día tenga un espacio en el que pueda anotar distintos datos de actividades
especiales, o citas, o cumpleaños, etc.

Una agenda personal también puede ayudar para ir “viendo” el transcurso de los días, semanas,
meses.
Evidentemente, hay que practicar las nociones “antes y después”, “hoy, ayer, anteayer, pasado
mañana”, “dentro de tres días”, “hace 4 días”, “el año que viene”...
Aprender desde niño los días de la semana, los meses del año, no sólo de memoria sino apren-
diendo a calcular qué día de la semana será pasado mañana, o qué día será dentro de 5 días, o
cuántos meses faltan para Navidad, etc.

Los relojes

Como ya he indicado anteriormente, los analógicos facilitan mejor la comprensión del trascurso
de los minutos y las horas, así como el cálculo del tiempo que nos falta para...
Es conveniente disponer de uno grande de pared, con las rayitas de los segundos, con las tres
agujas. Que las características para el reloj de “bolsillo” (o sea, de muñeca) y para el despertador
sean similares. Todos tienen que facilitar la captación visual de un modo claro y, por tanto, el as-
pecto figura-fondo debe facilitar que haya un contraste claro entre el color de ambos: p. ej., fondo
blanco y números y aguja negros o al revés.
El uso de reloj digital puede ser útil para algunos y complementar la Vivencia temporal, la actua-
ción adecuada en algunas situaciones.

El temporizador

Para quienes tienen actividades personales y aficiones a las que deben dedicar un tiempo determi-
nado, el temporizador puede ayudarles a “no estar pendientes del reloj”, sino a su propia activi-
dad, hasta que transcurra esa media hora o quince minutos. Aquí la cuenta va hacia atrás.

Actividades de cálculo

Todo cuanto se programa para los niños, debe tener en cuenta el uso práctico de las nociones fun-
damentales. También debe tener en cuenta esa modalidad de entender lo que ven y la dificultad de
transferir de un plano (esquema, dibujo, etc.) a una realidad concreta, y a la inversa. Ejemplo cla-
ro son las nociones alto-bajo, delante-detrás, anterior-posterior, arriba-abajo, dentro-fuera. ¿Qué
significado tienen dibujados en papel, cuando en la gimnasia, en clase, en sus experiencias reales,
es totalmente distinto estar delante-detrás, ser el primero o el último, estar dentro o estar fuera,
antes o después si se refiere a días?

52 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


a propósito del pensamiento concreto y abstracto en el síndrome de down: consecuencias

OPINIÓN

Es necesario que comprendan las nociones básicas del más-menos, añadir o quitar, etc., como
paso para resolver problemas, y calcular; pero al mismo tiempo aprender a “contar2 de un modo
memorístico del 1 al... que puedan ir llegando. Este aprendizaje conviene ir completándolo con el
de contar de 5 en 5, de 10 en 10, para facilitar la etapa posterior de contar dinero (billetes de 5 euros
y de 10), contar minutos, calcular el tiempo.

Desplazamientos

Tan pronto como sea posible, es útil realizar desplazamientos en la calle recorriendo los espacios
que se usan habitualmente: ir al parque, a la tienda próxima donde se compra el pan o el periódico,
etc.
Inicialmente debe seguirse la misma ruta acompañando al niño o joven, después irá solo —con
seguimiento—. Poco a poco, a lugares más alejados, siempre haciendo que se fije (tienen buena
capacidad para ello: memoria visual) en señales, o tiendas concretas por donde pasa, para que le
sirvan de referencia.
De un modo semejante, se hará con el transporte público de los autobuses urbanos, metro,
trenes de cercanías, y en los recorridos que la persona con síndrome de Down deba utilizar.
Siempre hay que dar formación sobre cómo avisar si surge algún problema inesperado o despis-
te, y para evitar que alguien “les haga daño”. Está claro que los teléfonos móviles son los grandes
aliados.

El teléfono móvil / celular

Conviene disponer de uno en cuanto sea posible y tengan que hacer algún desplazamiento solos.
Sólo teléfono. Nada de internet. Y sólo para enviar y recibir llamadas, con marcación rápida de la
familia, el centro y los servicios de urgencia.
El uso de internet merecería una completa consideración.

CONSIDERACIONES FINALES
Junto a los beneficios que reporta un buen desarrollo del pensamiento concreto, hemos repasado
algunas de las dificultades que genera en la práctica diaria el difícil desarrollo del pensamiento
abstracto, en clara relación con las deficiencias de las funciones ejecutivas. Son realidades propias
del fenotipo conductual del síndrome de Down. No las presento como foto fija: hay que tenerlas en
cuenta precisamente para trabajar en su desarrollo con los debidos programas de intervención, así
como para evitar penosas consecuencias.
¿Hasta dónde se puede mejorar y ampliar la capacidad del pensamiento abstracto? La res-
puesta ha de ser muy individual. Depende de la propia capacidad de progreso de la persona,
de la calidad educativa, precisa y adaptada, que vaya recibiendo en la familia y en la escuela,
del apoyo en el trabajo, del interés de los profesionales. En cualquier caso, y a la vista de las
crecientes oportunidades de autonomía, vida independiente e incorporación en comisiones
de autodefensa o en comisiones de interés social y público, será muy importante tener en
consideración y valorar previamente el grado en que la persona ha conseguido desarrollar su
conocimiento abstracto. Sólo así podremos evaluar su capacidad para comprender las muchas
ideas y propuestas que en tales circunstancias se presentan y se discuten, las cuales requieren
un determinado nivel de discriminación y discernimiento para poder descubrir posverdades,
intereses y manipulaciones.

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 53


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

Susceptibilidad específica a la
COVID-19 en los adultos con
síndrome de Down
Illouz T, Biragyn A, Frenkel-Morgenstern, Wissberg O y col.
Tomer Illouz. Brain Research Center, Bar-Ilan University, 5290002 Ramat-Gan, Israel.

EN RESUMEN I El actual brote del virus SARS-CoV-2, causante de COVID-19, es especialmente lesivo para las
personas que muestren ciertos cuadros patológicos crónicos, en particular las que tienen síndrome de Down que a
menudo muestran una mayor prevalencia de infecciones respiratorias, disregulación inmunitaria y envejecimiento
precoz. Ofrecemos una visión biológica de conjunto que explica la susceptibilidad específica de estos individuos
a la infección por este virus, así como datos concretos obtenidos en una reciente encuesta sobre la prevalencia de
COVID-19 en ellos. Comprobamos la urgente necesidad de protegerles, especialmente los que tengan enfermedad
de Alzheimer de esta pandemia y de las que puedan llegar en el futuro. Mostramos la necesidad de establecer ya
medidas preventivas a escala mundial para asegurar la pronta atención

ABSTRACT I The current SARS-CoV-2 outbreak, which causes COVID-19, is particularly devastating for individuals with chronic medical
conditions, in particular those with Down Syndrome who often exhibit a higher prevalence of respiratory tract infections, immune dysregulation and
potential complications. Here we provide a biological overview with regard to specific susceptibility of individuals with DS to SARS-CoV-2 infection
as well as data from a recent survey on the prevalence of COVID-19 among them. We see an urgent need to protect people with DS, especially those
with Alzheimer’s disease, from COVID-19 and future pandemics and focus on developing protective measures, which also include interventions by
health systems worldwide for reducing the negative social effects of long-term isolation and increased periods of hospitalization.

VISIÓN GENERAL
La actual pandemia COVID-19 provocada por el virus SARS-CoV-2 es motivo de preocupación
en las personas ancianas y en las poblaciones con riesgo si presentan problemas médicos como
son los cardiovasculares, la obesidad y la diabetes. Las personas con síndrome de Down parecen
tener un riesgo significativamente mayor de desarrollar síntomas graves en casos de enferme-
dades infecciosas, incluidas las relacionadas con la COVID-19, a causa de su compleja trisomía
y sus consiguientes trastornos de tipo inmune, que las hacen susceptibles a las infecciones. El
cromosoma 21, triplicado en el síndrome de Down, contiene genes directamente implicados en
la penetración del SARS-CoV-2 en las células, aumentando potencialmente la susceptibilidad
específica a la COVID-19. Clínicamente, estas disregulaciones de carácter inmune con frecuen-
cia terminan por hacer ineficaz la vacunación contra las enfermedades infecciosas. Hay otros
riesgos relacionados con COVID-19, como son las peculiaridades anatómicas de las vías respi-
ratorias, que facilitan las infecciones en dichas vías, las cardiopatías congénitas, la obesidad,
la diabetes: elementos que se dan con más frecuencia en el síndrome de Down. Las anomalías
de tipo inmune sugieren que cualquier terapia para tratar COVID-19, utilizada en la población

54 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

general, ha de requerir especial atención al aplicarla en la población con SD. Y no es menos


importante otra consideración: el aislamiento social que experimentan numerosas personas
con riesgo en general, y eso incluye de modo particular a las personas con SD. Estas personas
dependen con frecuencia de horarios/programas regulares que, al ser interrumpidos, alteran
sus reacciones mentales. Consiguientemente habrán de aplicarse intervenciones que eviten el
aislamiento social en esta población vulnerable.
Todo este cuadro, tan complejo resumido en la figura 1, exige que nos reorganicemos sin demora
ante la eventualidad de que pueda aparecer una futura pandemia, con el fin de que preparemos las
soluciones que se deban aplicar, con la experiencia acumulada, para atender debidamente a las
poblaciones vulnerables, como es la del síndrome de Down; entre ellas, las intervenciones para
reducir los efectos sociales negativos debidos al aislamiento prolongado y al aumento de los perio-
dos de hospitalización.

