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Discapacidad Sexualidad y Familia PDF
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patas». Dependientes enteramente de sus fami- Israel en 1992 (1) se da noticia de varias inicia-
liares, se hallaban infantilizados. Las familias tivas que fueron pioneras en el mundo para
gastaban en ellos lo menos posible, les vestían facilitar encuentros a personas discapacitadas.
con traje de niña a ellas y con un simple panta-
lón corto a ellos. Bastó con prestarles atención,
hacerles las operaciones necesarias, ajustarles CONVIVENCIA Y VIDA SEXUAL
aparatos ortopédicos que les mantuvieran
erguidos, adiestrarles a andar, y hacerles ver 10) La vida de la pareja en la que uno de los
que eran personas importantes para nosotros cónyuges es una persona discapacitada está
–el personal tratante– para que su autoestima se sujeta a las mismas tensiones que las de cual-
disparara. Terminado el tratamiento, lo primero quier pareja en general, pero es indudable que
que hacían era procurarse calzado (ir calzado tendrá que remontar dificultades añadidas.
es signo inequívoco de ser persona importante) 11) Las razones por las que una persona dis-
y vestido adecuado a su edad (ellas, vestido lar- capacitada y otra que no lo está deciden unir
go de pieza de tela estampada, de mujer; ellos, sus vidas son tan diversas como las que se dan
pantalón largo y camisa). Lo segundo que hací- en otras parejas en general. No siempre el cón-
an era fotografiarse de cuerpo entero, para ver- yuge discapacitado es el miembro débil de la
se y para enviar copia a los parientes de la pareja. En realidad la inteligencia y el carácter
aldea. Lo tercero era procurarse novio o novia, se imponen sobre cualquier clase de impedi-
recuperando rápidamente los años perdidos. Lo mento corporal. Conozco parejas en las que el
cuarto, por último, era concebir o engendrar un cónyuge severamente discapacitado (en unas es
hijo, signo seguro de haberse incorporado al él, en otras es ella) es el ganapán y el director
grupo de los adultos jóvenes. del menaje.
7) Las asociaciones de minusválidos cum- 12) Hay muchas mujeres que se unen a
plen una función de socialización muy impor- hombres severamente discapacitados. Las
tante. Lo ideal es que las personas discapacita- demás personas pueden no llegar a comprender
das se integren junto con las demás en todas las los motivos verdaderos de afecto y pasión sin-
organizaciones de la comunidad, pero esto es ceros que lleva a una mujer a una unión así. Esa
más fácil decirlo que hacerlo. La persona disca- incomprensión hace sufrir a la mujer y puede
pacitada puede resistirse a la integración social llegar a minar su seguridad en sí misma. Tam-
porque el aislamiento llega a convertirse en una bién hay mujeres severamente impedidas que
adicción: con el aislamiento se elude la posibi- tienen cónyuges muy enamorados.
lidad del rechazo y la humillación que éste pro- 13) Al igual que las demás personas en
duce cada vez. Mientras llega la integración general, las personas discapacitadas necesitan
completa (cuando llega), las asociaciones per- lograr un nivel satisfactorio de funcionamiento
miten dar los primeros pasos hacia ella. sexual y de autoestima. No hay que creer que
8) Las personas discapacitadas están tan para las personas discapacitadas el ejercicio
interesadas en explorar su sexualidad y la de los manifiesto de su sexualidad venga a representar
demás como todas las demás personas en gene- un lujo, venga a ser algo en lo que sólo haya
ral. Esto lo vimos muy bien cuando –por dar un que pensar una vez que todas las demás nece-
ejemplo– Gloria Álvarez y yo dirigimos en años sidades hayan sido cubiertas. Por el contrario,
pasados varios talleres de educación sexual en el desarrollo adecuado de su sexualidad ha de
la Coordinadora de Minusválidos Físicos de la ir avanzando al compás de cualquiera de los
Comunidad de Madrid, gestionada por Pilar demás logros.
