Dialnet ViajeAlMundoDelAutismo 572996 PDF

VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO
Michel Pralong
2014
Colección Léeme
Léeme
Fundación Naturaleza, Planeta y Vida

© Instituto Internacional del Saber
www.kon-traste.com; ii.saber6@gmail.com
Primera edición: agosto 2014
España-Colombia
ISBN: 978-1-312-42386-2
“Viaje al mundo del autismo”
© Michel Pralong, 2014
Colección Léeme
Directora:
Dra. Eugenia Trigo
Consejo editorial y científico:
Dra. Magnolia Aristizábal Dra. Anna Feitosa (Portugal),
(Colombia), Dr. Jesús Aparicio (España),
Mgs. Harvey Montoya Dr. Juan José La Calle (España),
(Colombia), Dra. Teresa Ríos (Chile),
Dr. Guillermo Rojas (Colombia), Dr. José Antonio Caride
Dra. Helena Gil da Costa (España),
(Portugal), Dr. Galo Montenegro (Ecuador),
Dr. José María Pazos (España), Dra. Marta Genú (Brasil),
Dr. Sergio Toro (Chile), Dr. Héctor Pose (España)
Dr. Ernesto Jacob Keim (Brasil),
Diseño, diagramación, impresión y prensa digital: iisaber
Ë
Fotografía de carátula: Michel Pralong
El conocimiento es un bien de la humanidad.

Todos los seres humanos deben acceder al saber.
Cultivarlo es responsabilidad de todos.
Se permite la copia, de uno o más artículos completos de esta obra o

del conjunto de la edición, en cualquier formato, mecánico o digital,
siempre y cuando no se modifique el contenido de los textos, se
respete su autoría y esta nota se mantenga.
Para Nicolas,
Para mis padres,
DEDICATORIA
“Nicolas, mi hijo querido: si me lancé en esta Maestría, en este

proyecto de investigación y si escribí este libro es gracias a ti, porque te
quiero. Este libro lo he terminado cuando cumplías tus nueve años,
pero seguiremos en el camino de la lucha. Asumo el reto que vas a
salir adelante, con nuestra ayuda, tu carisma y tu voluntad de
luchador”.
Ton papa Micky
Imagen 1: Nicolas posando por una foto de la escuela

“La investigación es un acto creador. La historia es para conocerla,
no para repetirla”.
Eugenia Trigo
“L’important n’est pas de vivre comme les autres, mais parmi les autres”.
(«Lo importante no es el vivir como los demás, sino en medio de los otros»)
Daniel Tammet
Si tu diffères de moi, mon frère, loin de me léser, tu m’enrichis.

(Si tú te diferencias de mí, hermano, en vez de perjudicarme,
me enriqueces)
Antoine de Saint-Exupéry
A todos los sabios autistas de la humanidad

Patricia Howlin
La cárcel del autismo
Tanto miedo me provoca vuestro mundo, que me encierro dentro de un

«cubo invisible» para así escapar al sufrimiento… Pero, éste «Cubo» se ha
convertido en una cárcel que nubla e interfiere mi percepción, y no me
permite desempeñarme normalmente…
A veces, comprendo lo que ustedes dicen, pero me siento incapaz de emplear
vuestros propios términos…
Para aliviar mi angustia, muchas veces me refugio en “rituales” que para
vosotros son incomprensibles: golpeo fuertemente mis manos entre sí, me
balanceo para adelante y atrás, corro en todas las direcciones… con lo que
me tranquilizo momentáneamente.
Cuando ya no soporto más esta soledad insostenible, de la cual siento que
no puedo escapar, grito, doy alaridos o lloro…
A veces, rompo todo: mi cabeza golpeándola contra un muro, o contra
vosotros, o me ataco con todos los objetos (o cosas) que me rodean…
¡NO, no son actitudes caprichosas!, ¡NO, no lo hago por el gusto de
hacerlo!
En realidad lo que trato es el romper, desesperadamente, los barrotes de mi
sufrimiento.
Pero, ¿qué más puedo hacer para que lo comprendáis?
Anna Stutz-Berti/Le Cube de Verre

ÍNDICE
PRÓLOGO……………………………………….…… xi
1. ¿AVENTURA A LO “DESCONOCIDO”? 15
2. ¿POR QUÉ ESTE VIAJE?

Historia de vida de mi hijo Nicolas ………………….…. 23
Historia de mi vida en relación a la de Nicolas ………… 33
3. ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

Tomar el buen rumbo …………………………….….… 39
Procedimiento de trabajo ……………………….……… 48
Organización del trabajo ……………………….…….… 60
Dificultades encontradas en la investigación …………… 63
4. ¿UNA CARTA DE NAVEGACIÓN INCOMPLETA?

A ENFRENTAR EL “OLEAJE” CON DECISIÓN!
Para no perder el Norte ……………………….….…….. 67
Autismo / trastorno de Asperger …………….………… 77
Tipos de Autismo Infantil ………………………….…... 82
Otras investigaciones sobre las posibles otras causas
del autismo ………………….………………………..… 90
Aspectos a tomar en cuenta por los profesores de niños
con autismo en el proceso de inclusión y de
escolarización …………………….………………..…… 94
Intervención, educación y tratamiento …………..……… 97
El Método Tomatis® ……………….……….………… 137
Características del programa ……………….….……..…. 151
5. ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

SEGUIDOS POR NICOLAS
Propósitos de los análisis ……………………………….. 165
Fases del descubrimiento ……………………………….. 171
6. ¿CÓMO NICOLAS NAVEGÓ EN ESTA
AVENTURA?
¿Tierra a la vista? …………………………….…………. 209
Relación con los propósitos de la investigación ……….... 215
Impresiones desde el puesto de mando ……………...…. 217
Aventuras de otros padres de hijos con autismo ……….. 219
¿Cómo me fue en la escritura del libro? ……………....… 223
7. A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA

PROSEGUIRLA
1. Antes de lanzarme en la propuesta educativa ……….... 227
2. Necesidades de Nicolas según su edad emocional …… 238
3. Trayectoria escolar y situación actual ………………… 240
4. Competencias básicas de Nicolas según su maestra de
educación especial ……………………………………… 243
5. Necesidades educativas especiales …………………… 245
6. Con respeto a los elementos de acceso y al currículo
enseñanza ………………………………………………. 249
7. Medidas del plan de apoyo …………………………… 249
8. Programa familiar ……………………………………. 250
9. Planificación curricular ………………………............... 250
10. Actividades extracurriculares en la casa ……………... 251
11. Evaluación de la planificación curricular …….............. 252
12. ¿Decirle o no decirle? ………………………............... 253
GLOSARIO …………………………………………… 257

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS …………………. 259
ANEXOS
a. Reunión del 28 de enero de 2013 con Norbert Groot
en el Centro CAPADD ………………….......................... 273
b. Reunión del 30 de noviembre de 2013 con Martine
Delfos y Norbert Groot ……………………………..…. 273
Agradecimientos ……………………………………….. 279

Evaluaciones del comité editorial ………………………. 283
Nota sobre el autor ………………………….................... 286

PRÓLOGO
Frente al abismo…
¡Lo único que queda es
aprender a volar!
(Proverbio Tibetano)
Suelen los humanos, cada vez que se encuentran ante

situaciones que parecen sobrepasarlos, que los disturban
significativamente, buscar, a veces desesperadamente, tratar de
volver a lo que consideran como “normal” para ellos,
reencontrarse con esa zona de la vida en que más les agrada
vivir, donde menos se sienten en peligro o desubicados.
Este libro que tenéis entre vuestras manos no os habla
sobre la vida concebida como una gran planicie, de pocas y
leves interrupciones en su geografía. ¡No! Más bien os llevará
hacia la vida real, aquella ante la cual debemos actuar sin
temores, humanamente, y os será útil como un Manual de
Esperanza.
Conformado por cimas y simas, valles y planicies,
rupturas leves o abruptas que, en la mayoría de casos provocan,
ante el desconocimiento, el eventual deseo de hacer marcha
atrás. Sin embargo, algunos, felizmente, deciden continuar el
camino, enfrentando todo tipo de obstáculos y adversidades, en
búsqueda del conocimiento y la felicidad personal y de sus
allegados y en su redundancia social.
Este texto es producto de un trabajo científico, original y
con rupturas de esquemas, que nació cuando al autor, según él
mismo lo relata, se le precipitó el cielo sobre su cabeza y debió
enfrentarse a un desafío desconocido o, por lo menos,
xi
PRÓLOGO
disminuido en su importancia cuando, como lo plantea el

proverbio tibetano más arriba señalado, llegado a la cima del
conflicto que enrostraba, debió decidir entre retroceder, bajar al
valle para recuperar su “tranquilidad” personal, o decidirse a
proyectarse hacia las otras cimas que vislumbraba y convertirse
en actor de un proceso resolutorio, aunque sea parcialmente,
altamente desafiante, o sea… ¡aprender a volar!
En esos momentos, seguramente, en su fuero interno
recordó cómo Jean de la Fontaine, de sus cuentos infantiles,
definía al humano real: “El hombre está constituido de tal
manera que cuando un asunto lo inflama, la imposibilidad
desaparece de su alma” (Fábulas, Libro VIII, fábula 25).
Entonces, ¡acompañémoslo en su vuelo!
Descubriréis cómo, y con qué decisión y coraje, se
enfrentó al Sistema Normativo de la educación formal, o sea a
sus miembros operativos (profesores, asistentes, directivos,
etc.), que a pesar de conocer literalmente instructivos
específicos, se cubrían con una pretendida “normalidad”, un
poco asumiendo la distorsión funcional impositiva del:
“¡mientras menos conocemos, más convicciones tenemos!”; a
una Academia clásica y formalista, poco creativa, que
cristalizaba el temor en que siempre insistió el científico Stephen
Hawking, cuando en su último mensaje a ésta, a nivel mundial,
le recordó que: “el más grande enemigo del conocimiento no es
la ignorancia, es la ilusión del conocimiento”; a los
denominados “especialistas” que sobre la materia sólo
expresaban lugares comunes; y, a tantos más que a pesar de
dificultar su ascenso no arredraron al autor. Todo esto bien
expresado por las propias palabras del padre e investigador,
Michel Pralong, como lo descubriréis y, de seguro, os
impulsarán a seguirlo cuando algo similar enfrentéis.
No estuvo sólo, ¡no podía estarlo! Para emprender este
camino gozó, desde su inicio, de un maravilloso sentimiento, de
un impulsor poderoso que no conoce límites: ¡el Amor! El amor
hacia su primogénito, que tan dura realidad experimentaba
encerrado en su castillo, el amor de y hacia su familia, su
segundo vástago, el incondicional y luchador amor de su esposa,
y de sus allegados.
xii
Sí, el camino no se presentaba fácil, pero el equipo estaba

listo y dispuesto a remar en el mismo sentido, a buscar en
unidad de acción los mejores caminos, sistemas operativos y
cognitivos, para despejar la ruta que tomarían en búsqueda de la
felicidad común, la integración y la armonía. Siempre adelante
por el bienestar, teniendo en mente que: “el más terrible de los
sentimientos, es el sentimiento de tener la esperanza perdida”,
como bien lo subrayara en una de sus obras, don Federico
García Lorca.
Cómo no entender, entonces, que otros viniesen en su
ayuda con su granito de arena, para apoyarlo. Profesionales, de
gran valía, de la investigación científica, maestros y expertos,
instituciones que habían puesto en marcha sistemas facilitadores
–no “piedras filosofales”- y notables conocedores y estudiosos
de la temática, y hasta personas que también, cada cual a su
manera y experiencia, vivían y enfrentaban el mismo desafío.
Todos, en mayor o menor grado, aunaron sus consejos,
conocimientos y su impulso creador al navío que Michel
capitaneaba, sabiendo él, que el gran amor y los grandes logros
requieren de grandes riesgos.
Muy significativos esfuerzos y sacrificios desplegó, pero
como buen francófono y gran humano, jamás olvidó que en su
lengua de origen el término “imposible”, en la práctica y en su
concepción, ¡no existe!, como en su momento Napoleón
Bonaparte se lo recordó al General conde Lemarois, en carta del
9 de Julio del año 1813. En cambio, si existe un término corto,
sonoro, destinado a saludar obras y experiencias especiales,
sorprendentes, creativas, sacrificadamente exitosas, auguradoras,
que seguramente el lector del presente libro de vida lo
compartirá, y que se manifiesta en el descubrirse la cabeza, a
título de respeto y homenaje, así como deseo de continuidad, y
que, en francés, hago al autor: Michel… ¡Chapeau!
Dr. Roland Paul Dameron

Quito, 20 de julio 2014
xiii
PRÓLOGO
xiv
1

AVENTURA A LO
“DESCONOCIDO”
15
AVENTURA A LO “DESCONOCIDO”
16
Este texto es el resultado del trabajo de investigación de

mi Maestría presentada en la Universidad Tecnológica Equinoc-
cial (UTE), Ecuador, en junio del 2013. Lo que van a leer no es
la investigación en sí misma sino el proceso de la transformación
del informe en un libro académico que dé cuenta del trabajo
realizado.
Debido a la importancia que toma cada día más este
trastorno del autismo (hoy en día se habla de 1 niño entre cada
110), me pareció fundamental, interesante y enriquecedor el
buscar y disponer de otras alternativas para ayudar a las
personas que se ven afectadas por este síndrome. Tal fue, y es,
el propósito de este proyecto de investigación: poner mi afán en
aportar nuevas experiencias y mejores conocimientos sobre esta
temática. Además, constituye un gran reto para la sociedad el
integrar de la manera más adecuada a estos niños, ofreciéndoles
la colaboración apropriada para que puedan implicarse de la
forma más autónoma posible en el mundo que les rodea.
Este trabajo operativo se ha constituido, para mí, en una
carrera de gran aliento; me dediqué a esta labor con mucha en-
trega, esfuerzo, amor y tesón. Y, a veces, tuve que lidiar deno-
dadamente contra el desánimo y la rabia, que amenazaban em-
bargar mi propósito.
Estoy realmente contento y satisfecho de haber podido
realizar esta investigación, sobre y con mi hijo Nicolas. De ha-
ber avanzado con él en el camino de la investigación, notar sus
avances, retrocesos y también el de poner un punto final a este
proyecto de investigación, con tanta carga de trabajo que he
debido enfrentar durante todo el proceso que duró este com-
promiso, conmigo mismo, como investigador, y con Nicolas, mi
sujeto de estudio e hijo querido. He podido observar cambios
positivos en Nicolas durante los nueve meses que duraron las
sesiones de escuchas “Tomatis®” y en el trabajo con el aparato
“Toobaloo®”.
¿Efectos evidentes del método “Tomatis®”? Personal-
mente, los creo materializados, pero también hubo otros cam-
bios tan rápidos, que no me permitieron que los integrase níti-
damente al proceso específico: somos seres complejos y todo
está relacionado con todo. Puede ser que Nicolas haya pasado,
17
en forma concomitante al proceso, a otra etapa de su desarrollo

individual, según el enfoque que plantea la Dra. Delfos (2005)
en su teoría que estipula que las personas con autismo padecen
de un desarrollo desarmónico.
De todas formas reaccionamos de manera compleja e in-
terrelacionada a cada estímulo que recibimos, o situación que
vivimos, etc. Eso es lo que constituye lo humano. De ahí que la
investigación cualitativa que enfrenta problemas humanos, co-
mo el caso de mi hijo Nicolas, se convierta en pertinazmente
humana. No medimos, no comparamos, no damos por cierto...
como la vida misma... "Dijo que es posible que...", ahí tenemos
el enfoque cualitativo, el "es posible", quizá, a lo mejor... Es por
eso que en muchos contextos universitarios no admiten este
enfoque investigativo, porque no trabaja con “verdades ciertas”
o temporalmente “inamovibles”. Lo que nos lleva a preguntar-
nos: ¿es la vida una certeza?
He tenido la inmensa suerte de que el único sujeto de es-
tudio de este proyecto de investigación sea mi hijo Nicolas, no
solamente para prestarle mayor atención y observar su evolu-
ción, sino también, por ser la fuente de mi motivación. En efec-
to, no creo que hubiera tenido la energía necesaria para trabajar
como lo hice, si no se hubiese tratado de mi hijo. Sin embargo,
tuve que a veces armarme de tenaz coraje para poder seguir con
esta investigación, pues fue muy grande el cansancio que no
solo me acechaba, sino que también me afectó.
Quiero aprovechar este espacio para agradecer de una
manera muy especial, con especial amor, a mi hijo Nicolas, gra-
cias a él es que decidí estudiar la Maestría en Educación Especial
(sino, nunca me hubiera inclinado hacia este tipo de Maestría)
que resultó ser muy beneficiosa e interesante para mí, me dio la
oportunidad de investigar sobre la influencia del método “To-
matis®” en mi hijo - que proporcionó evidentes favorables fru-
tos - conocer más a éste, a mí mismo, y mejorar la calidad de
relación con él y mi familia.
El libro está estructurado de la siguiente manera:
El capítulo 1, titulado como: “Aventura a lo “desconocido”, se
constituye en una breve presentación del libro.
18
El capítulo 2, que lleva por título: “¿Por qué este viaje?”, se

integra en las razones del por qué escribí este libro tomando
como referencia la investigación teórico-práctica que realicé
durante los años 2012-2013.
El capítulo 3, “Estrategias para un buen pilotaje”, correspon-
de al planteamiento de la Metodología que se empleó para reali-
zar dicha investigación.
El capítulo 4, titulado: “¿Una carta de navegación incompleta?,
¡A Enfrentar el oleaje con decisión!”, se refiere a la teoría existente a
la fecha en el área del autismo y en el intento por esclarecerlo
científicamente, los cuales se encuentran en constante y muy
rápida evolución y revalorización. Además, este capítulo nos
informa sobre los diferentes tratamientos que al respecto del
autismo existen, divididos en cuatro categorías: a) programas de
conducta y desarrollo, b) programas de educación y aprendizaje,
c) medicamentos y, d) otros tratamientos y terapias. Cada
categoría se concentra en un tipo de tratamiento o en un grupo
específico de síntomas y de conductas que se intentan resolver.
El capítulo 5, Analizar los diferentes caminos seguidos por Nico-
las, corresponde a la tarea fundamental de buscar, por medio del
análisis observacional, el, o los, camino(s) más idóneos para
descifrar la problemática tan enmarañada a la cual nos hemos
introducido, algo similar a tratar de navegar correctamente en
los meandros y sinapsis del cerebro humano, ¡tan poco conoci-
do aún!
El capítulo 6, ¿Cómo Nicolas navegó en esta aventura?, hace un
reporte del análisis de cada uno de los bloques de observación,
tanto con las sesiones fundamentadas en el Método Tomatis®,
como el trabajo con el aparato Toobaloo®. Se han ubicado, en
cada bloque, entre tres y cinco observaciones diarias de las
conductas de Nicolas (tomadas del diario de observación), sus
reacciones con el aparato Solisten®/con el Toobaloo®, y las
impresiones experimentadas por el investigador, antes y después
del proceso investigativo. El subcapítulo“Impresiones desde el puesto
de mando” se refiere a lo que aconteció conmigo en mi función
de evaluador, antes y después del proceso referido. Finalmente
el subcapítulo “Aventuras de otros padres de hijos con autismo” (análi-
sis del grupo focal), que corresponde a los elementos más reve-
19
ladores que extraje de la transcripción de la reunión en la cual

participaron cinco padres de familia.
Finalmente, el capítulo 7, ¡A escoger los mejores bagajes para
proseguirla!, (propuesta curricular para Nicolas), se relaciona con
la continuación del proceso, de largo alcance, en el que sigue
Nicolas.
Hay que recalcar que este trabajo de investigación fue
muy novedoso y pionero en el seno de la academia, y en el país.
Imagen 2: Nicolas y su hermano Martin
Nunca podrás cruzar el océano si no tienes

el valor de perder de vista la orilla.
(Desconocido)
20
¿POR QUÉ ESTE VIAJE?
21
22
Tengo la suerte de ser el padre de Nicolas, un niño muy

especial diagnosticado con el síndrome de Asperger. Ello
motivó este trabajo de investigación. Mi historia de vida,
estrechamente ligada a la de mi hijo, me llevó a tomar este
camino que nunca habría imaginado, camino que me fortaleció
notablemente. Se enfrentaron obstáculos muy difíciles de
sortear, encrucijadas complicadas de resolver, sin embargo el
resultado logrado llegó a las alturas de mi esperanza.
Cuando estuve en la ciudad de Panamá (enero 2012) asis-
tiendo al seminario sobre el método Tomatis® (Programa de
Formación Tomatis®, Practicante, nivel I), nos previnieron que
el método no era una panacea, que en algunos sujetos no fun-
cionaba. Sin embargo, según previas investigaciones, ha dado
buenos resultados en un 60 % de niños con autismo que lo han
utilizado. En el Ecuador, según mis averiguaciones, no se ha
efectuado ninguna investigación sobre el método Tomatis®;
podría, entonces, ser el precursor en este tipo de estudios y
comprobar si el método es eficaz.
Existen varias dificultades en Nicolas, por lo que uno de
los propósitos de la aplicación de este método sería el verificar
si en algunos de sus trastornos se presentasen mejorías (ansie-
dad, hiperactividad) y si hay avances en el proceso de lectoescri-
tura. Mis expectativas sobre este método son grandes pero soy
prudente, yo sé que no hay método milagroso.
Historia de vida de mi hijo Nicolas
Antes de revisar su historia de vida, me gustaría presentar

un poco a Nicolas:
Es un niño de nueve años de edad, alto, delgado y
simpático. Padece del síndrome de Asperger. A pesar de que su
edad emocional es aproximadamente de cinco años, es un niño
muy inteligente.
Nicolas es un niño con una gran manifestación favorable
a la vida, lleno de energía. Se interesa mucho en todo lo que se
refiere a los “motores”, “máquinas” y, en general, a lo
“eléctrico”. Tiene bastantes problemas de déficit de atención y
presenta dificultades escolares, sobre todo en lectoescritura y
23
matemáticas; sin embargo, realiza progresos notables cada día.

Es un niño muy interesante y despierto, que a veces está sujeto a
fuertes obsesiones e iras. En la escuela no existen grandes lazos
entre sus compañeros y él... Cuando está en la piscina (en los
demás lugares públicos no lo hace, especialmente) busca el
contacto con sus pares para jugar con ellos, y la mayoría de las
veces sí tiene éxito en ese acercamiento… lo que es mucho
mejor, de otra manera se enoja y se obsesiona sobre el
rechazo… Eso es el revés de la medalla, cuando no alcanza lo
que quiere hacer, comprar, etc. se frustra y se enoja con ira.
23 de enero de 2005, 18h53. Nicolas, después de 9 meses
de gestación viene al mundo. En el momento del nacimiento, su
madre, Catalina, mi esposa, tiene 34 años de edad y yo, su padre,
Michel, 36 años. Mi esposa estuvo aquejada por bastantes
problemas de tipo emocional durante toda la gestación, debido,
en la mayor parte, a la lejanía de su familia. En efecto, Nicolas y
nosotros nos encontrábamos en Suiza en el momento de su
nacimiento. La estancia de Catalina en Suiza, durante un año y
medio no fue tan agradable, sufrió bastante por la forma
diferente de ser de los Suizos y por la falta de su familia del
Ecuador, siendo la primera vez que se separaba de sus seres
queridos más cercanos. Sin embargo, enfrentó esta situación
con mucho valor.
Durante el parto no se presentaron complicaciones
particulares, excepto que el niño tardaba en salir, por lo que se
necesitó el emplear fórceps. La pediatra que lo atendió realizó
rápidamente las primeras pruebas recomendadas (test Guthrie),
las cuales se inscribieron dentro de los parámetros normales.
Salió del hospital cinco días después, sin que se haya notado
nada en particular. Se realizaron los controles necesarios y se
administraron las vacunas recomendadas y, a los tres meses de
su nacimiento, retornó con su madre al Ecuador. Yo me quedé
hasta el final de junio en Suiza porque tenía que acabar el año
escolar con mis estudiantes de primaria. Durante el periodo que
Nicolas se quedó en Suiza no se registró nada muy relevante,
excepto que no podía dormir muy bien durante la noche y sí
bastante en el día. Sufría también de cólicos, lo que le hacía
llorar mucho.
24
La separación geográfica con su padre, durante tres

meses, tuvo como consecuencia que Nicolas se encariñase más
con su madre, su abuela materna y sus tías y esto durante un
gran periodo.
El hecho de no haber tenido un hijo mayor “normal”,
como “referencia”, y sobre todo el desconocimiento del
desarrollo infantil, hizo que en el primer año de vida no nos
percatásemos de sus problemas de desarrollo. Recién
sospechamos de algún trastorno cuando inició la fase del
“gateo” tardíamente, y que alrededor del primer año no
pronunciaba palabra alguna y apenas nos regresaba a ver cuando
lo llamábamos. En su momento, no nos dimos cuenta que no
sostenía la mirada y tampoco apuntaba los objetos con su dedo.
Fue un niño que nunca se interesaba por los juguetes, más bien
los tomaba (por ejemplo los automóviles y camiones) para hacer
girar las ruedas, durante horas. Se obsesionaba con las tapas de
las ollas. Nicolas frecuentemente tenía gestos estereotipados,
como darse la vuelta sobre sí mismo o correr teniendo los
brazos en el aire y agitando sus manos, gritando a la vez. Los
adultos conocidos, básicamente familiares, eran las únicas
personas con quienes socializaba, jugar con niños no le
interesaba.
El primer pediatra que tuvo Nicolas, el Dr. M. y un
psicólogo que fuimos a ver en dos ocasiones nos dijeron que no
había de qué preocuparse ya que cada niño tiene su propio
desarrollo. Es un poco más tarde que nos dimos cuenta, cerca
de los dieciséis meses de edad, que algo iba mal. Todavía no
decía casi ninguna palabra y lo más inquietante es que no
caminaba. El médico seguía diciéndonos que no debíamos
preocuparnos. Es a los dos años de edad, por fin, que lo vimos
caminar solo, por primera vez, pero su lenguaje era bastante
pobre, apenas algunas palabras. Es una prima de mi esposa
quién nos aconsejó al Dr. A. Éste nos confirmó su desarrollo
retrasado, sin preocuparnos tanto.
El psicólogo y el Dr. A. atribuían el retraso del lenguaje al
hecho que mi esposa le hablaba en castellano y yo en francés.
Entre sus dos y tres años de edad, hubo algunos cambios en
relación a su lenguaje, podía decir unas pocas palabras más, pero
25
continuó moviendo objetos, especialmente los que giraban, no

interesándose en absoluto en los juguetes tradicionales. Es a
partir de los tres años y medio que, Nicolas acudió dos veces
por semana a una psicóloga. Ella nos hizo un análisis severo de
Nicolas, diciéndonos que tenía un retraso muy grave. A finales
de diciembre de 2008, estábamos muy preocupados por su
retraso en el desarrollo del lenguaje y emocional (seguía
actuando como un bebé). Para esas fechas, Nicolas se sometió a
un control riguroso con su pediatra, el Dr. A., médico muy pro-
fesional y humano que toda la familia aprecia mucho, el cual
realizó una serie de pruebas y al final de esas nos declaró que
Nicolas probablemente tenía un “Asperger”, una forma de
autismo. El cielo nos cayó encima. No conocíamos nada de
autismo y no nos sentíamos preparados para afrontar esta
situación. Es por medio de Internet que he descubierto
bastantes informaciones, que, en lugar de tranquilizarnos, nos
asustaban más.
El autismo, dónde se incluye el síndrome de Asperger,
tiene tres trastornos principales (trilogía autista), a saber: la falta
de comunicación (problemas de lenguaje, ecolalia), un centro de
interés restringido y finalmente la dificultad de establecer
interacciones sociales.
Poco tiempo después fuimos a consultar al Dr. R.,
neurólogo que confirmó el diagnóstico luego de exámenes de su
especialidad.
Durante el año que se realizaron las sesiones con la
psicóloga, la Dra. O., se registraron algunos avances en Nicolas,
aunque no relevantes. Esos encuentros, dos veces a la semana,
con esta psicóloga duraron hasta que tuvimos nuestro segundo
hijo: Martin, el 17 de agosto de 2009. A partir de ese momento
no tuvimos la posibilidad de continuar dichas sesiones 1 . En
diciembre 2009, Nicolas ingresó a un jardín de infantes y poco
tiempo antes dejó de usar pañales, pero todavía no podía
controlar totalmente sus esfínteres. Inicialmente, su adaptación
fue difícil, pero poco a poco, se acostumbró al ritmo escolar,

1Hay que subrayar que, en la fecha de septiembre de 2014, Nicolas seguía
con esta psicóloga, la cual tiene un gran cariño por él y le ayuda mucho.
26
aunque no buscaba ningún contacto con los otros niños. Es en

la fiesta de Navidad que pudimos constatar que él sentía una
gran fobia a estar en presencia de mucha gente y menos aún
formar parte de un espectáculo. Se ponía muy nervioso,
“aleteaba” continuamente, sacaba la lengua. Recordar el pasaje
de Nico en este centro no es muy agradable, pues recibimos
muchas quejas de parte de la directora, sobretodo a partir del
mes de marzo.
Sin embargo, el hecho positivo es que Nicolas se acercaba
cada vez más a los otros niños, pero me imagino que sin saber
cómo entrar en contacto con ellos. Por ejemplo, se juntaba a un
niño para jugar empujándolo un poco, como llamándole la
atención, o en sus días un poco más tensos le jalaba los pelos,
cuando no le mordía. Fue un periodo difícil para toda la familia,
sentimos que ya no teníamos ningún apoyo de parte de la
directora. Nicolas, a su vez, ya no quería asistir a clases y había
que batallar con él, a veces, para conducirle al jardín. El hecho,
quizá, que de repente lo impulsó a no querer regresar lo
descubrimos, aproximadamente, un año después. Nicolas nos
relató que su “profe” (la directora) lo encerraba, solo, en un
cuarto. Pero, lo más terrible que vi, ocurrió en el último día de
actividades durante la entrega de diplomas de fin de curso; ahí
Nicolas estuvo muy tenso y mantuvo su lengua fuera de la boca
durante toda la ceremonia. En conclusión su primera
experiencia escolar no fue muy agradable.
Paralelamente a su inicio escolar, en septiembre 2009,
ingresamos a Nicolas al programa de la Fundación: “X”,
fundación especialmente dedicada a los niños con autismo,
dónde permaneció un año, de septiembre 2009 a septiembre
2010. El programa que se aplicaba en dicho centro estaba
basado íntegramente en el que se utilizaba para el autismo en
España, como uno referencial en Europa. Ahí fue, por primera
vez, que visualicé que utilizaban los pictogramas con, a veces,
buenos resultados. En algunos pictogramas detenía más su
atención y se obtenían más resultados que el sólo empleo de la
palabra, puesto que ésta se olvidaba rápidamente, mientras que
con los pictogramas que teníamos a mano nos permitía, más
fácilmente, corregir una mala conducta. Sin embargo, esta
27
asociación, según mi entender, ponía demasiado el acento sobre

el aspecto “aprendizaje” (reconocimiento de letras, de números,
etc.) y concordábamos con los otros padres que habríamos
preferido tener un mayor seguimiento. Sin embargo, buenas
cosas ocurrieron, por ejemplo el saber que un niño con autismo
tiene fuertes tendencias a ser alérgico al gluten y a la caseína.
Tratamos de suprimir o limitar la absorción de productos que
tienen esos componentes, sin lograrlo. Entonces decidimos
hacer una prueba (cabello, orina, heces) que mandamos a los
Estados Unidos, el 22 de julio de 2010 y que determinaron que
Nicolas tenía una incompatibilidad menor con esos productos.
Desde el punto de vista emocional Nicolas ha vivido en
un ambiente familiar exclusivamente de adultos.
En el periodo que va de sus cuatro a los cinco años,
constatamos una gran mejoría en su lenguaje, podía armar una
oración simple pero, simultáneamente, empezó una mayor
repetitividad en las preguntas que planteaba o en las palabras
que empleaba (ecolalia). Lo dificultoso con Nicolas es que hasta
los seis años nunca expresaba lo que necesitaba o lo que le dolía.
Además, como muchas personas con autismo, Nicolas tiene una
hipo sensibilidad al dolor.
A la edad de los cuatro años y medio lo llevamos a
consulta de otro neurólogo, el Dr. B. La primera cita fue el 14
de septiembre de 2009, la segunda un mes después, en la cual
todavía no diagnosticaba que Nicolas sufría un trastorno del
espectro autista, sino una disfasia expresiva. Fue, solamente un
año después (7 de diciembre del 2010), que nos comunicó que
nuestro hijo tenía una forma de autismo. Se lo sometió a otro
ECG en su consultorio, dormido, que no mostró nada anormal.
El Dr. nos preconizó el ingresarlo a una escuela especial y
medicarlo, planteamiento, este último, con el cual no estuvimos
de acuerdo.
Después de la ingrata experiencia en el jardín citado,
nuestro desafío era encontrar una escuela que lo aceptara con
sus problemas y que no tuviese muchos niños y, si era posible,
cercano a nuestro domicilio. Visitamos cuatro centros. El
primero no nos pareció muy adecuado; el segundo, después de
haber sido sometido a una “evaluación” de dos minutos el
28
“psicólogo” de la Institución lo etiquetó como inepto para esa

escuela. A la tercera fuimos muy ilusionados porque contaba
con un inmenso terreno de espacio verde, lleno de diversos
animales. Visitamos la última escuela, muy pequeña, no tan
agradable a la vista, pero con una población que no sobrepasa
los 60 niños. Nos decidimos por esta escuela porque pensamos
que en la otra habían demasiados estímulos, debido que Nicolas
adora a los animales. Decidimos, también, ser muy honestos
con la directora, contándole la situación de nuestro hijo, y nos
recibió con los brazos abiertos.
Mi hijo tuvo, durante el año escolar 2010-2011, la
posibilidad de contar con una maestra (Lic. B.), la cual se
caracterizó por su paciencia y ternura, dando a Nicolas las
primeras herramientas para alcanzar el aprendizaje y mejorar su
autoestima. Dadas sus condiciones, aprendía menos rápido que
sus compañeros pero no importaba, tenía la motivación para
superarse. Seguía haciendo progresos a nivel del lenguaje,
gracias también a la terapia que recibía dos veces a la semana, en
la fundación F., con la Máster A., psicóloga-ortofonista. Al igual
que con su maestra de escuela, la Lcda. A. supo rápidamente
cómo actuar con él y en base a actividades lúdicas, motivarlo
para que se superase. Sin embargo, en el mes de marzo,
acudimos a un psiquiatra porque la vida familiar se había
convertido en un infierno. Nicolas estaba demasiado agresivo
con su hermano y buscaba toda ocasión para agredirlo o
lanzarle objetos. Frente a esta situación y ante la emergencia,
por primera vez, se le administró diariamente unas gotas de
Risperidona al 0,1 %, lo que surtieron el efecto deseado, sobre
todo al principio. El nivel de agresividad y ansiedad de Nicolas
bajaron mucho.
Es en ese mismo periodo que Nicolas empezó a ir, una
vez por semana y durante seis meses, a montar a caballo
(Piezito). Pero, francamente, además que no le gustaba, no he
visto cambios prometedores.
Debo seguir relatando su convivencia en la nueva escuela.
En el recreo solía jugar, a veces, con un niño más pequeño que
él, pero todavía le faltaba esa parte de interacción con los
demás. No hubo muchos progresos en la participación de los
29
diferentes programas que ofrecía la escuela para los padres de

familia. Cuando veía muchos adultos en el patio de la escuela se
ponía nervioso y quería inmediatamente irse. Con el permiso de
la directora y de su profesora, Nicolas asistía un rato y luego se
iba.
Al finalizar el año lectivo, la familia viajó a Suiza (mi
esposa, mis dos hijos, mi cuñada y mi persona). Nicolas se
acostumbró muy rápidamente a la vida suiza, rodeado de su
abuelo Pierre y de la familia de mi hermano que habita muy
cerca de mi padre, dónde tuvo muy buenos contactos. Si hago
un balance de este viaje podría decir que fue muy provechoso y
enriquecedor para Nicolas, maduró bastante en este mes y
medio. Aprovechamos para consultar en el mismo lugar a un
neurólogo quien, después de haber hecho un examen minucioso
–pasó mucho tiempo analizando las expresiones de su rostro,
sus manos-, para destacar otra enfermedad asociada (muy
frecuente en el autismo). Nos dijo que nuestro hijo sufría de
autismo, pero no logró clasificarlo en qué tipo de autismo,
porque existe, de hecho, varios grados. Le contamos también
nuestra preocupación relacionada con el hecho de que Nicolas
tome este medicamento, pero nos tranquilizó diciéndonos que
era el medicamento más adaptable a su situación. El médico
también hizo pasar pequeñas pruebas a nuestro hijo como:
dibujar, jugar con cubos, etc., y se ha podido dar cuenta que
tenía un retraso de leve a grave, en algunos aspectos.
Durante su estadía en Suiza, noté que tenía menos
movimientos estereotipados y era un poco menos agresivo con
su hermano. En lo referente a la agresividad, el medicamento
fue beneficioso durante los dos primeros meses, luego el efecto
disminuyó. Nos ayudó, no obstante, para que Nicolas pudiera
viajar en avión lo más sereno posible, proporcionándole una
dosis adicional, según los consejos del psiquiatra P. Las cuatro
sesiones que tuvo Nicolas con esta psicoanalista, también le
ayudaron a preparar el viaje, al igual que una compañera de
Maestría en Educación Especial, la Magister C., que había
preparado un material con fotos con el propósito de anticipar a
Nicolas para el viaje.
30
El propósito era que Nicolas puediera estar bien sin esas

gotas, por eso estamos disminuyéndolas poco a poco, bajo la
supervisión del psiquiatra. Según mi opinión, el único ”punto
negro” de su viaje en el país donde nació, fue que regresó con
bastante obsesión por comprar objetos y eso fue en gran parte
culpa de nosotros, sus padres. En la casa de mi padre, donde
nos hospedamos, no existían una serie de electrodomésticos que
solía usar mi esposa. Como en Suiza hay varios almacenes que
facilitan adquisiciones más económicas, compramos, a lo largo
de los días, lo que necesitábamos. Todavía hoy, más de cinco
meses después de nuestro retorno, sigue en este camino de
“papá, cómprame esto, y esto otro….”, se trata principalmente
de máquinas. Tratamos de explicarle que el dinero no cae del
cielo, que hay que trabajar muy duro para tenerlo. A veces
nuestro razonamiento con él funciona, a veces no y, en este
último caso, sucede una rabieta infernal.
Un mes después de nuestro regreso de Suiza (septiembre
2010), Nicolas comenzó un nuevo año escolar, en segundo de
básica. Estábamos un poco preocupados al inicio porque no era
solamente un cambio de profesora y de aula, sino también,
porque ya iba al patio de recreo con los alumnos más grandes, a
formarse con ellos, y no soporta quedarse quieto mucho
tiempo. Fue, como lo imaginamos, un gran cambio. Sin
embargo, se acostumbró relativamente bien a su nueva
situación, sobre todo porque su “profe Z”, era muy buena con
él y exigente a la vez. A pesar de las muy buenas condiciones en
que se encuentra Nicolas (son solamente seis alumnos en clase),
no podemos ocultar la realidad, porque su aprendizaje era más
lento con relación a sus compañeros, debido sobre todo a su
dificultad para concentrarse. Además tenía bastantes problemas
para identificar las letras y grandes dificultades en matemáticas.
La profesora les envía, generalmente, una gran cantidad de
deberes, frente a los cuales debemos “luchar” de una manera
firme con Nicolas para lograr que los haga.
Cuando una actividad le gustaba (recortar por ejemplo), se
esmeraba en hacer algo, en el resto habrá que insistir e insistir,
para que venga a hacer su deber y se concentre. En relación a las
interacciones sociales, hay un pequeño adelanto. Como son
31
solamente dos chicos en el aula, se solidarizaron entre ellos y

juegan a veces juntos.
A pesar de ello, si tomamos la fecha de hoy, el 23 de
enero de 2012, día en que cumple sus siete años de edad, como
una fecha referencial, debo señalar que se han observado
progresos en varios aspectos, en estos dos últimos años. Tiene
poca dificultad en el vestido, razona mucho más, ha sido capaz
de someterse a una tomografía sin necesidad que le administren
medicación, está bien integrado en la escuela y con su familia.
No obstante Nicolas sufría grandes dificultades de
comportamiento y de otro tipo:
1) Tenía una gran agresividad en él que va hasta “pegar” a
niñas que nunca ha visto, solamente por el hecho que son niñas,
debido a una mala experiencia previa que tuvo con un niña en la
escuela. La venida de su hermano le hizo muy bien a Nicolas
porque le ha mantenido “despierto” en el sentido que no se
repliega sobre sí mismo como tenía tendencia a hacer. Sin
embargo, trataba de descargar su nivel de agresividad en la
mayoría de los casos sobre él, lo que nos significaba estar muy
atentos, para que nuestro hijo menor no sufra de esta constante
situación.
Nicolas imitaba a su hermano, reproduciendo su lenguaje
“bebé”, en el cual no se entiende casi nada.
2) Nicolas, desde hace dos a tres años no tiene realmente
tendencia a la ecolalia (repetición de lo que los otros dicen). Es
más bien una repetición de las preguntas, frases que él mismo
enuncia. Seguramente que su no tan alta autoestima lo hace
repetir una y otra vez para estar seguro que lo hemos
comprendido bien. Lo más dificultoso es cuando se encasilla
sobre la pregunta “me compras este motor…”
3) La falta de concentración, le perjudicaba mucho en el
aprendizaje, incluso si en clase, según su profesora, llegaba a
estar atento durante largos momentos.
4) El sueño: dormía mucho mejor desde que le
administramos Goval, pero le costaba entre treinta y cuarenta y
cinco minutos el conciliar el sueño. Generalmente, se
despertaba entre una y tres veces por noche, pero
afortunadamente lograba adormecerse de nuevo.
32
Historia de mi vida en relación a la de Nicolas
03 julio de 2005: dejé mi país para venir al Ecuador.

