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1. Introducción
2. Razones generales para tener en cuenta los sistemas de SAAC
3. ¿Vuestro hijo necesita un SAAC?
4. ¿De qué tipos de SAAC disponemos?
1. Introducción
El aprendizaje y el uso del lenguaje hablado les resulta muy difíciles a los niños pequeños y a los niños
algo mayores con síndrome de Down. Como ya hemos explicado, muchos factores anatómicos y
fisiológicos que están asociados al síndrome, como son la hipotonía, la apraxia del habla infantil y la
disartria, afectan el desarrollo y la producción del habla. Además, cualquier pérdida auditiva, sea
fluctuante o permanente, también afecta el desarrollo del habla y lenguaje. El habla es rápida y fugaz por
lo que, cuando no podemos oír los sonidos con claridad, resulta difícil aprender el lenguaje únicamente a
través del sentido del oído. Los factores cognitivos, como son los problemas de memoria y de atención,
también retrasan la adquisición de las habilidades del habla.
Algunos niños con síndrome de Down empiezan a usar las palabras habladas a la edad de dos años, y
algunos pocos usan el habla antes de esa edad, pero la gran mayoría no la usan hasta los tres a cinco años.
Incluso hay niños que no empezaron a hablar hasta los siete u ocho años. Además, un pequeño porcentaje
nunca llegará a usar el habla como sistema de comunicación principal. Pero aun así, gran número de ellos
están listos para comunicarse con un sistema de lenguaje, como es el lenguaje de signos, entre los diez y
los doce meses de edad. Ya dominan las habilidades indispensables. Entienden las relaciones entre un
símbolo y un concepto, es decir, que un símbolo puede representar un concepto. Sólo que todavía no son
capaces de usar el habla, lo cual exige habilidades neuromusculares más elaboradas.
Pero, con independencia de la edad del niño, lo importante es asegurarse de que dispone de un método
eficaz para comunicarse. Cuando un niño no logra transmitir su mensaje, suele sentirse frustrado: deja de
intentar comunicarse, u opta por métodos alternativos para hacer llegar sus mensajes. A veces, usará
gestos o se servirá de la mímica, o tirará de vosotros para enseñaros lo que quiere. Pero con frecuencia su
mensaje es más complejo y no podrá transmitirlo fácilmente con gestos ni con mímica. El niño puede
desahogarse de su frustración por medio de su comportamiento, dando patadas, mordiendo o chillando,
para obtener la atención que no puede conseguir por medio de la comunicación. En estas situaciones, es
importante proporcionarle un método de comunicación adicional o alternativo. Un sistema así le da una
forma de compartir sus mensajes, promueve la comunicación y suele reducir los problemas conductuales
derivados de una comunicación frustrada. Algunos niños que no se comunican no mantienen ese nivel de
frustración comunicativa durante mucho tiempo; se vuelven pasivos, dejan que el mundo pase por ellos y
no se implican, porque no saben cómo hacerlo.
Puesto que es esencial facultar a los niños para hablar cuando ya estén listos, muchos, si no la mayoría, de
los niños con síndrome de Down han de considerarse candidatos idóneos para los Sistemas Aumentativos
y Alternativos de Comunicación (SAAC). Un SAAC es cualquier método que asista o complemente el
habla y el lenguaje (comunicación aumentativa), o, en algunos casos, que sustituya al habla como sistema
de comunicación primario (alternativa). Entre los ejemplos de SAAC podríamos citar el lenguaje de los
signos, las tarjetas con fotos e imágenes, los tableros de comunicación, y los aparatos de comunicación
electrónicos o no electrónicos.
Ya en los niños pequeños con síndrome de Down se pueden utilizar algunos de los sistemas SAAC para
ayudarles a efectuar la transición al habla. Vamos a explicar las razones por las que estos sistemas pueden
resultar útiles, y también trataremos sobre las diversas clases de estos sistemas y las consideraciones a
tener en cuenta para elegir entre ellos.
Actualmente, se recomienda el sistema de Comunicación Total (un tipo de SAAC) para la mayoría de los
niños pequeños con síndrome de Down, con el fin de ayudarles a efectuar su transición al habla (ver
el Capítulo 5: La etapa de una sola palabra ). Una vez que comienzan a utilizar el habla, suelen seguir
apoyándose en los gestos, en las expresiones faciales y en la señalización con el dedo índice para transmitir
sus mensajes. Muy a menudo, cuando su habla resulta difícil de entender o de producir, las personas con
síndrome de Down son muy creativas a la hora de usar métodos alternativos para transmitir sus mensajes.
Por ejemplo, un niño que quiere un helado pero que no puede usar las palabras de forma inteligible, os
tomará de la mano y os llevará hasta el congelador, abrirá la puerta y señalará los sándwiches de helado.
