 Revelación

Manifestación de una verdad secreta u

oculta
 Descubrimiento.
Hallazgo, encuentro, manifestación de lo
que estaba oculto o secreto, o era
desconocido.
 Profesional

Cuidador/Familiar Paciente
 La mayoría de las investigaciones sobre decir la
verdad acerca del diagnóstico son sobre el
CANCER

20 años después
Década de los ´60
98% de los médicos:política de
90% de los médicos: política
revelar el diagnóstico
de ocultar
(Novack 1979)
(Oken 1961)

Los pacientes reclaman una relación médico-

paciente más equitativa y un involucramiento
más activo en las decisiones sobre su
enfermedad. Cuestionamiento de la postura
paternalista de la profesión médica.
 Enfermedad crónica.
 Mejoras en los tratamientos y
pronóstico.
 Mayor conciencia colectiva.
 Mejoras en los cuidados paliativos.
 Mayor comodidad para hablar sobre
la muerte y los cuidados relacionados
con el morir.
 Necesidad de conocer el diagnóstico
para permitir el consentimiento
informado en tratamientos y en
ensayos.
 Cambios sociales y culturales:
franqueza y apertura.
Cáncer Demencia

Enfermedades graves, período de latencia antes de que se desencadene la

enfermedad y muerte, perspectiva de dependencia creciente, ausencia de
pronóstico definido

Incurabilidad o no Incurabilidad

Deterioro físico Deterioro mental

Sufrimiento físico, dolor Sufrimiento psíquico

Muerte Locura

Invade, carcome Ahueca y vacía

 Médicos de atención primaria
consideran que informar el diagnóstico
es una de las áreas de mayor dificultad
en el manejo de pacientes con
demencia y tienden a utilizar menos la
terminología precisa comparados con
los psiquiatras.(Bamford 2004)
 Sólo el 40% de los gerontopsiquiatras y
geriatras informan a los pacientes y 20%
no considera ningún beneficio en
hacerlo.

 Más del 70% desearían conocer su

diagnóstico si tuvieran la enfermedad.
(Johnson 2000)
 Menos de la mitad de los psiquiatras
refieren que informan el diagnóstico de
DTA como parte de su práctica
cotidiana. (Clafferty 1998)
 Gerontopsiquiatras y geriatras tienden a
informar a los pacientes con demencia
leve más frecuentemente que a
aquellos con enfermedad más severa.
(Rice 1997)
 Médicos generalistas informan mucho
menos comparativamente que CA
terminal. (Vassilas y Donaldson 1998)
 Trastorno cognitivo
 Olvidos
 Problemas con la memoria
 Confusión
Muchos profesionales refieren que evitan
utilizar el término “demencia” o
“enfermedad de Alzheimer” cuando
informan el diagnóstico, tal como se
evita el término “cáncer” (tumor, lesión,
masa, crecimiento)
 Asociación con la locura
 Asociación con cambios en la
personalidad, con transformarse en otra
persona
 Pérdida de la identidad
 Pérdida del rol social, aislamiento
 Pérdida de capacidades
 Involución, “volverse un niño”
 Respeto por la autonomía del enfermo:
capacidad para tomar decisiones por sí
mismo
 Beneficio del paciente: principio de no
maleficencia: obligación de no provocar
daño intencionalmente.

Ambos no son necesariamente incompatibles

pero frecuentemente llevan a decisiones
diferentes respecto a qué información dar.
 NO DECIR
Decir la verdad como
Prevenir el daño principio moral
absoluto= derecho del
paciente a saber.

Tomado literalmente
podría ser imaginable el
daño potencial
Watts 1992
Markle 1993
Rohde 1995

Temor de los médicos a provocar:

 Depresión.
 Suicidio.
 Reacciones catastróficas.
 Desesperanza.

 Dificultades en el diagnóstico preciso.

 Derecho del paciente a saber.
 Contribuye al ajuste psicológico,
permitiendo al paciente compartir sus
ansiedades.
 Acceso a tratamientos.
 Consentimiento para participar en
ensayos mientras conserva capacidad
de consentimiento.
 Facilitación de planes a futuro.
Directivas anticipadas: establecer
voluntades y elección de cuidados
futuros.
 Contribuye a persuadir al paciente a
aceptar ayuda.
 Conducción de vehículos.
 La relación médico-paciente se ve
fortalecida.
 No hay evidencia de daño psicológico
a largo plazo.
› Depresión y ansiedad permanecieron
estables después de conocer el diagnóstico
› Las personas con niveles de ansiedad
elevados previamente al diagnóstico,
mostraron alivio tras el mismo.
› Aquellos que habían recibido comentarios
informales acerca del posible diagnóstico
previamente a recibirlo, mostraron niveles
menores de ansiedad.(Pinner y Bouman 2003,
Carpenter 2008)
 Suicidio . Es raro entre enfermos de
demencia, posiblemente por la
combinación de trastorno del insight y
alteraciones de las funciones ejecutivas.
(Rhode 1995)

