CONSIDERACIONES EN TORNO

AL PRINCIPIO BIOÉTICO DE
JUSTICIA A PARTIR DE LAS
PERSONAS EN SITUACIÓN DE
DISCAPACIDAD

Carolina Soto-Méndez
Universidad Cooperativa de Colombia
Sede Bogotá

Apropiación social del conocimiento | Lectura crítica

No. 16, noviembre de 2018
doi: https://doi.org/10.16925/gclc.03

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ACERCA DEL AUTOR

Carolina Soto-Méndez. Abogada, DEA en Bioética y Biojurídica de la Universidad

Rey Juan Carlos. Coordinadora y profesora de la línea de investigación Derecho,
Cultura y Sociedad del Centro de Investigaciones Jurídicas, Políticas y Sociales de la
Facultad de Derecho, Universidad Cooperativa de Colombia, sede Bogotá, Colombia.

Correo electrónico: carolina.soto@campusucc.edu.co

CÓMO CITAR ESTE DOCUMENTO

Soto-Méndez, C. (2018). Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a
partir de las personas en situación de discapacidad. (Documento de docencia No.
16). Bogotá: Ediciones Universidad Cooperativa de Colombia. doi:
https://doi.org/10.16925/gclc.03.

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Internacional. http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/

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RESUMEN

Los incapaces (en cuanto concepto jurídico) no pueden actuar jurídicamente, se asume
que carecen de autonomía y por ello, es menester desarrollar conceptos como justicia
y solidaridad para resolver las situaciones que se presenten con ellos. Desde el
enfoque de las capacidades y la solidaridad se ofrece un soporte al principio de
justicia, como elemento complementario del principio de autonomía.
Tradicionalmente el derecho comprendía que las personas que tenían algún tipo de
discapacidad eran incapaces. Hoy en día no todas las personas con algún tipo de
discapacidad son consideradas jurídicamente incapaces, como se reconoce en la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La bioética lo
refleja con el principio de autonomía, que implica que una persona con capacidad
jurídica puede decidir sobre su vida y las decisiones que afectan su salud. Para resolver
situaciones en las que se encuentren involucrados sujetos que carezcan de capacidad
jurídica resulta insuficiente acudir de manera exclusiva al principio de autonomía, lo
que hace necesario comprender la situación desde los otros principios, como la
beneficencia, no maleficencia y justicia. La solidaridad complementa el principio de
justicia. El concepto de solidaridad también permite reconocer la necesidad que tiene
la sociedad de apoyar a las personas que se encuentran en esta condición.

Palabras clave: bioética, enfoque de capacidades, inclusión, solidaridad.

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

La bioética posibilita estudiar a fondo situaciones que habían tenido un

cuestionamiento mínimo en el Derecho y evidencia la necesidad de que esté presente
un avance teórico. Con respecto al concepto jurídico de los incapaces, que supone que
estos no pueden actuar jurídicamente y que, por lo tanto, carecen de autonomía, señala
la importancia de desarrollar conceptos como justicia y solidaridad para resolver las
situaciones que puedan presentarse con ellos. Así las cosas, se plantea la siguiente
tesis: desde el enfoque de las capacidades y la solidaridad es posible ofrecer un soporte
al principio de justicia, en tanto complemento del principio de autonomía. Para ello,
en un primer momento se presentan algunas ideas de la comprensión desde el derecho,
posteriormente se aborda el tema desde el enfoque de las capacidades y, por último,
desde la solidaridad.

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

DESARROLLO

Sin duda todas las personas gozan de los mismos derechos y reconocimientos ante la
ley, así lo consagran la Declaración Universal de Derechos Humanos (art. 2) y en
Colombia, la Constitución Política (art. 13). No obstante que las normas la
reconozcan, la realidad demuestra que existen desigualdades e inequidades al
momento de hacer efectiva dicha igualdad.

Estas desigualdades se hacen evidentes en las personas que tienen algún tipo de
discapacidad, sobre todo de tipo mental, pues en la realidad, a las personas con estas
condiciones se les relega y en muchas ocasiones, no se les hace partícipes de las
decisiones que los implican.

