Estudiante: Mercedes Delgado Jara

Repercusiones psicosociales del cáncer infantil: apoyo social y salud en familias

afectadas
El cáncer infantil es un hecho estresante que afecta la calidad de vida del paciente y su
familia. Los padres de niños con cáncer usan diversas estrategias de afrontamiento ante la
situación de enfermedad. Un tipo de estrategias se orienta a mantener el equilibrio afectivo
mediante la búsqueda de apoyo social. Al ser los padres la principal fuente de cuidado,
necesitan contar con una red social que les brinde el apoyo requerido. En esa línea, este
estudio analiza las repercusiones psicosociales del cáncer infantil en los padres de niños
afectados. Así, se pretende (1) analizar el estado de salud física y psicológica de los padres y
su relación con los estresores relativos a la enfermedad de sus hijos; (2) determinar la
incidencia del apoyo social en su salud y bienestar; y (3) detectar las variables explicativas de
sus síntomas y bienestar.
Los participantes fueron 51 padres y madres de 31 niños y adolescentes pertenecientes
a una Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería, España. El 59.2% son mujeres y
40.8% varones; entre 30 y 79 años. Los participantes respondieron por correo un cuestionario
que incluía ítems referidos a variables sociofamiliares y clínicas del núcleo familiar. Además,
completaron las herramientas Escala de Síntomas, usada para conocer la salud objetiva
(síntomas) de los padres; Escala de Satisfacción con la Vida, empleada para medir el nivel de
bienestar subjetivo percibido; Salud Subjetiva, ítem que recoge la valoración de los padres
sobre su estado de salud; Pediatric Inventory for Parents, que evalúa el estrés sufrido por los
padres respecto al cuidado de un hijo enfermo, midiendo la frecuencia de ocurrencia de ciertas
situaciones y el esfuerzo o malestar asociado a ellas; y Escala de Apoyo Social Percibido,
usada para conocer las fuentes de apoyo de los padres de niños con cáncer, el grado de
satisfacción con el apoyo recibido, y fuentes y tipo de apoyo percibido procedente del núcleo
familiar.
Respecto al primer objetivo, los resultados evidencian que los padres sufren ciertos
síntomas físicos relativos a cansancio, nerviosismo y dolores de cabeza. Estos síntomas, de
perpetuarse, podrían constituir una señal de alarma para su salud y calidad de vida. Por su
parte, las puntuaciones obtenidas en relación con la salud subjetiva, al igual que los resultados
observados en la escala de satisfacción con la vida corresponden a niveles medios. En cuanto
al estrés, este es común entre los participantes, teniendo puntajes más altos en las escalas
cuidados médicos y distrés emocional. Así, manifiestan mayor malestar hacia situaciones
asociadas con visitas al hospital, pruebas médicas y administración de tratamientos, así como
a tareas de cuidado. De igual modo, les preocupan las consecuencias a largo plazo derivadas
de la enfermedad. Ello lleva asociado un esfuerzo extra para los padres a la hora de recibir
noticias sobre el estado de salud de sus hijos, esperar los resultados de las pruebas médicas, o
imaginar al menor aislado de los demás debido a la enfermedad. En este sentido, es normal
que la posibilidad de empeoramiento y la incertidumbre sobre el futuro sean las situaciones
que con mayor frecuencia han experimentado los padres y que más esfuerzo les supone
afrontar.
En cuanto al segundo objetivo, los padres se encuentran satisfechos con el apoyo
social percibido de la red informal y el personal sanitario. De mayor a menor percepción de
apoyo recibido en el núcleo familiar, destacan la pareja, los hijos, los hermanos y los padres.
Es relevante el apoyo emocional proporcionado por la pareja, los padres, los hermanos y los
hijos, con conductas y actitudes de escucha y ánimo, y el apoyo instrumental de la pareja y los
padres, ofreciendo ayuda económica y asistencia en el cuidado. Si bien se constata la
implicación del padre y la madre al inicio del tratamiento en el hospital y durante el periodo
ambulatorio, y ambos sufren estrés vinculado al cuidado de sus hijos, las madres asumen más
responsabilidad, manifiestan mayores niveles de estrés y perciben menos apoyo de su pareja.
En general, los padres que perciben menos apoyo tienen más problemas de salud, menos
bienestar y más estrés.
Finalmente, respecto al último objetivo, las variables concernientes al estrés y al apoyo
social procedente del círculo social más cercano predicen la salud y el bienestar de los padres
de la muestra. De este modo, sufrir más síntomas se explica por el malestar asociado a hacer
frente a situaciones relacionadas con la enfermedad infantil, la percepción de menos apoyo de
la pareja y más apoyo del resto de los hijos. Por otro lado, las variables que mejor predicen el
bienestar son padecer menos malestar al dar respuesta a situaciones estresantes relacionadas
con la enfermedad del menor y contar con el apoyo de los otros hijos junto con el de la pareja.