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Historia clínica, sistemas de información y salud
en Internet
J. Gené Badia, M. Iglesias Rodal, J. Jiménez Villa
ÍNDICE
Historia clínica informatizada, 293
Ventajas de la historia clínica informatizada, 293
Características de la Atención Primaria relevantes
para el diseño de la historia clínica informatizada, 293
Funciones de los programas de historia clínica
informatizada, 294
Datos clínicos, 294
Resultados de pruebas, 294
Órdenes y procesos administrativos, 295
Sistemas de apoyo a la decisión clínica, 295
Integración de la información e interoperabilidad, 295
Portal del paciente, 296
Utilización secundaria de los datos y big data, 296
Seguridad y privacidad de los datos, 296
Integridad de los datos, 297
Preservación de la confidencialidad de los datos, 297
Registros de utilización del sistema, 297
Mantenimiento de los datos a lo largo del tiempo, 297
Barreras a la informatización de la historia clínica, 297
Implementación, 298
Características del programa de historia clínica
y del sistema informático, 298
Características del personal, 298
Implicación de la dirección y liderazgo del proyecto, 298
Adiestramiento en la utilización de la aplicación
y soporte técnico, 298
Puesta en marcha efectiva de la aplicación, 299
Rediseño de los flujos de trabajo, 299
P U N T O S C L AV E
• La historia clínica informatizada (HCI), además
del acceso completo a los datos del paciente, debe
proporcionar advertencias, recordatorios, sistemas de
apoyo a la toma de decisiones clínicas y enlaces a otros
sistemas de información y ayuda.
• Los sistemas de apoyo a la toma de decisiones clínicas
son aplicaciones informáticas diseñadas con el objetivo
de ayudar a los profesionales en los diagnósticos
y la terapéutica.
• La HCI facilita el acceso de los pacientes a su historia
clínica al amparo de la legislación y de informes de
comités de ética.
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Estandarización de la información, 299
Efectos de la informatización de la historia clínica
sobre la atención sanitaria, 299
Futuro de la historia clínica informatizada, 299
Sistemas de información, 301
Utilidades de los sistemas de información, 301
Características de un sistema de información, 302
Componentes de un sistema de información, 304
Identificación de las necesidades de información, 304
Indicadores, 304
Recogida de datos, 305
Procesamiento de los datos, 305
Calidad de los datos, 306
Presentación de la información, 306
Estructura de gestión del sistema de información, 306
Tecnologías de información sanitaria, 306
Learning healthcare systems, 307
Telemedicina, 308
Comunicación electrónica paciente-profesional, 309
Intervenciones sanitarias basadas en el ordenador, 310
Internet y salud, 310
Calidad de la información publicada en Internet, 310
Relatos sobre experiencias de pacientes, 311
Redes sociales y comunidades virtuales, 311
Participar en una comunidad virtual aumenta
el conocimiento, 312
Trastornos del uso de Internet, 312
• El objetivo de un sistema de información sirve para
mejorar la toma de decisiones a todos los niveles del
sistema sanitario.
• Los sistemas de información han de integrar la evidencia
científica con la generada por la propia experiencia diaria,
para que la organización se adapte mejor a su contexto,
la población que atiende, los recursos de que dispone
y su cultura organizacional.
• Los principales retos tecnológicos son la accesibilidad
de los datos, la interoperabilidad, la usabilidad de
los sistemas informáticos y la seguridad y protección
de los datos personales.
© 2019. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
• La telemedicina es la utilización de las
telecomunicaciones avanzadas para intercambiar
información sanitaria y proporcionar servicios de salud
a través de barreras geográficas, temporales, sociales
y culturales.
• Existe evidencia de que la telemedicina es efectiva
en la atención a determinadas patologías; sin embargo,
no se sabe si es realmente coste-efectiva o si reduce
costes.
HISTORIA CLÍNICA INFORMATIZADA
En Atención Primaria (AP) utilizamos tradicionalmente la
historia clínica orientada a los problemas. Este modelo enfo-
ca la atención al paciente a partir de una lista de problemas
para resolver. El médico extrae una lista de datos básicos de
cada paciente y registra sus conclusiones sobre la biografía
sanitaria, la exploración y las pruebas diagnósticas. A par-
tir de esta información, construye una lista de problemas
médicos y sociales, contemplando tanto los diagnósticos
plenamente establecidos como la información referente a
síntomas que posiblemente en un futuro se perfilarán como
enfermedades. De cada uno de ellos elabora un plan diagnós-
tico y terapéutico que va desarrollando en cada uno de los
encuentros con el paciente. Sus avances en el seguimiento se
anotan en el progreso clínico, relacionándolo directamente
con la lista de problemas. Este tipo de historia clínica ordena
mejor la información para la toma de decisiones y permite un
seguimiento indefinido del paciente, ya que es posible añadir
nuevos problemas, así como convertir en inactivos los que se
van resolviendo.
Esta forma de organizar la información clínica ha ins-
pirado la historia clínica informatizada (HCI) que utilizamos
actualmente en AP. La versión electrónica es mucho más que
la simple digitalización de la historia en papel. El Institute
of Medicine define la HCI como un repositorio de datos de
los pacientes generado por los profesionales sanitarios en la
interacción que tiene con ellos o con personas estrechamente
relacionadas con estos y que reside en un sistema especialmen-
te diseñado para apoyar a los usuarios, proporcionándoles el
acceso completo a los datos exactos, advertencias, recordato-
rios, sistemas de apoyo a la toma de decisiones clínicas y enlaces
a otros sistemas de información y ayuda.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Ventajas de la historia clínica informatizada
La HCI es teóricamente superior a la de papel. En primer
lugar, facilita el acceso y la recuperación de datos en diferentes
formatos: textos, numéricos, imágenes o vídeos. Está perma-
nentemente disponible, puede consultarse simultáneamente
y la información siempre es legible. Habitualmente, también
integra y comparte la información procedente de diferentes
proveedores sanitarios, con lo que se palia el problema de
la fragmentación de la documentación clínica y se reducen
los errores debidos a la transcripción de los datos. En conse-
cuencia, debería mejorar la comunicación entre los diferentes
actores que participan en la atención.
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• Cuando el uso de Internet es excesivo y compulsivo,
genera síndrome de abstinencia, o tolerancia, y tiene
consecuencias adversas para la vida personal.
• Las comunidades virtuales son agregados sociales que
surgen en la red cuando una cantidad suficiente de
personas lleva a cabo discusiones públicas durante
tiempo suficiente. Dentro de ellas hay tres figuras que
desempeñan roles fundamentales: el moderador, los
líderes y los miembros de la comunidad.
La recuperación y agregación de la información registrada
facilita su utilización secundaria para la gestión, la evaluación
y la investigación. Por último, debería mejorar la calidad de la
atención prestada y la efectividad de los profesionales al contri-
buir a disminuir las disparidades en los tratamientos y los errores
médicos. Sin embargo, la mera informatización de la historia clí-
nica no basta para conseguir estas metas, dado que los resultados
dependen del factor humano, de los modelos organizativos y de
las características de los sistemas informáticos utilizados.
Características de la Atención Primaria
relevantes para el diseño de la historia clínica
informatizada
La HCI de AP debe adecuarse a las características propias de
este nivel asistencial. En este ámbito, durante una visita breve
se suelen atender simultáneamente varios motivos de consulta,
al tiempo que a iniciativa de los profesionales se realizan otras
actividades, como las preventivas. Este tipo de atención precisa
de una continua interacción con la historia clínica. Rápida-
mente se consultan las notas de las últimas visitas, se localizan
datos relevantes para el motivo de consulta actual o se revisan
las actividades pendientes de realización al mismo tiempo que
se entran las notas, órdenes y prescripciones.
Para afrontar con éxito todas estas acciones, es necesario que
el programa responda rápidamente y presente la información
de forma fácilmente comprensible para todos los profesionales.
Es deseable que el sistema automatice las tareas de manteni-
miento de la historia, y otros aspectos de la atención, como
la creación de recordatorios al profesional definidos sobre la
base de los protocolos de atención. La información ha de poder
introducirse de forma sencilla, permitiendo la incorporación
de tantas notas clínicas por visita como sea preciso, y evitando
operaciones innecesariamente complejas para acceder al lugar
de registro adecuado de los datos. El sistema debe presentar
solo la información adecuada para la acción que se está reali-
zando junto a un acceso a otros datos que se puedan utilizar
en caso de necesidad (Fernández-Alemán, 2013). Un clínico,
por ejemplo, priorizará que aparezca la lista de los problemas
activos, mientras que un administrativo deseará que se mues-
tren las citas que tiene concertadas o las tareas administrativas
que tenga pendientes.
La atención integral y longitudinal lleva a que el número de
problemas de salud atendidos sea superior al del hospital, lo
que genera un gran acúmulo de datos a lo largo de los años. Por
este motivo, los clínicos trabajan por episodios. Este método
294 IV  Organización

organiza mejor la información y facilita la recuperación
ordenada.
El sistema debe presentar solo la información adecuada
para la acción que se está realizando.
Funciones de los programas de historia clínica
informatizada
La tabla 16.1 recoge esquemáticamente las principales funcio-
nes de la historia clínica informatizada.
Datos clínicos
El diseño del sistema debe estar orientado a la función funda-
mental de las HCI, que es ofrecer el soporte documental para la
atención clínica al paciente. Desgraciadamente, en demasiadas
ocasiones se ha planteado erróneamente como un sistema
de registro orientado a la gestión clínica o económica. Estos
enfoques suelen fracasar por no contemplar la prioridad de
los profesionales que las utilizan. Por ejemplo, un sistema de
clasificación diagnóstica excesivamente complejo, más pensado
para la gestión que para la clínica, es probable que no acabe
siendo empleado porque los profesionales buscarán atajos para
no utilizarla y se perderá una información valiosa.
Resultados de pruebas
Los datos analíticos, de exploraciones complementarias o
de interconsultas son más completos y tienen menos errores
cuando se introducen automáticamente. Esta mecanización
facilita agregaciones, comparaciones y la utilización de alertas

TABLA 16.1  Principales funciones de la historia clínica informatizada

Principales funciones
Introducción y recuperación
de datos clínicos
Solicitud y visualización
de resultados de pruebas
Sistemas de apoyo
a la decisión clínica
para el profesional
Sistemas de apoyo y educación Educación y automonitorización
al paciente
Comunicación y conectividad
electrónicas
Procesos administrativos
Información para la salud
pública, la gestión de calidad
y la planificación de servicios Comparación con estándares
sanitarios
Finalidad Ejemplos
Información necesaria para tomar Notas clínicas, diagnósticos, prescripciones
decisiones clínicas farmacológicas, alergias, resultados de pruebas
Se debe favorecer en lo posible la incorporación
automática de la información
Facilitar el acceso a las pruebas antiguas Pruebas de laboratorio actuales y antiguas, imágenes
Evitar problemas de legibilidad de los e informes de exploraciones complementarias, etc.
resultados
Evitar errores de transcripción
Evitar solicitudes innecesarias de pruebas
repetidas
Recordatorios y algoritmos informatizados Recordatorios de vacunaciones y cribados
para mejorar la prevención, el diagnóstico Sistemas de ayuda para la selección correcta
y el tratamiento de las enfermedades del de fármacos y dosis
paciente Detección de posibles interacciones
Incorporación de guías de práctica clínica y gestión
de procesos crónicos
Acceso a fuentes de información útiles desde
la consulta
Acceso a material educativo para el paciente
Facilitar la toma de decisiones compartidas Otros sistemas de educación para la salud basados
en el ordenador, en la consulta y fuera de ella,
con acento en el autocuidado
Telemonitorización en el hogar para pacientes
con enfermedades crónicas
Comunicación electrónica entre los Herramientas de comunicación electrónica para
diferentes actores de la atención sanitaria el uso entre miembros del equipo de atención
y con el paciente sanitaria (médicos, enfermeras, laboratorio,
radiología, farmacia, etc.) y con los pacientes
Telemedicina o comunicaciones electrónicas entre
los médicos y los pacientes que residen en áreas
remotas
Mejorar la eficiencia de las organizaciones Sistemas de gestión de agendas y citas
sanitarias y optimizar el tiempo dedicado Sistemas de apoyo a la renovación de prescripciones
por los pacientes a la atención sanitaria
Agregación de datos y análisis Declaración obligatoria de enfermedades automática
de la información sanitaria Obtención de datos de incidencia y prevalencia
de enfermedades
y con información histórica Seguimiento de epidemias
Informes de análisis de calidad de los servicios
sanitarios

