4 MÓDULO - Familias

MÓDULO 4
De cómo ser un ser sexuado en el marco de la familia
Fotografía: Gabriela Uzal
Pasado y presente: nuestra historia sexual

Familiarizándonos con la sexualidad: el mito sexual de cada familia.
Recopilación y textos: Silvina Peirano
La Película “Cigüeña Negra” (1917) hace referencia a

la llegada de un hijx con DF. Las cigüeña blancas eran
las encargadas de llevar a sus casas, a lxs niñxs que
harían fuerte a la raza aria (blancos, fuertes, sanos,
heterosexuales, etc); en tanto la cigüeña sería quien
llevaría “las malas nuevas” de la llegada de un hijx con
discapacidad; y las familias le negarían la entrada.
MÓDULO 4: Orientador/ra en sexualidad y diversidad funcional
Lic. María Elena Villa Abrille Prof. Silvina Peirano
Fue el famoso cirujano de Chicago, el Dr. Harry J. Haiselden, quien comenzó una cruzada en
oposición a realizar cirugías a los bebés nacidos "defectuosos". Haiselden recibió apoyo de sus
colegas, en el emplazamiento del dejar morir a los niños defectuosos, que "causan dolor y
sufrimiento a los padres, y son una carga para la sociedad, y un esfuerzo inútil en el largo
plazo". Fue llevado a los tribunales cuando permitió que un bebé muera de hambre,
argumentando que él era un simple "espectador" y lo había hecho con consentimiento de los
padres, quienes ya tenían otros tres bebés "normales" . "La limpieza" de los Estados Unidos y
otros países industrializados, de los discapacitados; comenzó a la vista del la sociedad toda.La
vida de miles de niños con discapacidad estaba a merced de la consideración social/médica, y
no sólo de sus padres. (Ver video)
Al igual que las familias felices de Tolstoi, los mitos familiares son todos iguales, y los
que no lo son; tienen su propia manera de infelicidad. En el caso de las relaciones
familiares, los mitos darían cuenta del significado de cada familia a partir de su historia
constitutiva.
Ricardo Rodulfo, en su libro “El niño y el significante”, en el capítulo ¿Dónde viven

los niños?, ahonda en el concepto de mito familiar: “lo que entendemos por mito
familiar está caracterizado por lo que el niño respira allí donde está colocado. Lo que
se respira en un lugar a través de una serie de prácticas cotidianas que incluyen actos,
dichos, ideologemas, normas educativas, regulaciones del cuerpo, que forman un
conjunto donde está presente el mito familiar. Lo importante es entender que el mito
familiar no es fácilmente visualizable, no hemos de esperar “verlo” desplegarse ante
nosotros como una unidad acabada. El ejemplo en el cual una madre decía “éste chico
se queda donde yo lo pongo” pone de entrada sobre la mesa algo del orden mítico,
constituye una trágica definición de lo que es un niño en esa familia”.
Dice una mamá de un niño con diversidad física: “Me angustio pensando que soy
culpable, como si hubiera hecho algo malo”. Observamos que en general los
sentimientos de culpa y vergüenza respecto al nacimiento de un hijo con DF, recaen
sobre la madre. Culpa de haber recibido un castigo por algo.
El mito hablaría de las vivencias de autoengendramiento, ligadas a los sentimientos de
culpabilidad de la mujer. Estas sensaciones suelen no incluir al varón, lo que daría
cuenta que no se han establecido alianzas; explicando así el castigo por la
transgresión del mandato impuesto por la familia de origen (vergüenza por la
sexualidad descubierta ante los padres).
A la pareja se la puede acusar de egoísmo tanto si desean que su hijx nazca, como si
no lo desean. Cuando el pequeñx ha nacido con diversidad funcional, se produce en la
madre y la pareja una doble conmoción; por un lado la preocupación y la urgencia por
el estado de salud del recién nacidx y por el otro, la íntima frustración, angustia y
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desilusión a las expectativas e ilusiones forjadas. Por ello resulta fundamental abordar
los aspectos psicológicos y emocionales que se juegan en éste encuentro, en la
interrelación del/la niñx con su madre y en el medio familiar.
Retomando los conceptos de Rodulffo, citamos el siguiente párrafo del autor: “¿qué
representa éste hijo para el deseo de los padres?”. ¿Para qué se lo desea?. La
formulación binaria (ser deseado/no ser deseado) admite mejoría: un ser humano de
hecho es deseado para los más diversos usos”.
Al nacer un/a niñx con DF, el contraste entre lo esperado y el que acaba de nacer
afecta la función materna, se produce en la madre una herida narcisista y ésta se
debate con el luto por la pérdida del hijx imaginario y siente al recién nacidx como un
desconocido. Los sentimientos de angustia o depresión serán una gran carga, se
echará la culpa a sí misma, al marido o al médico.
Un recién nacido, por su estado de inmadurez biológica necesita para sobrevivir del
cuidado, la alimentación y de los afectos. La satisfacción de estas necesidades
básicas, lleva a la dependencia del bebé de su madre o sustituto materno. Por lo
tanto, como dice Bowlby, genera conductas de apego en el bebé, tales como las
respuestas de sonreír, llorar, vocalizar, etc., tendientes a buscar el acercamiento de
apego afectivo a la madre. Cuando éste niño presenta una enfermedad o
discapacidad, la conducta de apego suele manifestarse con mayor frecuencia y
urgencia que en otras circunstancias. Es decir, mantiene y aumenta la dependencia y
la prolonga por más tiempo, a fin de clamar las incertidumbres que atemorizan al niño y
le provocan malestar. Por lo tanto, requieren de la presencia y compañía de la madre,
padre o figura afectiva permanentemente.
Maud Mannoni, plantea que el/la niñx está destinado a satisfacer los deseos de la
madre, teniendo su existir significado para ella y no para él. Por lo tanto, toda iniciativa
de independencia desde el niño, será para la madre la desaparición del “soporte
fantasmático del que tiene necesidad”. La madre deberá ajustar el representante
psíquico de ese/a niñx imaginadx, historizado previo al nacimiento; a éstx niñx real.
Esta idea ha sido desarrollada por Piera Aulagnier a través del concepto de
“traumatismo del encuentro”. La diversidad concretizada del hijx; despierta en las
madres, traumas o insatisfacciones anteriores; que tratarán de resolver de alguna
manera.
Si bien la sobreprotección es lo que se observa más frecuentemente, a veces;

