Guía de necesidades de las personas con EB

Necesidades Médicas

Conocimiento de su discapacidad

Evaluación médica urológica

Evaluación médica general (detectar ulceras, nutrición, problemas neurológicos, problemas

intestinales “estreñimiento”, la salud física en general)

Evaluación terapéutica (verificar la necesidad de medios auxiliares y plan de ejercicios para

permanecer con su movilidad)

Cateterismo (todo el esquema de cateterismo)

Terapias psicológicas (para padres he hijos)

Incidencia en MSPAS para que incluyan en su trabajo este tema como prioridad.

Directorio médico para el seguimiento clínico actualizado.

Educación

Oportunidades educativas para todos en todos los niveles

Incidencia en todos los niveles educativos para ver accesibilidad, becas, formación y capacitación,
ajustes razonables.

Contar con un esquema educativo de acuerdo a las metas personales de cada persona con EB.

Contar con un esquema de pasos a seguir para la inclusión educativa formal o informal de acuerdo
a las aspiraciones de cada persona.

Contar con recursos para el desarrollo educativo de cada persona con EB.

Social

Campañas de visibilizarían de personas con EB

Desarrollo de actividades grupales con todos los participantes para que se conozcan y ayuden
entre ellos.

Involucramiento de los participantes en actividades sociales, deportivas y culturales.

Empoderamiento

Incidencia en todos los niveles para que se conozca y sea tomadas en cuenta las personas con EB
de acuerdo a sus perspectivas y metas.

Formación y capacitación en temas de derechos a las personas con EB y sus familias para que
reclamen sus derechos y los de sus hijos.

Formación de grupo organizado con plan de desarrollo inclusivo a personas con EB.
Microemprendimiento

Microcréditos.

Formación en microemprendimiento.

Incidencia para inserción laboral.

Esquema de pasos a seguir para el desarrollo económico de cada persona con EB.

Capacitación o formación técnica de acuerdo a sus habilidades.

En ultima instancia la promoción de una pequeña empresa que sea de ellos y para ellos con
diferentes roles en los que se puedan identificar.