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1 Capítulo

Trastornos del
espectro autista

Dra. Alexia Rattazzi


Médica psiquiatra infantojuvenil.
Co-fundadora del Programa Argentino para Niños,
Adolescentes y Adultos con
Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA).
Miembro de la Asociación Argentina de Psiquiatría
Infantojuvenil (AAPI), Asociación Argentina de
Profesionales del Espectro Autista (AAPEA) e
International Society for Autism Research (INSAR).
Docente, investigadora y comunicadora en relación a la
temática del espectro autista.
OBJETIVOS
Prestar especial atención a los familiares y educadores que
manifiesten cierta preocupación sobre el desarrollo de
un/a niño/niña.

Realizar, durante los 5 primeros años de vida, la evaluación del


desarrollo utilizando los instrumentos disponibles.

Realizar la pesquisa sistemática de trastorno de espectro autista


(TEA) en los controles pediátricos de niños/niñas a los 9, 18 y 30
meses de vida.

Procurar la intervención temprana, intensiva y multimodal en los


casos detectados.

Prestar especial atención a las patologías que suelen acompañar


a TEA (problemas gatrointestinales, problemas inmunológicos,
intolerancia a ciertos alimentos, inflamación, problemas del sueño,
problemas mitocondriales, ansiedad, depresión, déficit atencional
con hiperactividad, entre otros).

Orientar a la familia para obtener el certificado único de discapacidad.

Esquema de contenidos

DEFINICIÓN TEA * Ley 27.043/2014 Abordaje integral e interdisciplinario


de las personas que presentan TEA
* Ley 26.378/2008. Derechos de las personas con
discapacidad

DETECCIÓN
INTERVENCIÓN
Rol del pediatra
Principios generales
Vigilancia del desarrollo
Comunicación del diagnóstico
Factores de riesgo
Seguimiento
Pesquisa sistemática

14 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


INTRODUCCIÓN
Los trastornos del espectro autista (TEA) son cuadros que afectan el neurodesarrollo
cerebral temprano y que comprometen principalmente la interacción social, la comu-
nicación, el procesamiento de los estímulos sensoriales y la flexibilidad (capacidad de
aceptar/tolerar los cambios en el entorno y adaptarse a ellos).

Las manifestaciones de TEA son diversas y van variando según la edad y el perfil de
cada persona. En general aparecen conductas características tales como:
••Adherencia fuerte a rituales, rutinas, necesidad de mantener cierto
orden, así como resistencia a los cambios y dificultad para las transi-
ciones entre actividades.
••Lenguaje, movimientos o uso de ciertos objetos de manera repetitiva.
••Intereses muy absorbentes en ciertas temáticas específicas, que
pueden ser peculiares tanto en su foco (intereses poco frecuentes)
como en la intensidad de la atención que le prestan a esas temáti-
cas, muchas veces transformándose en expertos en esas áreas de
interés.
••Muy buena memoria, por lo que a veces recuerdan ciertos datos o
maneras de llegar a lugares que sorprenden al resto. Particular aten-
ción a los detalles.
••Reacciones atípicas (en más o en menos) a estímulos auditivos, vi-
suales, olfativos, gustativos, táctiles, vestibulares y propioceptivos.
••Desafíos para decodificar intenciones, deseos, creencias, estados men-
tales en otras personas, lo que a veces los hace vulnerables al engaño.
Esto se asocia con cierta literalidad en la comprensión del lenguaje y
con la propensión a “meter la pata” con ciertos comentarios.
••Desafíos en la comunicación no verbal: tales como contacto ocular
fluctuante, escaso, o poco efectivo para regular la interacción social,
desafíos en el uso del lenguaje corporal, las expresiones faciales, los
gestos. A veces, presentan peculiaridades en el ritmo, la entonación
o la melodía al hablar.
••Desafíos en la reciprocidad socio-emocional que se manifiestan
como dificultades en relación a la toma de turnos, en mantener una
conversación, en prestar atención conjuntamente a algo, en respon-
der al nombre.
••Desafíos para iniciar o mantener relaciones sociales: que se eviden-
cia a veces en dificultades para hacerse amigos o mantener amista-
des, o en establecer juegos imaginativos con otras personas.
A veces presentan problemas gastrointestinales (diarrea, constipación, reflujo), proble-
mas inmunológicos (alergias, intolerancias a ciertos alimentos, inflamación, autoinmu-
nidad) y otros problemas médicos como, epilepsia, problemas del sueño, problemas
mitocondriales, ansiedad, depresión, déficit atencional con hiperactividad, entre otros.

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 15


Se habla de espectro autista porque comprende a un grupo muy heterogéneo de per-
sonas, y hay dimensiones como el lenguaje, la cognición y el grado de apoyo requerido
que varían mucho entre las personas. Por ejemplo, una persona con TEA en la dimen-
sión de lenguaje/comunicación puede no hablar, hablar con palabras sueltas, hablar
con frases, o ser fluente verbal. Algo similar ocurre con el nivel cognitivo: hay personas
con TEA con discapacidad intelectual, con nivel intelectual promedio y con nivel intelec-
tual superior. Por último, hay personas que requieren de mucho apoyo, y personas que
prácticamente no necesitan apoyos.

Prevalencia. En la actualidad, el Centro de Control y Prevención de Enfermedades


(CDC) de los EE.UU., estima que 1 en cada 59 niños de edad escolar presenta TEA.
Si se extrapola esta cifra de prevalencia a nuestro país, se calcula que habría más de
500.000 personas con TEA en Argentina, es un dato a tener presente ya que en Argenti-
na no tiene estudios poblacionales. Esta cifra habla de una problemática que atañe a la
salud pública y que nos obliga a pensar en maneras efectivas de responder a la deman-
da existente.

Diagnóstico y discapacidad. En nuestro país escasean los especialistas en desa-


rrollo infantil que puedan pesquisar, diagnosticar y ofrecer apoyos a niños y niñas con
TEA. Además los recursos profesionales suelen encontrarse solamente en las grandes
ciudades.

Existe una brecha significativa entre las primeras señales de alerta y el diagnóstico, hay
barreras económicas y geográficas para que las familias puedan acceder a un diagnós-
tico preciso, los tratamientos son muy costosos, aproximadamente la mitad de las fami-
lias tienen problemas financieros por intentar cubrir los tratamientos; más de un 30% de
las familias no tienen cobertura en salud.

Todos estos factores se combinan con un alto grado de


desconocimiento, mitos y prejuicios en relación a los TEA
en la sociedad general.

Evidentemente, nos encontramos frente a un desafío de grandes proporciones que


requiere de acciones concretas y efectivas si es que queremos mejorar los pronósticos
de los niños y la calidad de vida de las familias.

En simultáneo, nos encontramos ante un cambio de paradigma en relación a la disca-


pacidad, que atrae aparejado otros cambios de paradigma que tienen que ver con la
educación (educación inclusiva y de calidad), los apoyos en salud y la inclusión laboral
(el empleo con apoyos en el mercado laboral abierto).

Venimos de un paradigma llamado “modelo médico hegemónico” de la discapacidad y


vamos hacia un paradigma llamado “modelo social” de la discapacidad.

De manera resumida, el modelo médico hegemónico de la discapacidad tiene una


mirada de las personas con discapacidad (PcD) más enfocado en lo que falla, en lo
que no anda bien, por lo que generalmente se asocia a palabras como “enfermedad”,
“patología”, “trastorno”, cuestiones que en definitiva hay que “arreglar”, “tratar”, “cu-

16 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


rar”. Desde esta mirada, en general se ve a la PcD como una persona que presenta
ciertas alteraciones y que necesita tratamiento para “corregir” o “normalizar” dichas
características.

A diferencia, el modelo social de la discapacidad propone una mirada que considera


a las personas con discapacidad como un sujeto de derechos, que presenta
desafíos/limitaciones y que también tiene fortalezas/talentos, y que, al interactuar con
ciertas barreras existentes en el ambiente, ve vulnerados sus derechos. Este modelo
amplía la mirada hacia el contexto en el que se mueve la persona y nos invita a identi-
ficar las barreras físicas, comunicativas, sociales, actitudinales, culturales que impiden
que una persona con discapacidad participe plena y efectivamente en la sociedad.

En la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad del año
2006, las Naciones Unidas definen:

“Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas,
mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas ba-
rreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con las demás.” Desde este nuevo paradigma, la invitación es a brindar los
apoyos que necesita cada persona según su perfil individual, y hacernos “expertos” en
el ambiente, para poder eliminar todas aquellas barreras que limitan el ejercicio pleno
de sus derechos.

En enero de 2015 se publicó en el Boletín Oficial la Ley 27.043 donde se declara de Inte-
rés Nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan TEA
(Anexo 1: Texto de la Ley).

En la actualidad, los TEA se incluyen dentro del colectivo de personas con discapa-
cidad aunque ninguna de las categorías existentes de discapacidad, como sensorial
(ceguera, sordera), intelectual, visceral, mental, define acabadamente las características
de las personas con TEA. Por ejemplo, se sabe que aproximadamente el 70% de las
personas con TEA tienen un coeficiente intelectual promedio o superior, por lo que sería
incorrecto ubicar a esta condición dentro de la categoría de discapacidad intelectual.

Existen corrientes ligadas al paradigma de la neurodiversidad que proponen que las


personas con condiciones del espectro autista son personas que tienen una manera
diferente de percibir, decodificar, procesar, relacionarse, comunicarse. Desde esta pers-
pectiva, se propone que son personas que forman parte de la diversidad humana y que
tienen una manera diferente de estar en el mundo. Desde esta mirada, lo que habría
que garantizar es el acceso a los apoyos necesarios y la eliminación de las barreras
para que puedan ejercer plenamente sus derechos en igualdad de condiciones de los
demás.

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 17


DETECCIÓN E
INTERVENCIÓN TEMPRANA
Cuando se habla de la importancia de la detección temprana de TEA en realidad se
refiere a la importancia de la intervención temprana, porque la detección en sí no le
cambia la vida al niño, lo que le cambia la vida es la intervención.

Para poder intervenir tempranamente es necesario identificar


a aquellos niños que están en riesgo
y que necesitan apoyos específicos.

La intervención temprana mejora el pronóstico del niño o niña, mejora la calidad de


vida de la familia y reduce los costos asociados a los tratamientos. Cuando se habla de
mejor pronóstico, se hace referencia al aumento y mejora de habilidades comunicati-
vas, sociales, cognitivas, de imitación y de autorregulación y la reducción de conductas
desafiantes.
Algunos niños que han recibido intervención temprana, en el mediano plazo no cumplen
más los criterios diagnósticos de TEA.
La detección/intervención temprana también mejora la calidad de vida de la familia por-
que por un lado reduce la incertidumbre asociada a la falta de diagnóstico en un niño
que presenta señales de alerta (son 2 años promedio de “peregrinación” de las familias
en busca de un diagnóstico o alguien que les explique qué es lo que está pasando), y
por otro, brinda herramientas y estrategias que empoderan a los padres, reducen el ni-
vel de estrés asociado a la crianza, y les permite brindar a sus hijos un ambiente óptimo
de desarrollo. El empoderamiento de cualquier persona se asocia a una mejor calidad
de vida.

Neuroplasticidad
El mecanismo que subyace a la efectividad de la intervención temprana está relaciona-
do con la neuroplasticidad que existe en los primeros años de vida.

La neuroplasticidad se define como la propiedad del cerebro


de adaptarse a los estímulos que va recibiendo mediante
cambios en su estructura y función.