La utilización de los SAAC es una opción más que se añade a los métodos de comunicación disponibles,
expandiendo las formas en que el niño envía sus mensajes. Por ejemplo, si ya usó el lenguaje de los gestos
para decir “helado” en la puerta del congelador, estaría usando la Comunicación Alternativa y
Aumentativa. Si tiene un tablero de comunicación con varias imágenes de alimentos, señalará la imagen
del helado, y también la imagen del vaso de leche del tablero de comunicación, expandiendo su mensaje
para indicar “leche y un sándwich de helado.” O podría también disponer de un aparato de salida de la
voz, con opciones de alimentos programadas en él. Con este aparato, el niño os diría, “Quiero leche y un
sándwich de helado, por favor”, por medio de una voz previamente grabada en el aparato. Su mensaje es
el mismo, pero la utilización de este aparato de Comunicación Alternativa y Aumentativa le permite al
niño construir la frase, usando “quiero” y “por favor”. Con cualquiera de estos SAAC, el niño puede o no
usar el habla al mismo tiempo.
En general, si ya ha alcanzado los tres años, y ni el habla ni los signos satisfacen de forma eficaz sus
necesidades comunicativas, habrían de considerarse otros sistemas de comunicación alternativa. También
deberían tenerse presentes estos sistemas en cualquier momento en que se esté sintiendo frustrado e
impotente para comunicarse y expresar sus necesidades de modo regular. Todos los niños pasan por
momentos en que no logran hacerse entender, o no pueden transmitir sus mensajes, pero si esto ocurriera
todos los días o con mucha frecuencia, habría de considerarse la necesidad de utilizar
un apoyo de Comunicación Alternativa y Aumentativa. Cuando los niños no disponen de un sistema de
comunicación adecuado para satisfacer sus necesidades cotidianas, a veces tiran la toalla y abandonan los
intentos por comunicarse. ¡Y ciertamente, nosotros no queremos que esto ocurra!
Además, podría ser conveniente considerar la utilización del apoyo de un SAAC a una edad más temprana,
en el caso de que el niño tenga un diagnóstico dual: de autismo y de síndrome de Down; o en el caso de
que se le haya diagnosticado apraxia infantil del habla. Cuando se tiene autismo y síndrome de Down,
suelen ocasionarse retrasos comunicativos, por lo que servirá de gran ayuda para comunicarse un sistema
de aprendizaje diferente del habla. El habla de los niños que tienen dificultades con la planificación motora
del habla (apraxia) resulta muy ininteligible, por lo que necesitarán servirse de sistemas de comunicación
aumentativa o alternativa para comunicarse. Los niños con graves problemas de inteligibilidad los
necesitarán en todo momento para su comunicación cotidiana; pero puede que necesiten servirse de este
sistema sólo cuando interactúen con personas que no pertenezcan a su círculo más próximo.
Todos los SAAC que se usan como sistemas de comunicación transitoria pueden emplearse también con
los niños mayores, como sistemas de comunicación aumentativa o alternativa. Entre las opciones, se
incluyen las siguientes:
El tablero de comunicación también puede utilizarse como complemento del habla. Por ejemplo, si
el habla del niño es entendida por sus familiares pero no por el resto de las personas, usaría el habla en
casa y el tablero de comunicación en la escuela. Si se comunica frecuentemente con los demás miembros
de su comunidad (sus cuidadores, conductores del autobús, etc.) que no conozcan el uso del lenguaje de
los signos, o si tiene dificultades con las habilidades motoras necesarias para utilizar los signos, los tableros
de comunicación ofrecen otra vía de comunicación.
No son caros, son adaptables y fáciles de cambiar o de actualizar, y también son fáciles de descifrar para
los interlocutores. Los tableros oscilan desde simples a complejos, y hasta puede que el sistema no
implique necesariamente “un tablero”. A continuación damos algunos ejemplos:
Los mejores tableros de comunicación son aquellos que se crean para satisfacer las necesidades propias
de un usuario exclusivo. Las imágenes que incluyáis en el tablero deberán prepararse de acuerdo con sus
intereses y con su vocabulario, y deberán actualizarse con frecuencia, a medida que sus necesidades vayan
cambiando. Las fotos digitales de las personas o de los objetos reales que el niño demande son mejores
que las fotos o las imágenes genéricas. Como padres, podéis crear un tablero de comunicación para que lo
use en casa, pero también habéis de servir como la principal fuente de información para el logopeda que
esté diseñando el tablero de comunicación.
En los comercios hay muchos materiales disponibles que simplificarán la creación real de los tableros de
comunicación. Entre estos materiales encontraremos desde las carpetas plastificadas o los álbumes, hasta
las etiquetas plásticas para los llaveros. También hay fotos, imágenes y símbolos que pueden comprarse
en diferentes tamaños, y de diversas formas y colores. La amplia variedad de que se dispone permite
satisfacer las necesidades específicas de cualquier usuario de un tablero de comunicación. Vosotros y el
logopeda habéis de trabajar juntos en el diseño del sistema óptimo para vuestro hijo. The Picture
Communication Symbols ©, elaboradas con software de BoardmakerTM (Mayer-Johnson, Inc.), son las
imágenes publicadas para crear tableros de comunicación que se usan más ampliamente, pero existen otras
muchas fuentes online para descargar imágenes. En España está creciendo el uso de los pictogramas de
ARASAAC. PECS también tiene sus propios pictogramas y programas.
