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INTRODUCCIÓN

La infancia es una etapa muy bonita en el niño, donde este debería estar
recreándose, estudiando, aprendiendo, crecer fuertes y seguros de sí mismos y recibir
el amor y el estímulo de sus familias, quienes sientan las bases para el éxito de ellos a
través de su relación con los mismos y proporcionando experiencias que son
fundamentales para su crecimiento y desarrollo. En esta fase se forman las
capacidades y condiciones esenciales para la vida. El amor y la estimulación
intelectual permiten a los niños y niñas desarrollar la seguridad y autoestima
necesarias. La niñez es una etapa única. Si permitimos que los niños sean niños, con
todas sus fantasías y miedos. Para ello, su entorno y las condiciones de vida de la
madre son fundamentales.
Es por ello, que cuando un niño enferma supone un cambio radical en su entorno y
actividades normales tales como jugar, estudiar o relacionarse con amigos, ya que
físicamente debe soportar el malestar provocado tanto por la enfermedad como por
las pruebas diagnósticas y a su vez los tratamientos y para la familia, el que uno de
sus miembros enferme de un evento de malpronóstico, supone un fuerte
choqueemocional con sentimientos contradictorios yaltamente perturbadores. Y es en
todo este proceso que juega un papel importante,ya que debe enfrentarse a una
historia que se hace presente de manera inesperada, sobre la cual no solo su hijo e hija
será protagonista, sino que ella también deberá atravesar dicha situación con todas
sus fortalezas y debilidades, en relación al tratamiento este supone, grandes
exigencias, durante un tiempo más o menos prolongado y deben reorganizar su rutina
en función de la atención y cuidados que se requieran.
Es por esto la importancia del presente estudio, cuyo propósito fundamental será
conocerlas vivencias de la familia de niños con leucemia prestando una especial
atención a su estado psicoemocional, con el único fin de mejorar las intervenciones
psicológicas encaminadas a reducir o mitigar el malestar emocional, para favorecer
un mejor ajuste psicosocial y optar por estilos de vida más saludables, a partir de una
cultura de la salud que modifique valores, creencias, emociones, conductas, actitudes

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y relaciones que dificultan su desarrollo. Siendo el personal de enfermería conocedor

de actitud crítica y reflexiva frente a la realidad del ser humano, ante el fenómeno
objeto de estudio percibido en el Hospital Raúl Leoni (Guaiparo) Municipio Caroní
del Estado Bolívar, buscando con ello contribuir a través del abordaje de acciones
educativas e intervención específica para proporcionar al enfermo y familia el mayor
bienestar posible en la asistencia con la satisfacción de las necesidades humanas y la
provisión de un entorno de apoyo y protección mental, físico y espiritual.
El estudio corresponde a la metodología cualitativa, regida por el paradigma
interpretativo, siguiendo las fases del método fenomenológico clásico, utilizando las
técnicas de la entrevista semi-estructurada y la observación participante para la
obtención de la información. La investigación se encuentra estructurada en cinco (5)
momentos: Momento I: Aprehensión de la Realidad, Descripción del Fenómeno
Objeto de Estudio, Propósitos de la investigación, Justificación de la investigación, El
Escenario y Entrada al Campo, El Portero, Los Informantes Claves, y el
Establecimiento de Rapport.
Momento II: Estado del Arte, Referentes teóricos, Constructos Teóricos, Referentes
Legales.
Momento III: Sendero Metodológico, Orientación Epistémica (Paradigma de la
investigación), Caracterización del fenómeno objeto de estudio (supuestos
ontológico, teológico, axiológico, epistemológico, metodológico), Método de
Investigación. (Fenomenológico, etnográfico, hermenéutico), Fases del Método de
Investigación, Técnicas e Instrumentos para la Aprehensión de la información,
Análisis e Interpretación de la Información: Categorización. Estructuración.
Triangulación. Contrastación. Teorización, Validez y Confiabilidad.
Momento IV: Elucidación de la realidad Categorización de la información Estructura
de la Información Triangulación dela Información Contrastación de la Información
Teorización de los Resultados
Momento V: Reflexiones finales, Referencias y Anexos.
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MOMENTO I

APREHENSIÓN DE LA SITUACIÓN

Descripción del Fenómeno Objeto de Estudio

La unión familiar, significa un sin número de bondades que benefician a cada uno
de sus miembros y permite su correcto desarrollo, si cada ser humano, desde el
mismo momento de su concepción hasta el fin de sus días, estuviera rodeado de un
ambiente familiar sano, armonioso, rebosante de amor y además unido, seguramente
no viviéramos las desafortunadas tragedias por las enfermedades. Es un factor
relevante de lo que se cree. Quizás muchos no han imaginado la magnitud que tiene
el hecho que un niño se críe en un hogar donde sus integrantes trabajan en equipo, se
preocupan por lo que siente cada uno y entre todos buscan una solución a los
problemas.
Es así, como la familia unida, es un equipo, es un sistema, donde todos los seres
que la integran están conectados en función de servirle al otro y, todo absolutamente
todo, está enmarcado en el pleno del amor. No es perfecta también sufre situaciones
difíciles y no se escapa de nada del mundo terrenal. Es importante señalar que todo
este sistema cambia cuando se presenta una situación, en uno de sus miembros tal es
el caso del diagnóstico y tratamiento de la leucemia, siendo esta una enfermedad
oncológica más frecuente en la infancia. Provocando un fuerte impacto emocional en
la persona que la padece y su entorno familiar, ya que la enfermedad conlleva
cambios en el estilo de vida y en el funcionamiento de la familia.
Este fenómeno ha sido percibido en el Hospital Raúl Leoni (Guaiparo), Municipio
Caroní, del estado Bolívar, donde se ha evidenciado niños con leucemia, cuya
enfermedad es una de las más temidas y por todo el proceso que conlleva el
padecimiento. Y es allí donde la familia debe afrontar la situación creada por ésta a
fin de poder luchar contra ella y mantener la vida cotidiana de la mejor manera
posible, las repercusiones en la familia no solo se refieren a los sentimientos
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desagradables como ansiedad rechazo, conflictos, sino que también perturban las
relaciones interpersonales y la dinámica familiar.
De modo, que la familia es el pilar básico en la producción de cuidados del
paciente crónico (terminales oncológicos, pacientes con patologías crónicas en
estadios avanzados inmovilizados o con limitación funcional). Sin su participación
activa difícilmente se podrán alcanzar todos los objetivos, ya sean curativos o
paliativos. Ella es quien más tiempo está con el enfermo y por lo tanto es la que debe
llevar a cabo los cuidados de la manera más integral posible; sobre la misma recae el
peso de los cuidados del paciente por lo tanto el entrenamiento a la familia, constituye
una tarea primordial del equipo que atiende al enfermo.
En Venezuela, la leucemia y los linfomas son los tipos de cánceres más comunes
que se manifiestan en los pequeños. Pueden identificarse con alteraciones
hematológicas. A su vez, como son enfermedades sistémicas, los niños lucen pálidos,
postrados y tienen pérdida de apetito, expresó la pediatra- oncólogo del Centro
Médico de Caracas, Ana Machado. La sobre vida del cáncer infantil, se sabe que es
superior al 50 por ciento. De igual manera, no dejan de existir algunos tipos de
cánceres que representan una supervivencia muy pobre, principalmente, cuando está
avanzado.
Hizo referencia a la importancia de prevenir la aparición del cáncer infantil desde
el vientre materno: Si los niños tienen un excelente control pediátrico,
primordialmente, en los primeros 2 años de vida, y previamente, antes de nacer el
niño, la madre se realiza un control prenatal bien orientado, se detecta más del 50 por
ciento de los tumores malignos, principalmente, en las edades más difíciles (edades
tempranas), que no reportan los síntomas y son los padres o el pediatra, quienes los
descubren.
El cáncer infantil, en el contexto nacional e internacional es una enfermedad que
va en aumento, siendo una de las primeras causas de mortalidad infantil. Los avances
recientes en el tratamiento y diagnóstico precoz han modificado su pronóstico sobre
todo en los países desarrollados donde es visto como una enfermedad crónica que
pone en peligro la vida. Sin embargo en los países en vía de desarrollo aunque el
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cáncer ha mejorado, sigue siendo aún una enfermedad fatal para la mayoría de los
niños que la padecen. Una vez diagnosticada la enfermedad, no desatender el
tratamiento es fundamental porque hay un porcentaje de familiares que lo abandonan
por razones de desconocimiento y miedo. Para que esto no ocurra, es importante
recibir apoyo de psicoterapia o psicología, especialmente, para los padres, porque los
niños suelen adaptarse más rápido y ser aleccionadores.
La leucemia es un cáncer a la sangre e implica el crecimiento descontrolado de las
células más jóvenes (llamadas leucocitos) que se encuentran en la médula ósea, lo
que da lugar a la invasión de la misma e impide el desarrollo normal de las células
progenitoras de la sangre, según: Lozano, J. (2002).Partimos de la suposición de que
el individuo es un ser biopsicosocial, loque implica que no se pueden independizar
los aspectos biológicos-físicos de lopsíquico y lo social.
Por esto, “se entiende el efecto de la enfermedad sobre latotalidad del individuo”,
Ortigosa, J., y Méndez, F. (2000). En cualquier enfermedad que amenaza la vida
aparece la percepción de incontrolabilidad de la situación, lo quegenera sufrimiento y
malestar emocional en los pacientes. “El mayor o menorimpacto que tendrá
dependerá del resultado del balance entre las amenazas y losrecursos con los que
cuenta”, Arranez, P., Ulla, S., y Coca, C. (2003). El cáncer infantil tiene
características particulares que lo distinguen delcáncer en los adultos. El diagnóstico
es vivido de modo diferente por lacomprensión de la enfermedad y el tratamiento
tiene un fuerte impacto psicológicopor implicar tantos cambios en el hogar y la vida
diaria del niño.
Es importante señalar que el impacto emocional extremo ante el diagnóstico de
leucemia puede tener su origen en el desconocimiento sobre la enfermedad, pues una
gran parte de la sociedad no sabe que la leucemia, es que interfiere en la
identificación de la enfermedad en la que el diagnóstico temprano es una carta
fundamental que permite las posibilidades terapéuticas existentes en la actualidad.
Este factor trasciende negativamente en la adaptación de los demás miembros de la
familia, especialmente en la de los demás hijos quienes terminan desconociendo lo
que pasa y afrontando en soledad sus duelos.
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Así mismo, el temor a la muerte, la cual es un misterio para todos, pues

independientemente de lo que digan al paciente sobre su enfermedad, él puede
hablarles de la muerte y del miedo que siente. Deberán estar preparados para
enfrentarse a una pregunta sobre este tema, aunque esto sea muy doloroso, no hacerlo
es negar a su familiar la posibilidad de desahogo y demostrarle apoyo. Es normal
querer preparase para afrontar el duelo. Pero, predecir cuánto tiempo queda de vida
en una persona es una respuesta difícil de dar, ya que factores como el tipo de cáncer,
su ubicación y la presencia de otras enfermedades pueden afectar el pronóstico.
De igual manera, la negación prolongada, siendo esta una de las manifestaciones más
frecuente; ante la confirmación del diagnóstico, es la no aceptación, produciendo
cambios psicológicos importantes en el paciente y en su entorno familiar, pensando
que se ha cometido un error cuestionando el diagnostico quedándose atrapados en
esta primera fase, donde la falta de información puede producir tensión y fantasías
perturbadoras, pues es siempre una experiencia inesperada y traumática. Muchos
inician la búsqueda de otras opiniones médicas con la esperanza de conseguir otro
diagnóstico, en un intento de alejarse de la realidad. Otros evolucionan desde la
inicial incredulidad a la negación emocional del diagnóstico y a la aceptación
intelectualizada de la realidad.
Por consiguiente, alteración de la apariencia física, estos cambios tienen su causa
en las alteraciones de peso, erupciones y decoloraciones cutáneas, cicatrices, pérdida
de órganos y extremidades, y alopecia que puede provocar sentimientos de
vergüenza. Debido a estas alteraciones físicas los enfermos tienden a autopercibirse
de un modo más negativo que los sanos. Suelen verse diferentes e inferiores, y
rechazados por su familia y amigos. Con una imagen distorsionada, un alto nivel de
autocrítica y un falso auto-concepto, y, en algunas ocasiones, presentan trastornos
psiquiátricos. Tienen fuertes conflictos de dependencia / independencia, gran
desconfianza en sí mismo, y tendencia al aislamiento. Estas dificultades de
adaptación se derivan principalmente de los trastornos, que la propia enfermedad y su
tratamiento provocan sobre la imagen corporal.
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A su vez, miedo y ansiedad al tratamiento, tras conocer el diagnóstico,