La neuroplasticidad es fundamental para el aprendizaje porque si nuestros cerebros


no fueran plásticos, no podríamos aprender. En los primeros 4-5 años de vida, la ca-
pacidad plástica del cerebro, y por ende, la capacidad para aprender es máxima. Es
por este motivo que se insiste tanto en la importancia de la intervención temprana: si

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ofrecemos un ambiente óptimo y rico en oportunidades de aprendizaje a un niño o niña
pequeño/a, tendrá una oportunidad inigualable de practicar y aprender habilidades.
En el caso de un niño o niña con TEA, tendrá la oportunidad, por ejemplo, de aprender
habilidades socio-comunicativas, de imitación, de autorregulación.
El desarrollo cerebral comienza durante el embarazo y comprende cuatro procesos
fundamentales:
Neurogénesis, migración neuronal, sinaptogénesis y mielinización. Cualquier factor
que altere a alguno de estos procesos básicos (por ejemplo, una inflamación, un factor
genético, un “insulto” ambiental) puede provocar una desviación del desarrollo cerebral
típico y generar cambios en la conectividad y cambios funcionales. En la actualidad, se
están investigando mucho los procesos de migración neuronal y sinaptogénesis, ya que
se cree son los procesos clave que están afectados en los niños y niñas con TEA.
La imagen siguiente muestra secciones del giro medio frontal donde se muestran el
crecimiento de somas neuronales y dendritas teñidos con la técnica de Golgi. El neo-
nato típico tiene un circuito neuronal escaso, y luego, con edad creciente, hay un signi-
ficativo aumento de la complejidad del circuito neuronal que está ilustrado por el gran
incremento de la arborización dendrítica desde el nacimiento a los 2 años.

Figura 1: Crecimiento de somas neuronales y dendritas teñidos con la técnica de Golgi.

Recién nacidos 1 mes 6 meses 2 años


A B C D

Fuente: Mapping Early Brain Development in Autis. Eric Courchesne, Karen Pierce Cynthia, M. Schumann,
Elizabeth Redcay, Joseph A. Buckwalter, Daniel P. Kennedy, John Morgan. Neuron 2007.
https://doi.org/10.1016/j.neuron.2007.10.016.

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La Figura 1 muestra el desarrollo típico de la corteza prefrontal: de niños recién nacidos
(primera columna), de 1 mes de vida (segunda columna), de 6 meses (tercera columna)
y de 2 años (cuarta columna).

Durante el embarazo, y en los primeros meses de vida, los programas genéticos auto-
máticos regulan este complejo proceso. Luego del parto, quien se suma como “director
de orquesta” fundamental en el proceso de neurodesarrollo y es el ambiente el que va
indicando cómo se tiene que ir “cableando” el cerebro. Es decir, la experiencia singular
de cada persona en el contexto en el que vive es lo que regula la transcripción genética
y el “cableado” cerebral.

Es en este contexto que el dato de la brecha entre primeras


señales de alerta y el diagnóstico se vuelve muy relevante.

En una encuesta online que se realizó en el 2016 en seis países latinoamericanos que
involucró a más de 3.000 familias que tenían un integrante con TEA, surgieron las dife-
rencias entre la edad en meses en la que se habían detectado las primeras señales de
alerta y la edad del diagnóstico. Los resultados se presentan en la Figura 2. En la barra
oscura la edad (en meses) en la que se detectaron las primeras señales de alarma y en
la barra clara la edad en la que se hizo el diagnóstico.

Figura 2: Edad de primeras señales de alerta y edad del diagnóstico.


Promedio en meses de vida.

ARGENTINA BRASIL CHILE R. DOMINICANA URUGUAY VENEZUELA TODOS

Fuente: Poster en IMFAR 2017, Implementation of the Latin American Autism Spectrum Network
Caregiver Needs Survey.

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Lo que este cuadro muestra con mucha claridad es que existe un adulto cercano que
detecta alguna señal de alerta alrededor de 2 años de edad. Si se pudiera ofrecer una
intervención temprana en ese momento en el que se detecta, aprovechando el terreno al-
tamente neuroplástico existente, podríamos cambiar la realidad de muchos niños y niñas.

En este sentido, el rol del pediatra es fundamental, porque puede ser el articulador
central entre la detección precoz y la intervención temprana, a través de la vigilancia del
desarrollo, la pesquisa sistemática y el diagnóstico de los niños y niñas que atiende.

Rol del pediatra


Los pediatras tienen una inigualable oportunidad de impactar positivamente en el desa-
rrollo de muchos niños y niñas y en la calidad de vida de sus familias.

En ciertos niños se pueden prevenir


trayectorias atípicas de desarrollo.

Los pediatras cumplen un rol muy importante en el seguimiento de niños y niñas con
TEA y en el monitoreo de sus logros y avances. Además, los niños y niñas con TEA fre-
cuentemente presentan problemas concomitantes al diagnóstico (por ejemplo: proble-
mas gastrointestinales, inmunológicos, y otros) y, en todos los casos, es fundamental el
seguimiento por un pediatra de cabecera.
••Es muy importante:
- Hacer vigilancia del desarrollo en toda la población pediátrica.
- Identificar factores de riesgo de TEA tanto genéticos como ambientales.
- Hacer un monitoreo cercano de las poblaciones en riesgo de TEA.
••Los pediatras pueden aprender a hacer un diagnóstico de TEA y existen herramientas
para tal fin. Actualmente, el diagnóstico es realizado por especialistas en desarrollo
infantil y en el segundo/tercer nivel de atención. Hay que transformar esta realidad y
que la detección se ofrezca en el primer nivel de atención. Esto impactaría directa-
mente en el tiempo necesario para llegar a un diagnóstico y en el rápido acceso a la
intervención temprana.

••A veces, los pediatras sienten que no cuentan con herramientas o con el conocimien-
to necesario para detectar de manera temprana a niños y niñas con TEA. La buena
noticia es que existen protocolos de buenas prácticas y herramientas sencillas, gra-
tuitas y efectivas que permiten hacer vigilancia del desarrollo, pesquisa sistemática,
diagnóstico y seguimiento de los niños y niñas con TEA.

••La Academia Americana de Pediatría (AAP) sugiere hacer pesquisas sistemáticas de


TEA en los controles pediátricos de niños y niñas de 9 meses, 18 meses y 30 meses
de edad. Existen herramientas específicas para hacerlo, como el CSBS-DP a los
9 meses y el M-CHAT-R/F a los 18 y 30 meses de edad (Ver Anexo 2).

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••En nuestro país, existe una brecha promedio de 2 años entre la identificación de se-
ñales de alerta (promedio 23 meses) y el diagnóstico de TEA (promedio 47 meses). Es
muy importante acortar esta brecha. Los pediatras tienen una oportunidad única para
hacerlo en la medida en que chequeen sistemáticamente el desarrollo del niño o niña,
y escuchen a sus cuidadores.

••Cuando una madre, un padre, una abuela, una maestra, manifiesta cierta preocu-
pación por el desarrollo de un niño o una niña, en más del 90% de los casos tiene
razón, por lo que es de fundamental importancia escuchar atentamente al cuidador
primario y actuar en consecuencia. No hay que desestimar la preocupación de un
cuidador y decir frases tales como: “es varón, ya va a hablar”, “es vago”, “en 6 meses
lo/la volvemos a evaluar”, “no seas ansiosa, no le pasa nada”.

••La intervención temprana en niños con TEA es de fundamental importancia. Existe


considerable evidencia a favor de que la intervención temprana mejora el pronóstico
del niño o niña, mejora la calidad de vida de la familia y disminuye los costos asocia-
dos al tratamiento porque ese niño o niña requerirá menos apoyos a futuro. Actual-
mente se considera que el 10% de los niños con TEA que reciben una intervención
temprana no cumplen más criterios diagnósticos de TEA unos años más tarde.

••Están creciendo exponencialmente las intervenciones mediadas por padres, es decir,


que los cuidadores primarios pueden tener acceso a herramientas y es necesario
conversar y consensuar con ellos las diferentes estrategias específicas para estimu-
lar el desarrollo socio-comunicativo de sus hijos. Es además sumamente importante
involucrar a los padres en el diseño personalizado del plan de apoyos.

••Las personas con diagnóstico de TEA tienen derecho a tramitar un Certificado Único
de Discapacidad, para poder cubrir los apoyos y tratamientos que necesitan.

••En relación a la escolaridad, está prohibido discriminar a niños o niñas por motivos
de discapacidad y negarles el acceso a la escuela común. Es importante que los pe-
diatras estén al tanto de esto para abogar por el derecho de todos los niños y niñas
a una educación inclusiva y de calidad y que puedan orientarlos en los apoyos que
necesitan.

Vigilancia del desarrollo


La vigilancia del desarrollo en cada control de salud pediátrico es muy importante y
sería deseable que todos los pediatras la llevaran a cabo. Esto significa evaluar el desa-
rrollo global del niño o niña y ver si está cumpliendo con los hitos madurativos de cada
área del desarrollo, para poder detectar oportunamente desafíos en su desarrollo.

Existen diversas listas de chequeo que están validadas en nuestro país y que son útiles
a la hora de hacer vigilancia del desarrollo. Ejemplos de herramientas disponibles son:
••El Instrumento Observación del Desarrollo Infantil (IODI) desarrollado por el Ministerio
de Salud de la Nación.
••El Cuestionario Prunape Pre-Pesquisa para el reconocimiento oportuno de niños con
trastornos inaparentes del desarrollo (CPPP).
••El Ages and Stages Questionnaire (ASQ-3) (publicado en Archivos Argentinos de Pe-
diatría en febrero de 2018).

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Existen proyectos de desarrollo de aplicaciones (apps) de algunas herramientas de vigi-
lancia del desarrollo que en el futuro estarían disponibles para pediatras y generalistas, y
que les facilitaría significativamente la tarea de vigilar el desarrollo de sus pacientes. Estos
proyectos siguen el modelo del “Milestone Tracker Mobile App” del CDC de los EE.UU.,
que permite la vigilancia del desarrollo por parte de los padres. Esta app se puede bajar
en Google Play y Apple Store y prontamente estará disponible en castellano.

En esta etapa de vigilancia del desarrollo es importante tener presentes los factores de
riesgo tanto genéticos como ambientales para asesorar a los padres sobre cuáles se
pueden evitar y para identificar aquellos niños que necesitan ser monitoreados desde
muy temprano.

Factores de Riesgo

• Síndromes relacionados a TEA, como por ejemplo, la esclerosis tuberosa, el frágil


X, la fenilcetonuria, la enfermedad de Rett, el síndrome de Timothy, entre otros.
• Anormalidades cromosómicas, como por ejemplo, el síndrome de Down, el
síndrome de Turner, la duplicación materna 15q11-q13, 47XYY, 47XXY.
Genéticos • Variación en el número de copias en ciertos genes. (Un gen particular cambia de
un individuo a otro, y este cambio en el número de copias en ciertos genes por
deleción o inserción de material, puede estar relacionado en algunas personas con
un mayor riesgo de TEA. Ejemplo: duplicación 7q11.23).
• Variación en ciertos genes que codifican proteínas que son importantes en el
neurodesarrollo temprano, como las neurexinas, neuroliguinas y SHANK.

• Edad avanzada de los padres en el momento de la concepción.


• Hermanos mayores con TEA.
• Técnicas de fertilización in vitro (resultados mixtos).
Prenatales • Durante el embarazo: diabetes, infecciones (citomegalovirus,
rubeola), fiebre prolongada/inflamación, medicaciones, drogas
(etanol, cocaína, tabaquismo), exposición a tóxicos, deficiencia
de ácido fólico (resultados mixtos), autoanticuerpos, testosterona
fetal aumentada.

• Prematurez, bajo peso al nacer, APGAR bajo.


Ambientales • Exposición a contaminantes ambientales (por ejemplo: plomo,
mercurio).
• Uso reiterado de antibióticos con consecuente alteración de la
flora intestinal.
Postnatales • Alta exposición a la TV en los primeros 3 años de vida, se asocia
a desafíos en el desarrollo del lenguaje y la comunicación.
• Factores relacionados a la alteración del microbioma intestinal,
a ciertas intolerancias alimentarias específicas o que tienen
afectada la permeabilidad intestinal.
• Exposición temprana a dispositivos que emiten ondas
electromagnéticas (en estudio).