23 de diciembre de 2005: nuestro pequeño Nicolas viene
al mundo en la ciudad de Sion, Suiza, extraído del vientre
materno con la ayuda de fórceps. Poco tiempo después de los
tradicionales exámenes, una enfermera me puso a mi hijo en mis
brazos. Alegría incontenible, orgullo, mi pequeñito está en
buena salud y muy guapo.
23 de marzo de 2006: Nicolas y su mamá suben en el
avión que les va a conducir a Quito. No puedo irme, tengo que
acabar mi año escolar, como profesor. Inmensa tristeza, pero,
hay que decirlo, un pequeño alivio porque por fin podría dormir
tranquilo. No nos dejaba dormir mucho nuestro pequeño
Nicolas y como alternaba dos trabajos, no era siempre fácil vivir
esa experiencia. Por otra parte, dos días después de su partida,
me enfermé.
Diciembre de 2008: El médico nos anuncia que nuestro
hijo, Nicolas, tiene un “Asperger” que forma parte de uno de
los trastornos del espectro del autismo. El cielo,
definitivamente, se me cayó encima.
Viví en el Ecuador con mi familia política que nos ayudó
en este difícil proceso, dieron mucho cariño y amor a Nicolas
pero que al mismo tiempo, creo que, me la jugué un poco al
“comodísimo”, lo que significa que el hecho de tener tantas
“mamás” alrededor de Nicolas me incitó a no participar mucho
en la educación de mi hijo. Notaba que Nicolas solía jugar de
una manera extraña, trataba a veces de participar en sus
diferentes actividades, pero era difícil entrar en su mundo.
Un evento que no describí en su historia de vida fue la
intervención quirúrgica a la que fue sometido, cuando tenía 2
años y medio de edad.
La falta de control en el seno de la familia, hizo que
Nicolas se encontrara sobre una camilla de sala de operación
para proporcionarle unos cuidados dentales, ya que era
imposible tratarlo en el consultorio dental. Fue un episodio
bastante traumático para él porque durante casi año y medio, era
imposible desplazarlo más allá del Condado Shopping (a cinco
33
kilómetros del pueblo donde vivimos, Pomasqui). Se expresaba

gritando, manifestaba gran ansiedad y yo pensaba que era
porque temía volver a vivir otra vez esa traumatizante
experiencia.
Me era imposible sacarlo al exterior, no quería saber nada
de mí. Fue solamente a los 4 años que, por primera vez, aceptó
que saliera con él y recuerdo que fuimos a la piscina. De ahí en
adelante, las cosas cambiaron mucho porque solía salir bastante
con Nicolas, lo que nos unió significativamente. Es a partir de
ese momento que realmente sentí que era mi hijo, que formaba
parte de mí, y pude tomar por fin mi rol de padre, a pesar de la
fuerte influencia del entorno directo que tenía Nicolas. Hoy en
día, sí mantenemos un muy buen contacto, me brinda su
confianza, sin embargo, siento que no hago todo lo suficiente
por él.
Se dice que con los niños con autismo hay que seguir la
regla de los tres “P”: paciencia, paciencia, paciencia. Tengo cada
vez menos paciencia y eso me molesta mucho. No quiero
colocarle a Nicolas una etiqueta de niño con autismo, tampoco
hacer como si no tuviera nada, sin embargo tengo que
recordarme que sí tiene dificultades y conductas que son
productos de su trastorno, pero a veces, cuando le ayudo a
hacer sus deberes o cuando se pone a molestar a su hermano lo
que es permanente, pierdo la paciencia y me enojo mucho y
algunas veces lo castigo por medio de golpes con mi mano
abierta sobre sus posaderas. Es verdad que su actitud nos cansa
mucho, a mi esposa y a mí, y a veces nos encontramos al borde
de la saturación y de la desesperación. Françoise Lefèvre (2001),
novelista y madre de cuatro hijos, uno de los cuales tiene un
autismo, nos cuenta el combate incesante, agotador, entre la
enfermedad de su hijo y su persona y, la manera, las estrategias
para acercarse y llegar a él. Es un libro que me interpeló mucho,
debido a la descripción de algunas situaciones sumamente
parecidas que tuvimos y tenemos que afrontar con nuestro hijo,
a pesar que los rasgos autistas del hijo de la escritora sean más
marcados que los de mi hijo.
Es gracias a mi hijo que he iniciado y terminado esta
maestría, en que he podido tener contactos con profesores muy
34
especiales con los cuales estoy muy agradecido, porque he

aprendido, además de los conocimientos académicos, a tener
una visión diferente hacia las personas con discapacidad, y hoy
en día tengo la gran suerte de haber podido hacer mi tesis con
mi hijo y haber aplicado un método que dio buenos resultados,
según describo en este texto. Pero, la preocupación en su inicio
fue que mi trabajo con él no sirviera solamente para llevar a
cabo mi investigación y obtener mi título de “maestro en
educación especial”, sino para que Nicolas se sientiera más
equilibrado, con más ganas de vivir y por ende dar un poco más
de tranquilidad a toda la familia.
He hablado de nuestro sufrimiento en el seno de la
familia, de Martin, su hermano, de mi esposa y de mi persona,
sin embargo: ¿quién padece de este síndrome?, ¿para quién debe
ser lo más complicado y a veces aterrador vivir en este mundo
en el cual no dispone de todas las herramientas para afrontarlo?
¿Quién no sabe actuar en situaciones alucinantes porque no
entiende todo lo que gira alrededor de él? Podría seguir así y
plantear miles de preguntas más. La respuesta será siempre la
misma: Nicolas, mi hijo querido. Quizás algún día pudiese lograr
entrar en su mundo -no siempre que él trate de entrar en el
nuestro– ,“perderse” en ese y ver lo maravilloso que es, y así
entender mejor lo que vive Nicolas. No pienso solamente en mi
hijo. Al inicio de mi trabajo pensaba: “funcione o no funcione
este método con él, lo aplicaré a otros niños, esperando obtener
los mejores resultados posibles”.
Definitivamente sí, la vida no siempre es fácil cuando se
tiene un niño con autismo. Cuando uno llega a conocer que su
hijo tiene un autismo, viene un proceso de negación, de luto y
finalmente, aunque no es fácil (algunas personas no lo logran),
de aceptación. Seguramente que mi esposa y yo pasamos por
esas fases, aunque quizá no de la misma manera, según el mode-
lo de Kübler-Ross, comúnmente conocido como de las cinco
etapas del duelo. Fue presentado por primera vez por la psiquiatra
suizo-estadounidense Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) en su
libro “On death and dying”, en 1969.
Me gustaría concluir con lo que dice A. N., bioenergetista:
35
Cuando hay un niño especial en la casa no tenemos que

preguntarnos ¿"por qué"? sino ¿"para qué"?, a saber, ¿cuál es el
propósito de tener un niño especial en casa?, ¿cuáles son las en-
señanzas que nos va a traer?"
Debe haber algo extrañamente sagrado en la sal:

está en nuestras lágrimas y en el mar.
Khalil Gibran

36
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN

PILOTAJE
37
ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE
38
Tomar el buen rumbo
Como vengo comentando en páginas anteriores, mi

preocupación estaba y continúa estando, en qué manera podía
contribuir a comprender y, por ende, ayudar a vivir mejor a mi
hijo y como consecuencia de ello a la familia. Estando en la
formación con los seminarios de mi maestría en Educación
Especial, se me dio la oportunidad de hacer mi proyecto de
investigación con Nicolas, mi hijo. Al principio, estaba inquieto
pues, nadie en la Universidad que estudiaba, había realizado una
investigación y menos para graduarse, a partir de un único caso.
Se desconocía y por tanto, infravaloraba, todo proyecto que no
estuviera fundamentado y desarrollado en poblaciones grandes,
bajo el paradigma cuantitativo y los consabidos análisis
estadísticos que muestran “números”. Por tanto, tenía por
delante dos desafíos: Por un lado y el más importante, buscar un
proyecto y unos procedimientos que me permitirán trabajar con
mi hijo y, por otro, “demostrar” con mi proyecto que este tipo
de investigación (el denominado enfoque cualitativo) sí era
adecuado y factible para titularme.
Para ello, y antes de continuar, tenía que leer, estudiar y
comprender qué era eso de la “investigación cualitativa” y cómo
se podía organizar para dar respuesta a mis
preguntas/preocupaciones.
A partir de los autores de referencia (Arnal et al. (1994),
Bogdan & Biklen (1994, p. 83), Bohm & Peat (1987), Capra
(2002, p. 43), Corbetta (2007), Denzin y Lincoln (1994) y Guba
y Lincoln (1994), (Lorimer (2000), Stake (2007), Trigo (2005,
2011) y de las ultimas publicaciones de Trigo, da Costa, Pazos,
Bohórquez, Rojas (2013) en sus libros “Procesos creativos en
investigación cualitativa I y II” y con el acompañamiento de mis
dos directoras de trabajo, conseguí salir adelante con los dos
desafíos que se planteaban. Por un lado, y el más importante,
realizar mi investigación con Nicolas, mi hijo; por otro,
“demostrar” en la universidad que estudiaba que sí era posible,
pertinente y adecuado llevar a cabo un proyecto de investigación
y de grado con un único caso. Este proceso fue, por tanto, toda
una aventura que me ayudó a comprender en profundidad
39
mayor qué era la “educación especial” y de qué manera se podía

contribuir en mejorar los procesos curriculares de estas
personas. Mi trabajo fue calificado con la máxima nota en la
universidad y abrió un camino para otros proyectos de grado de
mis compañeros.
No es este el momento para exponer los fundamentos de
la investigación cualitativa (lo tuve que hacer para el informe
final de investigación), pero sí dejaré constancia de lo que, para
mí, fueron los principios de este enfoque investigativo que me
permitieron avanzar en este proyecto.
Los autores con quiénes trabajé me ayudaron a entender
que la investigación cualitativa:
− No parte de un diseño previo, sino que se va creando a
medida que la investigación se va desarrollando.
− No pretende generalizar ni demostrar, sino interpretar y
comprender.
− No trabaja con poblaciones sino con sujetos, por tanto
no tiene por qué terminar en números y estadísticas,
sino en palabras, imágenes que hagan luz a las preguntas
de la investigación.
− No existe separación entre el sujeto que investiga (Mi-
chel) y el objeto (en este caso sujeto, mi hijo Nicolas) a
investigar.
− No es necesario escribir de manera neutra, impersonal o
acudiendo al “nosotros”, sino que puedo hacerlo desde
mi subjetividad e individualidad (yo, él). No existe un
“estilo”.
En resumen:
Esta investigación, más que un estudio, ha implicado
una experiencia de vida y un proceso de cambio en la aprecia-
ción que poseía sobre mi propio hijo y en la relación que man-
tenía con él.
40
Preguntas para la investigación

Pregunta central: ¿Podrá el método Tomatis® reducir
los trastornos (angustias, estrés, ira) que padece un niño con
autismo? Caso: Nicolas.
Preguntas derivadas:
− ¿Cuáles son las conductas observables que manifiesta
Nicolas, diagnosticado como un niño con autismo-
Asperger?
− ¿Cuáles son las consecuencias para Nicolás?
− ¿El método Tomatis® podría disminuir las crisis que
tienen la mayoría de los niños con autismo, y en este
caso, las de Nicolás?
− ¿El método Tomatis® podría mejorar los procesos de
lectoescritura en Nicolas?
− ¿Cuáles son las estrategias que utilizan los padres de los
niños con autismo para afrontar las crisis?
Propósitos de la investigación
Propósito general: Estudiar la influencia del método
Tomatis® en la reducción de la sintomatología en un niño con
autismo.
Propósitos específicos:
− Describir las dificultades que encuentra Nicolas, niño
con autismo, en el comportamiento que adopta hacia las
demás personas.
− Explorar un enfoque diferente y más “lúdico” para dis-
minuir los trastornos de comportamiento del autismo y
lograr una mejor sociabilización.
− Conocer las estrategias que llevan a cabo los padres de
los niños con autismo para afrontar las crisis de los
mismos.
Recursos materiales y tecnológicos

Para el desarrollo de esta investigación, se ha requerido de:
− Un aparato “Solisten®”, un Toobaloo®.
− Una computadora.
41
− Una cámara.
− Una grabadora.
− Material de oficina.
Los instrumentos utilizados para poder llevar a cabo este es-

tudio fueron diversos, en función de las necesidades diferentes
que iban surgiendo a lo largo del proceso investigativo. En la
tabla 4, expongo una síntesis de los mismos, los cuales describo
a continuación:
Tabla 1: Síntesis de los instrumentos utilizados en la investigación

Denominación A quién se aplica Propósito
Historia de vida Michel Pralong Recopilación de informaciones
sobre mi persona, afín de relacio-
narla con la de Nicolas.
Nicolas Pralong Recopilación de informaciones
sobre Nicolas, que me permitie-
ron interpretar detalladamente
toda la información que necesita-
ba.
Método Michel Pralong Como practicante “Tomatis®”,
“Tomatis® ” Nicolas aplicar el método a mi hijo y
observar, describir los cambios
que están a la mira.
Diario de investi- Michel Pralong Éste ha marcado mi recorrido
gador académico y de investigación,
centrando el objetivo en mis
propios sentimientos.
Grupos focales Cinco Informantes Recoger información natural a
clave, padres de niños través de informantes clave selec-
con autismo cionados en la muestra teórica.
Entrevistas Ir. N. Groot, director Recoger información natural a
del centro de niños con través de informantes clave.
autismo CAPADD
Fotografías Análisis de datos Conservar expresiones de cada
actividad y un registro de aconte-
cimientos.
Conductas obser- Transcripción de las Informar y analizar los avances o
vables actitudes de comporta- retrocesos de Nicolas con el
miento de Nicolas, método “Tomatis®” y el “Tooba-
antes, durante y después loo®”.
de las sesiones de escu-
cha y sus respectivas
pausas con el uso del
“Tooballo”.
42
Denominación A quién se aplica Propósito

Aplicación en Nicolas Estudiar e informar de las dife-
Nivel de Angustia de la escala de ansiedad rencias de niveles de angustia y
y de Estrés de los niños, Spence estrés durante el proceso de la
aplicación del método “Toma-
tis®”.
Utilización de la escala Estudiar e informar de las dife-
Nivel de TDHA Vanderbilt de TDHA en rencias de niveles de TDHA
Nicolas para evaluar los durante el proceso de la aplicación
síntomas de problemas del método “Tomatis®”.
de atención o hiperacti-
vidad.
Frase lecto- Lectura y escritura de Informar si hubo evoluciones en
escritura una misma oración a el dominio de la lecto-escritura.
Nicolas.
Elaborado por: Pralong Michel, 2013
Historia de Vida.- Para Severino (2007, p. 125),“se trata de

recolectar información de vida (auto-biografía) en que se pueda expresar las
trayectorias personales de los sujetos”. Fue entonces donde comencé a
plasmar por medio de textos esa historia de vida, lo que me
permitía el reconocimiento como ser planetario. Así las cosas,
inicié con un análisis de lo que ha sido mi vida personal en rela-
ción a mi hijo. Mis actuaciones, mis decisiones, mi predisposi-
ción hacia mi hijo, entrelazando nuestros recorridos de vida.
Esa misma historia de vida la realicé paralelamente con la
historia de mi hijo Nicolas, desde su nacimiento, que me permi-
tió recoger una serie de informaciones, de elementos, que sirvie-
ron para interpretar y trazar la línea de vida de Nicolas.
Diario de investigador.- Que consistió en plasmar, día a día,
el comportamiento y las actitudes de mi hijo durante los bloques
de escuchas con el “Método Tomatis®” y sus pausas respectivas
con el trabajo del “Tooballo”, y así elaborar al final de cada blo-
que un informe de las principales observaciones de Nicolas
(véase p. 171).
Fotografías.- Según Bogdan y Biklen (1994), la fotografía
está íntimamente ligada a la investigación cualitativa y puede ser
utilizada de muchas maneras. Las fotografías nos aportan mu-
chos datos descriptivos, por lo que son muy utilizadas para
comprender lo subjetivo y frecuentemente analizadas inducti-
vamente. Se pueden separar en dos categorías: las generadas por
fuentes diversas y aquellas que produce el investigador. En
43
nuestro caso, la intención fue analizar cada momento de trabajo,

manteniendo el registro de cada actividad como forma de inter-
pretar lo que estábamos viviendo.
Observación participante con los grupos focales.- He tenido una
reunión de una hora y media (grabada) con el grupo focal, cons-
tituido por cuatro madres y un padre de familia en la casa del Ir.
Norbert Groot1, el 28 de septiembre de 2012. En la reunión se
abordó el siguiente tema interrogativo: ¿Cómo actúan los padres
de familia en las crisis de sus hijos con autismo. El señor Groot
me señaló que el tema “estrategias de los padres frente a los
casos de agresividad de su hijo con autismo”, que yo proponía
para esta reunión de padres era un excelente tema. Añadió que
los terapeutas, en la mayoría de los casos, subestiman las dificul-
tades que viven a diario los padres de familia. Adicionalmente,
señaló que es muy importante para ellos, los padres y madres, el
ser escuchados, el poder, quizás, desahogarse y tener eventual-
mente otras pautas para saber cómo reaccionar en casos de cri-
sis.
Un grupo focal puede definirse como una discusión cui-
dadosamente diseñada para obtener las percepciones sobre una
particular área de interés. La intención del grupo focal es pro-
mover una auto apertura entre los participantes en el mismo. La
auto-exposición requiere confianza, esfuerzo y coraje. Se carac-
terizan, los grupos, por estar constituidos por personas que po-
seen ciertas características en común, que proveen datos o in-
formación de naturaleza cualitativa mediante su participación en
una discusión enfocada. El grupo no debe ser demasiado gran-
de, para permitir la oportunidad a cada participante el compartir
su discernimiento sobre los asuntos tratados (Krueger, 1991).
Entrevistas.-“Una entrevista consiste en una conversación intencio-
nal, generalmente entre dos personas, dirigida por una de las personas, con
el objetivo de obtener informaciones sobre el otro (…), recoger datos descrip-
tivos en el lenguaje del propio sujeto, permitiendo al investigador desarrollar

1Ir. = Titulo universitario holandés - N. Groot, Especialista en autismo.
44
intuitivamente una idea sobre la manera como los sujetos interpretan aspec-
tos del mundo” (Bogdan & Biklen, 1994, p. 134).
En la entrevista individual (que en algunos autores adquie-
re el perfil de entrevista en profundidad), he procurado encon-
trar lo que hay realmente en el imaginario de los informantes
claves, su modo de ver la realidad y de ubicar/se en el mundo,
partiendo de que las entrevistas en profundidad nos permiten
acceder a la experiencia de los propios sujetos investigados; una
cuestión que se ha planteado teóricamente bajo la noción clásica
de empatía, pero re-significada metodológicamente para el uso
de las entrevistas en profundidad (Gainza, 2006). Para ello, he-
mos tratado a lo largo del proceso de buscar los momentos y
lugares en que se pudiesen sentir cómodos los informantes,
desarrollando las entrevistas en un clima cordial que permitiese
consolidar la empatía entre entrevistador y entrevistado/a/s.
A lo largo del proceso he seguido un guión temático que
además de centrarnos en el tema a estudiar, también nos ha
permitido anotar las sensaciones que nos transmitía cada uno de
los informantes, en cuanto a percepciones que iban surgiendo a
lo largo de cada una de las entrevistas, generando así un nuevo
instrumento de recolección de datos (Flick et al., 2007).
Este mismo guión, lo he llevado a cabo a la hora de desa-
rrollar las entrevistas grupales, en las que hemos evitado el deba-
te y procurado que en todo momento se tratase de una entrevis-
ta en las que se mostrasen opiniones y no discusiones, pues no
se trataba de tomar decisiones sino de recoger pareceres y for-
mas de pensar y percibir un determinado contexto.
En todo caso, traté de profundizar en el análisis de estos
discursos, de modo que cuando se alude a colectivos/opiniones
no nos referimos a opiniones generales, sino de la opinión como
una estructura de sentido; es decir, un conjunto sistemático de
versiones recíprocamente referidas (posiciones). Estas herra-
mientas y procedimientos generan unidades de información de
opiniones en tanto que variables (encuestas de opinión) y refle-
jan la distribución de tales posiciones en una población de indi-
viduos. Mientras que las herramientas y procedimientos que
generan unidades de información de opiniones del discurso
(grupos de discusión, entrevistas abiertas semi-directivas), ex-
45
presan la estructura de sentido requerida para situarse en un

conjunto de posiciones que hacen a un colectivo (Cottet, 2006).
En realidad, mientras se desarrollaban las entrevistas en
profundidad, tratamos de generar una interacción que rozase
con la conversación, en la que como entrevistado-
res/investigadores asumimos la legitimidad necesaria para ela-
borar las preguntas libremente, permitiendo a los entrevistados
la opción de responderlas o de no hacerlo, si así lo consideraban
conveniente. Al día de hoy opinamos que en la investigación
cualitativa, el leer y comprender textos se convierte en un proce-
so activo de producción de realidad, que implica no sólo al autor
de dichos textos, sino también a las personas que los leen.
En el rol de investigadores que hacen uso de una metodo-
logía cualitativa para la recolección de datos y la producción de
conocimiento hemos asumido los rasgos que destaca Flick
(2007), mostrando la importancia de tener en cuenta aspectos
como flexibilidad, objetividad, empatía, persuasión y ser oyentes
activos (saber escuchar).
“Método Tomatis®”
Desde el mes de abril de 2012 he aplicado a mi hijo el
“Método Tomatis®”, con el “oído electrónico” integrado, el
aparato denominado “Solisten®”. He logrado ejecutar cuatro
sesiones de escucha, entrecortadas con pausas de diferentes
duraciones, en las cuales Nicolas trabajó con un “Toobaloo®”.
A continuación el cronograma que había previsto y que ha
estado sujeto a cambios necesarios:
Tabla 2: Cronograma previsto
Sesión Nº Inicio Fin
1 29 de marzo 12 de abril
2 12 de mayo 26 de mayo
3 11 de julio 25 de julio
4 15 de octubre 30 de octubre
No sirvió de mucho el haber diseñado un calendario de

tipo rígido, pues en la práctica fue sometido a cambios, ya que
siempre dependió de la “aceptación” de Nicolas para llevar
estos audífonos durante esas 2 horas diarias durante los 15 días
46
previstos. Constituye toda una problemática en los niños con

autismo que, en la mayoría de los casos, no soportan tener
cualquier cosa ubicada sobre la cabeza.
Abajo, cronograma efectivo de las sesiones realizadas:
Tabla 3: Cronograma efectivo de las sesiones del método
Tomatis® realizadas
Sesión Nº Inicio Fin
1 17 de abril 21 de mayo
2 21 de junio 8 de julio
3 24 de agosto 9 de septiembre
4 24 de noviembre 10 de diciembre
Con el uso de estas herramientas buscamos la compren-

sión del mundo de mi hijo y huimos del modelo de ciencia clási-
ca que concede tanta importancia a las matemáticas (Bohm &
Peat, 1988), ubicándonos así en una investigación interpretativa
que requiere una interacción continua y un compromiso perso-
nal apoyado más en las habilidades sociales y las capacidades
creativas del investigador/a que en un conjunto de competen-
cias técnicas.
¿Qué observé en Nicolas?

− Nivel de angustia, estrés.
− Trastorno Déficit de Atención e Hiperactividad
(TDAH).
− Proceso de lecto-escritura.
Observé en Nicolas su nivel de angustia y estrés con las
conductas observables de la escala de ansiedad de Spence, su ni-
vel de hiperactividad con una evaluación (parental) de diagnósti-
co Vanderbilt de TDHA y finalmente me apoyé con el documen-
to “Dificultades del aprendizaje de A a Z” que proviene del
libro de Smith y Strick para observar el proceso de lecto-
escritura de mi hijo. Todo esto para lograr obtener un máximo
de elementos que luego interpreté con el mayor rigor posible.
47
Procedimiento de trabajo
Se utilizó el método comparativo de forma constante

(análisis continuo de datos), según un estudio de caso descripti-
vo (historia de vida de mi hijo Nicolas). Trabajé también con un
grupo focal de 5 padres de familia de niños con autismo, de la
fundación CAPADD2 en Quito, para recopilar informaciones
adicionales.
Bogdan & Biklen (1994), me aclararon lo que tenía que
tener en cuenta cuando realizamos una investigación cualitativa:
“Los diseños evolucionan a medida que el investigador se familiariza con el
ambiente, personas y otras fuentes de datos, los cuales son adquiridos a
través de la observación directa. Después de la conclusión del estudio se
efectúa la narración de los hechos, tal como sucedieron, y se elabora, en
retrospectiva, una relatoría detallada del método utilizado”.
No es que no exista un diseño, sino que en investigación cualitativa
se trata de un diseño flexible”. Como soy el padre del único “objeto
de estudio” y que existe un gran lazo entre nosotros, tuve que
evaluar a Nicolas y analizar los resultados de la manera más
perspicaz, precisa y objetiva que me fue posible.
Primeramente se observó (transcripciones, grabaciones)
los comportamientos de Nicolas (instrumento de observación
de “Tomatis®”) en la casa y en la escuela.
Posteriormente se iniciaron las sesiones de escucha con el
método “Tomatis®”, con las debidas pausas respectivas
trabajando con el “Tooballo”.
Finalmente se hizo un análisis entre las actitudes de
comportamiento de Nicolas, antes, durante y después de la
sesiones y del uso del “Tooballo”.
Al mismo tiempo se llevó a cabo un grupo focal con
cinco padres de familia de niños con autismo de la fundación
CAPADD ubicada en Quito, en una sesión de dos horas,
alrededor del eje temático “estrategias que utilizan los padres
para afrontar las crisis de sus hijos con autismo”.

2 (Centro de Atención y Peritaje para Autismo y Desórdenes del Desarrollo).
48
a) Trabajo con Nicolas

Durante los cuatro bloques de escuchas “Tomatis®” tuve
que buscar estrategias para que Nicolas no sea presa del aburri-
miento y pierda la paciencia durante las dos horas seguidas a las
que debía someterse a este nuevo ejercicio para él, puesto que
ese es el tiempo diario recomendado para optimizar los efectos
del método.
Al principio fue desacertado el procedimiento, no propo-
nía actividades tan interesantes a Nicolas para mantener su aten-
ción y no le permitía que se levante de su silla, lo que provocó
unas grandes resistencias, hasta un rechazo de la parte de mi
hijo hacia los audífonos. Luego logré motivarlo haciendo que
ejecute trabajos de manualidades y durante los dos últimos blo-
ques le permití tener mayor libertad, lo que como consecuencia
redunda en una mayor aceptación de los audífonos de parte de
mi hijo. El principal enemigo para mi hijo, y para mi persona,
fue el cansancio engendrado en Nicolas, por sus actividades
propias (escolares), durante todo el día. Mi hijo se daba perfec-
tamente cuenta cuando me veía aparecer con el aparato “Solis-
ten®” a la mano, que tendría que transcurrir mucho tiempo
antes de poder “escaparse” hacia más entretenidos quehaceres.
Con el “Toobaloo®”, el trabajo fue mucho más fácil pues
a Nicolas le encanta que le cuente cuentos e interpretarlos a su
vez. La poca duración de la actividad, máximo diez-quince mi-
nutos, no puede también ser ajena a la buena acogida que tiene
esta actividad.
b) Trabajo con mi persona

He tenido la suerte que la Dra. Trigo, con sus acertadas
indicaciones, provocó en mí una profunda reflexión interna
luego de la conclusión del primer bloque de actividades diseña-
das, en cuanto a la actitud irritable y descortés que había adop-
tado hacia mi hijo durante las escuchas. Tuve que reposicionar-
me para cambiar esta forma de actuar que se presentó en mí,
armarme de paciencia, lo que, con el tiempo, he podido notar
que dio sus frutos porque Nicolas estuvo mucho más receptivo
a usar los audífonos, estando menos presionado y estresado. He
49
tenido también que organizarme y disciplinarme para llevar a

cabo esta investigación.
c) Cuando y por qué de las entrevistas

Encontré a Ir. Groot en una reunión/taller del 21 de no-
viembre de 2011 en su centro CAPADD, después de haber vis-
to un anuncio en el periódico El Comercio. La Dra. Martine
Delfos y él hicieron una llamada pública destinada a las personas
(padres, profesionales, etc.) que estaban interesadas en conocer
más sobre el tema del autismo.
Martine Delfos, Dra. en Psicología Clínica, ha escrito
varios libros, uno de ellos titulado: “Un mundo extraño”,
publicado en 2004, y cuenta con una visión muy diferente a la
de otras personas del mundo médico sobre el autismo, pero
recién se están tomando en cuenta sus aportes (ver enfoque
Dra. Delfos, p. 99). Su enfoque me hizo pensar mucho y me
gustó bastante, porque es una visión totalmente diferente a lo
que había podido conocer hasta entonces. El señor Ir. Groot,
terapeuta practicante de origen holandés y seguidor del enfoque
de la Dra. Delfos es también un especialista en autismo. Llevé a
mi hijo para una consulta, unas tres veces, y personalmente he
podido departir con él, en unas seis ocasiones. Es realmente
alguien que proporciona grandes y valiosos consejos y posee
una actitud muy humana. Cuando le dije que quería hacer una
entrevista con unos padres de familia me abrió las puertas de su
centro y el día anterior a la entrevista revisamos juntos los inte-
rrogantes que iba a plantear al día siguiente.
Tuve una reunión de una hora y media (grabada) con el
grupo focal constituido de cuatro madres y un padre de familia
en la casa de Ir. Groot, el 28 de septiembre de 2012, con el te-
ma: ¿Cómo actúan los padres de familia en las crisis de sus hijos
con autismo?
d) Diferentes etapas de las conductas observables

Primero se rellenó el formulario “Tomatis®” de informa-
ción general que abarca, además de los datos de Nicolas, el nivel
de escolaridad, de salud y problemas, que están divididos y arti-
50
culados entre los diferentes programas que dispone el aparato

“Solisten®” de “Tomatis®”.
Luego se completaron los requerimientos sobre las tres
conductas, detalladas más abajo, que fueron cubiertas antes de
empezar las escuchas.
Durante todo el proceso de escuchas se comprobó o no la
eficacia del método “Tomatis®” en mi hijo, comparando los
resultados de cada una de las conductas, de angustia/estrés y de
déficit de atención e hiperactividad.
En cuanto al proceso de lectoescritura se lo evaluó en tres
ocasiones, haciendo escribir una misma oración a Nicolas para
evaluar si había un adelanto o no en esta práctica. Se hizo tam-
bién dibujar a Nicolas su familia en tres diferentes ocasiones
afín de observar si habían diferencias de ejecución entre el uno y
el otro.
d) Nivel de angustia, estrés

Después de haber evaluado todas las conductas observa-
bles que me mandó la empresa “Tomatis®”, escogí la escala de
ansiedad de los niños Spence para los padres, porque Nicolas no
puede todavía responder de una manera objetiva a la conducta
observable dirigida a los niños.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud
(OMS), en la actualidad, cerca de once millones de personas en
Latinoamérica y el Caribe padecen algún trastorno emocional.
Diversos estudios epidemiológicos (Hernández-Guzmán, 1999),
señalan que los trastornos de ansiedad son los de mayor
prevalencia durante la infancia y la adolescencia, e informan de
tasas de prevalencia que van desde el 2,6% al 41,2%. Se ha
documentado que los trastornos de ansiedad pueden iniciarse en
la niñez (hasta un 75 %, según Kessler, 2005) alrededor de los
once años de edad, que siguen un curso de deterioro en el
camino hacia la adolescencia y la adultez, y que se vinculan con
problemas, tales como: el bajo rendimiento escolar, deficiencias
en la interacción social y conductas de aislamiento.
La SCAS (Spence Children’s Anxiety Scale) fue construida
por Spence en 1997, en Australia. Es un instrumento de auto
informe al que responden los niños o sus padres, que consta de
51
44 ítems. Se desarrolló con la intención de indagar una gama

amplia de síntomas de ansiedad en niños de la población
general.
Los estudios realizados por su autora han corroborado la
coincidencia de su estructura factorial de seis trastornos de
ansiedad. Seis ítems miden ansiedad de separación, seis de
trastornos obsesivo-compulsivos, seis de ataques de pánicos y
agorafobias, seis de ansiedades generalizadas, seis de fobias
sociales y finalmente cinco de miedo al daño físico.
Se califica en una escala de cuatro opciones que fluctúan
entre 0, para “nunca”, y 3, para “siempre”.
Documento 1: escala de ansiedad de los niños Spence para los

padres (SCAS-Padres). A continuación va a encontrar una lista de frases
que describen a los niños. Para cada frase, marque la respuesta que mejor
describa a su hijo/a. Conteste a todas las frases.
SCAS - Padres
Respuestas Nunca A veces A menudo Siempre
A mi hijo/a le preocupan
ciertas cosas
Mi hijo/a tiene miedo a la
oscuridad
Cuando mi hijo/a tiene un
problema, tiene una extraña
sensación en el vientre.
Mi hijo/a tiene miedo
A mi hijo/a le daría miedo
encontrarse solo/a en casa
Mi hijo/a tiene miedo
cuando tengo un examen
Le da miedo utilizar los
servicios o los baños públi-
cos
A mi hijo/a le angustia estar
lejos de nosotros/de mí
Mi hijo/a tiene miedo de
hacer el ridículo ante los
demás
A mi hijo/a le da miedo
sacar malas notas en la
escuela
Mi hijo/a tiene miedo de
que a alguien de su familia
52
le ocurra algo terrible

A veces, de repente y sin
motivo aparente, mi hijo/a
tiene la sensación de que no
puede respirar
Mi hijo/a tiene que com-
probar una y otra vez que
ha hecho bien las cosas
(que el interruptor está
apagado, o que la puerta
está bien cerrada)
Mi hijo/a tiene miedo si
tiene que dormir solo/a
A mi hijo/a le cuesta ir a la
escuela por la mañana por-
que se siente nervioso/a o
tiene miedo
A mi hijo/a le dan miedo
los perros
Mi hijo/a no logra sacarse
de la cabeza ciertos pensa-
mientos negativos o estúpi-
dos
Cuando mi hijo/a tiene un
problema, se le aceleran los
latidos del corazón
Mi hijo/a se pone a temblar
de repente, sin motivo
aparente
Mi hijo/a teme que le ocu-
rra algo grave
A mi hijo/a le da miedo ir
al médico o al dentista
Cuando tiene un problema,
se siente débil, tembloro-
so/a
encontrarse en un lugar
elevado (como en lo alto de
un acantilado)
Mi hijo/a tiene que pensar
en cosas especiales (como
números o palabras ) para
impedir que ocurra algo
malo
53
viajar en coche, autobús o
tren
A mi hijo/a le da miedo lo
que los demás puedan pen-
sar de él/ella
estar en lugares llenos de
gente (como centros co-
merciales, cines, autobuses,
patios de recreo)
De repente y sin motivo
aparente, mi hijo/a siente
verdadero pánico
A mi hijo/a le dan miedo
los insectos y/o las arañas
Mi hijo/a padece de repen-
tinos vértigos o se desmaya
sin motivo aparente
tener que hablar delante de
la clase
A mi hijo/a se le pone de
repente a latir acelerada-
mente el corazón sin moti-
vo aparente
A mi hijo/a le preocupa
pensar que de repente va a
sentirse inquieto/a sin que
haya nada de lo que tener
miedo
encontrarse en lugares
estrechos y cerrados, como
un túnel o una habitación
pequeña
Mi hijo/a tiene que repetir
ciertas cosas varias veces
(como lavarse las manos,
limpiar o arreglar las cosas)
según un orden preciso. Le
asaltan pensamientos o
imágenes negativas o
estúpidas
A mi hijo/a asaltan pensa-
mientos o imágenes negati-
54
vas o estúpidas
Mi hijo/a tiene que hacer
ciertas cosas de una manera
muy precisa para impedir
que ocurra algo malo
Si tuviera que pasar una
noche lejos de casa, mi
hijo/a tendría miedo
¿Hay algo más que le dé
realmente miedo a su hi-
jo/a? ¿Con qué frecuencia
le asalta este temor?
e) Trastorno Déficit de Atención e hiperactividad (TDAH)

El trastorno Déficit de Atención/Hiperactividad era co-
nocido desde el siglo XIX; H. Hoffmann, en Alemania en 1845,
y Bourneville, en Francia en 1897, ha descrito por la primera vez
unos casos de inestabilidad motriz primeramente en los niños,
luego en los adultos.
La escala Vanderbilt de TDHA ayuda a evaluar los sínto-
mas de problemas de atención o hiperactividad y el grado de
alteración resultante. También se evalúan la ansiedad, depresión,
trastorno negativista desafiante y trastornos de la conducta.
Este trastorno es caracterizado por:
Una inatención, dificultades para concentrarse: “estoy fá-
cilmente distraído”.
Una impulsividad marcada: “yo actúo antes de reflexio-
nar”.
Una agitación incesante: “yo me muevo demasiado, no
puedo abstenerme de hacerlo”.
Todos los niños hiperactivos no sufren de TDHA. La hi-
peractividad puede tener varios origines posibles; chequeos y
exámenes específicos se utilizan para establecer un diagnóstico.
Se harán cargo de la persona en función del diagnóstico. Para P.
S., especialista en programa de inclusión educativa, el TDHA
proviene de una inmadurez en los movimientos, debido a un
salto en las fases del desarrollo.
55
Ilustración 1: como hacerse cargo de una persona según su problema

TDHA
Depresión Hacerse cargo de
Carencias educativas Diagnóstico la persona de
Transtornos psico- diferencias manera específica
afectivos
Autismo
Ansiedad
Para estar en presencia de una TDHA, debe existir por los

menos, estas tres condiciones mayores (Supers TDAH France,
2005):
− Un desfase con los niños de su edad.
− Síntomas presentes antes de la edad de cinco años.
− Síntomas presentes en todas las situaciones.
Documento 2: trastorno Déficit de Atención/Hiperactividad.

Vanderbilt: escala de evaluación parental (Niño 6-12 años). Marque el
número que corresponda a la evaluación que usted hacia del comportamiento
de su hijo/a.
VANDERBILT: ESCALA DE EVALUACION PARENTAL
(Niño 6-12 años)
A Muy a
COMPORTAMIENTO Nunca A veces
menudomenudo
No presta atención a los
detalles o comete errores
por despiste; por ejemplo,
haciendo los deberes.
Le cuesta ocuparse de lo
que tiene que hacer.
No parece escuchar
cuando le hablan direc-
tamente
No consigue terminar las
cosas ni seguir las ins-
trucciones hasta el final.
Le cuesta organizar sus
tareas y actividades.
Evita, no le gusta o no
quiere empezar tareas que
requieran esfuerzo men-
tal.
Pierde a menudo los
56
objetos necesarios para

las tareas o actividades
(deberes, lápices, libros).
Los ruidos y otras cosas
lo/a distraen fácilmente.
Está distraído/a durante
las actividades cotidianas.
No deja de mover las
manos o los pies, o le
cuesta permanecer senta-
do/a.
Se levanta del asiento
cuando tendría que per-
manecer sentado/a.
Corre o se mueve excesi-
vamente cuando tendría
que permanecer senta-
do/a.
Le cuesta jugar o empezar
juegos tranquilos.
Actúa como si estuviera
"propulsado/a por un
motor".
Habla demasiado.
Contesta antes de que le
hayan terminado de hacer
completamente las pre-
guntas.
Le cuesta esperar que sea
su turno.
Interrumpe o molesta a
los demás cuando están
hablando o jugando.
Se pelea con los adultos.
Se pone furioso/a.
Desobedece aposta o se
niega a cumplir lo que le
piden o las reglas de un
adulto.
Molesta a la gente aposta.
Está resentido/a con los
demás por sus errores o
su mal comportamiento.
57
Es susceptible o los de-

más lo/a exasperan fá-
cilmente.
Está enfadado/a o siente
amargura.
Es vengativo/a.
Agrede, amenaza, o asus-
ta a los otros.
Inicia peleas y riñas.
Miente para evitar pro-
blemas o obligaciones
pesadas (por ejemplo,
engaña a los demás).
Se fuma las clases.
Es físicamente agresivo/a
hacia la gente.
Posee objetos valiosos
robados.
Destruye los bienes de
otras personas aposta.
Muestra agresividad (tra-
ducida físicamente) hacia
los animales.
Ha prendido fuego deli-
beradamente con el fin de
perjudicar.
Ha irrumpido en casa de
alguien, un comercio o un
coche.
Ha dormido una noche
fuera sin permiso.
Se ha fugado de casa
durante la noche.
Es-asustadizo/a, ansio-
so/a o está preocupa-
do/a.
Tiene miedo de intentar
nuevas cosas, por temor a
cometer errores.
Se siente inútil o inferior.
Se siente culpable de los
problemas.
Se siente solo/a, no
58
deseado/a o piensa que

no lo/a quieren lo sufi-
ciente, se queja de que
"nadie lo/a quiere".
Está triste o es desdicha-
do/a.
Se siente diferente y
fácilmente incómodo/a.
Algo Superior
¿ Cómo está su hijo/a? Problema Media Excelente
problemático a la media
¿Cómo le va globalmente
en la escuela a su hijo/a?
¿Cómo progresa en
lectura?
¿Cómo progresa en
escritura?
¿Cómo progresa en
matemáticas?
¿Cómo se entiende su
hijo/a con usted?
hijo/a con sus hermanos?
hijo/a con los otros niños
de su edad?
¿Cómo se comporta su
hijo/a en las actividades
como los juegos y juegos
de equipo?
f) Proceso de lectoescritura
Antes de empezar con las sesiones de escucha se preguntó
a la profesora de Nicolas, la señora “Z”, cuál era el nivel de lec-
toescritura de Nicolas. Para observar las dificultades que tenía
mi hijo en este dominio nos apoyamos en un documento que
proviene del libro de Smith y Strick cuyo título es: “Dificultades
del Aprendizaje de A a Z”.
Se hizo leer y escribir a Nicolas las pequeñas frases si-
guientes: “Mi mamá me ama”, “mi mamá me mima”, “Ema me
ama”,” Memo ama a mamá”, “Nicolas ama a mamá”. Se obser-
vó, durante todo el proceso si es que hubo evoluciones en este
dominio, haciendo escribir y leer a Nicolas la misma frase o una
de la misma dificultad, en octubre y enero del siguiente año. Se
59
pudo entonces hacer una evaluación con el Método Toma-

tis®sobre el proceso de lectoescritura.
Organización del trabajo
Desde que empecé con este trabajo he tratado de “asu-

mir” un tiempo de dedicación fijo. Un buen logro, he podido
dedicar todo el mes de febrero de 2012, aprovechando mis va-
caciones en la Universidad, lo que me permitió avanzar enor-
memente; trabajaba entre cinco y seis horas diarias. Luego, a
partir del mes de marzo, trabajé aproximadamente entre dos y
tres horas diarias y entre cuatro a cinco horas los días sábados y
domingos. Esa fue la tendencia de las horas pasadas en la redac-
ción del informe del proyecto de investigación. Claro que a ve-
ces he trabajado más y otras menos y, que en algunas ocasiones
me tomé un descanso merecido, estando demasiado cansado
como para tener un buen rendimiento, pero esas situaciones
ocurrieron en muy escasas ocasiones. Casi siempre estuve moti-
vado para avanzar en este proyecto de investigación, lo que me
ayudó mucho a tener una disciplina de trabajo. El hecho que mi
hijo Nicolas sea el principal involucrado, no es extraño a lo se-
ñalado en líneas previas.
Normalmente, estaba claro en mi mente el asunto sobre el
que iba a trabajar, al principio de cada sesión; sin embargo, ocu-
rrieron, de repente, unos cambios en el curso trazado y daba
rienda suelta a mi mente para laborar sobre un punto en el cual
estaba más predispuesto en ese instante.
Mis emociones como investigador y padre de Nicolas durante las di-

ferentes etapas de escuchas Tomatis®
Puedo decir sin problemas que he pasado por todos los
estados… de la ira más completa al estado de tranquilidad más
apacible. Al principio, fue muy duro para Nicolas. Tuvo que
acostumbrarse a estos audífonos y además “soportar” a su padre
que estaba “muy enojado” durante casi toda la primera sesión de
escuchas, la cual duró nada más ni menos que un mes… Afor-
tunadamente, mi directora de proyecto de investigación, ante la
60
lectura de mis observaciones del diario, me hizo entrar en refle-

xión sobre este particular.
Es verdad que, la actitud tan estresante que he adoptado,
inicialmente, con respeto al proceso de escuchas seguramente ha
interferido negativamente en los beneficios que hubiera podido
tener mi hijo, tanto que Nicolas debió sentirse constantemente
tensionado. Sin embargo, lo importante es que en la segunda
sesión de escuchas había cambiado totalmente de actitud, estuve
mucho más relajado, paciente y sobre todo encontré actividades
que Nicolas podía hacer con el propósito que no se aburra, lo
que funcionó muy bien, a diferencia de lo ocurrido durante la
primera sesión, que fue muy tensa.
Al inicio era demasiado rígido, no permitía que Nicolas se
moviera de su asiento por miedo a que los audífonos o el apara-
to sufriesen algún daño. El estado de fatiga en el que me encon-
traba a menudo durante las escuchas con el aparato “Solisten®”
no siempre me ayudó a tener las mejores predisposiciones… Sin
embargo, lo que me faltó en cantidad, a veces, casi “astronómi-
ca” fue la paciencia, paciencia y paciencia.
La siguiente situación, a título ilustrativo, aclarará lo que
acabo de plantear. El día de Navidad, me encontraba ayudando
a mi hijo en su deber de matemáticas y llegó un momento en
que logré enojarme… ¡en un día de Navidad...! Una vez acabada
la tarea, le dije que no se moviera para que pudiese hacer la se-
gunda y última tarea, de lenguaje, pero, a mi primer descuido, ¡se
me “escapó”! Cuando salí para hacerle “una llamada al orden”,
su mirada me lo dijo todo: “¡papá no me encuentro bien, estoy
estresado, triste, no me tortures más”! Es estricta verdad lo que
mi esposa, de vez en vez, al principio, me decía: “no servirá de
nada haber estudiado una maestría en educación especial si no
tienes la paciencia necesaria para aplicar tus conocimientos… y
a tu hijo… ¡además!”. En realidad, perdía credibilidad. Lo bueno
es que sirvió para reflexionar; ¿Qué he hecho de bueno, de rele-
vante? ¿Qué tengo que tratar de cambiar en mi actitud para que
el sujeto de estudio, mi hijo, se sienta en confianza, en armonía
conmigo? Es lo que he logrado hacer después del primer bloque
de escuchas, siendo más paciente. Le di, también, más libertad
de acción, le permití que cocine, que se desplace en su dormito-
61
rio, que vaya a descansar en su dormitorio, en fin seguramente

que Nicolas ya no se sentía como en una “cárcel”, lo que facilitó
bastante el desarrollo del proceso.
Proceso de tutoría con la Dra. Eugenia Trigo y la Magister Elisa

Espinosa
Desde mi punto de vista, hubo una muy buena relación
académica y personal entre la Dra. Eugenia Trigo y mi persona.
Al principio, las reuniones se desenvolvían en el área de Posgra-
dos de la UTE, pero luego, al descubrir que habitábamos en
áreas geográficas no muy alejadas la una de la otra, las sesiones
de trabajo se realizaron en su despacho personal, en San Anto-
nio de Pichincha, lo que fue muy positivo para el avance de este
trabajo científico. Siempre me preocupó el cumplir mis obliga-
ciones en el marco de las fechas que me había planteado la Dra.
Trigo y siempre existió un gran respeto y consideración entre
ambas partes. Más que una directora de investigación, ella se
convirtió en una buena amiga y lo sigue siendo. Es una persona
de grandes dotes humanas. Cada vez que nos encontrábamos lo
primero que me inquiría se relacionaba con el estado de mi hijo,
¿cómo iba Nicolas?, luego, ¿cómo me sentía?, y solamente des-
pués, ¿cómo iba con mi trabajo de investigación? He podido
contar, felizmente, con el apoyo de una gran profesional, con
grandes conocimientos académicos, que supo encaminarme de
la mejor y más acertada manera, brindándome lo mayor de su
gran experiencia. ¡Recibe todo mi agradecimiento, Eugenia!
El día que me anunciaron que, infortunadamente, no po-
día seguir colaborando en mi proyecto de investigación, decisión
que no le pertenecía, fue una noticia muy dolorosa para mí. Po-
dría decir que esta situación casi me “cortó las alas”, me desmo-
tivó significativamente.
Sin embargo, también tuve la suerte que la Magister Elisa
Espinosa aceptase ser mi nueva directora, lo que es digno de ser
subrayado, ya que de lo contrario me hubiese encontrado ante
una encrucijada de casi imposible solución.
Haber asumido la dirección de una investigación, casi por
concluirse, habla favorablemente de sus conocimientos y solidez
62
académica, de su seriedad profesional y de su magnífica buena

voluntad para ayudarme a llegar a buen puerto.
Luego de su lectura del trabajo, emitió valiosos comenta-
rios a seguir y guió acertadamente la fase final de esta investiga-
ción. Agradezco señaladamente su constante buena disposición
y sus significativas sugerencias y consejos.
Dificultades encontradas en la investigación
Aparato Solisten®: el día 3 de abril, justo cuando iba a

empezar el proceso de las escuchas con Nicolas, el aparato se
desconfiguró. Tuve que mandarlo a revisión al centro Tomatis®
de Luxemburgo (Europa), y casi al mismo tiempo despacharon
uno nuevo, que recibí con fecha 16 de abril y, así pude iniciar,
casi de inmediato, el programa de escuchas.
Profesora de Nicolas: puedo señalar que su profesora, Srta.
“Z”, sí me proporciono ayuda, aunque no en la medida en que
la requería. Se ha debido insistir mucho para que, por ejemplo,
complete el formulario de “Smith y Strick” que trata sobre las
dificultades del aprendizaje. También se enfrentaron problemas,
en el mismo periodo (mitad de abril) para lograr que la maestra
hiciera escribir a Nicolas una simple oración que permitiese,
posteriormente, hacer una oración parecida para determinar los
adelantados, o no, de Nicolas.
Deberes mandados por su profesora: a Nicolas, tomando en
cuenta su edad, se le imponen demasiados deberes, lo que
impedía que pudiese dedicar suficiente tiempo al uso de
audífonos, un gran cansancio le generaba el cumplimiento de las
tareas escolares. Para hablar en el Toobaloo® no se manifestaba
ningún problema en especial, pero cuando había que hacer las
escuchas, grandes dificultades se hacían presentes.
Cambio de directora: es prácticamente indudable que el cam-
bio en la dirección del proyecto de investigación causó un signi-
ficativo retraso en la fecha prevista para la entrega de la misma:
18 de enero del 2013. No solo causó un desánimo en mi perso-
na, sino que retardó los procesos en marcha, pues requirió que
la nueva directora tomase a cargo un trabajo ya muy adelantado,
y que se procediese a diseñar ajustes operativos que permitiesen
63
una mejor presentación de esta muy especial investigación, no-

vedosa por excelencia en el medio, como resulta ser la investiga-
ción cualitativa.
El mar sigue cantando cuando pierde una ola