puede sentirse miedo, debido a que desconoce el ambiente hospitalario, las
características de la enfermedad, los procedimientos médicos y los efectos
secundarios de los tratamientos. La incertidumbre respecto a los efectos de la
enfermedad y el éxito del tratamiento les causa una ansiedad muy elevada, que
`puede reducirse si el equipo médico resuelve sus inquietudes y preocupaciones
proporcionándoles información para paliar sus temores. Ya que deben afrontar
muchas y difíciles decisiones relacionadas con el mismo, lo que requiere que estén
preparados para ello, y que hace que necesariamente reciban apoyo por parte de un
psicólogo.
De igual modo, temor a la recidiva, las reacciones ante esta situación varían desde
una necesidad de renovar las esperanzas de curación hasta una actitud más pesimista,
pasando por una actitud más pragmática de enfrentarse a la enfermedad. Sienten una
mezcla de esperanza y de culpa por haberle hecho pasar a su familiar por el
tratamiento inicial sin haber conseguido los resultados deseados. Para los padres el
avance de la enfermedad produce un gran temor produciéndose un sentimiento de
culpabilidad por haberle sobrevivido.
Ahora bien, incertidumbre por el futuro, muchas personas que han superado un
cáncer se sienten inseguras y con una gran incertidumbre sobre su futuro a pesar de
acabar los tratamientos oncológicos. Conocer porque razón se sienten así, y sobre
todo, que puedes hacer para encontrarte mejor puede ayudarte a sentirte más seguro
en esta vida que ahora empiezas libre de enfermedad. La incertidumbre es una de las
grandes enemigas de la salud, nos genera ansiedad, necesitamos conocer cómo será
nuestro futuro inmediato para saber cómo debemos comportarnos en función del
mismo. Cuando las expectativas de futuro son negativas o carecemos de ellas nuestro
comportamiento puede reflejar dicha negatividad o desesperanza.
La incertidumbre que puede provocar el cáncer no siempre se termina cuando
acaba el tratamiento. Después, puedes sentir incertidumbre ante los cambios que el
cáncer ha provocado en tu vida y preocuparte por cómo será la misma a partir de
ahora. Puedes sentir incertidumbre ante otras muchas cosas, ante tu salud, ante el
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futuro profesional, ante la cantidad y calidad del tiempo que te quede por vivir. Estas
dudas, preocupaciones, miedos, etc. son bastante frecuentes entre los que han
superado una enfermedad como el cáncer. Sin embargo, debes saber que es posible
aprender a vivir con la incertidumbre y ser una persona positiva. Pero también puede
ser que para ti sea muy difícil vivir en esta situación. Cómo afrontes esta situación
dependerá tanto de tu personalidad y estilo de vida como del tipo de cáncer o
tratamientos que hayas recibido.
Es oportuno comentar que el impacto emocional extremo ante el diagnostico de
leucemia puede conllevar un retardo al inicio del tratamiento, debido a que muchos
familiares sufren una mezcla de sentimientos y confusión ante un diagnostico como la
leucemia en un miembro de su familia se sienten culpables y se preguntan si han
hecho algo para causar la enfermedad, y en vez de iniciar el tratamiento, lo retardan
buscando una segunda opinión o solicitan información adicional en forma oportuna
sobre los resultados del tratamiento. Debido a que el comienzo del mismo genera
incertidumbre e implica esfuerzos de ajuste a la enfermedad por parte del enfermo y
su familia, siendo los efectos secundarios muy temidos.
Seguidamente la depresión, es muy común que las personas con enfermedad como la
leucemia experimenten un periodo de depresión o ansiedad intensa, o ambas, antes de
lograr la aceptación y resignación necesarias para adaptarse a los nuevos cambios en
su estilo de vida que deben afrontar en relación al proceso de la enfermedad.
Aunado a ello, agotamiento del cuidador, una enfermedad como es la leucemia
trae efectos perjudiciales para el bienestar psicológico en cada uno de los miembros
de la familia, ya que enfrenta frecuentemente desgastes, exigencias y cambios
experimentando dificultades a nivel familiar y la interrupción de su cotidianidad,
debido a que siempre es una sola persona quien se convierte en cuidador principal,
sintiéndose con la responsabilidad para sobrellevar todo lo que la nueva situación
requiere.
Asimismo, miedo al dolor, siendo el dolor una de las inquietudes principales del
paciente oncológico, el cual está más relacionado con el tratamiento que con la
enfermedad. La sensación de dolor es un mecanismo protector del organismo que
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alerta a la persona que lo padece de que algo funciona mal y le incita a llevar a cabo
alguna acción para disminuir o eliminar este dolor. Las conductas de dolor son las
que lleva a cabo la persona para recuperar su bienestar y la mayoría se adquieren
durante el proceso de socialización.
Por ello, los niños muy pequeños cuentan con un repertorio limitado de conductas
de dolor; no saben expresar verbalmente las sensaciones dolorosas y, cuando
adquieren la capacidad de expresar o reconocer la fuente de dolor, no tienen
autonomía suficiente para llevar a cabo acciones para eliminarla. Por eso, el control
del dolor es un objetivo prioritario del tratamiento, porque, si el dolor es permanente,
causa un sufrimiento innecesario, y porque el dolor disminuye la actividad del niño,
el apetito y el sueño, y puede debilitar más al niño que ya está débil.
Por consiguiente, cambios en el estilo de vida, cuando un miembro de la familia
cae enfermo, toda ella enferma con él, cambiando sus estilos de vida para pasar por
un proceso de readaptación y asumir los nuevos roles para enfrentar las
incertidumbres de la enfermedad, por lo que los tratamientos deben ser integrales y
referidos a todo el núcleo familiar.
De allí que, el resentimiento, es una forma de reacción ante la situación vivida que
nos hace recordar, una y otra vez, el enojo y el dolor que lo acompaña y que nos
impide adaptarnos a los nuevos cambios de la vida. Además, el coraje, que es parte
del resentimiento, deteriora nuestras relaciones y daña mucho más nuestra salud,
porque nos afecta de la misma manera que el estrés.
En el mismo orden de ideas, el estrés psicológico, siendo este la respuesta del
organismo ante demandas internas o externas, consideradas como amenazantes. Esta
respuesta consiste en la movilización de los recursos fisiológicos y psicológicos para
lograr el afrontamiento con tales amenazas (Nieto-Manuara, J.2004., p. 29) El
NationalComprehensiveCancer Network (2000) define el distres en los pacientes con
cáncer como: “una experiencia emocional displacentera de naturaleza psicológica,
social o espiritual que interfiere con la habilidad de coping efectivo con el cáncer y
sus tratamientos” (Buse, M., 2002, p. 98).
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En la mayoría de los casos los niveles de estrés en los pacientes pediátricos

aumentan significativamente en la etapa del diagnóstico, hospitalización y la recaída.
“El estrés psicológico se reduce significativamente un año después del primer año del
diagnóstico y consigo las actitudes negativas y la ansiedad en relación a la separación
y la muerte” (García, P., 1999, p. 127). Es importante recordar que el “niño enfermo
no sólo está afectado por su propio estrés, sino también por el de sus padres”
(Ortigosa, J., 2003; Piraquive, G., 2006, p. 237).
El estrés causado por un cáncer pediátrico está directamente relacionado al número
de intervenciones médicas y procedimientos que deben pasar. Además, cuando el
pronóstico es peor, el tratamiento puede ser más agresivo o hasta se puede suspender
el tratamiento, lo cual también puede aumentar los niveles de estrés (Piraquive, G.,
2006, p. 265).
De igual modo, rechazo al personal de salud, a lo largo del tratamiento, el niño con
cáncer debe exponerse a procedimientos potencialmente estresantes, como la
radioterapia, quimioterapia o extracciones de sangre, que en ocasiones se han
considerado incluso más dolorosas que la propia enfermedad. Por ello, también es
común que se generen en ellos comportamientos negativos extremos, gritos,
oposición, resistencia general, poca colaboración y rechazo con el personal sanitario,
lo que puede dificultar la adherencia del tratamiento.
Por consiguiente, tensión en la relación familiar, ya que se generan en estas
controversias durante la administración del tratamiento. Siendo el cambio de roles
una de las manifestaciones que más afecta la relación familiar. En este caso es la
madre de la familia la más afectada, probablemente su cónyuge y sus hijos tendrán
que asumir las tareas domésticas durante el tiempo que dure la administración de los
tratamientos.
A su vez, ruptura familiar, cuando uno de los cónyuges considera que está
llevando una carga desproporcionada por cuidar al niño enfermo o visitarlo en el
hospital, y cuando el cónyuge débil intenta escaparse y ocuparse de actividades que
requieren una ausencia más continuada del hogar. Este hecho puede dar pie a grandes
rencores, separaciones e, incluso, divorcios. La armonía conyugal puede verse en
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peligro cuando marido y mujer reaccionan de forma diferente ante la enfermedad.

Por ejemplo, si la madre está deprimida, apática y es incapaz de hacer frente a la
situación, el marido puede ser poco comprensivo, enfadarse, y su insistencia en que la
mujer se sobreponga, intensifica los problemas. De igual manera, la mujer pudiera no
aceptar que el marido esté perturbado y no se comporte como de costumbre.
Por otro lado, preocupación sobre la recidiva, cuando la enfermedad ha remitido,
la mayor preocupación de los familiares es su reaparición. Aunque en esta etapa
mantengan las esperanzas de curación, la angustia y ansiedad son constantes en sus
vidas, de manera que cualquier síntoma físico que desarrolle, la persona enferma por
insignificante que sea, despierta gran preocupación y temor ya que es interpretado
inicialmente como una señal de recidiva de la enfermedad y donde toda la familia
sufre enormemente.
Aunado a ello, aislamiento social, la naturaleza de la enfermedad y los largos
tratamientos provocan que los padres se alejen de la familia y de sus amigos,
aislándoles de aquellas personas a quienes normalmente acudirían en momentos de
dificultad. Su aislamiento puede aún intensificarse si descubren que las personas que
anteriormente trataban con ellos ya no desean hacerlo, bien porque no saben qué decir
y evitan hablar con ellos por miedo a que salga el tema en la conversación, o bien
porque temen la enfermedad y el contagio de sus hijos. Los padres, ante esta
situación, se apoyan en otros que se encuentran en sus mismas circunstancias, lo que,
aunque sea un alivio, puede tener como resultado que su vida se vea dominada por la
enfermedad de su hijo.
Finalmente, la desesperanza, que incluye siempre un sentimiento de indefensión.
Y en la mayoría de los casos de cáncer ni la desesperanza ni la indefensión son reales,
aunque los mitos de esta enfermedad le induzcan a creer lo contrario. La
desesperanza, más que un obstáculo para recuperar la salud, está tomando
connotaciones de enfermedad, con consecuencias lamentables, no solamente en la
esfera sicológica, sino que se extiende al área física como causa y efecto.
Por consiguiente, resulta incuestionable imperiosa necesidad de atención
psicológica tanto al paciente como a sus familiares. Dado que la respuesta emocional
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de los pacientes ante el diagnóstico de cáncer como la leucemia puede variar

dependiendo de factores como la edad, personalidad, nivel cultural o tipo de cáncer.
Mas sin embargo, hay sentimientos comunes en la mayoría de pacientes, siendo uno
de ellos la sensación de vulnerabilidad ante la enfermedad en la que hay que sumar
las repercusiones de la misma sobre la esfera laboral, económica, familiar y social del
enfermo. Es allí donde, los profesionales de enfermería deben favorecer la
comunicación con el paciente y sus familiares, deben estar dispuestos a escucharles y
brindarles las explicaciones que soliciten y así aclararles las dudas que les planteen.
El mayor o menor impacto psicológico se producirá en función del resultado del
balance entre las amenazas y los recursos percibidos por el paciente. Hay evidencias
de que un buen ajuste psicosocial, en la etapa diagnostica está relacionado con el
conocimiento previo del paciente sobre su enfermedad, la aceptación de la idea de
informar conlleva a considerar la psicoeducación, como una estrategia útil de
intervención.
La enfermera tiene un papel fundamental en la atención del cáncer infantil como lo
es la leucemia, actuando de eslabón intermediario entre el niño y su familia y los
restantes profesionales del equipo. Cuando se está a cargo de un niño con cáncer se
debe conocer a fondo la psicología normal, tener nociones sobre la enfermedad en sí
misma, los potenciales efectos secundarios del tratamiento, y ser capaz de
comprender perfectamente el impacto emocional de los sentimientos de pérdida y
dolor y de crear un ambiente que proporcione bienestar físico y emocional, tanto al
niño como a su familia.
El papel de la madre es multidimensional que se expresa en los comportamientos
de la madre con el objetivo de alejar la posibilidad de perder a su hijo los significados
que ella atribuye al cáncer es expresan en las acciones, reflexiones, reorganizaciones,
decisiones y responsabilidades. A partir del momento en que la madre define su
situación como madre de un niño con leucemia, en interacción con su yo y con el
otro, se inician sus acciones, o sea ella cumple con su papel teniendo como objetivo
luchar por la vida del niño en cualquier circunstancia.
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Por ello, se buscara eliminar el tabú que rodea a la enfermedad, favoreciendo así,
el óptimo manejo del temor y el dolor, destacando que atender emocionalmente
ayuda a manejar los sentimientos, logrando que las madres puedan expresar todas
aquellas dudas y temores cuando la enfermedad del hijo se hace presente
ofreciéndoles de esta forma una mejor calidad de vida y una mejor adaptación al
enfermedad.
De esta manera, la comprensión de la experiencia vivenciada por la familia de
hijo con leucemia proporciona elementos que pueden dirigir con más precisión las
acciones de apoyo y soporte de quienes participen en la asistencia psicológica, ya
que es fundamental proporcionar apoyo a estas familias en el momento del
diagnóstico y durante la fase del tratamiento quimioterapéutico. Supliendo las
necesidades y garantizando la plena vivencia de esta experiencia en tan compleja
transición. De la situación antes planteada surgen las siguientes interrogantes:

¿Cuáles son las vivencias de la familia de niños con leucemia?

¿Cuáles son los sentimientos de la familia de niños con leucemia?

¿De qué manera enfermería puede intervenir para lograr el abordaje psicoemocional
de la familia de niños con leucemia?

CONSECUENCIAS
Cambio en el estilo de vida

Ruptura familiar
Tensión familiar en la relación familiar
Miedo al dolor
Frustración

Rechazo al personal de salud Agotamiento del cuidador

Preocupación sobre la recidiva
Depresión Estrés psicológico
Aislamiento social

Resentimiento
Retardo al inicio del tratamiento Desesperanza

Posibles
Soluciones
Recursos para la Solución del Problema
Conocer las vivencias de la familia de niños con leucemia.
 Elucidar los sentimientos de la familia de niños con leucemia.
Profesores Especialistas en Investigación Cualitativa.
Profesionales de Enfermería cursantes de Pregrado.
Crear una aproximación teórica de enfermería para el abordaje psicoemocional de la familia
Materiales:
Computadora.
Internet. IMPACTO EMOCIONAL EXTREMO ANTE EL DIAGNÓSTICO DE LEUCEMIA 14
Cámara.
Material de Impresión.
Material de escritura.
Institucionales:
UNERG.
Aulas Móviles: El Tigre.

CAUSAS
Desconocimiento de la
Enfermedad Alteración dela apariencia física
Temor a la muerte

Miedo y ansiedad al tratamiento

Negación Prolongada

Temor a la recidiva

Propósitos de la InvestigaciónIncertidumbre por el futuro

Grafico 1.Descripción
Conocer del Fenómeno
las vivencias Objeto
de la familia dedeniños
Estudio.
con leucemia. En el Hospital Raúl
Leoni (Guaiparo) Municipio Caroní del Estado Bolívar

Elucidar los sentimientos de la familia de niños con leucemia. En el Hospital

Raúl Leoni (Guaiparo) Municipio Caroní del Estado Bolívar
 15

Crear una aproximación teórica de enfermería para el abordaje psicoemocional de

la familia de niños con leucemia. En el Hospital Raúl Leoni (Guaiparo) Municipio
Caroní del Estado Bolívar

Justificación de la Investigación

Cualquier enfermedad supone una situación nueva y difícil a la que se deben

enfrentar tanto la persona enferma como sus familiares. El diagnóstico de una
leucemia provoca cambios en el estilo de vida y en el funcionamiento del núcleo
familiar, y constituye una amenaza para la integridad física y psicológica del enfermo
y su familia. El carácter estresante de dicha enfermedad depende de una serie de
factores intrínsecos a la misma, entre los que se encuentran: su duración, forma de
aparición y gravedad, las distintas etapas en el proceso de enfermedad y la edad de
aparición de la misma, el tratamiento y la hospitalización, el nivel de asistencia
recibido.
Y en toda esta situación la madre es identificada como la principal fuente de
soporte y la que generalmente asume el rol de cuidador principal ante la situación de
una enfermedad, así como también es considerada el eje de la estructura familiar. Es
importante destacar que cuando el cáncer afecta a un niño o a un joven lo hace de
forma distinta a como afecta a los adultos, en relación al tratamiento, este supone
grandes exigencias para los pacientes y sus familias, durante un tiempo más o menos
prolongado y deben armar su rutina familiar en función de los cuidados que requiere
el enfermo.
Es oportuno argumentar la importancia para la elección y desarrollo del presente
trabajo de investigación, desde el punto de vista social, así considerando el gran papel
que debe asumir la familia del paciente oncológico el presente estudio girara en torno
a ello, buscando visualizar como viven la experiencia desde el comienzo en que se
recibe el diagnóstico médico y durante la fase del tratamiento ya que al comprender la
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experiencia de ser familiar de un miembro de la familia con leucemia, los

significados atribuidos por ellos a la enfermedad el tratamiento y el impacto en la
cotidianidad es fundamental para poseer las condiciones que ese cuidado requiere.
En razón de ello, la investigación busca como propósito fundamental conocer las
vivencias de la familia ante la situación de tener hijo con leucemia, desde el punto
de vista práctico para enfermería le permitirá internalizar las diferentes teorías, leyes
metodológicas para conocer a fondo esta enfermedad. De igual forma al paciente le
brindara confort y tranquilidad al integrarse nuevamente al entorno familiar. En el
ámbito institucional, para la Universidad Nacional Experimental de los Llanos
Centrales “Rómulo Gallegos” esta investigación servirá como punto de referencia
para otras investigaciones que versen al tema.
Desde el punto de vista teórico mediante esta investigación se busca interpretar
enfoques teóricos y conceptos relacionados para el cuidado del paciente con
leucemia por lo tanto, los resultados obtenidos de la misma serán adicionados a los
conocimientos que posee enfermería, con sus respectivas reflexiones teóricas
obtenidas del mismo. De igual manera, en el plano metodológico, el estudio
representa un antecedente para futuros investigadores que deseen profundizar la
realidad y poder implantar programas de prevención aplicables a nuestras
necesidades, tomando en cuenta el enfoque de la investigación cualitativa para la
creación de una aproximación teóricade enfermería para el abordaje psicoemocional
de la familia de persona con leucemia

El Escenario y Entrada al Campo

Entendemos por escenario, la comunidad o contexto a estudio, por lo que el acceso

al mismo, constituye el eje central para poder obtener y generar información. Por lo
tanto, la entrada al campo, según García, E. (1994), se entiende como un “proceso
por el que el etnógrafo va accediendo a la información fundamental para su estudio”
 17

(p.23). El campo, en sí mismo, se convierte en el espacio esencial y básico en la

investigación, donde se genera la información necesaria para el estudio.
En este estudio, el acceso o entrada al campo estuvo representado por el proceso
que atravesaron las investigadoras para acceder a la realización de la investigación en
las instalaciones del servicio de Medicina Interna II, ubicado en el Hospital Dr. Raúl
Leoni. En este caso, se solicitó un permiso ala Lcda. Luisana Silva, Coordinadora del
servicio a través de un escrito, considerando las razones que motivaron el presente
estudio, los propósitos del mismo, así como aspectos metodológicos, fechas y
duración del mismo. Ahora bien, Robledo, J. (2009) califica de escenario a “los
diferentes contextos en los que la realidad social se manifiesta” (p.2). Por lo tanto, el
escenario escogido para la realización de las entrevistas será el servicio de Medicina
Interna II, que es donde las investigadoras han observado y descrito el fenómeno
objeto de estudio. (Gráfico 2).