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Conocer los factores de riesgo permite hacer un monitoreo temprano de las poblacio-
nes en riesgo (por ejemplo hermanos/as menores de niños y niñas con TEA, hijos e hi-
jas de padres de edad avanzada, prematuros, hijos e hijas de madres con autoanticuer-
pos específicos) y permite evitar ciertos factores de riesgo (por ejemplo: alta exposición
a la TV en los primeros 3 años de vida). Asimismo, permite intervenir tempranamente
(aún antes de que aparezcan las primeras señales de alerta).

Recientes estudios demuestran que la implementación temprana de ciertas intervencio-


nes mediadas por padres como por ejemplo: Pre-School Autism Communication Trial
(PACT) y Early Start Denver Model (ESDM) en poblaciones de riesgo (hermanos meno-
res de niños con TEA), han logrado modificar trayectorias de desarrollo y reducido el
número de niños que presentan TEA a posteriori.

Pesquisa sistemática. En el marco de la vigilancia del desarrollo, es importante cono-


cer las señales de alerta de los desafíos socio-comunicativos de niños y niñas, y hacer
pesquisas sistemáticas de TEA a determinadas edades.

Señales de alerta más frecuentes


6 meses Que un lactante de 6 meses no sonría cuando le sonríen.

10 meses Que no responda al nombre a los 10 meses.

12 meses Que no silabee a los 12 meses (por ejemplo: ba-ba, ma-ma, pa-pa).
Que el niño no interactúe con gestos como señalar, mostrar o saludar con la mano
a los 12 meses.

16 meses Que no diga palabras sueltas a los 16 meses.

24 meses Que no diga frases de 2 palabras a los 24 meses.

• Que pierda habilidades sociales, comunicativas, motoras, cognitivas a cualquier edad.

• Que no regule la interacción social a través de la mirada (esto se manifiesta como escaso contacto
ocular en los primeros años de vida).

Es muy importante escuchar atentamente las preocupaciones


de los padres, abuelos, docentes u otros adultos cercanos al
niño. Se sabe que en más del 90% de los casos, cuando hay
una madre o un padre preocupado por el desarrollo de un hijo
o una hija, tiene razón.

Existen herramientas de pesquisa del desarrollo global como la PRUNAPE (Prueba


Nacional de Pesquisa), que establece edades de cumplimiento de pautas de desarrollo
y que requiere de una administración estandarizada. Por otro lado, existen herramien-

24 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


tas de pesquisa específica de TEA, que fueron desarrolladas para identificar a aquellos
niños de la población general que presentan desafíos socio-comunicativos compatibles
con TEA.

La Academia Americana de Pediatría recomienda una


pesquisa sistemática de TEA en todos los niños de 9 meses,
18 meses y 30 meses.

Las herramientas que están disponibles para la pesquisa a las edades señaladas son el
CSBS-DP (Communication and Symbolic Behavior Scale-Developmental Profile) a los
9 meses de edad y el M-CHAT-R/F (Modified-Checklist for Autism in Toddlers-Revised/
Follow-up) o el Q-CHAT (Quantitative-Checklist for Autism in Toddlers) a los 18 meses y
a los 30 meses de edad.

Todos ellos son cuestionarios accesibles y gratuitos que pueden ser completados en
papel por los cuidadores en la sala de espera. También existen páginas web donde
estos cuestionarios se pueden completar online (por ejemplo: www.panaacea.org/
deteccion-temprana).

Es importante que pediatras y médicos generalistas sepan a qué edades hay que hacer
pesquisa sistemática de TEA (9, 18 y 30 meses) y cuáles son las herramientas de pes-
quisa que se pueden utilizar.

El M-CHAT-R (Ver Anexo 2: M-CHAT-R/F) puede ser administrado y puntuado en el


marco de una consulta de control pediátrico, y también puede ser utilizado por espe-
cialistas u otros profesionales para evaluar el riesgo de TEA. El objetivo principal del
M-CHAT-R es maximizar la sensibilidad, es decir, detectar la mayor cantidad posible
de casos de TEA. Por consiguiente, hay una alta tasa de falsos positivos, lo que sig-
nifica que no todos los niños que puntúan en riesgo serán diagnosticados con TEA.
Para abordar esto, se desarrollaron las preguntas de Seguimiento (Follow-Up ques-
tions-MCHAT-R/F). Los usuarios deberán tener presente que aun con la entrevista de
Seguimiento, un número significativo de niños que tienen una pesquisa positiva en el
M-CHAT-R no serán diagnosticados con TEA; sin embargo, estos niños tienen un alto
riesgo de presentar otros trastornos o retrasos en el desarrollo y que, por consiguiente,
se debe evaluar a todo niño que tiene una pesquisa positiva. El M-CHAT-R puede ser
puntuado en menos de 2 minutos.

Si existe una pesquisa positiva en alguna de estas edades,


si existen señales de alerta a cualquier edad y/o si existe
preocupación por parte de un adulto en relación al desarrollo
de un niño o niña, es fundamental promover una evaluación
del desarrollo integral de ese niño o niña.

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Evaluación diagnóstica
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales y del Comportamiento
(DSM-V) en su 5ta edición, utilizado por psiquiatras infantiles establece 4 criterios princi-
pales para el diagnóstico de los Trastornos del espectro autista:
••Dificultades socio-comunicacionales.
••Patrones restringidos y repetitivos de conductas/intereses/actividades.
••Características presentes desde la niñez.
••Las características limitan o interfieren en el funcionamiento diario
de la persona.
Se recomienda que la evaluación integral del desarrollo incluya las siguientes áreas:
••Diagnóstico propiamente dicho (identificación de características
específicas de TEA).
••Nivel del desarrollo y habilidades de la vida diaria.
••Evaluación del lenguaje y la comunicación (especialista en lenguaje).
••Evaluación del perfil sensorial y las praxias (terapeuta ocupacional).
••Evaluación del perfil cognitivo y del perfil de aprendizaje.
••Evaluación neurológica (neuropediatra).
••Evaluación de los problemas médicos concomitantes.
••Identificación de las creencias de los padres.
••Identificación de los recursos profesionales donde vive la familia.
El objetivo de la evaluación integral e interdisciplinaria es identificar el perfil único de
fortalezas y desafíos que tiene el niño o niña, e identificar las creencias de los padres
en torno a lo que observan en su hijo/a y la efectividad de los distintos tratamientos.
De esta manera, es más sencillo pensar en los apoyos que necesita cada niño/a y
cada familia.

En contextos donde escasean los recursos profesionales para hacer una evaluación
integral e interdisciplinaria, el diagnóstico requiere de un profesional que conozca los
principios fundamentales del desarrollo infantil y que haga básicamente dos cosas:

1) Que observe al niño/a e interactúe con él/ella.

2) Que hable con sus cuidadores primarios para obtener información acerca de su his-
toria de desarrollo y sus características individuales.

Existen herramientas de apoyo al diagnóstico que sistematizan la información prove-


niente de la observación (ejemplo: ADOS-2, AMSE) y otras que sistematizan la informa-
ción proveniente de la entrevista con los padres (ejemplo: ADI-R, 3Di).

26 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


Glosario
Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (Entrevista del Desarrollo,
3Di
Dimensional y Diagnóstica).
Autism Diagnostic Interview - Revised (Entrevista de Diagnóstico del Autismo -
ADI-R
Revisada).
Autism Diagnostic Observational Schedule (Escala Observacional del Diagnóstico de
ADOS-2
Autismo).
AMSE Autism Mental Status Exam (Examen del Estado Mental Autismo).
ASQ-3 Ages and Stages Questionnaire.
Autism Treatment Evaluation Checklist (Lista de Chequeo de Evaluación del
ATEC
Tratamiento del Autismo).
Communication and Symbolic Behavior Scale (Escala de Comunicación y Conducta
CSBS-DP
Simbólica - Perfil de Desarrollo).
ESDM Early Start Denver Model (Modelo Denver de Inicio Temprano).
Modified- Checklist for Autism in Toddlers - Revised / Follow-up (Lista de chequeo
M-CHAT-R/F
de autismo en deambuladores modificada - revisada y de seguimiento).
Pre-School Autism Communication Trial (Ensayo de Comunicación en Autismo
PACT
Pre-escolar).
Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcus
PANDAS
(Trastorno pediátrico neuropsiquiátrico autoinmune asociado a estreptococo).

El AMSE es una herramienta gratuita de apoyo al diagnóstico, que en breve será vali-
dada en nuestro país, y que podrá ser utilizada por pediatras y generalistas. De esta
manera, comienza a ser posible soñar con el hecho de que el diagnóstico pueda ser
realizado en el primer nivel de atención, evitando demoras, cerrando la brecha de
2 años entre las señales de alerta y el diagnóstico, abriendo la posibilidad a una
intervención temprana y oportuna que impacta positivamente en el pronóstico del niño
o niña y en la calidad de vida de su familia.

Diagnósticos diferenciales a plantearse


ante cualquier niño con sospecha de TEA
• Retraso en el lenguaje o trastorno específico del lenguaje.
• Mutismo selectivo.
• Dificultades en la audición o en la visión.
• Trastorno del desarrollo intelectual / discapacidad intelectual.
• Trastorno del procesamiento sensorial.
• Trastorno socio-comunicacional.
• Síndromes neurológicos-genéticos específicos u otras condiciones médicas (por ejemplo: PANDAS,
encefalitis).
• Retraso global del desarrollo.

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 27


Comunicación del diagnóstico
Cuando en la evaluación diagnóstica se ha llegado a la conclusión de que un niño o
niña tiene diagnóstico de TEA, dicho diagnóstico debe ser considerado como una opor-
tunidad y no como una sentencia. Se aconseja fuertemente evitar hacer predicciones en
torno al pronóstico del niño, especialmente aquellas negativas (por ejemplo: “nunca va
a hablar”, “nunca va a tener amigos”, “no va a poder ir a la escuela”).
Después de un diagnóstico, los padres deberían salir de los consultorios empoderados
y no angustiados, impotentes y tristes.
La comunicación de un diagnóstico debería tener en consideración las fortalezas del
niño y no sólo los desafíos, debería ser amable y debería aportar una visión clara a las
familias de lo que es conveniente hacer.
El protocolo de Buckman propone 6 pasos para la comunicación de “malas noticias”.

Protocolo de Buckman
1) Preparación personal (tener claras las propias creencias, hacer la devolución en un ambiente
resguardado, cómodo, silencioso y apagando los celulares).
2) Exploración del conocimiento de los padres (qué saben, qué piensan).
3) Exploración del deseo de recibir información (¿cuánto quieren saber?).
4) Compartir la información proveniente de la evaluación (en lenguaje sencillo y usando los mismos
términos utilizados por los padres).
5) Exploración y acogida de los sentimientos (es fundamental la amabilidad y la calidez humana).
6) Planificación y seguimiento (¿Cuáles son los próximos pasos? ¿Qué pueden hacer los padres?
¿Cómo se tramita el certificado de discapacidad y para qué sirve?).

Es muy importante que el profesional a cargo de dar el diagnóstico se haga una


pregunta muy sencilla: ¿cómo me gustaría que me lo dijeran si fuera mi hijo el que
tuviera TEA?
La realidad es que muchas veces los pronósticos de los niños dependen de las creen-
cias y actitudes que tengan los adultos cercanos en relación a ellos. Por esto es impor-
tante inyectar a los padres con optimismo y esperanza y brindarles herramientas con-
cretas para el día a día.

Sugerencias que los pediatras pueden brindar a los padres después de


realizado el diagnóstico.

En relación al juego:
••Establecer una rutina de juego diaria con el niño o la niña, aunque sean 15 minutos
por día.
••Que ese tiempo de juego sea un momento de disfrute compartido.
••Intentar que los momentos de “enganche” sean más frecuentes y más prolongados,
porque es durante el “enganche” con sus cuidadores que los niños están más moti-
vados y aprenden más.