Lo anterior es aún más notorio en aquellas personas declaradas interdictas, a

estas se les considera incapaces. En estos casos un juez afirma que una persona adulta
carece de las habilidades mentales necesarias para valerse por sí mismo y que es
necesario que alguien más vele por su cuidado. Tradicionalmente, el Derecho supone
que estas habilidades están directamente asociadas a la capacidad de negociación de
una persona, por lo cual la capacidad se relaciona directamente con la posibilidad de
que los actos de una persona mayor de edad generen alguna consecuencia jurídica.

El enfoque de capacidades tiene especial importancia para el tratamiento que la

bioética ofrece para las personas que se clasifican como “incapaces” jurídicamente.
Esta denominación parte de una mirada proteccionista que, en realidad, no facilita la
inclusión pues considera a la persona “incapaz”, como alguien que per se, necesita ser
protegido. Así las cosas, a partir de la propuesta de Nussbaum (2011), que busca un
avance en la respuesta a los interrogantes que quedaron sin resolver en la teoría de la
justicia de John Rawls (Nussbaum, 2011), propone una aproximación que permite la
verdadera inclusión de los “incapaces”.

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

Lo anterior tiene mucha importancia, las personas con algún tipo de

discapacidad y los que han sido considerados jurídicamente como incapaces, han sido
excluidos históricamente. El contrapunto de lo anterior se encuentra en la afirmación
de Nussbaum: “muchas personas con deficiencias son capaces de una independencia
plenamente adulta, en la medida en que el espacio público estuviera diseñado de un
modo adecuado para ellos” (p. 193).

Otra situación que refleja dicha aproximación se hace evidente en el caso de los
sordos. La redacción inicial del artículo 1504 del Código Civil colombiano establecía
que los sordomudos que no se pudieran dar a entender por escrito serían considerados
como incapaces absolutos. Esto implicó que se desconocieran otras formas válidas de
comunicación y manifestación de la voluntad, como puede ser a través del lenguaje
de señas, lectura labial, etc. Así, su “incapacidad” ignoraba su capacidad de
comprensión y sus habilidades mentales y hacía primar se capacidad de adaptación a
un mundo oyente, lo cual dio cabida a una situación absurdamente injusta. Este
panorama se superó en el 2002 con la sentencia C-983 que declaró la inexequibilidad
de la expresión “por escrito”, lo que permite que el sordomudo use otros medios para
expresar su voluntad y de esta manera, que se le considere capaz.

Aunque exista un interés por facilitar procesos inclusivos de las personas con
algún tipo de discapacidad, aún resultan insuficientes las soluciones propuestas. Por
ejemplo, a pesar de que en el Acuerdo Final firmado entre el gobierno colombiano y
las Farc se hace mención a las personas con discapacidad y a su inclusión, se reduce
a una enumeración de grupos vulnerables y no realiza un verdadero acercamiento a la
población vulnerable que se encuentra en situación de discapacidad (Biel y Bolaños,
2018).

Hoy en día es claro que no todas las personas con algún tipo de discapacidad son
jurídicamente incapaces. La figura jurídica de la incapacidad encuentra sustento en la
protección de

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

[…] los intereses de ciertas personas que por una u otra razón no tienen el
total discernimiento o carecen de la experiencia necesaria para poder expresar
su voluntad, adquirir derechos y obligarse con la claridad suficiente y por tal
motivo están inhabilitados para celebrar actos jurídicos. (Corte
Constitucional, 2002)

De hecho, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad

(adoptada en Colombia con la promulgación de la Ley 1346 de 2009) reconoce “la
importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e
independencia individual, incluida la libertad de tomar sus propias decisiones”
(Congreso de la República, 2009). Por esto, a partir de la adopción de dicha
convención en Colombia, se formularon normas y políticas que se espera que
conduzcan a la protección y al reconocimiento de las personas que presentan algún
tipo de discapacidad, para así dar respuesta de manera inicial –aun cuando sea a partir
de las normas escritas– a la inquietud por acondicionar los espacios para facilitar su
acceso.