Grafico 2. Fachada El
delPortero
Hospital “Dr. Raúl Leoni”.

El portero es la persona que nos abre las puertas al campo y es el primer contacto
dentro de la institución para formalizar los próximos encuentros con los informantes.
Rebolledo, D.; Siles, J.; Solano, M. (2011) identifican al portero como la “persona
que presenta al investigador ante los informantes del estudio, dando alguna que otra
referencia sobre si el mismo, facilitando en algunos casos el acceso al campo” (p.2).
 18

En nuestro caso, el portero fue identificado como Lcda. En Enfermería, Luisana

Silva, de 37 años de edad, quien se desempeña hace aproximadamente tres (3) como
Coordinadora del servicio de Medicina Interna II del Hospital “Dr. Raúl Leoni”
ubicado en la zona de Guaiparo del Municipio Caroní. Al momento de la entrevista
vestía el uniforme de enfermería, cabello largo color castaño claro liso ligeramente,
usa lentes correctivos, es madre de tres hijos, manifiesta que no posee ninguna otra
especialidad la entrevista se realizó en el STAR de enfermería del servicio. (Grafico:
3).

Grafico 3. El Portero

Los Informantes Clave

Los informantes clave son las personas que podrán a través de sus experiencias en
torno a la temática en estudio aportar sus vivencias en relación a ésta. Para, Ulin, P. y
Tolley, E. (2006) “integrantes del grupo con conocimientos, posición social o
habilidades de comunicación especiales, que están dispuestos a compartir lo que
saben con el investigador. No son observadores independientes, sino más bien, la voz
de las personas de interés” (p.207).Por lo tanto, los informantes clave designados para
 19

este estudio serán familias de personas con leucemia quienes se encuentran como
cuidadores principales y cuyas características se describen a continuación:

Informante: Petra: mujer de 38 años de edad, de estatura mediana, tez morena,

contextura mediana, cabello color negro largo recogido ligeramente hacia atrás, de
profesión comerciante, se desempeña como trabajadora de la economía informal, es
madre de 4 hijos, de edades comprendidas entre 4-9 años tres de ellos aparentemente
sanos y uno enfermo. Al momento de la entrevista vestía pantalón azul rey, sudadera
color negro, zapatos deportivos color negro, la entrevista se realizó en la sala de
stardel servicio de Medicina Interna II del Hospital Dr. “Raúl Leoni”. (Gráfico 4).

Grafico 4. Informante Petra

Informante: Clara: mujer de 32 años de edad, de estatura mediana, tez blanca,
contextura obesa, cabello de color negro liso recogido fuertemente hacia atrás, con
entrada ligeramente prominente, de profesión ama de casa, al momento de la
entrevista vestía jean color gris, camisa sport tipo franelacolor negro con rayas grises,
por dentro del pantalón, correa color negro, zapatos deportivos color azul rey con
negro, la entrevista se realizó en la sala de espera del servicio de Medicina Interna II
del Hospital Dr. “Raúl Leoni” (Grafico 5).
 20

Grafico 5. Informante Clara

Informante: Pablo: se desempeña como Paramédico en el 1.7.1 del municipio

Caroní siendo este un caballero de 44 años de edad, la entrevista se realizó en la sala
de espera del servicio de medicina II, vestido con pantalón color azul rey, chemise
blanca y listón azul, gorra de color negro, botas de color negro, se mostró con actitud
colaboradora al momento de la entrevista, mas sin embargo solicito no dar el frente al
momento de tomar la fotografía. La entrevista se realizo en la habitación del
paciente. (Grafico 6).
 21

Grafico 6. Informante Pablo

Establecimiento del Rapport

Para el investigador, establecer el rapport significa entablar una relación de franca

comunicación con los informantes, de manera que éstos se muestren abiertos a
compartir sus experiencias en relación al estudio. Para González, T., (2009): “El
establecimiento del rapport o empatía es necesario para acceder a los informantes y a
sus sentimientos, vivencias y experiencias en torno a un tema que puede ser íntimo y
que ha marcado sus trayectorias vitales”, (p.2).
En esta investigación se logró establecer una relación estrecha entre las investigadora
los y los informantes, a través de una comunicación fluida clara y precisa entre los
mismos, al informarle del propósito de la investigación, y de lo que se abarcaría para
su realización, logrando su consentimiento y aprobación para su participación en todo
lo relacionado al fenómeno objeto de estudio.
 22

MOMENTO II
ESTADO DEL ARTE

Referentes Teóricos

Viera, S. (2014) en su investigación titulada:“estado emocional de niños

hospitalizados bajo el diagnóstico de leucemia”: estudio de caso en la Ciudad de
Monterrico – Lima, Perú, teniendo como objetivo explorar el estado emocional de
un grupo de niños(as) de 6 a 10 años de edad hospitalizados bajo el diagnóstico de
leucemia. Esta investigación es de tipo cualitativo, tiene un alcance descriptivo y se
basa en el método de estudio de casos. Para conseguir los objetivos de esta
exploración, se hizo uso de las técnicas de entrevista y observación y se utilizaron
como instrumentos cuatro pruebas proyectivas gráficas.
Los resultados mostraron que estos niños se encuentran deprimidos y presentan
celos fraternos; que tanto la enfermedad como la hospitalización son percibidas como
eventos estresantes en la vida de cada uno de los niños; y que la comunicación del
diagnóstico es un elemento importante en el estado emocional de los pacientes.
En un intento por seguir desarrollando el tema, se decidió realizar un giro en la
investigación para pasar a explorar el estado emocional de niños hospitalizados bajo
el diagnóstico de leucemia, pudiendo hacerlo exitosamente. Lo que se pretendió con
esta investigación fue colaborar al conocimiento que hay en el Perú sobre el estado
emocional de los niños hospitalizados con leucemia para así poder reunir datos que
permitiera crear mejores niveles de intervención médica y psicológica, y poder
atender las necesidades del paciente de manera que favorezcan su adaptación a la
enfermedad y al tratamiento.
Como se ha mencionado anteriormente, la leucemia es el tipo de cáncer más
común en niños y adolescentes, y también la que tiene mejores pronósticos. Sin
embargo, que un niño con leucemia tenga grandes probabilidades de sobrevivir a la

22
 23

enfermedad no tiene relación con cómo vive ese niño la enfermedad y el tratamiento;
un niño puede sobrevivir a la leucemia pero quedar marcado por una experiencia
traumatizante para el resto de su vida. Es por ello que esta investigación pretendió
colaborar a que se desarrolle un protocolo de comunicación del diagnóstico y que se
creen mejores niveles de intervención médica y psicológica que contribuyan con el
estado emocional de los niños que padecen esta y otras enfermedades en el Perú.
Así mismo, Guirotane, I. (2012) realizo una investigación titulada “impacto
psicológico del diagnóstico de cáncer en madres de niños oncológicos”, en Ovidio
Lagos, 994, Rosario (Santa Fe). Cuyo propósito fue examinar las repercusiones
emocionales en madres de niños diagnosticados de cáncer cuando dicha enfermedad
se hace presente. El estudio realizado es exploratorio – descriptivo es decir, dentro del
marco mencionado, este estudio tiene un carácter exploratorio, pues representa uno de
los primeros acercamientos al fenómeno de la experiencia de ser madre de un niño
con diagnóstico de cáncer en la Ciudad de Rosario.
Por otra parte la investigación sigue una lógica transversal ya que comprende la
descripción, el análisis e interpretación de la naturaleza actual de los hechos en un
único momento, en relación a la estrategia de abordaje el estudio es cualitativo, ya
que recolecta y analiza personas, situaciones, comportamientos observables y citas
textuales de personas sobre sus experiencias, actitudes, creencias y pensamientos,
buscando explicar la realidad tal como la experimentan las madres de los niños
oncológicos en una serie de investigaciones para poder responder al planteamiento
del problema.
La población quedo limitada a 30 madres con diagnósticos de cáncer, en cuanto a
la muestra se trabajó con una muestra no aleatoria accidental, de conveniencia,
integrada por 11 madres las cuales tenían o tuvieron un hijo en tratamiento
quimioterapéutico y cuyas edades oscilaban entre 30 y 59 años. Al analizar los
resultados se encontraron coincidencias altamente significativas en el área emocional,
entre las que se puede mencionar las siguientes: etapa de conmoción o aislamiento,
etapa de ira e impotencia, etapa de depresión y etapa de aceptación de la enfermedad.
 24

Conclusiones: en cuanto al objetivo general, la reacción emocional de las madres

varia en intensidad, desde estados intensos en los que se puede ver actitudes que
desintegraron y desorganizaron la conducta tales como: llanto, ira, angustia y estados
ligeros de carácter donde se pudo detectar una reacción de rápida aceptación de la
enfermedad del niño. En relación al tratamiento del niño oncológico, la reacción
emocional de las madres fue positiva, con algunas molestias de acuerdo a las
hospitalizaciones referidas por ellas principalmente como algo agotador y agobiante
mayormente por el hecho de tener que viajar y trasladarse, abandonando el normal
funcionamiento de sus vidas cotidianas.
Los sentimientos de las madres al momento de recibir el diagnostico medico de su
hijo fueron sentimientos de angustia, shock, terror, de no lograr comprender ni
asimilar la información que en ese momento estaban recibiendo por parte del cuerpo
médico. Así como también se pudo visualizar sentimientos de culpabilizacion
dirigidas sobre sí misma.
Los cambios personales percibidos en dichas madres, y que predominaron con
mayor frecuencia estuvieron relacionados a la afectación en el área laboral y a la
sobrecarga en los labores del hogar que hizo que las actividades que ellas
desempeñaban normalmente tengan que ser cumplidas por otras personas allegadas a
ellas (tales como; madres, hermanas).
Por tanto, el diagnóstico de cáncer de un hijo es vivido por las madres como algo
traumático que lleva primeramente a una etapa de despersonalización por parte de las
madres, pero que gracias al apoyo y contención tanto del cuerpo médico como de los
familiares, les ha permitido adaptarse a la situación que se le hizo presente,
encontrando a lo largo del camino fuerzas para seguir en pie y cumplir con la misión
materna de cuidado y protección. Pero además les ha permitido continuar en su lugar
como mujer.
De esta manera, la comprensión de la experiencia vivenciada por las madres de los
niños con cáncer proporciona elementos que pueden dirigir con más precisión de
apoyo y soporte de quienes participan en la asistencia psicológica, ya que es
fundamental proporcionar apoyo a las madres en el momento del diagnóstico y
 25

durante la fase del tratamiento quimioterapéutico. De esta manera se pueden suplir las
necesidades de la madre y garantizar la plena vivencia de esta experiencia en la
compleja transición del cáncer infantil.
Por su parte, Monteza, S. y Vera, L. (2012) realizaron un trabajo de investigación
titulado: “representación social: un estudio desde la perspectiva del adolescente
diagnosticado con leucemia” en el servicio de Oncología del Hospital Almanzor
Aguinaga Asenjo de EsSalud en Chiclayo, teniendo como objetivos, caracterizar y
analizar la representación social del cáncer en los adolescentes diagnosticados con
leucemia y discutir la implicancia de esta representación social en el cuidado de
enfermería. La metodología utilizada fue cualitativa, tuvo como respaldo teórico
-metodológico, los sujetos de investigación lo constituyeron 15 adolescentes que se
encontraron hospitalizados en el servicio.
Los instrumentos para la recolección de datos fueron el cuestionario socio-
demográfico y la entrevista semiestructurada a profundidad, para el análisis de los
datos se utilizó el Método de Asociación de Contenido de Isaura Porto (2003), se
consideraron los principios de la bioética personalista según Elio Sgreccia (2007) y
los criterios de rigor científicos de Lincoln y Guba (1998). Obteniéndose las
categorías: la leucemia estigmatizada como proceso largo, doloroso y mortal. Ciencia
y cuidado humano elementos asociado a la cura. El conocimiento ancorado como
mayor expectativa de curación y descubriendo la representación de la leucemia y su
ancoraje en la vida del adolescente.
Al finalizar el presente trabajo de investigación científica bajo el Enfoque de
Representación Social la adolescentes han concluido que: el campo de la
representación social sobre el cáncer en los adolescentes diagnosticados con leucemia
estuvo caracterizado por elementos que asumieron una connotación negativa tales
como: muerte, dolor, sufrimiento, largos periodos de estancia hospitalaria, cambios
en la rutina. Estas representaciones se construyen a través de procesos cognitivos,
culturales y sociales haciendo que el conocimiento o desconocimiento que tenían
ellos en un primer momento sobre su enfermedad, sea modificado por un
 26

conocimiento familiar y cercano que en algún momento puede afectar todas las
dimensiones de su ser.
La relación que se establece entre la enfermera y los adolescentes diagnosticados
con leucemia es básica, considerando que desarrollan una relación de dependencia
con ella y con el tratamiento que reciben: pues la leucemia es representada como una
enfermedad que va degenerando desgates físico y emocional por parte de quien la
padece, en este sentido, el cuidado enfermera debe involucrar aspectos que
involucren la dimensión psicológica y social.
Igualmente, Cadiz, V., Urzua, A. y Campbell, M. (2011), realizaron un estudio
titulado: “Calidad de vida en niños y adolescentes sobrevivientes de leucemia
linfoblástica aguda” tratados en la Unidad de Oncología del Hospital de Niños
Roberto del Río, Santiago de Chile, Chile. Cuyo objetivo fue: Describir la calidad de
vida relacionada con la salud en niños curados de Leucemia linfoblástica aguda.
Método: Bajo un diseño transversal, se aplicó el cuestionario específico Kidscreen-
27 a una muestra intencionada de 41 pacientes. Con fines ilustrativos se compararon,
mediante un ANOVA, los resultados obtenidos con datos de dos sub-muestras
pareadas en edad y sexo, escogidas mediante proceso de randomización en una
muestra de niños chilenos escolarizados evaluados con el mismo instrumento. 
Resultados: Los niños curados de LLA tuvieron medias inferiores (no
significativo) a la de los grupos con que se compararon. En la muestra estudiada se
observó mayor proporción de niños que se autoreportan como enfermos; en el ámbito
del bienestar físico tienen una media significativamente inferior que los que se
reportan sanos. El tiempo medio de control oncológico fue 8 años. Conclusiones: El
auto-reporte de la calidad de vida de los niños curados de LLA es similar a una
muestra de niños escolarizados chilenos.
Para preservar la calidad de vida de los pacientes se sugiere que se realice
prevención de secuelas, pesquisa y tratamiento de trastornos emocionales y alta
definitiva en un plazo razonable. El cáncer es una patología que provoca un gran
impacto en el paciente y en su familia, especialmente durante la etapa de tratamiento,
sin embargo, algunos de sus efectos pueden hacerse más evidentes en la etapa de
 27

curación. Estas secuelas o efectos tardíos pueden ser provocados por la enfermedad o
la terapia recibida y pueden afectar tanto el aspecto físico como psicológico.
Las secuelas psico-sociales se refieren a alteraciones que afectan los sistemas
familiares y/o individuales de cada paciente como el desarrollo de la personalidad,
aspectos cognitivos, relación con sus pares, vida escolar, laboral, percepción del
futuro y metas de vida entre otros. Estas secuelas pueden ser físicas, como
amputación de un miembro, o también surgir a partir de un trastorno emocional en sí
asociado a las vivencias traumáticas vividas por el niño y la familia durante el
tratamiento. Esta investigación posibilita disponer de evidencia que permite ir
avanzando en la comprensión de la LLA en población infantil y adolescente, con
miras a optimizar los protocolos de intervención basados en la evidencia.
Cabe señalar que las investigaciones citadas en sus conclusiones reflejan
antecedentes que guardan similitud con el estudio de investigación en curso ya que el
hecho de considerar el impacto emocional y psicológico, en familias de personas con
leucemia, que afectan su estilo de vida alterando su dinámica familiar, pues ocasiona
una serie de trastornos psicológicos por el estrés, y el grado de complejidad que
produce por lo repentino de la adversidad o por la lucha que se debe encarar para
lograr salir de la misma, desarrollando de manera natural estrategias para afrontar la
situación.
De allí, la importancia del papel que desempeña el personal de enfermería, en las
distintasmodalidades terapéuticas enfocadas a la estabilidad del estado emocional del
paciente y familia, en la fase y durante el tratamiento de la enfermedad, de igual
modo, una vez superada la misma. Todos estos antecedentes muestran el estado
actual psicoemocional de las familias de niños que atraviesan una situación tan difícil,
y enmarcar el camino para proseguir esta investigación, desde su contenido como su
metodología en aras de contribuir a la comprensión de la experiencia vivenciada de
las familias de personas con leucemia.