SÍNDROME DE DOWN

Nivel celular

Disregulación de genes Envejecimiento acelerado


inmunitarios en la inmunidad

Nivel de sistemas

Disregulación en la Disregulación de células Disregulación de la Susceptibilidad relacionada


respuesta de anticuerpos de la inmunidad innata inmunidad humoral con COVID-19

Nivel de paciente

Comorbilidades propias Respuesta a las


Respuesta a la medicación Aislamientosocial
del síndrome de Down vacunaciones

AUMENTO DE LA SUSCEPTIBILIDAD A COVID-19 EN EL SÍNDROME DE DOWN

[FIGURA 1] FACTORES QUE EXPLICAN LA SUSCEPTIBILIDAD A COVID-19 EN EL SÍNDROME DE DOWN A TRES NIVELES:
CELULAR, POR SISTEMAS, Y PROPIOS DE CADA INDIVIDUO

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 55


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

EL SÍNDROME DE DOWN. PREVALENCIA Y ESPERANZA


DE VIDA
El síndrome de Down aparece en todas las poblaciones con una prevalencia mundial media que
varía entre 3,3 y 6,7 por 10.000 personas (Antonarakis et al., 2020).
En los 1940’s, la esperanza media de vida era de 12 años (Penrose, 1949), pero la mejoría y el
aumento de acceso a la atención médica y la corrección quirúrgica de las malformaciones con-
génitas a edades tempranas han elevado su esperanza de vida a los 60 años (Bittles y Glasson,
2004). El riesgo de mortalidad en las personas más jóvenes se debe principalmente a la leucemia
y las infecciones respiratorias. Como consecuencia del aumento de esperanza de vida, es mayor
el número de personas que ahora presentan enfermedades relacionadas con la edad, como puede
ser la enfermedad de Alzheimer, que es la principal causa de muerte en los ancianos con síndro-
me de Down y contribuye al riesgo ocasionado por los nuevos agentes patógenos como es el caso
del SARS-CoV-2. La mayor vulnerabilidad ante las infecciones les impacta a partir de los 50 años,
especialmente a quienes tienen ciertas comorbilidades, p. ej. la epilepsia y el inicio de la demencia
relacionada con la edad (Guffroy et al., 2019).

COMORBILIDADES COMO FACTORES DE RIESGO EN


LAS NUEVAS ENFERMEDADES INFECCIONES
Se ha visto que la obesidad, la mayor edad, el sexo varón, la hipertensión y la diabetes son facto-
res de riesgo que van asociados a una mayor mortalidad por COVID-19 en la población general
(Brenner et al., 2020; George et al., 2020; Palaiodimos et al., 2020); también lo son en el síndrome
de Down en donde se combinan con la mayor susceptibilidad a las enfermedades infecciosas, in-
cluida la debida a SARS-CoV-2. Ciertos rasgos anatómicos conforman su corta estatura, una cara
plana y ancha con un puente nasal plano, un cuello corto y una lengua aparentemente grande por
su hipotonía que encaja mal en una cavidad oral pequeña (Kanamori et al., 2000). Estos rasgos
dejan su impacto en el tracto respiratorio alto y pueden contribuir a la mayor presencia de la apnea
obstructiva del sueño y otras obstrucciones de las vías respiratorias altas que se ven en el 50% de
los individuos (Horne et el., 2019; Marcus et al., 1991). La intervención con apoyo respiratorio pue-
de, por tanto, impedir algunas de las complicaciones relacionadas con la COVID-19 respecto a la
respiración durante el sueño (Trucco et al., 2018).
Se ha diagnosticado hipertensión pulmonar en el 13% (Berger et al., 2012). Esta patología y las
anomalías del desarrollo del pulmón (Cooney y Thurlbeck, 1982) se combinan para aumentar el
riesgo de COVID-19 (Bush et al., 2020), debido a la menor capacidad y aporte de oxígeno.
La obesidad, debida a la disfunción tiroidea y menor tasa metabólica, y la discapacidad inte-
lectual coinciden con mayor frecuencia que en la población general. En la obesidad hay una dis-
minución del volumen de reserva espiratorio y de la capacidad funcional. La obesidad abdomi-
nal compromete la función respiratoria en los pacientes inmovilizados al reducir la excursión del
diafragma y, por tanto, la eficacia de la ventilación. La obesidad también está relacionada con
un aumento de los niveles de las citocinas proinflamatorias, y esto puede contribuir a la mayor
morbilidad asociada a la obesidad en la infecciones por COVID-19 (Dietz y Santos-Burgoa, 2020).
Finalmente, la obesidad está también asociada a la apnea obstructiva del sueño, más frecuente
en el síndrome de Down, que si no es tratada, favorece la aparición de hipertensión, insuficiencia
cardíaca y muerte repentina.
A todo ello se añade la frecuencia de cardiopatías congénitas que oscila entre el 40 y 54% en el
síndrome de Down (Freeman et al., 1998). Por lo general son corregidas quirúrgicamente en una
edad temprana (Jensen et al., 2014). La cardiopatía congénita en el síndrome de Down es un riesgo

56 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

de mayores complicaciones en las infecciones virales como pueden ser el virus respiratorio sinci-
tial o la influenza (Alsaied et al., 2020; Weijerman et al., 2010).

PREVALENCIA DE ENFERMEDADES INFECCIOSAS Y


HOSPITALIZACIONES ASOCIADAS
Bacterias como el Streptococcus penumoniae son la principal causa de las neumonías en las per-
sonas con SD (Verstegen et al., 2014), y los virus como virus influenza, virus respiratorio sincitial
(VRS), virus parainfluenza lo son en la mayoría de las infecciones respiratorias (Chan et al., 2017).
El VRS es la causa principal de las infecciones graves del tracto respiratorio inferior en niños me-
nores de 5 años (Beckhaus y Castro-Rodríguez, 2018; Pérez-Padilla et al., 2010); los que tienen
síndrome de Down tienen riesgo de padecer infecciones por VRS, especialmente si padecen una
enfermedad pulmonar crónica o cardiopatía congénita (Beckhaus y Castro-Rodríguez, 2018; Mitra
et al., 2018).
Tras la irrupción de la pandemia por H1NI en México en 2009, un estudio describió un aumento
de 16 veces en la hospitalización, de 8 veces en la intubación endotraqueal y más de 300 veces en
la mortalidad de personas con síndrome de Down (Pérez-Padilla et al., 2010). Además, los pacien-
tes con SD infectados eran más jóvenes que los de la población general. Por tanto el síndrome de
Down está asociado a una mayor susceptibilidad a infecciones bacterianas y virásicas, y a una edad
más joven que en el resto de la población, originando consecuencias más graves, mayores tasas de
hospitalización, más prolongadas estancias en el hospital y mayor tasa de mortalidad.
Estos datos apuntan a las infecciones respiratorias como origen importante de la mayor mor-
bilidad y mortalidad en los niños con SD y sugieren que lo mismo es aplicable a la infección CO-
VID-19, tanto en niños como en adultos. De hecho, un estudio ha descrito mayor gravedad de la
COVID-19 en pacientes con SD (Malle et al., 2020). Este estudio en dos centros sobre 7.246 pacien-
tes hospitalizados por COVID-19 en la ciudad de Nueva York, valoró las tasas de hospitalización,
características clínicas y resultados. Identificaron 12 pacientes con SD e informaron que la media
de edad era 10 años menor que la de los pacientes sin SD. La gravedad de la enfermedad fue mayor,
en especial la aparición de sepsis y la necesidad de ventilación mecánica. Un estudio en Bélgica
describió el curso clínico de cuatro pacientes con COVID-19 y síndrome de Down, y mostró la mar-
cada gravedad en tres, uno de los cuales falleció (De Cauwer y Spaepen, 2020).

