El estigma y el trastorno mental grave y cómo afrontarlo

A pesar de los avances en el desarrollo de los derechos humanos, un análisis de los

comportamientos sociales indica que persisten las actitudes discriminatorias hacia las
personas que sufren una enfermedad mental, en especial si es grave, fruto de
estereotipias y prejuicios que son una barrera, a veces infranqueable, para el
desarrollo de sus derechos como ciudadano, para su integración social, y añaden
nuevos sufrimientos no atribuibles a la propia enfermedad.

• Las estereotipias son definiciones sobre la enfermedad y su evolución consecuencia

de análisis parciales o creencias erróneas: la incurabilidad, la imprevisión
en sus actos, la no responsabilidad, la ausencia de intereses, la incapacidad de
tomar decisiones y se califica toda una vida por un diagnóstico o por los síntomas
en un momento de crisis.

• Los prejuicios son actitudes irracionales derivadas de aquellas creencias: miedo,

desprecio, agresividad, anulación del otro, paternalismo, etc.

• Los comportamientos discriminatorios: acciones de exclusión social, segregación,

no acceso a los servicios, al trabajo, al disfrute de los benefi cios culturales, de ocio,
de enriquecimiento personal, etc.

El estigma es la huella que estas creencias, actitudes y comportamientos dejan en la

persona que sufre la enfermedad y en la familia. El estigma tiene su origen social en
tiempos remotos, y por ello su superación es lenta y sigue influyendo en mayor o
menor medida en todos los ámbitos sociales: familiares, vecindario, trabajo, medios de
comunicación y también en los ámbitos sanitarios y profesionales de la salud mental.

Así, la persona tiene que trabajar para superar la enfermedad en una situación
precaria de empobrecimiento personal que compromete los avances del proceso de
recuperación.

Afrontar la lucha contra la estigmatización

La lucha contra el estigma supone adoptar un cambio consciente y activo de

perspectiva: la del respeto a los derechos humanos, a la dignidad personal y al derecho
de las personas con TMG al desarrollo de sus potencialidades y a contribuir con sus
aportaciones a la sociedad.

Apoyo a la persona afectada

Este cambio de perspectiva es ineficaz si no cuenta con la persona que sufre la

enfermedad, en tanto que esta debe superar la interiorización de aquellas creencias
negativas sobre sí misma (auto-estigma). Las experiencias positivas en este campo
indican que los avances se dan cuando van simultáneas:

• la toma de conciencia de las propias dificultades (psicoeducación)

• el desarrollo de las capacidades individuales (autoestima)
• el conocimiento de los derechos propios
• la toma de decisiones de acuerdo con sus intereses y preferencias (Empowerment)
(autoafi rmación),y

cuando se integra este enfoque de manera precoz y continuada en los programas de

atención y rehabilitación, contando con la familia y situando la acción anti-estigma en
los ámbitos propios de la vida (residencia, trabajo, ocio…), procurando la colaboración
del entorno. La persona puede dejar su rol de enfermo e integrar roles signifi cativos
pasando a ser un vecino/a, un trabajador/a, un ciudadano/a que se relaciona, que se
divierte etc. y tiene su propio proyecto de vida. El conocimiento cercano en el entorno
y el intercambio social estable aminoran el rechazo.

El impacto de la enfermedad en una familia presenta en sus inicios características de

tragedia, a la que no es ajeno el estigma. Es por ello, que desde el primer momento,
debe integrarse a la familia de forma activa en los procesos de información y en los
programas de rehabilitación estableciendo estrategias adecuadas a la manera que
cada familia tiene de afrontar la enfermedad

Por otra parte, los profesionales de salud mental no son ajenos al estigma y deben
revisar su actuación eliminando toda actitud que lo promueva:

• Incluir en los servicios protocolos de actuación revisables que garanticen el respeto

a la dignidad y los derechos de la persona: derecho a ser atendido, a elegir
entre opciones, a ser informado de los derechos, del funcionamiento de los servicios,
del programa a seguir y sus objetivos.
• Usar modelos completos de la evaluación continuada con la participación activa
del propio afectado y de su familia evitando las estereotipias en el diagnóstico, la
utilización de tratamientos indiscriminados, la rutinización e incorporando estrategias
de manejo del estigma que incluyan a la familia.
• Ser agentes divulgadores en la lucha contra el estigma.
• Utilizar los recursos de la red normalizada para las actividades formativas, culturales,
de ocio y diversión, los de participación ciudadana.
• Crear estructuras intermedias grupales que sean mediadoras para facilitar la
participación en la comunidad: grupos de teatro, artísticos, coros, grupos deportivos.
• Crear una imagen de calidad de los dispositivos intermedios y que participen en
la red social.
• Promover la participación activa del usuario en los servicios de rehabilitadores.
• Promover entre los propios afectados y sus familias las actividades de autoayuda
en grupo, el intercambio de experiencias personales y el movimiento asociativo.
Por pequeñas que sean las experiencias tienen el valor de proyectarse a toda la
sociedad.