Constructos Teóricos

Leucemia
 28

Beare, P. y Myers, J. (1.998) Define la leucemia como:

Un grupo de enfermedades malignas de la médula ósea que se caracterizan por

la proliferación incontrolada de células de origen hematopoyético. Aunque él
termino leucemia significa literalmente sangre blanca, la enfermedad puede
afectar a cualquiera de las líneas celulares de la médula ósea incluyendo los
leucocitos, los hematíes y las plaquetas. (p. 915).

Es la enfermedad oncológica más frecuente en la infancia. Su diagnóstico y

tratamiento provocan un fuerte impacto emocional en el niño que la padece y su
entorno familiar, ya que la enfermedad conlleva cambios en el estilo de vida y en
el funcionamiento de la familia. De manera natural, las personas afectadas por esta
situación desarrollan estrategias de afrontamiento para tratar de paliar sus efectos
psicológicos negativos y, también desde la Psicología, existen modalidades
terapéuticas que pueden asistir al niño enfermo y su familia.

De acuerdo con, Rojas, E. Sarmiento, F. (2003) refieren que: la Leucemia “es una
enfermedad que se puede presentar debido a una proliferación incontrolada de
cualquier tipo de célula hematopoyética” (p.3) Inicialmente, fue considerada
exclusivamente de los leucocitos y era conocida como enfermedad blanca

Por su parte, Lozano, J., 2002; p. 14; Solidoro, A., 2005, p. 14) la leucemia:
Es un cáncer a la sangre e implica el crecimiento descontrolado de las células
más jóvenes (llamadas leucocitos) que se encuentran en la médula ósea, lo que
da lugar a la invasión de la misma e impide el desarrollo normal de las células
progenitoras de la sangre.

Por su parte, Tamara, Ana (2011) refiere que la leucemia es:

Considerada una enfermedad que amenaza la vida del que la padece, genera en
el niño enfermo y en sus familiares múltiples reacciones emocionales como la
incertidumbre y la ansiedad. Cada etapa de la enfermedad posee un impacto
psicológico y tratamiento diferentes. La magnitud del daño psicológico en el
enfermo y en la familia está determinada por diferentes factores como: la red de
apoyo social, el conocimiento sobre la enfermedad, el pronóstico, etc. (p.2)

El principal tratamiento para combatir la leucemia “es la quimioterapia” (Lesko,L,

1990,p. 218), la cual se puede usar en conjunto con la radiación o el trasplante de
 29

médula en algunos casos (Ortigosa, J. 2003; Lozano, J., 2002, p. 14). El tratamiento
tiene una duración aproximada de tres años siendo el primer año y medio el de mayor
riesgo a una recaída (Lozano, J., 2002, p. 14).

Familia

Al respecto Eroles, C. (2001) señala que:

La familia es un ámbito privilegiado para la compañía, el amor mutuo, la
solidaridad intergeneracional, la socialización de los niños y jóvenes y la
transmisión de la cultura de la comunicación a la generaciones venidera, es
decir, que el ser humano es privilegiado al nacer y desarrollarse dentro de un
familiar en particular, donde cada uno de sus integrantes se interrelacionan por
un vinculo afectivo armónico que va de una generación a otra (p.50).

Es un sistema en el que todos los miembros están interrelacionados, de manera que

cualquier cambio en uno de ellos repercute en cada uno de los restantes miembros y
en el conjunto de la misma como sistema unitario. El diagnóstico de una leucemia en
uno de los niños de la familia, altera profundamente las relaciones interpersonales
establecidas dentro de la familia. Según Díaz, (2000), con frecuencia, “se debilita la
relación dentro de la pareja de padres, se acentúa la relación del subsistema paterno-
filial con el hijo enfermo, y se debilita la relación de los padres con el resto de sus
hijos” (p.19).

Cada familia tiene ideas, creencias, mitos, tradiciones, provenientes de su pasado y su

etiología social respecto a la enfermedad y a la muerte, las cuales conforman sus
actitudes con relación a la enfermedad, tanto grave como moderada pero prolongada.
Las actitudes o reacciones pueden ser variadas, pero en general, los padres suelen
encontrarse en un estado de ansiedad y aturdimiento y les es difícil comprender la
situación. Están angustiados por el bienestar de su hijo y se sienten imposibilitados
para proporcionarle el cuidado necesario. Las madres, si son cuidadoras primarias,
pueden no sentirse capaces de cubrir las demandas de afecto del resto de la familia,
mientras se dedican al cuidado de su hijo enfermo.
 30

A partir de los cinco años, los niños son conscientes de la seriedad de la

enfermedad que padecen, aunque nadie se lo haya comunicado. Se dan cuenta de la
ansiedad que existe en los que le rodean. La falta de información puede producir
tensión y fantasías perturbadoras. Asimismo, los niños se enfrentan a su enfermedad
de forma más madura y apropiada que la que en un principio pudiera pensarse
El niño enfermo con leucemia tiene que afrontar los siguientes problemas: a) la
hospitalización, que produce un cambio brusco de su entorno y de las actividades
normales; b) las secuelas de la enfermedad, de las pruebas diagnósticas y de los
tratamientos – que tienen numerosos efectos secundarios: nauseas, vómitos, cefaleas,
diarreas, llagas en las mucosas bucales, fatiga, irritabilidad, etc.-; c) trastornos
psicológicos, como ansiedad, culpabilidad, ira, agresividad, cambios en la imagen
corporal, y aceptar la pérdida del control sobre su vida y su intimidad; y d) trastornos
sociales: aislamiento social, entorno más pobre en estímulos, sobreprotección, fobias
o fracasos escolares . Según, Arranz, P. y Cancio, H. (2000) refiere que:
Este padecimiento produce un gran impacto emocional ya que es usual asociar
la palabra de cáncer con muerte, miles de personas que han padecido esta
enfermedad han logrado superarla con los tratamientos médicos indicados, con
el apoyo de sus seres queridos y con una actitud de vida que siempre albergo la
fe y la esperanza, (p.39).

Apoyo a la familia de personas con leucemia

Cabe señalar que en el ámbito profesional de la salud, en especial el personal de

enfermería cuenta con diferentes formas terapéuticas dirigidas a proporcionar
atención psicológica a la familia y en especial al enfermo, con el único fin de mejorar
el estado emocional, en la fase del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, con el
único interés de ayuda para el manejo de los sentimientos, que permitan la adaptación
de la experiencia vivenciada, siendo de vital importancia para las personas que
atraviesan esta difícil situación. Merece especial atención la evaluación e intervención
psicológica dirigida a los hermanos de la persona enferma de leucemia, ya que los
cambios provocados por la enfermedad y sus tratamientos les afectan profundamente
 31

(salvo en el caso de los niños menores de seis años, que aún no tienen capacidad para
valorar la gravedad de la situación que vive la familia).
Mas sin embargo, a la hora de conocer realmente el problema de cómo viven esta
experiencia los hermanos del niño con leucemia, repercute en que muchos datos
sobre las reacciones emocionales provocadas por la enfermedad son recogidos
exclusivamente en familias de supervivientes, años después de terminado el
tratamiento, o por información indirecta de lo que describen los padres. Estas
limitaciones en la recogida de datos acerca del impacto emocional de la leucemia
infantil en los hermanos del niño enfermo han dificultado en gran medida el
desarrollo de planes de intervención terapéutica específicos para estos niños.
Por lo dicho hasta el momento, se observa la necesidad de valorar, desde el mismo
momento del diagnóstico de la leucemia, el impacto emocional que provocan, en
estos niños, la situación del hermano enfermo y los cambios que, como consecuencia,
se producen en el sistema familiar. No obstante, en la realidad es el personal de
enfermería el encargado de suplir estas funciones ante la ausencia de estos
profesionales.

El apoyo familiar es la acción fundamental en el enfermo de cáncer que se

refiere a las demostraciones de amor, cariño y pertenencia a un grupo por parte
de la familia. Implica poder hablar con alguien sobre las preocupaciones,
molestias además de sentimientos negativos que ocasiona la enfermedad,
también ayuda a reducir el malestar emocional permitiendo mejorar las
relaciones interpersonales (Blasco, T., Barez, M. y Fernández, C., 2003, p. 6).

El objetivo del apoyo familiar es que los familiares logren la compresión profunda
de la enfermedad que padecen, así como su impacto físico como emocional, de forma
que puedan encontrar un equilibrio del cuerpo la mente y el espíritu, para que “se
correlacione y se logre mantener la calidad de vida, para elegir todo aquello que es
saludable para ser feliz a corto plazo” (Casas, I., Castelfort, A. y Espaulella, P., 2000,
p. 8).

Intervención de Enfermería en el Cuidado de personas con leucemia y familia

 32

El cuidado humano de enfermería tiene como objetivo primordial proporcionar el

mayor grado de bienestar al enfermo, entendiendo como bienestar la sensación global
de satisfacción o alivio de las necesidades físicas, psicológicas, emocionales, sociales
y espirituales que puede experimentar el paciente de forma importante. Por ello el
personal de enfermería tiene un papel fundamental en el cuidado humano de
enfermería, permitiendo que se logre en gran medida los cuidados integrales propios
que amerita un paciente con leucemia
La enfermera tiene un papel fundamental en la atención del niño con leucemia,
actuando de eslabón intermediario entre el niño y su familia y los restantes
profesionales del equipo. Cuando se está a cargo de un niño con diagnostico de
leucemia se debe conocer a fondo la psicología normal, tener nociones sobre la
enfermedad en sí misma, los potenciales efectos secundarios del tratamiento, y ser
capaz de comprender perfectamente el impacto emocional de los sentimientos de
pérdida y dolor y de crear un ambiente que proporcione bienestar físico y emocional,
tanto al niño como a su familia.

Henderson, V (1966):
La única función de la enfermera es atender al individuo, enfermo o sano, en la
realización de aquellas actividades que contribuyan a la salud o a su
recuperación (o a una muerte tranquila) y que él podría realizar sin ayuda si
tuviera la fortaleza, voluntad o conocimientos necesarios, haciendo esto de tal
forma que le ayude a conseguir independencia lo más rápidamente posible. (p.
15).
El cuidado de Enfermería al niño con enfermedad oncológica podría entonces
redefinir su atención teniendo en cuenta básicamente que: El niño es un individuo en
desarrollo global y continuo. El cuidado debe ser sensible a estos procesos de cambio:
cuidar de un lactante de pocos meses implica trabajar también por la construcción del
vínculo materno/paterno, cuidar de un adolescente de 14 a 15 años será también
propender por el respeto de su identidad e independencia.
En la planificación de los cuidados se debe tener en cuenta no solamente el bienestar
psíquico y físico del niño, sino también el de su entorno familiar más inmediato
 33

(padres, hermanos). Se debe introducir el concepto de “cuidado centrado en la

familia”. Una familia que aporte seguridad y tranquilidad al niño, hará que éste
responda y se adapte más rápidamente.

Referentes Legales

Para la inclusión de las personas que viven el fenómeno objeto de estudio se le

presentara a este un documento (consentimiento informado) donde se le explica el
objetivo del estudio, el cual deberá firmar, para así cumplir con la Constitución de la
República Bolivariana de Venezuela (1999) la cual señala en su: Artículo 46: “Toda
persona tiene derecho al respeto de la integridad física, psíquica y social: ninguna
persona será sometida sin su libre consentimiento a experimentos científicos, o a
exámenes de laboratorio, excepto cuando se encontrare en peligro su vida o por
circunstancias que dicte la ley”.

Podríamos decir que son Derechos inherentes a la persona humana y por lo tanto
derechos individuales que gozan de jerarquía y protección constitucional. Igualmente
estos Derechos están acompañados, a nuestro juicio, por un conjunto de Garantías,
que tienen como finalidad materializar tales preceptos en la realidad social y jurídica,
tal es el caso del respeto de la integridad física, psíquica y social; en relación a las
personas relacionadas con el fenómeno objeto de estudio.
Artículo 83.
La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo
garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y
desarrollará políticas orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar
colectivo y el acceso a los servicios. Todas las personas tienen derecho a la
protección de la salud, así como el deber de participar activamente en su
promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de
saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios
internacionales suscritos y ratificados por la República. (p. 16)

Con respecto al artículo, se puede concluir que la salud es un derecho social y una
obligación del Estado, de allí la necesidad de apoyar el desarrollo de programas
enfocados a la promoción y protección de la salud, en este caso los que van
 34

encaminados para garantizar el tratamiento de las enfermedades tales como es el caso

de la leucemia: enfatiza además, en la necesidad que las personas participen en la
implementación de las medidas sanitarias y de saneamiento que establezca la ley.

SALUD PÚBLICA, Ley 26.529

Derechos del Paciente en su Relación con los Profesionales e Instituciones de la

Salud.