buscarán incansablemente la reparación del/la niñx; viendo avances o logros aún
cuando éstos no existen, sobreexigiendo al niño más de lo que puede. Intentará
acercar a ese niño real al de su representación psíquica, negando las diferencias. La
imposibilidad de aunar ambas representaciones colocará a la madre ante un duelo que
si es elaborado la conducirá a una nueva representación que pueda acomodarse de
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algún modo a la real. Si fracasa la elaboración del duelo, y la madre no puede investir
al hijo, se constituirá en éste una “imago” materna; lejana, casi sin vida.
Al respecto, M. Mannoni señala: “A la madre, por lo general, le resulta imposible la
resignación ante el diagnóstico de un niño con deficiencia mental [...] lucha por el niño
como si se tratara de su propia existencia. Más bien, la madre lucha por su propia
existencia; en forma de metáfora, la enfermedad del niño protege a la madre de su
angustia".
Dependencia-independencia-Aceptación/negación
Modelos sexuales aprendidos y desaprendidos.
Algunxs niñxs, por razones que tienen que ver con sus orígenes en la historia familiar,
se conducen como si tuvieran la misión de fracasar en la vida, conformándose con una
identidad de “anormal”. Estxs personas con dificultades no son pues “deficientes” en el
sentido ordinario del término, sino que hacen muchos esfuerzos por llegar a serlo.
Inicialmente nos preguntamos: ¿cómo incide la DF en la estructura familiar?. ¿Dicha

estructura hubiera sido diferente sin la presencia del hijo/a con diversidad funcional?.
¿Existen rasgos comunes en éstas familias?. ¿Qué pasa con las funciones y roles
intrafamiliares?.
Un sentimiento más común, pero del que se habla poco es el de vergüenza por unx
mismx y por la familia. Es frecuente que éste sentimiento cause dificultades en la
pareja. Un hijx es un producto de lxs dxs y cada miembro de la pareja espera que lo
mejor de él/ella quede plasmado en el hijx. Cuando el/la hijx se presenta con un
defecto, los padres se sienten humillados pensando que pueden haber transmitido al
hijx algo anormal que había en ellxs. Si la pareja no pone en común esos sentimientos
y los elabora puede llegarse a una gran tensión entre ellxs. Si el hijx tiene una
diversidad funcional, el deseo de renunciar a él se hace más hondo.
Cuando la diversidad funcional se manifiesta desde el nacimiento, la pareja suele sufrir
un gran impacto inicial que suele ir superándose; lo grave para lxs hijxs y la pareja es
que el impacto no se vaya atenuando. Si la familia está deprimida, o se sienten
culpables por la “anormalidad” del/la bebé, éstx se mira en unos ojos deprimidos y
recibe reflejada una imagen deprimente de él/ella. Si la familia tardan mucho en
recuperarse, el/la niñx tarda más tiempo en ver que puede haber algo bueno en si
mismx. En el momento en que un hijx comienza a producir demasiada ansiedad o
demasiadas dificultades se produce una tensión en la familia.
EL PROCESO DE DUELO
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Se entiende como “trabajo de duelo” a las fases que atraviesa una persona que ha
perdido un objeto al que estaba sumamente apegada, con la elaboración gradual de su
dolor.
Siguiendo las investigaciones de J. Bowlby, veremos que el sujeto responde al duelo

de un familiar cercano atravesando una sucesión de cuatro fases que pueden durar
semanas y hasta meses.
El autor las describe de la siguiente manera:
·Fase de embotamiento de la sensibilidad para la familia de niñxs con diversidad
funcional, el proceso de duelo comienza con el diagnóstico médico. Empieza con un
embotamiento, a menudo interrumpido por estallidos de cólera. Lxs progenitorxs se
niegan a aceptar el diagnóstico y, en particular el pronóstico.Los sentimientos quedan
suspendidos y las familias pueden demostrar cierto desapego hacia su hijx.
·Fase de anhelo y búsqueda de la figura perdida se caracteriza por accesos de
cólera, que dura algunos meses y hasta años. Se cuestiona con vehemencia el informe
médico, actitud estrechamente ligada al recelo por los profesionales. Comienza la
incansable búsqueda entre los diferentes centros de salud, rehabilitación y
estimulación; la que al ser infructuosa les provoca frustración y rabia. En casi todas las
familias, la ira se debilita en la medida en que ceden el espacio al reconocimiento del
diagnóstico. Son rasgos de ésta fase el llanto, la rabia y las acusaciones. Hay
tendencias a dedicarse de lleno al “hijx que lo necesita” y a descuidar todo lo demás.
·Fase de desorganización y desesperanza aparecen las frustraciones no sólo
afectivas sino también en el campo del pensamiento y la acción. Resulta casi inevitable
que las familias sientan que no pueden hacer nada y que caigan en la depresión y la
apatía, en el abandono de ellxs mismos y del hijx.
·Fase de reorganización cuando el duelo sigue un curso favorable, las familias
reconocen y aceptan la realidad en forma gradual. Lentamente se acomodan a la
nueva situación de ellxs y su hijx, visualizando poco a poco su realidad; redefiniendo
las metas hacia las cuales encaminarán sus esfuerzos.
El duelo implica la redefinición de sí mismx, del/la hijx y de la situación que

conlleva un proceso de remodelación de las representaciones internas; es decir,
que se hace necesario realizar un nuevo “dibujo” interior y profundo que incluya
al hijx real.
En síntesis; el nacimiento de un hijx con DF provoca complejas y diferentes

manifestaciones en las familias y en cada unx de sus miembros. En algunas familias el
shock puede desintegrarlas, ya que deben enfrentarse a la pérdida del/la hijx perfectx y
soñadx. No todos reaccionan de la misma manera y con igual intensidad. La dificultad
que se les plantea tiene que ver con la conflictiva personal, con la estructuras
familiares, con la pareja, el nivel sociocultural y económico, etc. y no sólo con la
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diversidad funcional en sí misma
La presencia de un hijx con DF puede significar en algunas familias una relación

madre-hijx unitaria, donde la presencia de un/a tercerx, - como por ejemplo el padre o
la figura que cumpla el rol paterno, puede ser de muy difícil acceso.
Pasado y presente: nuestra historia sexual