José Angel Buesa
64
¿UNA CARTA DE NAVEGACIÓN

INCOMPLETA?, ¡A ENFRENTAR
EL “OLEAJE” CON DECISIÓN!
65
¿UNA CARTA DE NAVEGACIÓN INCOMPLETA?
66
Para no perder el Norte
El trastorno del espectro autista (ASD) es una gama de

trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por
impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, en el
aprendizaje y patrones de conductas estereotipadas, restringidas
y repetitivas. La angustia, ira, ansiedad, las automutilaciones, son
algunos rasgos que una gran parte de niños con autismo
padecen.
El autismo infantil es un trastorno que afecta a más y más
personas. Según las nuevas investigaciones, existiría un niño con
autismo entre cada 100 sujetos considerados, ¡1 entre 38 sujetos
en Corea del Sur! Cuatro niños con autismo sobre cinco son
varones. ¿Por qué esta “explosión” de casos? Según Rogé
(2010), profesora en la Universidad de Toulouse, en Francia, la
progresión es debida al hecho que la enfermedad es más
conocida y detectada, lo que significa que en la actualidad se
puede cubrir las necesidades básicas de muchos más pacientes.
Aunque el mundo empiece a adquirir consciencia de los
problemas de las personas con autismo, muchos individuos y
familias siguen sin contar con un apoyo suficiente.
Hoy en día existe la prueba de que el autismo tiene un
fuerte componente genético. Numerosos genes del autismo han
sido identificados, que producen un cerebro diferente, debido,
quizá a una afección neuro-biológica, problema de neuro
desarrollo, que sucede antes que el niño nazca (Ver: Emission
santé 36.9 «Au cœur du cerveau autiste» de la RTS, 2010).
Pero más allá de la confirmación de la pista genética, el
número en aumento de niños con autismo hace temer la
intervención de otros factores, especialmente el medio
ambiente. Especialista como Rogé, piensa también que la
neurobiología no hace todo. Las investigaciones siguen entonces
para mejor delimitar la parte de los factores medioambientales:
complicaciones pre y post natales (como el índice de
testosterona anormalmente elevado en el líquido amniótico),
influencia de la alimentación, etc. Las vacunas, como se creía
antes, no son responsables del trastorno autístico (Rogé, 2010).
67
Sea lo que sea, los profesionales tienen que estar en

capacidad real de establecer un diagnóstico, tomando en cuenta
varios factores y siempre recordar que si todos los niños son
diferentes, los que tienen autismo también; que todas las perso-
nas queremos conectarnos con las demás pero que nos conec-
tamos con las personas según nuestras similitudes; si una perso-
na tiene una actitud diferente de la nuestra vamos, quizá, a mi-
rarlo diferente, lo que puede producir un rechazo.
En el centro de consultas especializadas en autismo del
departamento médico-pedagógico de Ginebra, Suiza, la
psicóloga Hillary Wood (2010)1 busca en los niños que recibe,
los signos de la tríada autística, los tres síntomas que presentan
todos las personas con autismo.
Nos señala que el primero de los síntomas se refiere a las
anomalías en la comunicación verbal: el niño utiliza oraciones
repetidas, como un eco que parasita la conversación (ecolalia).
El segundo síntoma que los psicólogos han descubierto es el
centro de interés restringido, lo que significa que esos niños están
encaminados hacia unos pocos centros de interés. El tercer
elemento de la tríada autística concierne a unas dificultades en las
interacciones sociales. Esos tres elementos van, infotunadamente, a
limitar tremendamente el aprendizaje, porque el niño con
autismo se focaliza solamente sobre pocas cosas. Según otros
estudios, ha sido demostrado que ellos tienen menos grupos de
neuronas espejos y son menos activos, porque estas zonas que
contienen esas neuronas espejos son más delgadas. La psicóloga
Wood (2010) nos especifica que el rol de estas neuronas son
claves porque permiten desde muy pequeño imitar a los demás y
de adolescente y adulto, ponerse en el lugar del otro (empatía) y
así, poder entenderlo. Comprendemos a las personas gracias a la
mímica del rostro, que podría ser una explicación de las
dificultades que esas personas tienen para comprender las
emociones de los demás.
Simón Barón-Cohen (2008), sostiene también, como
muchos otros investigadores en ciencias cognitivas, la teoría de

1
(ver: Emission santé 36.9 «Au cœur du cerveau autiste» de la RTS, 2010).
68
la ceguera mental o teoría del espíritu. Ellos se apoyan sobre algunas

pruebas y “tests” para postular la ausencia en el niño con
autismo, de una teoría del espíritu. ¿Qué entender con la teoría
del espíritu? Es el conjunto de procesos con los cuales cada uno
postula, en el otro, a partir de la observación de sus
comportamientos, la existencia de estados mentales internos. El
hecho de poseer una teoría del espíritu hace que cada uno sea
capaz de hacerse una idea de lo que piensa el prójimo, de las
creencias en las cuales simpatiza, de entender en función de eso
el sentido de su acción y, en cierta medida, de predecir lo que
podría hacer el otro en tal o tal situación. Frith (1992), recuerda
que, normalmente, un niño a partir de los 4 años de edad, no
solamente se interesa por el comportamiento de los demás sino
también adquiere los medios de aprender a dar un sentido a este
comportamiento deduciendo el estado subyacente y que él
entiende el hecho que las personas pueden tener creencias
diferentes de las suyas y particularmente de falsas creencias.
Según el investigador, existiría en el niño la coordinación de dos
series de representaciones, las del primer orden
(representaciones del mundo) y las representaciones del
segundo orden (representaciones de los estados mentales). El
autor piensa que este déficit cognitivo, en el origen de una
ausencia de la teoría del espíritu, estaría bajo la dependencia de
desórdenes cerebrales (sistema dopaminérgicos y estructura del
vermis cerebelosa). Frith sostiene su hipótesis sobre una
investigación comparativa entre tres grupos de niños: niños
normales de 4 años de edad, niños presentando una trisomía 21
(síndrome de Down) con un edad mental de 5-6 años de edad y
un grupo de niños con autismo de edad mental de 9 años de
edad. Durante esta prueba, los niños con autismo pudieron ser
capaces de responder correctamente a diversas preguntas frente
a las imágenes que les eran presentadas, donde figuraban un
cierto número de sainetes, pero se mostraban incapaces de
pensar que un personaje del grupo pudiese creer en algo que no
era verdad y eso, contrariamente a lo otros niños que eran
“normales” o que padecían el síndrome de Down. Además, los
niños con autismo se mostraban incapaces de organizar una
69
sucesión, teniendo en cuenta los estados mentales de los

protagonistas.
En la misma perspectiva, Hobson (1991), ha demostrado,
con la ayuda de diferentes pruebas, que la mayoría de los niños
con autismo tenían gran dificultad para reconocer los
sentimientos y las cosas que afectan el prójimo, sin importar sus
capacidades intelectuales (todos los niños tenían una edad
mental de 10 años), lo que no era el caso de los otros grupos de
niños observados. Las diferentes formas de expresión de
sentimientos –gestuales, faciales, vocales– permanecerían así
ininteligibles para el niño con autismo que presentaría, en
consecuencia, grandes dificultades a la empatía. La expresión de
las emociones con el gesto, con la palabra o con la tonalidad de
la voz es muy pobre y queda muy anormal, aun mismo en los
niños con autismo que se vuelven adultos. En conclusión, y
según varios investigadores cognitivos, la ausencia de esta teoría
del espíritu sería responsable de dificultades de atención
conjunta, de la poca aptitud a comunicar con la mirada, y al
acceso a “jugar a las apariencias”; entonces el aislamiento del
niño con autismo no sería el resultado de una huida o de una
evitación de la parte del niño, ni un fallo de una incapacidad
fundamental a reaccionar positivamente a unos estímulos
sociales. Otros investigadores, en cambio, no comparten esta
teoría, pues los fallos de la teoría del espíritu pueden
encontrarse también en otras afecciones, como en la
esquizofrenia.
Un punto de vista diferente de la teoría del espíritu, la
encontramos en el neuropsiquiatra Cyrulnik (2006). Según él,
para comprender el mundo, no es suficiente con percibir lo que
es, hay también que adivinar lo que pasa en el invisible mundo
mental de los demás. Esta “teoría del espíritu” no surge de una
sola vez a la edad de cuatro años, sino que se desarrolla
progresivamente durante las transacciones incesantes entre un
niño y su entorno. Desde un poco antes de su nacimiento, el
cuerpo del bebé sabe percibir algunas informaciones, tratarlas y
resolver los problemas dados con su medio. A los dos meses de
edad tiene la capacidad de realizar comportamientos imitativos:
el simple hecho de ver una mímica de una sonrisa provoca en él
70
la respuesta motriz de la sonrisa. Ahora bien, en la misma

situación los niños con autismo no activan sus neuronas
espejos. La ausencia de respuestas imitativas del bebé de algunos
meses podría constituir, entonces, un síntoma para entrever
precozmente el autismo. Aproximadamente, a la edad de los
cuatro años, el niño descubre que los demás responden, ellos
también, a la idea que se hacen de tal o cual situación. Luego,
entre las edades de cinco a siete años, el niño entiende la
reciprocidad del pensamiento: “Yo sé que tú sabes y yo sé que
tú sabes que yo sé”. Es fácil realizar unas pruebas que permitan
saber si un niño accede a la teoría del espíritu o no. Se trata de
un “test” conocido por el nombre de Astington y Jenkins
(1999), que consiste en poner una esponja sobre una mesa, con
la misma apariencia a la de una piedra. Cuando ven el objeto,
todos los niños de cuatro años dicen que es una piedra. Cuando
tocan el objeto, están sorprendidos y hay que explicarles la
diferencia entre un mineral y un producto marino de origen
orgánico. Luego se invita a otro niño que ve el objeto y se
pregunta a un niño que ya sabe lo que es: ¿Qué crees que va a
decir el niño, que es una piedra o una esponja? Todos los que ya
han accedido a la teoría del espíritu responden: “El niño va a
decir que es una piedra”. Estos niños piensan: “El otro cree que
es una piedra mientras que yo sé que se trata de una esponja”.
Los niños que no entienden todavía que el mundo de los demás
es diferente de su mundo responden: “Él va a decir que es una
esponja ya que yo, ya sé que es una esponja”. Estos niños no
son todavía capaces de descentrarse de sí mismos, atribuyendo a
los demás la misma creencia que la suya. Esta falta de
maduración se puede explicar por una carencia relacional
(Cyrulnik, 2006). El autor añade que los niños con autismo no
“encienden” las mismas regiones del cerebro que las personas
normales. En efecto, gracias a la neuro-imagen se pudo observar
la reacción emocional siguiente: cuando un niño ve a alguien
comer, él activa las neuronas espejos al pie de su frontal
ascendente, que se conecta inmediatamente al área pre-frontal
de la anticipación y al circuito límbico de la memoria y de las
emociones. El niño con autismo, en cambio, en la misma
situación, procede a activar el área parietal anterior izquierda de
71
la sensibilidad del hemicuerpo (mitad lateral del cuerpo

humano) derecho y conectarse al área asociativa visual derecha,
lo que significa que para él, ver una persona comer, no le
prepara a realizar esta misma acción ¡sino que activa la sensación
de sentirse tocado en su hemicuerpo derecho! Se atribuye a las
personas con autismo que sus percepciones están asociadas con
una vía sensorial inesperada, como la audición de una música
que provoca un sabor en la boca, o la enunciación de una letra
del alfabeto que evoca un color. Hoy en día está admitido por
todos que las personas con autismo están invadidas de sonidos e
imágenes, lo que puede explicar sus frecuentes pánicos y a veces
su memoria por la música y las imágenes. Golse (1989, p. 75),
precisa que “como las personas con autismo quedan ´pegados´
al significante que les sumerge, tienen dificultades en separarse y
a crear el espacio donde los otros niños habilitan unas pasarelas
de palabras”.
Las personas con autismo, según investigadores del EPFL
(Escuela Politécnica Federal en Lausana, Suiza), pueden manejar
y acumular muchas más informaciones y de una mejor forma
que las otras personas. En el cerebro de una persona con
autismo no solamente se conforma un “obra” permanente
(plasticidad cerebral), sino también el “tráfico” es más intenso y
los “embotellamientos” más frecuentes, que dentro de un
cerebro de un sujeto “normal”. Es la teoría del mundo intenso. Sus
cerebros son híper sensibles y cuando muchas señales que le
envía el entorno son percibidas (ruidos, luces, olores, etc.) puede
provocarse una “inundación sensorial”, una “cacofonía” cerebral -
porque son incapaces de integrar y procesar correctamente estas
informaciones- que genera angustia y rechazo al mundo exterior
lo que podría provocar una crisis en el niño u ocasionar que
quiera retirarse del lugar en el cual se encuentra.
La consecuencia que plantea esta teoría del mundo
intenso es que para permitir al córtex de los niños con autismo
desarrollarse correctamente, debe ser mejor protegido del
cotidiano. Cuántas más sorpresas haya en el entorno de una
persona con este síndrome, más crecen los circuitos neuronales
y pueden empezar a crecer demasiado rápido, de una manera
demasiado importante, lo que aumenta la intensidad del mundo
72
alrededor de ellos, volviéndolo agresivo y hasta espantoso. Una

llave terapéutica, entonces sería volver el entorno lo más
previsible posible, utilizando, por ejemplo el método Teacch y
los pictogramas (RTS, 2010).
Las preguntas abajo señaladas pueden ayudar a la persona
para que su entorno se vuelva más claro, más previsible, más
comprensible y, así, permitirle desarrollarse de la mejor manera
posible; hace un llamado a recursos y ayudas específicas y, entre
otras cosas, a una estructurada educación:
− ¿Qué debo hacer?
− ¿Dónde?
− ¿Cómo?
− ¿Cuánto tiempo?
− ¿Por qué?
− ¿Y después?
Cuando se detecta a un niño con autismo en una familia
hay que poner de pie un equipo pluridisciplinar para encontrar
las mejores soluciones para el niño y su familia, pues las
dificultades son reales. Como un rasgo del autismo es el
descontrol (actitud extraña, agresividad, etc.), la gente puede
etiquetar al niño de “malcriado” debido a su comportamiento,
viendo que el niño tiene un aspecto “normal”, sin
discapacidades aparentes. Es aconsejable decir a los padres
(algunos temen salir con su hijo) que deben “informar” (si es
posible) de forma simple a los participantes del evento (fiesta,
bautizo, etc.) al cual van a asistir, de la afección que sufre el niño
para que haya más entendimiento.
Hay que guiar a la familia de la manera más profesional y
humana posible, advirtiéndoles que no existen recetas
milagrosas y que todas las terapias que van a emprender sus
hijos, sí van a beneficiarlo (hipoterapia, arteterapia,
hidroterapia, etc.) pero no las van a curar.
El diagnóstico precoz del autismo infantil es importante,
pues permite organizar de una manera precoz la carga educativa
y terapéutica en el niño.
73
Dos cosas a evitar:

- Ocultar la dimensión relacional de los trastornos
encontrados y diferir la toma de decisiones sobre quién y cómo
hacerse cargo del niño.
- Encerrar prematuramente el niño en una “etiqueta”
autista sin haber sido realmente bien evaluado.
Para poner énfasis en lo señalado arriba, la historia de
Alexandre Jollien (2002, p.32), filósofo y escritor suizo (Valais)
nos puede ilustrar. Por causa de una asfixia por estrangulamien-
to con el cordón umbilical, fue afectado por una atetosis
(distonía que afecta a las partes distales de las extremidades, lo
que hace que muestren movimientos anormales, involuntarios,
lentos y reptantes). En relación con este impedimento y su co-
rrelativo diagnóstico, nos hace llegar el siguiente mensaje: “Un
diagnóstico demasiado temprano se constituye en una pérdida de la libertad.
El término se transforma en una cadena que determina la existencia, la
prisión en la cual se encierra al individuo. El calificativo se hace más pesado
que la realidad que pretende designar. Cuando mi vecino desaparece bajo la
etiqueta de trisómico, cuando un tercero sólo es identificado como ciego, o
como autista o discapacitado motriz cerebral, esta reducción que se ha dise-
ñado pesa en las miradas de los otros, magulla la personalidad y abre secre-
tas llagas.
Pero, lo peor de todo, es que durante mucho tiempo creí que dichas
etiquetas eran verdaderas, que la ecuación impedido = desgraciado, consti-
tuía una ley establecida, comprobada, incontestable. Incluso, el mismo médi-
co me certificó que no podría, por ejemplo, acceder al sistema escolar oficial.
La etiqueta, científicamente validada, no podía ser despegada. ¡Cuántos
diagnósticos realizados a la carrera encadenan, reducen y condenan cual-
quier esperanza! La misma inmovilidad de esta sentencia reduce la riqueza
de la realidad, del ser humano ante el cual, por lo menos, deberíamos asom-
brarnos, si es que no podemos maravillarnos”.
Inventario de signos reconocibles de suspicacia de autismo en los 24

primeros meses de vida
Las primeras manifestaciones del autismo, propiamente
dicho, son detectadas en las tres cuartas partes de los casos
antes del final del segundo año de vida por los padres. En el
otro cuarto de los casos, los trastornos serán detectados
74
solamente durante el tercer año de vida después, a veces, de un

periodo de desarrollo aparentemente normal y de regresión
segundaria con aparición de signos autistas (Ferrari, 2010, p. 63-
72).
El comportamiento de atención al conjunto, normalmente
presente desde la edad de 9/14 meses, está constituido por el
hecho de puntear un objeto y de intentar con la mirada dirigir la
atención de otra persona hacia este mismo objeto. Este
“punteo” (protodeclarativo), como la utilización del dedo índice
para indicar a otra persona, está en general ausente en el
autismo. Esto constituye un signo muy característico de él.
“Cuando, aproximadamente en la edad de diez o doce meses el
niño designa los objetos apuntándoles con su índice, manifiesta
por este pequeño comportamiento la prueba que pudo ser capaz
de “pilotear” la mirada del otro y de orientarla hacia la cosa que
indica” Stern (1985). En el mismo año Lord comprobó que era
posible diagnosticar un autismo antes de los dos años de edad,
basándose en el hecho de los signos reconocibles, como la
indiferencia a la voz, ausencia de “punteo” y estereotipia de
manos y dedos.
Otros resultados de investigaciones sobre los signos precoces

Zwaigenbaum (2005), se orientó sobre los signos autistas
antes del primer año de edad. Reportaron que un niño que no
tiene una sonrisa social, no tiene contacto con la mirada y no
hay orientación cuando se lo llama, puede tener un cuadro
autista.
El neuropsiquiatra Boris Cyrulnik (2006, p. 175), ha
podido visionar algunos eventos familiares (Navidad,
cumpleaños…) de niños diagnosticados mucho más tarde como
autistas y ha descubierto que todos estos niños “no manifestaban
comportamientos anticipatorios, a saber, no había un ádelantado´ de los
labios cuando se les presentaba el biberón, tampoco había un movimiento de
los brazos o hombros cuando una persona se acercaba a tomarlos en
brazos”.
75
Diagnóstico precoz del autismo (C.H.A.T.)

El CHAT (Lista de verificación de autismo en niños pe-
queños, Baron Cohen et al., 1993) validado sobre una muestra
de 16.000 niños de 18 meses de edad.
La primera sección del cuestionario está dirigida a los padres e inclu-
ye 9 preguntas:
1.- ¿A su hijo le gusta ser proyectado en el aire como una
forma de juego, o prefiere saltar sobre sus piernas? (Se trata de
juegos físicos).
2. ¿Se interesa en los otros niños?
3. ¿A su hijo le gusta jugar a parecerse a algo, alguien? Es-
ta observación es fundamental en lo referente al acceso al len-
guaje y para la comprensión de los intercambios afectivos.
4.- ¿Le gusta jugar a las escondidas o asumir el papel de
un pequeño animalito que se sube sobre algo? (La observación
se lleva a cabo sobre juegos que involucren a dos participantes).
5. ¿Su hijo utiliza el dedo índice para señalar un objeto
que solicita? (La exploración se dirige a la adquisición del seña-
lamiento).
6. ¿Su hijo emplea el dedo índice para apuntar hacia algo
que le interesa ? (Se trata del señalamiento proto-declarativo
para atraer, simplemente, la atención).
7. ¿Su hijo emplea el dedo índice para señalar que tiene in-
terés por algo?
8. ¿Su hijo juega convenientemente o correctamente con
los juguetes sin, únicamente, chuparlos, manosearlos o hacerlos
caer?
9. ¿Su hijo le ha traído objetos para enseñarle algo?
La segunda sección del cuestionario está destinada a la

persona que conoce al niño, fuera del ámbito de los padres (ins-
titutriz o profesora, puericultora o médico). Tomemos como
ejemplo una cita en el consultorio del médico.
1. ¿El niño ha mantenido un contacto visual con usted?
2. Captar la atención del niño, luego apuntar hacia un ob-
jeto interesante que exista en el sitio, y decirle: “¡Oh, hay
un…(nombre del juguete o cosa)!” Observar el rostro del niño.
76
¿Mira en la dirección hacia la cual usted ha señalado con su de-

do?
3. Captar la atención del niño, luego proceder a darle una
taza y una tetera para juegos, y preguntarle: “¿Qué podrías hacer
con una taza de té?”. El niño responde de una manera en la que:
¿parece que sirve el té, parece que lo bebe, etc.?
4. Dígale al niño: “¿Dónde está la luz?”, o “¡muéstrame la
luz!”. ¿El niño señala con la punta del dedo índice en dirección a
la luz?
5. ¿El niño puede construir una torre con bloques apila-
bles? (En caso afirmativo, ¿hasta qué altura y con cuantos blo-
ques?).
El cuestionario puede fácilmente aplicarse y sólo toma
unos minutos. El primer estudio ha podido demostrar que en
16.000 niños, la asociación de tres perturbaciones (ausencia de
señalamiento proto-declarativo, ausencia de atención conjunta y
ausencia del juego del “parecerse a”) que se presentasen a los 18
meses de edad, eran altamente predictivas de un diagnóstico de
autismo hacia la edad de los tres años (Autisme Suisse Roman-
de, 2010).
Autismo / trastorno de Asperger
El trastorno de Asperger es un trastorno mental y de

comportamiento que forma parte del espectro de trastornos autistas y
se encuentra dentro de los trastornos generalizados del
desarrollo. Una nueva terminología para describir el autismo
habla de “afección del espectro autista”. Este término de “afección”,
según su autor, Simón Barón-Cohen (2008), toma más y más
importancia porque resalta que aquellos individuos o familias
que muestran rasgos autistas problemáticos deben buscar ayuda
médica. El perfil autista requiere de un diagnóstico porque está
relacionado con problemas neurológicos. Además, el término
“afección” da cuenta de la faceta inhabilitante del autismo y del
síndrome de Asperger, así como del hecho de que se trata de
diferencias en el desempeño de ciertas habilidades, no de una
discapacidad general. En algunos individuos puede ir incluso
asociada al talento.
77
Antes de desarrollar el síndrome de Asperger, vamos

primeramente a visualizar lo que es, en forma general, el
Autismo Infantil (AI).
Según el psiquiatra infantil francés Hochmann (2009), en
una de las referencias históricas del autismo, se hablaba de
“idiotez”. En la antigua Grecia, idiotez designa la esfera privada,
y por extensión, la persona que no participa en la vida pública;
es lo que, en la democracia ateniense, lo hace ver como una
especie de deficiente intelectual. El término se difunde durante
todo el siglo XIX para identificar a una persona que no sale de
sí mismo. En este periodo, al final del siglo, en Estados-Unidos,
se habían creado centros educativos para niños y adolescentes
idiotas, pero frente a la magnitud de casos presentes, varios
estados decidieron esterilizar a numerosas personas para
preservar la pureza de la “raza americana”. Esta idea de
eugenesia será recuperada por la Alemania nazi, que procedió a
la eliminación física de los “enfermos mentales”. Al principio
del siglo XX se integra a unos niños que no son deficientes
mentales de nacimiento, como los idiotas, pero que parecen
primero normales antes de volverse locos. El psiquiatra suizo
Bleuler, no satisfecho por esa noción de demencia propone en
1911 el término de autismo, del griego autos (uno mismo) para
hablar, en los adultos afectado de esquizofrenia (schizein = cortar;
y phrenos = la personalidad), por la evasión fuera de la realidad
y el repliegue sobre el mundo interior, porque entre los
síntomas de la esquizofrenia figura una forma de repliegue sobre
sí mismo. Es más tarde, en 1943, que Kanner, califica el autismo
de ”trastorno innato del contacto afectivo” y lo separa de la
esquizofrenia, es entonces el primer médico en describir lo que
hoy se denomina de “autismo clásico”.
El doctor Hans Asperger fue el primero en dedicarse a
estudiar niños con autismo con elevados coeficientes
intelectuales, en 1944. A continuación detallamos las
características que ha podido observar, en relación a estos
niños:
78
Cuadro 1.: características de los niños con Asperger

− No hay normalmente retraso en la adquisición de habilidades lingüísti-
cas.
− Estilo de discurso pedante.
− Desarrollo precoz del vocabulario.
− Intereses obsesivos.
− Preferencia por la compañía de adultos, mala relación con niños de la
misma edad.
− Anomalías en el comportamiento social que pueden ir desde el aisla-
miento social hasta una forma invasiva de relacionarse con los demás.
− Deseo de hacer las mismas cosas de forma idéntica una y otra vez.
− Gran capacidad de atención y excelente memoria, sobre todo por los
detalles.
− Coeficiente intelectual en la media o por encima.
Fuente: Asperger H. (1944, p. 76)
Otras características que se pueden observar

− Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigién-
dola a lo que desea.
− Lloran fácilmente.
− Aleteo de manos en forma rítmica y constante. Gira o
se mece sobre sí mismo.
− Se queda quieto observando un punto como si estuvie-
ra hipnotizado.
− Camina de puntitas (como ballet).
− Son en general muy torpes.
− No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la
licuadora o el microondas). Sensibilidad a luces fuertes, al tacto,
al contacto físico.
− Se interesa muy poco por lo que dicen los otros. Les
cuesta entender una conversación larga y cambian de tema
cuando se sienten confusos. Tienen dificultad de entender una
pregunta compleja y tardan en responder.
− Usualmente prefieren jugar solos.
− Tienen poca tolerancia a la frustración. Tienen más
rabietas de lo normal en relación a su edad. Les cuesta
identificar sus sentimientos y tienen reacciones emocionales
desproporcionadas.
79
− Les es difícil entender cómo deben portarse en una

situación social determinada, por ejemplo: saludar a un
desconocido, entrar en una iglesia, etc.
− A menudo no comprenden la razón por la que se les
riñe, se les critica o se les castiga.
− No entienden las reglas implícitas del juego, por lo que
no se interesan por practicar deportes grupales. Quieren ganar
siempre que juegan.
− Hablan en un tono alto y peculiar, a veces extraño,
cantarín o monótono como si fuese un robot. Pueden repetir
palabras o frases en forma de eco.
− Hiperactivo (muy inquieto) o extremadamente pasivo
(demasiado quieto).
− Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí
mismo).
− Pueden tardar en hablar y/o caminar, presentan
dificultades en su motricidad fina y gruesa.
− Les gustan las asignaturas lógicas como las
matemáticas, computación, artes y música. Tienen una memoria
excepcional.
− No tienen malicias, son muy inoncentes.
Es a finales de los años 1970, que el Doctor Rutter hizo su

contribución para la clasificación y definición del autismo,
diferenciándolo de otras patologías psiquiátricas, como la
esquizofrenia infantil o ciertos trastornos del desarrollo
(dificultades de aprendizaje), y el primero en descubrir que el
autismo tenía un componente genético; sus estudios fueron
fundamentales para aclarar los criterios diagnósticos.
Después se plantearon varias teorías sobre el porqué del
autismo. Una, en los años 60, de Bettelheim, psicoanalista de
Chicago, para quien el autismo era una reacción ante una
relación poco afectiva con la madre. Sus ideas y tratamientos
perdieron vigencia cuando se comprobó que separar a los niños
de sus padres biológicos no producía ninguna mejoría en el
desarrollo social del niño y que los padres de niños con autismo
no eran menos afectuosos que otros.
80
Luego, en los años 80 el premio Nobel Tinbergen (1987), de

Oxford, volvió a dar relevancia a las teorías de Bettelheim, en
un libro en el que especulaba con la idea de que cualquier
trauma que incidiera sobre el apego primario del niño con su
madre (incluidas breves separaciones durante un viaje en coche,
en el caso de un niño especialmente ansioso) podía causar
autismo. Sin embargo nunca pudo demostrar que el autismo
fuera consecuencia de un trauma.
Otras teorías demostraron, afortunadamente, que el autismo
no se debía a frialdad por parte de la madre. Pero la imagen
generada por estos niños inalcanzables, junto a la importancia
de su “falta de capacidad para relacionarse socialmente” ha
desatado todo tipo de fantasías en torno a ellos. Se ha dicho que
eran como animales, criaturas abandonadas, un paso atrás en la
escala evolutiva, el eslabón perdido, e incluso que eran de otro
planeta. Varias décadas después, varias investigaciones han
podido determinar que el autismo es una patología neurológica.
Es la doctora Wing (1981), la primera en sugerir que el
autismo era un trastorno de espectro mucho más corriente de lo
que se creía. Hoy en día se puede demostrar el gran aumento de
casos de personas con autismo. En los años 70 se detectaban de
2 a 5 casos por cada diez mil personas. Entre 1993 y 1998, se
registró un aumento de más del 244%. En el 2011, el CDC
(Center for Desease Control and Prevention) de los Estados
Unidos estableció que actualmente hay un niño entre cada 110
que padece de este trastorno; los varones son más afectados que
las mujeres (4 varones por una mujer).
Muchos progresos han sido realizados gracias a las nuevas
tecnologías y a las investigaciones sobre los genes que
favorecerían la aparición del autismo. Es claro, a partir de ahora,
que la enfermedad, como lo vimos más arriba, tiene un origen
genético. Varios genes podrían estar implicados. Se ha resaltado
mutaciones genéticas y nuevos genes en esta afección. Desde la
primera descripción del síndrome, Hans Asperger notó la
semejanza que existía entre los niños afectados y sus padres.
Desde entonces se ha reconocido el carácter genético de la
condición, aunque se desconocen los mecanismos básicos. Un
artículo del “Wired Magazine” informaba que había una mayor
81
incidencia de autismo en el Sylicon Valley de California, un lugar

en el que viven y trabajan talentos con una gran capacidad de
sistematización, donde es muy probable que encuentren una
pareja con intereses afines y funden familias. Cuando se publicó
este artículo, en el 2001, se decía que la tasa de autismo era de 1
por ciento entre la mayoría de las poblaciones, ¡pero en Sylicon
Valley era del 10 %!
Haciendo un análisis de los datos recolectados hasta el
momento es muy probable que se trate de una condición poli-
génica, en la cual la posesión de los alelos menos favorecidos de
un conjunto de genes funcionalmente relacionados, llevaría a la
expresión del síndrome.
Tipos de Autismo Infantil
Existen cuatro tipos de autismo infantil que entran dentro del

denominado espectro autista. Los tipos de autismo infantil son
el Síndrome de Asperger, el Síndrome de Rett, el trastorno de
desintegración infantil y, por último, el trastorno generalizado
de desarrollo no especificado.
El Síndrome de Asperger es un trastorno de autismo leve.
Por norma general, los niños con Síndrome de Asperger pueden
llevar una vida normal, salvo con las dificultades propias sobre
la comunicación con otras personas. No es una discapacidad
general.
Por otro lado, el Síndrome de Rett aparece fundamentalmen-
te en mujeres, y, aunque es una afección rara, se suele manifestar
a partir del segundo año de vida. El síndrome de Rett es uno de
los tipos de Autismo Infantil que conlleva una gran dificultad
del desarrollo de la capacidad del lenguaje, así como de las pro-
pias habilidades motrices. Se acompaña a menudo de un retraso
mental.
En cuanto al Tipo de autismo infantil relacionado con
el Trastorno de desintegración infantil o Regresivo, cabe destacar que
aparece a partir del tercer año de vida del paciente. Se denomina
“Regresivo” por la pérdida de capacidades adquiridas, como:
pérdida y evitación del contacto ocular, pérdida del lenguaje,
perdida del juego y la interacción social, pérdida de la
82
comunicación, aislamiento progresivo, y aparecen conductas

repetitivas.
Por último el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
es aquel que se caracteriza por la dificultad de los niños en la
comunicación. A pesar de existir varios tipos de autismo infantil
cuanto antes se analicen los síntomas de los niños con autismo
más rápido se podrán tomar precauciones y seguir las recomen-
daciones necesarias para el buen desarrollo del paciente (Autis-
mo Infantil, 2011).
“Algunas veces diríamos que la única cosa previsible que la vida
nos reserva, sea lo imprevisible; que el único aspecto coherente sea, precisa-
mente, la incoherencia. Bajo cualquier ángulo que se lo analice, es difícil
dejar de constatar que el autismo es desconcertante, incluso para aquellos
que se enfrentan diariamente a él. El niño que vive con el autismo podrá
aparecernos como “normal”, pero su conducta puede dejarnos perplejos y
convertirse en muy difícil de asumir. Anteriormente, el autismo era consi-
derado como “incurable” pero, a medida que vamos adquiriendo conoci-
mientos y comprensión sobre esos problemas, la teoría va siendo cada vez
más deleznable, incluso en este preciso momento en el cual usted se encuen-
tra leyendo estas líneas. A diario, personas aquejadas de autismo nos pro-
porcionan pruebas sobre su mejoramiento, su capacidad de compensar y,
aún, vivir con muchas de las características más invalidantes del autismo.
Transmitir a aquellos que se encuentren junto a nuestros hijos elementos
simples, aunque fundamentales, que les ayuden a la comprensión del pro-
blema, constituye un reforzamiento crucial de sus oportunidades de proyec-
tarse hacia la adultez de forma más productiva y autónoma.
El autismo es tremendamente complejo, pero a lo largo de este ar-
tículo podremos aprehender sus múltiples características por medio de su
agrupamiento en cuatro categorías principales, a saber: las dificultades sen-
soriales, los retrasos y lagunas en la adquisición de la palabra y del lengua-
je, las capacidades sociales, difíciles de cernir, y todos los problemas del ni-
ño, entre los cuales el de la auto-estima. Y, aunque estas cuatro facetas
puedan ser comunes para muchos niños, no debemos olvidar que, en reali-
dad, el autismo corresponde a un espectro, y que ningún niño afectado por
el autismo será rigurosamente idéntico a otro. Cada niño se ubicará en
coordenadas diferentes del espectro, y lo mismo sucederá con cada progeni-
tor, instructor, profesor, o auxiliar. Niño o adulto, cada cual se caracteri-
zará por un conjunto de necesidades totalmente únicas” (Ellen Not-
bohm, 2005).
83
En el cuadro siguiente, recojo una síntesis de los asuntos

que deberíamos saber sobre los niños afectados por autismo.
Cuadro 2: Diez cosas o asuntos que los niños afectados por au-
tismo les gustaría que usted sapiese, de Ellen Notbohm (2005)
“Sin embargo, estas son las diez cosas o asuntos que a cada niño afectado
con autismo le gustaría que usted sepa:
1. Cierto es que me encuentro afectado por autismo, pero fundamentalmen-
te soy un niño antes que un «autista».
2. Mis percepciones sensoriales se encuentran desordenadas.
3. Claramente diferencien entre aquello que no deseo (que decido no hacer)
y aquello que no puedo (lo que no me encuentro aún en capacidad de hacer).
4. Me encuentro inmerso en lo concreto, esto significa que tomo y asumo las
cosas al pie de la letra.
5. Sea paciente si es que mi vocabulario es limitado.
6. Debido a que el lenguaje me plantea muchos problemas, lo visual me es
muy determinante.
7. Tome más interés en lo que sé hacer y no en lo que no sé realizar.
8. Ayúdame en mis interacciones.
9. Trate de identificar aquello que me hace bascular, cambiar de posición.
10. Si usted es un miembro de mi familia, ámeme sin retenerse”.
Fuente: Dix Choses Que Les Enfants Atteints d’Autisme Aimeraient Que Vous
Sachiez. Future-Horizons-Incorporated (extracto editado de Autisme Suisse
Romande, 2008).
Ahora, nos detendremos más sobre el síndrome o trastorno de

Asperger. Forma parte de los denominados TED (en francés)
(problemas invasivos del desarrollo).
Es un desorden del desarrollo de origen neurobiológico
que afecta más frecuentemente a los varones que a las niñas,
esencialmente en las formas en que las personas se comunican e
interactúan con los demás.
En efecto, las personas decodifican sin dificultad las situa-
ciones de la vida cotidiana. Sus cuerpos, sus cerebros y sus cinco
sentidos reciben correctamente las informaciones pero, un de-
fecto en su análisis, dificulta el tratamiento de todas esas infor-
maciones. Como resultante, en la persona afectada, se da una
apreciación confusa sobre la vida y el ambiente. Por lo tanto,
necesita ser guiada en la complejidad de la vida social (Asperger-
Romandie, n.d.).
84
¿Cómo apareció el término Asperger? En 1993, Patrick

Bolton y Simón Barón-Cohen publicaron un libro titulado
“Autism: the facts”. En aquellos días ya se diagnosticaba el
autismo clásico de modo fiable. Sin embargo, apenas se oía
hablar de uno de los grandes subgrupos del autismo: el
síndrome de Asperger. Se sabía que existían niños y adultos
afectados por el problema pero no se diagnosticaba.
Se refiere a personas que, sin duda, padecen una forma de
autismo en la medida en que encuentran difícil relacionarse y
comunicarse y les cuesta mucho enfrentarse a cambios súbitos.
Sin embargo, al contrario de lo que ocurre con los “autistas”
clásicos, los afectados por el síndrome de Asperger tienen
coeficientes intelectuales normales y no muestran,
habitualmente, retraso alguno en la adquisición de las
habilidades lingüísticas.
Puede que el Asperger pase inadvertido durante varias
décadas (al menos en los Estados Unidos y el Reino Unido) por
el mero hecho de escribir sobre el tema en alemán. Lo cierto es
que, ya en 1981, Lorna Wing publicó un artículo en inglés sobre
el síndrome de Asperger. Sin embargo pasó bastante tiempo
antes que médicos e investigadores tomaran nota de sus
palabras. La publicación, en 1991, del libro “Asperger Syndrome”
de Utah Frith (Cambridge University Press), contribuyó
enormemente a difundir la información sobre esta patología.
Aun así, el síndrome de Asperger no se incluyó en los listados
de patologías de la Organización Mundial de la Salud (OMS) ni
en los de la Asociación de Psiquiatría estadounidense, hasta
1994, es decir, cincuenta años después de que Asperger
publicara por primera vez acerca del trastorno.
Características
Según la definición plasmada en las conclusiones del II

Congreso Internacional sobre el síndrome de Asperger,
realizado en Sevilla en 2009, se trata de una discapacidad social
de aparición temprana, que conlleva una alteración en el
procesamiento de la información.
85
Comúnmente se ha considerado que las personas

afectadas por síntomas autísticos suelen ser superdotadas y,
como sucede en el síndrome de Asperger, lo que ocurre es que
el cerebro afectado se concentra intensamente en temas
específicos, lo cual puede ser interpretado como una cualidad
especial.
Por ello Asperger (1944) llamó a sus jóvenes pacientes
"pequeños profesores", debido a que pacientes de tan solo trece
años de edad conocían su área de interés con la profesionalidad
de un profesor universitario.
A continuación, tres pequeños testimonios de personas
que padecen del síndrome de Asperger y una citación de Hans
Asperger:
“Un poco de autismo es esencial para el éxito de las Ciencias y de
las Artes” (Hans Asperger).
“Me escapaba cuando las personas intentaban abrazarme, porque
el abrazo provocaba una enorme ola de estímulos en todo mi cuerpo”
(Temple Grandin).
“Se diría que todo el mundo juega un juego muy complicado y que
soy la única a quien no se le ha informado sobre sus reglas” (Claire
Sainsbury).
“El problema no es que estamos aquí, si no que vuestro mundo no
contempla un sitio para nosotros” (Jim Sinclair).
Autistas sabios
Sobre 137 personas con autismo que Patricia Howlin, del
King’s College de Londres sometió a pruebas, 39 serían autistas
sabios, o sea el 28,5%, con capacidades de memorización
excepcional en los dominios por los cuales sienten un interés
particular. De manera sorprendente estos sabios no tienen una
memoria excepcional por fuera de su especialidad. Por otro lado
reporta Mottron (2009), Dr. en neurociencias cognitivas de
Montreal, Canadá, que su equipo de investigación demostró que
las personas con autismo, al contrario de las demás personas,
retienen más bien el verbatim2 de una conversación de lo que ha

2Verbatim, palabra que proviene del latín verbum, lo que significa una palabra;
se utiliza como adverbio, que significa “palabra por palabra”.
86
entendido, mientras que nosotros memorizamos más

fácilmente, por ejemplo, una palabra grosera, por su carga
emocional. Se demostró también que las personas con autismo
memorizan lo que han percibido sin modificarlo, como es en el
caso de la ecolalia en la cual repiten sin problemas unas
secuencias de frases de la manera en la cual han sido
pronunciadas.
Asperger y empleo
Hace dos años que la señora Susan Conza creó la empresa
“Asperger Infomatik” en Zúrich, Suiza. Como su nombre lo
indica, esta empresa emplea solamente persones afectadas por el
síndrome de Asperger, siendo la directora, ella misma, Asperger.
Nos dice que los Asperger poseen el perfil ideal para laborar en
el mundo de la informática porque son trabajadores precisos,
francos y leales. El autor del artículo, el periodista D. Saraga,
dice que la percepción del mundo bien binaria y objetiva de las
personas que padecen de un Asperger, recuerda fuertemente a
las computadoras que trabajan solamente con ceros y unos.
Pero para la gran mayoría, la realidad es otra; se estima que el
noventa por ciento de Asperger no logran completar una
formación profesional y encontrar un empleo; trayectos
dramáticos, hechos de falsos diagnósticos, de tomas a cargo
psicológico inadecuado y de rechazo, son muy numerosos.
2006: Año Internacional del Síndrome de Asperger

El año 2006 fue declarado el «Año Internacional del
Síndrome de Asperger», por cumplirse en ese año el centenario
del nacimiento de Hans Asperger y el vigésimo quinto
aniversario que la psiquiatra Wing diera a conocer
internacionalmente el trastorno. A partir del año 2007, el día 18
de febrero ha sido declarado Día Internacional Asperger en
recuerdo del nacimiento del Dr. Asperger.
Es común ver estudiantes con el Sindrome de Asperger
en los colegios e institutos, pero no están diagnosticados o les
han diagnosticado mal. Científicos como Albert Einstein,
Charles Darwin y personalidades como Bela Bartok o Emily
Dickinson mostraban rasgos del SA.
87
Imagen 3: Día mundial del Autismo (Facebook.com)
¿Cómo reconocemos que una persona se encuentra afectada por el

síndrome de Asperger? (Asperger-Romandie, n.d.)
Hans Asperger había podido identificar, ya en 1944, la ma-
yoría de las características siguientes, que forman parte de las
clasificaciones internacionales:
- Dificultades en el campo de las relaciones e interacciones
sociales: hacer amistades, comprender las reglas tácitas de las
conductas y convenciones sociales, atribuir a otros pensamien-
tos o representarse un estado emocional.
- Particularidades en la comunicación verbal y no verbal:
tono de la voz, lenguaje preciosista, dificultad de comprensión
de las metáforas, el sentido figurado, la ironía, pobre contacto
ocular, dificultades en la conversación y la reciprocidad emocio-
nal.
- En el campo de la comprensión: el detalle prima sobre lo
global, dificultad de acceder al sentido de cosas y mensajes,
comprensión esencial por medio visual o táctil y nada abstrac-
tos.
- Intereses restringidos (en número o de muy fuerte intensi-
dad, repetición del interés).
- Torpeza motriz.
- Necesidad de la rutina y dificultad de adaptación a los
cambios y a lo imprevisto, tendencia a los comportamientos
repetitivos y estereotipados.
La importancia de un diagnóstico exacto y preciso

¡Cuidado con el diagnóstico! Hay pocos profesionales que
están aptos para hacer un buen diagnóstico, porque hay que
88
tomar en cuenta varios criterios. Un niño puede ser sordo o con

problema de visión lo que provoca el mismo repliegue típico
como en el niño con autismo.
El riesgo de depresión y la pérdida de la auto-estima son
factores reales en las personas que enfrentan, regularmente, el
fracaso, la ansiedad y la inseguridad. El diagnóstico es, general-
mente, asimilado como un alivio por la persona y por quienes la
rodean. Le permite reconocer, comprender y valorizar sus espe-
cificidades y su forma de pensar. Así vista, ¡cuantos conflictos,
incomprensiones y desesperaciones hubiesen podido ser evita-
dos y un mejor equilibrio familiar ser encontrado cuando los
progenitores, los cercanos, reconocen y aceptan esta forma de
funcionamiento del individuo! Una evaluación precisa de las
necesidades individuales de la persona facilita una buena asun-
ción de las dificultades que evolucionan a lo largo del tiempo.
Permitiría, asimismo, una escolarización y apoyo más adaptados
(Asperger-romandie, n.d.).
Los lados positivos del síndrome de Asperger

Es un hecho que las personas con el síndrome de Asperger
padecen de diferentes trastornos y dificultades. Sin embargo, se
puede destacar en ellas una serie de lados positivos:
− Gran honestidad, fidelidad en las relaciones humanas,
fiabilidad y lealtad.
− Ausencia de prejuicios.
− Pensamiento original y, en ciertos casos, intereses espe-
cíficos.
− En ambiente propicio, una extraordinaria voluntad de
adaptación a la norma, con esfuerzos considerables, lo
que permite una buena evolución.
− Capacidad de percibir y memorizar detalles que pueden
permitir que aparezca la excelencia en ciertos oficios.
(Asperger-romandie, n.d.).
89
Otras investigaciones sobre las posibles otras causas

del autismo
Edad del padre y salud de sus hijos

En los países industrializados los hombres tienen hoy la
tendencia, así como las mujeres, a procrear a sus hijos
tardíamente. Pero, si a las madres se les somete a una atenta y
continua evaluación durante su período de embarazo, los
médicos no suelen preocuparse sobre la edad del progenitor. Sin
embargo, hoy en día se admite que si los varones procrean a una
edad de 45 años o más, sus hijos estarán sometidos a mayores
riesgos físicos o mentales que los de padres más jóvenes.
En estos últimos años, las investigaciones que tratan de
establecer una relación entre la edad del padre y la salud de sus
hijos se han multiplicado, y todas tienen un mismo norte: así
como sucede con las mujeres, los hombres también poseen un
reloj biológico que debe ser considerado al momento de
procrear. Un par de recientes investigaciones así lo
confirmarían. La primera fue ejecutada por médicos de
Copenhague, quienes decidieron conocer lo que había sucedido
con el millón y medios de nacidos en Dinamarca, entre 1978 y
2004. De sus resultados concluyeron que aquellos hijos cuyos
padres tenían entre 40 y 44 años, al momento de la concepción,
habían enfrentado el riesgo de mortalidad infantil (debido más
que nada a malformaciones o al cáncer) en un índice del 10%
superior, en relación a los infantes concebidos por padres cuyas
edades oscilaban entre los 30 y 34 años. Cuando la edad del
padre se ubicaba por sobre los 45 años, la tasa subía al 16%.
Por su lado, epidemiólogos norteamericanos y suecos se
interesaron en la salud mental de los infantes. Ellos realizaron
una muy amplia investigación que cubrió las historias médicas
de 2,6 millones de niños suecos nacidos entre los años de 1973 y
2001. Según ellos, el niño nacido procreado por un padre de
más de 45 años de edad corría un riesgo multiplicado por un
factor del 3,5 de ser autista, de 13 de ser hiperactivo y de 24 de
enfrentar un problema de bipolaridad.
Estos resultados no sorprendieron en absoluto a la Dra.
Dorothea Wunder, jefa del servicio de medicina reproductiva
90
del Centro Universitario del Cantón del Vaud (CHUV – Suiza).

«Desde hace una decena de años podemos leer estudios que
indican la existencia de una relación entre la edad del progenitor
y el autismo, así como también con la esquizofrenia y, aún, las
trisomías», señaló. (Tomado del periódico «Le Matin», edición
del 15 de abril de 2014).
Autismo: ¿la pista bacteriana?