 Depresión: más frecuente entre aquellos

con insight conservado.
 La mayoría de las personas con demencia
están a favor de conocer su diagnóstico,
con cifras de hasta el 92%, comparados
con el 98% que desearían conocer un
diagnóstico de cáncer. (Pinner y Bouman 2003,
Elson 2006, Byszewski 2007)
 69% expresaron el deseo de saber el
diagnóstico específico, comparados con
recibir explicaciones más generales de
problemas de memoria, y una minoría que
no desea saber nada acerca del
diagnóstico (Elson 2006, Langdon 2007)
 Las mayores dificultades resultan de tener
que afrontar las pérdidas, actuales y
prospectivas: pérdida de autoestima, de
status social y roles, de funciones y de AVD,
especialmente conducción de vehículos
(Beard 2004, Aminzadeh 2007, Langdon 2007)
 Dilema en la articulación de la vida
privada y la vida pública, en relación a
cómo los otros los ven: el deseo de ser
tratados como “normales” contribuye a
sostener este balance (Beard 2004, Langdon
2007)
 Mecanismos de negación, disociación
afectiva, externalización, somatización.
(Bahro 1995)
 Preocupaciones relacionadas con que
otros se dieran cuenta, temor al ridículo, a
la dependencia y a no ser escuchado
(Husband 2000).
 Disminución de la autoestima, Aumento del
aislamiento social y temor al estigma social
asociado con la enfermedad.
 Oportunidad de reconsiderar las prioridades
y realizar cambios positivos, como pasar
más tiempo en familia, focalizar en
actividades placenteras, compartir el
diagnóstico. (Beard y Fox 2008, Beard 2004,
Langdon 2007)
 Y los familiares?
Maguire et al 1996

La mayoría de los familiares no desearían que el

paciente conozca su diagnóstico pero sí quisieran
saberlo si se tratara de ellos.
Esta inconsistencia daría cuenta de una diferencia
generacional en la percepción de la enfermedad, un
deseo paternalista de los familiares de proteger al
paciente o la renuencia de lidiar con el
conocimiento del paciente y su dolor.
 Estudio similar con cambio en la
respuesta de los familiares.
 Lo atribuyen a la mayor conciencia
pública y al anuncio de figuras públicas
que contribuyeron a una mayor
apertura y aceptación.
 La mayoría de los familiares están a favor de la
revelación del diagnóstico pero en un grado
menor que las personas con demencia (39-
97%) (Pinner y Bouman 2003, Lin 2005, Pucci 2009)
 Discrepancia entre lo que piensan que debería
saber el paciente con respecto a lo que
desearían conocer si ellos mismos fueran los
afectados.
 Preocupación de que el diagnóstico provoque
en el paciente demasiada angustia.
 Estadios tempranos: necesidad de saber
para poder elegir y planificar.
 Estadios avanzados no beneficia ni daña.
(Moody 1995)

 Debe evaluarse cada caso

individualmente
 Cada paciente se presenta y progresa
de forma diferente.
 Cada paciente presenta un insight
diferente sobre su condición.
 Cada paciente presenta diferentes
ansiedades respecto a su condición.
 Cada paciente posee entornos
diferentes.
 Es un proceso dinámico, no un
momento.
Prestar especial atención en aquellos con
insight conservado.
 Principios
Sensibilidad
Flexibilidad
Discreción
 Familiares y personas con demencia
preferirían un diagnóstico gradual, con
“preaviso” (Byszewski 2007)
 Evidencia de que tanto unos como otros
expresaron sentirse defraudados por la
falta de seguimiento después de la
revelación del diagnóstico (Robinson 2005)
 Chequear depresión, ansiedad, ideación
suicida, previa y posteriormente.
 Chequear experiencias previas con la
enfermedad e historia familiar.
 Brindar la oportunidad de discutir y hacer
preguntas.
 Proveer la cantidad de información que
resulte relevante para cada paciente.
 Asegurarse de contar con dispositivos de
sostén y contención antes de informar el
diagnóstico.
 Todavía existe poca investigación empírica
sobre cómo es revelado el diagnóstico, a
pesar de un aumento en las investigaciones
sobre la visión y la experiencia de personas
con demencia sobre este tema.

 La mayoría de personas con demencia

desean ser informados de su diagnóstico,
no obstante el término “enfermedad de
Alzheimer” parece tener connotaciones
más negativas que el término “demencia”.
 Más allá de la angustia inicial al recibir el
diagnóstico, la mayoría de los pacientes no
desarrollan problemas psicológicos.
 Para el enfermo, la mayor dificultad es
asumir las pérdidas en múltiples dominios:
psicológicas, sociales y funcionales.
 Desde la perspectiva de los familiares,
elaborar el asumir mayores
responsabilidades, manteniendo una
estabilidad emocional.
 Hay consenso de los afectados y de sus
familiares de que el diagnóstico debe ser
un proceso progresivo con el soporte y la
información pertinentes.
Maguire 2002

…“El temor siempre es el resultado de lo

desconocido.
Así como gran parte del temor y del estigma
asociados al término “Cáncer” fueron
resueltos a través de una mayor apertura,
combinada con los avances en el
diagnóstico, tratamientos y cuidados
paliativos, nuestra esperanza debe ser que
lo mismo suceda con las demencias”.
Pinner y Bouman 2002

La pregunta no debe ser si revelar

o no el diagnóstico.

La pregunta debe ser cuándo y

cómo.
MUCHAS GRACIAS