28 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


••Para lograr un enganche más prolongado, el adulto tiene que ser divertido y fácil.
Ser divertido significa seguir el interés del niño y ser fácil significa no hacer deman-
das (como por ejemplo, hacerle preguntas a un niño que no habla, o dar órdenes).
••Hacer pausas en determinados momentos de la interacción, para darle tiempo a los
niños de procesar la información y participar.
••Para facilitar el enganche, imitar lo que el niño está haciendo, incluirse en el juego,
comentar las acciones.
••Posicionar el cuerpo y los objetos durante el juego para estar al mismo nivel que el
niño y promover que mire a la cara del adulto.
••Exagerar todas las expresiones faciales.
••Hacer evidente el disfrute: festejar y felicitar al niño cuando hace algo bien, exageran-
do la expresión facial y la voz, y demostrando un interés genuino.
••Preparar el ambiente de juego para que no haya demasiados objetos/juguetes, que
sea un lugar silencioso, que sea un espacio físico limitado.
••Que los objetos/juguetes estén fuera del alcance, pero que sean visibles, así el niño o
niña tiene oportunidades de pedir.
••Remover los dispositivos electrónicos durante el tiempo de juego.
••Si los niños no hablan aún, hablar con pocas palabras, usar palabras para nombrar
objetos y acciones.
En relación a las conductas desafiantes:
••Aprender que toda conducta tiene una función y que lo más importante es investigar
las funciones de cada conducta desafiante (por ejemplo: berrinches). Esto se llama
análisis funcional de la conducta.
••Cuando la conducta desafiante es por una reacción a un imprevisto, a un cambio,
o a una transición, lo más importante es crear predictibilidad. Es decir, usar claves
visuales (por ejemplo: una agenda visual) o verbales (por ejemplo: decir “ahora vamos
a la escuela”) para anticipar lo que va a suceder. La anticipación es un antídoto muy
eficaz.
••Cuando la conducta desafiante es para buscar sensaciones específicas, es importan-
te proveer al niño o niña del input sensorial adecuado. Cuando es porque está reac-
cionando ante un estímulo sensorial, hay que conocer las estrategias sensoriales que
ayudan a que se regule (por ejemplo: la presión profunda como un abrazo o cierto
peso sobre su cuerpo).
••Cuando la conducta desafiante es para tener acceso a algo, especialmente en un
niño o niña que no habla, se sugiere trabajar habilidades comunicativas alternativas,
a través del modelado.
••Cuando la conducta desafiante es para evitar una tarea, hay que transmitirle al niño
que la conducta desafiante en sí no va a parar la actividad y suele ayudar establecer
claramente qué es lo que se espera de él en las rutinas cotidianas.
••Cuando la conducta desafiante es para llamar la atención del adulto o para generar
una reacción determinada, es importante minimizar la reacción frente a la conducta
del niño o niña, y en vez prestar atención exagerada a las conductas adecuadas.
••Cuando la conducta desafiante es por un malestar físico o dolor de algún tipo, es
importante hacer la consulta con el pediatra o el clínico.

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 29


En relación al autocuidado del cuidador:
••Adquirir herramientas concretas para el manejo de la ansiedad y el estrés, como por
ejemplo: el yoga, los programas de reducción del estrés basados en “Mindfulness”
(Se trata de un estado de conciencia que nos permite relacionarnos con la realidad
del momento de manera más amable, menos reactiva y más conciente).
••Estar en el mejor estado posible: calmos, atentos, optimistas, co-regulados con los
niños, disfrutando de manera compartida.
••Conectarse con actividades placenteras. Hacerse el tiempo para tener momentos de
respiro y descanso.
Recomendaciones generales:
••Dividir el tiempo dedicado a cada hermano/a, así cada uno tiene un tiempo uno a uno
con sus cuidadores.
••Liberarse de la culpa y de los sentimientos negativos.
••Cultivar la paciencia y la amabilidad.
••Promover la aceptación activa.
••Informarse y actualizarse.
••Usar el sentido común, seguir lo que dice “la tripa”.
••Probar distintos abordajes y monitorear los resultados.
••Creer profundamente en la potencialidad de sus hijos.
••Participar de organizaciones de padres, ponerse en contacto con otros padres.
Es muy importante que los padres sepan que no están solos.
••Participar de un taller o un programa centrado en brindar herramientas y estrategias
para cuidadores (por ejemplo: el taller TEM o el programa CST).

Principios generales de la intervención


Existen ciertos principios generales de la intervención en TEA, a saber:

••Que la intervención sea temprana: se sabe que una intervención temprana influye en
el pronóstico de un niño, en la calidad de vida de su familia y en los costos asocia-
dos. La razón detrás de los efectos de una intervención temprana tienen que ver con
la “neuroplasticidad” con la que cuenta el cerebro en los primeros años de vida. Los
niños tienen una capacidad de aprendizaje inmensa en esa etapa. La experiencia y el
ambiente guían al cerebro en su “cableado”.

••Que la intervención sea intensiva: para influenciar el desarrollo cerebral temprano, los
apoyos y el ambiente óptimo deben formar parte de la vida de un niño las 24 horas
al día, los 7 días a la semana, las 52 semanas al año. Si un niño está expuesto a un
ambiente óptimo y tiene a disposición los apoyos que necesita la mayor parte del día,
es muy posible que aprenda más rápidamente y mejore significativamente sus habili-
dades comunicativas, sociales, cognitivas.

••Que la intervención sea multimodal: generalmente son necesarios múltiples abordajes


y que tienen como objetivo estimular diversas áreas del desarrollo. Es frecuente que
los niños con TEA reciban apoyos desde distintas disciplinas, como por ejemplo, del
lenguaje/comunicación, de la integración sensorial, de los bioabordajes. Cada plan de

30 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


apoyos se diseña como un “traje a medida”, según el perfil individual del niño,
el sistema de creencias de la familia y los recursos a nivel local.
Cuando hablamos de apoyos, pensamos en el concepto de equidad: para cada per-
sona lo que necesita. Por eso es muy frecuente que cada niño o niña con TEA reciba
un plan de apoyos diferente y ajustado a sus necesidades.

••Que la intervención involucre a los familiares: para que una intervención sea tempra-
na, intensiva y multimodal, es prácticamente indispensable que los familiares partici-
pen activamente del plan general de intervención. Han crecido exponencialmente en
los últimos años las llamadas “intervenciones mediadas por padres” y actualmente,
constituyen un abordaje complementario fundamental.

Con respecto a los tratamientos, existen múltiples abordajes que podemos ubicar en
4 grandes categorías: psicoeducativos, relacionales, alternativos/complementarios e
intervenciones mediadas por padres.

Existen distintos grados de evidencia de la efectividad de los distintos tratamientos,


pero lo que generalmente no se discute es la efectividad de la intervención temprana e
intensiva.

Los cuidadores primarios, sean éstos padres, abuelos, tíos, hermanos mayores de
edad, son fundamentales a la hora de brindarle un ambiente óptimo a un niño o una
niña con TEA.

Cuando los cuidadores primarios cuentan con herramientas para relacionarse, comuni-
carse, jugar, regular, manejar las conductas desafiantes de un niño, mejora el pronósti-
co del niño o niña, y mejora la calidad de vida de la familia.

El marco del nuevo paradigma en discapacidad nos obliga


a pensar en maneras de transferir de manera sencilla las
herramientas y conocimientos que tienen los profesionales de
la salud al ambiente natural del niño/a en forma de apoyos.

Habría que empezar a salir de la lógica del tratamiento 1 a 1 y entrar en la lógica de los
apoyos que se tienen que brindar en el ambiente natural de la persona con TEA, ya que
el sistema de salud no está en condiciones de hacer frente a la demanda actual y deja
a mucha gente afuera de la posibilidad de acceder a los apoyos necesarios, tanto por
barreras geográficas como barreras económicas.

Es en este contexto actual donde empiezan a tomar una relevancia muy significativa las
intervenciones mediadas por padres y el cambio en el rol de los profesionales de la sa-
lud, en el sentido en que tienen que pasar de ser prestadores directos de atención (en
los consultorios, los centros terapéuticos, los hospitales) a capacitadores de los cuida-
dores primarios de los niños, a través de la transferencia de herramientas, estrategias
y apoyos, para que puedan implementarse en la vida cotidiana del niño. Esto a su vez
favorece la generalización de las habilidades aprendidas por parte de los niños.

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 31


Vale la pena mencionar que en Argentina existe evidencia de la implementación efectiva
de programas o talleres de empoderamiento a padres. Dos ejemplos concretos son los
talleres: Transformando los Momentos de Cada Día (TEM) que se realizan mensualmen-
te en la sede del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condi-
ciones de Espectro Autista ( PANAACEA) que prontamente se implementarán en todo el
país y el programa de Entrenamiento de Habilidades de Cuidadores (CST) de la Orga-
nización Mundial de la Salud, que se encuentra en la fase de pre-pilotaje. Ambos son
talleres gratuitos para cuidadores.

El taller TEM es cuidadores de niños con TEA menores a 6 años y con poco lenguaje, y el
programa CST es para cuidadores de niños de 2 a 9 años con desafíos en el desarrollo.

Los resultados positivos de las intervenciones mediadas por padres que se han estu-
diado están relacionados con la reducción de las conductas desafiantes, la mejora de
habilidades de imitación, la mejora de habilidades de comunicación verbal y no verbal
y el aumento del juego interactivo y coordinado. Por otro lado, estas intervenciones
empoderan a los padres, disminuyen el estrés familiar y mejoran la calidad de vida de
las familias.

Seguimiento
Sería deseable que el pediatra o generalista oriente a las familias en relación al plan
terapéutico que se implementará con su hijo o hija, y que se establezcan objetivos de
manera conjunta. Es muy importante considerar e incluir las prioridades de los padres
en el diseño del plan general de apoyos que recibe el niño o niña.

Asimismo, es importante mínimo 1 o 2 veces por año monitorear el cumplimiento de los


objetivos, los logros y la adquisición de habilidades por parte del niño o niña, y la efec-
tividad de los abordajes implementados. Existen herramientas gratuitas que permiten
medir la efectividad de los distintos tratamientos utilizados, como por ejemplo,
el Checklist de Evaluación de Tratamientos en Autismo (ATEC).

Se sugiere mantener una postura abierta y ecuánime ante los tratamientos que quieran
probar los padres, e intentar informarse y actualizarse en la medida de lo posible, para
poder aconsejar a los padres en relación a la evidencia disponible para cada abordaje.

A medida que los niños y niñas con TEA van creciendo, van cambiando sus perfiles y
necesidades, y el equipo tratante tiene que ir adaptándose, evaluando a cada paso cuá-
les son los apoyos requeridos, y quién los requiere. A veces no son los niños los que
necesitan los apoyos, sino que son los padres, o los docentes, o hasta a veces,
los mismos profesionales.

32 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


1 Autoevaluación

Identifique como verdadero o falso los siguientes enunciados


1. Los niños con TEA suelen tener reacciones atípicas (en más o en menos) a los estí-
mulos sensoriales.
V F
2. Los niños con TEA tienen dificultades para la comunicación verbal pero logran
comunicarse muy bien a través del lenguaje corporal y de los gestos.
V F
3. Una persona con TEA puede llegar a convertirse en experto en alguna área de su interés.
V F
4. Hay personas con TEA con discapacidad intelectual, con nivel intelectual promedio y
con nivel intelectual superior.
V F
5. Prefiere jugar con otros niños y sus juegos tienen alto grado de imaginación.
V F
6. En países de Latinoamérica, en promedio, se sospecha de un problema de desarrollo
alrededor de los 2 años de edad y se llega al diagnóstico de TEA dos o tres años después.
V F
7. La Academia Americana de Pediatría (AAP) sugiere hacer pesquisas sistemáticas
de TEA a partir de los 6 meses de vida.
V F
8. La prematurez, bajo peso al nacer y APGAR bajo son factores de riesgo asociados a TEA.
V F
9. Una alta exposición a la TV en los primeros 3 años de vida, se asocia a desafíos en el
desarrollo del lenguaje y la comunicación.
V F
10. La escasa interacción social a través de la mirada es una señal de alerta para TEA.
V F
11. La comunicación del diagnóstico se debe focalizar en la descripción de las debilidades
y/o limitaciones que implica TEA.
V F

Ejercicio de Autoevaluación N º 1 33
Autoevaluación 1

12. Para que la intervención sea intensiva y logre influenciar el desarrollo cerebral temprano es necesario
que los apoyos y el ambiente óptimo estén disponibles las 24 horas al día, los 7 días a la semana, las
52 semanas al año.
V F

Analice las siguientes situaciones.