Capítulo I. DERECHOS DEL PACIENTE EN SU RELACION CON

LOSPROFESIONALES E INSTITUCIONES DE LA SALUD

ARTICULO 2º — Derechos del paciente. Constituyen derechos esenciales en la

relación entre el paciente y el o los profesionales de la salud, el o los agentes del
seguro de salud, y cualquier efector de que se trate, los siguientes:

a) Asistencia. El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes, tiene

derecho a ser asistido por los profesionales de la salud, sin menoscabo y distinción
alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición
socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El
profesional actuante sólo podrá eximirse del deber de asistencia, cuando se hubiere
hecho cargo efectivamente del paciente otro profesional competente;

Así mismo, se estará respetando esta digna profesión cumpliendo con las
necesidades asistenciales del paciente y a su vez con La Ley del Ejercicio de
Enfermería en su Artículo 24, numeral 1 y 2.Les está prohibido a los o las
profesionales de la enfermería:
1. Someter a los o las pacientes a procedimientos o técnicas que entrañen peligro
a la salud sin su consentimiento.
2. Ejecutar, propiciar, inducir o colaborar directa o indirectamente en prácticas
que signifiquen menoscabo de la dignidad humana.
 35

Según el Artículo 42 del Código Deontológico de los Profesionales de

Enfermería de la República Bolivariana de Venezuela:
Todo Profesional de Enfermería cuando realice un trabajo de investigación o
publicación relacionado con los usuarios, en dependencias universitarias,
comunitarias o asistenciales, debe guardar confidencialidad de toda la información
para que no perjudique al usuario o a la institución.
Partiendo de este principio legal se cuenta con la autorización de la Institución
Académica, Universidad Nacional Experimental de los Llanos Centrales “Rómulo
Gallegos” UNERG, para llevar a cabo dicha investigación que va en pro de las
personas que viven este fenómeno.

MOMENTO III
SENDERO METODOLÓGICO
 36

Orientación Epistémica

Con la finalidad de afrontar una temática como es las vivencias de familia de hijo
con leucemia, nos enfocamos en el paradigma de investigación cualitativo,
específicamente el paradigma interpretativo, el cual según López, M., (2012): “La
elección de esta postura toma como referencia que el conocimiento es construido por
los actores sociales que interactúan en los diversos contextos que conforman la
realidad. Es decir, el papel de dichos actores es dinámico, y por lo tanto, a través de
sus acciones modifican la realidad”, (p.2).
Por consiguiente, la característica fundamental del paradigma interpretativo es ver
los acontecimientos, acciones, normas, valores, desde la perspectiva de las personas
que viven el fenómeno en estudio. Su supuesto básico es la necesidad de comprensión
del sentido de la acción social en el contexto de los participantes. Los métodos por
excelencia del paradigma interpretativo son cualitativos, busca describir y
comprender. De allí pues, que es el paradigma ideal para conocer, describir, analizar
y comprender las vivencias de la familia de personas con leucemia que han
atravesado por un diagnóstico y tratamiento del cáncer, que sienten temor a la
recidiva, siendo esta una de las principales característica.

Caracterización del Fenómeno Objeto de Estudio

Supuesto Ontológico

La ontología es el estudio del ente en cuanto a tal. Por ello es llamada la teoría del
ser, es decir, el estudio de las cosas: qué es, cómo es y cómo es posible. Por ello,
desde la ontología según lo aporta Silva, D.; Azuaje, D., Fergusson, J., Laya, J.
Quintero, J. y Rojas, J. (2011): 36
La investigación cualitativa es considerada como un estudio de dimensiones
subjetivas, enlazándola hacia el pensamiento axiológico; es la forma como el
que investiga logra interpretar la realidad al momento de implicarse en la
misma e interactuar con los actores sociales involucrados. De tal manera que la
dimensión ontológica plantea la controversia de si la realidad social es algo
 37

externo a las personas y se impone desde fuera o, por lo contrario, es algo

creado desde un punto de vista individual. (p.1).
En razón de ello, se reconoce a través de este aspecto, interpretar la naturaleza de
la realidad investigada. Se objeta por este medio si puede conocerse realmente las
cosas de la realidad, y si es tangible esa realidad; de acuerdo a ello la ontología de la
investigación es conocer las vivencias de familia de personas con leucemia, siendo
esta una profunda realidad humana interior, que sólo puede ser percibida a través de
las personas que la viven, es decir, es necesario establecer una relación directa entre
la investigadora y las personas que experimentan este proceso. Cabe señalar que al
conocer esta realidad, las investigadoras podrán profundizar en torno a la misma y
generar aproximaciones teóricas, con el fin de proporcionar a las personas y familia
el mayor bienestar posible para una evolución satisfactoria.

Supuesto Teleológico

Lo teleológico se refiere al fin o meta de las cosas. Para Casas, A. y Carassus, A.

(2009), la dimensión teleológica “implica definir el para qué. Es la utilidad percibida
del mecanismo acordado, contextualizado en el marco de una organización
particular”, (p.13). De este modo, al aplicar el supuesto teleológico se orienta hacia
el conocimiento de las vivencias de la familia de niños con leucemia, siendo el
principal objetivo de este estudio conocer las vivencias, sentimientos y necesidades,
ante la enfermedad en relación al impacto emocional extremo, la vida familiar, sobre
la esfera laboral, económica y social del enfermo.

Supuesto Axiológico

La axiología es la disciplina que estudia los valores. Por ello, González, F. y

Villegas, M. (2009), refieren: “lo Axiológico responde al por qué de la investigación;
esta dimensión se interroga acerca del valor que se le atribuye a la actividad
investigativa, al asunto investigado, y se manifiesta en los argumentos por los cuales
 38

se la considera valiosa, importante, interesante, meritoria”, (p.3). Tomando esto como

punto de vista se puede decir, que, desde el supuesto Axiológico se intenta dilucidar
los principales beneficios que dejará esta investigación, siendo principalmente
beneficiadas de forma extensiva los niños con leucemia, que a través de las
conclusiones que arroje este estudio se promoverán estrategias, para brindar cuidados
de enfermería eficazmente humanos enfocados dentro de una práctica de
conocimientos, con la finalidad de disminuir riesgos o situaciones que obstaculicen la
evolución de la salud del paciente.

Supuesto Epistemológico

El supuesto epistemológico, analiza el origen del conocimiento y sus formas

partiendo de la relación con los sujetos significantes. Para Hernández, A. (2008) la
dimensión epistemológica implica que:
El investigador mantiene relación con lo que investiga. La persona es un
experto acerca de su mundo, por lo que se intenta comprender lo que
comprende, enterarse cuál es el punto de vista, es decir, centrarse en el mundo
intersubjetivo. Sus técnicas de investigación no son axiológicamente neutras ni
epistemológicamente neutras, pensar lo contrario limitaría la crítica, y se
usarían técnicas que no corresponden a la realidad social, creando meras
ficciones. Su uso no excluye la subjetividad del investigador, es más, es un
aporte importante para considerar objetivos los datos (p.8).

De allí, que el supuesto epistemológico de la investigación consiste en el origen de

lo que se desea conocer, siendo este caso conocer cómo es la vida de las personas
con leucemia, lo cual podrá obtenerse mediante una relación de intersubjetividad
entre las investigadoras y los (as) informantes.

Supuesto Metodológico

Este supuesto indica el camino que seguirá el investigador para lograr los
objetivos de la investigación. Considerando lo descrito por Gurd (2007) y Briceño,
A. (2012) el supuesto metodológico establece “los procedimientos, identificación y
selección de las fuentes donde se obtiene la información que se busca, las técnicas e
 39

instrumentos de recolección y análisis de los datos”, (p.1). En este caso nos conduce
al tipo de investigación cualitativo, enmarcado en el paradigma interpretativo y
siguiendo los pasos del método fenomenológico clásico, que es el que permite
conocer la realidad de parte de las mismas personas de quienes la viven, esta
caracterización se representa esquemáticamente en el (Grafico 7).
 40

Investigación cualitativo, Conocer las vivencias de familia de hijo

enmarcado en el paradigma con leucemia, siendo esta una profunda
interpretativo y siguiendo los realidad humana interior, que sólo puede
pasos del método ser percibida a través de las personas que
fenomenológico clásico. la viven, es decir, es necesario establecer
Supuesto una relación directa entre la investigadora
Metodológico y las personas que experimentan este
Relación de intersubjetividad proceso.
entre las investigadoras y los Supuesto
(as) informantes. Ontológico
ORIENTACIÓN
EPISTÉMICA
Supuesto
Teleológico

Supuesto
Epistemológico Supuesto Axiológico conocer las vivencias, sentimientos
y necesidades, ante la enfermedad
en relación al impacto emocional
extremo, la vida familiar, sobre la
Beneficiadas de forma esfera laboral, económica y social
extensiva las personas con del enfermo.
leucemia
Grafico 7. Caracterización del Fenómeno Objeto de Estudio.
41
 42

Método Fenomenológico Clásico

El tipo de investigación asumida en esta investigación es cualitativa de tipo

Fenomenológica. El método fenomenológico, según Álvarez, J. (2003):

Se caracteriza por centrarse en la experiencia personal, en vez de abordar el

estudio de los hechos desde perspectivas grupales o interacciónales. Considera
que los seres humanos están vinculados con su mundo y pone el énfasis en su
experiencia vivida, la cual aparece en el contexto de las relaciones con objetos,
personas, sucesos y situaciones (p. 86)

En este sentido, el método fenomenológico pretende ver las cosas desde la óptica
de otras personas, describiendo, comprendiendo e interpretando. Así mismo, es
relevante destacar que la fenomenología estudia la experiencia vital del mundo de la
vida, de la experiencia diaria no conceptualizada, busca también la explicación de los
fenómenos que ocurren de manera consciente. De igual manera, se encarga de
descubrir los significados vividos y existenciales, además, de explicar los significados
que están inmersos en la vida cotidiana de cada individuo.
Por lo tanto, nuestro enfoque se recoge de la aproximación fenomenológica a partir
de las vivencias de las familias que experimentan un diagnóstico de leucemia en uno
de sus miembros, es decir, tal como son percibidos los fenómenos en el mundo en
que vivimos, los familiares narran o describen y trabajan en función de nuestras
relaciones con las cosas (en este caso con las vivencias de personas con leucemia).

Fases del Método Fenomenológico

Como referencia teórica para la realización del presente estudio, se seguirá la

propuesta de Martínez, M. (2006), en cuanto a las etapas que orientan la realización
de un estudio bajo el método Fenomenológico. Al respecto el autor plantea tres etapas
elementales: “etapa previa: clarificación de los presupuestos; etapa descriptiva y
etapa estructural” (p.15). Por ello, primero se clarifican los presupuestos, en esta
etapa se intenta reducir al mínimo los juicios, presupuestos con plena conciencia de
 43

los que no se pueden eliminar, a fin de capturar en su originalidad la realidad que se

expresa en los sujetos investigados. Segundo, se realiza una descripción de esa
realidad, en otras palabras describir el fenómeno que refleje la realidad vivida por
cada sujeto.
Luego, como tercer paso, se realiza la estructuración, esto es, estudiar las
descripciones de los protocolos producto de los relatos escritos y las grabaciones de
audio y de las notas de campo para revivir la realidad expresada en su situación
concreta, se realiza una síntesis por cada entrevista para realizar una visión de
conjunto y reflexionar acerca de la situación para comprender lo que pasa,
delimitando la unidades temáticas, pensando en el posible significado que pudiera
tener una parte dentro del contexto narrado por el sujeto investigado, buscando
significado y variaciones, cambios.

Técnicas e Instrumentos para la Aprehensión de la Información

Todo trabajo de investigación requiere del cómo de la investigación que le permita

aplicar el procedimiento respectivo para recabar los indicios, datos e información que
posibilitó a posterioridad para dar respuestas a las interrogantes que dieron origen en
el estudio. Durante esta fase del proceso, se necesita garantizar que la información
que se recolecte constituya el mejor reflejo o aproximación posible al fenómeno en
estudio, como condición fundamental para poder describir, comprender, interpretar y
buscarle significado.
Por las características del fenómeno que se estudia en esta investigación se
tomarán como técnicas de recogida de información la observación participativa y
entrevistas semi-estructuradas. A su vez los instrumentos a utilizar serán grabador de
voz y cámara fotográfica. En relación a la entrevista en la metodología cualitativa
busca encontrar el más importante significado para los sujetos de estudio sobre los
acontecimientos y dimensiones subjetivas. El investigador busca un encuentro cara a
cara dirigido hacia la comprensión de las perspectivas respecto a sus ideas,
experiencias, expresadas con sus propias palabras, es decir, es un instrumento de la
 44

investigación. Se ha definido la entrevista según Kahn y Cannell (1977) citados en

Vela, F. (2001) como: una situación construida o creada con el fin específico de que
un individuo pueda expresar, al menos en una conversación, ciertas partes esenciales
sobre sus referencias pasadas y/o presentes, así como sobre sus anticipaciones e
intenciones futuras (p. 66).

Análisis e Interpretación de la Información

Categorización

La categorización es el intento progresivo de agrupar la información recogida en

base a ciertos criterios. Para Martínez, M. (1991) se trata de: “Clasificar o dividir la
información recopilada en partes, de describir categorías o clases significativas, de ir
constantemente diseñando y rediseñando, integrando y reintegrando el todo y las
partes, a medida que se revisa el material y va emergiendo el significado de cada
sector, evento, hecho o dato”,(p.75). Por lo tanto en esta parte de la investigación se
clasificará o dividirá la información recogida en las entrevistas realizada a los
informantes claves del fenómeno objeto de estudio siguiendo los siguientes pasos.
Para ello se propone los siguientes pasos: Transcribir detalladamente los
contenidos de información en los dos tercios derechos de las páginas, enumerando las
páginas y las líneas para facilitar las referencias. Dividir los contenidos en porciones
o unidades temáticas (párrafos que expresan una idea central). Asignar subcategorías
o propiedades descriptivas para mayor especificación a aquellas categorías con el
mismo nombre pero con atributos diferentes. Agrupar o integrar categorías en una
más amplia y comprehensiva, en caso que se pueda hacer. Agrupar las categorías de
acuerdo con su naturaleza y contenido.

Estructuración

La estructuración, consiste en la agrupación y ordenamiento de un tipo de datos

para hacerlo más legible y coherente. Para Martínez, M. (2006): “es una fase del
 45

análisis de información, consiste en establecer conexiones, relaciones y vínculos entre

elementos categoriales emergentes del contexto investigado” (p.98). En este sentido,
una vez reconocidas y descritas las categorías, se procederá a representar tal como fue
captada la realidad abordada desde la perspectiva de los informantes claves del
fenómeno objeto de estudio, la observación realizada y la conformación de elementos
integrados que dan sentido a la realidad de las vivencias de las familias de
personacon leucemia dentro del contexto social.

Triangulación

La triangulación, consiste en la recogida de datos desde distintos ángulos para

compararlos y contrastarlos entre sí, es decir, realizar un control cruzado entre
diferentes fuentes de datos. Según Santillán, A. y Zachman, P. (2008) esta consiste
básicamente en la “comparación de información para determinar si esta se corrobora
o no, a partir de la convergencia de evidencias y análisis sobre un mismo aspecto o
situación”. (p.33). Por lo tanto la información aportada por los informantes claves del
fenómeno en estudio, será recogida en una tabla de 4 columnas donde se podrá
comparar la información recogida en las entrevistas con los autores de las bases
teóricas descritas en la segunda parte de este trabajo a fin de garantizar que el
contraste de las diferentes percepciones conduzca a interpretaciones consistentes y
válidas, en relación a las experiencias vividas por las familias de niños con leucemia.

Contrastación

La contrastación, es el momento de la investigación donde se relaciona y contrasta

los resultados con aquellos estudios paralelos o similares que se presentaron en el
marco teórico referencial, para ver cómo aparecen desde perspectivas diferentes.
Este momento de la investigación, se relata de acuerdo con los testimonios aportados
por los informantes tomando aquellos elementos referenciales que permiten describir
las categorías extraídas de los testimonios. Consiste, según Martínez, M. (2006) en
 46

“caracterizar según las mismas palabras de los informantes los elementos

conformados y emergentes de los testimonios” (p.99).

Teorización

La teorización, puede concebirse como la formulación de una o varias teorías

sobre algo, o tratamiento teórico de un tema en particular. En investigación
cualitativa, es la etapa final del tratamiento de la información. Para Rodríguez, Gil y
García (1996): “a través del proceso de teorización, el investigador descubrirá o
manipulara categorías abstractas y relaciones entre ellas para desarrollar o confirmar
las explicaciones del cómo y por qué de los fenómenos” (p.49). De ahí que el
investigador construye una estructura conceptual con apoyo de los autores que
abordan esos aspectos teóricos del fenómeno que investiga, utilizando al autor y su
participación activa, los enlaza y los presenta en un texto fácil de compresión.