¿Qué sucede cuando las familias se enteran del nacimiento de un hijx con diversidad
funcional? ¿Cómo reaccionan las familias ante esta noticia? ¿Qué tipo de
comportamientos y actitudes asumen en la crianza de ese hijo/al? ¿Cómo ocurre el
desarrollo del niñx con diversidad funcional?.
Estas y otras preguntas acerca del nacimiento y desarrollo de las personas con
diversidad funcional, nos permitirán situarnos en el clima que impera en esa familia y
de qué manera éste puede influir en la construcción y conformación de su
personalidad.
Aspectos comunes
La forma de abordaje emocional hacia la diversidad funcional, se extienden a lo largo
de la vida de la familia. El siguiente cuadro intenta reflejar algunas de las situaciones
que relatan las familias:
·Durante el diagnóstico inicial depresión, sentimientos de culpa, rabia, conflicto
interno profundo, lucha por encontrar la solución.
·Durante la edad escolar aislamiento, necesidad de apoyo de toda la familia, rivalidad
entre lxs hermanxs, abogar por los servicios sociales, médicos, etc.
·Durante la adolescencia conspicuos, sentimientos de estar atrapados de por vida,
pérdida de momento de la esperanza, temores sobre el futuro, necesidad de planear
para los años adultos.
·Durante la edad adulta deseo de proteger a la persona durante toda la vida, deseo
de planear una vida sin niñxs, luchar por encontrar servicios.
El conflicto que se presenta en cada familia, así como su modo de resolución, depende
del tipo de interacción que se dé entre lxs miembrxs. Conforme las necesidades del
hijx van transformándose, deberán crearse en el medio familiar nuevas formas de
relación y comunicación.
Las repercusiones de la dinámica familiar durante la pubertad-adolescencia; pueden

tener diversas modalidades:
·Familias rígidas este tipo de familias no permiten nuevas reglas, experimentan
dificultades para aceptar el cambio y el crecimiento. Insisten en mantener los viejos
modelos de comunicación, de ahí que a lxs hijxs -con o sin DF- no les quede otra
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alternativa que someterse, con toda la carga de frustración que ello implica, o rebelarse
en forma drástica.
·Familia sobreprotectora la excesiva protección retrasa el desarrollo de la autonomía,
de la competencia y del crecimiento, y convierte al hijx en un ser indefenso e inseguro.
·Familia amalgamada en estas familias hay falta de privacidad. Se impiden los
intentos de individuación. Para el hijx es difícil vivir esta situación ya que temen dañar a
otrxs miembros de la familia con dicho proceso.
·Familia evitadora de conflictos estas familias tienen muy baja tolerancia al conflicto,
son personas con poca autocrítica, no aceptan la presencia de problemas, y por tanto,
no permiten el enfrentamiento y la resolución de los mismos. Lxs hijxs no aprenden a
tratar y a negociar las situaciones.
·Familias centradas en el hijx no pueden enfrentar sus conflictos como pareja y
desvían la atención hacia lxs hijxs, en ellas la estabilidad de la pareja y la satisfacción
familiar dependen de lxs descendientes, impidiéndoles crecer y volviéndolos
dependientes, ya que al separarse del núcleo familiar romperían su equilibrio.
·Familia “democrática” es aquella en donde no se ejercen lìmites sobre lxs hijxs, con
la excusa de ser flexibles. El símbolo de la autoridad es confuso.
·Familia inestable las metas son inseguras, son improvisadas y no pueden favorecer la
unidad familiar. El hijx se vuelve insegurx y muy temerosx, y se le dificulta el desarrollo
de su identidad.
Otros aspectos relacionados con los vínculos familiares y la

diversidad funcional.
·Tensiones sexuales con frecuencia, el nacimiento de un hijx con DF actualiza
problemas sexuales que estaban latentes. Como la concepción del hijx fue el resultado
de una relación coital, se puede originar un miedo primitivo a las relaciones sexuales.
·Tener otrx hijx Cuando se ha tenido un hijxcon DF las parejas suelen dudar sobre si
deberán tener o no otrx hijx. La duda es mayor si hijx con DF es el primerx. Otras
familias consideran que todo resultará más fácil si crean una familia “normal” alrededor
del hijx con DF.
·Nombres propios analizando el sistema de nombres propixs en una familia, podemos
observar la existencia de algún tipo de regla por la cual se adscribe la pertenencia a la
rama paterna o materna.
El nacimiento de un hijx con DF, suele genera en la pareja parental frustración de
expectativas e ilusiones. Toman distancia, se pierde toda señal de identificación, no
hay búsqueda de parecidos, se hace presente lo extraño, lo desigual. Aparece el temor
de ver la imagen de sí mismxs en el hijc con DF. El hixo es vividx no como un producto
de la pareja sino como algo dado por otrx. Lo “fallado” no es reconocido como propio.
Este hijx enfrenta permanentemente a las familias con sus propias limitaciones, es un
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testimonio permanente de una “discapacidad personal”.

·La identidad retomando el concepto de identidad como un proceso relacional, en el
cual el sujeto se identifica en gran medida con la imagen que lxs otrxs le devuelven,
podríamos decir que desde el comienzo de la vida del bebé con DF, éste se identificará
con la castración y la fatal. Desde el comienzo se identificará con “ser un niñx que
carece de...que no puede”. La identificación se centra en la dificultad, que será nódulo
de sí mismx y responsable de un sentimiento de inseguridad básico que lo
acompañará en todo su desarrollo. El riesgo estriba en cerrarse en la “discapacidad”
como rasgo fundamental de identificación negativa y estigmatizante.
·Espacio físico en la mayoría de los casos, no hay un lugar físico dentro de la casa
familiar; lo suficientemente discriminado para el hijx con DF. En general, éstx comparte
la habitación y/o cama con un hermanx o un miembro de la pareja conyugal. Dicho
funcionamiento en el espacio pone de manifiesto la tendencia al establecimiento de
vínculos duales, donde predomina la fusión y no se da lugar a terceros. Parecería que
en estas familias, existe un lugar asignado, depositario de los aspectos falados, de
frustración, de conflictos, etc., lugar que fácilmente ocupa el hijx con DF. En otros
casos se observa una hiperdiscriminación. Citamos como ejemplo el caso de una niña
con DF que tenía un cuarto en el altillo de la casa, u otro que tenía una cama en el
pasillo de entrada (¿o salida?) de la casa; habiendo habitaciones disponibles.
Ante la sexualidad de las personas con diversidad funcional; en tanto hijxs, se pueden
presentar diferentes situaciones familiares:
·Familia relativamente bien adaptada.
·Familia que intenta desexualizar al hijx con DF.
·Respuesta pseudo- ilustrada: “me gustaría, pero a él/ella prefiere quedarse en
casa”
·Excesiva preocupación por controlar.
·La sexualidad es pecado.
·No saben qué hacer.
Consecuentemente, el miembro de la familia con diversidad funcional, es considerado