LA DISREGULACIÓN DE LA INMUNIDAD Y EL
ENVEJECIMIENTO EN SU RELACIÓN CON LAS VACUNAS
Las personas con SD suelen tener un menor número de linfocitos (Huggard et al., 2018; MacLean
et al., 2018), quizá como resultado de una disfunción del timo y mayor apoptosis de las células
inmunes (Schoch et al., 2017; Zampieri et al., 2014). El timo es más pequeño en los niños con SD y
muestra ciertas irregularidades en su estructura (Carsetti et al., 2015;Eijsvoogel et al., 2017), lo que
justifica la opinión de que la disregulación de la inmunidad y la inmunodeficiencia son elementos
integrantes del síndrome de Down (Carsetti et al., 2015; Huggard et al., 2018). La inmunodeficien-
cia mediada por células y la alteración en la respuesta de los anticuerpos en respuesta a los agentes
patógenos puede explicar la mortalidad causada por las neumonías y otras infecciones respirato-
rias tan frecuentes en los niños con síndrome de Down (Chausu et al, 2002; Costa-Carvalho et al.,
2006).
Los interferones tipo I (IFN) son un grupo de proteínas que ayudan a regular la actividad del
sistema inmune. El SD se caracteriza por una señalización constitutiva del IFN-I; esta puede ser la

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 57


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

principal causa de que las respuestas a la vacuna


no sean las óptimas. Y de ahí surge la pregunta
de si las vacunas contra SARS-CoV-2, que se han
mostrado eficaces en personas por otra parte sa-
nas, lo serán también en las personas con SD. Es
prematuro todavía afirmar que la población con
SD fallará en su respuesta a las vacunas contra
SARS-CoV-2 que han demostrado su eficacia en
la población general. Pero esto ha de ser inves-
tigado de forma proactiva mediante estudios en
los que se comprueben las estrategias que blo-
queen los altos niveles de señalización de IFN-I
o la regulación al alza de los receptores de IFN.
Como alternativa, las respuestas a la vacunación
puede mejorar mediante modulares inmunes,
como la IL-21, o activando elementos inferiores
de la señalización IL-21, como puede ser la vía
STAT3 que contribuye a mantener durante largo
tiempo las células secretoras de anticuerpos en
los seres humanos (Avery et al., 2010).
En general, la respuesta inicial a las vacunas en
las personas con SD es adecuada, si bien los títu-
los como media suelen ser más bajos y necesitan
dosis de recuerdo más frecuentes (Eijsvoogel et
al., 2017). Muchas de estas alteraciones inmuno-
lógicas guardan relación con la edad y se enmar-
can en el espectro de la senectud precoz del sis-
tema inmune, que es típica de los ancianos (da
Rosa-Utiyama et al., 2008; Trotta et al., 2011). Es
bien conocido el envejecimiento precoz que se observa en muchos tejidos del organismo en las
personas con SD (Zigman et al., 2013). De hecho, el envejecimiento molecular es más pronunciado
en las personas con SD que desarrollan demencia que en las que no la desarrollan. Por ejemplo,
los telómeros son terminaciones del cromosoma que constan de repeticiones TTAGGG altamente
conservadas cuyo número va disminuyendo progresivamente con la edad (Shay, 2018). Los cultivos
de linfocitos T obtenidos de personas con SD y demencia tipo Alzheimer poseen telómeros más
cortos que los de personas con SD de la misma edad y sexo que no muestran demencia (Jenkins et
al., 2018, 2010), un fenómeno que precede a las últimas etapas de la demencia en el SD (Jenkins
et al., 2012).

PREDISPOSICIÓN ESPECÍFICA A COVID-19 GRAVE


La adherencia y la entrada en la célula es un paso crítico en el proceso de la infección vírica. Es
particularmente importante en el SD el gen TMPRSS2, localizado en el Cr21 (De Cauwer, 2020;
Paoloni-Giacobino et al., 1997). TMPRSS2 es una proteasa que facilita la entrada de SARS-CoV-2
en la células estimulando por la vía de la proteína S; la sobreexpresión de TMPRSS2 podría termi-
nar en un mayor número de células infectadas, que potencialmente acabaría en un aumento de la
susceptibilidad al COVID-19 en el SD. Se ha informado recientemente que un inhibidor de TMPR-
SS2, aprobado para uso clínico, bloqueó la entrada del virus en las células pulmonares (Hoffmann
et al., 2020), lo que constituiría un nuevo tratamiento en las personas con SD. Además, los virus
(incluido el SARS-CoV-2), entran en la célula por mecanismos tipo-asalto: por ejemplo por fago-

58 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

citosis utilizando vías de endocitosis (Cataldo et al., 2008; Inoue et al., 2007). La disregulación de
la endocitosis en el SD es probablemente función de la sobreexpresión de varios genes del Cr21,
como son APP, SYNJ1 (Sinaptojanina-1), ITSN1 (Intersectina 1) y posiblemente RCAN1 (Regulador de la
calcineurina 1) (Botte y Potier, 2020; Patel et al., 2015). Los estudios en neuronas mostraron que la
APP, tan importante pata el desarrollo de la demencia en el SD, también está implicada en el tráfico
del material vírico y modifica la fusión de los virus con la membrana endosómica en el SD (Botte y
Potier, 2020; Jiang et al., 2016; Kim et al., 2016).
Los adultos con SD muestran niveles elevados de las citocinas proinflamatorias IL-16 y TNF-α
(Altable y De la Serna, 2021), junto con hiperactividad de la señalización de interferones, debido
posiblemente a la sobreexpresión de IFNAR1, IFNAR2, IFNGR2 e IL10RB (Espinosa, 2020). Cabe
pensar que estas disregulaciones apoyan la idea de que las personas con SD se encuentran en ma-
yor riesgo de sufrir la tormenta violenta de citocinas que aparece como consecuencia de la infec-
ción por COVID-19. Pero carecemos de datos que apoyen esta hipótesis.
Los niños con discapacidad intelectual suelen tener una mayor prevalencia de comorbilidades
específicas que se han visto asociadas a peores consecuencias por COVID-19 (Turk et al., 2020). No
disponemos todavía de datos específicos sobre prevalencia de COVID-19 en la población pediátrica
con SD. No obstante, se han descrito recientemente varios estudios de casos sobre este tema (Alsa-
habi et al., 2021; Kantar et al., 2020; Newman et al., 2021; Pontes et al., 2020). Del total de 10 casos
presentados en estos estudios, 3 (33%) fueron admitidos a la UCI, 2 (20%) necesitaron intubación
y no ha fallecido ninguno.
A la vista de lo expuesto, las personas con SD pueden presentar mayor riesgo de infección por
SARS-CoV-2 y tener peores consecuencias clínicas.

ESTRATEGIAS DE VACUNACIÓN
La mayoría de las estrategias de vacunación en esta carrera por controlar la COVID-19 tratan de
inducir anticuerpos neutralizantes del SARS-CoV-2 apuntando a su antígeno Spike (S) y su fijación
a la enzima convertidora de la angiotensina 2 (ACE2), que son los primeros mecanismos por los
que el virus penetra en las células. En general, las personas ancianas, o con diabetes tipo-2, o muy
obesas, y las que tienen síndrome de Down pueden responder peor a las vacunas (Corretger, 2014).
En el contexto del SD, son dos las consideraciones relativas al desarrollo de vacunas. Puede haber
dificultades a la hora de conseguir una protección a largo plazo, debido a que las respuestas inmu-
nitarias -y su consiguiente protección- pueden ser inferiores a lo habitual (Costa-Carvalho et al.,
2006). Y por otra parte, aunque la respuesta inmunitaria sea adaptativa, podría inducir, al menos
desde un punto de vista teórico, una sobreactivación persistente de las células inmunitarias inna-
tas; y en el caso de los anticuerpos contra los antígenos del virus SARS-CoV-2, podrían exacerbar
una respuesta inmune de por sí exagerada, es decir, aumentar la intensidad de la infección. Es,
pues, necesario mantenerse alertas en la investigación de la respuesta inmune a las vacunaciones
en el síndrome de Down.