Es claro que, así se haya dado únicamente en el ámbito de lo jurídico, ha habido

un avance en la inclusión de las personas con algún tipo de discapacidad física y en
ellos, el ejercicio de la autonomía (como expresión de su ánimo y voluntad) no supone
gran dificultad. Así, la cuestión crítica se centra en las personas que tienen algún tipo
de discapacidad mental o cognitiva, ya que, en casos extremos, puede que estos sean
vistos como seres humanos que no pueden siquiera comunicarse con el mundo,
simplemente no se les considera como parte de la vida humana (Nussbaum, 2011).

En este sentido, la propuesta del enfoque de las capacidades de Nussbaum busca

aportar elementos que permitan superar esas dificultades. En Las fronteras de la
justicia Nussbaum dedica un capítulo exclusivamente al estudio de las capacidades y
discapacidades, para hacer un aporte afín con el enfoque propuesto. afirma que
facilitar la participación activa de las personas con alguna discapacidad de orden
mental y/o cognitiva tiene razón y sentido porque “su vida está integrada en una red

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

de relaciones humanas, y es capaz de participar activamente en muchas de estas

relaciones, aunque no en todas” (Nussbaum, 2011, p. 192).

Debido a lo anterior, Nussbaum plantea que es necesario que la sociedad trabaje

para que una persona con una discapacidad mental o cognitiva “desarrolle cuantas
capacidades sean posibles; y cuando esto no sea posible, debería poner estas
capacidades a su alcance a través de una tutela adecuada” (p. 196), lo anterior debería
adaptarse a las necesidades de la persona para ofrecer apoyo en aquellas áreas en las
que realmente haga falta, facilite y promocione su participación en las decisiones
(Nussbaum, 2011, p. 202).

La bioética responde a lo anterior con el principio de autonomía, el cual implica

que una persona con capacidad jurídica puede decidir sobre su vida y las decisiones
que afectan su salud, aun cuando su desarrollo sea amplio y su espacio haya recibido
reconocimiento, y que incluso se le otorgue prevalencia (Pellegrino, 1994; García,
2011), su conceptualización puede llegar a ser compleja, ya que “no tiene límites
precisos y puede usarse para hacer referencia a situaciones totalmente contrarias”
(Sarmiento, 2009, p. 94).

De esta manera, se observa que para resolver situaciones en las que se

encuentren involucrados sujetos que carecen de capacidad jurídica, resulta
insuficiente acudir exclusivamente al principio de autonomía, lo que hace necesario
comprender la situación desde otros principios como la beneficencia, no maleficencia
y justicia1. Los principios de beneficencia y no maleficencia ofrecen pautas para saber
en qué momento se puede realizar una acción o en qué situaciones vale la pena, de
acuerdo a lo ya dicho, actuar o no hacerlo.

El concepto de justicia presenta un desarrollo significativo a inicios del siglo

XXI. Gran parte de la literatura sobre bioética había dado prelación a la autonomía y

1
No obstante que estos son los más difundidos gracias al principialismo y a la obra de Beauchamp y Childress
(2009), no son los únicos

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

descuidaba el concepto de justicia (Ferrer, 2003). Hoy en día es claro que la marcada
atención que ha recibido la autonomía hizo que se desdibujaran sus fronteras, incluso
se le llegó a considerar como algo ilimitado (Pelluchon, 2013). De esta manera, Ferrer
(2003) identificó la oportunidad que suponía la bioética para profundizar en el estudio
del principio de justicia.

No es posible conceptualizar el principio de justicia de una sola manera, su

definición depende del enfoque que tenga la teoría de justicia que se adopte
(utilitarista, libertaria, comunitaria, igualitaria) (Beauchamp y Childress, 2009). Sin
embargo, en términos como la equidad, o aquello que es merecido y a lo que se tiene
derecho “han sido utilizado por varios filósofos para explicar el concepto de justicia”
(Beauchamp y Childress, 2009, p. 241).

Lo anterior supone hablar de justicia distributiva porque implica considerar las

posiciones de los miembros de la sociedad con respecto al bien que se quiere distribuir
(Ferrer, 2003), y a la distribución equitativa de los recursos que le corresponde al
Estado para prestar los servicios de salud (Sgreccia, 2007).