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 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
cuando los resultados son anormales o tienen implicaciones
clínicas relevantes.
Órdenes y procesos administrativos
Las tareas administrativas suponen una carga y una fuente de
insatisfacción para los clínicos que pueden quedar aliviadas
con las HCI. A partir de la información ya introducida, la HCI
puede generar automáticamente documentos como cartas,
informes, interconsultas, partes de baja laboral, declaración
obligatoria de enfermedades o recetas.
La receta electrónica, en particular, ha reducido mucho la
carga administrativa que suponían antaño los tratamientos
de larga duración. Almacena las prescripciones en un reposi-
torio de datos centralizado, que es consultado por la farmacia
cuando el paciente se identifica para retirar su medicación.
Estos sistemas simplifican la labor del farmacéutico y ahorran
tiempo a pacientes y profesionales.
Sistemas de apoyo a la decisión clínica
Los sistemas de apoyo a las decisiones clínicas (clinical decision
support systems) son aplicaciones informáticas diseñadas para
ayudar a los clínicos a tomar decisiones diagnósticas y tera-
péuticas relacionando información específica del paciente con
conocimiento basado en la evidencia. Generan mensajes dirigidos
a los profesionales mediante una regla o un programa basado en
algoritmos. Son más efectivos si están integrados en la HCI y son
capaces de sugerir actuaciones a partir de los datos registrados.
Estas aplicaciones se componen de una base de conocimien-
to (los hechos clínicos que se quieren manejar), un programa
que los combina con los datos del paciente, una interfaz para
introducirlos o para importarlos de la HCI y otra para mos-
trar la información relevante al profesional (Eberhardt, 2012).
Pueden variar en su complejidad, yendo desde instrucciones
sencillas hasta complejas guías de práctica clínica compues-
tas por cientos de reglas recogidas en sistemas algorítmicos.
Pueden actuar de varias formas: simplificando y mejorando
la forma de presentar los datos que necesitan (p. ej., mos-
trando gráficamente los resultados), generando recordatorios
y avisos, asistiendo en el momento de realizar una prescripción
(p. ej., comprobando si existe una alergia, una intolerancia,
una interacción o una contraindicación con alguno de los
problemas del paciente), ayudando a realizar un diagnóstico,
revisando la incorporación de nuevos datos clínicos y avisando
si se reconoce un patrón que pueda requerir su intervención.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Las recomendaciones pueden basarse en situaciones mejora-
bles identificadas en los procesos de evaluación de la calidad
realizados en el mismo sistema y pueden estar precalculadas o
residir en algoritmos que se ejecutan en el momento de la visita.
Esta segunda opción genera recomendaciones más ajustadas a la
situación actual del paciente, pero requieren mayor potencia de
cálculo, por lo que son más difíciles de implementar en sistemas
a los que acceden concurrentemente muchos profesionales.
Los sistemas de apoyo a las decisiones clínicas ayudan
a diagnosticar y tratar relacionando información específica
del paciente con conocimiento basado en la evidencia.
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Para que un sistema de apoyo a las decisiones clínicas
sea exitoso ha de ofrecer recomendaciones adaptadas a las
características específicas del paciente. Debe utilizar datos
previamente introducidos y no solicitar información adi-
cional. No debe consumir tiempo profesional y, si es posible,
ahorrarlo. Debe cumplir la regla de «los cinco correctos»: se
debe mostrar la información correcta a la persona correcta
en el formato correcto por el canal correcto y en el momento
correcto.
La evaluación de los efectos de estos sistemas de apoyo a
las decisiones clínicas muestra resultados dispares. Muchos
estudios señalan evaluaciones positivas en variables de proceso,
pero pocos ofrecen beneficios sobre variables de resultado
«duras», sobre el balance coste-beneficio y sobre los posibles
efectos adversos de los mismos (Moja, 2014). Las diferencias
en el tipo de intervenciones diana y en las características de
los sistemas analizados y los contextos en los que se aplican
hacen que sea difícil sacar conclusiones claras de las revisiones
sistemáticas publicadas.
Integración de la información e interoperabilidad
La atención sanitaria está fragmentada. Un mismo paciente
puede ser atendido simultáneamente en diferentes niveles del
sistema sanitario público y en varios servicios de la medicina
privada. La HCI debe facilitar la consulta de los datos clínicos
de los pacientes que sean útiles para los profesionales de cada
uno de estos ámbitos asistenciales, a pesar de que se hayan
generado en otro entorno. Esta funcionalidad asegura la con-
tinuidad asistencial, mejora la calidad de la asistencia y evita
la duplicidad de pruebas diagnósticas.
Se define la interoperabilidad como la capacidad de dos o
más sistemas informáticos para intercambiar información y
utilizar la información intercambiada. Se distinguen tres nive-
les de interoperabilidad médica: 1) fundacional, que permite
el intercambio de información sin necesitar que el sistema
destino sea capaz de interpretarla; 2) estructural, que utiliza
estándares de comunicación y de formato para asegurar que
la información es correctamente interpretada en los dos sis-
temas, y 3) semántica, que añade a la anterior un vocabulario
de forma que la información intercambiada puede ser utilizada
como si fuera propia.
Hay diferentes formas de conseguir este objetivo. La mayo-
ría de las comunidades autónomas han optado por centralizar
la información clínica de AP en una única base de datos. Todos
los centros de salud se conectan al mismo repositorio. Este
modelo simplifica la localización de la información y permite
centralizar las tareas de mantenimiento de la base de datos.
Algunas han unificado la historia clínica hospitalaria y de AP.
Esta iniciativa plantea nuevas dificultades de codificación y de
gestión de los episodios clínicos. Los episodios de AP tienen
en muchas ocasiones un perfil más sindrómico y preventivo,
mientras que en atención hospitalaria son más específicos y
dirigidos a la curación. También es preciso acordar las res-
ponsabilidades en la gestión de los problemas de salud y los
tratamientos. A pesar del avance, este sistema, por el momento
solo permite acceder a los datos registrados por el sistema
público de salud.
296 IV  Organización
Se define la interoperabilidad como la capacidad de dos
o más sistemas informáticos para intercambiar información
y utilizar la información intercambiada.
Otra estrategia es crear un sistema como los de «historia
clínica compartida», en los que se combina el volcado de datos
desde diferentes tipos de HCI con apuntadores a los sistemas
en los que está alojada físicamente la información del paciente,
de forma que se puede acceder a la misma independientemente
de la HCI que se esté utilizando. Requiere acordar qué datos
se quieren compartir y el protocolo de comunicaciones que se
va a utilizar. Esta estructura es más compleja de utilizar, pero
goza de muchas de las ventajas de las historias clínicas cen-
tralizadas. Reduce la dependencia de las comunicaciones y la
posibilidad de caídas masivas del sistema, al mismo tiempo que
puede incluso dar acceso a información procedente de fuera
del sistema público de salud.
Portal del paciente
Numerosos informes de comités de ética y normas legislativas
amparan y recomiendan garantizar el derecho del paciente a
acceder a su historia clínica. La informatización ha facilitado
mucho esta posibilidad, especialmente a través de los portales
para pacientes.
Previa identificación, el portal permite acceder a una parte
de su historia al tiempo que posibilita interactuar con el sis-
tema. El paciente puede, por ejemplo, programar una visita,
reimprimir una receta o enviar un mensaje a su médico. Es
imprescindible garantizar que solo tengan acceso el propio
paciente o las personas legalmente autorizadas.
El acceso remoto a la HCI permite vincular información
médica de calidad relacionada con el estado de salud del
paciente, tanto de elaboración propia como previamente
existente en Internet. Esto aumenta el empoderamiento del
paciente y podría reducir la duración de las visitas. Facilita
también que cualquier médico autorizado pueda consultar la
información del paciente mientras está de viaje en otro país.
El paciente siempre podrá saber quién y en qué fechas se han
consultado sus datos. El acceso del paciente a su propia historia
clínica puede mejorar su seguridad clínica al permitir detectar
y hacer corregir errores. También puede servir para introducir
datos de sus autocontroles.
Habilitar este acceso obliga a reformar el diseño y la forma
en que los profesionales utilizan la HCI. El lenguaje ha de ser
poco técnico y sin abreviaturas, y deben comentarse los resul-
tados de las pruebas. La comprensión del contenido también
mejora cuando se presta ayuda contextual asociada, como, por
ejemplo, mostrando los resultados de los análisis de forma
gráfica o generando alertas cuando los valores indiquen un
mal control.
Los estudios sobre el impacto de este acceso indican que
aumentan la satisfacción de los pacientes, la seguridad por
la detección de errores y los autocuidados, así como el cum-
plimento de algunas prácticas preventivas, pero no permite
descartar los temores de los profesionales a que ocasione una
mayor carga asistencial (Mold, 2015).
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Utilización secundaria de los datos y big data
La actividad clínica habitual genera una gran cantidad de datos
que pueden tener utilidades secundarias. La primera es el aná-
lisis de la información para realizar actividades de garantía de
calidad asistencial, que ya es uno de los principales motivos
para adoptar esta tecnología. Además, estos datos pueden
resultar muy útiles para la salud pública, tanto facilitando la
comunicación de enfermedades de declaración obligatoria
como haciendo un seguimiento en tiempo real de la evolu-
ción de determinados diagnósticos y de las epidemias. Otro
campo emergente es el de los estudios de correlación entre la
composición genética de los individuos y sus características
fenotípicas relacionadas con la salud.
Estos datos clínicos, una vez relacionados con bases de datos
administrativas, de facturación o de otro tipo de consumos,
producen una información que puede ser procesada en grandes
bases de datos poblacionales y utilizada directamente para la
investigación. Los avances tecnológicos han acelerado sig-
nificativamente la transmisión y el análisis de estos grandes
volúmenes de datos, especialmente mediante la tecnología
big data.
Entendemos por big data estos grandes volúmenes de datos,
habitualmente complejos, que no pueden procesarse por méto-
dos tradicionales. La tecnología big data es capaz de manejar
a gran velocidad grandes volúmenes de información valiosa,
compleja, interconectada y de tipología muy variada, que pue-
de utilizarse para tomar decisiones. Sin embargo, la garantía
de la veracidad de los datos y la ausencia de sesgos solo puede
quedar asegurada por la capacidad humana (Roski, 2014).
La Unión Europea promovió que para 2015 todos los Esta-
dos miembros dispusieran de una legislación que facilitara la
reutilización de la información pública para fines distintos
de los que la originaron (Public Sector Information [PSI]
Directive [2003/98/EC]). Siguiendo estas directrices, España
publicó los reales decretos 37/2007 y 1495/2011, que permiten
la reutilización de la información pública en nuestro país. En
este contexto, es necesario considerar los cambios que introdu-
ce el nuevo Reglamento Europeo de Protección de Datos, que
regulará estos nuevos escenarios en los que se mezclan inves-
tigaciones de alto valor social con nuevos nichos de mercado.
La Unión Europea promovió que todos los Estados
miembros dispusieran de una legislación que facilitara
la reutilización de la información pública.
Seguridad y privacidad de los datos
Los sistemas de HCI disponen de herramientas que los hacen
mucho más seguros que los basados en papel. Sin embargo,
por sí mismos no garantizan la seguridad de los datos. Debe
existir una cultura de la seguridad y la confidencialidad que
involucre a todo el personal de la institución para que colabore
activamente al utilizarlas. Por ejemplo, se debe evitar ceder las
claves de acceso al sistema o dejar pantallas abiertas que mues-
tren datos del paciente cuando se abandona el ordenador. El
concepto de seguridad incluye la integridad de los datos, la
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
preservación de su confidencialidad y el seguimiento de sus
modificaciones.
Integridad de los datos
El sistema de HCI ha de asegurar que los datos no puedan ser
alterados o destruidos sin autorización. Si esto se produjera,
se induciría una actuación sanitaria errónea. También debe
garantizar el almacenamiento y la transmisión de datos. Ha
de impedir en lo posible la destrucción o inutilización física
del sistema en el que reside la información. Se deben instaurar
protocolos de protección de datos y evitar la interceptación
y desencriptación mientras viajan a través de las redes de
comunicación.
Preservación de la confidencialidad de los datos
Los datos sanitarios se encuentran entre los que más afectan
a la intimidad de las personas. Desde siempre, los clínicos
han estado obligados a mantener la confidencialidad de la
información transmitida en el ámbito de la consulta, ya que
su uso inadecuado puede tener consecuencias importantes.
Las tecnologías de la información permiten, con una potencia
sin precedentes, la búsqueda, localización, miniaturización y
transmisión de los mismos. De ahí la importancia de extremar
las medidas. La intercomunicación de estos sistemas aumenta
los riesgos de acceso indebido. La Ley Orgánica de Protección
de Datos de Carácter Personal (Ley Orgánica 151/1999, publi-
cada en el BOE del 14 de diciembre de 1999) incluye los datos
sanitarios entre los que precisan una especial protección.
Para asegurar la confidencialidad, el sistema informático
debe disponer de una política de protección que cubra los
siguientes aspectos:
• Autorización. Consiste en decidir quién puede acceder al
sistema y a qué aplicaciones y apartados. Un sistema de
roles debe garantizar que cada uno de los profesionales
acceda al tipo de datos que precisa y para los que está auto-
rizado. Se deben establecer rutinas de auditoría interna que
monitoricen quién ha accedido y qué datos ha visualizado.
También es importante establecer si se pueden superar
las limitaciones de acceso en caso de emergencia y quién
supervisará estas excepciones. Asimismo, el paciente debe
tener el derecho a conocer la información del acceso a su
historia clínica.
• Autentificación. Este concepto hace referencia a los mecanis-
mos por los que el usuario se valida en el sistema para que
este le facilite el acceso a la información que está autorizado
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
a consultar y editar. Los más habituales consisten en una
combinación de nombre de usuario y clave de acceso, pero
son preferibles los sistemas de identificación biométricos.
Debe existir una política clara sobre su creación y manejo.
• Firma electrónica. Consiste en la aplicación de un algoritmo
criptográfico que asegura la identidad del profesional en
la transmisión de mensajes telemáticos y en la gestión de