El autismo golpea a todos los países industrializados (po-
cos estudios existen en los países poco industrializados), pero
afecta más a las capas de población que incluyen, sobretodo, a
las comunidades migrantes de países no industrializados, como
Somalia por ejemplo. Cabe preguntar, entonces: ¿porqué los
migrantes de África, de las Antillas y de Asia, que viven en Es-
tados Unidos o en Canadá, son más propicios a engendrar hijos
con autismo?, ¿podría ser que su entorno los pueda afectar de
alguna manera para que presenten más casos de este trastorno?
Se descubrió que los genes pueden modificarse por factores del
medio ambiente, teoría que plantea el Dr. Nickolson, quién hace
una correlación entre el autismo y el nivel de industrialización
de un país, especialmente por su alimentación, más específica-
mente en el autismo regresivo (desarrollo normal hasta los 2-3
años de edad y luego se detectan anormalidades).
Hoy en día, el autismo involucra a un sujeto entre 38 en
Corea del Sur y uno sobre 110 en los Estados Unidos de Norte-
américa. Si sigue así, dentro de 25 a 30 años tener un niño con
autismo será la norma en las familias de los Estados Unidos.
Las tres cuartas partes de los antibióticos producidos en
los Estados Unidos están destinados al ganado, con sus previsi-
bles consecuencias cuando luego las orinas de estos animales
alcanzan la capa freática…, sin hablar de la cantidad de pestici-
das, abonos químicos, etc.; por lo tanto, se piensa, entonces, que
puede existir una inter-relación entre la alimentación consumida
y la vulnerabilidad que se presenta en el autismo.
Una madre Somalí, se dio cuenta que el comportamiento
de su hijo empezó a cambiar totalmente después que le adminis-
tró unos antibióticos. Algunos médicos, de este reportaje, ponen
91
en causa a los antibióticos y las infecciones gastrointestinales

como elemento “disparador” en el espectro del autismo.
Parece que las bacterias intestinales podrían tener un rol,
porque aquellas actúan sobre el cerebro, lo que explicaría que
unos regímenes alimenticios, por ejemplo, sin gluten y caseína
(leche y productos derivados como el yogourt, el queso) pueden
mejorar significativamente la vida de algunos sujetos afectados.
Pero, ¿por qué esos regímenes funcionan en algunas personas
solamente? Hay una respuesta positiva, solamente cuando la
persona sufre de disfunción digestiva, un desequilibrio micro-
biano que compromete la absorción de este tipo de alimentos y
por ende va afectando el cerebro.
El consumir muchos Probióticos (complementos alimen-
tarios a base de bacterias benignas) puede ayudar a algunas per-
sonas con autismo que presentan problemas de disfunción di-
gestiva.
Rara vez, cuando se utiliza un antibiótico para oponerse a
una infección se logra eliminar todo lo afectante. Generalmente,
queda un micro organismo llamado “clostridium”, algunos de
los cuales siendo patógenos resisten a los antibióticos, excepto a
un tipo de antibiótico. Un niño con autismo a quien se adminis-
tró este antibiótico para “desactivar” estos “clostridium” dio
resultados casi increíbles: en algunas semanas se dieron progre-
sos enormes, mantenía interacciones sociales, iba al baño solo,
etc. Probaron con otros niños (estudio piloto con 11 niños) y
se comprobó, efectivamente, que estos niños tenían un nivel
elevado de “clostridium” en las heces y, que luego de haberles
administrado dicho antibiótico, en un 80% de ellos hubo una
mejoría notable. El problema es que una vez que el tratamiento
acaba, los síntomas del espectro de autismo regresan y es impo-
sible de administrar, siempre, este fuerte antibiótico. Estos re-
sultados son el fruto de la persistencia de una madre de familia
de un niño con autismo que, a fuerza de pedir ayuda a médicos,
logró alcanzar este descubrimiento.
Los “clostridium” producen, entre otras cosas, el ácido
propiónico que actúa en el sistema nervioso central y que puede
ser nocivo en algunos niños. Dicho de una manera concisa, los
92
niños consumen glúcidos, las bacterias provocan la fermenta-

ción y excretan el mencionado ácido propiónico.
Este ácido se encuentra, también, bajo la forma de un
agente conservante, el E-280, que se emplea a menudo en la
manufactura del pan, de los pasteles, etc. En laboratorios expe-
rimentales se inyectó este ácido en unos ratones y se pudo cons-
tatar, luego de dos minutos de administrada la inyección, que les
transmitía el mencionado ácido, que la conducta de los sujetos
había cambiado drásticamente, presentaban características autis-
tas como, por ejemplo, apoyarse sobre la puntas de los pies y
agachar la cabeza. Las ratas son mamíferos muy sociables, lo
que cambió totalmente una vez que fue administrada esta inyec-
ción. Una vez que el efecto tomó fin, los comportamientos vol-
vieron a la normal.
Según unos estudios, el ácido propiónico podría activar o
desactivar, en el cerebro, los genes asociados al autismo. ¿Por
qué, entonces, no afectan a los adultos y a todos los niños?
Existe la teoría que solamente los niños, con predisposiciones al
autismo, podrían ser afectados. La receta sería el lograr suprimir
este ácido, o no proporcionarlo en alimentos y/o reequilibrar el
sistema digestivo de estos niños.
Lo que pasa en los intestinos es, entonces, un camino
muy interesante y los científicos que han trabajado sobre esta
pista piensan que podrían descubrir muchos más elementos
decisorios. En Canadá, la idea, en laboratorio, es lograr cambiar
totalmente la flora intestinal por otra, sana. En Noruega, tienen
este enfoque: tratando de combatir el autismo por medio del
tratamiento del cuerpo.
Se pudo constatar que un cambio de alimentación en los
migrantes que viven en Estados Unidos (regreso a la comida
tradicional) si bien no transformó la vida de estos niños que
padecían de autismo, por lo menos los ayudó en una buena me-
dida a vivir mejor (France 5 Télévision, 2012).
Un nuevo escáner para detectar el autismo en adultos podría revolu-

cionar el diagnóstico de la enfermedad y hacerlo más llevadero para muchas
de las personas que la padecen.
93
Científicos británicos del King's College de Londres dije-

ron que el escáner, que se experimentó en una muestra de 40
personas, identificó pequeños pero cruciales signos de autismo,
sólo detectables por computadora.
Los investigadores detectaron el autismo con un 90% de
precisión, según informa la revista Journal of Neuroscience. La doc-
tora Christine Ecker, que dirigió el estudio, dijo que "podría
ayudar a agilizar los procesos de diagnósticos que actualmente
son caros, toman mucho tiempo y tienen un alto coste emocio-
nal que han de soportar las familias y pacientes con síntomas de
espectro autístico", añadió (BBC, 2010).
¿Detectar el Autismo antes del Nacimiento?

El Autismo sería el resultado de anomalías que se presen-
tan en el desarrollo de ciertas estructuras cerebrales en el feto.
Un descubrimiento que, de ser confirmado, podría ayudar en su
detección precoz. "El desarrollo del cerebro en el feto involucra
la creación de un cortex cerebral formado por seis capas de neu-
ronas", explica el Dr. Eric Courchesne, Director del "Autism
Center of Excellence", de la Universidad de California. Su equi-
po estableció que genes característicos de ciertas células cerebra-
les que forman dichas capas se encuentran ausentes en el 91%
de los cerebros de los niños con autismo, en relación a su au-
sencia en el 9% de los que formaban un
grupo testigo. (Artículo publicado por The New England Jour-
nal of Medicine y retomado por Le Nouvel Observateur, marzo
2014).
Aspectos a tomar en cuenta por los profesores de ni-

ños con autismo en el proceso de inclusión y de escolari-
zación
En la tabla siguiente, expongo un resumen de los aspectos
que se deben tener en cuenta a la hora de una actuación profe-
sional con niños de educación especial y que no siempre se
aprecian.
94
Tabla 4: Datos que influyen la práctica del profesional de

educación especial
Nivel A tener en cuenta Componentes
Entorno Clase Números de alumnos
Tamaño sala de clase
Organización del lugar
Números de horas de
inclusión
Niño - Grado autismo

- Necesidades parti- Medicamentos
culares: Comidas
- Servicios particula-
res Psicomotricidad
(números horas ser- Terapia de lenguaje
vicios y/o necesida- Ergoterapia, etc.
des):
Contexto social Pares: Aceptación o no
Cooperación o no
Buena o mal relación
Profesor titular: Aceptación

Disponibilidad
Flexibilidad
Profesor educación Capacidad (formación,

Contexto social especial: etc.)
Experiencia
Disponibilidad
Creatividad
Carácter (paciente, espa-
bilado, innovador…)
Familia:
Implicada o no
Disponible o no
Convencida por los mé-
todos y medios
Por o en contra de algu-
nos aspectos del método
Fuente: A.P. educadora especializada suiza
95
D. Curchod, educadora especializada suiza, nos cuenta, a

continuación, su experiencia de inclusión de un ni-
ño/adolescente con autismo en un aula regular. Esta educadora
siguió a un alumno con Asperger desde el principio de sexto de
básica hasta el final de séptimo. Según ella, los niños con Asper-
ger encuentran dificultades sobre tres ejes esenciales, ligados a
las competencias del “éxito” escolar:
− Saber comunicar con su entorno;
− Entender las comprensiones sociales y;
− Entender y tratar las informaciones dadas por los
profesores.
Desprovistas de estas determinadas competencias, estos

niños/adolescentes con autismo podrían ingresar en los
aprendizajes y en las relaciones sociales de manera atípica e
inadecuada, lo que puede conducirles al fracaso escolar y si
además entran en la adolescencia, etapa en la cual estas personas
tienen una construcción afectiva y psicológica muy frágil, puede
conducirles hacia una depresión, si ellas enfrentasen con
frecuencia el fracaso, la ansiedad y la inseguridad. Si recordamos
que los alumnos con Asperger tienen generalmente un potencial
intelectual que les permite salir bien de su escolaridad, es
importante reflexionar sobre una aproximación diferenciada que
puede y debe aportar la escuela, con la colaboración de todos
los profesores, el profesor especializado, los padres y las
autoridades.
“¿Por qué se menciona a las autoridades?”. En Suiza, me
aclaró Joséphine Duc, profesora en educación especial
domiciliada en ese país:
“cuando un niño presenta grandes dificultades escolares, o una
discapacidad, se organizan varios encuentros con los principales actores
involucrados, para buscar el mejor apoyo posible (pedagógico, psicológico,
económico) que permita lograr el bienestar del alumno. Por añadidura, los
compañeros del niño que va a integrarse a una nueva clase, reciben una charla
para que conozcan la realidad de este joven y, así evitar, por la misma
ocasión, situaciones desagradables. Un profesor especializado interviene en las
aulas, afín de apoyar al niño especial y/o con dificultades escolares. Existe
también un tiempo, individual, para intervenciones de orden social y afectivo,
96
donde se escucha, tranquiliza y explican los códigos sociales y reglas implícitas

a los compañeros y al alumno necesitado”.
“Otro punto importante es el organizacional, en el cual se establecen
rutinas, se clasifica y se guarda el material de trabajo compartido, se verifica
que todos los deberes estén bien anotados en la agenda, donde se explican,
claramente, también todas las actividades que salgan de la rutina, como las
visitas culturales, visita médica, etc.”, añadió esta profesora.
“La intervención a nivel cognitivo es el último punto en el cual un
profesor está a cargo del alumno especial, en forma individual. En este espacio
se vuelven a tomar las nociones escolares en todas las materias, se detecta lo
que dificulta el aprendizaje en la comprensión de la materia o de las consignas
y se crean suportes visuales que facilitan los aprendizajes”.
Intervención, educación y tratamiento
Hay una gran variedad de formas útiles de intervención

para tratar a personas afectadas por el autismo o el síndrome de
Asperger. Los padres y demás cuidadores necesitan una fuente
de información centralizada y no sesgada sobre los tipos de
intervención, con argumentos a favor y en contra de su causa.
Es la única manera que puedan tomar decisiones con
conocimiento
Lo importante es que encuentren el tratamiento más efi-
caz posible y no una forma de acabar con los ahorros de las
familias.
Terapias
Antes de iniciar cualquier terapia hay que recordar lo que
nos dice van Manen (2003, pp. 160 y 173): “Tenemos que ser
capaces de ayudar a los niños a crecer y a dar forma a su vida aprendiendo
lo que vale la pena saber y ser”. Añade lo siguiente: “¿Cómo es esta
situación o acción para el niño?, ¿qué es bueno y qué no lo es para este
niño?”.
En las páginas de Internet, del U.S. Department of Health
and Human Services (en castillano, 2011), he encontrado
valiosas informaciones, presentadas de forma clara y precisa,
sobre los diferentes tratamientos que existen al respecto del
autismo. Algunos investigadores clasifican los tratamientos de
los ASD (Autism Spectrum Disorders – Espectro de los
97
Desórdenes del Autismo) en diferentes categorías (ver la figura

de abajo). Cada categoría se concentra en un tipo de tratamiento
o en un grupo específico de síntomas y de conductas que se
intentan resolver:
“Debido a que cada niño con autismo puede presentar
diferentes tipos de síntomas, es posible que la familia tenga que
elegir entre los tratamientos, terapias y programas disponibles,
de acuerdo con las necesidades del niño. El plan de tratamiento
de su hijo puede incluir algo de cada una de esas categorías de
tratamiento”.
Ilustración 1: diferentes tratamientos sobre el Autismo
Programas de conducta Programas de educación

y desarrollo y de aprendizaje
Medicamentos Otros tratamientos y terapias
Fuente: U.S. Department of Health and Human Services (en español, 2011)
Programas de conducta y desarrollo. Estos

programas abordan: destrezas sociales, atención, sueño, juego,
ansiedad, interacción con los padres, conductas difíciles y otras
actividades. Estos programas pueden mejorar la habilidad de
razonamiento, destrezas de lenguaje y la capacidad para
adaptarse en algunos grupos. A continuación algunos programas
de conducta y de desarrollo.
Terapia de Intercambio y de Desarrollo (TED)

Esta terapia fue creada en Tours, Francia, por el equipo
de investigación de la doctora Barthelemy (2000). Constituye un
verdadero proyecto de reeducación funcional que permite al
98
niño revelar sus potencialidades perceptivas, cognitivas y

comunicativas, facilitando de este modo su integración al
entorno social (familia, escuela). La TED tiene un componente
fisiológico, cuyo propósito es suscitar la puesta en marcha de las
funciones deficientes y de movilizar la actividad de los sistemas
integradores cerebrales. Antes de su aplicación, se evalúa el nivel
de desarrollo de cada niño a fin de proponerle actividades que
estén a su alcance, que sea capaz de realizarlas sin correr el
riesgo de fracasar y de decepcionarlo. En estas condiciones, los
niños revelan capacidades “ocultas”; es como si liberaran los
sistemas esenciales de análisis de la información, al mismo
tiempo que los sistemas cognitivos y emocionales. Son
verdaderos detonantes del desarrollo. Tres grandes principios
están presentes en las sesiones de la TED: la adquisición de
nuevas capacidades y el aprendizaje social, las secuencias
perceptivas y sensorio-motrices y el intercambio y la imitación
(Rodríguez, Danilo, seminario de abril 2001: “Trastornos en el
desarrollo mental y autismo en el niño: aspectos fisiológicos, clínicos y
terapéuticos”).
Enfoque Martine Delfos

Según la Dra. Delfos, las personas con autismo no
presentan una deficiencia (2005). Es más bien un perfil
desarmónico del desarrollo, de un cerebro demasiado
masculino, a saber un cerebro más desarrollado en el hemisferio
derecho, más físico (interés sobre las cosas –ejemplos: ruidos,
reloj, etc.) y no lo suficientemente desarrollado en el izquierdo,
que alberga más la auto consciencia y la parte social. Entonces,
si no hay un déficit, la pregunta es: ¿hay que hacer un
tratamiento o no?
Se hizo un estudio con niños y niñas recién nacidos (una
semana de edad) y demostraron que los niños se orientan más al
entorno físico, mientras que las niñas a su entorno social (voz,
etc.). Llegaron a la conclusión que esas diferencias son
biológicas y como consecuencia, los niños/hombres son menos
sociables y las niñas/mujeres son más empáticas. En 1944, H.
Asperger decía ya que los niños con Asperger tienen un cerebro
más masculino, a saber que al nivel cerebral se desarrolla más en
99
el hemisferio derecho y menos en el izquierdo, pero fue

solamente en 2004 que se confirmó esta hipótesis.
Como piensan la mayoría de los especialistas en autismo,
esta afección posee un indudable perfil genético. Y la
“explosión” del número de casos que hoy se determina en todo
el planeta, sería debida a la mejor detección de este trastorno.
Para Norbert Groot los niños con autismo no tienen
“defectos” de desarrollo en sí, sino más bien tienen un
desbalance de su desarrollo, a saber un/unos “retraso(s)” en
una(s) área(s), a menudo en la parte social, y un(os)
adelantado(s) en otros planos. Recapitulando, los niños
Asperger tienden a estar más orientados al entorno físico y
menos al entorno social y si tomamos en cuenta que los
niños/adultos aprenden mucho mejor en lo cual se orientan
mejor, podemos sacar la conclusión que los niños Asperger
tendrán mayor problema para relacionarse.
Para la Dra. Delfos y el Ir. Groot no es necesario que
estos niños reciban terapias, porque eso es corregir; lo que más
necesitan, en cambio, es educación. En el marco de esa idea, la
Dra. Delfos dice: “Lo peor que puedes hacer es dejar jugar a niños solos,
pero por suerte hay la educación para que los niños pueden aprender a jugar
juntos”.
Retomando este desbalance en el desarrollo, Martine
Delfos nos invita a hacernos estas dos preguntas:
¿La conducta de este niño es “normal” a la edad de cuantos años?
¿Qué podemos hacer, educadores, padres para cambiar esta
conducta?
El desarrollo humano va acorde a algunas fases, que no se
pueden saltar. Al conocer la edad del desarrollo social, por
ejemplo, sin tener en cuenta la edad cronológica, se puede
ayudar al niño a desarrollarse lo más armónicamente posible.
Ejemplo: si a un niño le quitamos un juguete a los seis meses,
no reaccionará, pero si lo hacemos a los 2 años, va a empezar a
gritar, es justamente el desarrollo “normal” de un niño. Es por
eso que es muy importante conocer en qué edad se ubica el niño
para proporcionar lo que necesita.
No es fácil integrar estos conceptos ni por parte de los
padres, ni de los educadores, porque según el tamaño y la edad
100
del niño se espera un comportamiento, resultados de parte de él;

sin embargo, ¿podemos pedirle a un niño de 2-3 años de edad
que permanezca durante mucho tiempo sentado? En esos casos
debemos ser mucho menos rígidos. No forzar es la regla,
porque se pueden generar frustraciones, tanto por el lado del
niño como de los padres.
Para mejor clarificar el concepto, planteamos el ejemplo
de una muñeca: si damos una muñeca a una niña y le decimos
qué hacer, no nos va hacer caso; con el tiempo hará juegos
diferentes con su muñeca pero no aceptará que le digamos que
la bañe, que la peine, etc. Otro ejemplo: a los dos años de edad,
si un niño escucha un fuerte ruido, hay muchas probabilidades
que se dirija hacia la ventana para ver de qué se trataba, con qué
se relacionaba ese ruido, por curiosidad, por miedo.
Un niño mucho más grande, pero con un desarrollo de la
misma edad que el primer niño, hará quizá lo mismo, lo que
podría “molestar” un poco a su profesora, que no entendería el
por qué, a esa edad, no puede quedarse sentado haciendo sus
trabajos. Por lo tanto, hay que buscar más espacio y atención en
el área social.
La Dra. Delfos resaltó también la importancia del juego,
como el de las escondidas, el caballito y el monstruo. Jugar al
monstruo es muy importante para los niños de un cierta edad
porque se van a reír, a tener miedo, puede que lloren; en ese
caso la importancia de decir a su hijo: “no llores, soy tu papá”, es
importante. ¿Por qué, entonces, el juego del monstruo es tan
significativo para los niños con autismo y los niños en general?
Porque el niño podría entender así que las personas podemos
hacernos pasar por otras personas.
Informe de la reunión del 21 de noviembre de 2011 con la Dra.

Martine Delfos y el Señor Ir. Norbert Groot
En esta reunión, la Dra. Delfos respondió a varias
inquietudes de los padres y madres de familia de niños con
autismo. El Ir. Groot se encargaba de efectuar la traducción.
Aproveché para preguntarle por qué mi hijo Nicolas sentía, en
este entonces, tanta rabia en contra de su hermano. Me
contestó, sin grandes sorpresas, que Nicolas estaba seguramente
101
celoso de su hermano, pues había sido, durante cuatro años, el

“rey” de la casa. Me dijo también, a continuación, que el día en
el cual Martin pudiese hacer algo que Nicolas no podría
emprender, provocaría seguramente grandes tensiones entre
hermanos. Le pregunté: ¿cómo podría manejar en el futuro una
situación de tal naturaleza? La primera cosa que me resaltó es
que, sus padres, aceptemos a Nicolas como es y diciéndole que:
“contigo también puedo hacer cosas que tu hermano no puede
hacer; con tu hermano realizo actividades que a ti no te
interesan”. A la pregunta de una señora que exponía que su hijo
“regular” se quejaba que su mamá era mucho más cariñosa con
su hermano que padecía de autismo, dándole mucho más
tiempo, la Dra. Delfos respondió: “que es muy importante, en
estos casos, decir a sus hijos que existe un espacio particular en
el corazón de la mamá y del papá para cada uno de ellos,
citando los nombres de los hijos”. En caso de ansiedad, que
puede volverse en violencia, decir a su hijo que: “cuando te veo
así, me das miedo; yo sé que eres un niño lindo, yo sé que es
difícil para ti hacernos entender lo que quieres decir o expresar,
vamos a tratarlo, vamos a lograrlo”. Esas fueron las respuestas a
las inquietudes de una madre de familia, mientras lloraba,
porque no sabía qué más hacer con su hijo que manifestaba un
nivel de ansiedad y violencia sumamente altos. Es muy
importante que el niño sepa que uno busca el camino para
entenderlo, darle esperanza.
La Dra. Delfos nos aconsejó también que para que un
niño se calme tenemos que adoptar una actitud lo más calmada
posible, cuidar nuestro tono de voz y la expresión del rostro y,
recurrir a una acción relajante para el niño: poner nuestra mano
sobre su pecho. Señaló, también, que si algo malo o negativo
está ocurriendo, no se le debe decir escuetamente, “eso es
malo”; sino, más bien, decirle: “eso es malo, tú lo sabes”; para
que el niño esté más consciente del problema. Fue una reunión
muy enriquecedora, me permitió compartir con otros padres de
familia, estar en presencia de esta gran profesional que es la Dra.
Delfos y haber conocido al Ir. Groot, quien comparte
totalmente el enfoque de la mencionada profesional.
102
A propósito de los diferentes métodos que se aplican

normalmente (ABA, TEACCH, etc.), estos comparten el afán
de convertir los niños en seres muy rígidos, porque la tendencia
de dichos métodos es que los niños tengan pocos cambios en su
rutina. En sí, me comentaba Norbert, la estructura no hace
daño, no obstante para bajar el nivel de ansiedad de un niño con
autismo, un abrazo podrá quitárselo, la estructura no. Martine
Delfos y Norbert, por su lado, se basan mucho en el juego y
para él toda situación es de observación para buscar qué
necesita el niño para crecer.
Él piensa también que las dietas no son un factor
determinante. Que haya niños con alergias, no hay duda, pero el
autismo es multi genético, entonces el gluten no puede influir en
el cerebro de la manera en que se sostiene, actualmente.
Entonces, para Martine Delfos y Norbert: ¿cuál es la forma de
encarar el tratamiento más conveniente?
Como lo vimos anteriormente, al tratarse de un perfil
desarmónico del desarrollo, a saber, de un lado, el sujeto puede
tener un desarrollo más lento o mucho más lento en un sector
y/o por otro lado tener un desarrollo más rápido en relación a
un niño de su edad en otro determinado sector. Entonces, lo
fundamental es descubrir en qué etapa del desarrollo se
encuentra el niño (desarrollo motor, psíquico, emocional,..) y
actuar, jugar según la edad que tendría éste en ese momento.
Por ejemplo: Norbert me relató el caso de un chico con
autismo de 21 años de edad, bastante agresivo, que decía que
amaba mucho a su papá y a su mamá, pero deseaba que su papá
se fuese del hogar. Después de una conversación de dos horas
con Norbert y Martine, se llegó a la conclusión que este chico
quizá estaba celoso de su padre y por esta razón quería que su
padre se fuese. Efectivamente, el chico confirmó que estaba
celoso de su padre. Esta actitud aparece, más o menos, a los 3
años de edad, y como ese joven se ubicaba en una edad mental
de 3 años, actuaba exactamente en concordancia con esa edad.
Veamos esta situación a título de un nuevo ejemplo: la
ecolalia no es solamente un rasgo del autismo, forma también
parte del desarrollo normal del lenguaje. Normalmente,
aproximadamente a la edad de un año y medio de edad, los
103
niños no paran de repetir lo que oyen. A esta edad dejan de

sincronizar sus respuestas mímicas a las de los adultos y se
quedan perplejos frente a nuestras mímicas y palabras, como si
pensasen: “¡Veamos!, cuando ella hace esa ´mueca´, debe ser
que expresa la emoción provocada por la ira que le está pasando
o aquejando en su cabeza”.
Los niños que tienen acceso a la empatía van a aprovechar
esta ocasión percibida en el cuerpo del otro afín de acceder a lo
que no está percibido. En cambio los niños que tienen miedo de
toda exploración van a apartar sus miradas, aumentar sus autos
contactos para tranquilizarse y, frenan así el desarrollo de su
empatía, retardan la adquisición de la convención libretista, dice
Cyrulnik (2006, p. 172). Lo mismo se puede presentar con las
primeras palabras pronunciadas por un bebé, las conocidas “gu,
gu”, que el niño con autismo también realizará, pero mucho
más tarde.
Por lo tanto, volví a preguntar a Norbert: ¿qué ocurre con
esos muchachos con autismo, que sin poseer una discapacidad
mental, no hablan? Para él, esos niños no tuvieron lo que
necesitaban en su tiempo y, seguramente, algunos de ellos
recibieron un tratamiento no adecuado a sus situaciones.
Ejemplo práctico: algunos niños pueden decir palabras, sin
embargo, no pueden comunicarse por nuestras fallas en la
comunicación. En efecto, no se les enseña a comunicar sin un
lenguaje, el nombre de la frutas, por ejemplo.
Todo es, en teoría, muy simple; sin embargo, en la
práctica los asuntos suelen ser más complicados, pues hay que
poseer una gran experiencia, sensibilidad y conocer a fondo la
psicología del desarrollo para determinar en qué etapa está el
niño, para ayudarle a crecer lo más armónicamente posible. En
el desarrollo social, más lento en los niños con autismo, también
se puede hacer un paralelo entre un bebé de 7 meses de edad,
indiferente a una persona que no conoce y la indiferencia que
puede tener un niño con autismo hacia los demás.
Es por esta razón que Norbert dice que es fundamental
jugar, por ejemplo a la escondida, que favorece la situación en la
cual el niño con autismo puede tener consciencia de sí mismo
en el momento en el cual no ve a la persona que busca, existe.
104
Añade, que si un niño corre, corre aleteando, por lo que

debemos preguntarnos si dicho movimiento particular es
producto de la ansiedad o del juego. El cuerpo es sabio. Actúa
corriendo, jugando, extrayendo emociones, para responder a las
necesidades del organismo. La hiperactividad en el autismo
proviene de la ansiedad. Un cuerpo estresado produce
hormonas de estrés (adrenalina) que va a producir la ansiedad.
El hecho de movernos (hacer deporte, jugar,..) combustiona
dichas hormonas, y por ende el estrés desaparece. De aquí que
sea muy importante el visualizar lo que se encuentra detrás del
estrés.
Programas de educación y de aprendizaje. Estos

programas se ofrecen en escuelas u otros centros de enseñanza.
Se concentran en destrezas de aprendizaje y razonamiento y en
enfoques de "vida total". A continuación, se presentan las
terapias conductistas intensivas y precoces.
ABA, PECS, TEACCH: resumen

El ABA (análisis aplicado del comportamiento) está
basada sobre el principio que el niño con autismo puede
aprender solamente en un entorno muy estructurado. Se apoya
sobre procedimientos de “refuerzos” (proporcionarle una
felicitación, un juguete) en el aprendizaje y la gestión del
comportamiento. El método es criticado por los psicoanalistas
que lo asimilan al “amaestramiento”. Las personas que lo
utilizan responden que ABA se puede utilizar solamente como
“ayuda de soporte localizado” en beneficio de otros métodos,
como el PECS (sistema de comunicación basado en imágenes y
fotos) o el TEACCH (un programa en el cual es el entorno que
se adapta al niño y no a la inversa).
El A.B.A (Applied Behavior Analysis – Análisis
Conductual Aplicado) se articula en un acercamiento hacia la
conducta, que fue creado en 1913, y desarrollado por el
investigador Ivar Lovaas (1987), quien fue el primero en
proveer evidencia sobre la posibilidad que la conducta de los
niños con autismo pueda ser modificada a través de una
105
enseñanza adecuada. Consiste en una intervención precoz e

intensiva (30 a 40 horas por semana) sobre niños jóvenes (edad
ideal: de 2 a 4 años de edad). Para cada niño, como mínimo,
deben actuar dos profesionales, los que deben turnarse por
sesiones de 2-3 horas. La duración global del programa es de
aproximadamente 3 años. Si es que los niños no tienen la
posibilidad de someterse a esas 30 o 40 horas semanales en un
centro, es recomendado que la intervención sea completada por
los padres de familia o por una persona cercana al niño. En la
década de 1970, los primeros defensores de este método
proporcionaban a los afectados tanto recompensas como
castigos (siguiendo la teoría conductista y otras teorías
pedagógicas), afortunadamente ya no se recurre a los castigos.
Básicamente, se intenta mejorar las habilidades de los afectados
a cambio de recompensas (se ofrece aquello por lo que cada
niño concreto está dispuesto a “trabajar”). El refuerzo de los
aprendizajes y de los comportamientos adaptados son buscados
en permanencia, lo que significa que el educador va a analizar
las reacciones del niño y lo que le hace tener más satisfacciones,
para provocar en él la gana de aprender y de progresar cada vez
más. No obstante, no es fácil encontrar un grupo de terapeutas
que puedan ofrecer esa continuidad. Sin embargo los resultados
del informe Lovaas muestran un éxito del orden del 47% en los
niños que estaban a cargo de su equipo. Esos niños han podido
empezar una escolaridad normal sin apoyo particular.
TEACCH (Tratamiento y educación de niños con
autismo y otros problemas de comunicación)
Eric Shopler desarrolló esta técnica hacia 1966 mientras
trabajaba en la Universidad de Carolina del Norte. El nombre
remite a una terminología más bien pasada de moda, pero los
principios por los que se rige el tratamiento siguen siendo
importantes. Se hace hincapié en programas pedagógicos
diseñados individualmente, para lograr la mejora de las
habilidades sociales, la enseñanza estructurada, la generalización
(un campo que crea muchas dificultades a los niños con autismo
y con síndrome de Asperger) y se mezcla con terapias cognitivas
conductistas (en las que se aplican al autismo los principios de la
psicología). Podemos probar que las estructuras son de gran
106
utilidad a la hora de enseñar a niños con autismo, sobre todo si

se logra presentar la información en un formato sistemático y lo
menos ambiguo posible.
Los pictogramas/agendas personales (PECS)

Como lo vimos más arriba, es importante para los niños
con autismo que tengan el entorno más previsible posible, de
otra manera se pueden originar sensaciones de desconexión,
estados de ansiedad, nerviosismo y problemas de conducta.
Las agendas tienen efectos positivos en la tranquilidad y el
bienestar de los niños con autismo, favorecen su motivación
para el aprendizaje y contribuyen a dar orden a su mundo. Otro
aspecto positivo, estos sistemas ayudan a anticipar el futuro, ya
que la mayoría de los niños con autismo tienen dificultades para
organizar secuencias de acción siguiendo un plan concreto,
puesto que para la gran mayoría de ellos, las conductas que rea-
lizamos habitualmente no suelen ser significativas, no tienen
sentido y, por tanto, no son motivadoras.
Para que los pictogramas utilizados como sistema de anti-
cipación sean más efectivos, se necesitan algunos requisitos: el
dibujo debe ser sencillo, sin que haya muchos elementos, pero
con muchos detalles.
Pictogramas que utilizamos con Nicolas
No morder No escupir
con una tarjeta adicional “no”

(Arasaac)
El programa Son-Rise
107
Fueron Barry y Samahria Kauffman (padres de un niño

con autismo llamado Raun) los que desarrollaron este método a
principios de la década de 1980, en New York. Tras el éxito de
su libro y la película basada en él, abrieron el “Autism
Treatment Centre of America”, en el que se ofrece el programa
Son-Rise. En el mencionado programa se establece una relación
individual entre profesor y alumno, la cual se desarrolla en el
hogar del niño, que es, por lo demás, quien fija las pautas. Es
probable que sea una forma de pedagogía beneficiosa porque a
muchos niños con autismo o con síndrome de Asperger les
cuesta entablar relaciones en grupos individuales. Incluso en
este último caso, prefieren tener el control ansioso. Además, en
vez de intentar que el niño con autismo o con síndrome de
Asperger se introduzca en el mundo de los no “autistas”, es el
profesor quien hace el esfuerzo de introducirse en el mundo
autista permitiendo al niño ser él mismo, sin insistir en la
importancia de que cambie.
Se ha dicho que este enfoque puede hacer que el niño no
salga de su mundo autista. Pero cabe imaginar que si aprende a
confiar en un adulto podría aprender mucho sobre el mundo
social en el que no quiere introducirse. Lo que, eventualmente,
convertiría al maestro en alguien de confianza que podría acabar
siendo un intérprete en el mundo autista y el “neurotípico”;
capaz de explicar las cosas al niño como si éste fuera un
antropólogo que precisa la ayuda de un “informante” para
entender una cultura extraña.
El B.A.Bar es una ayuda tecnológica para permitir a una
persona con autismo superar una barrera cognitiva. Se trata del
lector de códigos de barras B.A.Bar, desarrollado por la
Fundación Suiza de Tecnología de la Rehabilitación. Este dispositivo,
utilizado con éxito en el proyecto AGATA (en Autismo Ávila)
permite que una persona con autismo, que no ha podido
aprender a leer, sea capaz de clasificar productos que vienen
etiquetados por códigos de barras. El funcionamiento es
extremadamente sencillo: cuando el dispositivo es colocado
frente al código de barras, entonces éste emite una frase
pregrabada indicando donde hay que colocar el producto:
'coloca esta caja en la estantería roja' que son instrucciones que
108
esa persona con autismo en concreto sí que puede entender y

seguir” (autismo avila, n.d.).
Imagen 4: Lector de código de barras B.A.Bar
Medicamentos que se usan para tratar el espectro

autista
Antipsicóticos: usado por el tratamiento de ciertos tras-
tornos psiquiátricos
Risperidona (nombre comercial: Risperdal®).
Aripiprazol (nombre comercial: Abilify®).
Inhibidores de la recaptación de serotonina o SRI, por su
sigla en inglés (antidepresivos). Son ejemplos: Prozac®, Sara-
fem®, Celexa® y Cipramil®.
Estimulantes y otros medicamentos para tratar la hiperac-
tividad. Son ejemplos: Ritalin®, Adderall® y Tenex®.
Secretina. Este medicamento se utiliza para tratar proble-
mas de la digestión, pero algunos investigadores consideran que
también puede ser útil en niños con ASD
(U.S. Department of Health and Human Services, 2011).
Un diurético podría mejorar algunos trastornos del autismo

Un diurético podría atenuar la severidad de algunos tras-
tornos del autismo, afirmó un estudio de investigadores france-
ses publicado en diciembre de 2012 en París. El estudio se reali-
zó con 60 niños, de entre tres a once años, afectados por autis-
mo, incluyendo el síndrome de Asperger, informó Afp. Los
niños recibieron, por sorteo y durante tres meses, o bien un
diurético (1 miligramo de bumetanida al día) para "reducir los
niveles de cloro" en las células, o bien un placebo. Los niños
109
fueron seguidos durante cuatro meses. En el cuarto mes, no

recibieron ningún tratamiento. La severidad de los trastornos
autistas fueron evaluados al principio del estudio y al final del
tratamiento. Pese a que el tratamiento no es curativo, se com-
probó en las tres cuartas partes de los niños tratados, una dis-
minución de la severidad de los trastornos autistas, según los
investigadores del Instituto Nacional de Salud e Investigación
médica francés(INSERM).
Al final del tratamiento, algunos de los trastornos volvie-
ron a aparecer, según la investigación publicada en la revista
"Translational Psychiatry". "Aunque no se puede curar la en-
fermedad, el diurético atenuó la severidad de algunos trastornos
del autismo en la mayoría de los niños", indicó Yehezkel Ben
Ari, uno de los coautores del estudio, junto al psiquiatra infantil
Eric Lemonnier, especialista de esa enfermedad. Los especialis-
tas señalaron en particular una mejora en la atención y en el
contacto social. Los investigadores, que señalaron la importan-
cia de seguir profundizando su trabajo, subrayaron también la
necesidad de evaluar el efecto a largo plazo de este tipo de tra-
tamiento (El Universal, diciembre de 2012).
Otros tratamientos y terapias. Existe una gran

variedad de otros tratamientos y terapias tales como la arte-
terapia, la terapia con masajes, la terapia ocupacional, etc.
Terapia del habla y el lenguaje

He podido conversar con la terapista de lenguaje de mi
hijo, la Master A., quién me dijo lo siguiente: “La terapia del habla
y del lenguaje ayuda a minimizar el impacto del retraso en la adquisición de
las habilidades lingüísticas. Por lo general, nosotros los logopedas no nos
centramos sólo en las palabras y las habilidades verbales, sino también, por
ejemplo, en la capacidad de atención conjunta (como señalar y seguir la
mirada de otro). Lo cierto es que la atención conjunta es la base de las
habilidades sociales (incluida la lectura de la mente y la teoría de la mente)
y la comunicación. Cuando hay atención conjunta, el niño y el adulto
centran su atención en un objeto, lo que, en términos conversacionales
equivale a fijar un tema”.
110
Ciertas personas con Asperger tienen una increíble aptitud

al lenguaje: pueden aprender en algunos meses numerosas len-
guas extranjeras, que hablan sin acento, pero algunos circuitos
de neuro desarrollo crean aptitudes extrañas, como las de los
autistas que benefician de sinestesia curiosa, como el hecho de
representar las letras o los números por colores (Cyrulnik,
2006).
Ciertos terapeutas del lenguaje y el habla enseñan Makaton
(un vocabulario simplificado de unos 400 conceptos, Scribd,
n.d.). Fue desarrollado en el año 1977 en el Reino Unido por
Margaret Walker. Su fin era el de proporcionar un vocabulario
básico y funcional a algunos adultos sordos y con discapacidad
mental que se encontraban en un ámbito hospitalario. Se utilizó
más tarde con niños. “Es un programa de lenguaje que tiene
como objetivo proporcionar y fomentar el desarrollo del lengua-
je en personas con dificultades de aprendizaje” (Scribd, n.d.).
Enseñar habilidades sociales y a leer la mente

La mayoría de los programas pedagógicos aplicados a
niños con autismo o con síndrome de Asperger parten de la
necesidad de enseñarles a mejorar sus habilidades sociales.
Algunos recurren para ello a una teatro-terapia que, sin
embargo, puede plantear ciertas dificultades a los pacientes. Hay
que intentar enseñarles habilidades sociales de forma más
didáctica. Para ello, enseñan conductas sociales específicas de
forma (como mantener el contacto visual, no acercarse
demasiado a la otra persona o no hablar demasiado alto) o
reglas sociales concretas (cómo abrir la puerta para que pase
otra persona, el número de veces que conviene dejar sonar el
teléfono antes de contestar o cómo reaccionar si alguien te da
un regalo).
Es un método muy eficaz pero se corre el riesgo de
transformar en “rígidas” las habilidades sociales del paciente, ya
que resulta muy difícil especificar qué hacer ante una situación
concreta. También se recurre a las historias de sociabilidad de
Carol Gray, 2010, en las que se describen situaciones corrientes
y se enseñan diversos roles para ayudar a los niños a saber qué
se espera de ellos en las distintas situaciones.
111
Existen programas informáticos que intentan enseñar a

leer la mente incidiendo sobre la capacidad de reconocer
emociones (Rosanna, 2012). Un DVD denominado “Mind
Reading” explica cómo funciona esta enciclopedia electrónica
de las expresiones de la emoción humanas. Se ha creado un
programa similar para niños que aún no están en edad escolar,
denominado “Los Transportistas” (“The Transporters”).
Se trata de una serie de animaciones para niños cuyos
protagonistas son vehículos que se mueven de forma
sistemática. Aunque estos niños que padecen autismo o
síndrome de Asperger sean muy pequeños, también en este caso
se pretende atraer su atención aprovechando su interés por los
sistemas (Transporters, n.d.).
Terapia musical
Hay niños con autismo o con síndrome de Asperger que
son muy intuitivos y tienen un gran talento para analizar,
reproducir o producir música. Sin embargo la mayoría de las
personas con síndrome de Asperger se desinteresa de la música,
que perciben como un ruido de fondo (Cyrulnik, 2006).
Hipo-terapia
La hipo-terapia es una actividad rehabilitadora, reconocida
en todo el mundo. Consiste en aprovechar los movimientos
tridimensionales del equino para estimular los músculos y
articulaciones.
Físicamente, la hipo-terapia puede mejorar el equilibrio y
la movilidad, y el contacto con el caballo puede además aportar
facetas terapéuticas a niveles cognitivos, comunicativos y de
personalidad. La gran mayoría de los niños responden
entusiasmadamente a esta experiencia de aprendizaje, divertida,
en un medio natural.
Delfino-terapia
La Delfino-terapia es un procedimiento terapéutico
complementario a la terapia convencional. Se realiza utilizando
como instrumento principal a los delfines, tanto dentro como
fuera del agua. Los delfines son animales muy tiernos, los niños
112
se encariñan muy fácilmente con ellos. Esta terapia logra tener

excelentes resultados tanto en el mejoramiento del lenguaje,
como en la motricidad y en el pensamiento conceptual porque
permite la sincronía entre los dos hemisferios, activa el sistema
inmune y auto regula los procesos corporales. Es recomendada
para todos los niños y niñas que padecen alguna enfermedad
psicológica y/o neurológica, como el Síndrome de Down,
autismo, retraso mental, retraso psicomotor, hipotonía muscular
y otras más (Esmas, 2011).
Terapia con leones de mar

Para mejorar la vida de los niños con autismo la Funda-
ción “Río Safari”, ubicada en Alicante (España), está llevando a
cabo una experiencia pionera en el mundo: hacer interactuar
niños con autismo con leones de mar, afín de mejorar sus capa-
cidades psicomotrices y emocionales. Se pudo observar, después
de algunas sesiones, que había menos ansiedad y más confianza
en los niños que participaron en esta experiencia (guiainfantil,
n.d.).
El método Stress Invertone

El método INVERTONE fue creado por un ingeniero del
sonido, francés, René Guéraçague que dedicó más de veinticin-
co años de su vida tratando de comprender la influencia de la
música y del sonido en las emociones humanas.
Según él, los nombres y los apellidos de las personas mar-
can la huella de identidad de nuestro funcionamiento emocional,
a la cual nuestro ADN es sensible. Según su autor, Stress Inver-
tone es un producto que evita los riesgos de presencia del estrés,
de forma previa a cualquiera de sus consecuencias patológicas,
ya sean psicológicas o fisiológicas. El autor, que he conocido
personalmente, me contó cómo pudo lograr desarrollar un len-
guaje de frecuencias, generando notas musicales micro tonales,
directamente nacidas de las letras del alfabeto. Así, a cada per-
sona se le atribuye una identidad sonora específica, inofensiva,
que el sujeto deberá escuchar durante tres semanas, 20 minutos
en la mañana y 20 minutos en la noche y luego recibirá otra
“melodía” para escuchar de nuevo durante el mismo periodo de
113
tiempo y así sucesivamente, durante un año. Son 16 diferentes

tipos de música en total.
Este proceso sería capaz de desactivar las agresiones emo-
cionales antes que se pongan en marcha los fenómenos de es-
trés y sus consecuencias. En su conferencia (mayo, 2011), René
Guéraçague, nos comentó que, luego de haber ingresado algu-
nos datos personales, un software analiza la información y man-
da por e-mail el diagnóstico emocional del beneficiario donde
consta, por una parte las tendencias emocionales actuales, que la
melodía personal va a ayudar a estabilizar, y por otra parte los
talentos, que van a poder más fácilmente desarrollar gracias a la
estabilización emocional que obtendría con la escucha de las
secuencias sonoras, evaluaciones que son representadas siempre
por un dúo de notas musicales.
Batería y autismo
Sabemos que la música, los estudios sobre la músico-
terapia lo demuestran, puede aliviar y/o ayudar a las personas.
La Dra. Sylvie Nozaradan (2011), logró experimentar que unas
poblaciones de neuronas del cerebro humano tienen la
capacidad de entrar en resonancia y de sincronizar al mismo
“tempo” de la música.
Si hablamos más específicamente de la batería, un
profesor de este instrumento y baterista compositor, Chameleon
(2012), nos dice que recibió un gran número de ecos positivos
por parte de padres de familia, que pudieron observar unas
cantidades de beneficios sobre sus hijos debido a la práctica de
este instrumento. Los comentarios que se convirtieron en los
más frecuentes fueron: “mejor concentración, menos estrés,
afirmación de sí mismo, etc.”.
Investigando un poco más descubrí un artículo de la
revista francesa “Le journal du bien-être” que trata de la batería
y del bienestar, escrito por el autor Didier d’Agostino (2012).
Empieza a relatar que el ritmo está presente en todo lugar, en el
micro y macrocosmos. En el universo, los planetas y los cuerpos
celestes se desplazan con un cierto ritmo, al igual que la tierra
gira alrededor del sol siguiendo un ritmo. Los electrones se
desplazan también con ritmo, las estaciones ritman nuestra vida
114
y finalmente nuestro corazón late con ritmo. La batería nació de

la utilización de varios instrumentos de percusión: tambor,
TOMS, timbales, etc., y diversos accesorios. De ahí nació la
poli-ritmia, que es la coordinación y la independencia de los
cuatro miembros. Didier d’Agostino rescata, también, que la
batería ofrece una gran gama de beneficios, favoreciendo
especialmente el equilibrio de la bilateralidad del cerebro, que
deriva facultades desarrolladas y observadas, como: la atención,
el control de sí mismo, la conscientización de la noción del
espacio, una gran mejora de la coordinación y un formidable
anti-estrés, gracias a la práctica acrecentada de la concentración
sobre el instante presente, asemejándose a algunas prácticas
como el yoga, la meditación o las artes marciales; mayor
autonomía, confianza en sí mismo y alegría de vivir son otros
aspectos que el autor, baterista y profesor, pudo observar en sus
estudiantes. Concluye diciendo, en resumen, que la batería es un
fabuloso instrumento que proporciona un equilibro
cuerpo/espíritu.
Estimulación cerebral profunda con electrodos