Ramiro. Muchos de aquellos jóvenes y menos 14) Aparte de las razones psicológicas, los
jóvenes, de uno y otro sexo, se atrevían por pri- obstáculos al coito pueden enturbiar las rela-
mera vez a hablar en voz alta de cuestiones ciones maritales. Causas de obstáculo pueden
sexuales que les preocupaban. Estaban entu- ser espasmos musculares que interfieren con los
siasmados, y era sorprendente y muy positivo movimientos voluntarios; las deformaciones y
las confidencias que se atrevían a hacer. Algún mutilaciones genitales que pueden quedar
tiempo después la Coordinadora organizó inter- como secuela de un cáncer tratado; la falta de
cambios con jóvenes ingleses y en esos inter- sensación en el área genital; y la falta de lubri-
cambios surgieron amistades nuevas y empare- cación de la vagina o la falta de erección del
jamientos («ligues») de verano. pene por disfunción de los nervios de la región
9) En mi crónica de un seminario interna- por causa de lesión espinal u otra. Personas con
cional sobre Sexualidad y Discapacidad en parálisis cerebral severa y otras con lesiones o
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externo (de familiares, por ejemplo). El apoyo nitores. Algunas dejan ilesas una o más gene-
externo resulta casi siempre necesario para ayu- ración y reaparecen luego. Si se cree que hay
dar a la crianza y la educación de los hijos. Las riesgo de que una discapacidad pueda ser de
personas con síndrome de Down suelen tener origen genético y pueda ser transmitida a la
libido normal, suelen desear casarse y tener descendencia, habrá que consultar con un
hijos (es frecuente que los jóvenes pidan a los médico especialista en genética. Son tantas las
padres que les traigan una compañera a casa variables y es tanto lo que se ha avanzado en
para dormir con ella). Necesitan educación el conocimiento de la genética que no se pue-
sexual adaptada a su intelecto. Los ciclos son de esperar que un médico no especializado en
ovuladores pero los embarazos son muy raros y ella esté en condiciones de darnos un consejo
cuando se producen suelen terminar en aborto definitivo.
temprano espontáneo. Los hombres y mujeres
con disgenesia gonadal suelen ser retraídos
pero de libido normal, sin problemas de identi- PROBLEMAS DE PROCREACIÓN
dad ni de conducta sexual. Un tercio de ellos se Y DE CONTRACEPCIÓN
casan pero muy pocos tienen hijos.
23) En los casos de ciertas discapacidades
existen impedimentos muy serios para pro-
TENER O NO TENER HIJOS crear. Tal es lo que pasa sobre todo en los casos
de lesión de la médula espinal. Puede haber
21) El dilema de tener o no tener hijos se infertilidad relativa. Por parte del varón puede
plantea en la mayoría de las parejas pero ser necesario enriquecer el semen. Por parte de
adquiere un significado especial cuando al la mujer cabe incrementar sus probabilidades
menos uno de los cónyuges está afecto de una de fecundación vigilando la ovulación y
discapacidad importante. En unos casos puede haciendo la inseminación en el momento pre-
haber el temor, justificado o no, de que la ano- ciso. En la mujer el coito puede verse dificulta-
malía pueda ser pasada a la descendencia. En do por espasmo muscular y por falta de lubri-
esas circunstancias se abren tres posibles vías cación. En el hombre la dificultad puede residir
de acción: 1) dejar «que sea lo que Dios quie- en disfunción erectiva y en falta de eyacula-
ra» y estar preparado a aceptar lo que venga; 2) ción. En muchos casos las dificultades pueden
aceptar la eventualidad de un embarazo pero llegar a ser obviadas recurriendo a la insemina-
con la intención de actuar sobre él si en un ción artificial con semen del cónyuge o con
momento dado se ve indicado (operaciones semen de banco.
sobre el feto, interrupción); 3) contracepción. 24) En general, las personas discapacita-
En otros casos el problema básico es en cierto das utilizan los mismos métodos anticoncep-
modo el opuesto: la pareja quiere tener hijos tivos que las demás, pero puede haber en
pero algún trastorno fisiológico relacionado ellas dificultades añadidas relacionadas con
con la discapacidad de uno de los cónyuges la lesión que produce la discapacidad que
dificulta la procreación. desaconsejen el uso del diafragma, del DIU y
de la contracepción hormonal. Más informa-
ción sobre procreación y sobre contracepción
RIESGO DE TRANSMISIÓN figura en mi crónica de las jornadas de la Aso-
DE ANOMALÍAS GENÉTICAS ciación Aspaym Catalunya de 1993 sobre
Sexualidad y Paternidad en Personas con
22) Recordemos que anomalías genéticas lesión medular (2).