Tadeo. 1 año recién cumplido. Los padres llevan al niño a la consulta pediátrica.
Los padres tienen poco más de 40 años. El niño no establece contacto ocular por
más de dos segundos con el pediatra, no responde al nombre, no balbucea. La
madre refiere que está preocupada porque el niño pasa mucho tiempo mirando
cómo gira el ventilador en su casa y porque le molestan mucho algunos ruidos. ¿Cuál
sería la conducta adecuada al finalizar la consulta?

.............................................................................................................
.............................................................................................................

2. Huguito tiene 2 años de edad, ha sido evaluado de manera integral e interdisciplinaria y el diagnósti-
co es TEA ¿Cómo le comunicaría el diagnóstico a la familia?

.............................................................................................................
.............................................................................................................

3. ¿En qué niños corresponde realizar un monitoreo del desarrollo desde temprana edad?

Tilde todas las correctas.

a) Julián, niño con esclerosis tuberosa.

b) Analía que tiene un hermano mayor con TEA.

c) Ian es hijo único.

d) Feliciano, nacido prematuro.

e) Celeste, hija de una pareja de adolescentes.

34 Ejercicio de Autoevaluación N º 1
CONCLUSIONES
Los pediatras cumplen un rol muy importante en las etapas de vigilancia del desarrollo,
pesquisa y diagnóstico en la población infantil, porque la consulta pediátrica suele ser
la puerta de entrada a los apoyos que necesitan los niños y niñas con desafíos en el
desarrollo.

Todavía existe una deuda pendiente en relación a acortar la brecha que existe entre las
primeras preocupaciones y el diagnóstico de TEA.

Afortunadamente, existen guías de buenas prácticas y herramientas de apoyo acce-


sibles y gratuitas que facilitan el trabajo de pediatras. En los controles pediátricos de
salud es importante hacer una continua vigilancia del desarrollo con herramientas como
el IODI, el CPPP, o el ASQ-3, especialmente en las poblaciones expuestas a factores de
riesgo, tanto genéticos como ambientales. Asimismo, es importante hacer pesquisas
sistemáticas de TEA a los 9 meses, a los 18 meses y a los 30 meses, utilizando herra-
mientas gratuitas y de fácil acceso como el CSBS-DP a los 9 meses y el M-CHAT-R/F o
el Q-CHAT a los 18 y a los 30 meses.

Es importante que los pediatras se sientan capacitados para hacerlo, utilizando herra-
mientas gratuitas de apoyo al diagnóstico tales como el AMSE, y que puedan comuni-
car los diagnósticos como oportunidades y no como sentencias. En la medida en que el
pediatra conozca los principios generales de la intervención, los abordajes existentes,
la relevancia actual de las intervenciones mediadas por padres, y las sugerencias que
les pueden dar a los cuidadores primarios, tanto en relación al juego, como en relación
al manejo de conductas desafiantes, y al autocuidado, tiene en sus manos la inmensa
oportunidad de transformar positivamente la vida de sus pacientes y sus familias.

El lema de la SAP reza “Por un niño sano en un mundo mejor”. Es justamente lo que
puede hacer un pediatra en relación a la temática del espectro autista: puede promover
el desarrollo saludable de un niño y ayudar a construir un mundo más inclusivo y respe-
tuoso de la diversidad.

LECTURAS RECOMENDADAS
• Valdez D, et al. (2016) Autismos. Estrategias de intervención entre lo clínico y lo educativo. Ed. Paidós.
Buenos Aires.
• Cadaveira M, Waisburg C. (2014). Autismo. Guía para padres y para profesionales. Ed. Paidós. Buenos
Aires.
• Rattazzi A, et al. (2018). Lo que no te contaron acerca del autismo. Ed. Bonum. Buenos Aires.

Videos
• Temple Grandin: El mundo necesita todo tipo de mentes:
https://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds?language=es
• Alexia Rattazzi. ¿Qué es el Taller TEM (Intervención temprana en CEA)?:
https://www.youtube.com/watch?v=MmyiRxTLHzk
• Alexia Rattazzi. Entrevista para Intramed: https://www.youtube.com/watch?v=mI3CcfB6epc

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 35


Clave de Respuestas 1

Identifique como verdadero o falso los siguientes enunciados


1. Verdadero.
2. Verdadero.
3. Falso: Los niños con TEA presentan desafíos en la comunicación no verbal: contacto ocular fluctuante,
escaso y poco efectivo para regular la interacción social; problemas en el uso del lenguaje corporal,
las expresiones faciales y los gestos.
4. Verdadero.
5. Verdadero
6. Falso: Dificultades para iniciar o mantener relaciones sociales, dificultades para hacerse amigos y
para participar en juegos imaginativos.
7. Verdadero.
8. Falso: La Academia Americana de Pediatría (AAP) sugiere hacer pesquisas sistemáticas de TEA en los
controles pediátricos de niños y niñas de 9 meses, 18 meses y 30 meses de edad.
9. Verdadero.
10. Verdadero.
11. Falso: La comunicación de un diagnóstico se debería focalizar tanto en las fortalezas y capacidades
del niño así como en las limitaciones. Además se debería incluir una orientación sobre lo que es con-
veniente hacer.
12. Verdadero.

Analice las siguientes situaciones


1. Tadeo, de 1 año recién cumplido.
Evaluar la audición y la visión del niño. Tomar en cuenta la preocupación de la madre y pedirle que
complete una herramienta de pesquisa adecuada para esa edad. Si la pesquisa da positiva, recomen-
dar una evaluación integral del desarrollo del niño.

2. Huguito tiene 2 años de edad, ha sido evaluado de manera integral e interdisciplinaria y el diagnóstico
es TEA ¿Cómo le comunicaría el diagnóstico a la familia?
Respetando los pasos del protocolo Buckman: ambiente resguardado, explorando lo que piensan los
padres y cuánto quieren saber, explicando con palabras sencillas, asumiendo actitudes empáticas y
planificando el seguimiento.

3. ¿En qué niños corresponde realizar un monitoreo del desarrollo desde temprana edad?
Julián, niño con esclerosis tuberosa; Analía que tiene un mayor con TEA y Feliciano, nacido prematuro.

36 Clave de Respuestas N º 1
ANEXO 1
LEY 27043
PODER LEGISLATIVO NACIONAL (P.L.N.)
Declárase de Interés Nacional el abordaje integral
e interdisciplinario de las personas que presentan
Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Sanción: 19/11/2014;
Promulgada de Hecho: 15/12/2014;
Boletín Oficial 07/01/2015.

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc.


sancionan con fuerza de Ley:

Artículo 1°.- Declárase de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de


las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA); la investigación
clínica y epidemiológica en la materia, así como también la formación profesional en su
pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento; su difusión y el acceso a las
prestaciones.

Art. 2°.- La autoridad de aplicación que determine el Poder Ejecutivo nacional tendrá a
su cargo las siguientes acciones, sin perjuicio de aquellas que fije la reglamentación:

a) Entender en todo lo referente a la investigación, docencia, pesquisa, detección tem-


prana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), toman-
do como premisa la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario;

b) Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias que adhieran
a la presente y, en su caso, de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, campañas de
concientización sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA);

c) Establecer los procedimientos de pesquisa, detección temprana y diagnóstico de los


Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde al avance de la ciencia y tecnología;

d) Planificar la formación del recurso humano en las prácticas de pesquisa, detección


temprana, diagnóstico y tratamiento;

e) Determinar las prestaciones necesarias para el abordaje integral e interdisciplinario


en las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), que se actuali-
zarán toda vez que el avance de la ciencia lo amerite;

f) Realizar estudios epidemiológicos con el objetivo de conocer la prevalencia de los


Trastornos del Espectro Autista (TEA) en las diferentes regiones y provincias;

g) Realizar estudios estadísticos que abarquen a todo el país con el fin de evaluar el
impacto de la aplicación de la presente ley;

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 37


h) Impulsar, a través del Consejo Federal de Salud, la implementación progresiva y
uniforme en las diferentes jurisdicciones de un abordaje integral e interdisciplinario
de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) acorde a lo establecido en la presente,
mediante los efectores de salud pública;

i) Establecer, a través del Programa Nacional de Garantía de Calidad de la Atención


Médica, los protocolos de pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento
para los Trastornos del Espectro Autista (TEA);

j) Coordinar con las autoridades en materia sanitaria, educativa, laboral y de desarrollo


social de las provincias que adhieran a la presente y, en su caso, de la Ciudad Autó-
noma de Buenos Aires, las acciones necesarias a los fines de la completa inclusión
de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA) a los diferentes
niveles educativos, laborales y sociales, de acuerdo a lo establecido por la Conven-
ción sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada por la ley 26.378.

Art. 3°.- Sin perjuicio de lo establecido en el artículo precedente, deberá preverse la


participación de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con
Discapacidad en la formulación de cualquier política pública vinculada a los Trastornos
del Espectro Autista (TEA).

Art. 4°.- Los agentes de salud comprendidos en las leyes 23.660 y 23.661; las orga-
nizaciones de seguridad social; las entidades de medicina prepaga; la obra social del
Poder Judicial, de las universidades nacionales, personal civil y militar de las fuerzas
armadas, de seguridad, de Policía Federal Argentina; la Dirección de Ayuda Social para
el Personal del Congreso de la Nación y los agentes de salud que brinden servicios
médico-asistenciales, independientemente de la figura jurídica que tuvieren, tendrán a
su cargo, con carácter obligatorio, las prestaciones necesarias para la pesquisa, detec-
ción temprana, diagnóstico y tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA),
de acuerdo a lo establecido en los incisos c), e) y j) del artículo 2°.

Las prestaciones citadas en los incisos c) y e) del artículo 2° de la presente quedan


incorporadas de pleno derecho al Programa Médico Obligatorio (PMO).

Art. 5°.- Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley, con excepción de
los que quedan a cargo de las entidades mencionadas en el artículo 4°, se financiarán
con los créditos que asigne el Poder Ejecutivo nacional en el Presupuesto de la Admi-
nistración Pública Nacional.

Art. 6°.- Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a
los lineamientos de la presente ley.

Art. 7°.- Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES,


A LOS DIECINUEVE DÍAS DEL MES DE NOVIEMBRE DEL AÑO DOS MIL CATORCE.

Amado Boudou; Julián A. Domínguez; Juan H. Estrada; Lucas Chedrese.

38 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


ANEXO 2

Lista de Chequeo Modificada


para Autismo en Deambuladores,
Revisada con Seguimiento (M-CHAT-R/F)TM

Reconocimiento: las autoras agradecen al


Grupo de estudio del MCHAT en España
por su trabajo en el diseño del diagrama de flujo utilizado en este documento.
Para más información, por favor vea: www.mchatscreen.com, o
contacte a Diana Robins en: DianaLRobins@gmail.com

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 39


Permisos para el Uso del M-CHAT-R/FTM

La Lista de Chequeo Modificada para Autismo en Deambuladores, Revisada con Seguimiento


(Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up, M-CHAT-R/F; Robins, Fein, &
Barton, 2009) es una herramienta de pesquisa en 2 etapas completada por padres que sirve para
evaluar el riesgo de Trastorno del Espectro Autista (TEA). El M-CHAT-R/F está disponible para ser
descargado de manera gratuita para uso clínico, de investigación y educativo. Puede descargar el
M-CHAT-R/F y material relacionado en www.mchatscreen.com.