Con este sorprendente, y a la vez temible título, Janlou
Chaput, 2013, de “Futura-Sciences”, nos sorprende totalmente.
Se trata de la aplicación de un procedimiento especial y experi-
mental realizado por científicos del Hospital Universitario de
Colonia, Alemania, a un niño con autismo de 13 años de edad y
que inicialmente fue publicado en la revista científica “Frontiers
in Neuroscience”.
El paciente sometido a dicha intervención se caracterizaba
por estar afectado por una forma severa de autismo, que se ma-
nifestaba de varias maneras: incapacidad de mirar a los ojos de
otras personas, incapacidad de emitir ninguna palabra, sueño
interrumpido por despertares con gritos incontrolables y, sobre-
todo, una tendencia recurrente a infligirse daño físico.
Ante la gravedad de lo señalado, se adoptó, -puesto que
ningún tratamiento medicamentoso tenía efecto-, la decisión de
proceder, por primera vez y en ese único paciente, de la deno-
minada “estimulación cerebral profunda”, de resultados desco-
115
nocidos para esta afección específica, por medio de la implanta-

ción de electrodos en regiones muy precisas de la amígdala.
Aunque este tratamiento ya se ha aplicado desde hace
unos 20 años para enfrentar patologías, en este caso el procedi-
miento constituía una verdadera experimentación. Sin embargo,
aunque dos de las tres regiones estimuladas no reaccionaron, la
tercera sí lo hizo, por lo que se continuó la aplicación de estímu-
los eléctricos en la región baso lateral de la amígdala. Y, luego de
8 semanas de tratamiento, se obtuvieron resultados muy intere-
santes, tales como: su nivel autodestructivo pasó del nivel 4
(severo) a menos de 3 (moderado), ya no temía mantener con-
tacto visual, controlaba mejor su conducta, su ansiedad había
disminuido y sus noches eran más tranquilas, inició un proceso
de comunicación verbal, comenzó a participar en nuevas activi-
dades y, hasta, se atrevió a usar un piano, y salir de paseo en
automóvil.
Pero, aunque los resultados parezcan prometedores, el
hecho de ser un procedimiento experimental específico, en un
solo paciente, plantea la necesidad de ampliar los estudios con
más pacientes para poder visualizarlo como una nueva y prome-
tedora alternativa de tratamiento.
Los videojuegos
En su artículo del día viernes 7 de marzo de 2014, el
diario “El Comercio” de Quito relata que El Kinect, un juego
video de Xbox que aunque no fue diseñado con fines
terapéuticos, parece, según algunos expertos, una herramienta
interesante para ayudar a los jóvenes con trastornos del espectro
autista. No se habla de un tratamiento sino de “una herramienta
que facilita el aprendizaje”, insiste Stachelski, director del Centro
Lakeside para el Autismo, en Issaquah (Estado de Washington,
noroeste de EE.UU.)
Sawyer Whitely y Michael Mendoza, juntos saltan, se
agachan o se abrazan y en la pantalla sus avatares reproducen
sus movimientos a bordo de un bote virtual, navegando sobre
un río torrentoso. El sistema, lanzado por Microsoft en 2010,
permite jugar sin mandos, utilizando el propio cuerpo gracias a
un detector de movimientos.
116
Los educadores de Ashburn trabajan desde hace dos años

con Kinect sobre el tema del déficit de comunicación que
caracteriza al autismo. Sus aplicaciones “los llevan a hablarse, a
dar instrucciones a un colega, a seguir las instrucciones de otro”,
detalla Lynn Keenan, educador y formador especializado.
“Hemos obtenido resultados impresionantes, porque ellos
tienen realmente ganas de jugar”, añade.
Es esta la motivación que también destaca Dan Stachelski.
Los niños “están tan motivados por el juego que se implican
más fácilmente, toman la iniciativa y eso es lo que queremos que
hagan”, afirma. “Muchos niños pueden jugar en el mismo
espacio al mismo tiempo; ese es el primer paso de lo que nos
gustaría que logren los chicos para quienes la interacción social
supone un reto y que tienen dificultades para compartir un
espacio”, añade.
“Numerosas familias están comprobando el potencial” del
Kinect, añade Andy Shih, vicepresidente científico de la
asociación de familias AutismSpeaks, que apunta también a la
ventaja del bajo costo -USD 150- de la herramienta.
Los resultados “parecen alentadores”, pero “nos faltan
datos científicos y no estamos más que al comienzo”, concluye.
Un Estudio documenta que algunos niños diagnosticados con autis-

mo logran eliminar parte de su diagnóstico
El Journal of Child Psychology and Psychiatry publicó en enero
de 2013 un artículo de un estudio del National Institutes of
Health, en lo cual reporta que algunos niños que en su temprana
niñez fueron correctamente diagnosticados como afectados por
autismo han perdido los síntomas más corrientes del desorden e
invalidado el diagnóstico al aumentar su edad. El equipo investi-
gador continúa analizando la información sobre cambios en las
funciones cerebrales de dichos chicos y trata de determinar si
todavía mantienen déficits sociales residuales. También, el equi-
po está revisando registros sobre el tipo de intervenciones a las
que fueron sometidos y en qué medida pudieron haber jugado
un rol en dicha transición (Journal of Child Psychology and Psychiatry,
2013).
117
Un PhD con Asperger, Antoine Ouellette, pone en tela de juicio to-

do lo que se hace en el campo del autismo
Como lo hemos visto en un gran número de ocasiones y
como lo preconizan muchos especialistas a través de programas,
como Teacch, por ejemplo, una llave terapéutica para las perso-
nas con autismo sería lograr que su entorno se vuelva más claro,
más previsible, más comprensible y, así, permitirle desarrollarse
de la mejor manera posible.
Sin embargo, en su blog (http://antoine-
ouellette.blogspot.com), Antoine Ouellette, profesor, biólogo,
compositor y musicólogo (PhD en Musicología), diagnosticado
con Asperger, sostiene que: “todo es falso en materia de autismo (salvo
en raras excepciones). El diagnóstico, el marco teórico (discursos), los tra-
tamientos, los servicios. Todo. Todo debería reformularse, incluso
reconceptualizarse”.
El ser diagnosticado con autismo, variante Asperger, en
noviembre del 2007, le inspiró a escribir un segundo libro, que
denominó: “Música autista”. “Decidí develarme ante todos para
informar, sensibilizar, destruir prejuicios, provocar una
disminución en el discrimen y, así, reponer los temas en su
correspondiente ubicación”.
Ouellette, critica el concepto de la “toma a cargo o
asunción de responsabilidad (habla del sistema canadiense)”,
por parte de terceros, de las personas con autismo, y recalca
que: “Hoy en día hemos adquirido la costumbre de hablar de un éxceso
de diagnóstico´que, generalmente, no siempre está acompañado de propuestas
que aporten soluciones y sean realmente aplicables”… “Amigos autistas, os
invito a negaros a ser encerrados en una práctica de pequeña cajita (Él o
Ella tiene autismo). Pero, ante todo, ¡no seáis vosotros mismos los que os
introducís en ellas!”
Presentamos, a continuación, algunos extractos de su
“blog” que ponen seriamente en duda el hecho de la “toma a
cargo para tratar” a las personas con autismo. Estas citas fueron
publicadas en su “blog”, a inicios del mes de Enero del 2014:
Ante todo, me he detenido en las siguientes frases
escritas por el siquiatra Eugène Minkowski, relacionadas con
un esquizofrénico: “A pesar de que sabe dónde está, no siente
que ocupa el sitio en el que se encuentra; no tiene el
sentimiento de que se encuentra dentro de su cuerpo”.
118
Coincidentalmente, tengo ese sentimiento de forma seguida,

casi todos los días, y desde que lo recuerdo. Los Autistas no
son Esquizofrénicos pero, sin embargo, parece que un pequeño
algo compartimos…”
Pienso que los Autistas (y otros “desviados mentales”,
bella expresión que en algún lado encontré) no son más que
unos “chamanes” frustrados en una civilización altamente
consumista. Autismo, Esquizofrenia y otros calificativos no son
más que expresiones que esta civilización ha creado para evitar
cualquier alusión al mundo de los espíritus. Por lo tanto, para
separar a las personas que ven la vida de manera diferente, y no
como si se tratase del ordenamiento de un parque industrial.
En este momento, cita un libro que acaba de salir a
librería, titulado: “L’étincelle” (en castellano “la chispa” o el
“chispazo”), escrito por Kristine Barnett, del cual, a grandes
rasgos, nos cuenta la historia que relata.
La autora, cuyo hijo porta el nombre de Jacobo (Jacob,
en el original idioma), fue diagnosticado como autista, ¡a los
dos (2) años de edad! Más aún, fue catalogado por los médicos
como un “caso grave y/o complejo”, lo que el paso de los años
parecía confirmar, o sea, que: Jacobo nunca podría ser
autónomo. Siguiendo los consejos de los galenos, la madre
inscribe a su hijo en una escuela especializada, en la cual aplican
el concepto de las prácticas de la “toma a cargo” más utilizadas
y reconocidas para el tratamiento del autismo.
Sin embargo, posteriormente, la madre sufre un
repentino “chispazo de genio”, o de sentido común, que le
permite constatar que la experiencia a la que sometió al hijo es
francamente desastrosa, asunto que, personalmente, no me
sorprende. Por lo tanto, retira al chico de ese sitio y, aquí otra
genialidad, decide que su hijo pueda hacer en casa lo que más le
guste, antes que forzarlo a realizar tareas para las cuales no
posee el suficiente talento natural. Así, ella termina
comprendiendo el espíritu, autístico, de su hijo, y logra guiarlo
en el desarrollo de sus intereses a su manera, a su ritmo.
Resultado: el joven comienza a desarrollarse en plenitud y salta
las etapas. A sus 15 años de edad cursa matemáticas en la
universidad y comienza a publicar sus primeros artículos, de
alto nivel, en revistas científicas de alta reputación. ¿Nada mal
para alguien afectado por una severa desventaja (hándicap),
verdad? ¿La Sra. Barnett “venció” el autismo de su hijo?
¡Evidentemente que no! Al contrario, ella proporcionó los
119
medios que necesitaba ese espíritu para desplegar sus alas. Y las
alas del espíritu autístico son tan grandes como las de un
albatros, ave tan graciosa en vuelo, y a su vez tan torpe en el
suelo.
¿Qué hizo ella, sin necesariamente racionalizarlo?
Aceptó la forma de funcionamiento imprevisible del espíritu
autístico: aceptó aceptar y tolerar la imprevisibilidad del
desarrollo natural del espíritu autístico. Como un buen
horticultor, aceptó trabajar con la naturaleza y no contra ella.
No quiero presumir de sabio, sino simplemente decir
con toda sinceridad que no lamento ser autista: deseo vivirlo y
obtener el mejor beneficio de esto, porque es parte integral de
mí, de quien soy, de mi persona; es mi vida, constituye la
experiencia que la vida me propone y no tengo más deseo que
vivirla plenamente, y aprovecharla, aunque sólo fuese para que
otras personas se beneficien. Durante la redacción de Música
Autista, me convencí, como lo había dicho, que todo es falso en
materia de autismo (salvo en raras excepciones). Los
numerosos contactos que he realizado desde ese momento,
sólo me han confirmado las cosas planteadas.
Doy un ejemplo simple para demostrar esos errores
realizados, así lo espero, con buena intención. Siempre se dice
que las personas autistas necesitan ser sometidas a un horario
estricto, y que dicho horario debe ser respetado a rajatabla. Si
no lo es, la persona corre el riesgo de “desorganizarse”, ¡nada
menos! Consecuentemente, se rodea al niño autista de un
ambiente temporal muy estricto, muy delimitado: una rigidez
que se cree, equivocadamente, correspondería a la “rigidez” de
su espíritu enfermo. Pero, lo que no se comprende es el hecho
que, para el niño autista, son precisamente los horarios
impuestos desde el exterior los que constituyen inmensas
fuentes de stress y ansiedad, sobre todo cuando las actividades
incluidas en esos horarios le aburren, provocan su rechazo, y
no corresponden con aquello que le gusta (lo que generalmente
sucede). El remedio que se aplica agrava su malestar”.
Entonces, ¿Qué es lo que hay que hacer? Es simple: der-
rumbrar los muros encementados de los tiempos del horario,
dejar al niño más tiempo consigo mismo, con libros y juegos, y
observarlo. En ese marco aleatorio brotarán chispazos: hay que
agarrarlos al vuelo, pues constituyen claves para comprender al
niño y así guiarlo hacia el desarrollo de su potencial. Y sostengo
que es un asunto simple, porque lo es, pero ¿quién se atreverá a
120
hacerlo? ¿Quién se atreverá a desafiar lo establecido? Los niños

autistas se desempeñan mal, o no lo hacen, en el marco de los
tiempos milimétricos de los horarios normalizados “para
todos”. Algunos se adaptarán, pero generalmente de mala gana
y con el riesgo de que las alas de su espíritu no se desplieguen
lo suficiente, como para iniciar el vuelo.
En verdad, exige tiempo, mucho tiempo para él, para
hacer las cosas que le gustan, que realmente desea hacer. Poco
le importa que sus actividades les parezcan extrañas a los
demás: ¡son suyas!, es un niño, y debería tener el derecho de
hacerlas. Pero, el cronograma de vida de los niños se encuentra
fijado, desde la mañana hasta la noche, incluyendo los fines de
semana: ya no hay tiempos para él. Sin embargo, hay que
aceptar que se le debe dar al niño autista tiempos para sí
mismo: le es esencial, y es una condicionante favorable para su
desarrollo. Pero, no lo dejamos en paz en ningún momento,
porque queremos que socialice a tiempo completo, con la
esperanza que esto lo ayude a “salir de su autismo”. Todo esto
no es más que una falsedad”.
A comienzos del año 2013, me encontré con una dama
autista, de gran edad, muy inteligente y que fue una de las
primeras personas diagnosticadas con autismo en Quebec.
Durante su conferencia testimonio dijo que, cuando niña, en la
escuela en la que más y mejor había aprendido fue en aquella
en la cual los niños gozaban de mayor libertad, en la cual no
había casi ningún marco de referencia. Conozco, también, una
joven adolescente con Asperger que se siente muy mal en el
marco escolar, por la misma razón, pero, que cuando recibe
clases en su hogar, menos sometida a los horarios, se siente
muy exitosa en sus tareas.
Estoy seguro que el imponer horarios estrictos a las
personas autistas va en sentido inverso a lo que requieren para
desarrollarse.¡Y en todas partes se hace lo contrario! Se me dirá
que la “vida real” no va en ese sentido y que hay que preparar
al niño para que se integre a un medio normado. Esto, también
constituye otro error: jamás han existido tantos trabajos
atípicos como hoy en día. Probablemente sea en ese tipo de
empleos, con horarios irregulares y dúctiles, donde las personas
autistas pueden mejor desempeñarse, en el mercado laboral.
Pero, nuevamente, los servicios laborales los orientan hacia
empleos rutinarios, caracterizados por actividades repetitivas. A
falta de algo mejor, las personas se adaptaran, más o menos
121
bien, pero dudo mucho que en esas actividades encuentren los

elementos que les permitan despegar…”.
Indudablemente, mientras al autismo se lo mire como a
una enfermedad, la situación de las personas autistas no tendrá
una real mejoría. Hay que olvidar los calificativos de
enfermedad, diagnóstico, tratamientos, y más bien buscar el
comprender el espíritu autístico, sus modalidades de
funcionamiento, sus potencialidades, sus fuerzas. Sobre todo,
¡no se deben poner cortapisas a su desarrollo y funcionamiento!
Durante una conferencia, un señor me planteó esta
pregunta: “sé que no se puede reescribir la historia, pero, si eso
fuese posible: ¿qué servicios hubiese usted querido recibir
durante su juventud?”. En ese instante, me dije que me había
expresado mal durante las últimas dos horas… Por lo tanto, di
una respuesta sincera, transparente e inequívoca. Una respuesta
clásicamente al estilo Asperger: “Ninguno. No hubiese querido
ningún servicio”. Se produjo un silencio petrificado,
¡extraordinario! Pero, mi objetivo no era el provocar. Ante esos
padres que combaten con cuerpo y alma para obtener más
servicios, ante educadoras comprometidas y profesionales,
¡aquí se presentaba una persona autista que habría rechazado
todo tipo de servicio! “¿Cómo?, ¿Cómo?, ¿Cómo?”. “¿Eso
mismo dijo?”. Había desestabilizado la situación, y bien
comprendí esa reacción. No quería descorazonar a los padres o
poner en duda el sacrificado trabajo de esas personas, en lo más
mínimo. Pero, al mismo tiempo, quería transmitirles el hecho de que
no creo que en el tema autismo, la actual dirección que siguen sea la
buena”.
De hecho, había dicho qué servicio hubiese querido,
pero ese servicio no tiene nada que ver con el autismo, como
tal. Nunca lo encontrarán en ningún libro que trate del tema,
aunque ayudaría realmente a los niños autistas y también a
muchos otros niños: la puesta en práctica de firmes políticas de
tolerancia cero en materia de intimidación en las escuelas y entre alumnos.
Nunca, nunca se deberían proporcionar servicios basados
únicamente en el diagnóstico. Pero siempre en función de las necesidades
reales (insisto: reales) de una persona. Aun niño, autista o no, que
funciona bien, hay que dejarlo tranquilo y sólo acompañarlo,
como se debe, en su caminar.
… porque el autismo es un negocio, un gran, muy gran negocio:
algunos cientos de millones de dólares por año, sólo para el sector público
del Quebec. “La Siquiatría se encuentra en un derrapare
122
incontrolado”, declara el Doctor Allen Francis… hasta el Papa

Francisco está consciente del problema. Con una lucidez
perfecta, escribe lo siguiente, que bien podría aplicarse a la
situación que conoce el autismo: “Hoy en día, tenemos la
costumbre de hablar de un éxceso de diagnóstico´, que no
siempre se encuentra acompañado de proposiciones que
aportan soluciones y que sean realmente aplicables” (Exorto
“La alegría del Evangelio”, inicio del capítulo segundo, Ediciones
Médiapaul).
Medicamentos: recuerdo: no existe medicamento alguno para
el autismo.- Evidentemente, pues no se trata de una enfermedad.
¿Estaremos volviendo a la época en la cual se transformaba a
las personas autistas en “zombies” (robots), drogándolas?
Es esencial el conocer que existen alternativas,
específicamente en el área de la neurosicología y de las visiones
cognitivo-comportamentales, para enfrentar y administrar la
ansiedad o las hipersensibilidades sensoriales.
Me planteo una pregunta, y os la planteo también. En el
autismo sólo conceptuamos lo “curativo”: ¿Cuándo y cómo
hablaremos de educación y pedagogía?
Mi comentario: lo que nos dice con tanta convicción el

Dr. Antoine Ouellette, con quien mantengo contacto epistolar y
que me autorizó el publicar extractos de su "blog" científico, me
hizo reflexionar cuidadosamente. Me ha permitido constatar la
necesidad de que debo escuchar mucho más a mi hijo,
comprender sus mensajes, estar más atento a la manifestación
de sus necesidades y, sobre todo, permitir que asegure su
espacio vital para realizar lo que desea hacer, aunque esos
deseos me parezcan raros y/o extraños, obviamente
protegiendo su integridad personal, y que no debo mirarlo como
a un "enfermo" pues, ¡el autismo no es una enfermedad!
Le pregunté también si sabía si el origen de los ale-
teos/giros sobre sí mismo eran solamente producto de la ansie-
dad. A continuación su respuesta:
En relación al ballet gestual (así lo califico), no dispongo
de mucho conocimiento. No me parece que lo realizaba cuan-
do era niño. Me tienta decir (y lo mismo lo escuché de otro es-
pecialista) que si así actúa el niño, es para expresar alegría o un
sentimiento positivo, y en este caso es mejor dejar que lo haga.
123
No me parece que el reprimir al niño por el hecho de que se

siente feliz, sea conveniente… Si está sobrexcitado, se lo tran-
quiliza, lo que es correcto… Los niños autistas que realizan es-
tas gesticulaciones, poco a poco las van moderando o abando-
nando.
En cambio, si se trata de una reacción ante la ansiedad
o como una expresión de algo negativo, aquí si creería que
hay que determinar lo que está sucediendo, cuál es la causa
subyacente, y adoptar las medidas más convenientes. Esto es
lo que creo. No sé si os he aportado respuesta a vuestras in-
quietudes.
Para quedarnos en el mismo tema, en mi reunión del 11

de abril de 2014, el Ir. Groot me dijo lo siguiente:
El aleteo es una forma de evacuar el estrés, entonces, en
sí no constituye nada negativo. Sin embargo, tratar que sus
aleteos sean convertidos en una manifestación diferente, con el
fin de evitar que otros niños lo remeden o se burlen, como en,
por ejemplo, ejercicios físicos similares a los del jogging. Sobre
todo, no impedir que aletee, pues esto podría provocar más
estrés.
Anabel Cornago: Estimulación en autismo paso a paso

Tuve la gran oportunidad de asistir el 12 de marzo de
2014, a un taller sobre autismo conducido por Anabel Cornago.
En su blog «El sonido de la hierba al crecer »
(http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/), ella dice:
Me considero una persona afortunada, optimista y
feliz. Vivo el momento porque me gusta disfrutar cada
instante. Nada de conformismos: los problemas hay que
encararlos con serenidad y con firmeza.
Un día el autismo irrumpió en mi vida. Pero tuve claro
que este síndrome ladrón no iba a llevarse ni la alegría ni la
felicidad de mi familia. Y muchísimo menos le iba a robar el
futuro a Erik, un niño deseadísimo que nació con los ojos
muy abiertos, ya explorando el mundo desde su inocencia
infantil. "Hay un UNO en el cielo", me diría Erik tres años
después al observar el vuelo migratorio de unos gansos. Ese
UNO de equipo ganador golea al autismo a diario.
No voy a negar que hemos vivido momentos muy
duros. Pero jamás ni mi marido ni yo nos sentimos
124
derrotados. Al contrario, pasamos a la acción en busca de la

terapia y de los apoyos que mejor pudieran contribuir al
desarrollo de Erik. Desde un principio tuvimos muy claro que
con una intervención temprana -lo más intensa posible,
aunque sin causar estrés al niño- y con unos padres
implicados al cien por cien iban a llegar avances y más
avances.
Según mi opinión ella es un ejemplo de desempeño para

sacar a su hijo, Erik, adelante. Investigó cuáles eran las mejores
opciones para ayudarlo de la manera más óptima. Pudimos ver
en algunos videos las “transformaciones” espectaculares que
experimentó durante siete años (entre sus 2 años y medio y los 9
años y medio) y podemos decir, sin duda alguna, que logró
realizar un excelente trabajo. A los 20 meses, decía de su hijo:
“No se siente a sí mismo, por eso se encuentra tan incómodo”.
Creó su blog, poniendo a disposición de todos (esto es lo
notable), una cantidad de valiosas informaciones y excelentes
materiales para descargar de forma gratuita.
En este encuentro del 12 de marzo, empezó a decirnos
que estaba muy orgullosa de su hijo. Añadió, que teníamos que
respetar mucho a los niños con autismo, porque hacen muchos
esfuerzos. Para ella: “con el autismo, no termina el mundo,
empieza un nuevo camino para el que hay que estar bien
preparado”.
Dice también que ellos aprenden de manera diferente, lo
que no quiere decir que no puedan aprender, y por esto no es
conveniente el imponerles metas, solamente hay que
estimularlos y ver como se adaptan y responden… Continua
diciéndonos que no existen recetas o fórmulas mágicas, pero sí
pautas a las estrategias y que los padres deben conocer para
acercarse a su hijo.
Algo fundamental que plantea: nunca dejar de hacer
esfuerzos por su hijo, aún si uno llega cansado del trabajo;
cuando su hijo aprende algo, todos los esfuerzos valen la pena.
Un niño con autismo solicita un gran trabajo de
estimulación:
− Potenciando sus habilidades, para que cada día sea más
autosuficiente.
125
− Trabajando sus déficits o falencias para eliminar las

frustraciones
− Elogiando y recompensando sus logros
Hablando de frustraciones, de rabietas, la señora
Cornago nos preguntó si sabíamos por qué las tenían. El
objetivo era el identificarlas para evitarlas. Las causas pueden
ser:
− Híper estimulación sensorial (sonidos, olor, luz, textu-
ras, etc.).
− Nivel de frustración, a menudo muy bajo.
− Problemas de comunicación, pues no entiende lo que
queremos decir.
− Acontecimientos inesperados, por lo que se debe tratar
de anticipar las cosas y/o reacciones.
Nos aconsejó decirle, si el niño se enfadaba mucho: “si te
enfadas, enfádate solamente un poquito”.
Otros consejos importante: en el caso que un niño abrace
a sus compañeros de clase o sus amigos a cada instante (lo que
puede ser muy frecuente), explicarle, con la ayuda del gráfico
siguiente, que cada uno de nosotros tenemos un círculo privado,
alrededor de nosotros.
Entonces, aunque quieras mucho a alguien, no lo abraces
de esa manera, es necesario que exista un espacio de separación
entre las personas.
Ilustración
3: el
espacio
vital
126
Otros aspectos fundamentales que nos comunicó, lo

detallo a continuación:
− Siempre comparar a su hijo con él mismo y no con los
otros niños y disfrutar con cada logro.
− Mantener una visión positiva y creer en nuestro hijo.
− Ignorar ciertos comportamientos y reconducirlos hacia
conductas positivas.
− Utilizar el sistema “sándwich”, a saber, empezar con al-
go que domina el niño, para que se sienta en confianza,
luego enseñarle algo nuevo y concluir volviendo sobre
algo que sabe; esto es muy importante.
− Nos hizo recordar que, para mejorar la comunicación,
debemos primero captar su atención. Luego, ubicarnos a
su mismo nivel físico para lograr el contacto visual y, fi-
nalmente, dar órdenes claras, comprensibles y cortas.
− Desarrollar su capacidad de imitación: cuando los niños
adquieren la habilidad de imitar, el cambio reflejado en
ellos es muy grande. En su blog encontrarán consejos
muy buenos para lograr esto.
− Otro factor para desarrollar: la capacidad de aprender a
respirar para calmarse.
− Para mejorar el contacto visual: hacer burbujas de jabón
a su altura y frente a su rostro. Luego capturar una bur-
buja y ponerla delante de los ojos, moviéndola con ges-
tos lentos.
Lo que nos dice el especialista Ir. Groot en relación al
contacto visual:
Los niños con autismo a veces no miran, no tienen
contacto visual porque sienten vergüenza de sí mismos,
manifiestan mucha vergüenza. Para tratar de obtener el
contacto visual, alabarlo, pero que sea de manera sincera.
Ejemplo: “Tengo mucho gusto de estar contigo, porque
eres un niño muy inteligente”, etc. Ellos tienen un con-
tacto visual cuando les interesa algo en la conversación,
si no, ¿por qué tenerlo?
Todos los logros que tuvo Anabel Cornago no llegaron de
la noche a la mañana. Es gracias a los esfuerzos de su madre,
127
que Erik es lo que hoy es. La clave: estar con él, sin cesar,
acompañándole en sus delirios, ¡disfrutando!
Otros recursos: además de su blog, se puede también
acudir a “ARASSAC” (http://arasaac.org/), el mejor portal para
la descarga de pictogramas y herramientas para la comunicación.
Dr. Comín, Director y Editor de Autismo Diario

(http://autismodiario.org/)
La conferencia en la Universidad Católica de Quito, del 24
al 26 de abril de 2014, con el Dr. Comín, de origen español, fue
muy enriquecedor. También tiene un hijo con autismo lo que
hace, para mí, mucho más valioso todo lo que dice porque exis-
te, detrás de sus palabras, una experiencia vivencial con su hijo.
Uno de los numerosos asertos interesantes que planteó me
permitió reflexionar: “una persona con autismo tiene pocos
momentos agradables, entonces…. es duro”.
A continuación, voy a relatar sus observaciones más des-
tacadas:
Familia: una de las primeras cosas que nos dijo era la im-
portancia que tenía la familia. Los padres son, deben ser, lo má-
ximo para sus hijos. No hay que dejar la responsabilidad en ma-
nos de los profesionales. Añadió que, habitualmente, los padres
con necesidades especiales son demasiado permisivos con sus
hijos. Al contrario, deberíamos ser firmes con ellos. Finalmente,
nos dijo que es muy importante descubrir cuál es el origen de la
conducta inadecuada, para que no se reproduzca.
Medicamentos: él piensa que puede ayudar en un periodo
específico que lo requiera. Sin embargo, el medicamento tapa,
amortigua los problemas, como por ejemplo, las conductas
inadecuadas, sin modificarlas, curarlas. Es a menudo a petición
de los maestros/maestras que los padres acuden al médico, para
que mediquen a los niños, para que se tranquilicen en la escuela.
El Dr. Comín nos contó que en un 60% de los casos se presen-
tan efectos secundarios por causa de los medicamentos en el
niño, lo que es muchísimo, sobre todo si se da la medicina a
niños muy pequeños, que no tienen todavía su cerebro bien
desarrollado.
128
Células madres: una persona en la asistencia preguntó so-

bre la inserción de las células madres. Él está totalmente en con-
tra, puede provocar muchos problemas. En Alemania se dieron
dos casos en los cuales fallecieron los niños y, además, es muy
costoso. Nos advirtió también: ¡cuidado con las sobre-terapias,
son niños!
Estimulación temprana: muy importante afín que el niño
esté listo para entrar en el colegio. No nos olvidemos, también,
que para un niño con autismo el ir a la escuela es la mayor fuen-
te de estrés y de ansiedad y que es alrededor de los nueve a diez
años que ocurren con más frecuencia los acosos escolares.
Tiempo: como los niños con autismo tienen problemas
con el manejo de tiempo -como para definir, por ejemplo una
media hora– es conveniente colocar un reloj sobre la mesa, ex-
plicar cómo funciona y hacer actividades de tal a tal tiempo afín
que el niño pueda darse cuenta de cómo pasa el tiempo.
¡A sus agendas! Como los adultos, los niños también ne-
cesitan manejar agendas, sobre todo los niños con autismo, afín
que estén más tranquilos, por el hecho de que saben lo que va a
ocurrir durante el día. Sin embargo, ¡cuidado con las anticipa-
ciones! Si le dice al niño, “mañana vamos al parque”, y que esa
mañana llueve y esto no permite el salir, entonces, se van a pre-
sentar situaciones conflictivas. Mejor decirle: “si mañana hace
buen clima, vamos a ir al parque”. También hay que saber rom-
per las rutinas, porque en la vida siempre hay situaciones impre-
vistas. El niño debe poder planificar el qué hacer en tal o tal
situación.
Problemas de motricidad gruesa y fina: son debidas, a ve-
ces, al desarrollo incompleto de los músculos de los hombros,
por falta de movimientos, porque tienen más miedo que otros
niños a realizar cosas, lo que puede provocar problemas de es-
critura. El columpio es uno de los buenos movimientos para
enfrentar este problema.
Hiperactividad: el Dr. Comín piensa que no hay muchos
niños con autismo que presenten hiperactividad, sino más bien
manifiestan impulsividad.
Inclusión educativa: nos hizo una pregunta: ¿por qué es
tan importante la inclusión educativa? Me van a responder que
129
sí es importante para el niño y sus padres, claro. Sin embargo,

hay otro aspecto: los niños “regulares” de hoy que están en con-
tacto con niños especiales serán los directores, formarán parte
de las directivas laborales del mañana y, habiendo estado en
contacto con niños con necesidades especiales desde pequeños,
esto fomentará la inclusión laboral de mañana… La sociedad
debe ser inclusiva, suprimiendo las barreras sociales.
Historias sociales
Las historias sociales sirven, son una manera de explicar
situaciones en forma gráfica. Funcionan muy bien con niños
con autismo, hiperactivos o con Down. Ayudan a:
− Mejorar la comprensión de situaciones cotidianas.
− Mejorar la flexibilidad.
− Reducir la ansiedad y el estrés, lo que genera mejor ca-
lidad de vida.
Las historias sociales ayudan bastante en el aspecto emo-
cional. Por ejemplo, muestro o hago unos dibujos en donde se
ven, en una primera situación, a un niño que agrede a otro niño.
En la segunda situación, el dibujo en el que el niño llora porque
le duele y está triste por haber sido golpeado. El niño viendo
esto puede, entonces, más fácilmente interpretar las emociones
de los demás, lo que le va a permitir ayudarle para controlar su
impulsividad.
Para que el niño conozca mejor sus emociones, ponerlo
frente a un espejo y preguntarle: “¿cómo estás ahora, cómo te
sientes?” También incitarle a que imite diferentes estados de
ánimo (ira, aburrimiento, felicidad, etc.).
¿Sospecha de acoso escolar o problemas en la escuela?: si
sospechamos que existe un problema en la escuela (por ejemplo
en el recreo), sentarse al final del día con el niño con una hoja
de papel y un lápiz y empezar la ejecución del historial del día,
dibujándolo mientras se le habla: “de acuerdo, en la mañana te
levantaste, luego desayunaste, te vestiste, y después ingresaste a
la escuela, y a las diez de la mañana saliste al recreo. En ese
momento, aprovechar para preguntarle al niño: ¿qué pasó en el
recreo?, sin dejar de dibujar”.
130
De esta manera tendremos más posibilidades de saber si

hubo o no un problema. El problema en las escuelas es que si
un niño con autismo se hace golpear, no pasa nada, pero si este
último pega o agrede, ahí sí, al hecho se lo califica como agre-
sión. Si comprobamos que, efectivamente, el niño tuvo un pro-
blema con tal o cual compañero, podemos reportarlo a su pro-
fesora, que, como bien nos dijo el Dr. Comín, reaccionará muy
sorprendida porque pensará: “a mí este niño no me dice nada,
pero a su mamá o su papá les cuenta todo, ¡tendremos que tener
más cuidado, estar más atentos con él”!
Cuando ocurre algo, tratar de resolverlo en el mismo ins-
tante. Para eso hay que tomar en cuenta lo siguiente:
− Adecuar la edad.
− Fomentar la primera persona (el “yo”).
− Ser positivos.
− No ser taxativos, ojo al NUNCA, SIEMPRE, no se de-
be emplear.
− Ser concretos, evitar los sermones.
− Ajustar las expectativas del chico.
− Trabajar con elementos reales (ej. dinero).
¿Cómo se hace en la práctica?

Se pueden utilizar imágenes accesibles a través del portal
“Arasaac” o con el programa “Arawork”, que es fácil y práctico.
En efecto, se determina la palabra que queremos poner, ejemplo
“amar”, y a partir de ese momento, en la pantalla, comienzan a
desfilar un gran número de opciones de dibujos. Con Arassac y
Arawork se puede anticipar eventos, por ejemplo ir al médico, y
con una linda presentación.
Para situaciones del quehacer diario, llevar siempre consi-
go un bloc de papel con un bolígrafo y hacer los dibujos, antici-
pando las acciones, lo que va a tener como objetivo el convertir
las cosas del día a día en mucho más sencillas. Basta tener buena
imaginación y paciencia para que funcione. Las historias sociales
sirven, también, para desdramatizar una situación, un evento
que no funcionó bien.
131
Veamos ahora la situación práctica, contada más arriba, en

la cual un niño pega a otro niño:
Mientras que se hacen los dibujos, le voy a contar al niño:

Situación 1: “Si pego a un amigo”.
Situación 2: “Va a estar triste y/o va a tener miedo de
mi”.
Situación 3: “No va a querer jugar conmigo y yo voy a es-
tar triste”.
Situación 4: “Entonces, no tengo que pegar a mis amigos
o a cualquier otra persona”.
En este tema, el Dr. Comín nos aclaró que cuando un ni-
ño/adolescente pega a una persona no se trata de una acción
premeditada para hacer daño al otro, sino que constituye una
forma de comunicación errónea.
Las historias sociales funcionan en todas las situaciones,
como, por ejemplo, el abuso sexual. Hay muchos abusos en
chicos/chicas, adolescentes con Asperger o de alto funciona-
miento porque, para poder integrarse al grupo, se dejan tocar…
En teoría es muy simple, un poco más difícil en la prácti-
ca, pero he podido notar que funciona muy bien con Nicolas.
Recordamos que un niño bien preparado va a poder evitar mu-
chos problemas, mucha ansiedad y por ende lograr una mejor
calidad de vida.
Castigo físico: significaría que no podemos hacerles en-
tender algo más que de esa manera y, también, que somos más
fuertes que ellos, pero no que forzosamente tengamos suficien-
te razón. A menudo no entienden el por qué les pegamos, no lo
relacionan con las “causas”. Las historias sociales con imágenes
132
pueden ayudarnos mucho a que el chico entienda una situación

sin la “necesidad” de proporcionarle un castigo físico.
Heces o pipi en el pantalón: si el niño encuentra un gusto
en las consecuencias de este hecho, lo va a seguir haciendo. Me
explicó: si la madre, después que ocurra el “accidente”, lo lim-
pia, lo baña, etc., el niño no tendrá mayor razón para dejar de
hacerlo. En cambio, si la madre lo obliga a cambiarse él mismo,
que lave sus calzones, etc., seguramente el niño va a dejar de
hacerlo, porque las consecuencias finales no le son agradables…
Cariño y alegría: son los dos componentes que debería-
mos dar a nuestros hijos, no siempre regalos, si no va a hacer las
cosas solamente por obtener los regalos.
Fiesta: para muchos padres de niños con autismo, tener
un hijo así constituye una “vergüenza social”. Por eso, el Dr.
Comín nos aconseja, para que haya más entendimiento por par-
te de los otros padres de familia, que es necesario proporcionar-
les informaciones en relación a las características y posibles
reacciones de su hijo y, por qué no, pedirles que nos ayuden con
el nuestro para tal o tal otra cosa o asunto.
Veamos, a continuación, otro ejemplo para desdramatizar
una situación: a mi hijo no le fue bien en un cumpleaños al que
asistió:
Mientras que se hacen los dibujos, le voy a contar al niño:

Situación 1: El padre/madre: ¿“Por qué estabas tri-
se/enojado en el cumpleaños de M.”? El hijo va a contestar que
estaba triste y enojado porque no había recibido regalos.
Situación 2: “M. recibió regalos porque era su cumplea-
ños. Cuando sea tu cumpleaños invitaremos muchos amigos,
que te traerán regalos.”
133
Niños con problemas hipersensoriales: muchos niños con

autismo sufren trastornos del procesamiento sensorial. Si el niño
se tapa los oídos, se puede emplear un “truco” muy simple: que
siempre disponga a mano de tapones en el bolsillo de su panta-
lón, para que se los ponga cuando así lo requiera.
Desincronización: según lo que nos contó, habría una
desincronización entre lo que escuchan (sonido) y lo que ven
(vista). Es como si lo que le dicen a uno llegara en 3 o 4 segun-
dos después, lo que puede generar, automáticamente, dificulta-
des en la comunicación.
Reglas de comunicación: los niños con Asperger suelen
ser pedantes. Entonces, hay que enseñarles, que:
− no se interrumpen las conversaciones;
− preguntar si el tema les interesan;
− mirar a la gente.
Hay que enseñarles también que:
− hay que diferenciar entre el “tú” y el “usted”;
− no siempre se dice la verdad. Ej. eres gordo, fea, etc.
Anticipar la pubertad: es muy importante explicar bien las
transformaciones que van a presentarse (varones: voz, creci-
miento del bello, sexo...), (en las mujeres: senos, caderas, bello
en el pubis, menstruación, etc.). Para que los niños se den cuen-
ta que se encuentran creciendo, poner una recta numérica en
una pared para que puedan darse cuenta del proceso. Si no hay
o hubo una buena transición de su vida de niño a adolescente, si
no hubo identificaciones, puede presentarse grandes problemas.
Para ayudar a las madres a explicar y a sus hijas a comprender
mejor la menstruación, se puede recurrir a: maestraespe-
cialpt.blogspot.com. Generalmente, en los niños con Asperger la
sexualidad se desarrolla más tarde, alrededor de los 18 a 19 años.
Con la producción de las hormonas (testosteronas), los varones
se vuelven muchos más agresivos.
Veamos un ejemplo con otra historia social: un chico está
molesto porque le crece el bello en el rostro, axilas, genitales y
las piernas. Entonces, hacer la historia siguiente:
134
Mientras se hacen
los dibujos, le voy a
contar al niño:
Situación 1:
“Cuando uno crece,
también crecen los
bellos en el rostro,
bajo de los brazos, en
sus órganos genitales
y en sus piernas”
Situación 2:
¡”Como los que tiene
papá”!
Situación 3: “Estoy feliz porque crezco, me estoy haciendo
grande.
Conductas
Existen malas conductas en el niño porque hay un fracaso
en la intervención de los padres y/o de los educadores, y una
mala educación.
Berrinches: es a menudo una llamada de atención, para
que le presten atención, y como el niño ve, o vio, que cuando
actuaba así lograba lo que se proponía.
Conductas desafiantes: no son el problema, sino conse-
cuencia de algo. Los niños con autismo están más sujetos a te-
ner conductas distintas, que son muy mal vistas por la sociedad.
Para ayudar a su hijo en sus conductas, un enlace muy interesan-
te en el cual se puede aprender mucho sobre las conductas, es:
http://autismodiario.org/?p=11067.
Es importante, para disminuir o suprimir estas conductas,
el identificar el problema. ¿Cómo? Ver cuando las tiene o no las
tiene para identificarlas. Puede ser producto de dolor, de pro-
blema de salud, de acoso en la escuela, etc. Hablando de dolor,
en muchos casos, los niños con autismo cuando sienten dolores
no lo dicen, ni siquiera, en la mayoría de casos, no saben dónde
está la cabeza, el estómago, etc. ¡Cuidado con los dolores de
135
cabeza recurrentes, pueden ser una manifestación de un pro-

blema ocular!
¿Cómo intervenir cuando el niño entra en crisis?: ¡Prime-
ro, hay que gestionar nuestra propia frustración! En caso de
grandes crisis, abrazar al niño, poniendo nuestro rostro junto al
suyo, ejerciendo una pequeña presión, para impedir que nos
muerda. Utilizar técnicas “no invasivas”, por ejemplo, en el caso
de un niño que se auto-golpea, no poner guantes, como se hace
a menudo. Auto-golpearse es una manera de comunicar.
A propósito de las auto-mutilaciones, me sorprendió el
Dr. Comín al decirnos que para ellos esta auto-mutilación es
algo placentero. Lo que tenemos que hacer es tratar de desviar
su atención, y sobre todo no ceder al pedido del niño, de otra
manera va a reproducirse la misma situación, va a hacer los
mismos berrinches cada vez para obtener lo que quiere. El Dr.
Comín nos recordó que hay que ser firme, tener paciencia y no,
por ejemplo, dar besos a un niño que hace algo mal, es un gran
error porque favorecemos las conductas incorrectas. El niño,
en caso de que quiera descargarse, pegando a alguien, por ejem-
plo, escogerá siempre a la persona con quien tiene más confian-
za... “quiero tanto a mi madre, que le pego porque tengo con-
fianza con ella…”.
Todas esas conferencias con estos profesionales que ha-
blan por experiencia propia siempre me enseñan una gran varie-
dad de cosas, me dan pistas, y sobre todo me reaniman para
seguir en la lucha con mi lindo Nicolas. Para concluir su taller, el
Dr. Comín citó la teoría del caos: “Pequeños cambios pueden
implicar grandes diferencias en el futuro”. Comulgo con esa
teoría.
Otro blog muy interesante sobre autismo, es:
www.midaryblog.wordpress.com
Hay una gran gama de tratamientos y terapias. A los

padres les compete, entonces, con la ayuda de los profesionales
adecuados el escoger las mejores alternativas para sus hijos.
136
Deben también, tener en cuenta el aspecto organizacional y

económico, para que los objetivos sean alcanzados de la mejor
manera, sin pauperizar a la familia, lo que en última instancia
afectaría gravemente al propio niño que será sometido a dichos
tratamientos.
El Método Tomatis®
El método Tomatis® debe su nombre al Dr. Alfred A.

Tomatis (1920 – 2011), hijo de un cantante de ópera, médico e
investigador francés nacido en 1920, especialista del oído
(médico cirujano especializado en otorrinolaringología y
foniatría), miembro de la Academia Francesa de Ciencias.
Tuve la suerte de participar durante tres días en un
seminario Tomatis® en la ciudad de Panamá, del 19 al 22 de
enero del 2012, dónde he podido obtener un amplio
conocimiento sobre el tema. La casi mayoría de las informacio-
nes que he escrito sobre el método Tomatis® provienen de
este seminario (notas – grabaciones – documentos de informa-
ción) y más particularmente de Valérie Gas, psicóloga clínica,
que trabajó varios años con el Dr. Tomatis. Ella cuenta con más
de veinte años de experiencia utilizando el método.
En su extensa investigación, Alfred Tomatis llegó a tres
descubrimientos muy importantes, las demominadas 3 leyes de To-
matis®. Observando las audiometrías y los análisis espectrales de
la voz, él expresó que había una relación estrecha entre la audi-
ción y la voz, y de ahí surge su primera ley: la voz solo contiene lo
que el oído puede oír y la laringe solo emite los armónicos que
el oído puede oír (1954). En la misma época también manifestó
que los músicos percibían mejor las frecuencias agudas que las
frecuencias graves. Hizo su primer aparato cuyas características
permitían, al nivel de los audífonos y utilizando diferentes fil-
tros, modificar la manera como la persona se escucha a sí misma
y, por consecuencia, de controlarse. Modificaba el gesto vocal.
Cuando la voz presentaba frecuencias de manera demasiado
importante, Tomatis® las filtraba. Cuando las frecuencias no
estaban percibidas de manera bastante importante, Tomatis®
las amplificaba, y así logró rectificar la escucha de los cantantes.
137
Este descubrimiento dio lugar a la segunda ley de Tomatis®: si se

modifica la audición, la voz se modificaba instantáneamente e
inconscientemente. Pero desgraciadamente cuando los cantantes
cantaban sin el aparato, las dificultades vocales aparecían de
nuevo.
Entonces, Tomatis se dijo que tenía que encontrar una
manera de lograr un condicionamiento del oído. Es así que
desarrolló y perfeccionó el aparato acústico anterior y lo llamó
“Oído Electrónico”, aparato que permite hacer una gimnasia de
los músculos del oído interno. De ahí surge la tercera ley: es posi-
ble modificar la audición y la fonación mediante una estimula-
ción auditiva sostenida durante un cierto tiempo (ley de rema-
nencia). La estimulación auditiva forzada, entretenida y repetida
durante cierto tiempo, modifica de manera definitiva la audición
y la fonación. Estas tres leyes fueron presentadas ante la Aca-
demia de Ciencias y la Academia de Medicina, en Paris, en 1957
y 1960, respectivamente. El principio fue reconocido con el
nombre de “El efecto Tomatis®”.
A continuación, un resumen de estas 3 leyes:
− La voz contiene lo que el oído escucha;
− Si la escucha es modificada, la voz se modifica
inmediatamente de manera inconsciente; y,
− Es posible transformar la audición y la fonación
por medio de una estimulación auditiva, mantenida durante
un tiempo determinado.
Para Tomatis la escucha es un elemento fundamental en el
desarrollo y un acto vital durante todas sus etapas: la vida intra-
uterina, la infancia, los años escolares, la vida adulta y la tercera
edad.
¿Qué es y cómo Funciona la Terapia de la Escucha “Tomatis®”?