Aunque la propuesta de Ferrer se inclina más hacia “poner mayor atención a los
macro-determinantes en salud y no solo a los servicios de atención en salud, en la
medida en que el logro de la equidad –o justicia– en salud requiere de acciones
orientadas a esos determinantes” (p. 118), da paso a propuestas como la de Calderón
(2012), quien a partir del enfoque de las capacidades de Nussbaum plantea que la
bioética tendría mejores elementos valorativos, debido a que el concepto de calidad
de vida se beneficiaría de este enfoque.

De esta manera, la propuesta sobre el enfoque de las capacidades permite

enriquecer el principio bioético de justicia, pues, como lo plantea Calderón, la bioética
“debe ocuparse de temáticas que integren discursos como el de la calidad de vida y el
concepto de dignidad humana, pero no sobre la base de abstracciones” (2012, p. 119),
claramente el enfoque de las capacidades permite integrar dichos elementos.

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

Nussbaum no ha sido la única en preocuparse por las personas con discapacidad

mental o cognitiva, otros como el Nuffield Council on Bioethics se han cuestionado,
desde la bioética, sobre la importancia de contar con parámetros que permitan el
accionar bioético en casos similares, como el de la demencia. El Nuffield Council on
Bioethics presentó en el 2009 un documento que pretendía servir como marco
orientador para aquellos casos en los que personas con demencia2 y sus cuidadores
pudiesen necesitar herramientas, consideraban que este grupo poblacional enfrentaba
difíciles dilemas éticos en el día a día.

Dicho trabajo consideraba que se les debe reconocer a las personas con demencia
su personalidad, identidad y valor como personas, puesto que independientemente de
su enfermedad, la persona sigue siendo la misma. Explicaban que “tal cuidado de
apoyo reconoce el valor de la persona con demencia y se interesa en promover el
bienestar y la autonomía de la persona a la vez que presta atención a los intereses de
los cuidadores”3 (p. xviii). Plantea esto porque previamente reconoce que es necesario
promover los intereses, tanto de la persona con demencia, como los de sus cuidadores.

Adicional a esto, plantea que es un requisito actuar de forma solidaria porque

Aquellos que reciben atención y apoyo no deben ser vistos

simplemente como personas con derechos particulares o como
víctimas de una enfermedad o discapacidad, sino como ciudadanos
con sus propias necesidades y rol social. Las personas con demencia
pueden necesitar ayuda para empoderarse y tener una voz, pero
también deben ser incluidos como ciudadanos con sus propios puntos

2
“El término demencia describe un conjunto de señales y síntomas tales como problemas de memoria y
comunicación, cambios de humor y comportamiento, pérdida de control gradual de funciones físicas, las cuales,
tomadas en conjunto, son un indicador de daño cerebral como resultado de una degeneración progresiva de las
células nerviosas” (Nuffield Council on Bioethics, 2009, p. xvii). Texto original: “The term ‘dementia’
describes a collection of signs and symptoms such as memory and communication problems, changes in mood
and behaviour, and the gradual loss of control of physical functions which, taken together, are an indication of
damage to the brain as a result of the progressive degeneration of nerve cells”.
3
Texto original: “such supportive care recognizes the value of the person with dementia and is concerned to
promote the well-being and autonomy of that person while also paying attention to the interests of carers”.

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

de vista de cómo debe ser practicada la solidaridad y con su

contribución propia (Nuffield Council on Bioethics, 2009, p. 29)4

A partir de esta propuesta puede decirse que la solidaridad complementa el

principio de justicia. De hecho, la solidaridad puede ser considerada como un
concepto bioético relevante; en el 2011 The Nuffield Council on Bioethics financió
un estudio de Prainsack y Buyx sobre el concepto de solidaridad que emerge en la
bioética. Para ello, los autores revisaron el concepto de solidaridad a partir de
diferentes vertientes y luego procedieron a examinar las referencias al concepto de
solidaridad en textos relacionados con la bioética.

Prainsack y Buyx (2011) encontraron que las referencias más comunes sobre
solidaridad en bioética emergen en contextos como el de salud pública, justicia y
equidad en los sistemas de salud, también en el contexto de salud global (p. 22). Así,
la mayor parte de la literatura no ha presentado coherencia en su uso del concepto de
solidaridad, porque se aborda preferentemente en dos categorías: descriptiva o
prescriptiva.

