¿A quién puede ayudar GARD con la información?

 A las personas con enfermedades raras o genéticas.

 A los padres, familiares y amigos de una persona con una enfermedad
rara o genética.
 A los médicos, enfermeras, consejeros genéticos, otros proveedores de
atención de la salud, trabajadores sociales y maestros que trabajan con
personas con enfermedades raras o genéticas.
 A los científicos que estudian las enfermedades raras o genéticas y que
necesitan información para sus investigaciones o para las personas que
participan en estudios de investigación.
 A los líderes de la comunidad que están ayudando a personas a
encontrar recursos sobre las enfermedades raras o genéticas.
 A los grupos de apoyo que quieren información actualizada de las
enfermedades para sus sitios en la red.
 A los miembros del público en general que quieran aprender más
sobre una enfermedad rara o genética.

¿Dónde debo comenzar mi búsqueda de información sobre una

enfermedad rara o genética?
Visite nuestra página en la red titulada Enfermedades para buscar una
enfermedad específica. Los especialistas en información han publicado las
respuestas a las preguntas que GARD ha recibido y cada enfermedad tiene
su propia página en la red. Nuevas páginas sobre enfermedades específicas
son publicadas constantemente de acuerdo a las preguntas recibidas por
GARD.

Revise las páginas Web GARD para encontrar la siguiente información y

otros recursos:
 Preguntas respondidas por especialistas en información de GARD.
 Enlaces a recursos donde se puede encontrar más información.
 Información sobre pruebas genéticas y servicios genéticos.
 Las conferencias científicas que han sido patrocinados por el NIH.
 Organizaciones que proporcionan información y apoyo.
 Información sobre los estudios de investigación y ensayos clínicos.

¿De dónde proviene la información de GARD?

Los especialistas en información utilizan los siguientes recursos:
 Recursos de NIH.
 Libros de texto médicos.
 Artículos de revistas científicas.
 Enlaces en la red.
 Literatura y servicios de grupos de apoyo.
 Bases de datos médicos.

¿Qué pasa si no puedo encontrar la información que estoy buscando?

Información confiable sobre enfermedades raras o genéticas frecuentemente
es difícil de encontrar. Si usted no puede encontrar la información que
necesita en nuestras páginas en la red, usted puede llamar o escribir a
GARD y nuestros especialistas en información responderán a sus preguntas.

¿Cómo puedo ponerme en contacto con GARD?

Usted puede hablar con un especialista en información (en inglés) entre 12
del mediodía hasta las 6 de la tarde hora estándar del este. Usted también
puede dejar un mensaje en español con su número de teléfono y un
especialista en información bilingüe le llamará lo más luego posible. Al
llamar los números siguientes usted oirá una grabación en inglés y en
español con las instrucciones para dejar su mensaje. 

PO Box 8126
Gaithersburg, MD 20898-8126
Teléfono gratuito: 1-888-205-2311
Número internacional: 1-301-251-4925 o 240-439-8429
TTY: 1-888-205-3223
Fax: 301-251-4911
Formulario de correo
electrónico: https://rarediseases.info.nih.gov/gard/contact-gard/spanish
Enlace en la red: http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/

¿Cómo puedo conectarme con GARD través de las redes sociales? 

Nuestros especialistas en información bilingües publican información
actualizada acerca de las enfermedades genéticas y raras, sobre nuestros
servicios y sobre las nuevas publicaciones en español que tengamos para
nuestros usuarios hispanos / latinos en Facebook GARD Español.

Publicación de GARD para Boletines de Noticias para los

Profesionales de la Salud
GARD ha creado un artículo para su uso en boletines de noticias para
profesionales de la salud que describe los servicios gratuitos que ofrece
GARD y incluye la información de contacto de GARD. Editores de estos
boletines pueden modificar el artículo libremente para satisfacer las
necesidades particulares de su publicación.

Materiales Impresos

Folleto del centro de información de GARD

Proporciona una breve descripción de los servicios q