como una persona no autónoma, al cual se le enseña frecuentemente a percibirse
como disminuido, devaluado e incapaz de relacionarse exitosamente en su ambiente
social. De ahí que, por extensión, su sexualidad sea vista dicotómicamente por las
familias: por un lado, prolongan la dependencia del sujeto hacia ellas y, por el otro,
incrementan la dificultad para que aquél promueva una separación emocional del
núcleo familiar.
Los posibles conflictos parecen agravarse y potenciarse cuando el hijo presenta una
DF; especialmente durante la adolescencia. En esta etapa se produce un cambio y
una evaluación del propio cuerpo, de las posibilidades, de los roles y los proyectos; un
encuentro consigo mismx. Muchas personas nacidas con algún tipo de diversidad,
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sitúan entre los 13 y 14 años, la etapa en que tomaron conciencia de su handicap. Por
un lado se hace mayor la presión del grupo para responder a ciertas expectativas; por
otro, muchas veces, ciertas etapas se alargan y un/a adolescente se encuentra, por
ejemplo, en un grado escolar que no corresponde a su edad, con pares que no
comparten las inquietudes tan difíciles de entender o de nombrar, o ante la
imposibilidad de continuar su educación; otras veces se duda acerca de la propia
sexualidad, de las posibilidades de iniciar una vida de pareja o de desempeñar un
trabajo. Inquietudes que, muchas veces, el medio no puede comprender ni responder;
ante esta angustia, se desplaza indefinidamente hacia el futuro la discusión de las
reales posibilidades de realización.
Si en cualquier caso existe ambivalencia, en las familias, frente a un/a adolescente

(que se expresa en la lucha entre mantenerlx niñx o guiarlo hacia la adultez), ésta suele
potenciarse en el caso de un hijx con DF. Los polos sobreprotección-desprotección,
entre los cuales debería situarse el sano equilibrio, oscilan a impulso de sentimientos
contradictorios. El peligro de una sobreexigencia exagerada se hermana con el riesgo
de suspender las exigencias lógicas por lástima o temor. A veces estas dos actitudes
coexisten en distintas áreas de la vida. Es común la depresión en esta etapa, la
confrontación con las posibilidades y las imposibilidades y su distancia de los deseos.
Al llegar a esta etapa, los recursos educativos y de rehabilitación suelen agotarse.
Resulta muy difícil construir un proyecto de vida, ya que las escuelas especiales,
terapias, instituciones de rehabilitación, etc; contemplan la infancia, la adolescencia y
difícilmente continúan apoyando la construcción de un proyecto de vida adulto, ni
mucho menos, preparan para sostener la viabilidad de la vida independiente.
El conflicto con la propia sexualidad es otra área en la que puede presentarse

estancamiento. A muchas personas con DF les cuesta asumirse como sexuadas
(aunque esta sexualidad deba expresarse y ponerse en acto de maneras no
tradicionales), el miedo a no resultar atractivxs, el desconocimiento del propio cuerpo,
el sentimiento de presión (la vida sexual es un aspecto más en el que se debe probar
que también se puede), conspiran contra el placer, el crecimiento y el desarrollo de una
erótica propia. Ser sexuado significa en muchas instancias ser adultx; y este hecho
puede generar temores.
Apoyos que ofrecer vs. miedos que enfrentar

Resulta imprescindible que tanto las familias como lxs hijxs, aprendan a comunicar sus
sentimientos y expresarlos de manera honesta y no agresiva, cuidando la forma de
transmitir el mensaje tanto en lo verbal; como en lo no verbal a través de las diversas
actitudes.
De allí la importancia de conocer el beneficio del uso de elementos oracionales tales
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como: iniciar una conversación con el pronombre “yo”, y asumir así la responsabilidad
de lo que se exprese, o un “me gustaría”, en lugar de ser imperativx o dar por sentado
que lo que se dice es la única verdad posible. Frases como estas hacen más efectiva la
comunicación y evitan los elementos negativos que tanto dificultan la comprensión. Si
el proceso de comunicación se lleva a cabo de manera eficaz los hijos podrán sentir la
confianza de expresar sus sentimientos, de acercarse a preguntar sus dudas, y de
solicitar orientación ante sus interrogantes.
La familia tiene posibilidades de reencontrarse y restablecer el equilibrio, mediante la

búsqueda de una nueva forma de comunicación; que facilite el proceso de identidad de
los jóvenes. Por el contrario, si los canales de comunicación se cierran, se crea una
resistencia al cambio con resultados negativos, para la familia en general y para los
hijos/as.
Sobreprotección familiar e institucional

A los fines de ilustrar la sobreprotección que suele ejercerse sobre las personas con
DF, ya casi como un rasgo más de sus adjudicadas “patologías”, tomaremos algunos
elementos del mito de Eco.
Eco era una ninfa que fue condenada por los dioses a repetir las palabras de otros. Eco
sentía un amor no correspondido por Narciso, con quien sólo se comunicaba repitiendo
las palabras de él. Cuando Narciso la rechazó, Eco se entristeció al punto de ocultarse
en una cueva hasta consumirse, sin que nada quedará de ella, salvo el eco.
El mito nos permite pensar en el destino de aquellxs que parecen no poseer palabras
propias, que se hallan “condenadxs” a repetir sin poder acceder a disentir o crear sus
propios argumentos. Lxs muchas veces , mal llamadxs: sin voz.
Las vidas sexuales y afectivas de las personas con DF, están signadas por mandatos,
que justifican la protección ante la adjudicada inocencia, indefensión y limitaciones
intelectual, físicas y/o sensoriales.
Los mandatos pueden repetirse a modo de mantras internalizados:
● No intentes opinar, te podrías equivocar, repite las palabras que otrxs hayan dicho.
● Estarás de acuerdo, porque sabemos qué es lo mejor para ti.
● Ante cualquier conflicto contigo, tus interlocutores van a buscar “al normal” que cuida
de ti y sabe lo que te pasa realmente.
● Tus palabras sólo serán escuchadas si las repiten otros autorizados.
Las personas con DF, no suelen ser impulsadas a construir una historia propia; su
presente parece no diferenciarse de su pasado.Cuando se advierten señales de
cambio suelen ser devaluadas o dejadas de lado. No se sienten poseedorxs de un
pasado sobre el cual pensarse, cuestionarse, proyectarse para desplegar sus ideales
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en un futuro elegido. El predominio de la presencia real, y no simbólica, de la familia,