Validez y Confiabilidad Cualitativas

En la metodología cualitativa, existen diversas maneras de validar lo encontrado en el

campo; en este caso, la triangulación de información, entre lo proveniente revisión
documental, entrevistas con informantes claves; grupos focales, observación
participante. La integración de la información por medio de matrices permitirá
agrupar y triangular la información que se fue encontrando, fue uno de los mejores
medios para el procesamiento.
Al hacer uso de las herramientas seleccionadas, la transparencia y claridad en los
procedimientos contribuye en la estrategia de validación de información, lo cual se
construye durante el proceso; siguiendo el orden establecido, pidiendo el permiso
respectivo; enviando la información para validar; así como definir puntos de común
acuerdo en los grupos focales. Dado que el trabajo a realizar se basará en entrevistas,
revisión de información escrita y observación participante, la calidad de la
investigación basada en criterios de confiabilidad y validez, depende de la
 47

credibilidad de las investigadoras; cuyo único fin en este caso es conocer, las
vivencias de la familia ante la situación de tener leucemia en uno de sus miembros.
Ahora bien, tal como refiere Patton, M (2002), para asegurar la confiabilidad de la
investigación, hay tres elementos fundamentales:
El primero se refiere a técnicas y métodos rigurosos. El segundo se refiere a
calidad del análisis por parte del investigador, en el que se espera trabajar
sobre la base de rigor intelectual, proveniente de la información recabada;
finalmente, el tercero se refiere a la coherencia de la argumentación con el
paradigma de investigación escogido. (p.3).

En esta investigación se desea conocer las visiones, creencias, valores, supuestos

y convicciones de las personas; por tal razón, las investigadoras deben permanecer lo
más cerca de las expresiones “vivas” de los individuos y los resultados deben
presentarse por medio de narraciones (es decir, apoya la codificación en primer plano,
abierta y la posterior agrupación y vinculación de categorías, pero, no en esquemas).
 48

MOMENTO IV
ELUCIDACIÓN DE LA REALIDAD

Categorización de la Información

Según Miles, M. y Huberman, A. (1984) “la categorización facilita la codificación

de la información registrada y por consiguiente propicia una importante
simplificación” (p.23), por lo que es imprescindible introducir esta fase que se refiere
al proceso de seleccionar, focalizar, simplificar, abstraer y transformar la información
bruta que aparece en las notas de campo registradas. La categorización nos sirve
fundamentalmente para resumir, fijarnos en unos aspectos y no en otros.
De este modo la categorización constituye un mecanismo esencial en la reducción de
la información recolectada. Las categorías son los diferentes valores, alternativas, es
la forma de clasificar conceptuar o codificar un término o expresión de forma clara
que no se preste para confusiones a los fines de determinada investigación. En dichas
alternativas serán ubicados, clasificados, cada uno de los elementos sujetos a estudio
(las unidades de análisis).
En tal sentido, que una vez obtenida la información, ésta se trascribió tal cual fue
manifestada en los testimonios por las informantes; se agruparon los testimonios y
luego se procesaron tal y como a continuación se muestra, representándose así en
matrices de categorización.
De este material se extraen las categorías concebidas por el investigador, que son
las que dan la idea central o unidad de análisis de lo expresado por el informante, las
cuales en algunas ocasiones fueron construidas utilizando una palabra que represente
la idea expresada por el informante, y en otras se indican tal como éste las expresa
(categorías en vivo). Las categorías se identifican con el símbolo de una cruz (+), y

47
 49

se escriben en negrillas. Cuando en una categoría convergen varias ideas es

subdividida en sub-categorías.
Las sub-categorías o indicadores, amplían la idea dada en la categoría y se
identifican con un asterisco (*); las sub-categorías que originan una explicación se
identifican con un trébol (♣); así mismo, las categorías en vivo, se transcriben en
letras cursivas y se utilizan cuando la información debe ser presentada textualmente,
de modo que no den lugar a dudas. Esto es lo que da cuenta para extraer los referentes
teóricos y vivenciales que cada sujeto guarda en su mundo de vida y desde él
explicita su percepción del otro o del fenómeno en estudio.
Por otra parte, la numeración mostrada al lado de la categoría o sub-categoría entre
paréntesis (), indica la línea o líneas de donde es extraída la información. Una vez
finalizada la categorización, llamada también reducción eidética, pues el material
obtenido en las entrevistas de cada uno de los informantes, se reduce extrayendo las
ideas centrales y secundarias, lo que da origen a la estructuración o reducción
trascendental, la cual se cristaliza en la construcción de las estructuras individuales,
que luego se organizan en un todo integrado, para crear la estructura general que son
gráficos que dan cuenta de los hallazgos, procedentes de las estructuras individuales,
en forma esquemática, agrupando las categorías comunes y no comunes.
 50

Cuadro 1. Categorización de la Entrevista

CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 1
Informante Petra
Edad: 38 años.
Ocupación: Comerciante.
Lugar de la entrevista: Sala de Hospitalización,
servicio de Medicina Interna II del Hospital Raúl
Leoni”
Día:21 /06/ 2016. Hora: 09.00 a.m.

+ Vivencias ante el
diagnóstico de la
leucemia (8-20) 1 Investigadoras: Buenos días Sra. Petra, el motivo de
2 nuestra visita es con la finalidad de realizarle unas
3 preguntas de acuerdo con su consentimiento
4 informado, en relación al trabajo de investigación que
⃰Doloroso, desgarrador 5 estamos realizando. De antemano dándole las gracias
(11-12) 6 por recibirnos.
⃰ Tristeza (13) 7 Entrevistada: Buenas días, pase adelante.
⃰ Desesperanza (13) 8 Investigadoras: Ok, la primera pregunta es ¿Qué
⃰Incertidumbre (14) 9 vivencias has tenido en tu vida, desde que le
⃰Cambios en la 10 diagnosticaron la leucemia a tu hijo?
dinámica familiar (14- 11 Entrevistada: Caramba amiguita, fue muy doloroso y
17) 12 desgarrador, saber que esta enfermedad la tenía mi
⃰Afrontamiento (19) 13 hijo, me sentí triste, desesperanzada, con mucha
♣Impacto(19) 14 incertidumbre por lo todo lo que desde ese momento
⃰Llorar (20) 15 comenzaba para mi familia, mi hijo tan lleno de vida y
16 pensar que en un abrir y cerrar de ojos todo cambia en
17 tu ambiente familiar, una sola palabra, un nombre tan
18 inmenso como la leucemia que a su vez es un cáncer
+ Sentimientos ante el 19 al que hay que afrontar, fue impactante totalmente
diagnostico (21-29) 20 comencé a llorar mucho por mi hijo.
21 Investigadoras: ok, ¿Cuale fueron tus sentimientos
*Shock emocional (23) 22 después del diagnóstico?
⃰ Tristeza (24) 23 Entrevistada: Hummm fue un shok emocional,
 51

*Angustia(24) 24 mucha tristeza, angustia, y preocupación, no lo podía

*Preocupación(24) 25 creer pensaba que era mentira, por un momento sentí
*Negación (25) 26 culpa, y una sensación de muerte cruzo por mi mente
⃰Culpa (26) 27 me sentí impotente, luego después vino una serenidad
⃰Sensación de 28 y toma de conciencia para asumir la situación, para
muerte(26) 29 ayudar a mi hijo.
⃰Impotencia (27)
Cuadro 1. Categorización de la Entrevista
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 1
+ Cambios personal, 30 Investigadoras: ¿Qué cambios tuviste que hacer en tu
familiar y laboral(30- 31 vida, en lo personal, familiar y laboral?
38) 32 Entrevistada: Joven, este…. fue una situación muy
33 difícil, desde el momento del diagnóstico todo cambio
⃰Cambios en el estilo de 34 en mi vida tuve que asumir un nuevo rol como madre
vida (33.34) 35 ya que todo cambio en la familia, descuide a mis otros
⃰Cambios en la 36 hijos y esposo solo vivía para mi hijo enfermo,
dinámica familiar (35- 37 descuide mis labores de trabajo hasta el punto de
36) 38 abandonar el puesto de ventas donde estaba.
♣ Descuido de los hijos 39 Investigadoras: ¿Cómo fue el proceso de adaptación
(36) 40 en tu vida?
♣Descuido de la pareja 41 Entrevistada: Adaptarse no es fácil, porque ninguna
(36 42 persona puede asumir tan de pronto una situación
⃰Cambios en el ámbito 43 como es tener un hijo con leucemia, que madre quiere
laboral (37-38) 44 tener un hijo con esa enfermedad, es un sufrimiento
♣Perdida laboral (38) 45 grande ya que se vive en incertidumbre tú no sabes lo
46 que vivir así cada día y más cuando se trata de un hijo
+ Adaptación a las 47 (llanto).
vivencias de la 48 Investigadoras: Ok, ¿Cuáles son los apoyo con los
leucemia (39-47) 49 que contaste para lograr la adaptación?
50 Entrevistada: oye amiguita, recibí mucho apoyo de
*Adaptación difícil (41) 51 familiares y amigos.
*Sufrimiento(44) 52 Investigadoras: Ok, Sra. Petra y ¿Cómo fue tu
*Incertidumbre (45) 53 experiencia en el cuidado de enfermería?
54 Entrevistada:Bueno, fue una experiencia satisfactoria
+ Sistema de apoyo 56 porque me explicaba mucho y me enseñaba a cómo
(48-57) 56 debía cuidar a mi hijo y sobre todo las medidas
57 higiénicas que debía de tener para estar con mi hijo.
*Familiar (51) 58 Investigadoras: Ok,¿Cómo crees que deben mejorar
*Amigos (51) 59 el cuidado de enfermería?
*Enfermería (54-57) 60 Entrevistada: Yo creo que debe de ser orientada
♣Orientación (56) 61 hacia la parte psicológica y humanizada en el cuidado,
♣Medidas Profilácticas 62 porque muchas de ellas son odiosas y se necesita
(57-58) 63 personas con humanidad y solidaridad, ya que….. uno
 52

64 en esos momentos necesita es apoyo y comprensión

+ Visión sobre 65 (…) ellas deben actualizarse más en estudios (..) para
Enfermería (58-71) 66 que puedan ayudar a muchas niño, y personas con
67 diferentes enfermedades, para que salgan adelante y
⃰Orientación 68 puedan cuidarse por sí mismo en sus casas y evitar
Psicológica(60) 69 recaer ya que es duro cuando uno tiene que recibir este
⃰Actualización de 70 tipo de noticias, y estando ellas actualizadas nos puede
conocimientos (65)
Cuadro 1. Categorización de la Entrevista
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 1
71 ayudar

Informante: Clara
+ Vivencias ante el Edad: 32 años.
diagnóstico de la Ocupación: Ama de Casa
leucemia (79-86) Lugar de la entrevista: Sala de Hospitalización,
⃰Traumático (83) servicio de Medicina Interna II del Hospital “Dr.
⃰ Sufrimiento (85) Raúl Leoni”
⃰ Esperanza de vida (85- Día:21 /06/ 2016. Hora: 10.40 a.m.
86 )

72 Investigadoras: Buenos días Sra. Clara, reciba la

+ Sentimientos ante el 73 bendición de Dios, en este día, el motivo de nuestra
diagnostico (87-92) 74 visita es con la finalidad de realizarle unas preguntas
75 de acuerdo con su consentimiento informado, en
76 relación al trabajo de investigación que estamos
*Angustia(90) 77 realizando. De antemano dándole las gracias por
*Tristeza(91) 78 recibirnos.
*Dolor (91) 79 Entrevistada: Buenas días.
⃰ Sufrimiento (91) 80 Investigadoras: Ok¿ Qué vivencias has tenido en tu
81 vida, desde que le diagnosticaron la leucemia a tu
+ Cambios personal, 82 hijo?
familiar y laboral(93- 83 Entrevistada: Ha sido traumático saber que mi hijo
99) 84 tiene leucemia, cada día nada más vivo para entender
85 porque se tiene que sufrir tanto y pensar en la
⃰Cambios en el estilo de 86 esperanza si esta enfermedad tiene cura o no.
vida (95) 87 Investigadoras: ok, ¿Cuale fueron tus sentimientos
⃰Reorganización 88 después del diagnóstico?
familiar (96) 89 Entrevistada: Mis sentimientos han sido muy
 53

⃰Cambios en la 90 angustiantes de solo pensar cuando mejorara mi hijo,

dinámica familiar (96) 91 la tristeza y el dolor de verlo sufrir me destroza el
⃰Cambios en el ámbito 92 alma.
laboral (97) 93 Investigadoras: ah, ok ¿Qué cambios tuviste que
⃰Agotamiento del 94 hacer en tu vida, en lo personal, familiar y laboral?
cuidador (98) 95 Entrevistada: Mi vida cambio totalmente, tuve que
96 reorganizar las cosas en mi familia para turnarnos en
97 el cuidado del niño, mi esposo muchas veces llegaba
Cuadro 1. Categorización de la Entrevista
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 1
98 tarde al trabajo, y agotado por el cansancio, porque
99 solo lo tenemos a él.
+ Adaptación a las 100 Investigadoras: ¿Cómo fue el proceso de adaptación
vivencias de la 101 en tu vida?
leucemia (100-105) 102 Entrevistada: Nos hemos ido adaptando de acuerdo a
103 como el niño va evolucionando, esperando y
*Adaptación 104 confiando en Dios, que mejore pronto y podamos estar
progresiva(102) 105 juntos bien los tres en casa.
106 Investigadoras: ah, ok, y ¿Cuáles son los apoyo con
107 los que contaste para lograr la adaptación?
+ Sistema de apoyo 108 Entrevistada: Mi esposo, familiares y amigos, aparte
(106-117) 109 de eso hemos recibido mucho apoyo de la enfermera y
110 el médico oncólogo.
*Familiar (108) 111 Investigadoras: ok, Claray ¿Cómo fue tu experiencia
*Amigos (108) 112 en el cuidado de enfermería?
*Apoyo del personal de 113 Entrevistada: Amiga ha sido bueno, ellas están al
salud (109-110) 114 pendiente cada vez que le toca a mi hijo recibir su
*Enfermería (111-117) 115 tratamiento, me orientan y de igual forma a mi esposo.
♣ Terapéutica (115) 116 Investigadoras: ok ,¿Cómo crees que deben mejorar
♣Orientación(115) 117 el cuidado de enfermería?
118 Entrevistada: Ellas son buenas solos les falta mejorar
+ Visión sobre 119 el cuidado humanitario o sea ser más sensibles, y
Enfermería (116-125) 120 tiempo para poder atender tantos pacientes…. Muchas
121 veces no comprendemos cuanto deben de trabajar
⃰Sensibilidad humana 122 estas muchachas, debería de haber mucho más
(119) 123 personal de enfermerías capacitadas y con vocación
⃰ Personal calificado 124 de servicio para esta profesión, es lo que yo pienso ok
con vocación de servicio 125 hija.
(123-124)
Informante: Pablo
Edad: 44 años.
Ocupación: Paramédico
Lugar de la entrevista: Sala de Hospitalización,
 54

servicio de Medicina Interna II del Hospital “Dr.

Raúl Leoni”
Día: 21 /06/ 2016. Hora: 12.35 m.