El método Tomatis® es una técnica basada en un
dispositivo diseñado para hacer trabajar los músculos del oído
con vista a restaurar sus capacidades completas de transmitir, y
sobre todo, de procesar el mensaje acústico gracias a un sistema
entre dos canales de transmisiones sonoras (que amplifican la
intensidad y modifican el timbre). Este dispositivo envía sonidos
capaces de contraer y relajar los músculos del oído, el músculo
138
del estribo y del martillo (en el oído medio). Por otra parte,
aunque el sonido se transmite por el aire, al mismo tiempo es
transmitido, mediante la vibración del hueso, por conducción
ósea, gracias a unos audífonos especialmente equipados. Esta
vibración permite al oído anticipar el mensaje que va a recibir a
través del tímpano y transmitirlo más eficientemente al cerebro.
Tras varias y repetidas sesiones, el oído y el cerebro ya no
necesitan la máquina para que la cualidad de escucha se
desarrolle y se afiance. Este método pretende reeducar nuestra
forma de escuchar, mejorar nuestro aprendizaje, las habilidades
del lenguaje, la atención, la concentración, la comunicación, la
creatividad, el comportamiento social y finalmente una mayor
actividad cerebral, puesto que el 80 % de la energía cerebral
proviene del oído, de ahí la importancia de tener una buena
escucha. Según el Dr. Tomatis: “la escucha representa para la
audición lo que la puntería representa para la vista”.
Desde el mes de abril de 2012 he aplicado a mi hijo el
“Método Tomatis®”. He logrado ejecutar seis sesiones de escu-
cha, entrecortadas con pausas de diferentes duraciones, en las
cuales Nicolas trabajó con un “Toobaloo®”, aparato de material
plástico parecido a un asa que tiene un agujero por dentro que le
va a permitir escuchándose hablar, y que forma parte del
proceso de re-educación del oído (feedback o retro-
alimentación).
Planificación de las sesiones

La ética de Tomatis® es clara en este punto: solamente
tratar problemas de clientes de los cuáles tenemos experiencias,
porque pueden ocasionarse malas reacciones pero, si se aplica
bien, no hay inconvenientes. Primero se recibe al cliente. La
conversación con éste es clave pues permite conocer sus
dificultades, sus esperanzas. Advertir, sin embargo, a éste/a que
quizá este método no va a funcionar sobre él/ella, entonces, si
después de dos sesiones no pasa nada (después del mes y medio
de pausa) parar el tratamiento.
Es muy importante lo siguiente: antes de la primera
sesión, es aconsejable que el cliente consulte a un especialista
Otorrinolaringólogo, afín de estar seguros que podamos iniciar
139
el tratamiento en las mejores condiciones posibles y descartar,

por ejemplo, una otitis o que la persona tenga tapones dentro
del oído, en este caso el método será poco eficaz.
En una persona que ha tenido implantes cocleares en los
dos oídos, es lógico que no vaya a funcionar porque se han
retirado los elementos que son considerados a ser estimulados.
Cuando hay una pérdida auditiva total, tampoco se podría
hacer algo. Es a partir de 60 dB que el Solisten® puede ser
eficaz, obviamente no para recuperar la audición perdida, sino
para trabajar con los otros programas (Emocional, Lenguaje,
Motor).
Base Evaluativa de Datos de Tomatis®

La empresa Tomatis® ya proporciona su TED (Toma-
tis® Evaluation Database) en varios idiomas. Se trata de una
plataforma que cumple varias funciones.
Al llenar los datos personales del cliente, tales como: in-
formaciones generales, problemas de salud, terapias, etc., se
puede obtener una idea matriz sobre el programa que necesitará
el cliente en el futuro, luego de que haya iniciado con el pro-
grama Básico, común para todos; pero claro, eso puede cambiar
según los casos y características específicas que se presenten,
por lo que se debe, siempre, realizar una evaluación cuidadosa
en cada final de las sesiones de escuchas…
Más específicamente, en la plataforma se encuentran va-
rias conductas observables, diferenciadas para los casos de adul-
tos y niños; por ejemplo la escala de ansiedad de niños, Spence,
o el diagnóstico Vanderbilt de TDHA (parental). El procedi-
miento es muy sencillo y expedito: solo hay que marcar o relle-
nar las áreas correspondientes a las respuestas sobre las pregun-
tas referentes a cada cuestionario, y luego aplastar el mando
correspondiente, o sea, figurativamente, hacer “clic” con el “ra-
tón” de la computadora, en la ventanilla identificada como:
“presentar y cerrar”.
Se pueden, también, comparar los resultados de una mis-
ma prueba efectuada antes y después de las sesiones de escucha.
Los resultados aparecen en forma de histogramas. En mi opi-
nión, esta es una herramienta que, a nosotros practicantes To-
140
matis®, nos facilita nuestra tarea y, sobre todo, nos permite

concretar con mayor precisión nuestro trabajo.
El sondeo de humor y sentimientos es otro formulario
que los clientes deben llenar para así disponer de la idea más
clara posible sobre la situación del paciente.
Existe, finalmente, una lista de dificultades del
aprendizaje, escrito por Smith y Strick, que reflejan si un niño
tiene dificultades graves, medianas, leves o no, en su proceso de
aprendizaje.
¡A la escucha!
Se empieza automáticamente con el programa básico, el
catalogado como más “suave” de todos los programas, a fin que
el oído se acostumbre. Siempre se trabaja de una manera global
antes de un punto específico. Cada sesión dura 15 días, y el
tiempo adecuado de escucha es de 2 horas diarias (4 piezas
musicales de 30 minutos cada una). Si un cliente no ha podido
completar las 30 horas durante esos 15 días, tiene que dedicar
más tiempo hasta alcanzar ese número de horas. Luego, viene
una pausa de un mes. Se hace una evaluación para ver cómo se
sintió el cliente durante el proceso de escucha. Durante este
periodo, éste/a, deberá leer o hablar sobre un tema con la ayuda
de un “Toobaloo®”.
Después de esta pausa de un mes viene otra sesión de 30
horas. Se hace otra evaluación de la persona y se escoge el
programa más adaptado a los objetivos de la persona en funcion
de su evolución. Una cosa muy importante: pueden darse, entre
sesiones, resultados “negativos”. Por ejemplo la persona puede
tener pesadillas o si es un niño no va a querer dormir sin la luz,
o va a volver a chuparse el dedo, etc., que pueden durar de 3 a 4
días. No son resultados negativos propiamente dichos, porque
son precursores de unos cambios iníciales. Una vez acabada esa
sesión, hay de nuevo un encuentro con el cliente para ver las
resultados y luego se prosigue de nuevo con un periodo de
pausa, pero esta vez de un mes y medio, en el cual el cliente
reiniciará su trabajo con el Toobaloo®, y así de acuerdo a las
necesidades de la persona, espaciando un poco más los periodos
de pausa (hasta 3 y 4 meses). Según la experiencia de varios
141
practicantes Tomatis®, en muchos casos el tratamiento se

puede detener después de 3 sesiones, pero un tratamiento puede
durar varios años y hay que decir que el sistema puede no
funcionar.
Para los niños con autismo se aconsejan por lo menos
entre 6 y 8 sesiones por año. Es importante “romper” los ritmos
de las sesiones para no dejar al cerebro que se acostumbre a un
esquema. Se puede, por ejemplo, después de la tercera sesión
dejar pasar tres meses, luego dos meses y medio, luego dos
meses, teniendo en cuenta que los niños con autismo tienen un
reloj interno muy desarrollado, y es por esto la razón de romper
los ritmos de las sesiones. Algunos especialistas, con quienes he
podido compartir durante las videoconferencias (ver p. 160),
hacen lo siguiente: 3, 6, 9 y 12 semanas de espacio entre las
sesiones; otros, 4, 8 y 12 semanas. Si una persona vuelve un año
después, poner un poco del programa básico y luego otro
programa.
A profundizar un poco más la teoría

Durante este seminario en Panamá la psicóloga Gas nos
hizo recordar que es el oído el primer órgano humano que se
forma y que cualquier estimulación auditiva puede llegar a cualquier parte
del cuerpo, ya sea por vía aérea o vía ósea, para aliviar el problema
que en ese momento se padece. En efecto, en tanto que seres
humanos, percibimos y escuchamos por conducción ósea y conducción aérea.
Estos dos sistemas deben estar bien equilibrados. El Oído Elec-
trónico crea dos señales de salida del sonido que son transmiti-
das de manera diferente por el casco.
- Conducción aérea: el mensaje sonoro llega al tímpano
por las ondas aéreas del casco al oído derecho y al oído izquier-
do. La vibración timpánica va a iniciar la resonancia del casco
óseo de la cóclea en el oído interno, lo que estimulará las células
sensoriales. Una vez activadas estas células, la señal auditiva es
transmitida por el nervio auditivo al cerebro.
- Conducción ósea: el mensaje sonoro se transmite al ce-
rebro mediante los auriculares y también por unas vibraciones
en el cráneo, gracias a un pequeño vibrador ubicado en la parte
central del audífono, dirigida hacia la cabeza. El sonido va direc-
142
tamente al oído interno sin pasar por el tímpano. La conducción

ósea sirve para preparar integralmente el cuerpo a recibir el
mensaje.
El objetivo, entonces, es poder estimular y regular las fun-
ciones que representa el oído (escucha, equilibrio, energía) con
la ayuda del “Oído Electrónico” provisto de sus auriculares, a
través de los cuales envían al oído sonidos tales y como: música
de Mozart, cantos Gregorianos, etc.; en todos (por el filtro de la
báscula electrónica) los casos de una manera filtrada, lo que
permite combinar los tonos graves y los agudos y estimular las
funciones del oído.
Descubramos, ahora, un poco más sobre el “Oído Elec-
trónico”. El sistema que se utiliza en este sistema se denomina
“báscula electrónica con efecto Tomatis®”. Se trata de un sis-
tema, concebido por su autor, que crea un contraste perceptivo,
gracias a la alternación de un sonido en timbre y en intensidad. Por
un reflejo natural, los músculos del oído se activan bajo el efecto
del contraste y estimulan el sistema vestibular, nervioso y cere-
bral. El “efecto Tomatis®” permite entonces al cerebro que
mejore la interpretación del mensaje sensorial, de forma natural,
y así aprende a escuchar mejor.
Hablando de escuchar, el Dr. Tomatis® fue, gracias a sus
investigaciones, el primero en hacer la diferencia entre Oír y
Escuchar y subrayó los estrechos lazos que unen las diferentes
partes del oído con el cerebro y el cuerpo. Se puede oír bien y
escuchar mal. Oír, como función auditiva, se define como la
recepción pasiva de un sonido, mientras que Escuchar, como
función cognitiva, se define como la participación activa en lo
que se oye, es la capacidad de utilizar la audición de una manera
voluntaria y atenta (no debe ser perturbador a nivel emocional),
está vehiculada en la interpretación mental de la información
sensorial que el oído transmite, de ahí la importancia de una
buena escucha porque favorece nuestro buen desarrollo debido
a que el oído interviene en el 80% de la información sensorial
que estimula nuestro cerebro, por lo tanto tiene una enorme
influencia en todo nuestro cuerpo, una escucha pobre pondrá
inmediatamente en peligro el equilibrio del cuerpo y la vitalidad
del cerebro, debido al papel esencial que el oído desempeña en
143
nuestra vida cotidiana, y si la información sensorial que transmi-

te el oído es mal interpretada por el cerebro, la escucha resulta
dañada.
El Dr. Tomatis encontró que la base fisiológica de la es-
cucha se sitúa a nivel de la acción de los músculos del oído me-
dio (martillo y estribo). Una escucha dañada puede ser resultado
de varios factores que pueden alterar la manera que tiene una
persona de tratar la información. La escucha también tiene una
dimensión psicológica, una disfunción va a implicar una pertur-
bación del sistema emocional relativo a la recepción. Cuando
aparece este desequilibrio, el cerebro levanta barreras para pro-
tegerse, lo que crea una distorsión de la escucha. El papel en-
tonces del “Solisten®” (Oído Electrónico portátil) es volver a
dar a los músculos auditivos (oído medio) una actividad normal
y armoniosa, modificando las distorsiones de escucha de que
alguien puede padecer.
Este método pretende reeducar nuestra forma de escu-
char, mejorar nuestro aprendizaje, las habilidades del lenguaje, la
atención, la concentración, la comunicación, la creatividad, el
comportamiento social y finalmente una mayor actividad cere-
bral. Según Cori López i. Xammar, especialista en el método
Tomatis®“, “este método es un potentísimo ansiolítico y es
también de gran ayuda para las disfunciones conductuales,
“tics”, miedo a hablar en público, algunas depresiones y psico-
sis”.
El oído juega, entonces, un papel fundamental en la
audición. Cuando existen perturbaciones auditivas se necesitan
grandes esfuerzos para entender los mensajes, lo que provoca
errores, un incremento del cansancio e irritabilidad. Sin embargo
el oído tiene otras funciones primordiales, según las
observaciones del Dr. Tomatis®: los órganos de la cóclea y del
vestíbulo, que desempañan el papel de proveedor de la energía
para el córtex, van a proporcionar la función de energizar el
cerebro. La cóclea (también conocida como caracol) es una es-
tructura en forma de tubo enrollado en espiral, situada en el
oído interno. Forma parte del sistema auditivo de los mamífe-
ros. En su interior se encuentra el órgano de Corti, que es el
órgano del sentido de la audición. En éste se encuentran tres
144
túneles, y dentro del tubo coclear se encuentran las células cilia-

das internas y externas, las células ciliadas internas son capaces
de transformar las vibraciones del sonido en impulsos nervio-
sos, que son enviados hasta el cerebro.
Al interior de la cóclea, se encuentra la membrana basilar
que forma la base del tubo coclear. Es la responsable de la res-
puesta en frecuencia del oído humano porque sobre la membra-
na basilar esta posicionado el órgano de Corti. Esto se debe a
que la membrana basilar varía en masa y rigidez a lo largo de
toda su longitud, con lo que su frecuencia de resonancia no es la
misma en todos los puntos:
- En el extremo más próximo a la ventana oval y al tím-
pano, la membrana es estrecha y rígida, (los cilios de las células
ciliadas son cortos y rígidos) es ahí en donde se hallan las células
ciliadas que reaccionan a los sonidos agudos.
Image 5 : membrana basilar
- Por el contrario, en el extremo más distante, la

membrana basilar es ancha y flexible (y los cilios de las células
ciliadas son largos y flexibles), es ahí en donde se hallan las
células ciliadas que reaccionan a los sonidos graves.
El margen de frecuencias de resonancia disponible en la
membrana basilar determina la respuesta en frecuencia del oído
humano, o sea a las audiofrecuencias que van desde los 20 Hz
hasta los 20 KHz. Dentro de este margen de audiofrecuencias,
la zona de mayor sensibilidad del oído humano se encuentra
entre los 1000 y los 5000 Hz (lo que explica porque el oído hu-
mano tiene mayor sensibilidad frente a los tonos agudos).
La respuesta en frecuencia del oído humano (20-20.000
Hz), permite que seamos capaces de tolerar un rango dinámico
145
que va desde los 0 dB (umbral de audición) a los 120 dB

(umbral de dolor). Son las células ciliadas internas que están
posicionadas sobre la membrana basilar que transmiten la in-
formación al cerebro, información que será decodificada en
diferentes niveles del cerebro.
Los movimientos de líquido en el oído interno van a ha-
cer que la membrana basilar suba o baje. Esto va a tener como
efecto que las células ciliadas externas que son capaces de con-
traerse o alargarse se contraigan y jalen la membrana tectorial
sobre las células ciliadas internas y las doblen. A partir de este
momento las células ciliadas internas mandan la información al
nervio coclear. Estas células son células transductores, trans-
forman un movimiento mecánico en un impulso nervioso.
El oído es una dínamo para el organismo. El sonido es
necesario porque proporciona al cerebro lo esencial de la
energía que necesita para mantener la actividad. Es la parte de la
cóclea que trata las frecuencias agudas (parte más recubierta de
cédulas) la que ejerce esta función de dinamización. Gracias a la
energía aportada por el oído, el individuo se siente tónico,
deseoso de emprender. En cuanto al vestíbulo, es el órgano del
equilibrio que está compuesto del utrículo, el sáculo y los cana-
les semicirculares, cerca de la cóclea (el órgano auditivo). El
sistema vestibular funciona con el sistema visual para mantener
enfocados los objetos cuando la cabeza se mueve. Los recepto-
res de articulaciones y músculos también son importantes para
mantener el equilibrio. El cerebro recibe, interpreta y procesa la
información de estos sistemas para controlar el equilibrio del
cuerpo, controla entonces nuestros movimientos, nuestra
coordinación y nuestro ritmo y es responsable del equilibrio.
En conclusión, la cóclea, el vestíbulo y los integradores
que los conectan desempeñan un papel capital en los procesos
implicados en la dinamización, la atención, la regulación de las
emociones y el estrés, las capacidades de interacción social y la
regulación de la motricidad.
Veamos ahora, más en detalles el Oído Electrónico (Aparato
Solisten®):
146
Imagen 6: Aparato Solisten® (qsintonia-coaching.com)
Es un aparato algo más grande que un Mp3, ligero, que

contiene todos los programas musicales y sus características
técnicas, su pantalla es táctil y es de muy fácil uso. Viene con su
audífono especial de conducción ósea y área. Tiene 5 funciones:
-báscula electrónica
- retraso
- Precisión Funciones interdependientes
- balance
- filtros
Imagen 7: Nicolas haciendo las escuchas mirando las imágenes

de un libro
147
El principio de funcionamiento de la báscula electrónica se

basa en el concepto de contraste perceptivo. Consiste en un
juego de alternancia entre dos canales sonoros
interdependientes, Canal 1 y Canal 2, que transmiten el mismo
mensaje, pero con timbres e intensidades diferentes. Es esta
alternancia lo que permite la movilización de los músculos
auditivos que están más o menos estimulados. El vaivén entre
C1 y C2 condiciona la actividad del músculo, la báscula
electrónica. El objetivo de esta báscula electrónica en C2 es
activar los mecanismos de estímulo y atención en el cerebro que
son necesarios para el desciframiento preciso del mensaje. La
meta entonces de esos cambios bruscos es de sorprender al
cerebro para que se concentre.
Conclusión: la transferencia del sonido de C1 a C2
corresponde a un doble cambio:
- Un cambio de timbre : todas las frecuencias que compo-
nen un sonido; y,
- Un cambio de intensidad : la cantidad de energía acústica
= volumen sonoro: canal 1: menos volumen, músculos relaja-
dos; canal 2: más volumen, músculos bajo tensión.
El tímpano se mueve continuamente y se tensa o destensa
según lo que escucha:
Frecuencias
Fuerte intensidad > se tensa favorecen los agudos
Baja intensidad > se destensa favorecen los graves
Canal 1: graves
Canal 2: agudos, más fuerte que el canal 1
En general, nuestro cerebro funciona de tal modo que
nuestra atención auditiva se activa si se reúnen dos condiciones:
− el carácter imprevisible del mensaje acústico; y,
− un aumento de la intensidad del mensaje.
La báscula electrónica cumple precisamente estas dos
condiciones en su modo de funcionamiento.
Retraso y Precisión
Hay dos ajustes que mejoran la capacidad de puesta a la
escucha y comprensión del oído durante la rehabilitación, con
diferentes tiempos de latencia, que son el “el retraso” y la
148
“Precisión” que cuentan con tres velocidades diferentes. La

báscula electrónica del Canal 1 a Canal 2 se hace separado e
individualmente para la conducción ósea y la conducción área
con ajustes de tiempos diferentes para cada uno de ellos, que se llaman
retraso y Precisión.
a) Retraso: actúa sobre la conducción ósea, retrasando el pasaje
del Canal 1 al Canal 2 (más relajado, menos tensión). Es el
periodo de tiempo entre la percepción del oído y la acción. La
graduación del Retraso va de 0 a 10:
− 0 = no hay retraso
− 1 = 25 ms (milisegundos)
− 2 = 50 ms
− 3 = 75 ms
− 5 = 125 ms
− 10 = 250 ms
b) Precisión: actúa sobre la conducción área, que nunca puede
pasar antes de la conducción ósea.
Es el periodo de tiempo que necesita la conducción área
para pasar del Canal 1 al Canal 2, una vez que la conducción
ósea ha pasado al Canal 2.
El sonido se desplaza más rápido en conducción ósea que
en conducción área, hay movilización de la membrana timpánica
y del martillo.
Damos a todo el cuerpo el tiempo necesario para ponerse
a la escucha, aumentando este tiempo “natural”. La graduación
de la precesión va de 0 a 100, lo que significa de 0 a 2,5 s:
− 1 = 25 ms
− 10 = 250 ms
− 30 = 750 ms
− 60 = 1’500 ms o 1,5 s
− 100 = 2’500 ms o 2,5 s
Tipos de velocidades
La velocidad 10/60 (10 que corresponde al retraso –60 a
la pre-cesión) y que está utilizado para la MU (música de
Mozart), MD (música densificada) y el BPU (banda pasante
universal).
149
La velocidad 7/60 para las BP bajas (bandas pasantes

bajas) y los valses. La velocidad 7,8/81 para el canto
Gregoriano.
Balance
Se puede trabajar el balance solamente con el TAP
(Tomatis® Audio Pro). Ahí se baja la intensidad en el oído
izquierdo y se mantiene la del oído derecho a 100 % =
Equilibrio para el método Tomatis®. Con los aparatos Solis-
ten®, el balance se regula al 100 % en los dos oídos.
Filtros
Los filtros son resonadores diseñados especialmente para
modificar las amplitudes de las frecuencias que componen el
sonido producido por una fuente de sonido. Las frecuencias que
no pasan por el filtro se dice que son atenuadas. Uno puede
variar el grado de esta atenuación.
Hay tres tipos de filtros: filtros de paso bajo (que dejan
pasar los frecuencias graves, cortan las agudas), filtros de paso-
alto (que dejan pasar las frecuencias agudas), filtros de pasa
banda (asociación de un filtro paso alto y un filtro paso bajo).
La pendiente de filtros se mide en dB (decibeles) por octava, en
el oído electrónico van desde 24 hasta 48 dB/octavas, hasta de 6
dB/octava a 2500 Hz.
Siempre se empieza con el programa básico porque no
tiene filtros, para acostumbrar a la persona a todas las
frecuencias. Más hay filtros, y más se focaliza el trabajo en una
zona frecuencial especifica. El método Tomatis® es, entonces,
una técnica basada en un dispositivo diseñado para hacer
trabajar los músculos del oído con vistas a restaurar sus
capacidades completas de transmitir y sobre todo de procesar el
mensaje acústico. Gracias a un sistema entre dos canales de
transmisiones sonoras, este dispositivo envía sonidos capaces de
contraer y relajar los músculos del oído, el músculo del estribo y
del martillo.
Por otra parte, aunque el sonido se transmite por el aire
primero es transmitido, mediante la vibración del hueso, por
conducción ósea, gracias a unos cascos especialmente
equipados. Esta vibración permite al oído anticipar el mensaje
150
que va a recibir a través del tímpano y prepararse a la escucha

para transmitir más eficientemente al cerebro.
Tras varias y repetidas sesiones, el oído y el cerebro ya no
necesitan la máquina para que la calidad de escucha se desarrolle
y se afiance.
Características del programa
Se trabaja desde el año 2009 con un aparato que se

denomina “Solisten®”, que es muy práctico, pequeño y que
posee casi las mismas funciones que el TAP (Tomatis® Audio
Pro). Antes, la gente tenía que desplazarse obligatoriamente
hasta un centro Tomatis®, hoy en día muchos clientes pueden
trabajar hasta cierto nivel con un Practicante Tomatis sin
moverse de su casa, o pueden trabajar solos, en su casa. El
Solisten® está listo para utilizarlo, no necesita ser programado y
es de fácil uso.
Cada programa viene con un tipo de música específico (que
vamos a ver a continuación), de velocidades y de filtros
diferentes, como lo vimos más arriba.
Los programas ELMA: son diseñados para ser aplicados sin
tener que pasar antes un test de escucha. ELMA es el acrónimo
inglés de Emoción, Lenguaje, Memoria y Atención. Antes de
empezar una programación con cualquier cliente, visualizar si
necesita, para ayudar a resolver el problema, frecuencias graves,
medianas o agudas dentro de la línea de 0 a 16’000 Hertz y
dentro de que zona necesito trabajar.
Las grabaciones: los diferentes tipos de música utilizadas
son:
MU: Música de Mozart, siempre en mayor, que cubre to-
das las frecuencias (bajas y altas), y que constituye el componen-
te básico de todos los programas; la música de Mozart trabaja
sobre todas las frecuencias 125Hz a 16000Hz lo que permite al
oido adaptarse, integrar, y ejercer el oído sobre todos los
sonidos)
MD: música densificada, que es una versión muy enérgica
de MU, trabajada en laboratorio;
151
MF: música filtrada. Es la MU filtrada a 3 diferentes nive-

les (500, 1000 y 2500 HZ) con filtros paso alto. Los filtros van a
dar mucha energía porque el trabajo se va a concentrar en las
frecuencias altas.
BP bajas: Bandas Pasantes bajas. Es una MU que fue fil-
trada con un filtro pasa bandas que tienen la función de estimu-
lar el vestíbulo y la cóclea.
VL: valses. Es un complemento de BP bajas para trabajar
el vestíbulo. Muy importante trabajar el vestíbulo en caso de
desregulación emocional (sistema vestibular fuertemente conec-
tado al córtex pre frontal = regulación de emociones);
BPU: banda pasante universal: grabaciones que van de
800 HZ a 6000 HZ lo que representa la parte esencial de la in-
formación acústica de un idioma. Utilizadas para el programa de
Lenguaje y de Memoria y Atención.
GFM o GM: cantos Gregorianos. FM significa femenino
y masculino, M masculino. Trabaja mucho con el vestibular.
Lista de programaciones
Existen varios programas (ocho) que voy a desarrollar
más abajo y que responden a las necesidades de cada uno:
A continuación, lista de programaciones Tomatis®:
Tabla 5: Lista de programaciones Tomatis®

Programa Tipos de música Se utiliza para :
Básico MU (Mozart) - proporcionar gran cantidad
de energía (Mozart)
GMF (Gregoriano, - problemas importantes para
masculino y femenino) procesar la información
- problemas motores
(planificación, coordinación,
ritmo, postura)
- problemas en otro programa
(fuertes reacciones) para
relajar la persona.
- regulación del sistema
neurovegetativo (canto
Gregoriano)
Emocional MU (Mozart) - proporcionar gran cantidad
MD (música de energía (Mozart)
1ª (E1A) densificada) = versión - problemas de ansiedad
152
Programa Tipos de música Se utiliza para :

muy enérgica de MU - depresión
1b (E1B) GM (gregoriano - regulación del sistema
masculino) neurovegetativo (canto
2 (E2) GMF (gregoriano gregoriano) y emocional
masculino y femenino) - estimular el vestíbulo y la
BP bajas (bandas cóclea
pasantes bajas) = MU - problemas de ira
que fue filtrada con un(irritabilidad)
filtro pasa bandas - falta de autoestima
VL (valses) - estrés
- impulsividad
- problemas sicomotores
Lenguaje MD (música - falta de energía
densificada) = versión - retrasos en el lenguaje
1 (L1) muy enérgica de MU - dificultades en la percepción
BPU (banda pasante del habla y en el análisis de
2 (L2) universal) los sonidos
- dificultades para leer
- aprendizaje de idiomas
Memoria y BP bajas (bandas - problemas de atención
atención pasantes bajas) = MU - problemas de hiperactividad
que fue filtrada con un - problemas de memoria
1 (M1) filtro pasa bandas - dificultades de planificación
2 (M2) MD (música y organización
densificada) = versión - dificultades de fluencia
muy enérgica de MU verbal
GMF (gregoriano - regulación del sistema
masculino y neurovegetativo (canto
femenino) gregoriano) y emocional
- El MA procure bastante
energía, trabajo en un
dominio bastante amplio.
Fuente: seminario método Tomatis® del 20 al 23 de enero de 2012, Panamá
Elaborado por: Pralong Michel, 2012.
No existen programas específicos para un problema en

particular, trabajamos de una manera general.
Símbolos de las sesiones (30 minutos).
Ejemplo: 4VL14 : velocidad (7/60) VL: valse 1:
nombre pieza musical.
153
Un poco más sobre el aparato “Toobaloo®”

Es una herramienta innovadora que permite a los niños o
adultos escuchar los sonidos que ellos pronuncian de diferentes
maneras y sin interferencias sonoras del ambiente. El
“Toobaloo®” permite una auto-corrección, pues el usuario
puede controlar su respiración y su ritmo para lograr una mejor
articulación.
Imagen 7: El aparato Toobaloo® Imagen 8: Nicolas trabajando con

un Toobaloo (gracecomesbyhearing.blogspot.com)
Es fundamental que lo haga con su oído derecho pues los

centros del lenguaje están ubicados en el hemisferio izquierdo
(área de Broca y de Vernicke). Además, el nervio recurrente es
igualmente más corto a la derecha lo que permite un control del
lenguaje más rápido.
Para un niño, 5 minutos diarios de trabajo de lectura o de
habla es suficiente; para un adolescente, 10 minutos, mientras
que para un adulto será de 20 minutos diarios.
Aspectos importantes durante la escucha

− El ambiente debe ser el más relajado posible.
− No debe constituir, en nada, un trabajo intelectual.
− Estar relajado, para tener más éxito.
− Si hay reacciones demasiado fuertes en un programa
(ejemplo: Emocional) se puede regresar al programa Bá-
sico. Si ya se ha hecho, por ejemplo: 8 días, con el Emo-
cional, completar los 7 días para llegar a los 15 previstos.
− Da mucha energía, mucho mejor si se puede hacer en la
mañana, no antes de acostarse.
154
− Se puede hablar durante la sesión.

− Niños: no televisión, no juegos videos, no hacer trabajos
escolares, no escribir, pero pueden jugar, pintar, etc., en
sí todos las actividades que no pidan un trabajo intelec-
tual. La lectura en niños es desaconsejable porque la
función de la lectura está ligada al vestibular que es muy
solicitado durante las escuchas. En caso que sea un niño
que no sabe leer, puede sin problemas mirar las imáge-
nes.
Imagen 8: Trabajos que Nicolas realizó durante las sesiones de escuchas
− El rompe cabeza, aunque requiere de concentración,

puede ser realizado durante una sesión porque en sí no
es un trabajo intelectual.
− Hay una gran relación entre la mandíbula y el sistema de
escucha, entonces nada de comida, chicles, durante las
sesiones.
− Si una persona duerme durante la sesión, no hay pro-
blemas, pero hay que verificar que la parte del vibrador
toque la parte superior del cráneo.
− Para los niños, colocar el aparato Solisten® dentro de la
bolsa prevista a este efecto y dispóngala en una parte del
cuerpo en la cual no se pueda dañar en caso de caída.
− Para los niños muy pequeños o inquietos colocar alre-
dedor de la cabeza una cinta para así evitar que los audí-
fonos se caigan en caso de un movimiento brusco de la
cabeza.
− Tiempos de escuchas para personas con dificultades par-
ticulares o niños. Como lo vimos, los programas fueron
155
designados para que se hagan las escuchas durante 30

horas. Al hacer menos de 30 horas va a ser difícil cum-
plir con el objetivo, porque la estimulación necesita una
cierta intensidad durante un cierto tiempo para ser efi-
caz.
− Si son niños pequeños se puede hacer 1 hora de escucha
por día, se realizará entonces el programa en 30 días. Se
procederá de la misma manera con niños con autismo o
con dificultades particulares. Generalmente, con los ni-
ños con autismo se empieza por media hora y se va au-
mentando progresivamente. La dificultad reside en man-
tenerlos ocupados, simultáneamente a las escuchas que
realizan. No se trabaja con este dispositivo con niños
menores de 2 años.
Imagen 9: Nicolas haciendo diferentes actividades

durante las escuchas.
− Adultos: se puede trabajar un momento en la compu-
tadora pero para hacer cosas muy leves, nada de trabajo
de oficina; en general, todos los aparatos electrónicos
deben estar proscritos. Hay la posibilidad que los adul-
tos lean, pero solo y máximo durante media hora, y
156
siempre y cuando el contenido del libro no estrese a la

persona.
De manera general, cuesta mucho a los adultos el no

“hacer nada”, porque tenemos la costumbre de siempre estar
activos. Por añadidura, el hecho de encontrarse con uno mismo,
puede perturbar a cualquiera. Los terapeutas con quienes he
podido hablar me contaron que las primeras sesiones les cuestan
mucho en atención y cuidado pero que luego, una vez la sesión
acabada, extrañan estos momentos de relajación, de
recuperación. Algo muy importante es definir con el paciente o
los padres del paciente cuáles son sus expectativas hacia el
método y analizar si son realizables o no. Por ejemplo, si
tenemos el caso de un niño con un autismo profundo y que las
esperanzas de los padres es que hable, podemos decirles que sus
expectativas son ciertamente demasiadas elevadas.
Es evidente que el método no tiene como propósito
sustituir el trabajo del terapeuta. Es una herramienta
innovadora, eficaz y complementaria a la actividad de terapia y
de acompañamiento.
Imagen 10: Nicolas cocinando con su hermano
Resumen de investigaciones hechas sobre la estimulación auditiva

Tomatis®
Se han publicado un total de 35 estudios sobre el impacto
del Método Tomatis® de estimulación auditiva. El mayor
número de publicaciones se refieren al tratamiento de
dificultades de aprendizaje, mostrando que una amplia variedad
157
de esas dificultades de aprendizaje son eficazmente tratadas por

el Método Tomatis®. Varios estudios muestran también que el
60 % de los niños autistas mejoran con la intervención
Tomatis® (Gerritsen Jan, 2009. Revisión de las Investigaciones hechas
sobre Estimulación Auditiva Tomatis®).
1) Investigaciones sobre el método Tomatis® y el autismo
Jan Gerritsen (2009), subraya que el Método Tomatis® de
estimulación auditiva no es una cura, sino más bien una inter-
vención para ayudar a algunos niños con autismo a funcionar
mejor. De todos los niños que se benefician, la mitad responde
bastante rápido al tratamiento, mientras que los otros mejoran
más gradualmente. Los beneficios varían desde muy ligeros has-
ta muy importantes y en algunos casos se ha dado un restable-
cimiento completo, (Ruben, 2004).
Neysmith-Roy (2001), de la Universidad de Regina, Cana-
dá, estudió el impacto de la intervención Tomatis® en seis ni-
ños con autismo severo. Fueron valorados en la escala CARS
(Child Autism Rating Scale), previamente y posteriormente al
tratamiento. Tres de los chicos (A, C y D) demostraron cambios
de comportamiento positivos al final del tratamiento. Uno de
los chicos (A) ya no se consideró autista al final del tratamiento.
Otros dos chicos (C y D) mostraron solo síntomas benig-
nos de autismo al final del tratamiento. Los tres últimos niños
mantuvieron sus niveles de puntuación de autismo severo. De
los 6 chicos, 5 de ellos mejoraron en las áreas pre-lingüísticas
(adaptación al cambio, respuesta de la escucha, comunicación
no verbal, respuesta emocional). El autor sugiere que el Método
Tomatis® puede ser de ayuda para hacer manejable la conducta
pre-lingüística y por ello preparar al niño a aprender las habili-
dades necesarias para el desarrollo del lenguaje y del aprendizaje.
Spaggiari (1995), psiquiatra italiano y practicante Toma-
tis® evaluó el Método en 13 niños con autismo. La tasa de éxito
de la intervención fue valorada en una escala de 4 puntos (1=
sin impacto, 4 = gran impacto). En el 54 % de los casos, el tra-
tamiento fue exitoso (definido por rango de 3 o 4). La tasa de
fracaso (nivel 1 fue de 8 % mientras el resto, 38 % mostró algún
progreso.
158
2) Investigaciones sobre el método Tomatis® y las dis-

funciones de aprendizaje
El método Tomatis® ha demostrado ser efectivo en el
tratamiento de las dificultades de aprendizaje y de conducta. Se
han llevado a cabo diez estudios. Todos, excepto uno, mostra-
ron los efectos positivos del Método Tomatis®.
En el estudio que realizó Mould (1985) sobre niños que
tenían, de promedio, 4 a 5 años por debajo de su edad cronoló-
gica en lectura y escritura, mostró que los sujetos que recibieron
el beneficio del Método Tomatis® mejoraron significativamen-
te, especialmente en términos de habilidad en lectura y ortogra-
fía.
Es muy importante también subrayar que los datos mues-
tran que la mejora continúa aumentando incluso después de seis
meses de haber terminado la intervención. Ese continuo creci-
miento por efectos de la terapia Tomatis® es también llamado
“el Efecto Tomatis® Diferido”.
Gilmor (1982), hizo un estudio sobre 400 niños y adoles-
centes que tenían problemas de aprendizaje, así como un histo-
rial de fracasos en las pruebas psico-educativas. Los resultados
del tratamiento fueron puntuados por los padres, el 95% de los
cuales era de la opinión que el programa había ayudado a sus
hijos, sobre todo en la destreza o aptitud de comunicación, de
atención sostenida, comprensión lectora y de memoria.
En un seguimiento de seis meses después del programa, el
83% de los niños incluidos en este estudio mantuvieron la mejo-
ra y/o continuaron mejorando. Un 14% adicional de los chicos
había mantenido algunas mejoras y solo el 3% no mantuvo nin-
guna mejora.
3) Investigaciones sobre el método Tomatis® y el tras-
torno de déficit de atención
Davis (2005), evaluó el impacto de 60 horas de entrena-
miento Tomatis® sobre 11 niños THDA. Todos los padres
vieron algún nivel de mejora en aptitudes como resultados de la
intervención Tomatis®, especialmente en crecimiento intraper-
sonal, en la escucha y en el discurso, en el logro de resultados
académicos y en la creatividad. En el aspecto del comportamien-
159
to, la conducta y sobre todo el comportamiento, dieron excelen-

tes resultados.
Cuadro 3: resultados observados con tratamientos Tomatis®
Videoconferencia del 26 de octubre de 2012, con la psicóloga clínica

Valérie Gas, especialista TOMATIS®
El sistema de videoconferencia es una excelente
oportunidad para poder preguntar sobre todas nuestras
inquietudes, a propósito del método, tomar conocimiento de
otros estudios de casos y obtener consejos y respuestas, no
solamente de la psicóloga clínica Gas, sino también de todos los
participantes, a menudo con grandes experiencias, presentes en
el foro.
Mi primera inquietud fue el preguntar a los participantes
del foro, después de haber expuesto el caso de Nicolas: ¿cuál es
el tiempo “recomendado” que debe transcurrir entre la tercera y
cuarta sesión? La mayoría de los coparticipes me aconsejaron
dejar por lo menos dos meses y medio entre las dos. Me
sugirieron, también, dejar entre la cuarta y la quinta, un periodo
de tres meses, lo que significa que, visto que el periodo
contemplado se extiende demasiado, pararé las escuchas en la
cuarta sesión y no en la quinta, como lo había planificado
previamente; seguiré, claro está, con el proceso después de
presentar mi informe de investigación, pues lo aconsejable es
hacer entre seis y ocho sesiones, cada año, con los niños con
160
autismo. Otra de mis preguntas fue saber si la psicóloga clínica

Gas había tenido bastantes fracasos con los niños con autismo
que había tratado. Me respondió que, de acuerdo a su
experiencia, había tenido resultados (regulares, buenos,
excelentes) con todos los niños, excepto uno, afectado por un
autismo profundo que se negaba a llevar el audífono entre sus
dos orejas… Nos presentó, durante la videoconferencia
interesantes gráficos, uno de los cuales representaba la
maduración del sistema nervioso, según las edades. Se podía ver,
entre otras cosas, que la motricidad fina se adquiere a partir de
los seis años y, entonces, podría ser absurdo, por parte de una
maestra, exigir a un niño de cuatro años no dibujar al exterior de
las líneas… Para terminar, nos hizo tomar en cuenta que antes
de empezar una programación con cualquier cliente, visualizar si
necesita, para ayudar a resolver el problema, frecuencias graves,
medianas o agudas dentro de la línea de 0 a 16’000 Hertz y
dentro de qué zona necesito trabajar… Cuantos más hay filtros,
menos hay báscula y más hay energía.
Algunos datos de la empresa Tomatis®
− Procedimiento utilizado en más de 40 países.
− 700 terapeutas formados.
− 50.000 personas tratadas cada año.
− 220 escuelas equipadas.
− 33 investigaciones científicas.
− 30 formaciones profesionales por año.
− En Ecuador: 19 personas certificadas.
(…) Y se dio cuenta de que nadie jamás está sola en el mar.

Ernest Hemingway

161
162
ANALIZAR LOS DIFERENTES

CAMINOS… SEGUIDOS POR
NICOLAS
163
ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS
164
Propósitos de los análisis
El propósito de estos análisis es estudiar, compartir e in-

formar de las diferencias existentes en los niveles de angustia,
estrés y de TDHA (Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad), durante el proceso de la aplicación del método
“Tomatis®”, así como demostrar si hubo, o no, evoluciones en
el dominio de la lecto-escritura, tomando en cuenta tres fechas
indicadoras: abril y septiembre de 2012 y enero de 2013.
Primera conducta observable: escala de ansiedad de
SPENCE-10 de abril de 2012. El puntaje obtenido es de 42
puntos, desglose:
Ansiedad generalizada 7 puntos
Ansiedad de separación 10 puntos
Trastornos obsesivos-compulsivos 7 puntos
Miedos al daño físico 6 puntos
Ataques de pánico/agorafobia 6 puntos
Fobias sociales 6 puntos
Total 42 puntos
Segunda conducta observable: escala de ansiedad de

SPENCE-10 de septiembre de 2012. El puntaje obtenido es de
28 puntos, desglose:
Total 28 puntos
La lectura de estos resultados es muy simple. En ese espa-

cio de cinco meses el nivel de ansiedad de Nicolas bajó enor-
memente. Es sobre todo en las fobias sociales que se ve una
gran diferencia, sin embargo en casi todos las áreas de los tras-
tornos de ansiedades se notan cambios: Nicolas está mucho
menos ansioso que en el pasado.
165
Tercera conducta observable: escala de ansiedad de

SPENCE-10 de enero de 2013. El puntaje obtenido es de 22
puntos, desglose:
Total 22 puntos
En comparación con la anterior conducta del mes de sep-
tiembre de 2012, podemos observar que el nivel de ansiedad en
Nicolas bajó un poquito más durante este espacio de cuatro
meses, sobre todo en “ansiedad generalizada” que corresponde
al miedo y a las sensaciones físicas del miedo (ej. aceleración de
los latidos del corazón, temblor…).
b) Trastorno de déficit de atención y de hiperactividad (TDAH)

En segundo lugar, como Nicolas presenta también un
trastorno de déficit de atención e de hiperactividad (TDAH), le
apliqué una conducta observable (parental) de diagnóstico Vanderbilt de
TDHA. Está dividida en 47 observaciones en lo cual hay 4 divi-
siones por respuestas, que representan los siguientes valores: 0
= Nunca, 1 = A veces, 2 = A Menudo y 3 = Muy a menudo.
Existen divisiones en subtipos. Nueve observaciones co-
rresponden a la falta de atención predominante, otras nueve
miden la hiperactividad/impulsividad predominante. Un tras-
torno de oposición con provocación es otro subtipo que con-
tiene 8 observaciones. Hay 14 conductas observables para el
trastorno del comportamiento y 7 para identificar la ansiedad o
la depresión, o sea en total 47.
Primera conducta observable Vanderbilt de TDHA: 5 de
abril de 2012. El puntaje obtenido es de 60 puntos.
Falta de atención predominante 20 puntos
Hiperactividad/impulsividad predominante 15 puntos
Trastorno de oposición con provocación 12 puntos
Trastorno del comportamiento 7 puntos
Ansiedad o depresión 6 puntos
Total 60 puntos
166
Segunda conducta observable Vanderbilt de TDHA: 5 de

septiembre de 2012. El puntaje obtenido es de 56 puntos
Trastorno del comportamiento 4 puntos
Ansiedad o depresión 6 puntos
Total 56 puntos
Para hacer un paralelo entre las dos conductas observa-

bles, distantes cinco meses entre ellas, podría rescatar lo siguien-
te: hay cuatro “puntos” que separan los resultados del uno al
otro, lo que no es mucho, pero sí en algo diferentes. Según el
desglose, puedo constar que Nicolas bajó un poco su falta de
atención predominante pero en cambio es más hiperactivo e
impulsivo que durante la primera conducta observable. Según la
lectura de las dos tablas, puedo notar que tiene menos proble-
mas de trastorno del comportamiento, no obstante y en síntesis
no puedo decir que Nicolas bajó de manera significativa su nivel
de déficit de atención y de hiperactividad.
Tercera conducta observable Vanderbilt de TDHA 5 de
enero de 2013. El puntaje obtenido es de 51 puntos
Trastorno del comportamiento 1 punto
Ansiedad o la depresión 7 puntos
Total 51 puntos
Para hacer un paralelo entre la segunda conducta obser-

vable del 5 de septiembre de 2012 y la de ahora, distantes en
cuatro meses, podría rescatar lo siguiente: no hubo cambios
significativos en su nivel de déficit de atención y de hiperactivi-
dad (5 puntos menos en total). Hubo una mejoría, principal-
mente en hiperactividad/impulsividad predominante y en tras-
torno del comportamiento.
Si hago una comparación con la primera conducta obser-
vable del 5 de abril de 2012 y la de ahora (5 de enero de 2013),
distantes nueve meses, hay una mejoría, sobre todo en el tras-
167
torno de comportamiento. Podemos decir que el método To-

matis® ha sido eficaz en mi hijo, bajó su nivel de déficit de
atención y de hiperactividad.
c) Proceso de lectoescritura
Antes de empezar con las sesiones de escucha se preguntó
a la profesora de Nicolas, la señora “Z”, cuál era el nivel de lec-
toescritura de Nicolas. Para observar las dificultades que tenía
mi hijo en este dominio nos apoyamos en un documento que
proviene del libro de Smith y Strick, cuyo título es “Dificultades
del Aprendizaje, de A a Z”.
Se hizo una pequeña observación de lectoescritura, el cual
se repitió tres veces, y consistió en hacer leer y escribir a Nicolas
las pequeñas frases siguientes: “Mi mamá me ama, mi mamá me
mima, Emma me ama, Meno ama a mamá, Nicolas ama a ma-
má”. Se observó, durante todo el proceso, si hubo evoluciones
en este dominio, haciendo escribir y leer a Nicolas la misma
frase o de la misma dificultad, en octubre y enero del siguiente
año. Se pudo, entonces, hacer una evaluación del Método To-
matis® sobre el proceso de lectoescritura.
Para no “cargar” demasiadas informaciones, no describo
todas las dificultades en escritura y lectura de Nicolas, los dicta-
dos pueden dar una buena referencia de la evolución de Nicolas
en su proceso de escritura.
Análisis de la primera observación de lectoescritura-10 de mayo de

2012
Recuerdo: Ni-
colas debía escribir las
pequeñas frases si-
guientes: “Mi mamá
me ama, mi mamá me
mima, Emma me
ama, Meno ama a
mamá, Nicolas ama a
mamá”.
Imagen 11: primer dictado Nicolas del 10.05.2012
168
Los espacios entre las letras, las palabras y las líneas son
mayormente irregulares y desiguales. Hay omisión de letras y
muchos tachones. El tamaño de las letras es desigual y se sale de
las líneas. Es difícil entender algunas palabras.
Análisis de las diferencias en el proceso de lectoescritura de Nicolas

entre el 10 de mayo y el 10 de octubre
Personalmente he podido constatar un gran adelanto des-
de que Nicolas ingresó en la escuela “A”. Si comparo, entre su
salida de la escuela “B” y ahora, no hay manera de entrar en
discusión, su nivel es muy superior. El hecho que aún nos en-
contramos a principios del año escolar me hace pensar que sus
adelantos serán muy superiores, en la tercera evaluación del
proceso de lectoescritura.
Análisis de la segunda observación de lectoescritura-10 de octubre de