documentos electrónicos.
La legislación actual obliga a que, cuando la información
se utilice para la gestión y la investigación, los datos que iden-
tifiquen individualmente al paciente estén anonimizados por
un protocolo criptográfico adecuado.
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La tecnología ha avanzado más rápidamente que la legis-
lación sanitaria, y la tecnología big data obligará a reconside-
rarla. La legislación actual sobre privacidad de datos personales
permite facilitar a terceros las bases de datos anonimizadas,
a pesar de que sabemos que con los algoritmos adecuados y
combinando distintas bases de datos podemos reidentificar
a individuos previamente anonimizados. Por este y otros
motivos, los comités éticos de investigación deberán formarse
específicamente en los riesgos que plantea esta nueva tecno-
logía. La población también deberá conocer que sus datos
registrados en las historias clínicas electrónicas podrán ser
usados en proyectos big data y la administración deberá ofrecer
mecanismos ágiles para que, si así lo desean, puedan optar
por retirarlos de estos procesos de reutilización (Gené, 2017).
La legislación permite facilitar a terceros las bases de datos
anonimizadas, a pesar de que sabemos que la tecnología
big data puede reidentificar a individuos previamente
anonimizados.
Registros de utilización del sistema
La información que reside en los sistemas de HCI tiene un
doble valor clínico, dado que se utiliza para la toma de deci-
siones sobre la salud del paciente, y legal, porque puede ser
reclamada en procesos judiciales. El sistema informático debe
mantener un registro de los accesos en los que consta quién
accedió a la información, en qué momento, qué datos se visua-
lizaron y las modificaciones que se llevaron a cabo.
Mantenimiento de los datos a lo largo del tiempo
La obtención de la información contenida en la HCI es cos-
tosa y esencial para tomar decisiones clínicas fundamenta-
das; por eso, los profesionales son celosos de su preservación
en el tiempo. Algunas situaciones pueden atentar contra el
mantenimiento de estos datos. Por ejemplo, en los programas
comerciales mantenidos por empresas privadas existe el riesgo
de que un cambio en su estrategia empresarial les lleve a optar
por nuevos productos y a abandonar programas o versiones
antiguas. También son peligrosos los procesos de migración de
datos obligados por un cambio de sistema informático. Suelen
acompañarse de pérdidas de información por incompatibili-
dades entre sistemas de codificación o porque el nuevo sis-
tema es más sensible a inconsistencias de datos que el antiguo
toleraba mejor.
Barreras a la informatización de la historia
clínica
La informatización de los sistemas sanitarios supone una gran
inversión. Sin embargo, puede producir ahorros importantes
si se automatizan determinados procesos administrativos, se
reducen los errores médicos y se mejora la calidad de la aten-
ción prestada. En muchos países son los sistemas de atención
pública desarrollados los que asumen una parte importante
de estos costes. Sin embargo, el importe de la inversión es el
principal obstáculo para informatizar las consultas pequeñas,
con pocos recursos.
298 IV  Organización
Los principales obstáculos que perciben los profesionales
son la dificultad de aprender el sistema de HCI, las modifi-
caciones de las rutinas asistenciales previas y el temor a que
suponga un enlentecimiento de la consulta. También hay
que superar las reticencias de algunos clínicos a que la supervisión
de su práctica se traduzca en una pérdida de autonomía, a que
su trabajo quede sometido a un mayor escrutinio o a que, al
estar disponible para más personas, aumenten las demandas
judiciales. Para otros, la informatización de la historia supone
más una carga relacionada con la parte administrativa del
trabajo médico que con la atención clínica. Para evitarlo, se
deben promocionar los aspectos que mejoren la calidad de la
atención y eviten la sensación de que su finalidad fundamental
sea controlar el trabajo profesional.
Implementación
Muchas HCI han fracasado en su implementación, incluso
después de haber realizado importantes inversiones econó-
micas. Este es un proceso complejo en el que juegan un papel
importante varios factores.
Características del programa de historia clínica
y del sistema informático
El éxito de la implementación de un programa informático es
que este satisfaga al usuario. Debe ser fácil de aprender y de
usar, ha de prevenir los errores y mostrar los mensajes de error
una vez que se han producido. Además, debe estar adecuada-
mente dimensionado para minimizar los tiempos de espera.
Las necesidades de los equipos de AP son diversas en cuanto
a las características del personal y de la población atendida.
Las aplicaciones deben ser flexibles para que el usuario no se
vea forzado a utilizarlas siempre de la misma manera. Esta
usabilidad debe afectar al formato de la pantalla, a los for-
mularios de entrada de datos y a los informes de salida. El
programa debe proporcionar unos programas estándar que
puedan modificarse fácilmente.
Cuando se recurra a un programa de HCI comercial con-
viene llevar a cabo un proceso de evaluación sistemático, que
comprende las siguientes etapas: 1) definir los objetivos, las
barreras previsibles, las funciones deseadas y los límites
presupuestarios del proceso; 2) elaborar un formulario de
evaluación; 3) llevar a cabo un examen amplio de las soluciones
disponibles en el mercado; 4) solicitar demostraciones por
parte de los vendedores, y 5) contactar con usuarios actuales
del programa para conocer de primera mano sus impresiones.
Características del personal
La formación informática previa del personal que debe utilizar
el programa puede ser determinante en el proceso de implanta-
ción. Se ha observado que quienes utilizan con más asiduidad
las herramientas informáticas en su vida personal están más
predispuestos a aceptar una HCI. La incorporación de un
sistema de este tipo implica un cambio cultural que va más
allá de la misma herramienta. Es inevitable que se acompañe
de la informatización de otras actividades que se llevaban
a cabo en papel, como los informes clínicos o el archivo de
la documentación clínica. La interacción con el ordenador
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implica adoptar unas normas de comportamiento que pueden
resultar poco habituales para los usuarios menos familiarizados
con los sistemas informáticos.
Todos los programas intentan adaptarse en mayor o menor
medida a unos estándares de formato y de comportamiento, de
forma que, cuanto mejor formado esté previamente el personal,
más fáciles serán el aprendizaje y la capacidad para aprovechar
todas sus características. Por otro lado, la formación previa a
la utilización del programa tiene una duración limitada y no
incluye todas sus funciones. Acabarán siendo los propios
usuarios quienes descubran su funcionamiento, explorándolo
con su uso en el día a día.
Implicación de la dirección y liderazgo del proyecto
Un proceso de implementación de una HCI requiere un esfuer-
zo para la organización tanto económico como de rediseño de
flujos de trabajo, antes, durante y después del arranque de la
aplicación. En todo este tiempo es imprescindible contar con
el apoyo de la dirección. Debe tener una visión clara de cuál es
su principal objetivo, qué beneficios se obtendrán y qué esfuer-
zos harán todos los actores para implementarlo. De la misma
forma, es también importante implicar a líderes profesionales
prestigiosos a título personal o a través de un comité para
imprimir un estilo participativo de la implementación. Deben
ser sensibles a los problemas del resto de trabajadores, han de
potenciar la comunicación interna y ayudar a solucionar los
conflictos que vayan surgiendo.
Adiestramiento en la utilización de la aplicación
y soporte técnico
Inmediatamente antes de la puesta en marcha del nuevo sis-
tema de registro es imprescindible la formación del personal.
Habitualmente se forman dos tipos de usuarios: una pequeña
parte se convierten en usuarios avanzados o «superusuarios»,
que conocen con más profundidad la aplicación, actúan como
referentes ante las dudas o pequeños problemas de sus compa-
ñeros. Son los que, además, podrán cambiar la configuración
de algunos módulos del programa, como agendas u hojas
de monitorización. El resto recibirá un entrenamiento más
breve destinado al uso habitual de la aplicación adaptado a
las funciones que ejercen en el equipo de AP (administrativo,
enfermera, médico). La formación previa a la implantación
mejora con un sistema de aprendizaje en tiempo real. Facilita
que aprendan sin ausentarse de su puesto de trabajo habitual.
Después del arranque, también es necesario prever un sistema
de formación continua que profundice en las herramientas
avanzadas del sistema y comunique las mejoras introducidas
en él. Las reuniones de grupos de usuarios moderados por los
líderes clínicos del proyecto en las que se planteen dudas y
problemas, se intercambien experiencias y se ofrezca asistencia
también resultan muy útiles.
Se forman dos tipos de usuarios, los ordinarios y
los «superusuarios», que conocen con más profundidad
la aplicación y actúan como referentes ante las dudas
o pequeños problemas de sus compañeros.
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
Tarde o temprano, todos los sistemas informáticos tienen
problemas y precisan modificaciones en su estructura, por
lo que es imprescindible disponer de un servicio de soporte
técnico que conozca el sistema en profundidad y que presente
unos tiempos de respuesta adecuados. Además, hay que prever
y poner en marcha sistemas que solucionen rápidamente los
problemas prácticos que se plantean en el día a día.
Puesta en marcha efectiva de la aplicación
Es previsible que se produzcan retrasos en el ritmo de las visitas
durante los primeros días en que se utilice el programa por
la falta de familiaridad con la aplicación y por el proceso de
introducir la información inicial. En este momento, todos los
pacientes son «nuevos» para el sistema. Para evitar desajustes
importantes, es prudente plantear un inicio que no coincida
con picos de demanda y reducir temporalmente el número de
visitas diarias.
La HCI es más útil cuantos más datos contenga. Por ello,
la puesta en marcha de un nuevo sistema debe prever quién y
de qué forma se introduce y revisa la información que existía
previamente en papel o en otros programas informatizados.
En caso de que sea imposible migrar toda la información pre-
viamente existente, habrá que prever un período transitorio
en el que esté disponible la información del antiguo sistema.
Rediseño de los flujos de trabajo
La introducción de un sistema de HCI implica una modi-
ficación de los flujos de trabajo previamente existentes en
los equipos de AP. Esta ha de ser una labor individualizada
según las características y necesidades de la población atendida,
considerando aspectos como los horarios, intereses y relaciones
de su personal.
Estandarización de la información
La información de las HCI puede estar introducida de dos
formas: como texto libre (imágenes o vídeo) sin codificar
o como información codificada. En la primera, un mismo
concepto puede estar representado por diferentes cadenas de
caracteres. Por ejemplo, un tumor maligno de la mama pue-
de estar descrito como cáncer de mama o como neoplasia de
mama. El análisis de texto libre es costoso y no ha avanzado lo
suficiente como para que sea interpretable de forma general
por los sistemas informáticos. La interoperabilidad y el trata-
miento de los datos introducidos requiere que la información
esté codificada. Esta estandarización facilita las migraciones
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de datos entre sistemas. Es un aspecto especialmente dificul-
toso porque tanto los programas de HCI como los estándares
evolucionan continuamente. Tampoco se debe olvidar que la
estandarización de la información supone un coste adicional
a las tareas que se llevan a cabo en la consulta.
Determinados dominios cuentan con clasificaciones dife-
rentes que varían en su nivel de agregación. Algunas ofrecen
códigos para problemas individuales que en otras quedarían
incluidos en cajones más amplios. También hay que distinguir
entre clasificaciones y terminologías. Las primeras consisten en
ordenaciones de códigos de acuerdo con determinados crite-
rios. Las terminologías intentan dar cabida a todas las etiquetas
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asociadas a todos los conceptos de un dominio profesional, de
forma que teóricamente permitirían interpretar el texto libre
introducido por los profesionales. La tabla 16.2 presenta los
catálogos estandarizados más utilizados en los sistemas de HCI.
Efectos de la informatización de la historia
clínica sobre la atención sanitaria
La informatización de la historia clínica puede mejorar la
calidad de la atención de diferentes formas: aumentando la
accesibilidad de la información, su legibilidad, asistiendo al
profesional en sus decisiones y previniendo errores. Sin embar-
go, los efectos reales finales dependen de las características
particulares del sistema informático y del sistema sanitario al
que da servicio, por lo que hay que ser prudente al generalizar
los resultados de los estudios publicados.
Muchos de ellos han constatado que, efectivamente, la uti-
lización de la HCI mejora la calidad de los datos contenidos,
de forma que son más completos, más exactos y al menos tan
fiables como los registros en papel. La calidad mejora cuando
el sistema utiliza formularios de entrada estructurados. Los
profesionales consultan más documentación si utilizan sis-
temas informatizados, y estos mejoran la comunicación entre
los diferentes estamentos implicados en la atención, así como
la legibilidad de la información.
Por otro lado, las HCI mejoran la adherencia a los protoco-
los y a las guías de práctica clínica, sobre todo de prevención,
habitualmente mediante la utilización de recordatorios. Esto
ha llevado a mejoras en la salud, como la reducción de errores
en la medicación, el mejor grado de control de los pacien-
tes, la menor utilización de exploraciones complementarias
redundantes y la reducción de la duración de los ingresos
hospitalarios.
No se puede concluir que la informatización siempre
produzca una mejora de la atención.
Por el contrario, está ampliamente demostrado que las HCI
aumentan el tiempo necesario para llevar a cabo las visitas,
especialmente en los sistemas sanitarios, como el estadouni-
dense, en los que la facturación es un tema importante. Además,
es general la queja de los profesionales sobre la usabilidad de los
programas y la interferencia que suponen en la comunicación
con el paciente. Finalmente, se han descrito casos en los que
la informatización de la historia clínica ha ocasionado efectos
negativos, en ocasiones graves, sobre la salud de los pacientes.
No se puede concluir que la informatización siempre produce
una mejora de la atención.
Futuro de la historia clínica informatizada
El futuro de la HCI debe pasar, en primer lugar, por solucionar
las principales deficiencias percibidas por los profesionales y
los pacientes, principalmente su usabilidad, de forma que se
eviten las interferencias que producen en la relación médico-
paciente y se reduzca el tiempo extra que supone para los sani-
tarios interactuar con el sistema. A pesar de que es de esperar
que la evolución tecnológica lo permita, para conseguirlo es
300 IV  Organización