Investigadoras: Buenas tardes, Sr. Pablo como está

usted, estamos visitándole por segunda vez para
realizarle unas preguntas según sea su consentimiento
Cuadro 1. Categorización de la Entrevista
CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 1
Informado, con relación a nuestro trabajo de
investigación, para optar al título como Licenciada. En
enfermería.
Entrevistado: Buenas tardes, amigas, si pueden
+ Vivencias ante el realizar sus preguntas.
diagnóstico de la 126 Investigadoras: Ok ¿Qué vivencias has tenido en tu
leucemia (126-140) 127 vida, desde que le diagnosticaron la leucemia a tu
⃰cambios en el estilo de 128 hijo?
vida (131) 129 Entrevistado: Bueno amigas como personal de salud,
⃰Desconocimiento de la 130 debería de estar más fortalecido, pero la realidad es
enfermedad (132) 131 otra, mi vida cambio totalmente cuando mi esposa me
⃰ Búsqueda de 132 dijo que el niño no se sentía bien y no se sabía que
información(132-134) 133 tenía, comenzó un calvario de estudios, y más estudios
⃰ Angustia (137) 134 , hasta que por fin el médico nos informó que era
⃰Estrés psicológico 135 leucemia, fue un caos total desde allí comenzó una
(137) 136 lucha por ayudar a mi hijo, cada día es más fuerte lo
⃰Depresión (138) 137 que tenemos que vivir, la angustia y el estrés nos
⃰Ansiedad (139) 138 invade llegando mi esposa incluso a la depresión,
⃰Agotamiento físico 139 sintiéndose ansiosa y agotada físicamente es duro
(139) 140 amiga pero hay que seguir luchando.
141 Investigadoras: Ok, ¿Cuale fueron tus sentimientos
142 después del diagnóstico?
143 Entrevistado: Amigas siento mucha tristeza y
+ Sentimientos ante el 144 desesperación(……..)
diagnostico (142-145) 145 Investigadoras: Ah, ok ¿Qué cambios tuviste que
146 hacer en tu vida, en lo personal, familiar y laboral?
147 Entrevistado: Mi vida se transformó totalmente,
*Tristeza(144) 148 poco a poco todo fue cambiando, en lo familiar ha
*Desespero(145) 149 sido difícil porque mi esposa está muy impactada y el
150 cambio es inminente, y con respecto a lo laboral me
151 tengo esforzar más para cumplir con mis labores de
+ Cambios personal, 152 trabajo.
familiar y laboral(146- 153 Investigadoras: ¿Cómo fue el proceso de adaptación
 55

153) 154 en tu vida?

155 Entrevistado: Amigas uno nunca termina por
⃰Cambios en el estilo de 156 adaptarse a una situación como esa, solo se afronta de
vida (148-149) 157 acuerdo a como se valla llevando el proceso de
⃰⃰Cambios en la 158 hospitalización, tratamiento y evolución de la
dinámica familiar (149- 159 enfermedad, esperando una respuesta favorable que
151) 160 alivie el estado de ansiedad en el cual estamos
⃰Cambios en el ámbito 161 sumergido.
laboral (151-153)

Cuadro 1. Categorización de la Entrevista

CATEGORIZACIÓN Nº TEXTO P. 1
162 Investigadoras: Ok, y ¿Cuáles son los apoyo con los
+ Adaptación a las 163 que contaste para lograr la adaptación?
vivencias de la 164 Entrevistado: con el apoyo de la familia, amigos y
leucemia (153-161) 165 personal de salud.
166 Investigadoras: Ok, ¿Cómo fue tu experiencia en el
*Afrontamiento 167 cuidado de enfermería?
progresivo(156-158) 168 Entrevistado: Mi experiencia ha sido positiva y
♣ Hospitalización (158) 169 satisfactoria, he recibido mucho apoyo, sobre todo
♣ Tratamiento (158) 170 psicológico, el cuidado hacia mi hijo ha sido
♣ Evolución (158) 171 excelente me siento agradecido de ellas…
⃰Estado de 172 Investigadoras: Ok, ¿Cómo crees que deben mejorar
ansiedad(160) 173 el cuidado de enfermería?
174 Entrevistado: El personal de enfermería debe estar en
175 constante investigación para ampliar sus
176 conocimientos y saberes, y así brindar cuidados
177 eficaces y de calidad al paciente, tener más
+ Sistema de apoyo 178 sensibilidad humana por qué no todas tienen
(162-171) 179 humanidad alguna es insensible.

*Familia (164)
*Amigos (164)
*Apoyo del personal de
salud (165)
*Enfermería (166-171)
♣Psicológico (170)
♣ Agradecimiento (171)

+ Visión sobre
 56

Enfermería (172-179)

⃰Actualización de
conocimientos (175)
⃰Sensibilidad humana
(178)
 57

55

56

57

Grafico 11.Estructura General. Vivencias de las familias de niños con leucemia

58

Cuadro 2.Matriz de
Actore Categorías Consecuencias Acción Influencia Triangulación
s
Vivencias Doloroso, desgarrador, desesperanza,
incertidumbre, cambios en la dinámica FUENTES
ante el
diagnostico Titulo Categoría impacto ,Informantes
familiar, afrontamiento, llorar, Autores
Favorecer la Investigadoras
Manifiestan
traumatico, sufrimiento, esperanza de que es Por su parte, Tamara,comunicación entre elnuestro punto de vista como
Ana. Desde
vida, cambios en el estilodoloroso,
de vida, (2011) refiere que la leucemia enfermeras, consideramos que
paciente,
Grafico 9. Estructura Particular. Informante
desconocimiento de la enfermedad, Petrafamilia y los
Petra Sentimient desgarrador, es: considerada una ninguna persona está preparada
restantes profesionales
búsqueda de información, angustia,
tristeza,desesperanza, enfermedad
os ante el Shock
estrés emocional,depresión,
psicológico, angustia,
ansiedad, Crear unaquedeamenaza
salud laparajamásunapara escuchar que su hijo
Diagnostic preocupación, negación, culpa, sensación
incertidumbre, vida del que la padece, genera tiene una
o
agotamiento físico
de muerte, impotencia, dolor, aproximación adaptación eficaz y enfermedad que atenta
Clara Cambios sufrimiento, desespero teórica de cuidado.
personal, Cambios en el estilo de vida, cambios enfermería para Intervención
familiar y Grafico
en la dinámica familiar, descuido de los 9. Estructura Particular. Informante Clara especifica
el abordaje
laboral
Grafico 9. Estructura Particular. Informante Pablo
hijos, descuido de la pareja, cambios en
Pablo psicoemocional desde el
Adaptació el ámbito laboral, reorganización
de la familia de campo de la
n a las familiar, agotamiento del cuidador
Vivencias Adaptación difícil, afrontamiento niños con salud mental,
leucemia tratamiento, evolución, estado de que atender
ansiedad emocionalme
Sistema de Familiar, amigos, personal de salud, Proporcionar nte ayuda a
apoyo enfermería, terapéutico, psicológico,
orientación, agradecimiento
apoyo ante el manejar los
diagnostico y fase sentimientos 58
Visión Orientación psicológica, del tratamiento,
sobre actualización de conocimientos, supliendo las
enfermería sensibilidad humana, personal necesidades y
calificado con vocación de servicio garantizando la
cambios en la en el niño enfermo y en sus contra su vida. Al principio, se
dinámica familiar, plena vivencia de múltiples
familiares siente el temorVisión
del sufrimiento o
sobre enfermería
afrontamiento, esta experiencia
reacciones emocionales como quizás la muerte. Lo cierto es que
Vivencias de la Vivencias impacto, llorar, en
la tanincertidumbre
compleja y la la familia pasará por grandes
familia de niños ante el traumatismo, transición.
ansiedad. Cada etapa de la cambios y contratiempos.
con leucemia diagnostico sufrimiento, enfermedad posee un impacto Algunos manifestaran sentirse
Visión sobre enfermería
de leucemia esperanza de vida, psicológico y tratamiento aturdidos como si hubieran
cambios en el estilo diferentes. La magnitud del recibido un golpe en la cabeza.
de vida, daño psicológico en el También confundidos Visión sobre enfermería
o incapaces
desconocimiento de enfermo y en la familia está de oír, recordar o pensar con
la enfermedad, determinada por diferentes claridad cuando el médico
búsqueda de factores como: la red de proporciona la información acerca
información, apoyo social, el conocimiento del diagnóstico o plan de
angustia, estrés sobre la enfermedad, el tratamiento a seguir, lo cual es
psicológico, pronóstico, etc. (p.2). normal. Se genera una situación
depresión, ansiedad, dolorosa ante los cambios y
agotamiento físico. actitudes para confrontar las
emociones fuertes, al igual que las
decisiones difíciles.

59

Cuadro 2.Matriz de Triangulación

FUENTES
Titulo Categoría Informantes Autores Investigadoras
Manifiestan Shock Según, Arranz, P. y Cuando un miembro de la familia
emocional, tristeza, Cancio, H. (2000) refiere es diagnosticado con leucemia, los
angustia, que: padres y demás familiares tendrán

56
 59

preocupación, Este padecimiento produce que sobrellevar y afrontar muchos

negación, culpa, un gran impacto desafíos. Todos ellos pueden
sensación de muerte, emocional ya que es usual experimentar conmoción,
impotencia, dolor, asociar la palabra de incredulidad, miedo, impotencia,
sufrimiento, cáncer con muerte, miles dolor, culpabilidad, tristeza,
Vivencias de la Sentimientos desespero. de personas que han ansiedad y enojo. En esta situación,
familia de niños ante el padecido esta enfermedad prácticamente cualquier
con leucemia Diagnostico han logrado superarla con sentimiento que surja puede
los tratamientos médicos considerarse normal, dado que cada
indicados, con el apoyo de ser humano reacciona ante las
sus seres queridos y con adversidades de la vida,
una actitud de vida que generándose en ellos un shock o
siempre albergo la fe y la impacto psicológico que afecta
esperanza, (p.39). toda su esfera emocional.

60

Cuadro 2. Matriz de Triangulación

FUENTES
Titulo Categoría Informantes Autores Investigadoras
Manifiestan cambios El diagnóstico de una Cabe señalar, que un diagnostico
en el estilo de vida, leucemia en uno de los como la leucemia, es un golpe para
 60

cambios en la niños de la familia, altera los padres, hermanos y demás seres

dinámica familiar, profundamente las queridos. Pues este genera una
descuido de los hijos, relaciones interpersonales crisis en la vida de cada uno de los
descuido de la pareja, establecidas dentro de la familiares. La cotidianidad de la
cambios en el ámbito familia. Según Díaz, vida cambia y los padres deben
laboral, (2000), con frecuencia, “se ausentarse de su trabajo. Puede que
Vivencias de la Cambios reorganización debilita la relación dentro sea necesario que algún pariente o
familia de niños personal, familiar, agotamiento de la pareja de padres, se vecino cuide a los demás hijos. El
con leucemia familiar y del cuidador. acentúa la relación del hijo enfermo (el paciente) se
laboral subsistema paterno-filial convierte en el enfoque principal
con el hijo enfermo, y se de la atención y tiempo familiar.
debilita la relación de los Requerirán tomar decisiones
padres con el resto de sus difíciles, durante los primeros días
hijos” (p.19). y semanas tras el diagnóstico.

61
Cuadro 2. Matriz de Triangulación

FUENTES
Titulo Categoría Informantes Autores Investigadoras
Manifiestan Por su parte, Tamara, Ana. La adaptación a una enfermedad que
adaptación (2011) refiere que la leucemia amenaza la vida, es difícil para el niño
difícil, es: Considerada una enfermedad y su familia por lo que la dinámica
afrontamiento que amenaza la vida del que la familiar se verá seriamente afectada.
progresivo, padece, genera en el niño Sin embargo, por lo general encuentran
hospitalización enfermo y en sus familiares una manera de adaptarse a los cambios
 61

, tratamiento, múltiples reacciones en sus vidas, es decir, a cada etapa de la

evolución, emocionales como la enfermedad, pre- diagnóstico,
Vivencias de la Adaptación a estado de incertidumbre y la ansiedad. diagnóstico, tratamiento y
familia de niños las vivencias ansiedad. Cada etapa de la enfermedad hospitalización, o diferentes
con leucemia de la posee un impacto psicológico y circunstancias de las mismas que
leucemia tratamiento diferentes. La pueden desencadenar respuestas
magnitud del daño psicológico emocionales. Las familias deben
en el enfermo y en la familia afrontar efectivamente la situación
está determinada por diferentes creada por la presencia de la
factores como: la red de apoyo enfermedad a fin de poder luchar contra
social, el conocimiento sobre la ella y mantener la vida familiar de la
enfermedad, el pronóstico, etc. mejor manera posible.
(p.2). Sin embargo los cambios adaptativos
que los miembros de la familia vayan
asumiendo aparecerán nuevos riesgos
para ellos mismos que puedan afectar a
su vez al familiar enfermo.

62
Cuadro 2. Matriz de Triangulación
FUENTES
Titulo Categoría Informantes Autores Investigadoras
Manifiestan El apoyo familiar es la acción La familia es uno de los principales
familiar, amigos, fundamental en el enfermo de soportes de la persona enferma. De
personal de cáncer que se refiere a las allí pues, que una vez obtenido el
salud, demostraciones de amor, cariño y diagnostico, toda ella debe unirse y
enfermería, pertenencia a un grupo por parte hacer frente a una serie de
terapéutico, de la familia. Implica poder hablar emociones y cuestiones sobre su
 62

psicológico, con alguien sobre las vida y el futuro. El amor, cariño y

orientación, preocupaciones, molestias además apoyo que el enfermo recibe de su
Vivencias de las Sistema de agradecimiento de sentimientos negativos que familia es primordial. El apoyo de
familias de niños apoyo ocasiona la enfermedad, también familiares y amigos contribuye al
con leucemia ayuda a reducir el malestar alivio de la ansiedad, además el
emocional permitiendo mejorar personal de salud y enfermería
las relaciones interpersonales comprenden la complejidad de las
(Blasco, T., Barez, M. y emociones y las necesidades
Fernández, C., 2003, p. 6). especiales de las familias en la fase
del diagnóstico y tratamiento a
seguir, proporcionando apoyo
psicológico para la estabilidad
emocional.

63
Cuadro 2.Matriz de Triangulación

FUENTES
Titulo Categoría Informantes Autores Investigadoras
Manifiestan Henderson, V (1956): Es importante destacar, que el cuidado de
Orientación La única función de la enfermería no puede ser un cuidado
psicológica, enfermera es atender al improvisado, este debe ser planificado de
actualización de individuo, enfermo o sano, acuerdo con los modelos que permitan
conocimientos, en la realización de reconocer la individualidad de los
sensibilidad aquellas actividades que pacientes, modelos que tengan en cuenta el
 63

humana, contribuyan a la salud o a bienestar físico y psíquico de la persona

Vivencias de la Visión de calificado
familia de niños enfermería
con leucemia
personal su recuperación (o a una enferma pero también el de su entorno
con muerte tranquila) y que él familiar más inmediato. Es fundamental
vocación de podría realizar sin ayuda si introducir en la práctica el concepto de
servicio tuviera la fortaleza, cuidado centrado en la familia. Los niños
voluntad o conocimientos con enfermedad oncológica y sus familias
necesarios, haciendo esto tienen necesidades y problemas que van
de tal forma que le ayude a más allá de lo estrictamente médico. Estos
conseguir independencia problemas requieren de la utilización de
lo más rápidamente múltiples fuentes de cuidado y apoyo. En
posible. (p. 115). la medida en que el personal de enfermería
asuma el cuidado de una forma más
amplia y humana, y se acerquen a la
comprensión de sus pacientes como seres
humanos distintos y con una historia de
vida única, podrán fortalecer al cuidador y
a sus pacientes.