Los cuadernos o álbumes de fotos son libros de comunicación de dimensiones más grandes. Suelen usarse
en situaciones específicas, en las que estén colocados en un sitio: en la cocina, en el dormitorio, o en el
cuarto de juegos. Como estos libros son más grandes, son algo menos portátiles, pero contienen más
imágenes, más fotos, más símbolos o palabras.
Los estudios han demostrado que este sistema no disuade a los niños para seguir desarrollando su habla,
y puede, de hecho, alentar el desarrollo del habla. Como sucede con el Sistema de Comunicación Total,
los interlocutores adultos actúan como modelos y usan el habla correctamente cuando responden al niño.
Por ejemplo, si el niño le da a su madre los símbolos de “Quiero” y “una manzana”, la madre lee en voz
alta el mensaje del niño (“Quiero una manzana”), antes de responder al mensaje de su hijo.
Los aparatos de comunicación basados en ordenadores son caros, y suelen usarse con niños mayores
cuando el habla no es una opción viable, pero también pueden usarse con niños más pequeños para
proporcionarles un sistema transitorio hasta que aprendan a hablar. A los que tienen mucho que comunicar,
pero con dificultades para aprender el lenguaje de signos, el sistema informático que usa el habla
sintetizada les posibilita la comunicación “hablando electrónicamente”. Los ordenadores que usan el habla
sintetizada resultan útiles por las siguientes razones:
No todos los aparatos de alta tecnología utilizan el habla sintetizada. A menudo, suele probarse con
aparatos más pequeños, menos caros y más portátiles, antes de recurrir a un ordenador con sintetizador del
habla. O tal vez puedan usarse otros aparatos conjuntamente con el sintetizador.
Hay muchas opciones para elegir entre los aparatos portátiles de alta tecnología que hay en el mercado
para ayudar a los niños a comunicarse. Por ejemplo, en el nivel más sencillo, los padres pueden usar
marcos de fotos “parlantes”, o álbumes de fotos “parlantes”, para grabar en ellos los mensajes apropiados
para un determinado lugar o para una actividad específica, usándolos de forma parecida a la de los tableros
temáticos. En la misma línea, el BigMack Communication Aid (AbleNet), es un pequeño aparato
electrónico de grabación, que puede grabar y reproducir mensajes desde veinte segundos a un minuto de
duración.
Si el niño tiene un profesor de apoyo en su aula escolar, puede grabar los mensajes justamente antes de
que el niño necesite usarlos. Por ejemplo, podría grabar los saludos de por la mañana, para que los
reproduzca en su aparato cuando se encuentre con sus amigos, o graba una línea repetitiva del libro que la
profesora esté leyendo en clase. La aplicación del micrófono que viene incluida en el programa del iPhone,
también puede utilizarse para grabar pequeños mensajes que pueden reproducirse cuando sea preciso.
Partner One (Mayer-Johnson, Inc.), Step-by-Step Communicator (AbleNet), y Chipper (Adaptivation) son
similares a los sistemas de un mensaje (one-message systems). Partner Four (Mayer-Johnson), Prox Talker
(Logan), y Go Talk 4+ (Attainment Co.) son sistemas fáciles de usar que pueden reproducir hasta cuatro
mensajes pregrabados diferentes.
También existen muchos aparatos más complejos que permiten a los niños comunicarse, utilizando
mensajes previamente programados, que se emiten a través de una voz electrónica sintetizada. Entre éstos
se encuentran el Alpha Talker II y el ChatBox (Prentke Romich); EasyTalk (The Great Talking Box
Company); Go Talk 9+, Go Talk 20+, y Go Talk Express 32 (Attainmentt Co.); Hawk y SuperHawk
(ADAMLAB); VoicePal Max (Adaptivation); Green Macaw 5 (Zygo Industries); y Tech/Talk 8 Level
(disponible a través de Mayer-Johnson). Speaking Dynamically Pro (Mayer Johnson) es un software que
le permite a tu hijo usar el ordenador como un sistema de comunicación.
Por último, para proporcionar un sistema de comunicación alternativo los logopedas y las familias se están
decantando cada vez más por las aplicaciones disponibles para smart phones y para tabletas. En la
actualidad, algunas de las aplicaciones más usadas con los niños con síndrome de Down son Proloquo2Go,
My Talk Tools Mobile, AAC Speech Buddy, Touch Chat, y Tap Speak Sequence. (Tened en cuenta que
cada día aparecen en el mercado nuevas aplicaciones, por lo que resulta imposible inventariarlas todas
aquí.) El logopeda ha de prescribir las aplicaciones basándose en la evaluación individual, para determinar
cuáles son las necesidades del niño y el sistema que funcionará mejor para proporcionarle un sistema de
comunicación eficaz Algunas de las mencionadas aplicaciones poseen versión en español, y otras pueden
modificarse. En español existe también ARABOARD para Android y windows, DIME, e-Mintza, entre
otros.