TABLA 16.2  Catálogos estandarizados utilizados más habitualmente en los programas

de historia clínica informatizada
Aspecto Catálogo Comentarios
Terminología clínica SNOMED CT (Systematized Deriva de una clasificación inicialmente desarrollada por el College
Nomenclature of Medicine-Clinical of American Pathologists que convergió posteriormente con los
Terms) Read Codes de la British Medical Association. Pretende ser una
terminología global para la medicina que incluya tanto diagnósticos
como síntomas, fármacos, localizaciones anatómicas, agentes
causales, etc.
Diagnósticos CIE (Clasificación Internacional Mantenida por la Organización Mundial de la Salud con la finalidad
médicos de Enfermedades) de codificar los datos de morbilidad y mortalidad. Actualmente
se encuentra en la décima edición
A partir de 2016, el Ministerio de Sanidad ha acordado utilizar de forma
generalizada la CIE-10-PCS (o CIE-10-ES), que es una clasificación
derivada de la CIE-10
CIAP-2 (Clasificación Internacional Desarrollada por el International Classification Committee de la
de Atención Primaria) WONCA, está especialmente diseñada para su utilización en Atención
Primaria y permite clasificar el motivo de consulta, el diagnóstico
y los procedimientos tanto diagnósticos como terapéuticos
Diagnósticos NANDA (North American Nursing Sistema de clasificación sistemática de los juicios clínicos enfermeros
de enfermería Diagnosis Association) o diagnósticos en 13 dominios
Intervenciones NIC (Iowa Nursing Intervention Clasificación de los tratamientos que realizan los profesionales
de enfermería Classification) de enfermería, organizados en 7 campos y 30 clases
Resultados NOC (Iowa Nursing Outcome Clasificación de resultados enfermeros estandarizados para medir
de enfermería Classification) los cambios en la evolución del paciente y determinar los efectos
de las intervenciones a lo largo del tiempo
Fármacos ATC (Anatomical Therapeutic Mantenido por la Organización Mundial de la Salud. Índice de
Chemical Classification Index) sustancias farmacológicas y medicamentos, organizados según
grupos terapéuticos
Imágenes médicas DICOM (Digital Imaging and Estándar reconocido mundialmente para el intercambio de imágenes
Communication in Medicine) médicas, diseñado para el manejo, almacenamiento, impresión
y transmisión de imágenes médicas. Incluye la definición tanto
de un formato de fichero como de un protocolo de comunicación
Comunicaciones HL7 (Health Level Seven) Conjunto de estándares para facilitar el intercambio de información
sanitarias clínica. Utiliza el sistema de marcas XML
Análisis clínicos LOINC (Logical Observation Estándar universal para la identificación de observaciones
Identifiers Names and Codes) de laboratorio. Contiene información sobre el componente medido,
el sistema de medida utilizado y el sustrato sobre el que se ha
llevado a cabo el análisis