El instrumento M-CHAT-R/F tiene derechos de autor, y su uso debe seguir las siguientes
directrices:
1) Las reimpresiones/reproducciones del M-CHAT-R deben incluir los derechos de autor en la
parte inferior (©  2009 Robins, Fein, & Barton). No se pueden hacer modificaciones en los
ítems, las instrucciones o el orden de los ítems sin el permiso de los autores.
2) El M-CHAT-R debe ser utilizado en su totalidad. La evidencia indica que el uso de subgrupos
de ítems no ha demostrado propiedades psicométricas adecuadas.
3) Las personas interesadas en reproducir el M-CHAT-R/F en una impresión (por ej., un libro o
un artículo) o de manera electrónica para ser usado por otros (por ej., como parte de una
historia clínica digital u otro paquete de software) deben contactar a Diana Robins para
solicitar permiso (DianaLRobins@gmail.com).
4) Si Ud. se dedica a la práctica médica, y quiere incorporar las preguntas de la primera parte
del M-CHAT-R en su historia clínica electrónica, es bienvenido/a a hacerlo. Sin embargo, si
en algún momento quiere distribuir su historia clínica electrónica por fuera de su práctica,
por favor contacte a Diana Robins para solicitar un acuerdo de licencia.

Instrucciones de Uso

El M-CHAT-R puede ser administrado y puntuado en el marco de una consulta de control


pediátrico, y también puede ser utilizado por especialistas u otros profesionales para evaluar el
riesgo de TEA. El objetivo principal del M-CHAT-R es maximizar la sensibilidad, es decir, detectar
la mayor cantidad posible de casos de TEA. Por consiguiente, hay una alta tasa de falsos
positivos, lo que significa que no todos los niños que puntúan en riesgo serán diagnosticados con
TEA. Para abordar esto, desarrollamos las preguntas de Seguimiento (Follow-Up questions - M-
CHAT-R/F). Los usuarios deberían tener presente que aun con la entrevista de Seguimiento, un
número significativo de niños que tienen una pesquisa positiva en el M-CHAT-R no serán
diagnosticados con TEA; sin embargo, estos niños tienen un alto riesgo de presentar otros
trastornos del desarrollo o retrasos en el desarrollo, y que, por consiguiente, se debe evaluar a todo
niño que tiene una pesquisa positiva.
El M-CHAT-R puede ser puntuado en menos de 2 minutos. Las instrucciones para la puntuación
pueden ser descargadas en http://www.mchatscreen.com. Hay también otros documentos
relacionados disponibles para descargar.

Algoritmo de Puntuación

Para todos los ítems excepto los ítems 2, 5, y 12, la respuesta “NO” indica riesgo de TEA; para los
ítems 2, 5, and 12, “SÍ” indica riesgo de TEA. El siguiente algoritmo maximiza las propiedades
psicométricas del M-CHAT-R:

BAJO RIESGO: Puntaje Total es de 0-2; si el niño es menor a 24 meses, pesquisar


nuevamente luego de los 2 años. No es necesario adoptar otras
medidas a menos que la evaluación del desarrollo indique riesgo de
TEA.

MEDIANO RIESGO: Puntaje Total es de 3-7; Administre la entrevista de Seguimiento (segunda


etapa del M-CHAT-R/F) para obtener más información con respecto a las
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40 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


respuestas de riesgo. Si el puntaje del M-CHAT-R/F sigue siendo 2 o más, se
considera que el niño tiene una pesquisa positiva. Medida que se debe tomar:
derivar al niño a evaluación diagnóstica y evaluación de necesidad de
intervención temprana. Si el puntaje luego de la entrevista de Seguimiento es
0-1, se considera que el niño tiene una pesquisa negativa. No se requiere
adoptar ninguna otra medida, a menos que la evaluación del desarrollo
indique riesgo de TEA. El niño debería ser pesquisado nuevamente en los
siguientes controles pediátricos.

ALTO RIESGO: Puntaje Total es de 8-20; Es aceptable omitir la entrevista de Seguimiento y


derivar inmediatamente a evaluación diagnóstica y evaluación de necesidad
de intervención temprana.

©  2009  Diana  Robins,  Deborah  Fein,  &  Marianne  Barton  

 
 

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 41


M-CHAT-R™
 
Por favor responda estas preguntas sobre su hijo o hija. Tenga en cuenta cómo se comporta su hijo o hija
normalmente. Si ha visto el comportamiento algunas veces, pero su hijo/a no lo hace habitualmente, por
favor conteste no. Por favor, rodee con un círculo la opción sí o no para cada pregunta. Muchas gracias.

1. Si Ud. señala algo que está del otro lado de la habitación, ¿su hijo o hija Sí No
mira hacia allí? (POR EJEMPLO: si Ud. señala un juguete o un animal,
¿su hijo o hija mira al juguete o al animal?)
2. ¿Alguna vez se preguntó si su hijo o hija era sordo o sorda? Sí No
3. ¿Su hijo o hija juega a simular, hacer “como si”, o juegos de imaginación? Sí No
(POR EJEMPLO: simula que toma de una taza vacía, finge hablar por
teléfono, o hace como que le da de comer a una muñeca o a un peluche?)
4. ¿A su hijo o hija le gusta treparse a las cosas? (POR EJEMPLO: muebles, Sí No
juegos de la plaza, o escaleras)
5. ¿Su hijo o hija hace movimientos raros con los dedos cerca de sus ojos? Sí No
(POR EJEMPLO: ¿mueve o agita los dedos cerca de sus ojos de manera
rara?)
6. ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere pedir algo o buscar Sí No
ayuda? (POR EJEMPLO: señala algún alimento o juguete que está fuera
de su alcance)
7. ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere mostrarle algo Sí No
interesante? (POR EJEMPLO: señala un avión en el cielo o un camión
muy grande en la calle)
8. ¿Su hijo o hija se interesa por otros niños? (POR EJEMPLO: ¿mira a Sí No
otros niños, les sonríe, se acerca a ellos?)
9. ¿Su hijo o hija le muestra cosas, trayéndoselas o alzándolas para que Ud. Sí No
las vea – no para buscar ayuda sino simplemente para compartirlas con
Ud.? (POR EJEMPLO: le muestra una flor, un peluche, o un camión de
juguete)
10. ¿Su hijo o hija responde cuando lo/la llama por su nombre? (POR Sí No
EJEMPLO: ¿su hijo o hija lo mira o la mira, habla o balbucea, o
interrumpe lo que está haciendo cuando lo/la llama por su nombre?)
11. Cuando le sonríe a su hijo o hija, ¿le devuelve la sonrisa? Sí No
12. ¿A su hijo o hija le molestan los ruidos comunes de todos los días? (POR Sí No
EJEMPLO: ¿su hijo o hija grita o llora cuando escucha una aspiradora, una
licuadora, una moto, la radio, música fuerte u otro ruido común?)
13. ¿Su hijo o hija camina? Sí No
14. ¿Su hijo o hija lo/la mira a los ojos cuando le está hablando, jugando con Sí No
él/ella, o cuando lo/la está vistiendo?
15. ¿Su hijo o hija trata de copiar lo que Ud. hace? (POR EJEMPLO: decir Sí No
adiós con la mano, aplaudir, o hacer un ruido gracioso cuando Ud. lo hace)
16. Si Ud. se da vuelta para mirar algo, ¿su hijo o hija gira la cabeza para ver Sí No
lo que Ud. está mirando?
17. ¿Su hijo o hija intenta hacer que Ud. lo/la mire? (POR EJEMPLO: ¿su hijo Sí No
o hija lo/la mira para que lo/la felicite, o dice “mirá” o “mirame”?)
18. ¿Su hijo o hija entiende cuando Ud. le dice que haga algo? (POR Sí No
EJEMPLO: si Ud. no se lo señala, ¿su hijo o hija entiende cuando le pide
“poné el libro sobre la silla” o “traeme la frazadita”?)
19. Si pasa algo nuevo, ¿su hijo o hija lo/la mira a la cara para ver qué hace Sí No
Ud.? (POR EJEMPLO: si su hijo o hija escucha un ruido raro o gracioso, o
ve un juguete nuevo, ¿lo/la mira a la cara?)
20. ¿A su hijo o hija le gustan las actividades de movimiento? (POR Sí No
EJEMPLO: hamacarse o jugar al “caballito” sobre sus rodillas)
 

©  2009  Diana  Robins,  Deborah  Fein,  &  Marianne  Barton  

 
 

42 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


M-CHAT-R Seguimiento (M-CHAT-R/F)TM
 

Permisos para Uso


 
 
La Lista de Chequeo Modificada para Autismo en Deambuladores, Revisada y con
Seguimiento (M-CHAT-R/F; Robins, Fein, & Barton, 2009) fue diseñada para acompañar al M-
CHAT-R. El M-CHAT-R/F puede ser descargado en www.mchatscreen.com.
 
 
El M-CHAT-R/F es un instrumento con derechos de autor, y su uso está limitado por los autores y
por los titulares de los derechos de autor. El M-CHAT-R y el M-CHAT-R/F pueden ser utilizados
con propósitos clínicos, de investigación, y educativos. Aunque ofrecemos la herramienta de
manera gratuita para ser utilizada con estos propósitos, éste es un material protegido por
derechos de autor y no es una fuente abierta. Cualquier persona interesada en usar el M-CHAT-
R/F en productos comerciales o electrónicos deben contactar a in Diana L. Robins al correo
electrónico DianaLRobins@gmail.com para solicitar autorización.
 

Instrucciones de Uso
 
El M-CHAT-R/F fue diseñado para ser usado con el M-CHAT-R; el M-CHAT-R es válido para
pesquisar deambuladores entre 16 y 30 meses de edad, para evaluar riesgo de trastorno del
espectro autista (TEA). Los usuarios deberían tener en cuenta que aun con la entrevista de
Seguimiento, un número significativo de niños que fallan el M-CHAT- R no serán diagnosticados
con TEA; sin embargo, estos niños están en riesgo de presentar otros trastornos del desarrollo o
retrasos en el desarrollo, y por consiguiente, se debe hacer un seguimiento de todo niño que haya
sido pesquisado positivamente.
 
Una vez que el padre/madre haya completado el M-CHAT-R, puntúe el instrumento siguiendo las
instrucciones. Si el niño presenta una pesquisa positiva, seleccione los ítems del Seguimiento
basándose en los ítems en los que el niño falló en el M-CHAT- R; solamente aquellos ítems en
los que falló son los que necesitan ser administrados en una entrevista completa.
 
Cada página de la entrevista de Seguimiento corresponde a un ítem del M-CHAT-R. Siga el
formato del diagrama de flujo, haciendo preguntas hasta que obtenga una puntuación de PASA o
FALLA. Tenga en cuenta que quizás los padres contestan “no sé” a algunas preguntas durante la
entrevista. Cuando un padre contesta “no sé”, pregunte si la respuesta más frecuente sería “sí” o
“no” y continúe la entrevista de acuerdo a esa respuesta. En los puntos de la entrevista en donde
hay lugar para agregar “otra” respuesta, el entrevistador debe usar su juicio para determinar si es
una respuesta que PASA o no.
 
Puntúe las respuestas para cada ítem en la Planilla de Puntajes (que contiene los mismos ítems
que el M-CHAT-R, pero los Sí/No han sido reemplazados por Pasa/Falla). La entrevista es
considerada una pesquisa positiva si el niño falla 2 ítems en la entrevista de Seguimiento. Si un
niño presenta una pesquisa positiva en el M-CHAT-R/F, se recomienda fuertemente que sea
derivado a evaluación diagnóstica e intervención temprana lo antes posible. Por favor, tome en
cuenta que si un profesional o un padre está preocupado por la posibilidad de un TEA, el niño
debería ser derivado a una evaluación, independientemente del resultado del M-CHAT-R o M-
CHAT-R/F.

