EL NIÑO CON UNA resultar con secuelas en la inserción familiar, escolar y social

en general y que son los que gravitan fundamentalmente en

ENFERMEDAD CRÓNICA el desarrollo armónico del infante y la familia. Esto pudiera
representarse en el esquema que se muestra:
Dr. Luis P. Hernández Sosa *
Dra. Maritza Rodríguez Gavín **

Uno de los cambios de tendencia más notables que

está sufriendo la pediatría en estas últimas décadas es el
incremento de la atención
a niños con enfermedades
crónicas. La mejoría de las
condiciones de vida, los
programas de promoción y
prevención de salud, el
reordenamiento de la aten-
ción médica y la voluntad
política de nuestro sistema
social, ha propiciado la dis-
minución de algunas afec-
ciones agudas pero estas
son reemplazadas por
otros tipos de procesos.
Todas las personas
que cuidan de un niño en-
fermo (familiares, amigos, médicos, enfermeras y otros) se EPIDEMIOLOGÍA DE LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS
encuentran bajo un estrés inusual. Ver que otra persona La prevalencia de las enfermedades crónicas en la
está enferma es doloroso, pero verlo en un niño es parti- infancia es alrededor del 10 % y la provincia de Cienfuegos,
cularmente perturbador y puede derivar en preocupación, aunque no cuenta con estudios exactos de prevalencia se
ansiedad, culpa, ira y resentimiento. acerca a esta cifra.
En la atención médica a niños y niñas nos enfrenta- Las causas más frecuentes de enfermedades crónicas
mos a tres grandes grupos de enfermedades: según estudios realizados en la provincia son:
· Asma bronquial
· Enfermedades transmisibles · Epilepsia
· Enfermedades no transmisibles · Parálisis cerebral infantil
· Accidentes · Cardiopatías congénitas
· Dermatitis atópica
En la infancia las enfermedades más frecuentes son · Diferentes trastornos del desarrollo y crecimiento, in-
las transmisibles o infecciosas, sin embargo, un grupo no cluyendo las malnutriciones
despreciable de niños padecen o sufren una enfermedad cró- · Anemias hemolíticas
nica o una discapacidad. · Diabetes mellitus
Hoy en día está claramente determinado que la super- · Adenoiditis, amigdalitis y otitis
vivencia de niños con enfermedades crónicas es cada vez
mayor. Es así como ha aumentado el sufrimiento por los efec-
Según sea la enfermedad, la edad del diagnóstico
tos que se derivan de estas enfermedades, los que pueden
varía, muchas de ellas son congénitas y/o hereditarias,
por lo que hay que sospecharlas desde el nacimiento, to-
* Especialista de II Grado en Pediatría. Profesor Instructor. Hospital Pediátrico
Universitario “Paquito González Cueto”, Cienfuegos
mando en consideración los antecedentes familiares, al-
** Especialista de I Grado en Pediatría. Hospital Pediátrico Universitario “Paquito gunas son adquiridas como secuelas de un proceso agu-
González Cueto”, Cienfuegos do, otras, como la hipertensión arterial, los aspectos here-
Correspondencia a: Dr. Luis Hernández Sosa. Hospital Pediátrico Universitario ditarios y los factores de riesgo interactúan para desarro-
“Paquito González Cueto”, Avenida 39 entre 38 y 40, Cienfuegos 5510, Cuba. E- llar la enfermedad.
mail: vdepid@hosped.cfg.sld.cu

