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Archivo 1 - Artículo Completo en Versión Final
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MÚLTIPLES DISCAPACIDADES.
Ps. Analía Zapata (1), Lic. Marisa Bastida (2), Lic. Adriana Quiroga(2) Prof. Silvana Santellán
Nota de autores
azapataguarda@hotmail.com.
2
Licenciadas en Psicología, Investigadoras. Universidad Católica de Santa Fe.
3
Profesora en Matemática, Investigadora. Universidad Católica de Santa Fe.
4
Becarios Alumnos. Universidad Católica de Santa Fe.
Resumen: En el presente estudio, tomamos la forma abreviada del Cuestionario de Recursos y Estrés
(QRS-F 1983) adaptada por Soto Calderón (2008) para padres de personas con autismo, y realizamos
una adaptación regional para madres de niños,niñas y/o adolescentes que presentan múltiples
discapacidades.
El objetivo principal es analizar aspectos del instrumento que refieren a la validez de contenido y a la
a la comunidad científica. La muestra se compone de n = 153 madres de niños y niñas con múltiples
discapacidades, que asisten a centros de salud públicos y privados de la ciudad de Santa Fe y regiones
aledañas. Los resultados evidencian validez de contenido con un acuerdo entre jueces del 80% por lo
cual se aceptan las modificaciones efectuadas al instrumento, y un alpha de cronbach .94 obtenido a
través del SPSS v.15 demostrando así una alta confiabilidad del cuestionario.
Introducción
Este proyecto surge como continuidad de otra investigación de nuestra autoría denominada
adolescentes con retraso mental leve diseñada y realizada durante los años 2010-2012 en la Unidad de
Rehabilitación del Hospital Provincial Gumersindo Sayago de la ciudad de Santa Fe (Zapata, Bastida,
evaluar los recursos, niveles de estrés y la potencial relación de esas variables, en madres de niños,
niñas y/o adolescentes con múltiples discapacidades. Cabe destacar que el interés por seleccionar una
muestra conformada por madres exclusivamente no es al azar; pues surgió como dato relevante en
nuestra experiencia anterior el hecho de que en el 90 % de los casos eran las madres quienes concurrían
Dada la ausencia de trabajos locales publicados que estudien las relaciones entre los recursos y el
estrés parental, se cree necesario establecer posibles relaciones destacando la riqueza de los materiales
Es importante desde el punto de vista de la salud mental conocer los recursos y niveles de estrés de
las madres puesto que esta información puede evidenciar si la múltiple discapacidad que presentan
el/los hijo/s es una variable que se asocia al estrés presente o no en ellas y qué relación tiene con los
recursos personales. Entendemos que dicho conocimiento puede incidir de manera directa sobre la
calidad de vida presente y futura de estas madres, pero especialmente en los niños y/o adolescentes y en
niños con autismo, fue diseñado originalmente por Holroyd en 1974 (como se citó en Soto Calderón,
Transacción del Estrés de Lazarus y Folkman (1984); dicho modelo postula la relación de un individuo
con su entorno mediada por procesos cognitivos de valoración del mismo y de los recursos internos
precisos para afrontar las demandas; del resultado de esta transacción puede resultar el estrés cuando el
individuo evalúa una discrepancia que no necesariamente es real, entre la situación y sus diferentes
El cuestionario resulta un instrumento apropiado para medir el estrés de las madres de niños con
múltiples discapacidades según los antecedentes precedentes. Sin embargo, bajo la observación de
requisitos éticos fue sometido a rigurosos exámenes para indagar si cumple con las propiedades
psicométricas pertinentes para su posterior utilización local. Es precisamente este primordial estudio el
Contextualización
estrategias de afrontamiento en padres de niños y / o adolescentes con retraso mental leve (Zapata et
al., 2013), estas familias están expuestas a condiciones desfavorables de vida: hacinamiento, ya que
conviven en el mismo hogar distintos integrantes de la familia extensa; vivienda precaria; difícil acceso
al transporte público; en su gran mayoría ausencia de red de gas natural; falta de cobertura social y del
Certificado Único de Discapacidad (CUD) que permite el acceso a determinados derechos y beneficios
amparados por distintas leyes, como así también a una Cobertura Integral de las prestaciones básicas de
Desde el punto de vista de la educación formal y el aspecto laboral, las madres cuentan con estudios