importante que los usuarios finales del sistema tengan más
peso en la evolución de los programas que los gestores, más fo­
calizados en la explotación de los datos.
Se deberán incorporar nuevos sistemas de introducción
de la información, como técnicas de reconocimiento de voz.
Las técnicas de análisis de los datos introducidos, incluyendo
el proceso de lenguaje natural (NLP, natural language proces-
sing), permitirán extraer información estructurada de los datos
registrados en texto libre, identificando a pacientes con elevada
probabilidad de padecer una enfermedad y facilitando la intro-
ducción de diagnósticos. Por otro lado, se deberán potenciar
las funciones de introducción de imágenes, cada vez más acce-
sibles gracias a los teléfonos móviles inteligentes.
La medicina centrada en el paciente exigirá que, además de
que los pacientes accedan a su información, puedan introducir
datos en la HCI, por lo que se deberán establecer sistemas
para interactuar con las historias clínicas personales, así como
incorporar automáticamente datos de dispositivos de medición
personales. Por otro lado, las HCI serán tecnologías básicas
para integrar en la atención información compleja, como la
información genética de los pacientes (p. ej., la farmacogené-
tica) o la procedente de dispositivos de medición automática
portables. Deberán ponerla a disposición de todos los pro-
fesionales implicados en la atención al tiempo y permitirles
usar los sistemas de apoyo a la toma de decisiones para ejercer
una medicina más personalizada que incorpore técnicas de
inteligencia artificial.
Finalmente, la interoperabilidad necesaria para compartir
datos entre diferentes aplicaciones y la necesidad de acceder a la
información clínica en cualquier momento y lugar pueden lle-
var a una estandarización de la información que sea universal e
independiente del sistema de HCI. Esto facilitaría su consulta
por cualquier aplicación, así como la transición de un sistema
informático a otro, hasta generar un mercado similar al de las

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 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet 301

aplicaciones de los smartphones que estimulase la evolución
técnica y la usabilidad de los programas y que permitiese la
incorporación de diferentes módulos que completasen las
prestaciones del sistema.
SISTEMAS DE INFORMACIÓN
Un sistema de información (SI) es un conjunto de personas,
procedimientos y equipos diseñados y mantenidos para reco-
ger, procesar, almacenar y utilizar la información, con la misión
de convertir los datos en información inteligible y posibilitar su
utilización en el lugar y momento oportunos, para facilitar el
proceso de toma de decisiones en todos los niveles del sistema
sanitario, y así aumentar su efectividad y eficiencia. Se trata,
por tanto, de un elemento estratégico clave de transformación
de las organizaciones y del sistema sanitario.
El diseño actual de los SI intenta aprovechar los enor-
mes avances que están experimentando las tecnologías
de la información y la comunicación (TIC) y los métodos de
análisis de grandes volúmenes de información. Sin embargo,
las inversiones realizadas hasta el momento se han centrado
especialmente en equipamientos y muy poco en la forma-
ción de los profesionales que deben usarlos. Se han creado
sistemas capaces de gestionar ingentes cantidades de datos,
pero incapaces de transformarlos en información útil para
la toma de decisiones. En la mayoría de las ocasiones, se han
limitado a sustituir el papel por el ordenador sin aprovechar
las enormes potencialidades de las nuevas tecnologías. Por otro
lado, todavía existen dificultades para la homogeneización,
estandarización y codificación de muchos datos, lo que difi-
culta la interoperabilidad y la integración de la información y
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
limita su utilidad. Muchas aplicaciones se han focalizado en
aspectos concretos de las actividades puramente asistenciales,
creando islas de información que, si bien pueden responder
bien a necesidades concretas, no se comunican con el resto del
sistema ni se integran con otros tipos de información.
En los últimos años se han producido avances sustanciales
en el uso de los SI como ayuda en las actividades asistenciales, en
el análisis de datos clínicos complejos o en la gestión de
las organizaciones, pero todavía se está lejos de una comple-
ta integración de la información sanitaria capaz de generar
conocimiento útil en el punto de atención. Aunque muchos
sistemas avanzan hacia la visión de los learning healthcare
systems, todavía existen importantes obstáculos y desafíos por
solucionar, como son la interoperabilidad y su complejidad.
La información y las tecnologías relacionadas son elementos
estratégicos de transformación de las organizaciones y del
propio sistema sanitario.
Utilidades de los sistemas de información
El objetivo de un SI es proporcionar la información necesaria
y ponerla a disposición de los profesionales para mejorar la
toma de decisiones a todos los niveles del sistema sanitario. Su
finalidad última no es, pues, generar información, sino mejorar
la acción, siguiendo el lema «Mejor información, mejores
decisiones, mejor salud» (fig. 16.1).
Un SI tiene dos misiones fundamentales. La primera es
convertir los datos en información. Los datos corresponden a
la contabilización de hechos o sucesos, mientras que la infor-
mación es el resultado de su procesamiento para hacerlos

Figura 16.1  Transformación de los datos en información. Mejor información, mejores decisiones,
mejor salud. (Adaptado de Health Metrics Network, 2008.)

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302 IV  Organización
inteligibles y con significado para propósitos específicos, lo que
requiere haber establecido con claridad los objetivos, utilidades
y necesidades de información en cada uno de los niveles de
actuación implicados. La segunda es posibilitar la adecuada
utilización de la información, poniéndola al alcance de las
personas que la necesitan, en el momento oportuno y en la
forma adecuada. La información debe estar dirigida a la acción,
de manera que pocas veces se justifica la recolección sistemática
y rutinaria de ingentes cantidades de datos que solo sirve para
mantener el aparato burocrático que la genera.
Las principales utilidades de la información en AP se
resumen en el cuadro 16.1. De acuerdo con Starfield (2001),
pueden identificarse tres grandes objetivos de los sistemas de
información en AP: administrativos, de atención (individual
y poblacional) y de generación de conocimiento.
Tradicionalmente, las finalidades administrativas requieren
la recogida de datos sobre la prestación de los servicios de
salud, de manera que la financiación y el reembolso se lleven
a cabo adecuadamente.
La atención clínica individual requiere el manejo de la
información suficiente para prestar la asistencia a las per­
sonas según sus necesidades de salud, así como para permitir su
seguimiento y facilitar la coordinación asistencial teniendo
en cuenta los diferentes momentos y lugares en que pueden
contactar con el sistema sanitario. Dada la creciente com-
plejidad de la atención sanitaria, cada vez es mayor el número
de profesionales implicados en dicho proceso, de manera
que el intercambio adecuado de información se convierte
en un elemento primordial para garantizar la continuidad
asistencial.
La atención a la población precisa integrar información de
diferentes tipos: distribución geográfica, características que
pueden influir sobre la frecuencia de diferentes problemas de
salud, incluyendo datos socioeconómicos y culturales.
Un SI tiene dos misiones fundamentales: convertir los datos
en información y posibilitar la adecuada utilización de esta
información.
Los SI deben poder ser utilizados como fuentes de datos
para obtener información válida sobre los efectos de los dis-
tintos procedimientos diagnósticos y terapéuticos utilizados
en la práctica clínica. Recientemente se están implantando
sistemas de clasificación de pacientes para analizar la eficiencia
de profesionales y unidades clínicas. Distribuyen a los pacientes
en grupos o conjuntos de casos que se estima que tienen un
CUADRO 16.1  Utilidades de la
información en Atención Primaria de Salud
• Atención clínica individual
• Gestión de centros y servicios
• Evaluación y control de calidad
• Planificación
• Formación
• Investigación
• Requerimientos legales
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consumo similar de recursos de atención sanitaria. Permiten
estratificar a la población según su riesgo. Los más utilizados
son el modelo de adjusted clinical groups (ACG) y el de clinical
risk groups (CRG), y, más recientemente, el de grupos de mor-
bilidad ajustados (GMA).
La utilidad de un SI varía en función del nivel que se con-
sidere. Así, para las autoridades sanitarias, debe favorecer el
desarrollo de políticas y la toma de decisiones al proporcio-
narles información actualizada y comparativa de la situación
y evolución del sistema sanitario. Para la gerencia de un área
de salud o una institución sanitaria, debe informar sobre el
estado de su gestión y el grado de adecuación entre el produc-
to sanitario y los recursos consumidos. Para los profesionales,
debe mejorar sus conocimientos y aptitudes clínicas, y facilitar
la toma de decisiones en la atención a los pacientes, además
de permitirles evaluar su actividad y utilizarla con finalidades
docentes y de investigación. Para los epidemiólogos y los pro-
fesionales de la salud pública, en cambio, debe permitir cono-
cer el nivel de salud de la población y los grupos sociales, así
como el impacto de sus factores condicionantes. Finalmente,
para los ciudadanos, debe proporcionarles información sobre
sus derechos y deberes y los riesgos para la salud, facilitando
la toma de decisiones sobre su estilo de vida, prácticas de
autocuidado y utilización de los servicios sanitarios, y con
posibilidad de formular sugerencias sobre todos los aspectos
mencionados.
Características de un sistema de información
El diseño de un SI es un proceso complejo. Inicialmente, es
preciso establecer claramente sus objetivos y definir las nece-
sidades de información y sus utilidades en cada uno de los
niveles de actuación implicados, es decir, qué se desea conocer
y para qué. Se debe valorar tanto la relación entre la utilidad
de la información deseada y lo que cuesta conseguirla como
su oportunidad y pertinencia según el tipo de decisión a la que
debe servir. La figura 16.2 resume de forma esquemática las
principales áreas de información necesarias para un proceso
de planificación.
Las principales características de un SI son (cuadro 16.2):
• Relevancia de los datos en relación con los objetivos esta-
blecidos. No debería recogerse ningún dato sin un propósito
definido.
• Cantidad de datos que deben registrarse. Hay que rechazar
la idea de realizar una recogida indiscriminada de informa-
ción exhaustiva y continuada, ya que suele ser innecesaria
y excesiva.
• Tipo de datos. La utilización de datos objetivos aumenta el
rigor del proceso de toma de decisiones. Sin embargo, es
importante complementarlos con otros cualitativos que
permitan obtener información adicional relevante para
incorporar la visión de la población, de los usuarios de los
servicios y de los propios profesionales.
• Fiabilidad. Se refiere no solo a la validez entendida como
ausencia de errores, sino también al grado en que incluye
realmente toda la información necesaria. A menudo, conse-
guir altos niveles de fiabilidad suele implicar un coste muy
elevado.
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet 303

Figura 16.2  Ámbitos de medida de un sistema de información sanitaria. (Adaptado de Health

Metrics Network, 2008.)

• Consistencia en tiempo y espacio, no solo entre el nume-

CUADRO 16.2  Características que deben
rador y denominador de los indicadores, sino entre las
valorarse en el diseño de un sistema
diferentes fuentes de información.
de información
• Confidencialidad, que ha de ser preservada por imperativos
• Relevancia de los datos éticos y legales, teniendo en cuenta que la información pue-
• Cantidad de datos
de utilizarse para propósitos distintos de los específicos con
• Tipo de datos
que se recogió. Este aspecto es importante al definir el grado
• Fiabilidad
• Nivel de actualidad de descentralización de los datos y su almacenamiento, o el
• Flexibilidad nivel de agregación de la información.
• Capacidad de respuesta • Seguridad. Se refiere no solamente a la seguridad física y a
• Compatibilidad la protección contra accidentes y fallos informáticos, sino
• Elementos comunes también a la protección del sistema contra el acceso no
• Consistencia autorizado y la modificación de datos, lo que implica la
• Confidencialidad acreditación y autorización de los usuarios y su nivel de
• Seguridad acceso.
• Coste • Coste. Aunque las nuevas tecnologías permiten la gestión de
grandes cantidades de datos a un coste cada vez menor, el
• Nivel de actualidad y periodicidad de la información. La desarrollo de un SI puede tener un precio elevado, y deben
actualización continua, más allá de lo verdaderamente valorarse cuidadosamente las diferentes alternativas.
necesario, puede ser muy costosa, pero la toma de decisiones Desgraciadamente, muchos SI actuales presentan toda-
basada en datos antiguos u obsoletos puede serlo aún más. vía graves deficiencias en las características mencionadas, de
• Flexibilidad. Se refiere tanto a la estructura de la informa- manera que son poco útiles para tomar decisiones. También
ción como a su nivel de agregación, permitiendo la posi-
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son frecuentes los sistemas paralelos que duplican, de forma

bilidad de utilizarla para la toma de decisiones referida a
diferentes agrupaciones geográficas, grupos de pacientes o
centros asistenciales.
• Capacidad de respuesta a demandas específicas con un inter-
valo de tiempo que facilite disponer de la información en
el momento en que se necesita.
• Compatibilidad entre las diferentes bases de datos que debe-
rán relacionarse, utilizando definiciones normalizadas y
sistemas uniformes de codificación y clasificación.
• Elementos comunes que permitan relacionar las diferentes
bases de datos entre sí y agregar la información (p. ej.,
mediante un código de identificación personal).
injustificada, la recogida de datos. De hecho, muchos sistemas
no son el resultado de un esfuerzo coordinado para cubrir las
necesidades de información, sino que cada nivel de la orga-
nización suele desarrollar sus propias soluciones específicas
y más o menos adecuadas a necesidades concretas, pero que
acaban constituyendo sistemas paralelos, aislados del resto,
que dificultan su integración con el resto de la información.
Un SI es un sistema que proporciona información específica
para apoyar los procesos de toma de decisiones en todos
los niveles de una organización.