2012
Recuerdo: Nicolas debía escribir las pequeñas frases si-
guiente: “Mi mamá me ama, mi mamá me mime, Emma me
ama, Meno ama a mamá, Nicolas ama a mamá”.
Imagen 12: segundo dictado de Nicolas del 10.10.2012
Ya no hay espacios entre las letras, pero siguen en las pa-

labras. Nicolas ya respeta los espacios entre las líneas. La escri-
tura es mucha más linda y no hay muchos tachones. El tamaño
de las letras es igual y no se sale de las líneas. Todas las palabras
son comprensibles a pesar que se olvidó de poner dos letras. En
169
conclusión, un inmenso progreso se puede notar entre estas dos

observaciones, por parte de mi hijo.
Análisis de las diferencias en el proceso de lectoescritura de Nicolas

entre el 10 de octubre de 2012 y el 10 de enero de 2013
Según los criterios de la profesora de Nicolas, éste mejoró
en algunos aspectos pero retrocedió en otros. Si hago personal-
mente una lectura de las dificultades nombradas, que no habían
sido tomadas en cuenta durante la observación del 10 de octu-
bre de 2012, podría recalcar que son puntos que aparecieron
porque se profundizan más los contenidos, especialmente en
escritura.
Analisis de la tercera observación de lectoescritura -10 de enero de

2013
Recuerdo: Nicolas debía escribir las pequeñas frases si-
guiente: “Mi mamá me ama, mi mamá me mima, Emma me
ama, Meno ama a mamá, Nicolas ama a mamá”. Además, le
pedí a la profesora que, como está mucho más adelantado, que
le haga escribir otras frases cuyo contenido no conociese antes
del dictado.
Imagen 13: tercer dictado de Nicolas del 10 de enero
No hay espacios entre las letras, pero siguen en las pala-

bras; los espacios entre las líneas son respetados. Las letras son
170
mucho mejor formadas, hay una mejoría en los trazos verticales

y no hay ningún tachón. El tamaño de las letras es casi igual,
entre sí y no desborda de las líneas delimitadas. Todas las pala-
bras son comprensibles, no se omitieron palabras o letras.
Esos comentarios son también válidos en relación a las
nuevas oraciones que le dictó su profesora, y que fueron: “Ra-
miro pesa la masa. La sirena sonríe. Ana toma teta. Danilo pela
una pera”, Nicolas no se equivocó ni una sola vez en la escritura
de estas cuatro pequeñas y nuevas oraciones.
Hubo entonces, un gran adelanto entre este dictado y el
segundo del 10 de octubre de 2012, sobre todo en relación con
las nuevas adquisiciones de letras y la calidad de su escritura. Sin
embargo, no es en nada comparable con el primer dictado del
10 de mayo de 2012, distante ocho meses, dónde se puede ob-
servar una evolución gigantesca.
Esta es entonces mi evaluación: hoy en día, Nicolas puede
escribir frases simples, con bonitas letras y sin equivocarse en la
ortografía, lo que constituye un logro increíble en vista a lo que
presentaba hace ocho meses.
Fases del descubrimiento

En este espacio he anotado, para las cuatro sesiones de
escucha y las cuatro sesiones de trabajo con el Toobaloo®, los
asuntos más relevantes que sucedieron con Nicolas durante
todo el proceso de las escuchas, las observaciones sobre sus
conductas y mis impresiones y sentimientos como investigador.
Por falta evidente de espacio he escogido las observaciones de
entre dos y cuatro “días” de cada bloque de trabajo, que me
parecían ser más importantes.
Como investigador, tengo que hacer una lectura desde
fuera a pesar que estoy dentro del contexto relacional, lectura
que me favorece aunque también puede verse afectada por los
lazos parentales entre mi hijo y yo. En una investigación
cualitativa, el investigador empieza con uno y termina con uno.
El proceso es más importante que el producto.
Según Van Maden Max (2003, p. 91), “los investigadores han
descubierto que llevar un diario, una agenda o cualquier otro tipo de
anotación puede ser de mucha ayuda para llevar un registro de los
171
conocimientos adquiridos, para discernir patrones del trabajo en curso, para

volver a reflexionar sobre reflexiones anteriores, para hacer que las
actividades de investigación sean temas de estudio en sí mismas, etc.”
Tuve la oportunidad de realizar una parte de este proyecto
de investigación durante mis vacaciones de final de semestre de
la universidad (3 de febrero – 15 de marzo del 2012). Trabajaba
de 4 a 5 horas diarias, aplicando sobre mí mismo el método
Tomatis®. Una vez que las clases de idiomas en la universidad
se reanudaron, trabajé un promedio de 3 horas diarias. Las
partes más teóricas como los antecedentes, el método
Tomatis®, la historia de vida de mi hijo Nicolas fueron
interesantes de redactar pero, llegando al punto de la
observación misma, las cosas se volvieron más interesantes,
pues hay tantos y tan variados factores a tener en cuenta para
llevar bien a cabo la investigación. Desde que empecé con las
escuchas del método Tomatis®, he podido observar los
comportamientos o situaciones siguientes:
Análisis de la primera sesión de escuchas TOMATIS®, del 17 de

abril al 21 de mayo de 2012
Programa Básico: para efectos de cualquier tratamiento se
empieza con el programa Básico, cualquier sea la dificultad a
enfrentar. Contiene bastante del programa Emocional.
Duración: treinta días.
No fue muy fácil para que Nicolas acepte portar los
audífonos, a pesar que lo había acostumbrado a escuchar
fragmentos de música antes de iniciar el proceso de escucha.
Durante esta primera sesión, que duró un mes, en lugar de los
quince días recomendados, trató de quitarse los audífonos,
prácticamente en cada ocasión. El peso del aparato, la dificultad
de soportar el llevar algo sobre la cabeza o simplemente en el
cuerpo, propia de las personas con autismo, son factores que
vuelven difícil la aplicación del método Tomatis® y sobre todo
el tiempo recomendado de escuchas, que es de dos horas
diarias.
La música de Mozart no le pareció incomodar tanto, a la
inversa de los cantos Gregorianos que, a veces, le
importunaban. La promesa de un lindo premio al final de las
172
treinta horas de escucha fue un elemento muy motivador para

Nicolas, elemento que se lo hacía recordar al inicio de cada
nuevo día de trabajo, con el aparato Solisten®.
La primera información que salió fuera de lo común y
esperado, fue que Nicolas se orinó tres veces al principio del
proceso de escuchas, dos durante el proceso, una vez después,
episodios que no ocurrían desde hace varios años: ¿Efecto del
método?, ¿angustia?, ¿fenómeno de regresión?, lo que puede
suceder con las escuchas, por un corto periodo.
La primera observación positiva provino de la terapista de
lenguaje, quien constató que Nicolas fijaba mejor la mirada. La
misma terapista me aclaró lo siguiente en relación a su trabajo
con un niño con autismo: no tiene mucho sentido enseñar a un
niño los nombres de las cosas si no tiene idea de que un objeto
o un suceso sea objeto de comunicación. Su trabajo con Nicolas
entonces no se limita solamente a incrementar el vocabulario de
un niño (y no es que queramos restarle importancia a este
proceso), sino de enseñarle también a utilizar la capacidad del
habla. Lo que significa que hay que ayudar al niño con la
pragmática o el uso social del lenguaje.
Conviene así mismo ayudar al niño a entender el lenguaje
no literal (como metáforas, las ironías, el humor, el lenguaje
figurativo y el sarcasmo). Estas son las áreas del lenguaje que
solo se entienden si vamos más allá del significado estricto de
las palabras que se formulan (por ejemplo, qué se pretende al
contar un chiste), algo que a los niños con autismo y con
síndrome de Asperger de alto funcionamiento les cuesta captar,
así me reportó su terapista de lenguaje.
En dos ocasiones la misma terapista de lenguaje me relató
que había tenido la agradable sorpresa de ver a Nicolas más
abierto a cambios impredecibles, aceptando el intercambio de
terapista en la mitad de una sesión, por una parte, y el cambio
de espacio debido a un problema de conexión al servicio de
Internet, por otra parte. De mi lado también noté que Nicolas
fijaba más la mirada.
He podido darme cuenta también, que se enojaba mucho
más cuando, por ejemplo, al realizar una tarea, no podía
reproducir una letra. También noté, en varias ocasiones, que mi
173
hijo pasaba de la alegría más completa a un estado de depresión,

de un momento a otro, sin hablar de sus comportamientos a
veces muy agresivos. Se enojaba bastante, escupía, sobre todo
contra su mamá.
Al nivel escolar no he visto sensibles progresos de Nicolas
en el proceso de lectoescritura, tampoco en matemáticas. Es
parte de las dificultades que encuentran los niños con autismo.
Algunos científicos descubrieron que esos niños tienen la
función ejecutiva dañada. En efecto, en el estudio realizado por
expertos del Instituto Florey, de Melbourne, Australia, dirigido
por el Dr. Cunnington (n.d.), se pudo comprobar por
resonancia magnética funcional por imágenes (fMRI) que los
niños con autismo tienen un nivel de activación más débil de lo
normal en las partes profundas del cerebro (circuitos
prefrontales) responsables de la función ejecutiva (atención,
razonamiento y solución de problemas). Descubrieron también
que los niños que sufren de hiperactividad a menudo presentan
alteraciones que les causan dificultades para prestar atención y
también muestran dicho deterioro de la función ejecutiva
específica. Este descubrimiento nos ayuda a comprender por
qué los niños con autismo tienen, en su mayoría, una
incapacidad intelectual y va a permitir desarrollar más fácilmente
mejores terapias orientadas a mejorar su habilidad para prestar
atención y resolver problemas.
Sin embargo, Nicolas, tuvo un
interés cada vez más grande por
las manualidades y el dibujo, lo
que se tradujo por
sorprendentes progresos en esta
última materia. Claro que no
dibuja como “debería” hacerlo
un niño de su edad, sin
embargo presentó un adelanto
enorme.
Imagen 14: Primer dibujo de la

familia, del 01.05.2012
174
El inmenso logro que alcanzó Nicolas, analizando su

evolución, una vez acabadas las escuchas, fue el de un
incremento, que me atrevería a calificar de fenomenal, en su
nivel de concentración, el cual anteriormente se veía afectado
por su permanente intranquilidad. Lograr que Nicolas se quede
“tranquilo”, sin moverse de su asiento durante treinta minutos,
una hora, una hora y media fue realmente una gran victoria para
él. Podríamos argumentar que es el hecho de haber realizado
actividades que le motivaron bastante. Sin embargo, hizo
también algunas veces unos deberes en los que no requería
mucha concentración y los hacía, claro está, no con una
tranquilidad absoluta, pero se dedicaba sin estar demasiado
disipado, cosa que era imposible lograr cuando realizaba sus
deberes sin las escuchas. En otras palabras, su nivel de
concentración se elevó bastante pero solamente durante el
proceso de las escuchas; cuando come, por ejemplo, es
imposible que se quede tranquilo, tiene que levantarse varias
veces para hacer tal o tal cosa.
Estoy seguro, también, que subió su autoestima por los
ánimos y aplausos que recibió de los miembros de la familia, por
sus lindos trabajos.
La semana del 21 al 24 de mayo hubo una casa abierta en
la escuela. A pesar que Nicolas no pudo practicar el vienes y el
lunes anterior por enfermedad, el día martes 22 de mayo actuó
muy bien en sus diferentes presentaciones, especialmente en el
baile. Hay que rescatar que para Nicolas presentarse delante de
un público siempre ha sido muy traumático y el hecho que lo
salga a enfrentar fue algo estupendo, era la primera vez que lo
hacía sin estar acompañado/forzado por su profesora.
Constituyó un real logro.
Con respecto a la fraternidad hay una pequeña
complicidad que se instaló entre Martin y Nicolas y eso puede
hacer pensar que la situación irá mejorando entre los dos.
Nicolas se volvió mucho más sensible pues ya “logra”
llorar, lo que era rarísimo anteriormente. Cuando era el caso le
llevaba en mis brazos y le “alentaba” para que llore todo lo que
quisiese. He podido constatar, creo, que le hacía muy bien llorar;
su nivel de emocionalidad, entonces, cambió.
175
Otro punto que hay que subrayar es la calidad de su

sueño. Duerme el mismo número de horas (10 horas), pero
anteriormente solía levantarse una vez por noche para ir al baño
o para reclamar un vaso de agua, pero a partir de la aplicación
del método Tomatis®, rara vez lo hace. Nicolas ha tenido la
suerte de no poseer unos trastornos graves y precoces del
sueño, como los insomnios calmados o con agitación, lo que es
el caso de varios niños con autismo y que se puede observar
desde el primer semestre de vida.
Puede haber varios factores para provocar una mala
calidad del sueño en los niños con autismo. La primera, la
existencia de una secreción irregular de melatonina en estos
niños, que es la hormona de la obscuridad. El ciclo luz-
obscuridad y las actividades sociales son fundamentales para
“entrenar” los ritmos circadianos.
Los ritmos circadianos constituyen el reloj biológico humano
que regula las funciones fisiológicas del organismo para que
sigan un ciclo regular, que se repiten cada 24 horas, y que
coinciden con los estados de sueño y vigilia. La influencia de la
mala higiene, del sueño, de efectos alimentarios, la medicación,
la ansiedad, los medios son otros factores que impiden un sueño
de calidad (Merino M., n.d.).
Algunas observaciones diarias de las conductas de Nicolas,

reacciones con el aparto Solisten® e impresiones del investigador
Día seis
24 de abril de 2012
Duración: 60’
Escucha: hoy, como desde el inicio, se resiste a ponerse
los audífonos, pero después se le olvida su resistencia, a pesar
que se los retiró dos veces. Durante las escuchas hizo un deber
sencillo y pintó. Hecho muy importante: Nicolas se orinó,
escuchando músicas del programa Básico, durante la sesión.
Preguntas pertinentes que se me plantean: ¿Tensiones?,
¿angustias?, ¿efectos del método?
Día siete
25 de abril de 2012
Duración: 30’
176
Escucha: Llegamos, luego de la terapia de lenguaje,

bastante retrasados, por ello sólo ejecutamos un programa de 30
minutos de escucha pues, además, mostraba signos de un gran
cansancio. Otra vez se orinó durante la sesión, seguramente un
efecto de las escuchas y mostró signos de rechazo a la idea de
seguir con las mismas. Trató de sacarse, por tres veces, los
audífonos, pero logré que se los ponga de nuevo.
Observación: Me parece que desde que empezamos las
escuchas, fija más la mirada. Su terapista de lenguaje, la Lic.
L.A., tuvo una emergencia durante la sesión con Nicolas y tuvo
que salir. Le preguntó a Nicolas si quería recuperar el tiempo en
la próxima sesión o si deseaba continuar con otra terapista. Él,
con mucha sorpresa, dijo que sí quería seguir.
Mi punto de vista: Hoy es el séptimo día de escuchas de
Nicolas. Las cosas van bien, aunque sí me hubiera gustado que
las fases de escuchas sean más largas. Es más bien por mi parte
que las cosas no caminan bien. La falta de sueño de las últimas
noches (mi esposa dejó de amamantar a Martin, mi segundo
hijo, debido a que enfermó) y la gran cantidad de cosas que hay
que producir durante el día hacen que me encuentre muy
enfadado, enojado, sin mucha paciencia para con mis hijos. He
podido constatar de mi “estado de ánimo” especial cuando un
chofer de taxi nos “invitó” a salir de su vehículo porque los
niños daban problemas, a pesar que cuando nos lo dijo se
habían calmado. En ese momento dije de todo, lo que no hago
normalmente, pero al final preferí irme sin discutir más. Había
que recordar la clave para ayudar a un hijo con autismo:
paciencia, paciencia y paciencia. Aprovecho este espacio para
mentalizarme de nuevo.
Día dieciséis
6 de mayo de 2012
Duración: 70’
Escucha: Definitivamente, no quiere más el portar sobre
su cabeza esos audífonos. “¡No quiero papito, me aburro con
este aparato!”, me repite. Durante la hora y poco más se los sacó
una decena de veces. Ahí tenía que decirle que en la mitad de las
escuchas (día 8) le iba a comprar la máquina de hacer canguil, lo
que lo motivó de nuevo, un poco.
177
Observación: En las horas de la mañana, antes de asistir a

un cumpleaños de uno de sus primos, se orinó con su pantalón
puesto. No nos quedamos mucho en la fiesta porque no
conocía a los otros niños, fuera de su primo que estaba
demasiado ocupado con sus otros amigos. Lo que hizo que nos
quedáramos, fue la llegada de una payasa. Habitualmente, no le
gustan para nada los payasos. Sin embargo, fui agradablemente
sorprendido cuando lo ví sentarse frente a la payasa, con los
otros niños, pero se notaba que no se sentía cómodo. Se
levantaba sin cesar, pero lo peor ocurrió cuando la payasa me
escogió para formar parte de un juego. Desde ese momento
Nicolas empezó a lanzar gritos, se veía que se sentía mal. Poco
tiempo después nos retiramos del lugar, porque me lo pidió con
insistencia. En tales situaciones, hay que saber hacer caso a su
hijo.
Mi punto de vista: Hoy no me he sentido bien en este
cumpleaños, por el hecho de ver a mi hijo muy tenso, de no
sentirlo a gusto en dicho entorno. Eso me hace “recordar” que
si bien tengo un hijo magnífico, es especial. En situaciones de
esa naturaleza uno no disfruta mucho porque conoce lo que
pasa con su hijo; esto genera desánimos y abatimientos.
También es cierto que, desde hace 15 días me encuentro
persiguiéndolo para cumplir con el programa de escuchas y que
me siento cansado. No cansado por ofrecer, quizá, a Nicolas la
oportunidad de salir adelante con este método, ni mucho
menos, pero sí cansado de llamarlo al orden para que se siente a
trabajar, que no se mueva mucho y que no se quite los
audífonos, y solamente he llegado a cubrir la mitad de lo
programado…
Análisis primer bloque de trabajo con el Toobaloo® del 17 de abril

al 21 de mayo de 2012
Siempre Nicolas ha tenido gestos maquinales y
repetitivos, pero últimamente se incrementaron, lo que tuvo
como consecuencia que su hermano se moleste mucho contra
él, pues le tocaba y “aplastaba” la cabeza a cada rato. De igual
modo, el único niño varón de su clase se alejó de él porque le
“molestaba”, abrazándole sin cesar. Las personas con Asperger
178
pueden presentar estereotipias motoras (secuencias de

movimientos estereotipados, sin sentido, propósito o meta
específica, como por ejemplo sacudir las manos o balancearse
(Jorreto, 2011).
Cuando utilizaba los audífonos podía quedarse
relativamente tranquilo y hacer sus deberes, que no requerían un
esfuerzo intelectual, como cuando pintaba. Durante casi todo el
proceso de trabajo con el Toobaloo® fue muy difícil hacer los
deberes con Nicolas.
En otra ocasión se orinó, mientras comía, sentado en su
silla.
Existe, también, un mejor comportamiento con su
hermano. Las peleas siguieron pero los momentos de
complicidad se incrementaron, también.
Su terapista de lenguaje me relató espontáneamente que
Nicolas había avanzado mucho en el aprendizaje de las letras.
Además subrayó que, en sus relatos, no cuenta las mismas cosas
(ecolalia) y más bien repite algunas cosas, pero
intencionalmente.
He podido notar que se ha vuelto más espontáneo. Un día
me pidió poder hablar con una compañera de tesis, con quién
yo me encontraba charlando y que él no conocía. Le pasé el
teléfono, y M. y mi hijo hablaron cerca de cuarenta minutos sin
cesar, lo que fue realmente sorprendente, porque a Nicolas no le
agradaba para nada hablar por teléfono.
A veces Nicolas fue muy grosero y atrevido con su madre,
agrediéndola, en contadas ocasiones. Siempre ha sido
caprichoso, pero últimamente sobrepasó los límites. Cuando
estábamos en un almacén y quería algo que no podía conseguir
(negación de sus padres) se ponía furioso, grosero.
Mi esposa y yo pudimos darnos cuenta, últimamente, que
Nicolas exteriorizaba mucho más sus intereses, lo que significa
que habla sobre las cosas que benefician de sus actuales gustos,
como la cocina, entre otras cosas. Está también mucho más
curioso y no para de preguntarme cosas de todo tipo, como qué
tipo de música es, cómo se construye eso, etc.
Su nivel de ansiedad, no ha bajado, al contrario se
incrementó un poco. No para de “masticar” sus crayones, se
179
“chupa” continuamente las mangas de su saco o las medias. No

hubo cambio tampoco en su lado hiperactivo. No se tranquiliza
para nada.
El primo de Nicolas, de 16 años de edad, ha notado unos
grandes cambios en esos últimos dos meses. Por ejemplo: no le
ha vuelto a escupir, lo que ocurría casi sistemáticamente cada
vez que lo veía. Añado que su primo entiende mucho mejor las
cosas, logra comunicarse mejor, haciendo una batería de
preguntas.
La música vuelve a ser para Nicolas cada vez más y más
importante, y le hace un gran bien. Le encanta poner una
canción e invitarnos a bailar o hacerlo solo. Es una buena forma
para liberarse de su estrés.
El punto positivo del Toobaloo®, además de reeducar el
oído (amplifica las frecuencias lingüísticas), es el acercamiento
de hijo/padre por medio de la lectura y eso ocurre todas las
noches, antes de ir a dormir, actividad que antes se hacía
solamente 3 o 4 veces a la semana, en tiempo regular, sin hablar
de los grandes beneficios que aporta la lectura.
A propósito de la lectura, en su taller del mes de abril de
2014, Pablo Serrano, especialista en programa de inclusión
educativo, nos subrayaba que “una infancia sin cuentos es como
un alma que se muere”. Según la pedagogía de Waldorf, los
cuentos:
− Reflejan la realidad espiritual vital del ser humano.
− Nos dicen cuáles son los valores de nuestra sociedad.
− Nos dicen cuál es nuestro origen.
− Nos dicen cuál es nuestra meta.
− Significación de los cuentos: expresan una verdad que
atañe el hombre; suministran al niño el alimento anímico
necesario para satisfacerlo
Como lo vimos en varias ocasiones, la vida de un niño con
autismo no siempre es fácil. Una de las herramientas que
podemos utilizar para ayudarles son los cuentos infantiles. ¿Por
qué? Como siempre, los cuentos se acaban bien, el niño sabe,
que, a pesar de las dificultades, la historia tendrá un final feliz y
lo podrá extrapolar a su propia existencia. Le enseña que los
180
problemas, las tensiones que tiene, de cualquier forma, ¡el final

va a ser feliz! Otra cosa importante, él podrá hacer la diferencia
entre el malo que es malo y el bueno del cuento, que es bueno.
Aun si pensamos que un cuento es dramático, no lo es. ¿La
razón? No expone mucho al niño por el hecho de decir: “Había
una vez…”, al principio y el hecho que su papá o mamá se lo
leen, le va a hacer sentir que no es demasiado “dramático”.
¿Qué le va a quedar del cuento, a parte de la gran emoción de la
historia que cuenta? Unas imágenes. ¿Imágenes de qué?
Imágenes que representan una cualidad y características del ser
humano, lo que es muy importante para el niño. Mientras más
cuentos cuenten, unos como profesores y otros como padres,
más vamos a hablar con imágenes. Es por eso que es
fundamental que un cuento se cuente, no que exclusivamente se
lo lea.
Fue un real placer trabajar con Nicolas cuando hizo uso
del Toobaloo®. Siempre he escogido libros interesantes en la
mediateca de la Alianza Francesa, que motivó mucho a Nicolas
para contar la historia que previamente le había leído. Recuerdo
que una vez lo iba a mandar a la cama sin hacer este trabajo
diario y Nicolas me lo hizo notar. Claro que la corta duración de
la actividad, 10 minutos como máximo (a veces lo hacía hasta
por más de 15 minutos) es un elemento para una buena
ejecución de la tarea.
Puedo destacar que Nicolas, en este mes, se abrió mucho
más. Está más curioso, pregunta sin cesar, se interesa más por la
gente y su entorno, como pudieron constatar también su madre,
su terapista de lenguaje y uno de sus primos. Sus obsesiones por
los “motores”, sin embargo, no cambiaron.
Cuando acudimos a un centro comercial, siempre se dirige
al lugar dónde hay motores, o sea máquinas, objetos que hacen
ruido, que giran, etc. Tenemos que adoptar una posición rápida
y “sorprendente” para él; es decir, ser lo que en nuestro medio
se califica de “pilas”, para lograr que se olvide de esos intereses
y nos pida que se los adquiramos. También no para de
preguntar cómo funciona esto o aquello, etc.
Cuando un niño con autismo está interesado en un tema,
su conocimiento suele ser muy amplio. Debido a esto, Asperger
181
(1944), calificaba, como lo señalamos al principio de este

trabajo, a sus jóvenes pacientes, como: "pequeños profesores.
Mi hijo, definitivamente posee una atención dispersa, un
aspecto que no ha cambiado y que le impide, entre otras cosas,
tener excelentes resultados en clase.
Como investigador, en cambio, observo las respuestas al
método con mucho interés; aunque los efectos no son tan
grandes, sí hay aspectos en los cuales Nicolas mejoró.
Estoy, como papá, después de esos dos meses, muy
satisfecho de la buena actitud de mi hijo hacia el método y muy
emocionado por lo que va a seguir.
Algunas observaciones diarias sobre las conductas de Nicolas,

reacciones con el Toobaloo® e impresiones del investigador
23 de mayo de 2012: A diferencia del día anterior, los
profesores encargados de las actividades del día de hoy no
permitieron que Nicolas participe en la “casa abierta”. Se pudo
notar, con razón, que no se sentía nada bien durante las partes
en las cuales su clase, el segundo de básica, se presentaba
delante de los padres y de los otros alumnos. Fue mi esposa
quien tomó la iniciativa para que Nicolas interprete música en el
pequeño instrumento musical denominado “pianica”, frente a
todos los asistentes. Regresó a casa con gran desánimo. Tenía
deberes y fue difícil que los ejecute, se movía por todos lados.
Ahí pude ver la diferencia de comportamiento en relación al que
adoptaba cuando utilizaba los audífonos: podía quedarse y hacer
sus deberes tranquilamente. La buena noticia del día es que
Nicolas y su hermano jugaron de nuevo juntos. A veces Nicolas
no controla su fuerza y sobrevienen algunos “accidentes”, pero
por lo menos tienen un contacto de hermanos. Nicolas se
encuentra, ahora, en la temporada de “cocinar”, lo que me
parece bien pero, llega hasta la obsesión. Está metido en la
cocina, utilizando varios aparatos, algunos peligrosos, lo que
implica que estemos muy atentos a lo que sus manos hacen.
24 de mayo de 2012: Nicolas tiene a veces gestos
mecánicos y repetitivos, como tocar la cabeza de su hermano,
este último no aprecia dicho gesto. Últimamente suele, a veces,
pellizcar una de mis mejillas, sin cesar. Le advierto que tiene que
182
parar pero sigue, sigue, hasta que me enojo. Estas situaciones

me sacan de casillas. Bueno, trato de estar lo más paciente que
pueda y pasamos a otra cosa, una vez que se calma. Fue el
primer día que realmente empezamos con el Toobaloo®.
Encontré una forma para hacerle hablar en dirección al interior
de este aparato. Le leí un pequeño libro y luego le pregunté si
queria contar la historia a su manera, basándose en las diferentes
imágenes del libro. Como tiene una buena memoria y con la
ayuda de los gráficos pudo, sin problemas, repetir la historia. Es,
además, un gran ejercicio de atención y retención para Nicolas.
La principal observación que noté fue la dificultad que tiene
para poner el aparato en contacto, simultáneamente, con su
oreja derecha y su boca. Pienso que al pasar el tiempo va a
poder acostumbrarse sin demasiadas dificultades.
30 de mayo de 2012: Nicolas hoy fue a su terapia de
lenguaje, luego de tres semanas de inasistencia, por variadas
razones: estuvo enfermo, luego la terapista no podía recibirle. A
la salida de la sesión, ella me relató espontáneamente que
Nicolas había avanzado mucho en el aprendizaje de las letras.
Además subrayó que en sus relatos, no cuenta las mismas cosas
(ecolalia), más bien repite algunas cosas, pero intencionalmente.
Es muy importante que personas del entorno directo de Nicolas
puedan informarme de estos cambios.
5 de junio de 2012: ¡que dura fue la tarde de hoy! Nicolas
saltaba de un lugar al otro, imposible de hacer correctamente los
deberes. Cuando estábamos cenando se levantó unas cuantas
veces para preparase diversos jugos… En fin, todos estos
movimientos tienen como efecto el que nos cansamos mucho,
mi esposa y yo. Siempre ha sido caprichoso, pero últimamente
sobrepasa los límites. El querer hablar no duró mucho, pues
finalmente mi hijo se sentía cansado. Al acostarlo, siempre le leo
un cuento y después lo acompaño en la cama hasta que se
duerme. Hoy, le di muchos besitos en la mejilla lo que le gustó
mucho. Luego, me pidió con mucho cariño que le hiciese
cosquillas en los pies; pasamos un buen rato, riéndonos y luego
su cuerpo se dejó llevar hacia el mundo de los sueños. En
momentos así se olvidan todas las dificultades, problemas y
tensiones del día para dejar lugar a una complicidad y un afecto
183
que realmente hacen bien y que permiten recargar un poco la

“batería de la paciencia”, para el día siguiente.
Análisis de la segunda sesión de escuchas TOMATIS®, del 21 de

junio al 8 de julio de 2012
Programa Básico: la psicóloga clínica Valérie Gas,
especialista en el método Tomatis®, me aconsejó, después de
haberle transmitido las observaciones sobre este primer bloque
de escucha, de aplicarle de nuevo el programa Básico, programa
muy importante y con bastantes buenos resultados.
Duración: dieciocho días.
Fue un placer el volver a ver a Nicolas sentado y tranquilo
durante un gran periodo, pues significaba que lo que estaba
escuchando daba resultado. En efecto, un día de la semana
anterior he tratado de hacer un trabajo que Nicolas había
escogido en el libro, sin embargo fue imposible para él quedarse
quieto durante más de dos minutos.
He podido notar que Nicolas cada vez más “se apasiona”
por la música. Después de las escuchas no era extraño que me
“invitaba a bailar”, poniendo una música de su agrado. Le hace
bien saltar, brincar y le notaba un poco renovado, después.
Es más sensible en el tema de “competencia” con su
hermano o con otros semejantes. Si con su hermano hacían una
actividad parecida tenía absolutamente que acabar primero,
criticando el trabajo de su hermano. He podido constatar este
hecho también en el parque. Nicolas andaba tranquilamente a
bicicleta cuando un niño mayor a él lo rebasó con su bicicleta.
Empezó a gritar: “no puede pasarme delante, no lo puedes
hacer”, y trató de “perseguirlo”. Son las primeras veces que he
constatado que Nicolas se mostraba frustrado por este tipo de
situaciones, me dio la impresión que no le gusta perder.
Es terrible como Nicolas está poco dispuesto a
obedecer…tuve que insistir media hora para que venga a hacer
las escuchas.
Sigo viéndolo con más ganas de aprender, me preguntaba
a cada rato el cómo se dibuja este objeto, este otro. Cada vez se
muestra más y más curioso e interesado en otras cosas
diferentes a “sus motores”.
184
Está mirando, definitivamente, más a los ojos y menos a

la parte inferior del rostro (nariz, boca) de su interlocutor, como
lo hacía anteriormente. Ha sido demostrado que las personas
con autismo se focalizan más sobre la parte inferior del rostro
como la nariz y la boca, más raramente sobre los ojos, lo que
tiene como consecuencia que no pueden a menudo comprender
las expresiones de la gente, a través de los ojos (RTS, 2010).
Nicolas me sorprendió por haber adquirido una gran
variedad de gustos, al nivel musical. No paró de escuchar y
bailar sobre una canción de Metallica dónde la batería tiene un
lugar predominante, lo que nos cambia un poco de la Cumbia.
Estoy realmente muy satisfecho de la actitud de Nicolas
frente a esta segunda sesión de escuchas. La cumplió en
solamente dieciocho días (duración mínima quince días) frente a
los treinta días de la primera sesión y eso a pesar que una gran
parte de las escuchas se habían desarrollado en la temporada
escolar. Los trabajos que él mismo escogía, días tras días, le
motivaron bastante. Mi actitud también fue totalmente distinta;
a la diferencia del primer bloque de escuchas dónde me ponía
muy bravo e irritable por el hecho que las cosas no andaban
como las quería, en este segundo bloque me he relajado y he
tenido mucho más paciencia.
En cuanto a su comportamiento hubo cambios
prometedores; sigue con más ganas de saber el porqué, el cómo,
funcionan las cosas en temas como la luna, el sol, los motores,
etc. Desde hace un mes se relaciona de nuevo con una niña con
quién solía jugar hace unos seis meses atrás y con quién había
roto el contacto, diciéndole cuando la veía que era “una niña
fea”. En este momento pide a cada rato a su mamá ir a buscar a
la niña para jugar, al igual que su hermano, hecho que veo muy
positivo. Del lado negativo pude constatar que en esos últimos
días tenía problemas, a veces, en expresarse, repitiendo la misma
palabra hasta que la siguiente, la que estaba “buscando”, llegue.
Dónde no hay modificaciones, en cambio, es en el
comportamiento muy obsesivo que tiene por comprar cosas,
especialmente máquinas con motores. Mi esposa y yo tratamos
de evitar ir a los centros comerciales para no “pelear” con él
diciéndole: ¡“no, no hay como comprar ese motor”! A veces lo
185
entiende perfectamente, pero en algunas ocasiones se pone

furioso y “fastidia”; no hay que ceder, pues obedecer le cuesta
bastante.
Una de sus tías que volvió de viaje, por su lado, vio varios
cambios en él, por ejemplo en la forma de hablar; según ella,
Nicolas se involucra mucho más en las conversaciones, dio
además un paso gigante cuando ahora trata de relacionarse con
otros niños. Imita a otros niños, lo que no hacía para nada. Otra
cosa interesante: he podido observar que mi hijo ya entiende los
chistes, lo que no era el caso antes. Tiene más seguridad, más
madurez, trata de relacionarse.
En resumen, se han notado algunas modificaciones
satisfactorias por parte de Nicolas, durante los tres primeros
meses del uso del Método Tomatis®, aunque no son
enormemente significativas, según mi opinión. Es importante
subrayar que el promedio de tiempo de utilización del Método,
para los diferentes tipos de problemas, es de tres sesiones, o sea
unos seis meses. En las diferentes investigaciones que se
hicieron sobre autismo, el número de sesiones de escuchas debe
ser por lo menos de seis sesiones al año, afín de obtener los
mejores resultados posibles.

reacciones con el aparto Solisten® e impresiones del investigador:
Día seis
26 de junio de 2012
Duración: 90’
Escucha: empezamos a confeccionar un florero con solo
una flor, pero lo interrumpimos porque Nicolas estaba deseoso
de que le respondan a sus preguntas: ¿“Cómo funciona este
parlante”?, y al final de las escuchas, ¿”Papá, por qué siempre
tengo que hacer estas escuchas”? A su segunda pregunta le
expliqué que todo este proceso le va a ayudar mucho a
tranquilizarse, “a sentirse mejor”, respuesta que parece haberlo
satisfecho.
Observación: como lo he mencionado anteriormente,
Nicolas está más ávido de conocimientos, más curioso sobre su
entorno. ¿Efecto Tomatis®, o debido a su maduración
186
desarmónica?, según la Dra. Martine Delfos. ¿Quizá es una

nueva etapa en su desarrollo y que correspondería a la edad de
cuatro años, etapa en la cual los niños “bombardean” de
preguntas? Según mi opinión, es imposible definir con exactitud
el porqué de esta transformación.
Días diez y once
30 de junio y 1ero de julio de 2012
Duración: 120’ cada día
Escucha: muy buena actitud de Nicolas, se quedó quieto
durante dos horas, haciendo esta vez un trabajo que fue
producto de su imaginación.
Observación: definitivamente mira más a los ojos y menos
hacia la parte inferior del rostro (nariz, boca), como antes lo
hacía. Nicolas me sorprende porque ahora no para de escuchar
y bailar con una pieza musical de Metallica…
Día diecisiete
8 de julio de 2012
Duración: 120’
Escucha: Nicolas, hoy, no quiso saber nada de la
programada actividad de escucha; el día anterior se había
acostado muy tarde, su primo lo había venido a visitar y se
encontraba bastante cansado. Le dije que podía quedarse en la
cama, lo que le gustó mucho. Quiso dormir, sin embargo la niña
vecina entró en la casa con su hermano y se pusieron los tres a
construir casas y torres, con bloques de madera.
Observación: no tengo que limitarme solamente a trabajos
de manualidades, se corre el riesgo de que Nicolas no quiera
hacerlas más allá del límite que se plantee. He notado que puede
hacer las escuchas a la vez que está cocinando y también
descansando sobre la cama o simplemente jugando. La próxima
vez trataré de variar un poco las actividades para que no se
canse y siga lo más motivado posible.
Análisis del segundo bloque de trabajo con el Toobaloo® del 9 de

julio al 23 de agosto de 2012
Inicialmente no estaba previsto que este año vaya a mi
país de origen, no obstante la “presión” incesante que tengo
entre el trabajo, mi familia, esta tesis y el proyecto de
187
investigación que estoy realizando hizo que todas las células de

mi cuerpo “gritasen” pidiendo un descanso, un cambio, estaba
llegando a mis límites y sentía que si seguía en ese ritmo, caería
enfermo. De un lado, entonces, muy feliz de hacer este corte y
del otro me siento un poco “culpable” de dejar a mis dos hijos
bajo la sola responsabilidad de mi esposa. Por una parte el
hecho de no ver a mi “sujeto de estudio” durante estas cinco
semanas me privará de un gran aporte de observaciones, pero
por otra parte podrá ser muy interesante, como investigador,
volver a verlo luego de ese tiempo de descanso porque podría
percibir quizá más fácilmente unos eventuales cambios.
Mi esposa, encargada de hacer las “habladas” con el
Toobaloo® durante mi ausencia lo hizo, sin embargo, no de una
manera constante. Un mes después, a mi retorno, agosto del
2012, reanudé el contacto con mi hijo.
He podido hacer las observaciones siguientes:

En primer lugar, fue una alegría inmensa el volver a ver a
mis dos hijos y a mi esposa. Nicolas, a su manera, me expresó
que le había hecho mucha falta, hablando y pasando su tiempo
sin cesar conmigo; Martin, al contrario me demostró su alegría
de verme con muchos gestos explícitos de cariño.
He podido constatar que Nicolas estaba mucho más
relajado, más sonriente y con un sentido del humor que no
conocía; era algo sorprendente, hace chistes y se ríe cuando se le
hacen chistes, cosa inimaginable hace poco. Hay que ver si este
estado de ánimo va a seguir, sobre todo una vez que reiniciará la
escuela con la presión de los deberes, etc. El hecho también de
haber ido varias veces a la piscina, lugar de predilección de mi
hijo es una posible explicación de su buen estado de ánimo. Mi
esposa notó también que estaba más tranquilo, especialmente
después de las jornadas pasadas en la piscina. De común
acuerdo con el siquiatra, mi esposa bajó las dosis del Goval en
gotas, pasó de ocho gotas a cuatro, actualmente. La idea es dejar
de administrarlas, una vez que esté bien integrado en su nueva
escuela.
Lo que no cambió es su gran obsesión por los motores o
máquinas que traslada por toda la casa con el propósito de
188
conectarlos (ventilador, lámpara, canguilera, etc.) y sobre todo

su insistencia por obtenerlos. “Una de las características que
suele destacarse en muchas personas con Trastornos del
Espectro del Autismo son sus obsesiones. Algunos son grandes
especialistas en astronomía, o en dinosaurios, o en trenes, otros
son unos dibujantes de primera… En suma, son grandes sabios
en una materia. Y por alguna razón este tipo de interés
específico por un tema se tilda de obsesión. Basados en la
misma premisa, podríamos decir que Einstein estaba
obsesionado por la Física, o que el Doctor Christiaan Barnard
estaba obsesionado con los trasplantes de corazón, o que Dalí
estaba obsesionado con la pintura. Y sin embargo, en vez de
llamarlos obsesos se les ha definido como genios o sabios en su
campo” (Autismo diario, 2011).
Volviendo a hablar de la escuela, hemos tenido una
desilusión pues la directora de la escuela “C”, Institución con
metodología Montessori, nos había dado la esperanza de que
nuestro hijo pueda ingresar en el centro si la evaluación de tres
días que le iban a hacer durante la primera semana de agosto era
positiva. Desgraciadamente, cuando mi esposa llamó para
preguntar qué día de la semana podría llevarlo, la directora le
dijo que el cupo estaba completo. Pocos días antes otra
decepción: una profesora recomendada por la terapista de
lenguaje de Nicolas, que vive muy cerca de nuestra casa, nos
había ofrecido darle clases de lecto-escritura, sin embargo al
momento de llamarla para fijar la primera cita, nos dio la
espalda. Dos golpes en el espacio de tres días, mi esposa estaba
furiosa, yo quizá peor, porque estando en Suiza no podía hacer
nada.
¿Por qué la opción de cambiarlo de escuela, siendo que
estaba relativamente bien integrado en ella? Decidimos no
seguir llevándolo a la escuela “A” por algunas razones. La
primera, el primer interesado no quiere regresar a ella, lo que no
era el caso al cabo de su primer año en este centro. Segunda
razón: Nicolas tiene su pase para el tercer año de básica pero
tiene todavía enormes dificultades para leer. Si siguiera en este
grado estaría perdido, no obstante si le volvemos a poner en
segundo de básica no creemos que se sentiría muy bien al ver a
189
sus compañeros en otra aula y quedarse con niños más

pequeños. La idea es encontrar otro centro con pocos niños y
hacerlo repetir el segundo de básica.
Hay que, sin embargo, tomar en cuenta no solamente el
lado académico, sino la parte social. En la última reunión que he
tenido con el señor Ir. Groot el 29 de enero de 2013, me
recordó que la parte social era tan, sino más importante que la
parte académica. Lo ideal, para que Nicolas esté lo más
equilibrado posible sería que él esté en la escuela con niños de
su edad y en la tarde con niños de 4 años, su edad emocional,
más o menos, para que pueda disfrutar con sus pares haciendo
juegos sociales, en los cuales se aprenden muchas cosas.

13 de julio de 2012: Nicolas, como se lo había prometido
anteriormente, me dijo que quería una pecera como recompensa
en lugar del parlante grande. Pensé: “¡ah, viene de la playa”!
Durante los diez minutos que duró el ejercicio hablamos de
todos los aspectos técnicos de la pecera y también de los peces.
¡Tengo un lindo hijo, definitivamente!
Análisis de la tercera sesión de escuchas TOMATIS®, del 24 de

agosto al 9 de septiembre de 2012
Programa Emocional: en este programa se hace un gran
trabajo al nivel vestibular, lo que en términos de
implementaciones se utiliza para los problemas de ansiedad,
depresión, estrés y problemas de irritabilidad.
Duración: diecisiete días.
He podido observar en varias ocasiones que entre Nicolas
y su hermano hay cada vez más complicidad y es la primera vez,
si mis recuerdos son buenos, que Nicolas juega con coches, lo
que nunca antes le interesó.
Hace mucho tiempo que no veía a Nicolas tan agitado,
aletea, grita, gira bastante sobre él mismo y corre hacia todos
lados. Es más propenso a actitudes estereotipadas.
190
Tiene cada vez más el sentido del humor, entiende y

reacciona a los chistes, tiene una nítida mejoría en el dibujo y
una mejor percepción musical.
Después de esta tercera sesión de escuchas puedo decir
que Nicolas ya se hizo a la idea que cada espacio de tiempo
tendrá que “inclinarse” a esas escuchas. A partir de hoy y en
adelante el espacio entre cada
sesión deberá ser de entre dos
meses y medio y tres meses.
Estoy muy satisfecho de la
excelente actitud frente a eso.
Es verdad que llevar estos
audífonos sobre la cabeza -
que tienen su peso- por un
periodo de entre quince a
dieciocho días durante dos
horas diarias, limitando el
campo normal de sus
actividades, no debe ser tan
cómodo para Nicolas. Si no
hubiese estado enfermo, él
Imagen 15: Segundo dibujo de
Nicolas, 01.02.2013 habría logrado hacer toda la
sesión en los quince días
aconsejados. El segundo día de
escuela Nicolas, ha tenido deberes. Ahí he podido constatar de
nuevo las grandes dificultades escolares que tiene mi hijo: no se
recordaba cómo escribir su nombre, tenía dificultades para
hacer una “simple” adición, en sí de este lado no hubo avances
significativos. Eso no me debe perturbar, como dice mi
directora de tesis: ¡ “leerá cuando lea, lo importante es que se
sienta bien”!, Van Maden Max (2003 p. 165, dice a este respeto
que: “en educación solemos confundir lo que es posible con lo que es
pedagógicamente deseable. Por ejemplo, incluso si fuera posible para muchos
niños ser capaces de leer a los cuatro años, esto no significa que los niños
debieran ya estar leyendo a esa edad. La capacidad de comprensión y la
habilidad necesaria para enseñar a los niños a leer a temprana edad no es
la misma que para saber qué es lo adecuado para cada niño en
191
particular”). ¡Conociendo el desarrollo desarmónico que tiene

Nicolas, él leerá a su debido tiempo!
Para compartir mis dudas sobre la elección del siguiente
programa Tomatis®, me comuniqué de nuevo con la psicóloga
clínica Valérie Gas, para preguntarle qué programa me
aconsejaría después de haber terminado con el programa
emocional. Me contestó que yo debía “sentir” si mi hijo necesita
de nuevo un programa emocional o, sino, empezar con el
programa de Lenguaje que le ayudaría a aprender a leer o con el
programa Memoria y Atención que le ayudaría con sus
problemas de atención. Dentro de unos dos a tres meses haré
un análisis para ver lo que realmente necesita mi hijo.
Si debiera iniciar hoy con una nueva sesión, empezaría, sin
dudas, con el programa Lenguaje, lo que le hace más falta en
este momento.