Los trabajos del Nuffield Council of Bioethics permiten desarrollar un concepto

de solidaridad que regula las relaciones entre países, como también entre personas.
En ambos casos, con un factor de desequilibrio o desigualdad. Para la presente
investigación se destaca que en el aporte del texto “Demencia: aspectos éticos” se
encuentran elementos que permiten enriquecer dicho concepto. Se destaca lo
siguiente:

La solidaridad es también relevante para las relaciones individuales: la

solidaridad personal, en forma de amor, lealtad y compasión, es la base y la

4
Texto original: “those receiving care and support should not be seen simply as people with particular rights or
as victims of disease or disability, but rather as citizens with both their own needs and a societal role. People
with dementia may need assistance in order to be empowered and given a voice, but they should also be included
as citizens with their own views on how solidarity should be practiced, and with their own contribution to
make”.

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

motivación para dar atención a la pareja, familia o amigos. Sugerimos, por lo

tanto, que, bajo el concepto de solidaridad, la sociedad asuma una doble
obligación de proporcionar recursos y apoyo a las personas con demencia y a
sus cuidadores: primero como deber de ayudar a aquellos que no pueden
sostenerse fácilmente; y, segundo, para capacitar a los cuidadores para que
mantengan su solidaridad personal con la persona que cuidan. (Prainsack y
Buyx, 2011, p. 30)5

Rosas-Jiménez (2011) deja claro que la solidaridad como valor bioético conlleva
un ensanchamiento en el campo de acción de la bioética, la conduce “a una visión de
la vida humana mucho más encarnada en la realidad” y promueve “una mayor
capacidad de asombro y atención a la realidad” (2011, p. 17). Se hace evidente que
para la bioética la solidaridad es necesaria, en palabras de Rosas-Jiménez, la centra en
la realidad. Así, la solidaridad visibiliza a las personas en situación de discapacidad
como otro igual y nutre la discusión bioética acerca de los procesos de inclusión
necesarios para que las personas en situación de discapacidad se vean y se sientan
como ciudadanos.

CONCLUSIÓN

La discapacidad mental o cognitiva conlleva a que las personas que la padecen no

reciban un reconocimiento legal de sus capacidades. Por otro lado, desde la bioética
se genera la necesidad de desarrollar a profundidad el principio de justicia, pues a
partir de este se pueden suplir los vacíos que presenta (por obvia razón) el principio

5
Texto original: “Solidarity is relevant also to individual relationships: personal solidarity, in the form of love,
loyalty and compassion, is the basis and motivation for giving care to one’s partner, parent or friend. We
suggest, therefore, that, under solidarity, society has a twofold obligation to provide resources and support to
people with dementia and their carers: first as part of our obligations to help those who cannot readily support
themselves; and secondly to enable carers to maintain their personal solidarity with the person for whom they
are caring”.

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Consideraciones en torno al principio bioético de justicia a partir de las personas en situación de discapacidad Lecturas críticas 

de autonomía y la situación de las personas en condición de discapacidad mental, a

las cuales se les declara incapaces; es el mejor escenario para el abordaje, los
“incapaces” carecen de autonomía desde un punto de vista jurídico, lo que limita la
toma de decisiones desde una perspectiva bioética. Se destaca aquí lo que Ferrer
(2003) considera acerca de la complementariedad entre los principios de autonomía y
justicia, porque “asegurar el respeto a la autonomía como las condiciones para su
ejercicio pleno, constituye también un asunto de justicia” (p. 118).

Entonces, al revisar el enfoque de las capacidades de Nussbaum, se encuentra

que le permite a la bioética profundizar en el principio de justicia, porque dicho
enfoque reconoce el carácter relacional que puede tener una persona con una
discapacidad mental severa (que incluso no se pueda comunicar de ninguna manera
con el mundo).

Pero, además, el concepto de solidaridad también permite reconocer la necesidad

que tiene la sociedad de apoyar a las personas que se encuentran en esta condición,
no a manera de lástima sino a partir de reconocer al otro, que, en últimas, implica
verlo como un igual.

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