conlleva a la existencia de un mundo sobreprotector, armado “puertas adentro” de las
instituciones, que no permite el ingreso de los estímulos provenientes de la realidad, su
posterior confrontación con el propio pensamiento, ni la posibilidad de conocer la
diferencia, la duda, la angustia, la elección. La persona con DF queda atrapada así; en
la pasividad, característica que pasan a formar parte de su identidad.
No hay nada que genere más temor sobre algo, que el propio desconocimiento.
La angustia se disipa cuando las familias pueden comenzar a comprender y
acompañar a sus hijxs desde las preguntas, planteos, permisos y deseos que ellxs
plantean, y que supondrán señales de lo que van sintiendo y necesitando en cada
etapa vital.
Es muy común que las personas con DF planteen que están de novixs, que se van a
casar y que tendrán hijos. Estos comentarios suelen sobresaltan a las familias, pese a
que sus hijxs sólo están verbalizando lo que otrxs de su edad sienten y hacen; y que
ellxs también quieren experimentar. Algunxs podrán o querrán concretarlo, otros
tendrán noviazgos eternos y otrxs nunca tendrán parejas afectivas.
En el ámbito de la sexualidad, se llega a protegerlos en TODO, muchas veces en

justificación de potenciales abusos sexuales, o evitando conductas eróticas por miedo
al embarazo. Por ello, no deberían enamorarse; “porque se ilusionan y luego vienen
las frustraciones”. Se los quiere proteger tanto que se los protege hasta de su propia
vida. Para todas las familias resulta muy doloroso ver sufrir (o suponer/anticipar el
sufrimiento) a sus hijxs; de hecho, si de ellas dependiera, evitarían cualquier situación
que dolorosa. Pero esta evitación resulta muy nociva para el desarrollo y maduración
de lxs hijxs, ya que les será imposible tolerar frustraciones, aprender de las
experiencias (de las buenas y de las malas), aprender a elegir, aprender a perder y
aprender a gestionar el propio sufrimiento. Si no se les permite equivocarse ni elegir, si
no enfrentan situaciones difíciles y apelan a su propia experiencia y asertividad para
solucionarlas, tampoco aprenderán a resolver problemas, sencillamente porque no se
los plantearan.
La autonomía favorece la toma de decisiones, el crecimiento personal, la satisfacción

de deseos y el poder afrontar situaciones de la vida adulta. La sobreprotección
interﬁere en el desarrollo y afecta a la vida afectiva y de relación.
La realidad nos versa que ninguna persona tiene garantías absolutas sobre su futuro.
No podemos asegurar “que ellxs también podrán” pese a todas las adversidades o por
contar con todos los apoyos necesarios; pero sí debemos favorecer un sentido de
pertenencia y trascendencia que no puede ser cercenado aún antes de iniciarse.
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El sexo en la pareja de “padres especiales”

(Fragmentos)
Prof. Silvina Peirano
En recuerdo (y en base), a las primeras lecturas de Maud Mannoni.
La sexualidad de la pareja de padres/madres de niñxs con diversidad funcional es un

tema escasamente abordado, tal vez por estar íntimamente relacionado con la
"enfermedad", rara vez asociada a la sexualidad.
El camino que cada familia emprende ante la DF de su hijx; se relaciona directamente

con la manera que ésta posee de aprender la realidad.
Podríamos decir que, ante la “falta” que presupone el nacimiento de un “niñx diferente”,
la posibilidad de adaptación familiar- o no-, ejerce un rol fundamental. Numerosos
grupos familiares presentan "fórmulas" de adaptación basadas en deudas y deudores:
● Familias deudoras frente a sus hijxs acreedorxs.
● Hijxs deudorxs frente a sus familias acreedoras.
La deuda parece ser insaciable. Familias e hijxs quedan ancladxs en sentimiento de

tristeza y desesperanza que los alejan de sus propias historias.En la carrera
omnipotente de muchas familias por "recuperar al hijx perdido", se eligen caminos de
sacrificio y entrega total; por lo que la DF es el eje del funcionamiento familiar. Los
miembros de la pareja suponen que todo se ha acabado o paralizado para ellxs como
personas (varón-mujer), y realizan renunciamientos que a diario; limitan sus propios
espacios; entre ellos el de la propia sexualidad.
El niñx y sus problemas pueden ser tomados como causa única de todo lo que le pasa
a la pareja o a cada su madre-padre en particular. Tal parece que los padres de un niñx
con DF pasan a ser, en un determinado momento del largo camino que recorren; tan
sólo (fundamentalmente) eso: "padres de (...) con discapacidad". Por lo tanto, "es fácil
prever" distanciamientos en la pareja, y fundamentalmente, un desafío a resolver:
cómo continuar siendo personas, además de padres de ése hijx. [...]
Retomando los conceptos de Gaspari y Kaufman acerca de la deuda de orígen, nos

preguntamos si estas familias no están pagando en el aquí y ahora la "deuda" que
mencionábamos al principio del presente artículo. Hablaríamos entonces de “deuda
relativa”. Desde éste registro, el saber, la sexuación, son significados como castigo; el
sacrificio y el dolor como expiación. La pareja parece no ser "totalmente libre".
[...] Estas familias suelen actuar como un sistema cerrado, en las que se presentan
dificultades para el cambio, y la DF llega a ser la expresión familiar. Aparecen
dificultades para pasar del papel de sostén al de acompañantes; en el desarrollo del
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hijx. El hijx los une y los separa al mismo tiempo.[...]
Para continuar construyendo procesos de sexuación desde la historicidad familiar,

puede resultar de interés el abordaje del siguiente cuestionario: La sexualidad en la
pareja de padres especiales -que forma parte de las actividades propuestas para este
módulo- y que tal vez nos aproxime a muchas realidades que no sólo desconocemos,
sino que difícilmente llegamos a acompañar desde otra mirada que no sea la
culpabilización de las familias tanto por lo hecho; por lo que consideramos como
profesionales; mal hecho o de manera incompleta.
El dolor de ya no ser… el hijx deseadx