Estrategias clave:

 Liderazgo de personas con experiencia vivida. Con el fin de desarrollar y apoyar

el cambio de líderes y portavoces, los programas deben proporcionar tutorías y
apoyo entre iguales, formación y oportunidades para relacionarse, con la
finalidad de generar confianza. Estos aspectos apoyan la recuperación
(amistades, inclusión en la comunidad, educación, capacitación y empleo).
 Contacto social. Interacciones significativas y efectivas con personas que
abiertamente comparten su experiencia vivida de problemas de salud mental (en
actos públicos, en lugares de trabajo, en las escuelas, en los espacios formativos
y también en formato virtual). Existen recomendaciones para que los contactos
sociales presenciales sean efectivos y en la actualidad están surgiendo nuevas
evidencias del impacto positivo de los contactos virtuales.
 Marketing social. Acciones de publicidad, incluyendo la inversión en campañas
en medios de comunicación y digitales, para garantizar los máximos niveles de
cambio de actitudes y comportamientos. El marketing social puede utilizarse
para “hacer ruido”, servir de “paraguas” o como plataforma para las actividades
que se desarrollen a nivel local, regional y nacional. La evaluación realizada en
Inglaterra ha demostrado un efecto multiplicador, cuando la persona que
recordaba la campaña experimentaba contactos sociales significativos con
personas con experiencia vivida, a través de acciones locales.
 Diversidad cultural. Las campañas y eventos tienen que hacerse a medida de, y
diseñadas por, determinadas audiencias específicas (por ejemplo, colectivos de
personas inmigrante en zonas donde esta población es muy numerosa). Las
tradiciones y los valores culturales han de tenerse en cuenta y ser abordados por
miembros de esas comunidades y/o colectivos, para lograr cambios más
efectivos y significativos.
 Un "movimiento social". Un movimiento social de personas empoderadas y de
grupos comunitarios de base que apoyan las campañas, contando con la
participación de organizaciones de diferentes sectores, en el marco de una
campaña coordinada. Se pone en valor los objetivos compartidos y la libertad
para adaptar las actividades a las necesidades locales y a la cultura de las
organizaciones implicadas.
 Evaluación y orientación a resultados. La evaluación de las actividades contra
el estigma es vital para asegurar que las medidas sean eficaces para reducir el
estigma y la discriminación e incrementar los niveles de empoderamiento. Esto
ayudará a conseguir los resultados planificados, a contar con una base de
evidencias para el trabajo contra el estigma, así como a obtener apoyo para la
financiación de las actividades.
 Distintos niveles de actuación (individual, comunitario e institucional).
Individuos empoderados con experiencia vivida de problemas de salud mental,
entornos comunitarios que asumen esta agenda (incluyendo lugares de trabajo y
entornos educativos) y estrategias de cambio a nivel institucional para garantizar
mejoras duraderas en políticas y prácticas.
Los siguientes datos pueden ayudar a elaborar informaciones sobre salud mental y
comprender su relevancia en la sociedad actual. Así como crear una reflexión para
pensar de nuevo cuáles son las percepciones que se tienen de la enfermedad mental para
desterrar los mitos, los prejuicios y las concepciones erróneas que la rodean.

 Una de cada cuatro personas padece alguna enfermedad mental a lo largo de su

vida. (1)
 Unos 450 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad
mental. (1)
 Un tercio de los años vividos con discapacidad pueden atribuirse a trastornos
neuropsiquiátricos. Globalmente, el 12% de ellos se deben únicamente a la
depresión.(2)
 Las enfermedades mentales suponen el 40% de las enfermedades crónicas y la
mayor causa de los años vividos con discapacidad.(1)
 El impacto de los trastornos mentales en la calidad de vida es superior al de las
enfermedades crónicas como la artritis, la diabetes o las enfermedades cardiacas
y respiratorias.(2)
 Se espera que en 2020 la depresión sea la causa de enfermedad número uno en
el mundo desarrollado.(4)
 Según datos de la Asociación Mundial de Psiquiatría el 83% de la población
general desconocería qué es la esquizofrenia. (6)