DATOS SOBRE LA SUSCEPTIBILIDAD DE LOS


INDIVIDUOS CON SÍNDROME DE DOWN A COVID-19
Como evaluación inicial, se recogieron datos de prevalencia de SD por país y tasas de mortalidad
por diversas enfermedades en 61 países, a partir de Global Health Data Exchange (GHDX) (http://
ghdx.healthdata.org/, Sep 2020). Los datos relacionados con COVID-19 fueron obtenidos de la base
de datos WORLDOMETER (https://www.worldms.info/, Sep 2020). Se apreció una correlación sig-
nificativa entre muertes relacionadas con COVID-19 (normalizadas a 1 millón en cada país) y la pre-

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 59


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

valencia de SD en cada país (r=0,39, p=0,0022, Coe-


ficiente de Correlación de Spearman (SCC). Mediante
el SCC, observamos que las infecciones por SARS-
CoV-2 guardaban una correlación positiva con las
comorbilidades relacionadas con el SD como son la
enfermedad de Alzheimer (SCC=0,73, p<0,0001), en-
fermedades cardiovasculares (SCC=0,66, p<0,0001),
leucemia (SCC=0,72, p<0,0001) y cáncer de tiroides
(SCC=0,71, p<0,001), lo que sugiere que las comor-
bilidades propias del síndrome de Down constituyen
un factor de riesgo para COVID-19.
‘Lumit’ Health Care Services (LHS) es una orga-
nización de mantenimiento y apoyo a la salud que
abarca a 712.773 residentes de Israel, incluidos 570
con síndrome de Down. El estudio LHS compren-
dió a 115.050 individuos (entre 1 de febrero y 31 de
diciembre de 2020), con edades entre 1 mes y 106
años, a los que se les hizo la prueba de SARS-CoV-2.
De ellos, 10.469 (9,1%) mostraron al menos un re-
sultado positivo, y 104.581 (90,9%) dieron negativo.
Los que dieron positivo tenían un estado socioeco-
nómico más bajo y fueron varones en su mayoría. La
prevalencia de SD en la población general en Israel
es del 0,11%. La prevalencia de personas con SD que
dieron positivo a COVID-19 en la base de datos de
LHS fue mayor que su proporción en la población
general (0,19% de todos los casos positivos a CO-
VID-19). Al calcular el riesgo relativo (OR) para la
población general incorporada a LHS y para las per-
sonas con SD que dieron positivo en el test de CO-
VID-19, obtuvimos un OR=2,33, 95% CI 1,08-3,45
(p=0,023). Pero no apreciamos significación cuan-
do comparamos casos positivos a COVID-19 en la
población general con casos positivos a COVID-19
en personas con SD. Fue sorprendente comprobar
que las patologías crónicas (demencia, enferme-
dad cardiovascular, neumopatía crónica) a las que
se considera factores de riesgo para COVID-19, no
elevaron la tasa de infección en la cohorte LHS. Es
posible que se deba a las estrictas medidas de segu-
ridad y a la menor interacción de los pacientes con estas
patologías crónicas. En un modelo de regresión múltiple, la asociación entre el SD y la probabi-
lidad de dar un test positivo fue significativa. La mayoría de los pacientes eran varones, estado
socioeconómico medio-bajo, y obesos
Los individuos con SD que dieron positivo fueron más jóvenes que los que no tenían SD y tam-
bién dieron positivo (p<0,001). La enfermedad pulmonar crónica fue también más frecuente. Los
datos indican que las personas con SD tienen un riesgo mayor de infección por el virus, en espe-
cial si padecen una enfermedad pulmonar crónica. En otra reciente encuesta que ha valorado la
susceptibilidad a COVID-19 en el SD se ha observado que la media de edad de pacientes con SD y
COVID-19 era inferior a la de la población general y que, además, la tasa de mortalidad aumentó a
partir de los 40 años (Hüls et al., 2021).

60 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

CALIDAD DE VIDA EN LAS PERSONAS CON SÍNDROME


DE DOWN DURANTE LA FASE DE DISTANCIAMIENTO
SOCIAL

Se han mencionado las características conductuales de las personas con SD que pueden apa-
recer en su susceptibilidad a la infección y en sus respuestas fisiológicas una vez infectadas.
Disfrutan y mantienen un contacto frecuente con sus familiares, cuidadores, personal de
apoyo, amigos, vecinos de su comunidad, y eso puede aumentar el riesgo de contacto con
personas infectadas. Por otra parte, pueden tener dificultad para comprender la importancia
de la distancia social y del uso de mascarillas, como medios de protección frente al virus. Hay
que considerar igualmente el posible impacto de la pandemia sobre las conductas y el estrés
que pueden experimentar. Son personas a las que las rutinas y la repetición les ayudan a rea-
lizar y cumplir perfectamente con sus tareas diarias, con lo importante que eso supone para
su bienestar mental. Son tareas que han de hacerse a la misma hora y de la misma manera.
El cambio en la programación y modo de actuar les afecta, a veces de forma importante. Las
personas mayores con SD tienden a ser física y cognitivamente más débiles que las de la po-
blación general, y en consecuencia viven en viviendas protegidas y residencias de ancianos.
Quienes llevan una vida independiente pueden no recibir la atención y el recuerdo de mante-
ner la vigilancia, pueden no saber organizar su tiempo al no poder ir a trabajar. Las recomen-
daciones de distanciamiento social y reducción de contactos corporales terminan influyendo
psicológicamente con una mayor experimentación de estrés, ansiedad, depresión. Todo ello
junto con la menor relación social influye negativamente, compromete su salud mental y
permite que surjan problemas de conducta.
Una manera de mitigar de forma aceptable el efecto negativo del distanciamiento social ha sido
el potenciamiento de la tecnología digital en sus múltiples variantes, que está facilitando superar
barreras, conseguir el reencuentro visual y auditivo entre familiares y amigos, la posibilidad de
mantener ciertas actividades laborales sin riesgo, mantener el acceso a la información en ambien-
tes libres de riesgo. Sin duda es todo un capítulo cuyo desarrollo deberá ser decididamente atendi-
do (Caton y Chapman, 2016).

CONSIDERACIONES FINALES
Hemos ofrecido una visión de conjunto de los factores que pueden facilitar la susceptibilidad
de las personas con SD a la infección COVID-19, con especial atención a los adultos. No se puede
negar que el cuadro resultante, a partir de las realidades inmunológicas y clínicas, es un signo de
alarma ya que conforman un grupo marcado por el mayor riesgo de contraer tipos específicos de
enfermedades infecciosas y muertes relacionadas con la infección.
Tenemos una indudable carencia en nuestro conocimiento sobre la disregulación de tipo inmu-
nitario y las vulnerabilidades específicas de las personas con SD ante COVID-19. Desconocemos,
por ejemplo, la influencia que los polimorfismos del gen del antígeno leucocitario humano (HLA)
puedan ejercer sobre la susceptibilidad a los virus SARS, la patogenia y sus consecuencias. Algunos
alelos han sido asociados de manera significativa con la susceptibilidad a los SARS o con la grave-
dad de la infección en las diversas poblaciones.
Además, los alelos HLA pueden ser calculados de forma predictiva en razón de su capacidad para
fijarse a los péptidos SARS-CoV-2, lo que predice la susceptibilidad del hospedador a la infección
COVID-19 (Ovasyannikova et al., 2020). Pese a ello, se conoce poco sobre los polimorfismos HLA
en la población SD. Por eso, se necesita secuenciar los tipos de HLA en los pacientes con SD en
todo el mundo, con el fin de establecer una correlación más rápida entre la tasa de infección y el

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 61


susceptibilidad específica a la covid-19 en los adultos con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

tipaje HLA en los pacientes afectados. Esto permitirá disponer de un mapa de los tipos protectores
y y lesivos de HJA en el síndrome de Down.

PREPARÁNDOSE PARA FUTURAS PANDEMIAS


Las pandemias futuras plantean un riesgo similar o incluso superior para esta población suscep-
tible. Una de las conclusiones evidentes es la necesidad de incrementar la preparación frente a
futuras pandemias en las personas con síndrome de Down, a la luz de su mayor y específica suscep-
tibilidad. Se puede conseguir una mejor preparación en lo que se refiere al estilo de vida, práctica
médica e investigación básica si se organiza una red internacional de expertos en campos diversos,
como son la inmunología, la epidemiología, la neurología y la sociología. Teniendo esto en cuenta,
la Trisomy 21 Research Society has establecido un grupo de trabajo COVID-19 y un grupo de per-
sonas interesadas que representen a las principales organizaciones síndrome de Down en Europa,
Estados Unidos y otros países.
Es una llamada a la necesidad de formular las etapas a seguir para incrementar la preparación
ante posibles pandemias por parte de las familias y los médicos. Estas etapas se concretan en:

1. Establecer una base de datos mundial específica para el síndrome de Down sobre síntomas
relacionados con pandemias, hospitalizaciones y respuesta al tratamiento. Esta base de datos
permitirá, casi en tiempo real, comprender la susceptibilidad específica de los individuos a la
pandemia, y podría utilizarse y asociarse con las actuales iniciativas de seguimiento.
2. Organizar redes sociales virtuales que puedan ser activadas durante una pandemia con el fin
de apoyar a los cuidadores y los sistemas sociales. Estas redes pueden ayudar a reducir los
efectos adversos del aislamiento social durante la pandemia.
3. Promover cambios sanos en los estilos de vida. Por ejemplo: reducir los índices de obesidad.
4. Reducir los factores generales de riesgo. Por ejemplo, en COVID-19 las correctas prácticas
médicas incluyen: (i) mejorar la salud pulmonar a base de reducir las infecciones respirato-
rias crónicas/recurrentes, mediante vacunaciones de influenza y neumococo, (ii) rastrear la
presencia de apneas del sueño y tratarlas, así como otros factores que contribuyan a proble-
mas de aspiración , (iii) responder pronto a los signos de infección pulmonar para reducir el
riesgo de COVID-19, y (iv) aumentar la vigilancia y protección de las personas con alto riesgo,
especialmente si ya tienen signos de enfermedad de Alzheimer.
5. Confirmar el aumento de riesgo de infección y presentación en las personas con SD, cuando
se ven afectadas COVID-19 y futuras pandemias.
6. Estudiar las consecuencias clínicas después de COVID-19 y la respuesta al tratamiento. Han
de considerarse las secuelas a largo plazo tras la recuperación de COVID-19 aguda, con el
fin de comprender la necesidad de un tratamiento a largo plazo en el contexto de una peor
respuesta inmunológica.
7. Antes de una inmunización generalizada, confirmar si la respuesta a las vacunas frente a CO-
VID-19 en las personas con síndrome de Down es similar a la de la población general.