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EFECTOS SOBRE LOS NIÑOS
Los niños con enfermedades crónicas pueden com-
partir algunas experiencias similares a pesar de las diferen-
cias en los síntomas y en la gravedad de los problemas:
· Dolor y malestar
· Crecimiento y desarrollo insuficientes
· Frecuentes visitas a médicos y hospitales
· Necesidad de cuidado médico (a veces con
tratamientos dolorosos o molestos)
· Menos oportunidades de jugar con otros niños
· Dificultades en la participación en actividades socia-
les según la edad del niño
· Problemas docentes y pedagógicos
· Trastornos psicológicos
Las diferencias físicas pueden hacer que un niño sea
rechazado por los otros niños. Una invalidez también puede
impedir que un niño consiga sus objetivos.
EFECTOS SOBRE LA FAMILIA
Para la familia, la enfermedad crónica de un niño puede
frustrar los sueños que tenían para él. El niño enfermo exige
tanto que sus hermanos sanos no pueden pasar el tiempo
suficiente con sus padres. Otros problemas pueden ser un
mayor gasto, un sistema de cuidados complicado, pérdida
de oportunidades (por ejemplo, cuando uno de los padres
no puede volver a trabajar) y el aislamiento social.
Estos problemas llevan a un estrés que incluso puede
causar la separación de los padres, en especial si tienen otros
problemas, como por ejemplo de índole económica.
Los padres pueden afligirse al enterarse de que su hijo
presenta alguna anomalía. También pueden sentir un gran
impacto, negación, ira, tristeza o depresión, culpa y ansie-
dad.
· Adecuada atención médica multidisciplinaria donde
el médico de la familia es el principal coordinador.
· Determinar las necesidades médicas (interconsultas
con otras especialidades u otro nivel de atención, medica-
mentos, aditamentos, etc.), educativas, sociales y psicológi-
cas del niño y de la familia.
· Organizar todos los servicios médicos y no médicos,
con funciones claramente definidas para cada una de las
personas implicadas, es decir la participación social en la
búsqueda de soluciones a los problemas del niño.
· Controlar el progreso del niño y de la familia y ajus-
tarlos según sean necesarios.
· Facilitar al niño el aprendizaje de habilidades docen-
tes y sociales que le permitan relacionarse con otros niños y
con los adultos de forma más productiva.
· Suministrar a la familia asesoramiento, sistemas de
apoyo, escuelas y cuidados apropiados, con el fin de que
puedan tener períodos de descanso respecto a las respon-
sabilidades del cuidado del niño.
· Los padres deben familiarizarse completamente con
la enfermedad de su hijo informándose acerca de ella a tra-
vés de la lectura apropiada y hablando con médicos y otros
especialistas.
· La colaboración entre médicos, asistentes sociales,
profesores y otros (para contribuir a formar un equipo dedi-
cado al apoyo y al desarrollo del pequeño) puede resultar
muy beneficiosa.
El esquema que se muestra a continuación indica la
ruta a seguir.

EFECTOS SOBRE LA COMUNIDAD

Los vecinos y los miembros de la comunidad pueden
no comprender la discapacidad del niño ni los cuidados que
requiere. Las políticas comunitarias deben brindar cuidados
y educación al niño. La comunicación y la coordinación en-
tre los profesionales de la salud, los padres, la comunidad y
la escuela deben ser eficientes.

CÓMO DEBE MANEJARSE UN NIÑO CON UNA ENFER-

MEDAD CRÓNICA
Suele ser difícil encontrar una solución a la mayoría de
estos problemas. Lo ideal sería que una sola persona, ideal-
mente el médico de la familia o el pediatra, coordinase todos
los servicios y planificase el programa de tratamiento.

Comprende los siguientes puntos

· Correcto diagnóstico de la enfermedad con las mejo-
res evidencias científicas.

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BIBLIOGRFÍA CONSULTADA • Salvo L, Carámbula M, Lemes B, Gatti A. Programa regional sur
de atención del asma bronquial y síndromes afines en el niño.
• Enfermedades crónicas en la infancia. Boletín Esc Med P. 1994;
Montevideo: 2002.
23: 41-44.
• Problemas en pediatría de atención primaria: Propuesta de la
• Espino JR, Santana Rodríguez C. Atención al niño enfermo y al
asociación Asturiana de atención primaria. AAPap. [seriada en
niño con enfermedades crónicas y minusvalías. En: Espino JR,
internet] 2000 [citada 2002 junio 10]; 13(6). Disponible en:
Manual de Pediatría y sus áreas específicas. Guías de manejo.
http:// www.medicina.unal.edu.co/ist/revistasp/v3n1sup/
Barcelona: Asociación Española de Pediatría; 2000 p 44-49.
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• Enfermedades crónicas en la infancia. Prev2001 (fecha de accceso/
/ junio 10 2002); 5(3) Disponible en: http:// www.Cyberpadres.com/
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