En Europa

 Los trastornos neuropsiquiátricos son la segunda causa de carga por

enfermedad, sólo por detrás de las enfermedades cardiovasculares. (1)
 La depresión unipolar figura como tercera causa de carga de enfermedad,
detrás de la isquemia coronaria y de los accidentes cerebrovasculares,
explicando el 6,2% de la carga causada por todas las enfermedades. (2)
 En la Unión Europea, 18,4 millones de personas con edades comprendidas entre
los 18 y los 65 años padecen cada año una depresión importante. (3)
 El 20% del gasto sanitario en los sistemas sanitarios de la Unión Europea lo
ocupan los procesos de tratamiento y rehabilitación de la enfermedad mental. (5)
 El coste social y económico de la enfermedad mental se calcula en torno al 4%
del PNB de la Unión Europea, sobre los 182.000 millones de euros. (2)
 En los países europeos, el presupuesto para salud mental supone el 5,8% del
presupuesto total en salud. (1)
 En muchos países europeos, las enfermedades mentales son la causa del 45-55%
del absentismo laboral. (1)

En España

 El 9% de la población española padece en la actualidad una enfermedad

mental. (2)
 En España, algo más del 19% de la población padecerá un trastorno mental a lo
largo de su vida, cifra que se incrementará considerablemente en el futuro. (2)
 Más de la mitad de las personas que necesitan tratamiento no lo reciben y de
las que están en tratamiento, un porcentaje significativo no recibe el adecuado.
(2)
  Se estima que la repercusión económica de las enfermedades mentales en
España tuvo un coste total, en 1998, de 3.005 millones de euros. (2)
 Un 1% de la población desarrollará alguna forma de esquizofrenia a lo largo de
su vida. En España la padecen 400.000 personas y se cree que muchas otras
están sin diagnosticar. (6)
 La tasa de mortalidad por suicidio ajustada para la edad y el sexo de las
personas que padecen un trastorno esquizofrénico, es 9 veces mayor que la de la
población general. En la depresión mayor, el riesgo de suicidio se multiplica por
21, en los trastornos de la alimentación, por 33 y en las toxicomanías, por 86. (2)
 Las personas con enfermedad mental, como sus familiares y los profesionales
que las atienden, consideran que existen estereotipos “de peligrosidad”
asociados a la enfermedad mental. (2)
 Sólo el 14% de las personas con enfermedad mental crónica tiene pareja estable
y un 18% afirma no tener ninguna amistad. (8)
 El 18% de la población general, el 28% de los familiares e incluso el 20% de las
personas con enfermedad mental crónica creen que las personas con enfermedad
mental suponen un riesgo si no se las hospitaliza. El 99% de los y las
profesionales no lo cree. (8)
 El 56% de la población general confunde la enfermedad mental con el retraso
mental. (8)
 Los trastornos que aparecen con mayor frecuencia a lo largo de la vida, son los
trastornos depresivos: 26,23% (12,98% en el último año; a continuación los
Trastornos de Ansiedad: el 17,48% y el 12,91%, respectivamente. La
prevalencia de la Esquizofrenia es del 1,02%. (8)
 El principal ámbito de discriminación para las personas con enfermedad mental
es el laboral; sólo el 5% de las personas con enfermedad mental tiene un
empleo regular, según un estudio en la Comunidad de Madrid. (8)

 Los medios de comunicación tienen un papel relevante para contribuir a eliminar la

discriminación y el estigma que padecen las personas con enfermedad mental,
ofreciendo una información objetiva, rigurosa y desestigmatizante. En la mayoría de
casos, no se trata de cambiar, omitir o crear noticias: es la forma y el lenguaje con que
se publican o emiten lo que puede ayudar a cambiar la vida de millones de personas.

Los medios de comunicación son la fuente principal de información sobre la salud

mental para el 90% de la población, especialmente la televisión y los periódicos. Su
potencial para promover la salud mental, mejorando así los niveles de educación,
sensibilización y conocimiento de la población y cambiando las actitudes, es evidente.

Los medios a menudo desarrollan, de forma inconsciente y como parte de la sociedad

que son, la labor contraria, perpetuando las falsas creencias y los estereotipos. Y hay
que tener en cuenta que tienen una doble función como fuente de estigma: directa sobre
las personas con enfermedad mental y sus familiares e indirecta al reforzar las
concepciones negativas que tiene la sociedad.