La implementación de estas etapas constituye un real apoyo para que la respuesta a futuras pan-
demias sea más eficaz, y no sólo pensando en las personas con SD sino en sus familias, sus cui-
dadores y sus médicos. Esto ofrece una red de seguridad muy necesaria para una población tan
particular y vulnerable.

Nota: Los lectores que deseen disponer de la bibliografía, pueden solicitarla a:


administracion@downcantabria.com

62 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

El uso de las Tecnologías


de la Información y la
Comunicación en niños con
síndrome de Down
Laura Leticia Vélez Hernández
Correo-e: laural.velez@gmail.com
Licenciada en Informática por el Instituto Tecnológico de Puebla (México), Maestra en Comunicación y Tecnologías Educativas

EN RESUMEN I El trabajo describe una forma de utilización de las Tecnologías de la Información y la Comunicación
(TIC) para estimular el desarrollo del lenguaje e iniciar el proceso de la lecto-escritura en un grupo de niños
con síndrome de Down en edad preescolar. Entre los materiales utilizados se encuentran presentaciones
de PowerPoint, videos, juegos para tabletas, cuentos digitales y canciones de diversos sitios de internet.
Considerando las aportaciones de los autores estudiados y de los resultados observados, se confirma la ventaja de
utilización de las herramientas tecnológicas mediante planeaciones didacticas en beneficio del desarrollo de las
capacidades del habla de los niños participantes de la investigación.

ABSTRACT I The work describes a way of using Information and Communication Technologies (TIC) to stimulate language development and
initiate the reading-writing process in a group of children with Down syndrome in preschool age. Among the materials used are PowerPoint
presentations, videos, tablet games, digital stories and songs from various internet sites. Considering the contributions of the authors studied and the
results observed, the advantage of the use of technological tools is confirmed through didactic planning, in benefit in the development of the speech
abilities for the children participating in the research.

INTRODUCCIÓN
Las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) ya son parte de nuestra vida cotidiana.
Los miembros de las nuevas generaciones son tecnofílicos, por lo que considerar el uso de estas
herramientas en cualquier ámbito se está convirtiendo en algo muy común y útil, y el proceso de
enseñanza–aprendizaje no está ajeno a su utilización sin distinción de capacidades personales.
En el caso de los niños con síndrome de Down, utilizar elementos TIC para estimular su lenguaje
puede ser una buena opción considerando que su mejor canal de aprendizaje es el visual, donde
precisamente dichas herramientas pueden generar un ambiente rico en estimulantes visuales y
auditivos, que llaman la atención a los pequeños y, con una estrategia de uso adecuada, captan su
atención. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que cualquier otra,
aunque con distintas necesidades que, de ser atendidas en los primeros años de vida, les permitirá
integrarse de forma más temprana a la comunidad´
La finalidad principal del presente trabajo fue evaluar si el uso de herramientas TIC contri-
buye a mejorar el desarrollo del lenguaje de niños con síndrome de Down en edad preescolar
e iniciarles en el proceso de lecto–escritura: niños entre 3 a 6 años de edad que ya son capa-

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 63


el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

ces de pronunciar algunas palabras, de forma que puedan lograr un avance en su habilidad
comunicativa.
Nuestra investigación se desarrolló con los niños de la Asociación Civil Down Town en la Ciudad
de Puebla (México), que agrupa a niños de varias edades donde se hace evidente el déficit lingüís-
tico; y aunque asisten a terapias de lenguaje, su avance es notoriamente lento: los pequeños se dis-
traen fácilmente en las terapias, y en diversas ocasiones los padres no pueden llevar a sus hijos a las
sesiones por sus diversas actividades; en cambio, cada vez tienen más fácil acceso a herramientas
tecnológicas que les llaman la atención a los pequeños.

HIPÓTESIS Y VARIABLES
El uso de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) favorece el desarrollo del len-
guaje en los niños con Síndrome de Down en edad pre-escolar que participan en la Asociación Civil
Down-Town Puebla.
En la hipótesis planteada se consideran dos variables; una dependiente y otra independiente. La
variable independiente es el uso de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC), y la
dependiente es el desarrollo del lenguaje en los niños con Síndrome de Down de edad pre-escolar
que participan en la asociación civil Down-Town Puebla AC.

MÉTODOS
Se trata de un estudio de caso con participantes voluntarios. Para su desarrollo, se realizó una evaluación
inicial, una segunda durante el proceso de aprendizaje y otra al final. Se llevaron a cabo entrevistas en
profundidad a los padres de los niños participantes con base en una guía de preguntas abiertas; se realizó
observación estructurada, incluyendo una guía para el registro de datos y para el registro del avance en la
pronunciación de palabras de los pequeños, así como el uso de un diario de campo.
La muestra estuvo integrada por 5 niños de entre 3 y 6 años que tuvieran las siguientes caracte-
rísticas: 1) Diagnóstico de síndrome de Down. 2) Pertenecer a centros dedicados a la atención de
personas con síndrome de Down, como primera instancia a la asociación civil Down Town Puebla.
3) Todos ya con la capacidad de pronunciar al menos 50 palabras.

Técnicas e instrumentos

La eficacia de la didáctica depende de la manera en que se utilicen los recursos en las actividades
de enseñanza y aprendizaje, de la frecuencia y de la motivación en un ambiente de cordialidad. Se
realizó intervención de una hora semanal, intercalando actividades de refuerzo, contando cada
intervención con el apoyo de un plan de clase y un plan de sesión. Adicionalmente se estableció
trabajo para casa de dos veces por semana, durante tres meses.
Los ejes trabajados como intervención con los pequeños utilizando los recursos TIC, cada uno
con apoyo de un plan de clase, fueron los siguientes: a) discriminación auditiva; b) aprender a res-
pirar; c) praxias; d) vocabulario; e) Conciencia fonológica; f ) conversación; g) lectura temprana.

Procedimiento

Se trabajó en grupo incluyendo niños y padres de familia, con base al siguiente procedimiento:
1. Se expresó en forma personal y por escrito el objetivo de la investigación a los padres de los
pequeños.

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el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

2. Se mostraron las herramientas TIC seleccionadas para trabajar y se capacitó a los padres en
su uso adecuado para el trabajo en casa.
3. Se explicó que existirían evaluaciones para poder conocer resultados, mediante la aplicación
de instrumentos de medición en diferentes momentos. La evaluación inicial, previa autori-
zación de los padres, consideró las condiciones adecuadas de tal forma que no existieran
distractores, que los niños no estuvieran cansados, ni con hambre, sueño o algún síntoma
que afectara en su desempeño.
4. Se desarrollaron sesiones de actividades de intervención entroncadas con el currículum, de
acuerdo con la edad de los pequeños y en base a su desarrollo cognitivo propio, utilizando las
TIC como principal medio de enseñanza.
5. Considerando que las necesidades de los pequeños eran distintas, se implementaron accio-
nes focalizadas dependiendo de cada niño, apoyándose de los padres para trabajo en casa y
recibiendo una enseñanza más individualizada e intensiva.
6. Se aplicó la evaluación final, previa autorización de los padres, después del período de utili-
zación.
7. Se realizó registro de observación en la aplicación de las evaluaciones tanto inicial como fi-
nal, tomando nota de los datos obtenidos utilizando una guía en dos sentidos: a) En la evalua-
ción inicial para consideraciones adicionales en las planeaciones de las sesiones, tomando en
cuenta el nivel de desarrollo del lenguaje de los pequeños y, al mismo tiempo, considerando
el trabajo a solicitar a los padres para su casa, y el lugar donde se desarrollaron las sesiones.
b) Para registrar datos implicados en el desarrollo de las evaluaciones.
8. Durante cada sesión se llevó registro de datos, utilizando un diario de campo para reflexiones
y datos complementarios, tales como situaciones presentadas, qué tipo de material los man-
tiene en atención por más tiempo y motiva a mantenerse activos y a participar.
9. Se realizaron entrevistas en profundidad a los padres, una de ellas antes de la sesión final,
los cuales acompañaron a sus pequeños a lo largo de todo el proyecto de investigativo y los
apoyaron para trabajar con el material en sus casas, con la finalidad de registrar sus percep-
ciones y su reflexión.
10. Se grabó y tomaron fotos de las sesiones como evidencia adicional