Las parejas que se identifican con la enfermedad o DF del hijx y creen tener una misión
simbólica a cumplir dando batalla para procurar su cura mágica: habitualmente no
tienen tiempo ni energía real (ni simbólico) para conectarse con su propia sexualidad y
la de su pareja. El sexo parece ser algo que no pueden permitirse. Se deben a su hijx y
no “están para eso”. El dolor parece ser la experiencia dramática del sufrimiento que
los aleja del placer vital de la sexualidad.
Muchxs progenitorxs de personas con DF relatan tener el dolor a modo de compañero

común. Desde el nacimiento del hijx, se precipitan las dudas sobre el significado de esa
vida signada por la pena. El dolor es en sí mismo solitario, sin embargo; presenta una
paradoja, el grito de dolor de una persona, puede despertar en otra, el impulso de
ayudar al doliente. De este modo, el dolor es también un medio para atraer el dominio
de la atención social. Una persona dolorida podría intentar explicarle a otra la
naturaleza de su pena, sin ser comprendida por ésta última; por no padecerla. La
mirada o análisis sesgado que provoca el dolor respecto del mundo exterior, exige
interpretación y es de difícil comprensión. El dolor como carga resulta tanático; de no
lograrse revertir dicho impulso hacia algo que produzca vida y cambios. La realidad de
la pareja, así como la de lxs hijxs, suele distar del ideal construido por frases tales
como: “criar a un niño con síndrome de Down es un espectacular desafío”, “son
mejores padres por afrontar la discapacidad”, “tienen más paciencia”.
En ésta misión heroica, las parejas suelen depositar todas sus energías en la
“rehabilitación” del niñx, adoptando el papel mitológico del sufrimiento como bendición
o castigo que deben sobrellevar. El sexo en tanto placer, parece formar parte de una
lujuria que no pueden permitirse por su “estado de luto” ante el dolor de ya no tener el
hijx deseadx.
Las dificultades vinculares tempranas, como así las posteriores se verían favorecidas
por:
13
·La posibilidad de que pareja muestre hacia sus hijxs vínculos positivos, identificándose
con el niñx y a la vez; discriminándose como personas únicas e irrepetibles.
·No enquistándose la pareja en su propia angustia, acomodándose a la realidad del
hijx; y elaborando la culpa por el rechazo que sienten.
·Buscar e implementar la información brindada por los diversos profesionales y por
otras familias.
·Incorporar y acrecentar las figuras el varón-padre-pareja y mujer-madre-pareja
·Disminuir los montos de ansiedad y tensión que el niño con DF crea en los padres,
verbalizando dentro de la pareja parental los temores, dudas, miedos, etc.
.Resignificar el duelo por el nacimiento de un hijx “discapacitado”, transmitiéndole la
presencia de padres estables, seguros y amorosos.
·Prestar la atención debida a los otrxs hijxs, acompañarlos en su propio proceso de
duelo.
·Conectarse con sus propias vidas sociales y creativas.
·Superar la sobreprotección inicial hacia el hijx, creando un clima familiar de
interdependencia.
Madurez y diversidad intelectual: cuando los padres

ya no estén...
Dice una mamá: “Siempre se va a quedar conmigo, es él quien nos va a acompañar
toda la vida hasta la vejez”.
Para transformar a las personas con DF en niñxs eternos; para lograr la eficacia de
esa ilusión de eternidad, las familias y las instituciones y los propias personas con DF
deben “eliminar el tiempo”. Incorporar las nociones de tiempo y envejecimiento en DF,
no significa hablar de mortalidad, sino citar una realidad relativamente nueva; como lo
es el aumento de años de vida de las personas con DF, conforme a los avances
médicos -entre otros-, realizados en las últimas décadas. Ahora que estas personas
viven más años, nos enfrentamos al desafío de propiciar en esas vidas el sentido
personal, y de dignificar la madurez o vejez de las mismas. Al prolongarse la vida de
lxs hijxs y de las familias; aparentemente se prolongaría la relación paterno filial y el
vínculo de “dependencia” se extendería.
Cuando se piensa en el crecimiento de lxs hijxs, en la mayoría de las familias se dan

posiciones extremas: una ansiedad exacerbada a propósito del futuro de éste tras su
desaparición o una especie de negación del tiempo donde no existen realmente ni el
futuro ni el pasado. La primera postura, se fundamenta en un lugar común sabiendo
que si ya es difícil, actualmente, salir adelante para una persona sin DF, los jóvenes
con DF están indefectiblemente condenados al fracaso sin el apoyo y la protección de
14
su familia. Las familias que expresan este pensamiento están convencidas que su hijx
debe vivir bajo su protección todo el tiempo que le sea posible, y que deben transmitir
esta responsabilidad a otrxs hijxs sin DF.
La segunda postura, la de la negación del paso del tiempo, expresa las dificultades que
experimentan las familias para dirigir la vida cotidiana de su hijx con DF; que les impide
pensar e imaginar cualquier tipo de futuro.
La vejez está significada por el propio sujeto y por la familia. Cada persona vive el
envejecimiento de una forma particular y de una forma social a la vez. Envejecer no
significa lo mismo para todas las culturas. Envejecer es descubrir tanto que no somos
niñxs como que no somos eternxs; entonces: tal vez en el sincretismo de ambos
descubrimientos (niñxs eternxs con diversidad funcional), haya una clave por seguir
desandando.
Las dificultades para imaginar o plantearse la idea de futuro de las personas con DF,
podemos ejemplificarla a través de (grandes) preguntas ausentes y muchas negadas;
por la angustia y el desconcierto que suelen producir en muchas familias.Sergio
Meresman; en su artículo ¿Cuál es la pregunta que nunca se les hace a los niños
con discapacidad?, señala que existe una pregunta que se les hace a todxs lxs niñxs
en algún momento, excepto a lxs niñxs con DF. Esa pregunta es: ¿qué vas a ser
cuando seas grande?. “Esta es una pregunta imprescindible para cualquier niño. Una
pregunta que ayuda a soñar, a proyectarse hacia un mañana, imaginándolo. En algún
sentido, no habría mañana si antes no estuviese la posibilidad de fantasearlo. Y
entonces ¿qué pasa cuando esta pregunta no aparece?”
El autor relata en el mismo artículo, una situación que ilustra gran parte de lo que
deseamos plantear. En una charla con familias y educadorxs, una mamá comenta:
-“Mi hija dice que cuando ella sea grande…va a ser grande”. Me tomó de sorpresa.
-“Que edad tiene tu hija?” le pregunté.
-“Victoria (el nombre ha sido cambiado) tiene tiene 16 años. Y tiene el Síndrome de
Down”.
-“Bueno, que inteligente! le respondí. ”
Fue como si estuviéramos caminando por un parque, ensimismados en nuestros
pensamientos y de repente la rama de un árbol se desplomara ruidosamente a nuestro
lado. El efecto de un descubrimiento casi siempre llega acompañado de alguien capaz
de registrarlo. La manzana de Newton.
Lo que esta muchacha estaba diciendo, creo yo, es simplemente que ella va a ser
grande. Y que va a ser grande le guste o no le guste a su madre. Y va a ser grande
muy pronto, en apenas un par de años.
Lo que le estaba diciendo es que necesita sí o sí la posibilidad de informarse, hacer
preguntas acerca de los cambios en su cuerpo, acerca de su intimidad. Que necesita
hablar de esto con sus amigas con sus primas, con personas que le ayuden a
15
explicarse los cambios en sus sentimientos y la forma en que funciona el placer. Que
necesita privacidad para explorar y satisfacer su curiosidad sin ser censurada”.
No sabemos mucho sobre la vejez de las personas con DF y de la forma de afrontar el