primarios completos, sin embargo no sucede lo mismo a nivel secundario pues quienes llegan a acceder
a dicho nivel de educación, no logran completarlo. Son muy pocas las que trabajan en relación de
dependencia con goce de los beneficios del convenio colectivo de trabajo, leyes nacionales e
internacionales que amparan el derecho laboral y del trabajo; en su mayoría trabajan como empleadas
como cartoneo, cirujeo, etc. En el aspecto marital están en concubinato, algunas de ellas con un
(BIEPS-A) adaptado por Casullo (2002), y la Escala de Afrontamiento revisada por Mias (2003). Del
primer instrumento hallamos que el 47 % de los participantes tenía niveles bajos; el 30% niveles
bastante o de manera moderada la Expresión Emocional como estrategia de afrontamiento, en tanto que
el 47% lo hacía poco; la Apertura Social, resultaba una estrategia empleada de manera limitada por el
43% de los padres de la muestra, mientras que el 30% lo hacía moderadamente y el 27% de
moderadamente y el 43% poco; en cuanto a la Evitación Pasiva, era una estrategia muy utilizada para
el 27% y los padres que la empleaban moderadamente ascendían al 37 %; la Autocrítica era una
estrategia poco implementada por el 40 % de los padres, en forma moderada y elevada por el 30 % de
ellos; el Aislamiento como estrategia de afrontamiento estaba presente de manera escasa en el 40% ,
• Evitación activa: su uso se relacionaba con un nivel bajo de bienestar psicológico (gl 1 y
sig 0.10).
• Autocrítica: cuanto menor era su empleo, menor era el bienestar psicológico de los
En síntesis, en este grupo de padres con las características sociodemográficas descriptas, prevalecía
un nivel de bienestar psicológico bajo; un gran porcentaje de ellos empleaba poco la búsqueda de
apoyo emocional de otros, como posible modo de enfrentar las vicisitudes cotidianas y conflictos; en
general liberaban de manera limitada las emociones que sobrevienen en los momentos y procesos de
estrés; utilizaban la evitación activa como mecanismo de afrontamiento que contiene la negación y
cognitivas que reflejen el deseo de que la realidad no fuera desagradable; asimismo ante un problema
recurrían en forma escasa a estrategias cognitivas y conductuales que tiendan a suprimir el estrés y
modificar el contexto que lo produce, como así también tácticas cognitivas que alteren el significado de
manejo presentaba porcentajes similares en sus diferentes modos de utilización, lo mismo que el
aislamiento.
Consideramos que los padres evidencian ser los hacedores de las principales identificaciones; son
quienes transmiten los más importantes valores, revelan y reordenan de manera significante, creando
nuevos significados y abriendo nuevas perspectivas esenciales en los hijos. Ante los cambios
esperables en la adolescencia los padres pueden culparse a sí mismo, o el uno al otro, y maniefstar
culpas, hacer que el adolescente sea una carga para ellos mismos, aislarse, y/o desencadenar una serie
de crisis de desvalimiento. La aparición de los cambios en un hijo con discapacidad los obliga a
medio familiar y social independientemente del contexto, con énfasis en los recursos que dispone cada
familia.
Método
Participantes: encuestamos a n=153 madres de niños, niñas y/o adolescentes con múltiples
discapacidad, entre 20 y 55 años de edad, nivel socioeconómico bajo y medio-bajo, que concurren a
asistencia general hacia su hijo y/o la familia. Las mismas proveyeron su consentimiento informado
adaptado y validado por Soto Calderón (2008) para padres de niños con autismo en Costa Rica. Su
versión original constaba de 289 ítems dicotómicos -verdadero/falso- y evaluaba tres dimensiones:
Problemas de los padres y las madres en las familias, Problemas en las interacciones familiares y
sus hijos o hijas con discapacidad. Friedrich et al. (1983) adaptó y abrevió el cuestionario original de
Holroyd (como se citó en Soto Calderón, 2008), en una versión que se compone de 52 ítems
dicotómicos, con una correlación de .997 con la versión original. Estos ítems miden cuatro factores
fundamentales:
• Factor I: Problemas familiares y de los padres, indaga sobre la percepción de los problemas
• Factor II: Pesimismo; cuestiona sobre creencias pesimistas sobre la posibilidad del hijo de
• Factor IV: Incapacidad física, refiere a la limitación de habilidades físicas que observa
Soto Calderón (2008), efectúa una traducción en forma libre de esta última versión y la somete a
revisión por parte de expertos de la lengua inglesa y profesionales de la psicología; obtiene una
confiabilidad .8226.