©  2009  Diana  Robins,  Deborah  Fein,  &  Marianne  Barton  

 
 

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 43


M-CHAT-R SeguimientoTM Planilla de Puntajes
 

Por favor note que los Sí/No han sido reemplazados por Pasa/Falla

1. Si Ud. señala algo que está del otro lado de la habitación, ¿su hijo o hija mira hacia Pasa Falla
allí? (POR EJEMPLO: si Ud. señala un juguete o un animal, ¿su hijo o hija mira al
juguete o al animal?)
2. ¿Alguna vez se preguntó si su hijo o hija era sordo o sorda? Pasa Falla
3. ¿Su hijo o hija juega a simular, hacer “como si”, o juegos de imaginación? (POR Pasa Falla
EJEMPLO: simula que toma de una taza vacía, finge hablar por teléfono, o hace
como que le da de comer a una muñeca o a un peluche?)
4. ¿A su hijo o hija le gusta treparse a las cosas? (POR EJEMPLO: muebles, juegos de Pasa Falla
la plaza, o escaleras)
5. ¿Su hijo o hija hace movimientos raros con los dedos cerca de sus ojos? (POR Pasa Falla
EJEMPLO: ¿mueve o agita los dedos cerca de sus ojos de manera rara?)
6. ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere pedir algo o buscar ayuda? (POR Pasa Falla
EJEMPLO: señala algún alimento o juguete que está fuera de su alcance)
7. ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere mostrarle algo interesante? (POR Pasa Falla
EJEMPLO: señala un avión en el cielo o un camión muy grande en la calle)
8. ¿Su hijo o hija se interesa por otros niños? (POR EJEMPLO: ¿mira a otros niños, Pasa Falla
les sonríe, se acerca a ellos?)
9. ¿Su hijo o hija le muestra cosas, trayéndoselas o alzándolas para que Ud. las vea – Pasa Falla
no para buscar ayuda sino simplemente para compartirlas con Ud.? (POR
EJEMPLO: le muestra una flor, un peluche, o un camión de juguete)
10. ¿Su hijo o hija responde cuando lo/la llama por su nombre? (POR EJEMPLO: ¿su Pasa Falla
hijo o hija lo mira o la mira, habla o balbucea, o interrumpe lo que está haciendo
cuando lo/la llama por su nombre?)
11. Cuando le sonríe a su hijo o hija, ¿le devuelve la sonrisa? Pasa Falla
12. ¿A su hijo o hija le molestan los ruidos comunes de todos los días? (POR Pasa Falla
EJEMPLO: ¿su hijo o hija grita o llora cuando escucha una aspiradora, una licuadora,
una moto, la radio, música fuerte u otro ruido común?)
13. ¿Su hijo o hija camina? Pasa Falla
14. ¿Su hijo o hija lo/la mira a los ojos cuando le está hablando, jugando con él/ella, o Pasa Falla
cuando lo/la está vistiendo?
15. ¿Su hijo o hija trata de copiar lo que Ud. hace? (POR EJEMPLO: decir adiós con la Pasa Falla
mano, aplaudir, o hacer un ruido gracioso cuando Ud. lo hace)
16. Si Ud. se da vuelta para mirar algo, ¿su hijo o hija gira la cabeza para ver lo que Ud. Pasa Falla
está mirando?
17. ¿Su hijo o hija intenta hacer que Ud. lo/la mire? (POR EJEMPLO: ¿su hijo o hija lo/la Pasa Falla
mira para que lo/la felicite, o dice “mirá” o “mirame”?)
18. ¿Su hijo o hija entiende cuando Ud. le dice que haga algo? (POR EJEMPLO: si Ud. Pasa Falla
no se lo señala, ¿su hijo o hija entiende cuando le pide “poné el libro sobre la silla” o
“traeme la frazadita”?)
19. Si pasa algo nuevo, ¿su hijo o hija lo/la mira a la cara para ver qué hace Ud.? (POR Pasa Falla
EJEMPLO: si su hijo o hija escucha un ruido raro o gracioso, o ve un juguete nuevo,
¿lo/la mira a la cara?)
20. ¿A su hijo o hija le gustan las actividades de movimiento? (POR EJEMPLO: Pasa Falla
hamacarse o jugar al “caballito” sobre sus rodillas)
                   
 
Puntaje  total:  ____________  

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44 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


 1. Si Ud. señala algo que está del otro lado de la habitación, ¿ _____________ mira hacia allí?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de cómo su hijo o hija


respondería si Ud. señala algo (si el padre/madre Si Ud. señala algo, ¿qué hace su hijo o hija
no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que habitualmente?
están debajo, pregunte cada uno individualmente).

Ejemplos de PASA
Ejemplos de FALLA
Mira el objeto Sí No
Ignora al padre/madre Sí No
Señala el objeto Sí No
Mira y comenta sobre el objeto Sí No Mira alrededor de manera aleatoria Sí No
Mira si padre/madre señala y Mira el dedo de padre/madre Sí No
dice “¡mirá!” Sí No

Sí sólo para los Sí para ejemplos de Sí sólo para los


ejemplos de PASA ambos PASA y FALLA ejemplos de FALLA

PASA ¿Cuáles hace más FALLA


frecuentemente?

Más frecuente Más frecuente


ejemplo de PASA ejemplo de FALLA

PASA FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 45


2. Ud. dijo que en algún momento se preguntó si su hijo o hija era sordo/a. ¿Qué lo/la llevó a pensar
eso?

Su hijo o hija habitualmente…

¿ignora sonidos? Sí No
¿ignora a otras personas? Sí No

No a ambas Sí a alguna

PASA FALLA

PREGUNTE
¿La audición de su hijo o hija fue evaluada?
EN TODOS
LOS NIÑOS:

Sí No

¿Cuáles fueron los resultados del test de audición? (elija una)

-Audición en rango normal


-Audición por debajo de lo normal
-Resultados inconclusos o no definitivos

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46 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


3. ¿_____________ juega a simular, hacer “como si”, o juegos de imaginación?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de cómo


juega a simular o hacer “como si”. (Si el
padre/madre no da un ejemplo de PASA
de los que están debajo, pregunte cada
uno individualmente)

Alguna vez su hijo o hija…

¿Simula tomar de una taza de juguete? Sí No


¿Simula comer con un tenedor o una cuchara de juguete? Sí No
¿Simula hablar por teléfono? Sí No
¿Simula darle de comer a una muñeca o a un animal de peluche? Sí No
¿Empuja un autito como si estuviera andando por un camino imaginario? Sí No
¿Simula ser un robot, un avión, una bailarina, o algún otro personaje favorito? Sí No
¿Pone una cacerola de juguete sobre la hornalla de una cocina de juguete? Sí No
¿Hace como si revolviera comida imaginaria? Sí No
¿Pone muñequitos o figuras de acción en un auto o camión como si fueran el
conductor o el pasajero? Sí No
¿Simula aspirar la alfombra, barrer el piso, o cortar el pasto? Sí No
Otros (describa) Sí No
_________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________

Sí a algún ejemplo No a todos

PASA FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 47


4. ¿A _________________ le gusta treparse a cosas?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de a qué le


gusta treparse (Si el padre/madre no da un
ejemplo de PASA de los que están debajo,
pregunte cada uno individualmente)

Disfruta de treparse a…

¿Escaleras? Sí No
¿Sillas? Sí No
¿Muebles? Sí No
¿Juegos de la plaza? Sí No

Sí a alguno de los
No a todos
ejemplos anteriores

PASA FALLA

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48 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista
5. ¿________________ hace movimientos raros con los dedos cerca de sus ojos?

Sí No

Por favor, describa estos movimientos (Si el padre/madre no da un PASA


ejemplo de PASA o FALLA de los que están debajo, pregunte cada uno
individualmente)

Alguna vez su hijo o hija… Alguna vez su hijo o hija…


(Debajo hay ejemplos de PASA) (Debajo hay ejemplos de FALLA)

¿Mira sus propias manos? Sí No ¿Mueve los dedos delante de sus ojos? Sí No
¿Mueve los dedos cuando juega ¿Pone las manos muy cerca de sus ojos? Sí No
a “¿adónde está el bebé?, ¡acá está!”? Sí No ¿Pone las manos al costado de sus ojos? Sí No
¿Aletea con las manos cerca de su cara? Sí No
Otros (describa) Sí No
____________________________________________
____________________________________________

Sí solamente a los Sí a ambos ejemplos de Sí solamente a los


ejemplos de PASA PASA y FALLA ejemplos de FALLA

¿Los ejemplos de FALLA se dan


más de dos veces por semana?

PASA No Sí FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 49


6. ¿Su hijo o hija señala con el dedo cuando quiere pedir algo o buscar ayuda?

Sí No

Si hay alguna cosa que está fuera del alcance, como una
PASA galletita o un juguete, ¿cómo hace su hijo o hija para
alcanzarla? (Si el padre/madre no da un ejemplo de PASA de
los que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Su hijo o hija…

¿Intenta alcanzar el objeto con su mano entera? Sí No


¿Lo o la lleva hasta el objeto? Sí No
¿Intenta alcanzar el objeto por si solo/sola? Sí No
¿Pide el objeto usando palabras o sonidos? Sí No

Sí a alguno de los anteriores No a todos los anteriores

Si Ud. dijera “Mostrame” ¿Su


hijo o hija le señalaría el objeto?

Sí No FALLA

PASA

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50 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


7. * Si el entrevistador acaba de preguntar #6, arranque así: Acabamos de hablar del gesto de
señalar cuando quiere pedir algo,
PREGUNTAR A TODOS è ¿Su hijo o hija señala con el dedo sólo cuando quiere mostrarle algo
interesante?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de algo que su hijo o


hija puede llegar a señalar con el dedo para
mostrarle (Si el padre/madre no da un ejemplo de
PASA de los que están aquí, pregunte cada uno Alguna vez su hijo o hija quiere que Ud. vea
individualmente) algo interesante como…

¿Un avión en el cielo? Sí No


¿Un camión en la ruta? Sí No
¿Un insecto en el piso? Sí No
¿Un animal en el patio/jardín? Sí No

¿Cómo hace su hijo o hija para dirigir su


atención al objeto? ¿Señalaría con su dedo Sí a alguno
índice?

No a todos los
anteriores

Sí No

FALLA
¿Haría esto para mostrar su
interés, y no para pedir ayuda? No FALLA

Sí O lo haría para mostrar interés y también pedir ayuda

PASA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 51


8. ¿_________________se interesa por otros niños?

Sí No

¿Está interesado en otros niños que no


sean su hermano o su hermana?
Cuando están en una plaza o en el
supermercado, ¿su hijo o hija generalmente
responde a otros niños?
Sí No

¿Cómo responde su hijo o hija? (Si el Sí No


PASA padre/madre no da un ejemplo de PASA
de los que están debajo, pregunte cada
uno individualmente)

Su hijo o hija…
No a todos los
¿Juega con el otro niño? Sí No anteriores
FALLA
¿Le habla al otro niño? Sí No
¿Balbucea, vocaliza o hace sonidos? Sí No
¿Mira al otro niño? Sí No
¿Sonríe al otro niño? Sí No
¿Actúa tímidamente al inicio pero
después sonríe? Sí No
¿Se entusiasma con el otro niño? Sí No

Sí a alguno de las ¿Responde a otros niños más de


anteriores la mitad de las veces?