SISTEMÁTICA Y CONTENIDOS DE LAS EVALUACIONES

1. Evaluación Inicial

Se realizó en diferentes horarios escalonados para 2 de los pequeños y para los otros 3 se trabajó
en grupo por consideración a la disponibilidad de horarios de los padres. EL tiempo empleado fue
de una hora para la evaluación individual y dos horas aproximadamente para el trabajo grupal. Los
resultados se presentan en una comparativa por bloque en la sección de Análisis de resultados. A
continuación, se desglosa la actividad realizada.
1.1. Conversación dirigida: (recoger las producciones del alumno/a). Para las evaluaciones indi-
viduales se preguntó de forma directa a los niños. Para la evaluación grupal se realizó con el apoyo
de un micrófono, con la intención de motivar a los niños a pasar al frente y motivándolo a expresar-
se verbalmente; se realizaba una pregunta y se solicitaba a cada niño que respondiera, animándolo
a responder; si no lo hacía se pasaba el micrófono a otro niño y luego se intentaba nuevamente. Los
padres los animaban y todos les aplaudíamos el esfuerzo. Al ver que alguno lo lograba, los demás
también lo intentaban frente a sus compañeritos, así hasta completar la serie de preguntas.
1.2. Praxias. Con la ayuda de material del sitio “Cantando Aprendo a Hablar”, se trabajó para
evaluar la capacidad de realizar praxias orofaciales. Se proyectaba el material multimedia, concre-

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el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

tamente la video-canción “Jugar con la Boca”. Mostrando las praxias, se detenía e invitaba a los
pequeños a imitar, hasta concluir.
1.3. Audición. Se proyectaron videos de la prueba “EDAF: Evaluación de la Discriminación Au-
ditiva y Fonológica”. Concretamente, discriminación de sonidos del medio y discriminación fi-
gura-fondo. En primer lugar, se generó un ambiente tipo película, de tal forma que se iniciaba el
video y el niño tenía que seleccionar de qué imagen provenía el o los sonidos (fig.1). Esto sirvió
para verificar que el niño puede escuchar adecuadamente e identificar las fuentes de sonido, y para
contribuir al adiestramiento auditivo.

[FIGURA 1]

1.4. Comprensión. Con la ayuda de diferentes objetos reales de color uniforme: una sillita, una
muñeca, un vaso, una cuchara, un peine, y posteriormente con la utilizando de un cañón y una
computadora se generó la proyección de imágenes de diferentes elementos, como un pato, una
mano, un tubo, un paisaje de un parque, entre otros, y se realizó la evaluación correspondiente a
la comprensión.
1.5. Expresión. Mediante la proyección de fotográficas se invitaba a los niños a mencionar qué
elemento observaba en la imagen. Con la intención de motivar la descripción de lo que veían, si
pronunciaba palabras de elementos en las imágenes mostradas o al menos lo intentaba, aunque no
pronunciaran correctamente, se le ponía una estrellita.

2. Trabajo de intervención

Una vez concluida la sesión de evaluación diagnóstica y antes de iniciar con las sesiones de vocabu-
lario, se consideró prudente reforzar la discriminación auditiva y aprender a respirar al intentar pro-
nunciar palabras. Para ello se dio paso a un trabajo de intervención tal como se especifica en la tabla 1.
Las sesiones fueron de forma grupal utilizando un proyector y realizando dinámicas de parti-
cipación activa. Por cada sesión se contempló un plan de clase y también se utilizó un micrófono
para animar a los pequeños.

3. Evaluación continuada

Mediante una Guía de observación se realizó registró en todas las sesiones, considerando la moti-
vación, participación, valorando el esfuerzo por pronunciar palabras, la atención y memoria, regis-
trando los avances en el mismo sentido. Además se tuvo en cuenta la inclusión de distintas activi-
dades de refuerzo para realizar en casa. Los resultados obtenidos, agrupados por los comentarios
más frecuentemente recibidos mediante observación fueron los siguientes:

66 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

[Tabla 1] TRABAJOS DE INTERVENCIÓN

Aprende a respirar y Discriminación Temas:


auditiva 1. Aprender a tomar aire por la nariz, y soltar por la boca.
2. Escucha y señala que o quien produce los siguientes sonidos.
3. Adivina los sonidos de: La granja, de instrumentos musicales, de la
naturaleza, de los Transportes

Praxias: Hagamos caras chistosas y sonidos Tema: Fortalecer los músculos orofaciales que posibiliten a los pequeños la
con la boca pronunciación de palabras.

Los colores y los números Videos de los colores primarios, secundarios, juegos intercalados que
invitan a participar.
Dinámica utilizando videos del sitio “Cantando Aprendo a Hablar”,
invitando a los pequeños a imitar

Los animales Videos de: “Aprendamos los animales de la granja y de la selva” con sus
correspondientes sonidos, mostrando los nombres en letras grandes
También se les instaló juego en tabletas para trabajo en casa “Mi primer
APP, El Mundo de los Sonidos” del sitio: “Cantando Aprendo a Hablar”.

Comida: Frutas, verduras y comida en Dinámica utilizando videos del sitio “Cantando Aprendo a Hablar”,
general invitando a los pequeños a pronunciar.

Las letras de las vocales Dinámica utilizando videos del sitio “Cantando Aprendo a Hablar” y de
“Plaza Sésamo”, invitando a los pequeños a pronunciar, incluyendo ritmo
de las canciones.

El cuerpo y la ropa Dinámica utilizando videos del sitio “Cantando Aprendo a Hablar”,
invitando a los pequeños a pronunciar incluyendo ritmo de las canciones

Sílabas Video e imágenes proyectadas, así como un juego interactivo.

Figuras geométricas Videos y canciones animadas y actividad interactiva (lotería de figuras


geométricas) donde se invitó a que los niños cantaran la lotería.

Conceptos espaciales Videos y canciones animadas

Evaluación Final Aplicación de la misma evaluación inicial. Entrevistas en profundidad y


registro de observación.

• Los tiempos de proyección en cada video es en promedio de 3 minutos, tiempo durante el cual es captada de
forma total la atención de todos los niños.
• Los padres cantan, imitan e invitan a sus hijos a pronunciar y a realizar las praxias; a los niños les encanta
observar a sus compañeritos e incluso se tratan de ayudar mostrándose entre ellos cómo lo hacen.
• Algunos niños se levantan de su asiento e intentan tocar las imágenes proyectadas.
• Les sonríen a sus padres y al instructor, quien detiene por momentos los videos para invitar a imitar los soni-
dos. Los pequeños lo intentan, aunque no se comprende del todo bien.
• Algunas veces se pelean por los asientos, algún niño intenta quitar el asiento a otro.
• Les gusta usar el micrófono, se observa que efectivamente los videos les motiva a pronunciar, incluso con rit-
mo; lo intentan con alegría, pasan momentos agradables, incluso bailan.

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 67


el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

4. Evaluación final
Se realizó mediante tres instrumentos: 1) Evaluación de Avance aplicando el mismo instrumento
que al inicio de las sesiones. 2) Entrevista en profundidad a cada uno de los padres de los pequeños
participantes en el estudio, 3) Registro de Observación.

ANÁLISIS DE RESULTADOS
“¿Cómo influye el uso de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) en el desarrollo
del lenguaje en este grupo de niños con síndrome de Down en edad pre-escolar?”. Se realiza aná-
lisis de la evaluación inicial comparando los resultados obtenidos al inicio y al final, así como de
acuerdo con los datos recabados de los registros de observación.
Se desglosa de acuerdo con los núcleos temáticos considerados en evaluaciones y detectados en
entrevistas en profundidad y registros de observación. 1. Conversación dirigida. 2. Praxias orofa-
ciales. 3. Discriminación auditiva. 4. Comprensión. 6. Expresión. 7. Articulación. 8. Motivación
A continuación, se presenta comparativa de los datos obtenidos en evaluación inicial y final de
los niños que participaron en todas las sesiones.

1. Conversación dirigida: (recoger las producciones del alumno/a)

Evaluación 1. ¿Cómo te 2. ¿Cuántos 3. ¿Cómo se 4. ¿Cómo se 5. ¿Tienes


llamas? años tienes? llama tu papá? llama tu mamá? hermanos o
hermanas?
¿Cómo se
llaman?