El presente estudio toma esta adaptación, analiza su contenido mediante 6 expertos y efectúa
Calderón con motivo de obtener su autorización para utilizar la forma abreviada del cuestionario
adaptada por él. En una segunda etapa elaboramos la primera adaptación de la escala con
respetando que mida los constructos que pretende medir basándonos en los resultados de una prueba
piloto. Para realizar el estudio de validez de contenido, diseñamos unas guías de evaluación y
los siguientes criterios a evaluar con una puntuación de 1 a 5, y un apartado para observaciones:
• corrección gramatical,
consentimiento de los participantes, recolectamos los datos que se desprenden del cuestionario. Por
último, procesamos los datos mediante el software estadístico SPSS versión 15.0.
Resultados
ítems adecuados según las modificaciones realizadas por el equipo (Anexo, Tabla 1); en consecuencia
se concluye que los ítems del cuestionario son válidos dado que este porcentaje supera ampliamente el
Por otra parte, un nivel aceptable de consistencia interna se asienta en un coeficiente alpha de
Cronbach superior a .80. En este trabajo investigativo se obtuvo un coeficiente .94 en base a 153 casos
válidos (Anexo, Tabla 2), lo que indica que el instrumento tiene un alto grado de confiabilidad.
Discusión
En cuanto a la validez de contenido, el principal desafío fue realizar modificaciones en el uso del
lenguaje buscando las palabras propias de la cultura en estudio, prestando particular atención a que las
mismas fueran compatibles con la comunidad general y el uso de lunfardo altamente localista. Por lo
que ítems revisados por nuestro equipo, fueron modificados luego de la prueba piloto y aprobados
posteriormente por los expertos, permitiendo de esta manera una mayor comprensión de la población
meta.
Respecto a la consistencia interna, los hallazgos de nuestro estudio -.94- fueron más consistentes con
los resultados obtenidos por Friedrich et al. -.997- (como se citó en Soto Calderón, 2008), que con los
recogidos por Soto Calderón -.8826- (2008); igualmente todos son elevados.
que la prueba cumple de forma satisfactoria con dichas normas técnicas, lo que posibilita su utilización
adolescentes que presenten múltiples discapacidad y cuyo poder adquisitivo sea bajo y/o medio, sin
embargo no resultaría adecuada su utilización en padres, o en madres de niños con una discapacidad.
Así mismo no debe administrarse como prueba excluyente para evaluar el estrés de las madres de niños
sino que puede utilizarse como un instrumento más junto a otras técnicas.
Por último cabe observar la escasez de estudios locales o regionales en torno a la discapacidad; por
esto invitamos a los profesionales de la salud mental con experiencia en el abordaje de esta población
investigación y poder generar distintas líneas de estudio dentro de la temática de la discapacidad, tanto
Referencias Bibliográficas
Cohen, R. & Swerdlik, M. (2001). Pruebas y evaluación psicológicas: Introducción a las pruebas y a
Cortada de Kohan, N., Macbeth, G. & López Alonso, A. (2008). Técnicas de investigación científica.
Hernández Sampieri, R., Fernández Collado, C. & Baptista Lucio, P. (2010). Metodología de la
Skjong, R. & Wentworth, B. (2000). Expert Judgement and risk perception. Recuperado el 20 de mayo
de 2013, de
http://research.dnv.com/skj/Papers/SkjWen.pdf
(QRS-F, 1983), para padres de personas con autismo. Recuperado el 4 de Febrero de 2014, de
http://sid.usal.es/idocs/F8/ART11311/adaptacion_de_la_forma_abreviada.pdf
Tornimbeni S., Pérez, E. & Olaz, F. (2008). Introducción a la psicometría. Buenos Aires: Paidós.
Zapata, Analía, Bastida, Marisa, Quiroga, Adriana, Charra, Salomé, Leiva, Juan Manuel,
PADRES CON NIÑOS O ADOLESCENTES CON RETRASO MENTAL LEVE. PSIENCIA. Revista
"http://www.redalyc.org/articulo.oa"http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=333127392003
"http://www.redalyc.org/articulo.oa" ISSN 2250-5490
ANEXO
Análisis estadístico
Tabla 1
Análisis de Contenido: Consulta a expertos sobre los ítems del instrumento bajo los criterios de
observaciones comprensión de
la población
meta.
Tabla 2