Titulo Categoría Resultados de la Investigación Referentes Teóricos 64

De acuerdo a lo manifestado por los Según Guirotane, I. (2012) realizo una

informantes es doloroso, investigación titulada “impacto psicológico del
desgarrador, desesperanza, diagnóstico de cáncer en madres de niños
incertidumbre, cambios en la oncológicos”, en Ovidio Lagos, 994, Rosario (Santa
dinámica familiar, afrontamiento, Fe). Teniendo como Conclusiones: al analizar los
impacto, llorar, traumatismo, resultados se encontraron coincidencias altamente
Vivencias de la Vivencias sufrimiento, esperanza de vida, significativas en el área emocional, entre las que se

familia de niños ante el cambios en el estilo de vida,
con leucemia diagnostico de desconocimiento de la enfermedad,
leucemia búsqueda de información, angustia,
estrés psicológico, depresión,
ansiedad, agotamiento físico.
Cuadro 3. Matriz de Contrastación
Cuadro 3. Matriz de Contrastación
Titulo Categoría Resultados de la Investigación
De acuerdo a lo manifestado por los
informantes, Shock emocional,
tristeza, angustia, preocupación,
negación, culpa, sensación de
muerte, impotencia, dolor,
sufrimiento, desespero.
64
puede mencionar las siguientes: etapa de
conmoción o aislamiento, etapa de ira e impotencia,
etapa de depresión y etapa de aceptación de la
enfermedad. En cuanto al objetivo general, la
reacción emocional de las madres varia en
intensidad, desde estados intensos en los que se
puede ver actitudes que desintegraron y
desorganizaron la conducta tales como: llanto, ira,
angustia y estados ligeros de carácter donde se pudo
detectar una reacción de rápida aceptación de la
enfermedad del niño. En relación al tratamiento del
niño oncológico, la reacción emocional de las
madres fue positiva, con algunas molestias de
acuerdo a las hospitalizaciones referidas por ellas
principalmente como algo agotador y agobiante
mayormente por el hecho de tener que viajar y
trasladarse, abandonando el normal funcionamiento
de sus vidas cotidianas.
Referentes Teóricos
En una investigación realizada por Guirotane, I.
(2012) titulada “impacto psicológico del
diagnóstico de cáncer en madres de niños
oncológicos”, en Ovidio Lagos, 994, Rosario (Santa
Fe). Teniendo como conclusiones: al analizar los
resultados se encontraron coincidencias altamente
 65

Sentimientos significativas en el área emocional, entre las que se

Vivencias de la ante el puede mencionar las siguientes: etapa de
familia de niños diagnostico conmoción o aislamiento, etapa de ira e impotencia,
con leucemia etapa de depresión y etapa de aceptación de la
enfermedad los sentimientos de las madres al
momento de recibir el diagnostico medico de su
hijo fueron sentimientos de angustia, shock, terror,
de no lograr comprender ni asimilar la información
que en ese momento estaban recibiendo por parte
del cuerpo médico. Así como también se pudo
visualizar sentimientos de culpabilizacion dirigidas
sobre sí misma.

Cuadro 3. Matriz de Contrastación

66
Titulo Categoría Resultados de la Investigación Referentes Teóricos

De acuerdo a lo manifestado por los En una investigación realizada por Guirotane, I.

informantes,cambios en el estilo de
(2012) titulada “impacto psicológico del
vida, cambios en la dinámica
familiar, descuido de los hijos, diagnóstico de cáncer en madres de niños
descuido de la pareja, cambios en el
oncológicos”, en Ovidio Lagos, 994, Rosario (Santa
ámbito laboral, reorganización
familiar, agotamiento del cuidador. Fe). Teniendo como conclusiones: los cambios
 66

Vivencias de la Cambios personales percibidos en dichas madres, y que

familia de niños personal,
predominaron con mayor frecuencia estuvieron
con leucemia familiar y
laboral relacionados a la afectación en el área laboral y a la
sobrecarga en los labores del hogar que hizo que las
actividades que ellas desempeñaban normalmente
tengan que ser cumplidas por otras personas
allegadas a ellas (tales como; madres, hermanas).

67
Cuadro 3. Matriz de Contrastación
Titulo Categoría Resultados de la Investigación Referentes Teóricos

De acuerdo a lo manifestado por los En una investigación realizada por Guirotane, I.

informantes,adaptación difícil, (2012) titulada “impacto psicológico del
afrontamiento progresivo, diagnóstico de cáncer en madres de niños
hospitalización, tratamiento, oncológicos”, en Ovidio Lagos, 994, Rosario (Santa
evolución, estado de ansiedad. Fe). Teniendo como conclusiones: Por tanto, el
diagnóstico de cáncer de un hijo es vivido por las
madres como algo traumático que lleva
 67

Vivencias de la Adaptación a primeramente a una etapa de despersonalización por

familia de niños las vivencias parte de las madres, pero que gracias al apoyo y
con leucemia de la leucemia contención tanto del cuerpo médico como de los
familiares, les ha permitido adaptarse a la situación
que se le hizo presente, encontrando a lo largo del
camino fuerzas para seguir en pie y cumplir con la
misión materna de cuidado y protección. Pero
además les ha permitido continuar en su lugar como
mujer.

Cuadro 3. Matriz de Contrastación 68

Titulo Categoría Resultados de la Investigación Referentes Teóricos

De acuerdo a lo manifestado por los En una investigación realizada por Guirotane, I.

informantes, familiar, amigos,
personal de salud, enfermería,
terapéutico, psicológico,
orientación, agradecimiento.
(2012) titulada “impacto psicológico del
diagnóstico de cáncer en madres de niños
oncológicos”, en Ovidio Lagos, 994, Rosario (Santa
Fe). Teniendo como conclusiones: Por tanto, el
diagnóstico de cáncer de un hijo es vivido por las
 68

madres como algo traumático que lleva

Vivencias de la Sistema de primeramente a una etapa de despersonalización por
familia de niños apoyo parte de las madres, pero que gracias al apoyo y
con leucemia contención tanto del cuerpo médico como de los
familiares, les ha permitido adaptarse a la situación
que se le hizo presente, encontrando a lo largo del
camino fuerzas para seguir en pie y cumplir con la
misión materna de cuidado y protección. Pero
además les ha permitido continuar en su lugar como
mujer.

69
Cuadro 3. Matriz de Contrastación
Titulo Categoría Resultados de la Investigación Referentes Teóricos

De acuerdo a lo manifestado por los Por su parte, Monteza, S. y Vera, L. (2012)

informantes, orientación realizaron un trabajo de investigación titulado:
psicológica, actualización de “representación social: un estudio desde la
conocimientos, sensibilidad perspectiva del adolescente diagnosticado con
humana, personal calificado con leucemia” en el servicio de Oncología del Hospital
 69

vocación de servicio Almanzor Aguinaga Asenjo de EsSalud en

Chiclayo, han concluido que: la relación que se
Vivencias de la Visión sobre establece entre la enfermera y los adolescentes
familia de niños enfermería diagnosticados con leucemia es básica,
con leucemia considerando que desarrollan una relación de
dependencia con ella y con el tratamiento que
reciben: pues la leucemia es representada como una
enfermedad que va degenerando desgates físico y
emocional por parte de quien la padece, en este
sentido, el cuidado enfermera debe involucrar
aspectos que involucren la dimensión psicológica y
social.

70
 70

Teorización de los Resultados

Es oportuno argumentar que de acuerdo al análisis de la información se identificaron

seis categorías que permiten conocer las vivencias de la familia de hijo con leucemia,
siendo las siguientes: vivencias ante el diagnostico, sentimientos ante el diagnostico,
cambios personal, familiar y laboral, adaptación a las vivencias de la leucemia,
sistema de apoyo y visión sobre enfermería. En primer lugar en lo que tiene que ver
con lo que para ellos representa la leucemia, los informantes manifestaron que es
doloroso, desgarrador, desesperanza, incertidumbre, cambios en la dinámica
familiar, afrontamiento, impacto, llorar, traumático, sufrimiento, esperanza de vida,
cambios en el estilo de vida, desconocimiento de la enfermedad, búsqueda de
información, angustia, estrés psicológico, depresión, ansiedad, agotamiento físico,
siendo difícil la adaptación y aceptación, debido al impacto o shock emocional que
alteran su calidad de vida, coincidiendo con definiciones científicas encontradas en el
trayecto de la investigación, lo cual representa una muestra de que la leucemia es un
diagnóstico de fuerte impacto emocional.
Al respecto, se creara una aproximación teórica de enfermería para el abordaje de la
familia de hijo con leucemia desde un punto de vista bio-psicosocial el personal de
enfermería, establecerá una relación directa con la finalidad de facilitar la adaptación
a la nueva situación, mediante la puesta en marcha de estrategias, siendo conscientes
de que ha mayor vulnerabilidad, mayor ha de ser las respuestas, la intervención
preventiva en el momento del diagnóstico tendría como primer objetivo recuperar el
equilibrio emocional. Es así que surge esta aproximación de Modelo Teórico de
Enfermería para el Abordaje Psicoemocional de la familia de hijo con leucemia,
integrado por tres estrategias y acciones respectivas las cuales permitirán la
adaptación de las personas con leucemia y familia en su nueva etapa de vida.
Conformación de grupos de apoyo, estos permitirán la organización de que todas
aquellas personas que se encuentran en iguales circunstancias puedan reunirse y
compartir sus vivencias en la medida de lo posible, hacerse preguntas a través de las
 71

cuales les ayude a una mejor compresión de la realidad para la adaptación y

afrontamiento del diagnóstico y tratamiento. Dicho afrontamiento es un proceso
dinámico que puede ir cambiando a lo largo del tiempo y puede estar condicionado
por las creencias previas sobre lo que es la vida, sobre lo que es enfrentarse a ciertas
circunstancias estresantes y por los significados que atribuye la persona ante lo que
está pasando.
Elaborar un plan de seguimiento multidisciplinario y unidades de atención
específicas psicoterapéuticas a los fines de proporcionar apoyo psicológico en base a
la adaptación de la situación vivenciada, así como también otras actividades de
educación en salud, para la promoción de estilos de vida saludable y sus factores de
riesgo. Siendo fundamental la participación de las organizaciones no
gubernamentales y comunitarias.
Es de vital importancia considerar que el cuidado integral de enfermería para el
paciente con leucemia debe ser planificado y ejecutado con la filosofía de trabajo en
equipo, en coordinación con el grupo médico y demás ciencias de la salud,
enmarcado dentro de una cultura de seguridad para el paciente. Siendo necesario
integrar en el centro de salud más cercano un equipo multidisciplinario, a los fines de
que cada una de las ciencias de la salud contribuya con la ayuda mínima requerida
para la persona en la fase del tratamiento quimioterapéutico.
Finalmente, la intervención psicológica, dirigida a psicoeducar a los involucrados
sobre la enfermedad, brindar herramientas de afrontamiento y orientar a la familia
para la búsqueda de apoyo social. Para que la intervención tenga mayor efectividad
hay que tener en cuenta dos aspectos importantes: la empatía e involucrar al paciente
y familiares en el proceso de intervención psicológica dado la importancia que ha
adquirido como parte del tratamiento integral, señalando que se ha comprobado la
influencia positiva que tiene el bienestar emocional de los pacientes y familia en su
proceso de recuperación, (Grafico. 12).
 72

Grafico 12.Teorización de los Resultados

73
 73

MOMENTO V
REFLEXIONES FINALES

De lo antes expuesto se argumenta, que en esta investigación se pudo conocer las

vivencias de la familia de niños con leucemia y de cómo este fenómeno impacta
psicológicamente en la vida de ellos, muchas familias después de ser informados
sobre un diagnóstico, en este caso leucemia en uno de sus miembros, se estigmatizan,
porque viene a ser siempre en su gran mayoría una experiencia inesperada y
traumática para toda la familia. En este marco, la intervención psicoeducativa está
orientada a favorecer la adaptación del enfermo y de su familia a los tratamientos
largos y agresivos, a ayudar a recuperar el funcionamiento cotidiano y, en términos
generales, a mejorar su calidad de vida.

Por ello, es imprescindible una intervención multidisciplinar en el ámbito

hospitalario, familiar y social. Estos equipos multidisciplinarios abordarán el
problema de una manera global, incluyendo los aspectos médicos, psicológicos,
sociales y educativos; y la actuación conjunta, desde el comienzo del tratamiento, la
enfermera favorecerá la prevención de posibles desajustes posteriores. Enfrentarse a
una enfermedad como la leucemia implicando un gran malestar físico, mental y
espiritual para el paciente y su familia, estos suelen presentar con mayor frecuencia
depresión, trastornos de ansiedad y altos niveles de distrés, por lo que las
intervenciones psicológicas son indispensables en los cuidados. Por otra parte, la
familia del paciente con leucemia, y el cuidador primario, se enfrentan a constantes
retos y responsabilidades que impactan sobre su propia salud y calidad de vida,
independientemente de la capacidad de adaptación a situaciones de crisis.

Conviene destacar al respecto que ante las necesidades psicológicas de los

pacientes con leucemia, la labor del personal de enfermería cobra una relevante
importancia, ya que dentro de sus principales objetivos está promover estilos de vida
saludable en el paciente, familia y entorno, ayudar en la identificación y control de

74
 74

síntomas psicológicos y fomentar el uso de estrategias de afrontamiento efectivas

respecto a la enfermedad, tratamiento secuelas y la inminente posibilidad de muerte.
Siendo sus principales necesidades, de tipo emocional, de información y
comunicación, por lo que las intervenciones deben estar basadas en la empatía y la
escucha activa, en la información sobre lo que espera con respecto a la enfermedad y
tratamiento a seguir y en brindar la condiciones necesarias para poder expresar sus
emociones al respecto; cuyas acciones promueven el bienestar psicológico.

De esta forma las técnicas cognitivo conductuales más utilizadas en las interven-
ciones psicológicas proporcionadas a los pacientes y familia se encuentran:

La intervención psicológica basada en la psicoeducación, que consiste en una

estrategia de enseñanza-aprendizaje para la salud que se orienta en el aprendizaje ex-
periencial sobre la enfermedad que se padece y las formas en que se pueden afrontar
las consecuencias de los procedimientos en relación al tratamiento a seguir para
disminuir o mitigar los efectos de tal padecimiento. Los objetivos de la
psicoeducación son:

1) Permitir que el paciente y familia participen de manera activa en el proceso

de tratamiento y a su vez en sus propios cuidados.
2) Crear conciencia sobre la enfermedad y la importancia del tratamiento y,
3) Favorecer la reducción de malestar emocional ante los procedimientos.

La complejidad de la enfermedad supone un reto sin igual derivado del grado de

afectación física y psicosocial así como, de la agresividad del tratamiento médico en
el paciente, de tal manera que los objetivos de los cuidados integrales estarán
encaminados a mejorar la capacidad de afrontamiento y respuesta individual y
familiar ante la enfermedad favoreciendo la integración social y aumentando la
calidad de vida durante el proceso y más allá de la curación.
El dolor en el paciente relacionado con la propia enfermedad, las diversas técnicas
diagnósticas y procedimientos a los que ha de ser sometido, es uno de los síntomas
que más atención de enfermería requiere, ya que está presente en la mayoría de los
 75

casos. El papel de enfermería será fundamental en el manejo adecuado del dolor. Las
actuaciones serán encaminadas básicamente a una correcta evaluación y control del
mismo mediante la administración de fármacos (acción interdependiente)así como, la
utilización de terapias no farmacológicas como técnicas de relajación; visualización,
distracción y otras.
En donde aspectos como la empatía y la asertividad serán fundamentales para
conseguir que tanto el paciente como su familia expresen sus sentimientos,
preocupaciones y temores, dando respuestas adecuada a los mismos o canalizando
hacia otros profesionales si es necesario. Para ello, es esencial que el profesional de
enfermería muestre disponibilidad y receptividad a las demandas de las familias y
por otro lado, aproveche los cuidados de enfermería quien al abordar al paciente de
una forma integral, es decir, con una visión holística, puede llegar a satisfacer todas
las necesidades que surjan en él.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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ANEXOS