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304 IV  Organización
Componentes de un sistema de información
Como todo sistema, el de información tiene un conjunto
organizado de componentes interrelacionados que trabajan
conjuntamente para alcanzar un objetivo común, que es el
de mejorar la gestión de los servicios sanitarios mediante
el soporte óptimo de la información (fig. 16.3). Solamente
puede ser útil si cada uno de estos componentes está adecua-
damente estructurado. Además, debe disponer también de un
esquema de gestión que asegure que los recursos se utilizan
para producir información de alta calidad en el momento
oportuno.
Identificación de las necesidades de información
El diseño y la implementación de un SI están íntimamente
ligados con la organización, de manera que lo primero es
determinar las necesidades de información y los indicadores
adecuados que se precisan a partir de un amplio consenso de
todos los actores implicados. Aunque en algunos casos los
datos pueden ser utilizados directamente, en la mayoría de
las ocasiones se requiere su transformación en indicadores
apropiados, que deberían ser capaces de detectar cambios en
los diferentes ámbitos de medida (v. fig. 16.2).
Indicadores
Los indicadores son medidas cuantitativas que se utilizan para
evaluar y monitorizar la calidad y eficiencia de los sistemas y
organizaciones sanitarias. Se componen de un numerador (el
suceso que se quiere medir, ya sean, por ejemplo, resultados
clínicos, procedimientos realizados o servicios utilizados) y
un denominador (la población de referencia definida por su
localización geográfica o por características específicas de los
sujetos). Los indicadores deben proporcionar información
sobre sucesos que sean sustancialmente atribuibles al sistema
sanitario o a un componente concreto del mismo, y deben
interpretarse y analizarse con cautela y en su contexto concreto.
Figura 16.3  Componentes de un sistema de información.
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Para su correcta elaboración, se requiere definir al menos
los siguientes elementos: 1) nombre; 2) dimensión o atributo
que pretende representar; 3) datos de origen y fuentes de los
mismos; 4) fórmula de cálculo, unidades de análisis (visita, epi-
sodio, paciente, etc.), nivel de agregación y período temporal;
5) forma de presentación y normas de comparación; 6) inter-
pretación; 7) evidencias sobre el indicador, y 8) características
y observaciones necesarias para su uso correcto, incluyendo si
hay exclusiones o problemas de cobertura de la información,
por ejemplo, así como si es necesario utilizar técnicas de estan-
darización o de ajuste estadístico.
Los indicadores son medidas cuantitativas que se utilizan
para evaluar y monitorizar la calidad y eficiencia de los
sistemas y organizaciones sanitarias.
Los indicadores pueden clasificarse según diferentes cri-
terios. Uno de los más utilizados considera la existencia de
indicadores de estructura, proceso y resultados. También
pueden clasificarse según el atributo o dimensión con que
se relacionan: equidad, eficiencia, efectividad, accesibilidad,
cobertura, coste, sostenibilidad, entre otros. Otras veces se
clasifican según el programa o ámbito asistencial de interés
(p. ej., salud infantil, salud mental, atención a la mujer o
urgencias), aunque no es aconsejable porque suele conducir
a una verticalización de las actividades y un aumento del
número de indicadores. También es frecuente diferenciar entre
indicadores de monitorización y de evaluación. Los primeros
pueden definirse como los que miden los inputs y el proceso, y
los segundos como los que miden los resultados y el impacto.
Estas dos categorías también podrían diferenciarse según la
frecuencia con que se determinan: los de monitorización
implican su medición regular en el tiempo, mientras que los
de evaluación se refieren a medidas al final de un proyecto o
programa.
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
La elección de los indicadores adecuados requiere un alto
grado de juicio y de consenso entre los usuarios potencia-
les de la información generada. Habitualmente, las listas de
indicadores suelen ser demasiado extensas, y es importante
reducirla a un conjunto lo más sencillo posible y que mantenga
un equilibrio entre los diferentes atributos.
En el cuadro 16.3 se presentan algunas preguntas que ayu-
dan a decidir sobre la adecuación de un indicador. Así, interesa
determinar si es válido, en el sentido de que mide realmente el
fenómeno que pretende medir, así como el coste que supone
la recogida de datos necesarios para calcularlo, que puede
depender de la precisión deseada y que debe relacionarse con
la importancia de la decisión que deba tomarse. Esta última
también está relacionada con la relevancia del indicador, que tam-
bién tiene en cuenta la importancia del problema de interés
y su utilidad para las personas que han de tomar la decisión.
La sensibilidad y la especificidad también son características
importantes para determinar su capacidad de detectar cam-
bios reales en el fenómeno de interés. La consideración de un
indicador como adecuado supone un juicio ponderado de
todas estas cuestiones. Una vez seleccionado un indicador,
debe preguntarse si contribuye a un conjunto equilibrado de
indicadores, de manera que se evite que determinados aspectos
o atributos adquieran una importancia relativa excesiva.
Una vez que se ha considerado adecuado un indicador,
deben definirse con mayor detalle y valorar los aspectos
CUADRO 16.3  Preguntas útiles
para seleccionar los indicadores
Preguntas relacionadas con la adecuación
de un indicador
• ¿El indicador mide el fenómeno que se pretende medir?
(Validez)
• ¿Cuál es el coste de recoger los datos necesarios para calcular
el indicador? (Coste)
• ¿Cuál es la importancia del fenómeno de interés y de la
decisión que se tomará basada en el indicador? (Relevancia)
• ¿El indicador refleja cambios solo del fenómeno de interés?
(Especificidad)
• ¿Los cambios detectados por el indicador corresponden a
cambios verdaderos en el fenómeno de interés? (Sensibilidad)
Preguntas relacionadas con la operativización
de un indicador
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
• ¿Cuáles son las fuentes de los datos necesarios para calcular
el numerador y el denominador?
• ¿Con qué frecuencia deberían recogerse los datos?
• ¿Con qué frecuencia debería procesarse y analizarse el
indicador?
• ¿Quién utilizará realmente el indicador y cuál es el nivel de
agregación necesario?
• ¿Cuál es el objetivo del indicador que necesita ser alcanzado?
• ¿Cuál es el umbral (valor mínimo o máximo) del indicador
que debería implicar una actuación?
• ¿Cuál será la naturaleza de la acción emprendida basada en
el valor del indicador?
Adaptado de Lippeveld, 2000.
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305
relacionados con su operativización, de manera que algunos
pueden rechazarse por considerarse no factibles. Deben valo-
rarse las fuentes de datos necesarios, incluyendo quién es res-
ponsable de la recogida, qué método se utilizará para ello y su
frecuencia, que depende de la urgencia de la decisión que debe
tomarse o de la velocidad con que se producen los cambios a
detectar. Identificar quién utilizará realmente el indicador es
importante para determinar el nivel de agregación necesario,
tanto en el tiempo como en el espacio. La identificación del
objetivo que se quiere alcanzar y de los valores umbral que
pueden desencadenar algunas actuaciones contribuyen a la
utilidad del indicador, al igual que la naturaleza de la acción
que deba realizarse.
Un SI solo es útil si se toman decisiones y se realizan
acciones basadas en la información que proporciona.
Recogida de datos
Este componente implica la captación de los datos necesarios
para calcular los indicadores seleccionados y generar la infor-
mación necesaria, intentando mantener un equilibrio entre el
coste, el tiempo necesario y el valor de la información. Es pre-
ferible la recogida en tiempo real que sea analizada y utilizada
lo más cerca posible del momento y lugar en que se genera.
Las fuentes institucionales corresponden a datos generados
por centros y organizaciones sanitarias como resultado de su
propia actividad y referidos a las personas que han atendido.
El diseño del registro de los datos debería evitar las entradas
repetidas de información, ya sea en el mismo o en diferentes
sistemas. Esta entrada repetida, además de ser difícilmente jus-
tificable, aumenta la probabilidad de cometer errores y favorece
la aparición de incoherencias entre los datos.
Las fuentes de base poblacional son clave en el proceso de
planificación sanitaria, ya que permiten obtener estimaciones
sobre fenómenos de salud en el conjunto de la población, a
partir de datos procedentes de todos sus individuos, o bien
de una muestra representativa. Normalmente corresponden a
registros (como el de mortalidad o el conjunto mínimo básico
de datos [CMBD] de alta hospitalaria), encuestas a muestras
representativas de la población puntuales o periódicas (como
las encuestas de salud o la de satisfacción) o sistemas de noti-
ficación que recogen la información de forma pasiva (notifica-
ción de enfermedades laborales o de declaración obligatoria).
Es importante que se minimice la oportunidad de introdu-
cir errores, documentando los procedimientos y definiciones,
formando y entrenando a los usuarios y operadores del sis-
tema, y estableciendo los mecanismos de control adecuados.
Procesamiento de los datos
La finalidad de un SI es que la información necesaria esté dis-
ponible para los decisores en los diferentes niveles de acuerdo
con sus necesidades y en el momento oportuno. Para que esto
sea posible, en la mayoría de las ocasiones los datos crudos
deben ser previamente procesados para transformarlos en
información comprensible que pueda ser utilizada.
306 IV  Organización
Habitualmente, los datos crudos deben ser procesados
previamente para transformarlos en información
comprensible que pueda ser utilizada.
El procesamiento de datos implica extraerlos de las fuentes,
asegurar su calidad, estructurarlos de manera que puedan ser
utilizados por las diferentes herramientas del sistema e inte-
grarlos para que puedan ser usados conjuntamente, garanti-
zando su trazabilidad, comparabilidad y consistencia. También
debe hacer que la información relevante sea fácilmente accesi-
ble y su contenido comprensible, garantizando la seguridad y
la protección de los datos, limitando y controlando el acceso a
información confidencial. Dado que las necesidades de infor-
mación de los diferentes usuarios del sistema pueden cambiar
con el tiempo, los procedimientos deben estar diseñados para
adaptarse a estos cambios.
Calidad de los datos
La calidad de los datos es un requisito imprescindible para su
utilidad. Un buen SI debe garantizar que los datos cumplen
estándares rigurosos de fiabilidad, transparencia y exhaustivi-
dad, lo que resulta de la efectividad de los procesos de recogida
y procesamiento de datos.
Debe buscarse un equilibrio entre generar datos de la máxi-
ma calidad y los costes asociados a su recogida. Dado que
muchas decisiones de planificación y gestión no requieren
de un elevado nivel de precisión de los datos, es importante
determinar el nivel de calidad realmente necesario. De hecho,
simplemente la reducción de la cantidad de datos al mínimo
necesario ya mejora por sí misma la calidad.
Los problemas de calidad de los datos pueden deberse, entre
otros, a instrumentos y procedimientos de recogida inadecua-
dos (como definiciones poco operativas o imprecisas, falta de
estandarización), errores en el registro, intencionados o no, o
errores en el procesamiento, ya sea en la entrada, codificación
o tabulación.
Algunas estrategias útiles para mejorar la calidad de
los datos tienen que ver con el diseño del SI, implicando a los
usuarios en el mismo, buscando diseños simples, estandari­
zando los procedimientos y definiciones, diseñando los ins­
trumentos adecuados para la recogida, ofreciendo incentivos
a los profesionales que participan en la recogida de datos,
formándolos y realizando feedbacks frecuentes.
También es importante diseñar procedimientos para che-
quear los datos y depurarlos, detectando y corrigiendo en lo
posible las imprecisiones o inconsistencias detectadas para
que los datos puedan ser procesados con la mínima distorsión
posible.
Presentación de la información
La información generada es utilizada en los diversos niveles
del sistema por personas con perfiles diferentes y con múlti-
ples finalidades. Los productos del SI deben estar adaptados
a sus necesidades y preferencias, proporcionando la infor-
mación en un formato comprensible y útil y en el tiempo
adecuado.
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Debería fomentarse una cultura de promoción del uso de la
información en la toma de decisiones, estableciendo mecanis-
mos institucionales y un sistema de incentivos. Aun cuando
técnicamente un SI puede contener los datos necesarios y con
la calidad suficiente, desde un punto de vista estratégico puede
ser poco útil, ya que muchas veces los que deben tomar las
decisiones no saben que esos datos existen ni lo que significan.
Algunas estrategias que promueven el uso de la información
en la planificación y la toma de decisiones son su vinculación a
la asignación real de recursos, la evaluación del desempeño
y la rendición de cuentas a través de indicadores basados en
resultados, o la incentivación del uso de la información.
Estructura de gestión del sistema de información
La estructura de gestión de un SI debe asegurar que los recur-
sos se utilizan para producir la información necesaria y de
alta calidad en el momento oportuno. Esta estructura tiene
a su vez dos componentes principales: los recursos (como
personas, equipamiento, aplicaciones informáticas o recursos
económicos) y los elementos organizativos (como normas y
procedimientos, catálogos, definición de responsabilidades o
mantenimiento). Se incluyen también los marcos legislativo,
regulatorio y de planificación necesarios para garantizar el
funcionamiento adecuado del SI.
Las nuevas tecnologías de la información han
aumentado sustancialmente la capacidad de transmisión
y almacenamiento de datos, y han acelerado su
procesamiento y análisis.
Tecnologías de información sanitaria
El rápido desarrollo de las TIC está suponiendo un notable
cambio en todos los ámbitos de la sociedad, incluido el sector
sanitario, y su impacto va más allá de la simple informatización
de los centros sanitarios.
Por tecnología de la información sanitaria (TIS) se entiende
la aplicación de las TIC al diseño, desarrollo, uso y manteni-
miento de los SI sanitarios. Su desarrollo se ha convertido en
un elemento estratégico clave del sistema sanitario, y se espera
que contribuya a mejorar la calidad de la atención sanitaria,
reducir los costes, aumentar la eficiencia, disminuir los errores y
mejorar la satisfacción de los pacientes. Entre las TIS se incluyen
los registros clínicos electrónicos, los sistemas de prescripción
informatizada y los registros personales de salud. En la última
década, además del importante desarrollo de estas tecnologías, se
han producido importantes innovaciones en el ámbito conocido
como «e-salud», como los llamados «teléfonos inteligentes»
(smartphones) y sus múltiples aplicaciones, o las comunidades
virtuales y redes sociales, que están contribuyendo a corres-
ponsabilizar a las personas en el cuidado de su propia salud.
La introducción de las TIC en el ámbito sanitario no se
ha hecho de forma ordenada, lo que ha dado lugar a
una informatización desigual de los centros sanitarios,
utilizando diferentes tecnologías y aplicaciones no siempre
compatibles.
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
La introducción de las TIC en el ámbito sanitario no se
ha hecho de una forma ordenada, lo que ha dado lugar a una
informatización desigual de los centros sanitarios y a la coexis-
tencia de numerosos SI heterogéneos, en los que las aplicacio-
nes desarrollan correctamente las tareas aisladas para las que
fueron diseñadas, pero que no pueden comunicarse con otros
sistemas. La proliferación de soluciones particulares, caras, de
corto ciclo de vida e incompatibles con el resto de las aplica-
ciones reduce la capacidad para demostrar los beneficios de la
implantación de las TIC. De hecho, el proceso de implantación
ha puesto de manifiesto una paradoja: ciertas aplicaciones se
adoptan rápida y ampliamente a pesar de no haber demostrado
su utilidad o de que esta tenga un valor limitado, mientras que
otras potencialmente más beneficiosas y de utilidad demos-
trada se adoptan mucho más lentamente.
Las TIC han contribuido de forma decisiva a mejorar la
práctica asistencial, pero aún estamos lejos de vislumbrar y,
aún más, de saber cómo aprovechar todo su potencial. Las
revisiones sistemáticas realizadas (Chaudhry et al., 2006;
Buntin et al., 2011; Jones et al., 2014) muestran un impor-
tante incremento del número de estudios de evaluación del
uso de las TIC, especialmente en los últimos 10 años. Se
han estudiado ampliamente algunas funciones, como
las ayudas a la decisión clínica o los sistemas informáticos
de prescripción de medicamentos. En ambos casos, los
resultados muestran efectos positivos sobre el proceso de
atención en las situaciones evaluadas o en la prevención de
errores de medicación. En cambio, otras funciones, como
el intercambio de información sanitaria o el acceso de los
pacientes a sus registros electrónicos, han sido poco estu-
diadas. Se necesitan más estudios para determinar no solo
si son efectivas, sino cuáles son las mejores estrategias para
aumentar su impacto.
Las TIC han hecho avanzar mucho la medicina, pero aún
estamos lejos de aprovechar todo su potencial.
Actualmente, el desarrollo de las TIS todavía debe afrontar
importantes retos. Probablemente, el más importante es el de
la interoperabilidad, incluyendo la falta de un estándar reco-
nocido universalmente para el intercambio de datos sanitarios,
así como la resistencia de algunas organizaciones a compartir
información sanitaria fuera de su ámbito. Otros retos impor-
tantes son: la usabilidad de los sistemas informáticos, reducien-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
do el esfuerzo necesario para la entrada de los datos, eliminan-
do la necesidad de reintroducir información y facilitando la
recuperación de datos y su utilidad; la seguridad, tanto por lo
que se refiere a la vulnerabilidad de los sistemas informáticos a
ataques externos como a la garantía de protección de los datos
personales; la implicación de los pacientes, o la integración
de la información sanitaria y social. El desarrollo futuro de
las TIS debe ser capaz de proporcionar información exhaus-
tiva y actualizada no solo con finalidades asistenciales, sino
también de investigación y formación, así como de posibilitar
un acceso ubicuo a la información y establecer políticas que
aseguren una infraestructura accesible, segura, fiable, efectiva
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307
y sostenible. Por otro lado, el diseño de sistemas de ayuda a la
decisión basados en la evidencia y personalizados para cada
paciente individual y la capacidad del sistema de aprender de
la propia experiencia contribuirán a la transformación hacia
los learning healthcare systems.