Sí No

PASA FALLA

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52 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


9. ¿_____________ le muestra cosas, trayéndoselas o alzándolas para que Ud. las vea – no para
buscar ayuda sino simplemente para compartirlas con Ud.?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo A veces su hijo o hija le trae…


de algo que le haya traído o
que haya alzado para que Ud. ¿Una foto o un juguete sólo para mostrarle? Sí No
vea (Si el padre/madre no da ¿Un dibujo que haya hecho? Sí No
un ejemplo de PASA de los ¿Una flor que haya recogido? Sí No
que están aquí, pregunte cada ¿Un insecto que haya encontrado en el pasto? Sí No
uno individualmente) ¿Algunos bloques que haya unido entre sí? Sí No
Otros (describa) Sí No
_________________________________________________
_________________________________________________

Sí a alguno de los anteriores

No a todos los
anteriores
¿A veces hace esto solo para
mostrarle, y no para pedir ayuda?

Sí No FALLA

PASA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 53


10. ¿________________ responde cuando lo/la llama por su nombre?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de cómo Si su hijo o hija no está haciendo algo
responde cuando lo/la llama por su divertido o interesante, ¿qué hace cuando
nombre (Si el padre/madre no da un lo/la llama por su nombre? (Si el
ejemplo de PASA o FALLA de los que padre/madre no da un ejemplo de PASA o
están debajo, pregunte cada uno FALLA de los que están debajo, pregunte
individualmente) cada uno individualmente)

Su hijo o hija… Su hijo o hija…


(Debajo hay ejemplos de PASA) (Debajo hay ejemplos de FALLA)

¿Levanta la cabeza y lo/la mira? Sí No ¿No responde? Sí No


¿Habla o balbucea? Sí No ¿Parece escuchar pero lo/la ignora? Sí No
¿Interrumpe lo que está haciendo? Sí No ¿Responde sólo si el padre/madre está
frente a la cara del niño/a? Sí No
¿Responde sólo si lo/la tocan? Sí No

Sí solamente a los Sí a ambos ejemplos de Sí solamente a los


ejemplos de PASA PASA y FALLA ejemplos de FALLA

¿Cómo responde más


frecuentemente?

Respuesta Respuesta
PASA PASA FALLA FALLA
   

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54 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


11. Cuando le sonríe a su hijo o hija, ¿______________le devuelve la sonrisa?

Sí No

¿Qué hace sonreír a ____________ (Si el padre/madre


PASA no da un ejemplo de PASA o FALLA de los que están
debajo, pregunte cada uno individualmente)

Su hijo o hija… Alguna vez su hijo o hija…


(Debajo hay ejemplos de PASA) (Debajo hay ejemplos de FALLA)

¿Sonríe cuando Ud. le sonríe? Sí No ¿Está siempre sonriendo? Sí No


¿Sonríe cuando Ud. entra a la habitación? Sí No ¿Sonríe en relación a un juguete
¿Sonríe cuando Ud. vuelve a su casa? Sí No o actividad favorita? Sí No
¿Sonríe al azar o por nada en
particular? Sí No

Sí solamente a los Sí a ambos ejemplos de Sí solamente a los


ejemplos de PASA PASA y FALLA ejemplos de FALLA

¿Cuál hace más frecuentemente?

Respuesta Respuesta
PASA PASA FALLA FALLA
   

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 55


12. ¿A ___________________ le molestan los ruidos comunes de todos los días?

Sí No

Su hijo o hija tiene una reacción negativa ante


el sonido de… PASA
¿Un lavarropas? Sí No
¿Bebés llorando? Sí No
¿Una aspiradora? Sí No
Sí a uno
¿Un secador? Sí No
¿Tráfico? Sí No
¿Bebés gritando o chillando? Sí No Sí a dos o más
¿Música fuerte? Sí No
¿Teléfono sonando o timbre? Sí No
¿Lugares ruidosos como un ¿Cómo reacciona su hijo o hija a dichos
supermercado o un restaurante? Sí No ruidos? (Si el padre/madre no da un
Otros (describa): Sí No ejemplo de PASA o FALLA de los que están
_______________________________________ debajo, pregunte cada uno individualmente)
_______________________________________

Su hijo o hija… Su hijo o hija…


(Debajo hay ejemplos de PASA) (Debajo hay ejemplos de FALLA)

¿Se tapa los oídos de manera tranquila? Sí No ¿Grita? Sí No


¿Le dice que no le gusta el ruido? Sí No ¿Llora? Sí No
¿Se tapa los oídos mientras
se muestra alterado? Sí No

Sí solamente a los Sí a ambos ejemplos de Sí solamente a los


ejemplos de PASA PASA y FALLA ejemplos de FALLA

¿Cuál hace más frecuentemente?

Respuesta Respuesta
PASA PASA FALLA FALLA
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56 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


13. ¿________________ camina?

Sí No

¿Su hijo o hija camina sin agarrarse?

Sí No FALLA

PASA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 57
14. ¿_______________ lo/la mira a los ojos cuando le está hablando, jugando con él/ella, o cuando
lo/la está vistiendo?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de


cuando lo/la mira a los ojos (Si el
padre/madre no da un ejemplo de
PASA de los que están aquí,
Su hijo o hija lo/la mira a los ojos cuando…
pregunte cada uno individualmente)
¿Necesita algo? Sí No
¿Está jugando con él o ella? Sí No
¿Le está dando de comer? Sí No
¿Le está cambiando los pañales? Sí No
Sí No ¿Le está leyendo un cuento? Sí No
¿Le está hablando? Sí No
 

PASA
Sí a dos Sí sólo a uno No a todos
o más

¿Su hijo o hija lo/la mira a


PASA los ojos todos los días?

Sí No FALLA

En un día en el que están juntos/juntas durante el día


entero ¿la/lo mira a los ojos al menos 5 veces?

PASA Sí No FALLA

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58 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


15. ¿_________________ trata de copiar lo que Ud. hace?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de algo


que intentaría copiar (Si el
padre/madre no da un ejemplo de Su hijo o hija intenta copiarla/o si Ud.…
PASA de los que están aquí, pregunte
¿Saca la lengua? Sí No
cada uno individualmente)
¿Hace un ruido gracioso? Sí No
¿Dice adiós con la mano? Sí No
¿Aplaude? Sí No
¿Pone un dedo sobre sus
labios para decir “shhh”? Sí No
¿Tira un beso? Sí No
Otros (describa) Sí No
_______________________________________
_______________________________________

Sí a dos o más Sí a uno o ninguno

PASA FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 59
16. Si Ud. se da vuelta para mirar algo, ¿_____________ gira la cabeza para ver lo que Ud. está
mirando?

Sí No

¿Qué hace cuando Ud. se da vuelta para mirar algo? (Si el


PASA padre/madre no da un ejemplo de PASA o FALLA de los
que están debajo, pregunte cada uno individualmente)

Su hijo o hija… Su hijo o hija…


(Debajo hay ejemplos de PASA) (Debajo hay ejemplos de FALLA)

¿Mira hacia la cosa que Ud. está mirando? Sí No ¿Lo/la ignora? Sí No


¿Señala la cosa que Ud. está mirando? Sí No ¿Lo/la mira a la cara? Sí No
¿Gira la cabeza para ver lo que Ud. está mirando? Sí No

Sí solamente a los Sí a ambos ejemplos de Sí solamente a los


ejemplos de PASA PASA y FALLA ejemplos de FALLA

¿Cuál hace más frecuentemente?

Respuesta Respuesta
PASA PASA FALLA FALLA
   

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60 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


17. ¿________________ intenta hacer que Ud. lo/la mire?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de cómo su


hijo o hija intenta hacer que Ud. lo/la mire
(Si el padre/madre no da un ejemplo de
PASA de los que están debajo, pregunte
cada uno individualmente)

Su hijo o hija…

¿Dice “¡Mirá!” o “¡Mirame!”? Sí No


¿Balbucea o hace un sonido para que Ud. mire lo que
está haciendo? Sí No
¿Lo/la mira para obtener una felicitación o un comentario? Sí No
¿Sigue mirándola/o para ver si Ud. la/lo está mirando? Sí No
Otros (describa) Sí No
________________________________________________________________
________________________________________________________________

Sí a alguno No a todos

PASA FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 61
18. ¿___________________ entiende cuando Ud. le dice que haga algo?

Sí No

Por favor, deme un ejemplo de


cómo sabe Ud. que lo/la entiende
Cuando la situación o el contexto le dan una
pista, ¿puede seguir una orden? Por ejemplo,
cuando Ud. está vestida/o como para salir y
le dice que busque sus zapatos, ¿entiende?
Si el ejemplo Si el ejemplo no indica que
indica que el el niño/a puede entender
niño/a puede una orden simple sin pistas
entender una no verbales
orden simple
sin pistas no No Sí
verbales

Si es la hora de la cena y la Cuando la situación no le da ninguna pista, ¿puede


seguir una orden? Por ejemplo…(pregunte hasta obtener
PASA comida está en la mesa, y le
un sí o use todos los ejemplos)
dice a su hijo o hija que se
(1) Si Ud. dice, “Mostrame tu zapato” sin señalar, hacer
siente, ¿su hijo o hija se gestos, o sugerir (cuando Ud. no está vistiéndose o por
sienta a la mesa? salir) ¿su hijo o hija le muestra su zapato? Sí No
(2) Si Ud. dice, “Traeme la frazada” o le pide otro objeto
sin señalar, hacer gestos, o sugerir ¿su hijo o hija le trae
lo que le pidió? Sí No
No Sí (3) Si Ud. dice, “Poné el libro sobre la silla” sin señalar,
hacer gestos, o dar cualquier otra sugerencia ¿su hijo o
hija pone el libro sobre la silla? Sí No

FALLA
FALLA No a todos Sí a alguno

PASA

©  2009  Diana  Robins,  Deborah  Fein,  &  Marianne  Barton  

 
 

62 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


19. Si pasa algo nuevo, ¿__________________ lo/la mira a la cara para ver qué hace Ud.?

Sí No

PASA
Si su hijo o hija escucha un ruido extraño o que lo/la
asusta, ¿lo/la miraría a Ud. antes de reaccionar?

Sí No

¿Su hijo o hija lo/la mira a cuando


se acerca alguien que no conoce?

PASA Sí No

¿Su hijo o hija lo/la mira a cuando se encuentra en


una situación desconocida o un poco atemorizante?

Sí No

PASA FALLA

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PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 63
20. ¿A _________________ le gustan las actividades de movimiento?

Sí No

¿Le gusta jugar al “caballito”


sobre sus rodillas o hamacarse?

Cuando lo/la hamaca o le hace


Sí No “caballito” sobre sus rodillas, ¿cómo
reacciona? (Si el padre/madre no da un
ejemplo de los que están debajo,
pregunte cada uno individualmente)

PASA
Su hijo o hija…

¿Se ríe o sonríe? Sí No


¿Habla o balbucea? Sí No
¿Pide más, alzando los brazos? Sí No
Otros (describa) Sí No
_____________________________________________
_____________________________________________

Sí a algún ejemplo No a todos


específico (o si “otros” es
una respuesta positiva)

PASA FALLA

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64 Alexia Rat tazzi • Trastornos del espectro autista


Sociedad Argentina
PRONAP 2018 de Pediatría
Por un niño sano
en un mundo mejor

Trastorno del
Espectro Autista (TEA)

Señales de alerta, observe en su consultorio


••Que un lactante de 6 meses no sonría cuando le
sonríen.
••Que no responda al nombre a los 10 meses.
••Que no silabee a los 12 meses (por ejemplo: ba-ba,
ma-ma, pa-pa).
••Que el niño no interactúe con gestos como señalar,
mostrar o saludar con la mano a los 12 meses.
••Que no diga palabras sueltas a los 16 meses.
••Que no diga frases de 2 palabras a los 24 meses.
••Que pierda habilidades sociales, comunicativas,
motoras, cognitivas a cualquier edad.
••Que no regule la interacción social a través de la
mirada (esto se manifiesta como escaso contacto
ocular en los primeros años de vida).

Un diagnóstico precoz puede mejorar


la calidad de vida del niño y su familia

PRONAP. Trastorno del Espectro Autista - TEA. Módulo 2. 2018

PRONAP 2018 • Módulo 2 • Capítulo 1 65

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