futuro para sus familias; tal vez por lo incierto y angustiante que puede resultar pensar
en ello; pero también lo es para el resto de los individuos sin DF.
La vejez y la forma en que ésta se viva, será el resultado de cómo se vivió la infancia, y
como se la preparó (o no) a la persona con DF a lo largo de su vida: dependiente o
independiente, con o sin oficio, sexuado o asexuado, etc.Este conflicto suscitado entre
tan escasas perspectivas -la necesidad de protección actual y la autonomía futura-
incluye a todo adolescente y no excluyentemente a lxs jóvenes con DF.
La DF no es en ésta etapa de la vida del hijx, una fuente de desafío y valor para su
familia, sino una frustración ante los nuevos obstáculos de la vida diaria que,
paulatinamente; se podrán ir superando o no. Durante la edad adulta de las personas
con DF, las Instituciones o las familias dejan de esperar el desarrollo y crecimiento
como esperanza de curación. ¿Cómo después de haber acordado a lo largo de toda la
niñez y adolescencia un “status al discapacitado”, hacerlo salir de él?.
Suele ocurrir que las familias se han dedicado a cuidar a su hijx con DF y están
acostumbradas a no tener mayor interés que éste, un día a la edad en que sus amigxs
comienzan a ser abuelxs o tíxs; ellxs renuevan aquella vieja sensación de “estar
perdiendo algo”. Él/la hijx con DF puede percibirlo se suele dar perfecta cuenta de ello.
Estar cerca de la sexualidad de lxs hijxs, como lxs hijxs cerca de la sexualidad de su
familia, frecuentemente pertenece al orden de lo intolerable psíquicamente. Por ello, a
estxs hijxs que se supone, no van a dar descendencia; muchas veces se les dificulta
habilitarlxs.
Sin negar la realidad parcial de que el futuro de unx joven con DF supone dificultades,
que no sólo se asocian directamente a su diversidad; resultará imprescindible iniciar
desde sus primeros años de vida, un acompañamiento tal que favorezca el proceso
hacia un adultx empoderadx, que confíe en sí mismx a partir de la adopción de nuevos
roles. No deberíamos seguir considerando necesario que un miembro de la familia se
sacrifique para cuidar un familiar con DF. El proceso de socialización se aprende con la
experiencia, y para lograrla es necesario estar capacitadx para no frustrarse
rápidamente. Se deberá intensificar en ésta etapa, la búsqueda identificatoria de
intereses sociales, por lo que es de fundamental importancia el rol de la familia y
profesionales que no procuren transformarlos en alumnxs eternos.
Si bien en muchas personas con DF el proceso de envejecimiento comienza mucho

antes que en la población sin DF, las características y necesidades varían dependiendo
16
de los grupos a los que nos refiramos.

Las personas con DI o psíquica, el proceso de envejecimiento, parece llevarse la peor
parte, dado que al desmedro físico se une la estigmatización social por lo que muchas
de ellas son recluídas al llegar a la vejez, y sus posibilidades de integración a esa edad
son escasas. A su vez, las residencias de ancianos no están preparadas para atender
a personas con DI o psíquica, por lo que se presenta una realidad escasamente
abordada. La preocupación en aquellas persona con DI grave o severa, con dificultades
mayores para valerse por sí misma; es aún mayor.
La asistencia domiciliaria, la exclusión social y la falta de ofertas de ocio son algunos

de los problemas con los que se enfrentan lxs mayores con DF. José Antonio tiene 53
años, presenta una DI. Trabaja en el taller de manipulados de una granja. Vive con sus
padres. Su preocupación es la de muchxs: “Me da miedo que cuando me jubile la
sociedad me excluya en una residencia. También me da miedo hablar de vejez, porque
cuando falten mis padres, no quiero depender de nadie, me gustaría vivir solo, pero
no sé si podré. No hay medios para atender nuestras necesidades, y la única solución
que te dan es ingresar en una residencia, pero eso es tanto como ofrecernos un gueto.
Si yo tengo mi casa, no entiendo por qué tengo que irme de ella”.
Las relaciones se desgastan, las familias pueden cansan de lxs hijxs y lxs hijxs se
cansan de las familias. Los controles, que una persona con DFl podía tolerar o vivir
con naturalidad durante la adolescencia, pueden tornarse intolerables o ser vividos
como intrusiones arbitrarias a los 45 años.
Un área con gran potencial es el trabajo con lxs hermanxs de las personas con DF,
quienes se sugiere puedan participar y ser parte de precozmente de todos los
procesos, como portadorxs de significaciones familiares, como interlocutorxs y como
aliados. En el cuento Después del almuerzo (Final del juego; 1964), Julio Cortázar
narra el calvario que sufre un niño al llevar de paseo a su hermano con diversidad
intelectual; que también tiene su refugio en la pieza del fondo: “Era injusto que me lo
pidieran (...) en realidad no me importaba tanto que nos miraran (que lo miraran a él , y
a mí que lo llevaba de paseo); lo peor era estar ahí parado”. Puntualizaremos sobre el
tema de lxs hermanxs en otras lecturas, así como la presencia de las personas con
diversidad funcional en la literatura y el arte en general, a lo largo de la historia.
La promesa que no podré cumplir