Learning healthcare systems
Los sistemas sanitarios, y los propios profesionales, se enfren-
tan al desafío de incorporar rápidamente las innovaciones y los
resultados de la investigación científica para proporcionar la
mejor atención posible a sus pacientes. Para conseguirlo debe
producirse una profunda transformación en la manera en que
se genera y aplica el conocimiento.
En este contexto, aparece el concepto de learning health-
care system (LHS), que se define como un sistema capaz de
aprender de su experiencia diaria. Es decir, un sistema que
alinea todos sus procesos para generar nuevo conocimiento
como un subproducto natural de la experiencia cotidiana
de atención sanitaria, y aplicar y adaptar de forma fluida las
mejores prácticas en una estrategia de mejora continua de la
atención sanitaria que afecte a la salud. Se trata básicamente
de aprovechar las TIS y la infraestructura de datos disponibles
para acceder a la evidencia y aplicarla en tiempo real, a la vez
que se obtiene simultáneamente conocimiento útil como una
consecuencia natural de los procesos de atención sanitaria que
se realizan en la práctica diaria, con la finalidad de garantizar
la innovación, la calidad y la seguridad y añadir valor a la
atención sanitaria. Es un flujo bidireccional en que la evidencia
informa a la práctica y la práctica informa a la evidencia.
El concepto de LHS puede aplicarse a todos los niveles del
sistema sanitario. Así, por ejemplo, un equipo de AP puede
utilizarlo para monitorizar los resultados de sus pacientes y
aprender y mejorar su práctica, y una institución puede hacerlo
para construir modelos predictivos que le permitan prever la
demanda y asignar sus recursos con mayor eficiencia. A niveles
superiores, regionales o nacionales, suelen aparecer dificulta­
des adicionales debidas fundamentalmente a la reticencia
de muchas organizaciones a facilitar el uso de sus datos fuera de
su propio ámbito.
El paradigma de los LHS se basa en que la gran capacidad
actual para generar datos debe servir para mejorar la asis-
tencia y la investigación. Normalmente, los datos generados
durante la asistencia se almacenan en diferentes registros
clínicos, mientras que los datos de las investigaciones suelen
recogerse en otros sistemas aislados, y muchas veces específicos
de cada proyecto. El LHS pretende que dichos datos estén
accesibles para su explotación conjunta, integrándolos además
con otros procedentes de todo tipo de fuentes, tanto internas
como externas, para un funcionamiento óptimo del sistema.
Para ello, los conjuntos de datos deben ser localizables, accesi-
bles, interoperables y reutilizables, sin imponer tecnologías o
formatos concretos. Esto no es responsabilidad únicamente
de los informáticos, sino que también son necesarias políticas
sanitarias que incentiven a los que generen datos compartibles
y penalicen a quienes no lo hagan, estableciendo una norma
de reciprocidad: los que contribuyen al sistema se benefician
del sistema mejorado.
308 IV  Organización
Figura 16.4  Esquema simplificado de un learning healthcare system.
La figura 16.4 presenta un esquema simplificado de este
concepto. El LHS es un sistema que observa continuamente,
buscando e integrando nueva información y datos de múlti-
ples fuentes, identificando y caracterizando los problemas
existentes, y proponiendo soluciones basadas en la evidencia
disponible, que deberán ser aplicadas en pruebas piloto en
condiciones controladas y evaluadas para realizar los ajustes
necesarios para adaptarlas al propio entorno. Así pues, se com-
bina la evidencia científica con la propia experiencia diaria,
aprovechando el conocimiento de lo que funciona en su propio
contexto, la población que atiende, los recursos de que dispone
y su propia cultura organizacional.
El LHS debe proporcionar un entorno que permita enri-
quecer el contenido de los registros clínicos con información
y conocimiento externos, de forma que se puedan analizar los
datos y tomar decisiones médicas lo más informadas que sea
posible. La nueva generación de sistemas de ayuda a la decisión
debe ser capaz de realizar decisiones contextualizadas, reco-
mendaciones personalizadas y proponer soluciones adaptativas
a partir del uso secundario de los datos de los registros clínicos.
Tal como puede verse en la figura 16.4, un LHS funciona
bidireccionalmente. Existe un flujo aferente, que corresponde
a la integración, física o virtual, de datos de múltiples fuentes,
internas y externas, el análisis de los datos utilizando diferen-
tes métodos y la interpretación de los resultados, y otro flujo
eferente, que corresponde a la retroalimentación del sistema en
diferentes formatos, tanto para sugerir cambios en la práctica
como para colaborar con la investigación, y a la diseminación
para compartir los resultados y contribuir a la mejora de la
atención para toda la población. Las innovaciones tecnológicas
capaces de generar y analizar datos de forma masiva han hecho
posible la vía aferente, pero la eferente es todavía un enorme
desafío, ya que requiere un enfoque interdisciplinar y precisa de
un cambio cultural de todos los agentes del sistema implicados.
El momento actual es una magnífica oportunidad para
promover la medicina como una ciencia de la información y
fortalecer las bases de un LHS, pero para ello es imprescindible
mejorar nuestra capacidad para aprender de la experiencia y
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generar conocimiento con la rapidez, eficiencia, relevancia y
calidad necesarias para satisfacer las necesidades de los pacien-
tes, profesionales, investigadores, gestores y sistemas sanitarios.
Las enormes potencialidades de los datos masivos no radican
solamente en su volumen, sino también en la manera en que
se utilizan.
TELEMEDICINA
Telemedicina es aplicar la medicina a distancia. Se define
como la utilización de las telecomunicaciones avanzadas para
intercambiar información sanitaria y proporcionar servicios
de salud a través de barreras geográficas, temporales, sociales
y culturales. Las primeras experiencias se llevaron a cabo en
la década de los treinta mediante sistemas de radiodifusión
y, posteriormente, en los cincuenta con la televisión. Pero
tal y como hoy la entendemos arrancó en los sesenta con el
programa espacial de EE. UU. Se registraban constantes fisio-
lógicas de los astronautas durante los vuelos espaciales que se
enviaban a la base para analizarlas. Posteriormente, la NASA
usó esta tecnología para prestar atención médica a personas
residentes en áreas remotas y su experiencia sirvió para fijar los
requerimientos técnicos mínimos para emplearla.
El cuadro 16.4 recoge los principales tipos de servicios de
telemedicina. Su primera aplicación es prestar atención sanita-
ria a personas aisladas, pero también se emplea para atender al
paciente sin la necesidad de que se desplace. Es especialmente
útil para informar a distancia con imágenes como radiografías
o fotografías de lesiones cutáneas.
Existen dos modalidades de telemedicina, una basada en
guardar y mandar la información (asincrónica o en tiempo
diferido) y otra basada en la interacción directa (sincrónica
o en tiempo real). En la primera, los actores coinciden en
el tiempo, mientras que en la segunda la comunicación se
produce en el momento que desea cada interlocutor. Ambas
pueden producirse entre profesionales o entre sanitarios y
pacientes. La primera es utilizada más frecuentemente que la
segunda. La telemonitorización, en cambio, se emplea para
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
CUADRO 16.4  Tipos de servicios
incluidos en el concepto de telemedicina
• Telederivación y teleconsulta: posibilidad de consultar con
un profesional de otra especialidad a distancia, sin nece-
sidad de que el paciente se desplace. Son aplicaciones
especialmente maduras en este campo la telerradiología,
la telepatología y la teledermatología.
• Teleenfermería: posibilidad de ofrecer servicios de enfer-
mería a pacientes distantes de la enfermera.
• Telefarmacia: capacidad de ofrecer acceso a cuidados
farmacéuticos a pacientes situados en localidades en las
que no tienen contacto físico con farmacéuticos.
• Telerrehabilitación: capacidad de ofrecer servicios de
rehabilitación a distancia, especialmente a pacientes con
dificultades para desplazarse.
• Telepsiquiatría: provisión de atención psiquiátrica, espe-
cialmente a través de la videoconferencia, a pacientes resi-
dentes en áreas en las que no se tiene acceso físico a este
servicio.
• Teleilustración: posibilidad de que un profesional experto
comente el resultado de una prueba (p. ej., una radiografía)
con otro con menos experiencia.
• Teleconsuelo: posibilidad de proporcionar consejos y con-
suelo a pacientes en duelo mediante técnicas basadas en
la psicología.
• Telemonitorización de pacientes y de procedimientos:
posibilidad de seguimiento a distancia de pacientes que se
encuentran en su domicilio o ingresados en otro centro.
• Telemando y telecontrol: transmisión a distancia de ins-
trucciones para cambiar elementos que están siendo tele-
monitorizados.
• Telerreserva: capacidad para reservar una hora de visita
después de examinar la lista de espera.
• Teleadministración: posibilidad de controlar y administrar
un presupuesto a distancia.
• Teleaprendizaje, teleformación y teleexamen: capacidad
de llevar a cabo actividades de formación médica y sus
pruebas de evaluación a distancia.
Modificado de Pinciroli F. A manifesto on telehealth and
telemedicine. J Am Med Inform Assoc 2001;8:349-50.
seguir a distancia variables clínicas registradas por el propio
paciente en un ordenador o en un dispositivo móvil o recogidas
automáticamente por un dispositivo portátil. Es esencial que el
sistema esté perfectamente organizado y regulado con estrictas
medidas de seguridad para evitar demandas judiciales por
mala praxis y asegurar la privacidad de la información clínica.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Una revisión sistemática sobre los diferentes modelos de
telemedicina aplicados en áreas remotas de Australia con-
cluye que los factores esenciales del éxito y la sostenibilidad
de estos proyectos son: 1) la existencia de una visión clara y
realista del proyecto; 2) el sentimiento de propiedad por parte
de los clínicos, que además han de contar con el adecuado
soporte técnico; 3) la adecuación del diseño a las necesidades
del paciente, de los profesionales y del entorno concreto;
4) la viabilidad económica del proyecto, de forma que reporte
beneficios tanto a los pacientes como a los clínicos; 5) conse­
guir que la telemedicina mejore la eficiencia del proceso asis-
tencial, más que simplemente lograr que se utilice mucho,
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y 6) que el equipo utilizado sea el adecuado y su mantenimien-
to asegurado (Bardford, 2016).
Existe evidencia concluyente de que la telemedicina es efec-
tiva en salud mental y en el control de enfermedades crónicas
como la diabetes, la insuficiencia cardíaca o el cuidado de los
ancianos; sin embargo, no existe evidencia concluyente de que
la telemedicina sea realmente coste-efectiva o que ahorre costes
comparada con la atención convencional (Akiyama, 2016).
Comunicación electrónica paciente-profesional
Este tipo de comunicación se ha popularizado porque los
pacientes desean contactar por correo electrónico con sus
médicos y enfermeras. Se implementa cuando se asegura la
confidencialidad de la información, se tiene en cuenta la varia-
bilidad internacional de la legislación de las comunicaciones,
se dispone de recursos para las plataformas tecnológicas, se
resuelve la compensación económica a los profesionales que las
utilizan y se supera el temor de los médicos a que los pacientes
abusen del sistema. Su integración en la historia clínica electró-
nica facilita que los profesionales atiendan los mensajes y que
estos se incluyan automáticamente en los registros del paciente.
El cuadro 16.5 aporta algunas recomendaciones prácticas para
mejorar la calidad de los correos electrónicos entre médicos
CUADRO 16.5  Aspectos que conviene
acordar con los pacientes antes del uso
del correo electrónico
• Acordar el tiempo medio de respuesta a los mensajes que
cabe esperar.
• El correo electrónico no debe utilizarse para temas urgentes.
• Especificar el tipo de comunicaciones (citas, resultados
de laboratorio, etc.), y la sensibilidad de estas (enfermeda-
des mentales, VIH, etc.), que pueden utilizarse por correo
electrónico.
• Situar en el «asunto» del mensaje un título indicativo de la
categoría del contenido de este (tratamiento, laboratorio,
cita, etc.) que se haya pactado previamente y centrar el
contenido en un tema concreto por mensaje.
• Informar de que los datos facilitados por correo electrónico
serán tratados con la máxima confidencialidad, según esta-
blece la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter
Personal, y se incluirán en la historia clínica, aunque por
razones técnicas esto podría no garantizarse totalmente.
• Configurar el programa de correo con notificación de recep-
ción de mensaje.
• Recomendar utilizar siempre la misma cuenta de correo
para la comunicación con el médico con el fin de garantizar
la confidencialidad, para lo que deberá asegurarse de que
solo él, como paciente, o la persona autorizada que designe,
tiene acceso.
• Acordar qué hacer en caso de que el médico se encuentre
ausente.
• Siempre es recomendable proporcionar el nombre com-
pleto, la fecha de nacimiento y los datos de contacto de
forma clara.
Tomado de Mayer MA, Leis A. El correo electrónico en la relación
médico-paciente: uso y recomendaciones generales. Aten Primaria
2006;37:413-7.
310 IV  Organización
y pacientes. A pesar de que muchos profesionales opinan que
este método ahorra tiempo y aumenta la productividad, la
evidencia disponible no aporta resultados tan concluyentes.
Intervenciones sanitarias
basadas en el ordenador
La popularización del acceso a Internet en los domicilios
facilita la prestación de servicios sanitarios por este canal
de comunicación bidireccional. Este tipo de intervenciones
mejora los conocimientos, las actitudes y las intenciones de
los participantes. Sin embargo, es moderadamente eficaz
para promover conductas saludables en nutrición, abandono
del hábito tabáquico, consumo moderado de alcohol y la
práctica del sexo seguro. Se obtienen mejores resultados
en personas jóvenes, especialmente si tienen experiencia
informática previa. Los videojuegos son un entretenimiento
muy popular entre niños, adolescentes y adultos jóvenes. A
pesar de que su uso es motivo de preocupación por favorecer
el sedentarismo, determinados trastornos metabólicos y por
su riesgo de adicción, también se emplean con finalidades
terapéuticas.
INTERNET Y SALUD
La World Wide Web es un sistema de distribución de informa-
ción basado en hipertexto o hipermedios enlazados y accesibles
a través de Internet. A pesar de que fue creada alrededor de
1989, el sistema no se universalizó hasta 1992. Con la llegada
del nuevo milenio se volvió más activo y la comunicación pasó
a ser bidireccional, aparecieron las redes sociales.
Entendemos por alfabetización en salud las habilidades
sociales y cognitivas que determinan el nivel de motivación y
la capacidad de una persona para acceder, entender y utilizar
la información de forma que le permita promover y mante-
ner una buena salud. Contempla las tres dimensiones: buscar
asistencia si se está enfermo, realizar actividades preventivas en
situaciones de riesgo y promover la salud cuando se está sano.
En cada una de estas fases es preciso gestionar adecuadamente
la información: encontrarla, entenderla, evaluarla y aplicarla
para adoptar decisiones de calidad. Sin duda, Internet ofrece
grandes oportunidades en este campo. Cada vez hay más evi-
dencia del impacto positivo sobre la salud de la información
contenida en Internet, así como de las intervenciones sanitarias
basadas en este canal de comunicación.
Sabemos que los usuarios de Internet son las personas más
autónomas y, a su vez, conocemos que Internet promueve
la autonomía de las personas. Esto nos hace pensar que puede
ser una herramienta muy valiosa para la atención sanitaria. La
salud es uno de los temas más buscados en la red. Un tercio
de los internautas han realizado búsquedas sobre información
relacionada con temas de salud en el último año.
Justamente, este acceso a la red y la capacidad de saber
utilizar la informática para buscar información están abrien-
do una brecha digital entre los sectores más ricos y cultos de
nuestra sociedad y los sectores más desfavorecidos, incultos y,
en consecuencia, más enfermos. Las encuestas muestran que
la falta de alfabetización en salud es mayor en estos grupos.
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De ahí la importancia social de formar a la población en esta
tecnología y de facilitar el acceso a Internet.
Calidad de la información publicada en Internet
Se dice que buscar en Internet es como beber de una manguera
contra incendios. Aporta un gran caudal de información, pero
no es posible asegurar la potabilidad o calidad del agua que
se obtiene, ya que es de procedencia desconocida. Como pro-
fesionales debemos ayudar a los ciudadanos a seleccionar y a
interpretar la información sobre salud que fácilmente obtienen
en la red.
En Internet, la calidad de los contenidos no queda garanti-
zada por un control previo a su publicación, como sucede con
el soporte en papel. Pasa por el autocontrol de los que cuelgan
información en la red. La autodisciplina de los editores que se
adhieren a los códigos éticos de las agencias que acreditan la
calidad de los contenidos es uno de los aspectos esenciales que
deben conocer los pacientes interesados en buscar información
sobre salud en la red. Estas agencias conceden su logotipo a las
páginas que siguen sus directrices y superan sus evaluaciones
periódicas. A modo de ejemplo, el cuadro 16.6 recoge los cri-
terios éticos y de calidad de la conocida agencia suiza Health
on the Net (HON).
La velocidad con que se accede a la red, la tendencia a clicar,
a centrarse en las imágenes y a leer superficialmente los conte-
nidos hacen que los internautas difícilmente presten atención a
estos aspectos metodológicos. Sin embargo, los pacientes han
de ser capaces de identificar estas acreditaciones que aseguran
que la página identifica claramente la organización que la
publica, señala cuál es su misión, sus valores, sus fuentes de
financiación y sus objetivos. También han de fijarse en que cada
información esté datada y firmada, y reseñada la bibliografía
utilizada para elaborarla. Los aspectos de responsabilidad legal
CUADRO 16.6  Aspectos de calidad
de las páginas web recogidos en el código
HON*
• Autoría: indicar las cualificaciones de los autores.
• Complementariedad: la información debe complementar
la relación médico-paciente, no reemplazarla.
• Confidencialidad: respetar la privacidad y confidencialidad
de los datos personales proporcionados por un visitante del
sitio.
• Atribución: citar las fuentes de la información publicada y
la fecha.
• Garantía: el sitio web debe mantener cualquier requeri-
miento relativo a un tratamiento, producto o servicio, res-
paldándolo con las evidencias adecuadas y objetivas.
• Transparencia de los autores y accesibilidad: la presen-
tación ha de ser accesible, mostrando la identidad del editor