Suri Inicial: Suri 3 papa mama uno, Lisi


Final: Suri 4 Ocha Lau Uno, Lisi

Gabriel Inicial: Ta 5 (mostrando pa ta ti


sus dedos, pero
sin hablar)
Final: Gabo seis papa ma Ti

Santiago Inicial: Santi seis ema ema uno, Pablo


Final: Santi seis papa mama Uno,Pablo

Jesús Inicial: Sólo ruiditos como gruñidos en negativa


Final: O Lo intenta ma ma Lo intenta

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INVESTIGACIÓN

2. Praxias

Evaluación Cerrar los Abocinar Besar Imitar los Sonrisas Sonrisa sin Inflar
ojos. labios. esquemas contac contactar mejillas
vocálicos tando labios
/a, /o/, /u/. labios

Gabriel Inicial: Sí Sí Sí Sí Sí Sí No
Final: Sí Sí Sí Sí Sí Sí No

Jesús Inicial: Sí Sí No No No No No
Final: Sí Sí No Regular No No No

Santiago Inicial: Sí Sí Sí Sí Sí Sí No
Final: Sí Sí Sí Sí Sí Sí No

Suri Inicial: Sí Sí Sí Sí Sí Sí No
Final: Sí Sí Sí Sí Sí Sí No

Evaluación Mostrar los Pasar la Abrir y Mímica del Sacar y Lengua Inmoviliz
dientes lengua cerrar la llanto meter la hacia una ación de la
sobre los boca lengua y otra lengua sin
dientes comisura apoyo

Gabriel Inicial: Sí No Sí Sí Sí Sí Sí
Final: Sí Sí Sí Sí Sí Sí Sí

Jesús Inicial: No No Sí Sí Sí No No
Final: No No Sí Sí Sí No No

Santiago Inicial: Sí No Sí Sí Sí Sí Sí
Final: Sí No Sí Sí Sí Sí Sí

Suri Inicial: No Sí Sí Sí No No Sí
Final: Sí Sí Sí Sí No No Sí

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el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

Evaluación Colocar el Morder el ápice Movimientos Ídem por


ápice de la de la lengua con semicirculares los dientes
lengua detrás los dientes. de la lengua superiores.-
de los incisivos por los dientes Lengua por el
superiores inferiores velo del paladar

Gabriel Inicial: No No Sí Sí
Final: No No Sí Sí

Jesús Inicial: No No No No
Final: No No No No

Santiago Inicial: No No No No
Final: Sí Sí Sí Sí

Suri Inicial: No No No No
Final: No Sí No No

3. Audición

Evaluación Discriminación
auditiva gruesa

Gabriel Inicial: Bien


Final: Bien

Jesús Inicial: Bien


Final: Bien

Santiago Inicial: Bien


Final: Bien

Suri Inicial: Bien


Final: Bien

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el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

4. Comprensión

Evaluación Conoce Distingue Reconoce Reconoce Reconoce Comprende


los colores conceptos objetos imágenes órdenes que y responde a
básicos espaciales reales (fotos) impliquen necesidades
una acción básicas
o más

Gabriel Inicial: Regular Regular Regular Sí Sí Regular


Final: Regular Regular Regular Sí Sí Regular

Jesús Inicial: No No Regular Sí Regular Regular


Final: Regular No Regular Sí Regular Regular

Santiago Inicial: Sí Regular Sí Sí Sí Regular


Final: Sí Sí Sí Sí Sí Sí

Suri Inicial: Sí Regular Sí Sí Sí Regular


Final: Sí Regular Sí Sí Sí Regular

5. Expresión

Evaluación Estructura Repetición de Narración Expresión verbal Articulación de


frases frases espontanea acuerdo a su
edad

Gabriel Inicial: No No No No No
Final: No No No No No

Jesús Inicial: No No No No No
Final: No No No No No

Santiago Inicial: Regular Regular No Regular No


Final: Regular Regular No Regular Regular

Suri Inicial: No No No Regular Regular


Final: Regular Regular No Regular Regular

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 71


el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

Resultados de las entrevistas en profundidad

MATRIZ DE RESULTADOS ENTREVISTAS EN PROFUNDIDAD

Identificación: Lidia Téllez Hernández Eva Águila Almanza Oscar Pérez Carrasco Gabriela Huerta
Nombre del Padre: Fuentes

¿Considera usted Sí, pues observa que Sí, porque ha Sí, Es un elemento de Sí, tiene mayor
que el uso de las el material capta facilitado la estimulación visual motivación, consigue
Tecnologías de la atención de su adquisición de y mi hija reacciona y mantener más la
la Información niño, generando un vocabulario, aprende bien por este atención.
y Comunicación motivante. fortalecer conceptos y canal, porque le gusta
(TIC) contribuyen mantener su atención y disfruta el material.
positivamente en por periodos más
el desarrollo del prolongados.
lenguaje de su hijo?
¿Por qué?

¿Considera que Sí, pues intenta la Sí, porque jugando Sí, porque a la par Sí, muestra mayor
el desarrollo del emisión de palabras al ha logrado incorporar de que se entretiene interés e intenta
lenguaje de su hijo ha sentir que es un juego. conceptos, objetos y aprende conceptos pronunciar las
tenido algún avance términos como arriba, abajo, palabras
al motivarlo utilizando colores, formas, letras
las TIC? y vocabulario.

¿Qué otros logros, Participativo Ha mejorado su Refuerza la atención Ubicación de sonidos,


ha visto en su hijo al atención y aumentado y la concentración, el mayor intento en decir
participar en el uso de su vocabulario. uso continuo le apoya palabras.
las TIC para motivar en su aprendizaje y
el desarrollo del todo dentro de un
lenguaje? ambiente de juego.

¿Considera incluir Cualquier otro tipo La música en un Diversidad en el Considero que el


otro tipo de recurso de material similar al reproductor simple, material, aunque material fue adecuado
tecnológico en lo manejado está bien pues considero disfruta de ver los pues se presentaron
utilizado en las utilizarlo, porque fomenta que dibuje lo mismos videos varias variados y lo mantuvo
sesiones, que también avanza, así que que escucha. veces e intenta cantar motivado y contento
pudieran motivar bienvenido y seguir el ritmo de
el desarrollo del baile en su caso.
lenguaje?

Comentarios He aprendido a tener No había intentado Me agrada que no Considero que


adicionales más confianza en mi aprovechar las solo ella disfruta del se debería tener
hijo y formas de cómo TIC para apoyar uso de las TIC para mayor difusión y
enseñarle a mi hijo el desarrollo del su apoyo, sino que es conocimiento de este
lenguaje y ha sido integrador familiar al tipo de herramientas
asombroso el avance ser partícipes toda la en las escuelas
logrado en las familia en casa de los especiales.
sesiones. materiales utilizados.

72 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

En cuanto al núcleo de conversación dirigida, la información obtenida fue que todos avanzaron
en diferentes medidas, pero todos avanzaron al menos un poco. Suri reconoce y menciona el nom-
bre de sus padres cuando se le pregunta; Gabriel ya dice su nombre y edad; Jesús, aunque aún no
pronuncia correctamente, ya lo intenta; Santiago diferencia entre papa y mama.
En el núcleo praxias orofaciales, Jesús presenta aún muchas dificultades para la realización de cual-
quiera de los ejercicios linguales; los demás logran realizar la mayoría de los ejercicios. Se consi-
dera necesario realizar más ejercicios en casa, no sólo con ayuda de las TIC sino con otro tipo de
elementos, como soplar velas, tomar con popote, etc.
Con respecto a la discriminación auditiva, logran identificar más rápido las fuentes de sonido.
Aún se confunden sobre todo con los ruidos del cuerpo y de la casa, pero se logró un avance de
acuerdo con lo registrado en observación.
Con relación al núcleo de comprensión, sólo Jesús no mostró información suficiente para poder
determinar si comprendía las instrucciones o no, se quedaba callado incluso agresivo; todos los
demás respondieron adecuadamente a las acciones solicitadas.
Respecto al núcleo de expresión se registró aumento en el vocabulario de tres de los niños e
intento por pronunciar por parte del cuarto niño. Dos pequeños ya iniciaron la formulación de
oraciones de forma esporádica, utilizando de 2 a 4 palabras.
Finalmente, en el núcleo de articulación o expresión se logró que dos de los integrantes lograran
pronunciar un 80% de las palabras solicitadas, otro integrante sólo el 30% y el último niño no al-
canzó a palabras completas.
Considerando la evaluación inicial, final, evaluación continuada y entrevistas, se puede conside-
rar que la influencia ha sido positiva. Existe gran variedad de recursos tecnológicos multimedia de
acceso libre que bien pueden ser utilizados para motivar a los pequeños a esforzarse en la emisión
de palabras y a aprender vocabulario, permitiéndoles avanzar en su desarrollo de lenguaje, aunque
no de forma rápida; pero se registran avances. También constituyen un elemento motivador para
las familias al participar activamente con sus hijos.
Estos avances registrados en 3 meses de trabajo van en concordancia con lo mencionado por Pé-
rez et al. (2006) quienes sostienen que “se puede afirmar que los estudiantes [refiriéndose a perso-
nas con síndrome de Down] logran casi siempre una serie de objetivos educativos, en menos tiem-
po, cuando utilizan instrumentos tecnológicos que cuando siguen la metodología tradicional” .
Por su parte los resultados también se suman a los obtenidos por otros investigadores citados por
la misma autora como Langone et al. (1999), entre otros, quienes refieren que la utilización del
ordenador permite desarrollar habilidades cognitivas como atención, memoria, velocidad motora
y discriminación visual, elementos necesarios para el desarrollo del lenguaje verbal.
La utilización de las herramientas TIC mediante una planeación didáctica, puede ser un buen com-
plemento a las terapias de lenguaje de los niños con síndrome de Down permitiéndoles avanzar en
su desarrollo, aunque no de forma rápida, pero sí alcanzando avances. Para evidenciar avances más
significativos sería necesario ampliar lainvestigación con un plan de acción de mayor plazo.
“¿Cómo se usan las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) en el desarrollo
del lenguaje en este grupo de niños”. Se verificó que mediante una planeación didáctica y uti-
lizando herramientas ya disponibles en la red, de acuerdo con la edad y gustos de los niños,
puede trabajarse bien, logrando captar su atención. Motivándolos a cantar y bailar, ellos se
esfuerzan por pronunciar. Fue positivo también el hecho de realizar el trabajo en grupo. Adi-
cional y no menos importante el uso de la APP “El Mundo de los sonidos”: logró mejorar la
memoria de los niños, se trabajó la discriminación auditiva y logró aumentar el vocabulario.
Incluso emitieron algunas palabras en inglés utilizando la APP “Jugando Aprendo Ingles”,
trabajando con memorama digital y emparejando palabras en inglés y español de palabras
comunes como frutas y transportes.
“¿Cuáles son los logros al usar las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) en el
desarrollo del lenguaje en este grupo de niños?”, se analizan los resultados globales obtenidos