Las representaciones de las personas con una enfermedad mental son negativas y se
les asigna casi siempre el papel de los trastornados que son temidos, rehuidos,
rechazados, causantes de vergüenza y castigados. En diarios e informativos, estas
noticias suelen aparecer en la sección de sucesos, estableciendo una relación de los
hechos con la patología, que se destaca en los titulares, a menudo alarmistas y
sensacionalistas. Por el contrario, las informaciones positivas siguen un modelo
paternalista, que destaca la minusvalía y las carencias.

En estudios realizados sobre medios de comunicación, se constata que las personas

con enfermedad mental a menudo son retratadas como “maníacas”, no se puede confiar
en ellas y son presentadas como criminales, delincuentes violentos, asesinos o
violadores. El número de reportajes que asocian enfermedad mental a violencia es
cuatro veces mayor que los que ofrecen una actitud positiva (Runte, consultar la sección
de Documentos). En la representación audiovisual, en la televisión y en el cine, no
suelen aparecer personajes con enfermedad mental y cuando aparecen la violencia, y en
el menor de los casos la incapacidad, se muestra como inherente a su enfermedad y, por
tanto, ineludible. La mayoría de los personajes con enfermedad mental no sólo son
peligrosos, sino que tienen un toque de maldad que justifica la desconfianza, el fracaso
final y la persecución. Muy rara vez la enfermedad mental se muestra como una
característica más de la persona, que además lleva una vida caracterizada por otras
circunstancias, semejantes a las del resto, como tener éxito o fracaso en el amor, en la
vida profesional, etc.

Prácticas comunes que perpetúan el estigma:

 Identificación de la persona con su enfermedad mental: “el esquizofrénico”, “la

maníaco-depresiva”.
 Confusión al tipificar las enfermedades y mezcla de información de salud mental
con otros tipos de discapacidad y enfermedades.
 Uso de ilustraciones o imágenes donde las personas con enfermedades mentales,
suelen ser presentadas en actitudes pasivas, sin interacción social, transmitiendo
sensación de lástima, soledad, aislamiento, etc.
 Casi nula presencia de información directa de personas con enfermedad mental.
Sólo ocasionalmente procede de asociaciones de familiares o de psiquiatras y
psicólogos de hospitales.

 Se estima que la población recibe el 90% de la información sobre salud

mental a través de los medios de comunicación. Reflejar la realidad de la
enfermedad mental contribuye a normalizarla y ponerla en su sitio en la
sociedad: es común, cercana y en la mayoría de casos tiene curación.
 Por el contrario, perpetuar los mitos y estereotipos a través de un uso
incorrecto del lenguaje, la transmisión de conceptos erróneos o no dar voz en la
cobertura informativa a las propias personas con enfermedad mental y sus
familias contribuirá a fortalecer el estigma.
 La discriminación de las personas con enfermedad mental está todavía
presente en nuestra sociedad y es una de las asignaturas pendientes en el logro
efectivo de los derechos humanos. Afortunadamente, la sensibilización hacia
cuestiones como la sexualidad, la raza o diversas discapacidades crece
progresivamente y sin marcha atrás. Sin embargo, muchas personas con
enfermedad mental no notan esa progresiva sensibilización porque todavía
encuentran cada día motivos para sentirse discriminadas. Eliminar el estigma es
una prioridad para mejorar su calidad de vida y darles la oportunidad de alcanzar
una existencia plena.
1. VIVIENDA Y EMPLEO
2. PROFESIONALES DE LA SALUD, Y ESPECIALMENTE EN ATENCIÓN PRIMARIA Y
URGENCIAS
3. INSTITUCION: Incluso en los países muy desarrollados, resulta difícil obtener la
financiación necesaria para introducir cambios en el tratamiento y la rehabilitación de
los pacientes que padecen enfermedades mentales. Parece existir una gran
desproporción entre la gravedad de los problemas causados por estas patologías y los
recursos asignados para su tratamiento. Un reparto desigual que en los últimos años
empieza a ser subsanado.
4. EL IMPACTO EN LA FAMILIA ES MUY ALTO Y NO SIEMPRE FÁCIL DE LLEVAR. Los
trastornos mentales graves, a menudo generan una importante carga familiar, que
recae generalmente sobre la madre o la hermana del o la paciente. La persona
cuidadora puede padecer sentimientos de pérdida, restricciones sustanciales de su
vida social y pérdida de oportunidades laborales. A ello hay que añadir la
preocupación, incluso la merma de su propia salud mental, y los efectos negativos,
percibidos sobre la vida de la familia. Además, la culpabilidad con la que cargan
algunos padres y madres es el resultado de un concepto erróneo popular por el que se
cree que la enfermedad mental es el resultado de una mala educación.