y del webmáster, y ha de disponer de un correo electrónico
de contacto.
• Patrocinador: se han de identificar claramente las fuentes
de información.
• Política publicitaria: se han de poder distinguir claramente
las advertencias sobre la política publicitaria.
*Health on the Net, www.hon.ch.
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
y la política publicitaria y de privacidad de los datos personales
también han de estar perfectamente detallados en las webs
rigurosas.
Relatos sobre experiencias de pacientes
Las webs de la segunda generación de Internet (Web 2.0) están
basadas en comunidades de usuarios y en una gama especial
de servicios, como las redes sociales, los blogs, las wikis o las
folksonomías, que fomentan la colaboración y el intercambio
ágil de información entre usuarios. El mismo concepto se ha
aplicado al campo de la salud, donde ha aparecido el término
«medicina 2.0». Se trata de webs en las que los editores ya no
se limitan a divulgar información científica en un lenguaje
comprensible para la población general, sino que se convierten
en «apomediadores», es decir, en creadores de un entorno que
facilita el intercambio de información y la socialización entre
los usuarios. Los contenidos están elaborados por los propios
internautas, bien sean profesionales o pacientes que libre-
mente interactúan y publican sus relatos en forma de textos,
vídeos o imágenes.
La información médica tradicional basada en los resultados
de la investigación y en la experiencia clínica de los profesio-
nales es solo una parte del conocimiento sobre la enfermedad
y el proceso de enfermar. Lo complementan las vivencias de
los pacientes, sus temores, creencias y valores. Hasta ahora
este conocimiento había sido desestimado, pero la iniciativa
del propio público de abordar estos aspectos en Internet ha
despertado el interés de los médicos y de las instituciones
sanitarias en estos contenidos.
Las vivencias de los pacientes complementan la informa-
ción médica tradicional basada en los resultados de la inves-
tigación y en la experiencia clínica de los profesionales.
Sin que exista una fuerte evidencia científica que lo sustente,
se está popularizando la idea de que «los pacientes son los que
mejor saben lo que los pacientes deben conocer». Se considera
que leer relatos de otros pacientes ayuda a adoptar un rol más
activo y a tomar decisiones propias, favorece que se pierda la
sensación de aislamiento, sentirse apoyado y aceptar mejor la
enfermedad o la condición de salud. El National Health Service
británico habla de una «nueva cultura de la transparencia y de
la opinión pública alimentada por la revolución digital». Con-
sidera que los relatos de las experiencias de los pacientes son su
aspecto central. Las aseguradoras norteamericanas opinan que
los proveedores de salud no son más que empresas de servicios
basadas en el conocimiento. Hasta ahora han desaprovechado
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
para la atención sanitaria todo el conocimiento tácito que los
pacientes poseen sobre su enfermedad. Por este motivo han
decidido no persistir en el error y empiezan a lanzar webs
corporativas que favorecen este intercambio de información
y la creación de comunidades virtuales de pacientes.
El impacto de los relatos de pacientes sobre sus autores y
lectores va mucho más allá de la información y el soporte.
Pueden ayudar a que los pacientes realicen mejores elecciones,
mejor informadas, y con menos ansiedad y remordimiento
posterior. La información electrónica les alerta sobre temas
de salud, mejora su conocimiento y les hace comprender
mejor su susceptibilidad ante la enfermedad. A los afectados
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por una enfermedad, estos relatos les permiten comparar su
situación con la de otros, mejorar su capacidad de exponer
sus dolencias, y les ayudan a seleccionar y a acceder a los
servicios de salud más adecuados. Las redes sociales también
mejoran sus relaciones. Pero, al mismo tiempo, puede tener
efectos adversos. Los relatos poco representativos aumentan
la ansiedad, y los excesivamente emocionales conducen a
decisiones inadecuadas. Las comunidades en línea pueden
alejar al paciente de la vida offline. Estos efectos adversos están
desigualmente distribuidos en los colectivos atendiendo a la
edad, sexo o clase social.
Redes sociales y comunidades virtuales
«Red social», «comunidad», «Web 2.0» y «web colaborativa»
son términos que, a pesar de su similitud, tienen caracterís-
ticas diferenciales:
• Red social: conjunto de personas conectadas entre sí. Grupo
bien definido de nodos (como individuos, organizaciones,
comunidades o sociedades globales) que están vinculados
entre sí a través de un conjunto de relaciones sociales. Se
dan redes sociales en empresas, escuelas, clubes deportivos
o asociaciones.
• Red social en Internet: el mismo concepto, pero utilizando
Internet como herramienta de contacto. Las pioneras se
desarrollaron a partir del correo electrónico y las listas
de distribución. Actualmente se establecen con fuerza en
sitios de redes sociales dentro de la World Wide Web.
Son sitios donde todos los usuarios de la red pueden consultar
simultáneamente la información de sus miembros. Desde
una perspectiva empresarial, se entienden los sitios de redes
sociales como aquellos que incluyen un perfil con datos del
usuario, permiten identificar contactos o amigos, y facilitan
la comunicación entre ellos. Unos buenos ejemplos son
MySpace, Facebook o Twitter.
• Comunidad: conjunto o grupo de personas que interactúan
bajo unas reglas con una finalidad que las cohesiona. Buenos
ejemplos son las comunidades de vecinos, las cooperativas,
las peñas futbolísticas o las entidades culturales. Todos sus
miembros comparten un mismo interés. Podemos partici-
par en ellas sin conocer previamente a sus miembros, pero
nos une la afición o el interés.
• Comunidad virtual: es el mismo concepto, pero restringien-
do el medio de comunicación a Internet. La comunidad
virtual puede encontrarse en muchos entornos virtuales:
foros, espacios de mensajería instantánea, blogs, sitios de
redes sociales o webs especializadas, entre otros. Otras
definiciones que permiten completar la definición son:
• «La comunidad es un grupo de personas que interactúan,
aprenden juntas, construyen relaciones y, durante el
proceso, desarrollan el sentido de pertenencia y com-
promiso. Construyen relaciones basadas en el respeto y
la confianza, alimentando el sentido de identidad y de
historia común» (Wenger et al., 2002).
• «Las comunidades virtuales son agregados sociales que
surgen en la red cuando una cantidad suficiente de per-
sonas lleva a cabo discusiones públicas durante tiempo
suficiente» (Rheingold, 1994).
312 IV  Organización
Según los expertos, hay tres figuras que desempeñan roles
distintos en el seno de la comunidad: el moderador, los líderes
y los miembros de la comunidad. Los moderadores (también
llamados «dinamizadores») tienen un papel fundamental para
garantizar el buen funcionamiento. Los líderes son influyentes
y esenciales para atraer la participación y legitimar la comuni-
dad. Por último, los miembros propiamente dichos, con una
participación más o menos activa, son el cuerpo central de la
comunidad.
Participar en una comunidad virtual
aumenta el conocimiento
Desde que la sociedad cuenta con lenguaje y cultura se produ-
cen situaciones que favorecen que se manifieste la inteligencia
colectiva. La introducción progresiva de la imprenta, los medios
de comunicación y, últimamente, Internet suponen una opor-
tunidad sin precedentes para aumentar el conocimiento de la
sociedad. Las cuatro condiciones básicas que deben producirse
en el seno de una comunidad para que esta aumente su conoci-
miento, según James Surowiecki, son las siguientes:
1. Diversidad de opinión: cada persona debe ser capaz de pen-
sar y actuar independientemente; cuanta mayor diversidad,
mayor incremento de inteligencia colectiva.
2. Independencia: cada individuo debe sentirse verdaderamen-
te libre para expresar su opinión, sin que esta sea influen-
ciada por los demás. No deben existir coerciones.
3. Descentralización: las aportaciones deben darse sin jerar-
quías, sin directrices centralizadas, aportando una dimen-
sión local propia.
4. Totalización: debe haber un mecanismo que resuma las
aportaciones, que sintetice el conocimiento.
Utilizar una web para conseguir información de calidad,
rigurosa, útil, transparente y objetiva sobre la salud, y al tiempo
favorecer la participación activa de los pacientes y sus asocia-
ciones, ha mostrado su utilidad, tal y como se concluye en
la investigación realizada sobre la plataforma Forumclínic
(Grau, 2011). Un mejor conocimiento de la enfermedad facilita
su mejor control, y un paciente más controlado es un paciente
más saludable y con menos complicaciones de su enfermedad.
Esto redunda en el bienestar del paciente y en la economía del
sistema.
La colaboración ha sido y será fuente de ayuda y soporte
entre afectados por una enfermedad. Las posibilidades de com-
partir información desde una perspectiva horizontal comple-
mentan la información experta o la hacen más comprensible.
Los entornos virtuales de comunidades virtuales pueden ser un
buen punto de encuentro para personas con un problema de
salud común. La ubicuidad geográfica y la posibilidad de que
los mensajes permanezcan en el tiempo facilitan el encuentro
entre posibles beneficiarios. Ver a otras personas con tu misma
condición, pero con mejores estrategias de enfrentamiento, es
una gran herramienta de motivación: «Se puede estar mejor y
alguien como yo lo ha conseguido».
Trastornos del uso de Internet
La popularización del medio ha hecho emerger una nueva
entidad clínica, la denominada adicción o uso excesivo de
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Internet. La definición es controvertida, en el sentido de si
realmente existe una adicción a Internet en sí misma o a cada
uno de sus diferentes usos, como son, por ejemplo, los juegos
de azar, los videojuegos, las redes sociales, las compras o el
visionado de pornografía. De hecho, el DSM-5 solo incluye la
adicción al juego como una condición de significancia clínica,
pero todavía se precisa de más información para conocer su
relevancia y su fenomenología. Esta versión todavía discute si
es adecuado considerarlo una adicción o es más conveniente
catalogarlo simplemente como un trastorno.
Los criterios que se aplican para considerar que existe este
trastorno son: 1) utilización excesiva y compulsiva: relacionada
con pérdida de la sensación de que transcurre el tiempo; 2) sín-
drome de abstinencia: ansiedad, tensión y depresión cuando no
se puede acceder al ordenador; 3) tolerancia: necesidad de utilizar
cada vez más horas el ordenador, o de mejorar el equipo o el
software, y 4) consecuencias adversas: que se acompañe de fracaso
laboral, social o familiar, o bien de aislamiento (Weinstein, 2010).
Este uso excesivo también puede ser el síntoma o la manifes-
tación de un trastorno subyacente. Se asocia con procesos
psiquiátricos, como la ansiedad, la depresión, el trastorno por
déficit de atención, los abusos de sustancias o los trastornos del
control del impulso. Estas personas utilizarían excesivamente
Internet en un intento infructuoso de controlar sus síntomas.
Los estudios también demuestran que la soledad en sí misma
no sería un predisponente para padecer este trastorno.
La bibliografía sobre la prevención del uso excesivo de Internet
es escasa. Una revisión sistemática concluye que las inter-
venciones preventivas deben estar principalmente dirigidas a
los niños y adolescentes con riesgo de adquirir una adicción
a Internet, pero también a sus padres, maestros, compañeros
y otras personas que forman parte de su entorno. Diversos
estudios describen diferentes factores de riesgo, como el con-
flicto familiar, el escaso control parental, pertenecer al sexo
masculino y presentar determinados trazos de personalidad,
como alta excitabilidad durante la exploración, baja dependen-
cia de la recompensa, búsqueda de sensaciones, hostilidad, baja
autoestima y soledad (Vondrackova, 2016; Jorgenson, 2016).
BIBLIOGRAFÍA COMENTADA
Bradford N, Caffery L, Smith A. Telehealth services in rural and
remote Australia: a systematic review of models of care and
factors influencing success and sustainability. Rural and Remote
Health 2016;16:3808. Disponible en: www.rrh.org.au/journal/
article/3808.
Una interesante revisión sistemática sobre los factores vinculados
al éxito de diferentes proyectos de telemedicina aplicados en un
país tan extenso como Australia. Sus conclusiones son de interés
para el diseño de cualquier nuevo proyecto de telemedicina.
Kaggal VC, Elayavilli RK, Mehrabi S, Pankratz JJ, Sohn S, Wang
Y, et al. Toward a Learning Health-care System – Knowledge
Delivery at the Point of Care Empowered by Big Data and NLP.
Biomed Inform Insights 2016;8(S1):13-22.
Descripción de la experiencia de la Clínica Mayo de Rochester
(EE. UU.) en la utilización de la tecnología big data sobre las historias
clínicas electrónicas para avanzar en la línea de crear un sistema
sanitario que aprende de sí mismo.
 16  Historia clínica, sistemas de información y salud en Internet
BIBLIOGRAFÍA GENERAL
Akiyama M, Yoo BK. A Systematic Review of the Economic
Evaluation of Telemedicine in Japan. J Prev Med Public Health
2016;49:183-96.
Bouamrane MM, Tao C, Sarkar En: Managing interoperability and
complexity in health systems. Methods Inf Med 2015;54(1):1-4.
Bradford N, Caffery L, Smith A. Telehealth services in rural
and remote Australia: a systematic review of models of care and
factors influencing success and sustainability. Rural and Remote
Health 2016;16:3808. Disponible en: www.rrh.org.au/journal/
article/3808.
Buntin MB, Burke MF, Hoaglin MC, Blumenthal D. The benefits
of health information technology: a review of the recent
literature shows predominantly positive results. Health Affairs
2011;30:464-71.
Clifton DA, Niehaus KE, Charlton P, Colopy GW. Health
Informatics via Machine Learning for the Clinical Management
of Patients. IMIA Yearbook of Medical Informatics
2015;10(1):38-43.
Cornet R, Chute CG. Health Concept and Knowledge Management:
Twenty-five Years of Evolution. Yearb Med Inform 2016;Suppl 1:
S32-41.
Department of Health. The Power of Information. Putting all of us
in control of the health and care information we need. London:
Department of Health; 2012.
Dewey FE, Murray MF, Overton JD, Habegger L, Leader JB,
Fetterolf SN, et al. Distribution and clinical impact of functional
variants in 50,726 whole-exome sequences from the DiscovEHR
study. Science 2016;354:aaf6814.
Eberhardt J, Bilchik A, Stojadinovic A. Clinical decision support
systems: potential with pitfalls. J Surg Oncol 2012;105:502-10.
Evans RS. Electronic Health Records: Then, Now, and in the Future.
IMIA Yearbook of Medical Informatics 2016;Suppl 1:S48-61.
Fernández-Alemán JL, Señor IC, Lozoya PÁ, Toval A. Security
and privacy in electronic health records: a systematic literature
review. J Biomed Inform 2013;46:541-62.
Friedman C, Rigby M. Conceptualising and creating a global
learning health system. Int J Med Inform 2013;82:e63-71.
Gardner RM. Clinical Information Systems - From Yesterday to
Tomorrow. Yearb Med Inform 2016;Suppl 1:S62-75.
Grau I. La Comunicación en Comunidades Virtuales de Pacientes
en un gran Hospital Universitario. El caso de forumclínic. Tesis
doctoral. Barcelona: UOC, 2011.
Greene SM, Reid RJ, Larson EB. Implementing the Learning
Health System: from concept to action. Ann Intern Med
2012;157:207-10.
Harper E. Can big data transform electronic health records
into learning health systems? Stud Health Technol Inform
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
2014;201:470-5.
Health Metrics Network. Framework and Standards for Country
Health Information Systems. 2.ª ed. Geneva: World Health
Organization; 2008.
HIMSS Board of Directors. Definition of Interoperability. 2013.
Disponible en: http://www.himss.org/sites/himssorg/files/
FileDownloads/HIMSS%20Interoperability%20Definition%20
FINAL.pdf. Accedida por última vez el 24/08/2017.
Descargado para Gustavo Vásquez-Tirado (gvasquezt1@upao.edu.pe) en Antenor Orrego Private University de ClinicalKey.es por Elsevier en mayo 27, 2020.
Para uso personal exclusivamente. No se permiten otros usos sin autorización. Copyright ©2020. Elsevier Inc. Todos los derechos reservados.
313
Huntley AL, Johnson R, Purdy S, Valderas JM, Salisbury C.
Measures of Multimorbidity and Morbidity Burden for Use in
Primary Care and Community Settings: A Systematic Review
and Guide. Ann Fam Med 2012;10:134-41.
Jilka SR, Callahan R, Sevdalis N, Mayer EK, Darzi A. «Nothing
about me without me»: an interpretative review of patient
accessible electronic health records. J Med Internet Res
2015;17:e161.
Jones SS, Rudin RS, Perry T, Shekelle PG. Health Information
Technology: an updated systematic review with a focus on
meaningful use. Ann Intern Med 2014;160:48-54.
Jorgenson AG, Hsiao RC, Yen CF. Internet Addiction and Other
Behavioral Addictions. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am
2016;25(3):509-20.
Khan N, Yaqoob I, Hashem IA, Inayat Z, Ali WK, Alam M, et al.
Big data: survey, technologies, opportunities, and challenges.
Scientific World Journal 2014;2014:712826.
Lau F, Kuziemsky C, Price M, Gardner J. A review on systematic
reviews of health information system studies. J Am Med Inform
Assoc 2010;17:637-45.
Moja L, Kwag KH, Lytras T, Bertizzolo L, Brandt L, Pecoraro V,
et al. Effectiveness of computerized decision support
systems linked to electronic health records: a systematic
review and meta-analysis. American Journal of Public Health
2014;104(12):e12-22.
Mold F, de Lusignan S, Sheikh A, Majeed A, Wyatt JC, Quinn T,
et al. Patients’ online access to their electronic health records
and linked online services: a systematic review in primary care.
Br J Gen Pract 2015;65:e141-51.
Monterde D, Vela E, Clèries M. grupo colaborativo GMA.
Los grupos de morbilidad ajustados: nuevo agrupador de
morbilidad poblacional de utilidad en el ámbito de la atención
primaria. Aten Primaria 2016;48:674-82.
Nabovati E, Vakili-Arki H, Taherzadeh Z, Saberi MR, Medlock S,
Abu-Hanna A, et al. Information Technology-Based
Interventions to Improve Drug-Drug Interaction Outcomes:
A Systematic Review on Features and Effects. Journal of Medical
Systems 2017;41:12.
Rheingold H. The Virtual Community. Cambridge: MIT Press; 2000.
Roski J, Bo-Linn GW, Andrews TA. Creating value in health care
through big data: opportunities and policy implications. Health
Aff 2014;33(7):1115-22.
Starfield B. Atención Primaria: equilibrio entre necesidades de
salud, servicios y tecnología. Barcelona: Masson, Fundación
Jordi Gol i Gurina, Sociedad Catalana de Medicina de Familia
y Comunitaria; 2001.
Vondrackova P, Gabrhelik R. Prevention of Internet addiction:
A systematic review. Journal of Behavioral Addictions
2016;5(4):568-79.
Walker JM, Carayon P. From tasks to processes: the case for
changing health information technology to improve health care.
Health Affairs 2009;28:467-77.
Weinstein A, Lejoieux M. Internet Addiction or Excessive Internet
Use. The American Journal of Drug and Alcohol Abuse
2010;36:277-83.
Wenger E, McDermott R, Snyder WM. Cultivating Communities of
Practice. Boston: Harvard Business Schooll Press; 2002.