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 73


el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

en la evaluación inicial, para después verificar el avance comparativo de acuerdo a lo registrado en


observación y diario de campo. De acuerdo a los resultados obtenidos al finalizar:
• Aumentó el nivel de desarrollo de lenguaje comprensivo
• Aumentó el vocabulario
• Dos de los niños empezaron a formular oraciones: Suri con dos palabras y Santiago algunas
veces con tres o hasta cuatro.
• Gabriel ya pronunció algunas palabras y se esfuerza por pronunciar.
• Jesús empezó a ser participativo y disminuyó considerablemente su agresividad hacia los de-
más.
• Aumentó el tiempo de atención de todos los niños pasando de 30 minutos a 45 minutos en
Gabriel y Jesús y de 45 a 60 minutos. Alternando diversos materiales de alrededor de 3 a 5 minutos
cada uno.
• Los niños intentaron cantar algunas canciones; en especial Suri intentó cantar “el Lobito Cau-
limón”, “las mañanitas” y “pimpón”.
• Gabriel empezó a bailar al ritmo de la canción “ten cuidado con las olas” y le permitió identifi-
car las partes de su cuerpo.
• Santiago aprendió nuevas palabras como tornillo, indio, flecha, campana y las pronuncia ade-
cuadamente.
• Se logró incentivar a los padres para seguir utilizando este tipo de herramientas en casa y
aprender jugando, de tal forma que les permita a los pequeños avanzar en su lenguaje verbal y
comprensivo.

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
Los resultados obtenidos en el trabajo con los niños nos sugieren las siguientes conclusiones:
1. El uso de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) contribuyó positivamente
en el desarrollo del lenguaje en los niños con síndrome de Down que participaron en el pro-
ceso investigativo, ya que se registraron avances en todos los niños.
2. Al realizar búsqueda de materiales, se ha podido constatar que existen suficientes recursos
disponibles TIC de acceso gratuito que pueden ser utilizados para estimular el lenguaje de
los niños.
3. El uso de la tecnología en la enseñanza de vocabulario y en la compresión de conceptos en
niños especiales, les permite aprender más rápido y de forma dinámica, sin que ellos sientan
que están en sesiones de terapia, sino como un juego, en donde participan sus seres queridos.
4. El uso de recursos tecnológicos también permiten al niño a aprender desde cómo respirar
correctamente, y a mejorar su capacidad auditiva al aprender a identificar fuentes de sonido,
elementos necesarios para la emisión de palabras de forma más inteligible.
5. Quedó de manifiesto que existen recursos tecnológicos que permiten mejorar la dotación
biológica, al ejercitar mediante praxias continuamente, adquieren mejor tonalidad muscular
en la boca posibilitando la producción de palabras.
6. Avanzan en su inclusión social al permitirles progresar en su proceso comunicativo y dismi-
nuyen su agresividad por motivos de no poderse comunicar.
7. Les permite iniciar los procesos de lecto-escritura.
8. Quedó demostrado que el procedimiento utilizado puede aplicarse como un programa de
estimulación de lenguaje efectivo.

Los avances registrados en el trabajo con los niños no son abundantes; sin embargo suman para
poder avanzar y siempre será mejor hacerlo paso a paso que no avanzar.

74 I revista síndrome de down I volumen 38, junio 2021


el uso de las tecnologías de la información y la comunicación en niños con síndrome de down

INVESTIGACIÓN

Recomendaciones:
• Las herramientas TIC son un buen complemento en el desarrollo de los niños. Sin embargo,
como todo material, no es recomendable utilizar en exceso para poder permitir su desarrollo
integral.
• Es necesario ser constantes en el trabajo, así como variar los materiales para mantener incen-
tivados a los pequeños.
• No se requiere hacer gastos para poder utilizar herramientas TIC, ya que mucho material se
encuentra gratuito en la red sin restricción de uso.
• El trabajo con los niños utilizando herramientas TIC para poder obtener resultados positivos
de avance en lenguaje ha de ser realizado mediante el acompañamiento de un adulto, de tal
forma que no sólo sea un medio para entretener, si no para enseñar y aprender de forma
motivadora.

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en el desarrollo del lenguaje. Potencialidad del “software

volumen 38, junio 2021 I revista síndrome de down I 75


LIBROS

Mental Wellness in Adults with Down Syndrome: a


Guide to Emotional and Behavioral Strengths and
Challenges. 2ª edición
Dennis McGuire, Brian Chicoine.
Woodbine House
Bethesda MD, USA 20817
www.woodbinehouse.com
ISBN: 97816061
465 páginas

La primera edición de este libro, aparecida en 2006 (la traducción española en 2010: Bienestar
Mental en los adultos con síndrome de Down - Síndrome de Down (https://www.down21.org/li-
bros-sindrome-de-down/bienestar-mental-en-los-adultos-con-sindrome-de-down.html), marcó
un hito en la bibliografía sobre el síndrome de Down porque era el primer libro que abordaba de
forma sistemática y desde la experiencia vivida la trayectoria del adolescente y el adulto en su esfera
mental. No en vano sus autores, un psicólogo y un médico, habían creado la primera Clínica de
Adultos con síndrome de Down en el mundo. Han pasado 15 años en los que hemos contemplado
una transformación sustancial en la vida de los adultos. El mundo en su conjunto ha experimen-
tado una prodigiosa transformación en el modo de vivir y en los recursos que ofrece. Y las nuevas
generaciones de jóvenes adultos con síndrome de Down vienen equipadas con los resultados de
unos cuidados de salud y educación y unos recursos propios que apuntan a nuevos retos en el
discurrir de sus vidas. Con todo, el síndrome de Down sigue ahí, condicionando positiva y negati-
vamente —según se mire— su trayectoria. En estas nuevas circunstancias, ¿cómo se contempla su
bienestar y el estado de su salud mental?
Los autores son plenamente conscientes de los cambios acontecidos. No en vano, la Clínica fun-
dada en 1992 sigue en plena actividad: atienden cada año a unos 2.000 adolescentes y adultos en
unas 7.500 visitas personales. Es así como perciben los cambios que les han motivado a elaborar
esta segunda edición en la que han introducido fundamentales cambios. Todos los capítulos han
sido sustancialmente renovados con las más recientes aportaciones y en función de sus nuevas
y propias experiencias. Además han añadido capítulos nuevos que permiten profundizar en las
características mentales de los adultos desde nuevas perspectivas: la importancia de la comunica-
ción, el pensamiento concreto, la memoria visual y sus consecuencias, el procesamiento sensorial,
la regresión de origen desconocido, las nuevas terapias psicológicas y farmacológicas, la evolu-
ción hacia la enfermedad de Alzheimer.
Al igual que la edición anterior, el texto está sembrado de relatos y experiencias personales que
ilustran y clarifican los diversos contenidos.
Sin duda, es un libro de obligado estudio para quienes tratan y cuidan a jóvenes y adultos con
síndrome de Down.

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