Silvina Peirano
Fragmento
(….) El proceso de sexación de las personas con DI recorre diversos caminos que, en
muchas oportunidades, opta por el silencio como modo de no abordar "la
17
discapacidad". Muchas familias se preguntan si es bueno o malo hablar con sus hijxs
sobre sus desventajas, y en base a ellas responder a los interrogantes que los mismos
niñxs y jóvenes con diversidad intelectual les plantean al respecto.
"La promesa que no podré cumplir", habla de la actitud de las familias frente a las
preguntas que sus hijxs les hacen, respecto de su propia diversidad funcional.
En ocasiones, y "a pesar de no hablar con todas las palabras", existe un silencio cuyo
efecto parece representar el prometerle al niñx que no va a tener futuro. En función de
ese futuro supuesto e impuesto por las familias, se recorta el presente del hijx, con lo
cual las consecuencias son mucho peores (asociadas siempre al concepto de
discapacidad como castigo o teoría del déficit/tragedia personal).
Progresivamente, las familias verán que no se trata de prometerles a sus hijxs que
cuando crezcan podrán o no tener hijxs, o van a casarse; sino permitirles y
acompañarlxs en este proceso de elaboración personal de sus "porqués", a través de
un verdadero proceso de auto-conocimiento y revalorización de su propia diversidad,
que no implica de manera lineal y previa el condicionamiento y negación (per se y de
manera anticipada) de su propia sexualidad.
La propuesta consiste en hablar una y otra vez (entiéndase el diálogo como proceso
sostenido; desde el inicio de la vida), sobre lo que le ocurre a las personas con DI
respecto de su propia sexualidad; sin ocultamientos, lo que no implica detenerse en
“aspectos dolorosos que suponen las desventajas”, sino que por lo contrario; consiste
en rescatar como esperable y sana la curiosidad por aprender a ser sexuales:
preguntando!.
Superada las instancias de angustia que estos planteos pueden generar, las familias
lograrán descubrir que, en lugar de inundarse de dudas y temores, se abren caminos
para construir una propuesta de futuro basada en la filosofía de la vida independiente y
desde los deseos autosocioconstruídos de sus hijxs. No se trata de una cuestión de
planificación meticulosa, con la ilusión de controlar el devenir, sino de reconocer que
estos procesos requieren tiempo, energía compromiso y creatividad.
18
Material complementario
Módulo 4
LECTURAS
Manual para alumno y alumna Educar en la diversidad afectivo-sexual desde la familia
Cómo educar a favor de la igualdad de valor y contra la violencia por motivos de
orientación sexual e identidad de género
Familia y discapacidad. De la vida cotidiana a la teoría.
¿Qué necesitan las familias de las personas con discapacidad? Investigación,
reflexiones y propuestas
Cuando papá y mamá son discapacitados intelectuales
Sólo quiero ser la madre de mi hijo
VIDEOS
Villa Abrille-Peirano
La sobreprotecciòn familiar
La sexualidad en la pareja de “padres especiales”
Adultos mayores desde la mirada de la diversidad funcional
1° Columna en el programa “Desde la Vida
En el borde
19

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MÓDULO 4

De cómo ser un ser sexuado en el marco de la familia

Fotografía: Gabriela Uzal

Pasado y presente: nuestra historia sexual

La Película “Cigüeña Negra” (1917) hace referencia a

Ricardo Rodulfo, en su libro “El niño y el significante”, en el capítulo ¿Dónde viven

Si bien la sobreprotección es lo que se observa más frecuentemente, a veces;

Inicialmente nos preguntamos: ¿cómo incide la DF en la estructura familiar?. ¿Dicha

Siguiendo las investigaciones de J. Bowlby, veremos que el sujeto responde al duelo

El duelo implica la redefinición de sí mismx, del/la hijx y de la situación que

En síntesis; el nacimiento de un hijx con DF provoca complejas y diferentes

diversidad funcional en sí misma

La presencia de un hijx con DF puede significar en algunas familias una relación

Pasado y presente: nuestra historia sexual

Las repercusiones de la dinámica familiar durante la pubertad-adolescencia; pueden

Otros aspectos relacionados con los vínculos familiares y la

testimonio permanente de una “discapacidad personal”.

Consecuentemente, el miembro de la familia con diversidad funcional, es considerado

Si en cualquier caso existe ambivalencia, en las familias, frente a un/a adolescente

El conflicto con la propia sexualidad es otra área en la que puede presentarse

Apoyos que ofrecer vs. miedos que enfrentar

La familia tiene posibilidades de reencontrarse y restablecer el equilibrio, mediante la

Sobreprotección familiar e institucional

en un futuro elegido. El predominio de la presencia real, y no simbólica, de la familia,

En el ámbito de la sexualidad, se llega a protegerlos en TODO, muchas veces en

La autonomía favorece la toma de decisiones, el crecimiento personal, la satisfacción

El sexo en la pareja de “padres especiales”

La sexualidad de la pareja de padres/madres de niñxs con diversidad funcional es un

El camino que cada familia emprende ante la DF de su hijx; se relaciona directamente

La deuda parece ser insaciable. Familias e hijxs quedan ancladxs en sentimiento de

Retomando los conceptos de Gaspari y Kaufman acerca de la deuda de orígen, nos

hijx. El hijx los une y los separa al mismo tiempo.[...]

Para continuar construyendo procesos de sexuación desde la historicidad familiar,

El dolor de ya no ser… el hijx deseadx

Muchxs progenitorxs de personas con DF relatan tener el dolor a modo de compañero

Madurez y diversidad intelectual: cuando los padres

Cuando se piensa en el crecimiento de lxs hijxs, en la mayoría de las familias se dan

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