son las que están en los genes y se transmiten
por la herencia. Todas las demás son adquiri-
das, en el sentido de que aparecen por influjo CRIANZA DE LOS HIJOS
de alguna causa exterior. Si la causa actúa
sobre el embrión o el feto, el niño nacerá con 25) Está ya suficientemente demostrado
ella y se dirá que la anomalía es congénita, que una madre con severa discapacidad física
pero no genética. Unas anomalías congénitas (en silla de ruedas o ciega, por ejemplo) o con
son transmitidas solo rara vez, otras pueden moderado retraso mental, que cuente con la
llegar a afectar al 50 por 100, y aún más, de los ayuda normal de su cónyuge o con alguna ayu-
hijos. Algunas no se producen o se producen da exterior, es perfectamente capaz de criar a
rara vez salvo que se hereden de ambos proge- sus hijos tan bien como cualquiera otra madre
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en general. Por supuesto que habrá que contar que decir que los estudios de sexología son
con un entorno accesible y con un mínimo muy recomendables ya que ayudan mucho a
apoyo humano y económico. La maternidad conocer la propia sexualidad de uno mismo al
confiere tal fuerza moral que hace posible ven- mismo tiempo que la sexualidad de los demás,
cer obstáculos que otros podrían juzgar insu- y a comprender tantas cosas que están relacio-
perables. Casi todas estas mujeres llegaron a nadas con lo sexual. Si no se pueden cursar los
ser madres porque, contra todo consejo estudios completos existe la posibilidad de asis-
«experto», se negaron a abortar. Probablemen- tir a cursillos, seminarios, talleres, etc. Todos los
te todas están satisfechas de su decisión. sexólogos saben que más importante aún que
Muchas son «reincidentes», incluso varias tener información sexual es tener actitudes
veces, y aún algunas son madres solas, por una sexuales adecuadas. Las escuelas de sexología
razón u otra. Es interesante que ya desde su se esfuerzan por hacer mejorar las actitudes
primera infancia los hijos se dan cuenta de las sexuales de los alumnos.
dificultades de sus madres y colaboran activa- 29) El consultor de sexología de minusváli-
mente con ellas. dos puede ser un experto en temas de rehabili-
26) A pesar de lo dicho más arriba, las difi- tación (médico, enfermera, etc) que haya segui-
cultades que encuentran estas mujeres suelen do después una formación en sexología; o
ser extraordinarias. A pesar de ello dan por bien puede ser un experto en sexología (un sexólo-
empleados sus esfuerzos. La revista estadouni- go) que haya seguido después un aprendizaje
dense Sexuality and Disability ha publicado dos en discapacidades y rehabilitación. En el curso
números monográficos sobre la mujer (Vol. 11, internacional de formación de consejeros
n.º 3, y Vol. 14 n.º 3) con relatos de casos escri- (counselors en inglés) sexólogos para personas
tos en primera persona. En mi crónica de las discapacitadas que seguimos dos españoles
jornadas de la Asociación Aspaym Catalunya (Gloria Álvarez y yo) (3), una tercera parte de
citada más arriba figura otro relato semejante los participantes eran especialistas en rehabili-
extraordinariamente interesante desde varios tación, otra tercera parte lo eran en sexología y
puntos de vista. el resto lo eran en ambas disciplinas.
30) Lo más urgente en todos los países,
incluido España, no es tener expertos especia-
ASESORAMIENTO PROFESIONAL lizados dedicados exclusivamente al asesora-
miento sexual de personas discapacitadas sino
27) Hay que distinguir lo que es educación educar en sexología a todos los profesionales
sexual y lo que es asesoramiento sexual, aun- de la medicina, de la enfermería y de la reha-
que haya muchos puntos comunes entre las bilitación para que sean capaces de ayudar a
dos actividades. El asesor o consultor se entre- sus clientes en sus problemas más frecuentes.
vista con la persona (eventualmente también Por lo que respecta a la rehabilitación, la sexo-
con su pareja y con otras personas del entor- logía debe ocupar en ella el lugar que le
no), evalúa la situación y hace alguna clase de corresponda en cada caso, reconocida como
recomendación. El asesor puede actuar perso- un componente del proceso rehabilitador: la
nalmente para resolver algún problema (si está «rehabilitación sexual». Hoy son todavía
dentro de sus competencias profesionales) y muchos los médicos, incluso especialistas en
puede también recabar el concurso de otros campos muy relacionados con las funciones
profesionales. La figura del asesor sexual está sexuales, que no han recibido ninguna forma-
todavía poco implantada en nuestro país, no ción especial en sexología. Por eso muchas
existe titulación con este nombre pero todos personas discapacitadas buscan asesoramiento
los que han estudiado en alguna de las varias no directamente de sus médicos sino a través
escuelas de sexología están capacitados para de sus asociaciones, que suelen tener listas de
serlo. los pocos profesionales y centros que les mere-
28) Existen estudios de sexología que pue- cen confianza.
den ser cursados en varias escuelas privadas 31) Deseo tocar también la cuestión de si la
creadas por las asociaciones de sexología en persona discapacitada no se beneficiaría más
Madrid y otras capitales. Los alumnos han de consultando a un experto que fuera él mismo
ser licenciados en Medicina, Psicología o Peda- una persona discapacitada. Evidentemente éste
gogía o diplomados en Enfermería, y los cursos tendría más facilidad que otros para «ver las
duran de dos a tres años. Existe una cátedra de cosas desde dentro». Es ésta una línea que con-
sexología en la Universidad de Salamanca. Hay vendría seguir. Por otra parte es cierto también
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