Día dos
25 de agosto de 2012
Duración: 120’
Escucha: Nicolas construyó un vehículo con piezas
“Lego”, lo que le agradó mucho, y no demostró signos de
inquietud durante todo el tiempo transcurrido.
Día siete
30 de agosto de 2012
Duración: 90’
Escucha: Nicolas estaba enfermo, decaído, pero sin
embargo adoptó una gran paciencia para soportar los audífonos,
durante una hora y media.
Observación: estos tres últimos días he podido constatar
que Nicolas estaba, quizá, un poco más nervioso que de
costumbre, pero se ha notado sobre todo que actuaba con
gestos estereotipados, con mucha frecuencia, principalmente
aleteos. ¿Efecto del método?, ¿Ansiedad por el regreso a la
escuela?
192
Día quince
9 de septiembre de 2012
Duración: 120’
Escucha: último día de esta sesión de escuchas. Todavía
no se recupera totalmente de su estado gripal, a pesar que ya no
ha presentado fiebre. Hoy, a menudo me dijo: “¿ya papá?, ¿se
acabó?” Pasó la mayoría de su tiempo dibujando parlantes en un
cuaderno, uno en cada hoja. La última media hora cortó
imágenes en una revista.
Observación: es impresionante como Nicolas reconoce
las canciones que le gustan. Hace una semana vino el primo de
Nicolas quien le había puesto diferentes canciones de música
electrónica. Mi hijo le pidió que vuelva a repetir una canción,
que al final escuchó dos veces. Me pidió que le comprara música
de ese género y hoy empezó a escuchar, uno por uno, los tres
CD que venían en el mismo empaque. Reconoció, en apenas
dos compases, la canción, diciéndome: ¡“es ésta papá”! Debe
tener una excelente percepción musical porque esta canción no
tenía nada más de particular que las demás. Lo bueno es que no
se encierra en un solo estilo musical, sino que le gusta una gran
gama de géneros. Esta tarde fuimos a la Mitad del Mundo, lugar
donde se presentaban varios grupos folklóricos que bailaban al
ritmo de una linda música. Varios grupos habían pasado,
cuando Nicolas dijo: “¡papá, me encanta esta canción que está
pasando”! Él ha notado, por supuesto, algo que tiene un motor
o que funciona con electricidad, en este caso fueron los
parlantes y no faltó, en el bus al regresar a casa, la solicitud para
que su papito le compre uno de esos parlantes…
Análisis del tercer bloque de trabajo con el Toobaloo®, del 10 de

septiembre al 23 de noviembre de 2012
Nicolas adoptó más su rol de hermano mayor y aconseja a
su hermano o le corrige y le integró más en las diferentes
actividades que realizamos. Antes era más egoísta y no quería
que Martin participe con él. Existe una mejor complicidad entre
Nicolas y su papá.
Las dificultades siguieron en cuanto a la hora de sentarse y
concentrarse para hacer los deberes. Logró asir bien el lápiz,
193
hace la pinza, pinta mucho mejor y eso en,: ¡una sola semana de
clases!
¡Se le suprimieron las gotas de Goval (Risperidona 0,1 % -
que tiene como propósito bajar el nivel de ansiedad y
agresividad), y, ¡no hubo cambios en su actitud! El hecho de
bajar gradualmente la dosis facilitó el proceso afín que se
desacostumbre a esta medicina. Desde que dejó de tomar el
Goval, se manifiestan unas especies de “estertores” continuos
que pueden durar uno, dos minutos, raramente más. Con dichas
gotas Nicolas aumentó significativamente de peso, uno de los
efectos negativos del producto.
Según su profesora y la directora de la escuela “B”,
Nicolas logró adaptarse realmente bien y subrayan también los
adelantados que ha hecho.
Nicolas está imitando, hecho que no hacía antes. Según
Cyrulnik (2006, p. 78), como bien vale la pena recalcarlo de
nuevo, para dar mayor claridad a lo que planteamos, “desde un
poco antes de su nacimiento el cuerpo del bebé sabe percibir algunas
informaciones, tratarlas y resolver los problemas dados con su medio. A los
dos meses de nacido tiene la capacidad de comportamientos imitativos: el
simple hecho de ver una mímica de una sonrisa provoca en él la respuesta
motriz de la sonrisa. La ausencia de respuestas imitativas del bebé de
algunos meses podría constituir, entonces, un síntoma que permita entrever,
precozmente, el autismo. Ahora bien, en la misma situación los niños con
autismo no prenden sus neuronas espejos”. Estas neuronas juegan un
rol esencial: de pequeño, permiten imitar a los demás, de
adolescente y adulto el ponerse en el lugar del otro (empatía), lo
que podría explicar por qué las personas con autismo tienen
tantas dificultades para interactuar con los demás (Universidad
de Coruña, n.d.).
Nicolas se enoja mucho más y más rápidamente, pero sin
embargo sus alteraciones pasan en cuestión de segundos: emite
un gruñido y ya pasa. Le noté a veces muy estresado.
Aumentaron los episodios de angustias por problemas en
apariencia “pequeños”, sin embargo lo noté también de mejor
humor y se ríe mucho más, puede pasar de un estado al otro
muy rápidamente. Es también mucho más sensible, se pone
194
pálido por cualquier pequeña amonestación y le veo un poco

deprimido.
Nicolas “logró” llorar otra vez, porque le impedimos
hacer algo.
Nicolas se negó ir a la sesión de terapia de lenguaje, es la
primera vez.
Hubo un episodio de violencia en el que Nicolas se enojó
bastante y me pateó, porque no quería hacer sus deberes.
Está tomando todo al pie de la letra, por lo que hay que
cuidar lo que sus padres le dicen.
Se volvió más responsable, a veces demasiado, cuando se
trata de los deberes, está borrando a cada rato porque no está
satisfecho de su trabajo. Tuvo actitudes raras, debido a su
sentido del orden (todo tiene que estar colocado en el mismo
lugar) y a su impaciencia por lograr que las acciones deben
realizarse “ya” y no más tarde.
Noté que estaba con más ganas de compartir con gente
desconocida.
En resumen, la problemática del déficit de atención queda
todavía pendiente, no obstante es realmente fabuloso que ya no
necesite ingerir el Goval, sin que haya tenido reacciones
particulares, aparte quizá una especie de “estertores”, con baja
frecuencia. Otro logro espectacular, Nicolas ya puede coger bien
sus lápices y pinta mucho mejor, ¡en solo cinco días de clase!
También, ya puede formar palabras con ciertas sílabas. No
obstante es un poco frustrante pues parece que al día siguiente
se le olvidó todo y hay que reiniciar con las explicaciones…
Sabe con más determinación lo que quiere y lo que no desea, lo
que de un lado está bien pero por otro lado dificulta, a veces, las
cosas. He notado por momentos grandes frustraciones que
provocan fuertes iras y enojos y uno u otro episodio violento.
En comparación a los dos meses anteriores, Nicolas se volvió
más sensible, logra mejor expresar su tristeza o sus frustraciones
con lágrimas, sin embargo le noto más angustiado, más
estresado. Por momentos, sus “manías” de hacer las cosas
(deber, conexión…) de una manera perfecta le causa un estrés
suplementario, porque está raramente satisfecho del resultado.
Finalmente, he podido observar en varias ocasiones que ya no le
195
teme a la gente como era el caso antes, más bien es el primero

que trata de iniciar un contacto, cuando tiene el “feeling” con
esa persona, claro está.

12 de septiembre de 2012: creo que es la primera vez que
he visto a Nicolas “educar” a su hermano, de una manera bien
suave. En efecto, Martin quería ver una película durante la cena
pero su mamá le dijo que al terminar de comer podría ver la
televisión. Entonces Martin se puso a llorar y Nicolas le dijo,
proyectando su mano hacia la cabeza de su hermano: ¡“Mira
Martin, come primero y después podrás ver tu película, come
primero”! ¡Lo dijo con tanta dulzura y ternura! Constituye un
pequeño episodio pero, para mí, fue algo mágico, pues es la
primera vez que veía a Nicolas adoptar el “rol” del hermano
mayor, expresándose de tal manera.
16 de septiembre de 2012: algo de problemas con el uso
del Toobaloo® por la mañana y también fue hoy la primera vez
que hacía los deberes con Nicolas, en este nuevo periodo
escolar. Lo que no cambió en relación con el año anterior es que
todavía constituye una “lucha” constante el lograr que venga a
hacer sus deberes. Primeramente, le dije que se quede en el sitio
previsto para iniciar los deberes, pero se me “escapó”, y lo
mismo se repitió hasta que lo sujeté, diciéndolo, riéndome: ¡“Ya,
mi pequeño Nicolas va a hacer sus deberes”! Aceptó sin
problemas el iniciar sus tareas, pero, ¡por cuánto tiempo! Tenía
que lavarse las manos, orinar, iniciar un juego con las pinturas,
etc. Sin embargo, lo “siento” mucho menos ansioso y estresado.
Pero, ¡oh sorpresa!, Nicolas estaba tomando bien el lápiz, ¡está
dando forma a la pinza!, cosa que no hemos logrado que haga
bien, ni su profesora anterior, ni nosotros, sus padres… Otra
cosa que me impresionó: ¡Ya puede pintar mucho mejor dentro
de una forma delimitada, un dibujo sin salirse mucho de
aquellos límites establecidos en la figura!, quizá es consecuencia
de hacer la pinza… Lo cierto es que estos dos grandes avances,
en solo una semana de escuela me producen, primeramente, una
196
gran alegría y, segundo, una buena esperanza por el futuro,

quedándome, no obstante, prudente.
18 de septiembre de 2012: esta mañana he podido hablar
con la profesora de Nicolas, que me “reclamaba” que los
deberes no estaban bien hechos. Le dije que íbamos hacer un
esfuerzo para que estén a su gusto, subrayando el hecho que
Nicolas ya no tiene tiempo de ir a jugar, porque pasa toda la
tarde haciendo sus tareas. Le dije también que yo entendía que
le mande muchos deberes debido a su atraso académico pero
que se le notaba bien cansado. La felicité, por supuesto, por los
grandes logros que alcanzó en tan pocos días.
Si tomamos en cuenta lo que menciona Norbert Grott,
Nicolas tiene una edad emocional de tres a cuatro años; a un
niño de esa edad no se le puede exigir que se mantenga, además
de la mañana, toda la tarde tranquilo…, de ahí surge, creo, las
dificultades que tiene Nicolas para permanecer en estado de
quietud para hacer sus deberes… Mi esposa me contó que, hoy
día, Nicolas salió mucho más relajado de la escuela. He podido
notar, también, que cuando llegué se sentía bien, tranquilo.
Cuando estamos haciendo el ejercicio del hablado,
también le planteo bastantes preguntas que se salen un poco del
contexto, para que desarrolle su imaginación. Al final de la tarde
fui con mis dos hijos a comprar unos videos. Fue tierno el ver a
Nicolas tomar la mano de su hermano, indicándole los videos
que Martín buscaba.
10 de noviembre de 2012: he podido observar, hoy, que
Nicolas expresaba un deseo de compartir con sus semejantes.
Estábamos en la piscina grande, con una pelota y en un
momento dado se acercó un grupo de jóvenes. Nicolas empezó
a lanzar la pelota en dirección de un joven, que se la devolvió.
Tuvo que mandarle unas cuatro veces para que este chico y el
resto de sus amigos jueguen con él. Lo que me agradó mucho
fue que Nicolas iniciara el proceso de contacto con esos
jóvenes. Un poco antes, mi hijo recibió el aliento de dos damas
para que logre nadar de un extremo al otro de la piscina.
197
Análisis de la cuarta sesión de escuchas TOMATIS®, del 24 de

noviembre al 10 de diciembre de 2012
Programa Memoria y Atención: este programa, además de
ayudar con los problemas de atención, estimula de manera
importante y crea mucha energía cortical que actúa de cierta
manera como la Ritalina, medicamento que se da a menudo a
los niños hiperactivos.
Duración: 17 días.
Finalmente me incliné por el programa Memoria y
Atención porque es actualmente lo que necesita Nicolas. Poder
concentrarse y estar atento de una manera más “adecuada”.
Claro que el programa Lenguaje le ayudaría a aprender a leer, sin
embargo hay un real progreso en este dominio y ya logra
descifrar pequeñas palabras y a escribirlas, en dictado.
Es verdad que si una persona ve a Nicolas, físicamente
hablando, no notaría nada especial. Del lado de su
comportamiento quizá algo, sin embargo podría decir que es un
niño demasiado consentido, malcriado. Si observara un poco
más podía notar sus momentos de ausencia, en los cuales no
parece estar con “nosotros”. Es eso que siento al observar a
Nicolas: un niño de apariencia totalmente “normal” que
presenta, sin embargo, instantes de ensimismamiento. Se vuelve
a veces muy obsesivo y detallista. Si una cosa no está colocada
como quiere, se pone rápidamente furioso.
La profesora y la directora de la escuela “B” están muy
felices de tener a nuestro hijo en el centro. Recalcaron que
vieron despertar a un niño, o sea Nicolas, que ya está mucho
más vivo, alegre, juega con los otros niños, a pesar que éste se
queja que un niño le molesta mucho. En relación a este tema,
una vez que estaba haciendo las escuchas empezó a llorar como
nunca antes, relatándonos sobre este compañero de aula. Lloró
entonces otra vez, lo que me parece genial, puesto que se
expresa, saca a flote sus sentimientos, se volvió mucho más
sensible.
He podido notar, por otro lado, durante un espectáculo
en la escuela donde actúa Nicolas, que él todavía no se siente a
gusto cuando asisten adultos, a pesar que fue asumiendo un
mejor nivel de seguridad a lo largo del espectáculo. El último
198
número fue “chévere”, salió de indígena con toda su vestimenta

y bailó muy bien. Se pudo notar no obstante que su profesora es
muy estricta lo que puede incidir en las irritaciones y rabietas
que Nicolas tiene a menudo. Sin embargo, lo que tenemos que
resaltar de la profesora es que logró sacar adelante a Nicolas. En
las últimas pruebas ha sacado muy buenas notas, ¡9,2 sobre 10
en lenguaje! Hizo también enormes progresos en inglés…
Siempre siguen los problemas de obediencia, para hacer sus
deberes, por ejemplo, pero una vez lanzado sobre las rieles,
rinde bien. Nicolas tiene “sed” de hacer contactos y la piscina es
un lugar muy propicio para ello. No duda ni un segundo para
acercarse a las personas, para tratar de jugar con ellas.
Hecho particular, Nicolas se volvió un experto en un
video-juego. Recuerdo que apenas hace un año tenía grandes
dificultades para ”organizarse” en el juego, es decir no sabía
cuáles eran las prioridades, las estrategias para que su personaje
no “muera”.
Es impresionante como Nicolas ha logrado en poco
tiempo asimilar el juego pero, sobre todo, organizar sus
defensas y, elemento muy satisfactorio, anticipar las acciones de
los adversarios. Ya está jugando de una manera ordenada, clara
y con mucha lógica.

Día uno
24 de noviembre de 2012
Duración: 120’
Escucha: como era de esperar, empezó a gritar cuando me
vio llegar con el aparato Solisten®. Se calmó bastante cuando le
puse “frente a su nariz” un juego de construcción. Pasó las dos
horas atornillando, martillando, ajustando las diferentes piezas
que componían el juego. Se desesperó mucho, tratando de
quitarse varias veces los audífonos, pero siempre he logrado
desviar su atención para que vuelva sobre el tema. Me preguntó
unas diez veces: ¿”Ya papá… se acabó”? Cuando, al final del
bloque de música número tres, le dije que no se terminaba
todavía, que faltaba una media hora, se estresó mucho, pero al
199
final cumplió con las dos horas, lo que es un extraordinario

buen principio. Bueno, está claro que tengo que estar ahí, firme,
para que las cosas anden bien.
Día tres
26 de noviembre de 2012
Duración: 120’
Escucha: por el momento Nicolas cumplió con las dos
horas de escucha diaria. La primera parte de la sesión aprovechó
para acabar su deber de inglés, a pesar que no es aconsejable
hacer, simultáneamente, deberes; pero, si no: ¿A qué hora habría
ido a acostarse? Llego a mi domicilio tipo cuatro y media cinco
de la tarde y necesito empezar lo más rápido posible para que
Nicolas se pueda acostar lo más temprano; ¡a su edad necesita
dormir diez-once horas!
Observación: hecho realmente curioso, en un momento
dado, más o menos a mitad de la sesión, ¡Nicolas empezó a
llorar a lágrima viva! Mi esposa insistía para saber lo que le
pasaba, mientras que de mi lado lo “incentivaba” para que saque
todas sus penas… Una vez más tranquilo, nos relató que hay un
niño en la escuela que no para de molestarle y pegarle. Se trata
del mismo niño sobre el cual me había hablado la semana
anterior, hecho que había reportado a su profesora, la que a su
vez empleó un modismo particular para señalarme que Nicolas
no podía “tragar a “Y”. Definitivamente, un llanto muy extraño
llanto lo aquejó: ¿real “persecución”, cansancio, efecto del
programa “Memoria y Atención”?, no se puede emitir, a ciencia
cierta, una explicación satisfactoria. No tengo dificultad para
imaginar también que, después de haber asistido a clases, hacer
sus deberes, le gustaría estar tranquilo y no deber todavía
“sufrir” este proceso con el método Tomatis® …
Día nueve
4 de diciembre de 2012
Duración: 120’
Escucha: para cambiar de actividad, hoy cocinamos mi
hijo y yo. Hicimos un pastel que le consumió una gran parte del
tiempo de escuchas. Antes de esto, lo metí en la cama para que
descanse un poco, acababa de repasar para una prueba del día
siguiente.
200
Observación: Nicolas se da más y más vueltas sobre sí

mismo y parece gozarlo. Hoy lo noté más paciente que los días
anteriores. Sacó siete sobre diez en la prueba de matemáticas, lo
que me parece simplemente genial. Está haciendo inmensos
esfuerzos durante este periodo de exámenes, además de tener
que “soportar” los audífonos durante dos horas. Estoy muy
orgulloso de mi hijo.
Día quince
10 de diciembre de 2012
Duración: 120’
Escucha: como le había prometido, fuimos con Nicolas a
comprar su máquina de hacer algodón de azúcar. Aproveché
para iniciar las escuchas apenas llegamos a la casa, porque
Nicolas quería de hecho probar su máquina, que funcionara
muy bien y que le gustó mucho. Pasamos casi las dos horas
alrededor de ella, haciendo algodón de azúcar, luego limpiando
los elementos y repetimos la misma operación.
Final del cuarto y último bloque dentro de mi proyecto de
investigación. Estoy feliz de llegar al final y de haber podido
estar en primera fila para observar los avances de Nicolas.
Continuaré, por supuesto, las sesiones de escucha Tomatis®
una vez acabado mi proyecto, la próxima está planificada en tres
meses.
Análisis del cuarto bloque de trabajo con el Toobaloo, del 11 de

diciembre de 2012 al 17 de enero de 2013
En algunas ocasiones he podido constatar que Nicolas era
cada vez más responsable, sobre todo en lo que atañe a los
asuntos de la escuela; por ejemplo, se preocupaba por el tipo de
uniforme que tenía que tener puesto al día siguiente, o para que
no nos olvidemos de comprar un regalo de cumpleaños para
uno de sus compañeros; sin embargo, sigue siendo un reto el
obedecer las órdenes de sus padres y que se siente rápidamente
a cumplir con sus deberes. Según el Ir. Groot, que conoce bien
a Nicolas, para él mi hijo no desobedece por “malcriadez”, sino
por la curiosidad que tiene de descubrir otras cosas y por
rebeldía, pero una sana rebeldía.
201
Sigue gozando en la piscina; generalmente hay niños de

más o menos su edad con los cuales trata de entrar en contacto,
con diferentes suertes: si no le hacían caso, se enojaba mucho y
tuve problemas para explicarle que el niño era libre de jugar con
él o no. Noté que a Nicolas le encanta estar casi sumergido, sin
prácticamente moverse en la piscina. Me imagino que debe
sentirse muy bien en este estado de “ingravidez”.
Durante la mayor parte de este bloque de trabajo con el
Toobaloo®, Nicolas estuvo especialmente nervioso,
“respondón”, irritable por cualquier “pequeña cosa”. Las crisis
no duraban mucho tiempo pero eran fuertes. Generalmente
iniciaban así: emitía primeramente un gruñido, luego movía los
brazos de arriba hacia abajo, gritando y de ahí o empezaba a
correr en círculo, empujando todo sobre su paso o se quedaba
en el mismo lugar, a veces empujándome. Personalmente yo
sabía que tenía que tener la paciencia necesaria hasta que la crisis
pasara, sin embargo mis reacciones dependían mucho de mi
nivel de estrés, de cansancio y de mis predisposiciones. Gene-
ralmente, si oponía muchas resistencias hablándole o cogiéndolo
en brazos, había una reacción de mayor rebeldía; en cambio, si
lograba controlarme, sin prestarle mucha atención, las crisis
solían desactivarse poco a poco. He podido notar que éstas se
desencadenan cuando estaba con cansancio, con hambre o que
necesitaba ir al baño; una vez que había podido satisfacer una de
esas necesidades solía tranquilizarse rápidamente. Estas crisis
también provienen de sus frustraciones al no poder obtener
satisfacción a sus obsesiones.
Explicando de una mejor manera, Nicolas está todavía
muy sujeto a obsesiones y si no puede lograr lo que estaba pre-
dispuesto a lograr, se frustra y se enfurece enormemente, hasta
que alcanza su objetivo o hasta que se cansa de enojarse. Tuvo
además actitudes repetitivas como, por ejemplo, cogerme la
nariz a cada rato y sin parar diciéndome: ¡”te voy a cortar tu fea
nariz”… o decirme cosas incomprensibles durante mucho
tiempo hasta que se cansaba o que yo pierda paciencia.
A veces llegó un momento en el cual Nicolas y su
hermano compartían juntos, pero cada uno con su juego. Toda-
vía Nicolas no tiene la capacidad, la facilidad para compartir sus
202
juegos y juguetes, debido, quizá a su edad emocional que no está

a la par con su edad cronológica, lo que siempre provoca peleas
con Martin.
En la Navidad pasada hubo otro espectáculo en la escuela
pero no le fue tan bien como en las fiestas de Quito: se puso
bastante nervioso a lo largo del programa, se olvidó la frase de
una canción que tenía que decir y en varias ocasiones la directo-
ra tuvo que hacerlo levantar o sentar, según las situaciones.
He podido observar que mi hijo reflexionaba, analizaba
mucho mejor y nos impresionó a veces expresando frases muy
bien meditadas y profundas. En algunas ocasiones también utili-
zaba un léxico muy elaborado y sobre todo hacía preguntas o
comentarios que tenían todo su sentido. Al respecto podemos
recordar la pedantería, como la había podido descubrir Asper-
ger, ya en 1944.
Nicolas está un poco más concentrado una vez que se
sentaba a realizar sus deberes, sin embargo no era siempre el
caso, tales fueron los frutos en alguna medida del programa
Tomatis® MA (Memoria y Atención), pero, ¡qué dificultades
para que se decida a hacerlos!
Como lo manifestaba antes, Nicolas tuvo reacciones raras
durante todo este bloque con el Toobaloo®. La especialista
Tomatis®, con quien me comuniqué, me dijo que quizá era
debido al programa que le había puesto, que es normal, que
tenía que tratar mientras tanto, de manejar las situaciones,
porque podía tomar tiempo antes de ver un cambio de actitud.
Claro que es difícil saber si es una reacción debida a las sesiones
de escuchas o a otros elementos de la vida cotidiana.
El programa Memoria y Atención que le he puesto ha
sido concebido para trabajar de manera importante sobre los
lóbulos frontales, donde se ubican las funciones de la atención y
de la concentración, además de todas las funciones ejecutivas.
Me dijo que es posible que la estimulación de estos
lóbulos modifique su manera de integrar y de manejar la
información, lo que puede ser extremadamente frustrante, y
puede provocar las vivas reacciones que he podido observar. La
psicóloga clínica V. Gas me siguió diciendo que, es probable
203
que Nicolas desarrolle una nueva manera de analizar las

situaciones y por el momento la aceptación es difícil.
Es posible que, en función de sus especiales características
y su extrema sensibilidad, esté más sensible a estos cambios y
por eso debo tener paciencia, mucha más paciencia y pensar en
positivo. He podido observar que las crisis eran menos fuertes
durante la temporada escolar que durante las vacaciones, supon-
go que por efectos de la estructura menos rígida de los días fes-
tivos (se hace mucho menos caso a los horarios del acostarse,
por ejemplo).

15 de diciembre de 2012: llegué muy cansado a casa y
tenía que alistarla para recibir, por la noche, a unos invitados. Le
pedí a Nicolas que no conecte sus aparatos, pero no me hizo
caso. Me enojé y me dijo, lo que suele decir últimamente,
¡“perdóname”! Le contesté que no sirve mucho decirme eso si
no para de conectarlos, pero no logré mayores resultados.
Entonces me enojé mucho, él estaba a punto de llorar y me di
cuenta que mi reacción era inapropiada. Estaba yo también con
ganas de llorar por el estrés, el cansancio, la presión y le pedí
perdón y nos dimos un fuerte abrazo porque lo necesitamos, lo
que me hizo personalmente un gran bien.
17 al 20 de diciembre de 2012: Nicolas está especialmente
nervioso, “respondón”, irritable por cualquier “pequeña cosa”.
El 18 de diciembre, su profesora habló con mi esposa, delante
de Nicolas, diciéndole que no quería trabajar en clase: ¡había que
avisar al papá! Mi esposa me contó que llegó en la casa
completamente furioso, lloró bastante y se puso histérico. El día
siguiente, no quería saber nada de la escuela y como le dolía la
cabeza, lo dejamos en casa para que se tranquilice un poco.
Fuimos a hablar con su profesora para avisarle y explicarle
porque Nicolas no vino al centro. Reiteramos nuestro
agradecimiento por todos los logros alcanzados y le pedimos
que tenga un poco más de paciencia con nuestro hijo. A decir
verdad, estamos realmente preocupados, últimamente, por las
reacciones de nuestro hijo, no tiene ninguna paciencia, tiene
204
fuertes crisis; esperemos que no tengamos que recurrir

nuevamente a las gotas de Goval.
15 y 16 de enero de 2013: su actitud hace que a veces
pierda la paciencia y me enoje mucho. Es solamente después de
haberme “molestado” demasiado y darse cuenta que lo que hace
no está bien, que nota mi reacción y me abraza fuertemente y
me pide perdón. Una cosa muy importante que he descubierto
también, es que desde hace un corto tiempo se nota que mi hijo
argumenta mucho mejor, analizando mejor las cosas y nos
impresiona sacando reflexiones muy bien pensadas y profundas.
Ir sin amor por la vida es como ir al combate sin música,

como emprender un viaje sin un libro,
como ir por el mar sin estrella que nos oriente.
Stendhal
205
206
¿CÓMO NICOLAS NAVEGÓ EN

ESTA AVENTURA?
207
¿CÓMO NICOLAS NAVEGÓ EN ESTA AVENTURA?
208
¿Tierra a la vista?
Para observar a Nicolas he utilizado varios instrumentos.

A continuación sintetizo los resultados de todas las observacio-
nes, iniciando con los datos anotados en mi diario, a fin de pres-
tar atención a los cambios y/o status quo que surgieron en Nico-
las después de estos nueve meses que duró la investigación.
En mi diario, que inicié el 17 de abril de 2012 hasta el 17
de enero de 2013, se encuentran las observaciones a diario sobre
Nicolas. Todas estas anotaciones han sido resumidas después de
cada bloque de escucha Tomatis® y de trabajo con el
Toobaloo®.
Durante estos nueve meses, he podido observar los cambios positivos

siguientes
Nicolas fija más la mirada. Tiene más seguridad en sí
mismo, es más maduro, más espontáneo y busca mucho más
relacionarse con los demás. Tiene más sensibilidad, logra llorar
con más facilidad.
Exterioriza más sus intereses, como cocinar, escuchar
música, hacer trabajos con herramientas eléctricas y dejó atrás
sus conductas de quedarse horas girando cosas o conectar apa-
ratos eléctricos.
Se siente un poco más cómodo al presentarse delante de
un público. Está, también, más abierto a cambios impredecibles.
Empezó a imitar a los demás, lo que nunca había sucedi-
do y su ecolalia casi desapareció. Duerme mejor.
Dejó de tomar el Goval (Risperidona al 0,1 %), sin afectar
notablemente su comportamiento. Hay un poco más de
complicidad con su hermano pero siguen peleando mucho;
toma a gusto su rol de hermano mayor “corrigiendo” a su
hermano menor, a veces demasiado.
Ya tiene sentido del humor y entiende los chistes.
Un gran adelanto en la parte de la escolaridad: en una
semana logró asir el lápiz haciendo la pinza y al final de la
investigación sabía leer y escribir, con dificultades y errores pero
podía y además dibuja mucho mejor. Asimismo, la profesora de
209
la escuela hizo que Nicolas sea más responsable, sobre todo en

la ejecución de los deberes.
Hubo también progresos enormes en su proceso lógico:
he podido notar eso observándole jugar a un video-juego, actúa
con mucho juicio. Hace reflexiones, utiliza un léxico, a veces, de
un niño mucho mayor que él.
Y todavía hay mucho que andar:

Siguen los gestos estereotípicos (aletear, girar sobre sí
mismo).
Es más detallista a la hora de hacer algo, sobre todo los
deberes, lo que tiene como consecuencias muchas alteraciones.
Nicolas está todavía muy sujeto a obsesiones y si no pue-
de lograr lo que estaba predispuesto a conseguir, se frustra y se
enfurece enormemente, hasta que alcanza su objetivo o hasta
que se cansa de enojarse. Estas crisis pueden llegar a veces a
actos de violencia.
Todavía no sabe esperar su turno, no acepta que alguien
sea mejor que él (sobre todo en deportes).
Dificultades enormes para que obedezca.
Otros aspectos que observé en Nicolas, de manera pun-
tual, son las conductas observables de la escala de evaluación de
Spence y de Vanderbilt (TDHA), así como de su nivel de lec-
toescritura, en tres diferentes fechas, que están resumidas en la
tabla que presento a continuación:
Tabla 6: Síntesis, en tres etapas, de las observaciones de Nicolas
Al inicio: En la mitad: Al final:
abril de 2012 septiembre de enero de 2013
2012
Sintomatología
Ansiedad/Angustia Gran nivel de El nivel de El nivel de an-
(Spence) ansiedad (42) ansiedad baja siedad baja toda-
enormemente vía un poco más
en relación a en relación a
abril de 2012 septiembre de
(28) 2013 (22)
TDHA (Vanderbilt) Nivel elevado El nivel de El nivel de hi-
de hiperactivi- hiperactividad peractividad baja
dad (60) baja un poco en sensiblemente en
210
Al inicio: En la mitad: Al final:

abril de 2012 septiembre de enero de 2013
2012
relación a abril relación a sep-
de 2012 (56) tiembre de 2012
(51)
Escolaridad:
Lectoescritura Grandes difi- Grandes pro- Sensibles progre-
cultades para gresos en rela- sos en relación a
leer, escribir, ción a abril de septiembre de
copiar un 2012; puede 2012; puede leer
texto. leer y escribir y escribir peque-
palabras, se ñas oraciones,
equivoca en copia un texto
copiar un texto. sin errores.
Dictado Retraso signi- Progresos Progresos soste-
ficativo, lenti- enormes en nidos en relación
tud para en- relación a abril a septiembre de
tender lo que de 2012; capta y 2012; las letras
dicta su profe- escribe más han mejorado,
sora y para rápidamente lo no hizo ningún
escribir; no se que dice su error en los dos
entienden profesora, el dictados, el pri-
palabras, sale tamaño de las mero que era
de las líneas, el letras es igual y idéntico a los
tamaño de las no sale de las dos anteriores y
letras es de- líneas. el nuevo dictado
sigual. que comprendía
nuevas letras.
Otra observación:
Dibujo de la familia Los cuatro Progresos en el

miembros de dibujo: las cuatro
la familia son personas ya
dibujados con tienen cuerpos
un circulo para (grosor) y todas
la cabeza, y las cabezas cuen-
trazos rectos tan con los ojos
que represen- y una boca. No
tan el cuerpo, obstante no
los brazos y existe manos,
las piernas. tampoco pies.
211
Nota: el número entre paréntesis corresponde al total de puntos de las dife-

rentes conductas observables antes, durante y después de la aplicación del
Método Tomatis®
Comentario de Norbert Groot en relación a esos resultados

Es emocionante ver a un padre luchar por su hijo,
buscar un camino para educarlo y prepararle para la vida.
Michel Pralong es un padre de estas características. Decidió
estudiar la especialidad de “Educación Especial” para poder
ayudar a su hijo de mejor manera y en su trabajo investigativo
para obtener el correspondiente grado académico, titulado:
“Influencia del método Tomatis® en la reducción de la
sintomatología en un niño con autismo: caso Nicolás”, estudió
el método, lo aplicó a su hijo con la esperanza que lo iba a
ayudar, con la perseverancia y el amor que solo los padres
tienen para sus hijos.
Conozco a Michel desde hace algunos años y hemos
conversado larga y profundamente sobre el Autismo, su hijo,
su trabajo investigativo de grado y el modelo del Esquema
Social (aplicado al Autismo) desarrollado por la doctora
Martine Delfos. No conozco de manera profunda el método
Tomatis® desarrollado por el Doctor Alfred A. Tomatis,
aunque si había escuchado sobre la aplicación del método a
niños y jóvenes con un Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Los Trastornos del Espectro Autista son probablemente
los trastornos más estudiados y, al mismo tiempo, menos
entendidos. Existe una gran variedad de métodos, terapias e
ideas sobre los TEA y desde que Leo Kanner (1943) y Hans
Asperger (1994) por primera vez lo describieron hay una larga
historia de investigaciones. Esto no ha disminuido la confusión
y el enigma que existen alrededor del tema, sin embargo si se
pueden indicar algunos cambios en la visión sobre los TEA. En
las décadas de los años 1960 y 1970 la idea predominante sobre
los TEA sostenía que eran los progenitores, sobre todo la
madre, los causantes del Autismo de sus hijos. El término
‘madre refrigeradora’ surgió hasta que en los años de la década
del 1980 descubrieron el origen genético del Autismo. Y en los
últimos diez años se está presentando un nuevo cambio de
visión. Siempre se ha pensado que las personas con TEA
poseen algún defecto en el cerebro, el que “vendría” con
características típicas autistas, como por ejemplo la conducta
del ‘evitar el contacto visual’, y que personas con TEA, sobre
212
todo en la interacción social, no pueden aprender de manera

natural, ya que les hace falta una ‘teoría de la mente’ (interna?).
Sin embargo, en el cerebro nunca encontraron ‘defecto’ alguno;
lo que sí encontraron es un desbalance en el cerebro, lo que
Hans Asperger ya suponía, un cerebro extremamente
masculino, es decir con un hemisferio izquierdo inmaduro y
un hemisferio derecho maduro. El modelo del Esquema Social
(Delfos, 2001-2013) se fundamenta en este desbalance y la
consecuencia de las inmadurez y madurez, lo que a la vez
conforma un perfil inarmónico de desarrollo: retraso en el área
social, aceleramiento en otras áreas, por ejemplo en el
conocimiento sobre el tema “dinosaurios”. En los últimos
recientes años, diferentes investigaciones muestran que no hay
un defecto en personas con TEA, sino un retraso en el
desarrollo y esto quiere decir que existe la posibilidad de
desarrollo.
En la base, el Autismo se manifiesta como un retraso en
el desarrollo social, pero esto puede generar problemas
secundarios. Vivir en un mundo que no entiendes y que no te
entiende, genera mucha ansiedad, uno de los problemas
mayores para las personas con TEA. Personas con estrés no
están enfocadas y abiertas para aprender, pues toda su energía y
atención la necesitan para combatir el estrés. Personalmente,
pienso que esto podría explicar los efectos reportados de la
aplicación del método Tomatis® en personas con TEA, con lo
que el efecto logrado podría circunscribirse en el aliviar los
problemas secundarios. El desarrollo social solo es posible con
explicación social, es decir con la educación que en primer
instante los padres, pero también otros adultos, como
profesores, dan a los niños. O para decirlo de otra manera:
escuchar a Mozart no te ayuda a compartir un juguete, pues
para esto necesitas la presencia y explicación de un adulto que
te indica que cuando compartes puedes hacerte amigo. El
método Tomatis® podría ayudar en bajar la ansiedad y esto
hace que el niño está más abierto para recibir y procesar la
información que los padres le dan.
Recomiendo que se estudie más el “qué” y el “cómo”
del efecto generado el método Tomatis®. La investigación
científica es compleja y para llegar a la conclusión de que algo
funciona, hay que saber qué es ese ‘algo’. Cuando aplicamos un
método y observamos un cambio o un desarrollo, es necesario
213
preguntarnos si este cambio o desarrollo también se hubiese

producido sin la aplicación del método, porque los niños están
continuamente madurando y, por lo tanto siempre se debe
esperar un desarrollo. Además, cuando aplicamos un método
también hay otros factores que juegan un papel, pues no se
aplica un método de manera aislada. Michel, en su investigación
de grado, escribió que prestaba más atención a su hijo, durante
la aplicación del método Tomatis®. ¿Puede ser ésta la
explicación de los resultados? Según un estudio (Lambert, M.J.,
& Ogles, B.M. (2004), el efecto que observamos cuando
aplicamos un método, solo en un 20-30% se debe al método y
40% se debe a la persona que lo aplica y al como lo hace.
Pienso que es importante que seamos críticos e investiguemos
todos estos aspectos, para estar más seguros de lo que estamos
haciendo.
Felicito a Michel por su esfuerzo, dedicación y por todo
su trabajo, y espero que constituya una ayuda para personas
con Autismo y para sus familias.
Para hacer unos comentarios sobre lo que dijo, tal fue mi
respuesta a Norbert Groot durante la reunión que tuvimos el 11
de abril de 2014:
Como tú me lo has repetido en varias ocasiones, el niño
en terapia se desarrolla con estos tres principios:
− Desarrollo normal, natural de un niño.
− Terapia (en el caso de Nicolas, el método Tomatis®).
− Atención de los padres.
Me proporcionaste, también, un ejemplo práctico: “Se
demostró que la gente que come bastante brócoli vive más
tiempo. Bueno, esta es una indicación valiosa, pero podemos
también preguntarnos si las personas que comen brócoli quizá
tengan una vida mucho más sana, ya que se preocupan más por
su salud, practican más deportes, etc. ¿Entonces, los efectos que
se traducen en que viven más tiempo, provienen del brócoli o de
la práctica del deporte?” Yo le señalé que compartía sus teorías,
pero como siempre se lo repetía, puede ser el efecto de las dos, o
más, o solamente de una de ellas, nunca vamos a saberlo con
absoluta certeza. El ser humano es tan complejo, único (todos
funcionamos de manera diferente), que plantear esta pregunta
constituye para mí una antítesis, pues nunca lo sabremos a ciencia
cierta.
214
Nicolas se apasionó
por el dibujo, más que
interesrse por reproducir
portadas de cuentos, libros o
dibujar objetos, ¡ya tiene más
de 150 dibujos hechos! Es uno
de los únicos momentos en el
cual logra concentrarse una,
dos horas, sin moverse de su
silla. Allí aprovecho para que
haga las escuchas. Este dibujo
refleja lo que hace y, sobre
todo, la calidad de sus dibujos
y, demuestra también, la
diferencia existente con los dos
Imagen 16: tercer dibujo de dibujos anteriores que se presentan
Nicolas, 20.05.2014 en este libro.
Relación con cada propósitos de la investigación
Propósito general: Estudiar la influencia del método

Tomatis® en la reducción de la sintomatología, en un niño con
autismo.
En relación al propósito general, los resultados de esta
investigación llegan a las observaciones siguientes:
Nicolas ha bajado mucho su nivel de ansiedad/angustia,
sigue con esta sintomatología pero en mucha menor medida y
ya logra exteriorizar más sus emociones.
En su nivel de hiperactividad, en cambio, no se pudo
observar grandes cambios, Nicolas sigue siendo un niño con
mucha agitación e intranquilidad y sus gestos estereotípicos no
desaparecieron, se mantienen iguales, a veces algo menores,
dependiendo de las temporadas.
Nicolas tiene menos dificultades escolares, hizo adelantos
sorprendentes en lectura y escritura.
215
Propósitos específicos
Describir las dificultades que encuentra Nicolás, niño con autismo,
en su comportamiento hacia las demás personas.
En relación a este propósito específico, puedo decir que
Nicolas es mucho más sociable con los demás y no solamente
con los adultos, con quienes anteriormente buscaba establecer
contacto. He podido observar, llegando a la recta final de este
proyecto de investigación, que Nicolas busca automáticamente
el contacto con sus pares, especialmente cuando está en el ámbi-
to de la piscina (dos veces a la semana). A veces, el contacto no
se establece con uno u otro par lo que le provoca crisis, enojos;
sin embargo, la gran mayoría de veces logra entrar en contacto y
jugar con niños, lo que constituye un gran adelanto.
Explorar un enfoque diferente y más “lúdico” para disminuir los

trastornos de comportamiento del autismo, y lograr una mejor sociabiliza-
ción.
En relación a este propósito específico, fue arduo desde el
principio el portar esos audífonos, pues le molestaban notable-
mente; sin embargo, con el pasar del tiempo “inventé” activida-
des diversas y simultáneas para que las ejecutase, que permitie-
ron que el tiempo y el espacio en los cuales debía permanecer en
relativa quietud (dos horas seguidas por sesión) no le parezcan
ni tan largos, ni tan incómodos.
Conseguí, para el efecto, un libro de manualidades con el
cual Nicolas se divirtió mucho, haciendo trabajos en papel y en
cartón, simultáneamente a sus escuchas. A veces, como le agra-
da cocinar, preparábamos pasteles o pizzas, empleando los apa-
ratos que le encanta utilizar. En otros días, le permitía que plan-
che su ropa, o que haga torres con bloques de madera. También,
en otras ocasiones, cuando lo notaba bastante cansado, le per-
mitía que no ejecute tarea alguna, al mismo tiempo que lo escu-
chaba, manteniéndose él, sentando confortablemente o sobre la
cama (se le hacían, también, masajes), sitio, este último, donde
lo venció el sueño un par de veces.
En realidad, puedo manifestar que me costó bastante, so-
bre todo al principio, encontrar actividades de diferente natura-
216
leza que lo motivaran; sin embargo, con el tiempo, he logrado

proponer a mi hijo ocupaciones y actividades que han permitido
que sea menos difícil, para él, soportar este audífono, cuando se
trataba del proceso de escuchas con el aparato Solisten®.
En lo referente al uso del aparato Toobaloo®, en cambio,
no se presentaron mayores complicaciones; más bien, le divirtió
sobremanera, porque le encanta “hundirse” en los libros.
En conclusión, podría afirmar, entonces, que logré que
Nicolas tome gusto a lo que tenía que hacer y a crear una curio-
sidad bastante constante, de su parte.
Conocer las estrategias que llevan a cabo los padres de los niños con
autismo, para afrontar las crisis de sus hijos
En relación a este propósito, debo plantear que me fue
muy interesante y científicamente útil, el asistir a esa reunión
programada. En breve, todos los participantes coincidieron en
que no existen recetas milagrosas y que la mayoría, a sus inicios,
estuvieron desorientados, frustrados de no poder ayudar más a
sus hijos, pero muy motivados para hacer todo lo que fuese
posible en beneficio de sus vástagos.
No obstante, todos convinieron en que, desde que sus hi-
jos ingresaron al Centro regentado por el Ir. Norbert Groot,
todos, padres e hijos, se sienten apoyados, comprendidos, y que
sus hijos han mejorado bastante gracias a lo que reciben en el
centro, a saber: terapias a base de juegos, acordes a las edades de
desarrollo del niño y con los cuales se permite desarrollar mu-
chas habilidades.
Para concluir, recalquemos que más de la mitad de las
personas presentes dijeron, con notable énfasis, que lo que más
necesitan sus hijos, es: ¡más paciencia!
Impresiones desde el “puesto de mando”
Inquietudes, preocupaciones, entusiasmo, interés, alegría,

tales fueron mis primeros pensamientos, cuando supe que mi
tema con la aplicación del método Tomatis®, que implicaba mi
hijo, había sido aceptado en la Universidad como proyecto de
grado de la Maestría en Educación Especial…
217
He tenido que cuestionarme en repetidas ocasiones: cam-

biar mi actitud, armarme de paciencia, volver a armarme de pa-
ciencia y sacar fuerzas a fin de llevar a cabo de la mejor manera
y forma posible esta investigación.
Si hago un paralelo entre el primer bloque de escuchas y
los siguientes, podría decir que hubo un cambio total en mi acti-
tud, lo que resultó seguramente mucho más fácil para Nicolas el
“soportar” estas sesiones. Además estoy prácticamente seguro
que, a partir de la segunda sesión de escuchas, el clima más
tranquilo en el cual estaba impregnado mi hijo, favoreció las
respuestas positivas al método. Lo que cambió en mi persona
fue un aumento de mi tolerancia y paciencia hacia mi hijo, aun-
que en el mes de diciembre de 2012 y en el mes de enero de
2013, Nicolas puso mi paciencia a prueba y a veces no respondí
de las mejores maneras. Me permitió, entonces, conocerme me-
jor a mí mismo, mis límites y potencialidades.
Estos nueve meses, como los de una gestación, he tratado
de estar en “inmersión” con mi hijo, intentando conocerlo me-
jor, pero al final me di cuenta que se me dificulta el prever, anti-
cipar los comportamientos de Nicolas, puesto que él presenta
reacciones diversas e imprevisibles. Una persona con mucha
sabiduría me hizo la reflexión siguiente, lo que me dio bastante
para elucubrar:
“Mientras más tratas que Nicolas entre en tu mundo, más
se alejará; mientras más trates de entrar en el mundo de Nicolas,
más se acercará”. Tengo la suerte de estar en contacto con per-
sonas que te llevan a la reflexión, que tienen buen sentido y que
te ayudan a progresar, a ver las cosas con otro enfoque, enton-
ces, gracias a esas personas que te hacen cada vez mejor.
Del contacto con mis dos tutoras y mis propias investiga-
ciones surgió un saber, un conocimiento que he adquirido du-
rante todo el proceso de este proyecto de investigación.
Nunca había trabajado tanto en mi vida como lo he hecho
con esta investigación; descubrí en mí recursos insospechados -
cuando mi cuerpo y mi mente, debido al cansancio o a la enfer-
medad me pedían que descanse- para que pueda concluir este
trabajo.
218
Yo sé que me falta mucho por hacer por mi hijo Nicolas,

que tengo en reserva solamente pocos “kilos” de paciencia,
cuando necesitaría toneladas… Que tengo que ponerme en la
piel de mi hijo: ¡qué duro, qué sufrimiento debe provocar no
poder hacer algo que le exigimos (y a veces insistiendo demasia-
do), entendiendo que no puede hacerlo (sus frustraciones lo
demuestran lo suficiente)!
Acabaré diciendo que he luchado por mi hijo pero que el
camino continúa y que tengo que ser más sabio, todavía más
luchador para sacar a mi hijo adelante, para ofrecerle unas opor-
tunidades de vida en las cuales se sienta realizado.
Aventuras de otros padres de hijos con autismo
Puedo decir que la reunión se desarrolló de una manera

agradable, en la hora prevista, en presencia de cuatro madres de
familia y un solo padre de familia. Fue una sorpresa ver más
madres de niños con autismo que padres (las madres siempre se
implican más) porque Norbert había convocados a los padres.
Sin embargo, lo más importante fue que hemos tenido la suerte
de disponer de un momento para compartir con uno de los
progenitores de estos cinco niños y, que algunas personas
pudieron desahogarse. He podido constatar que estos padres
estaban motivados para sacar a sus hijos adelante, luchadores
que hacían hasta casi lo imposible para que sus hijos estén bien
y que, con Norbert, encontraron, después de haber recorrido
“medio Quito” a la búsqueda de un centro adaptado, un lugar
dónde sus hijos se sientan entendidos.
La mayoría de los presentes tuvieron grandes dificultades
para encontrar un especialista que plantee un buen diagnóstico
de sus hijos; tuvieron que consultar a varios profesionales para
al fin encontrar uno que les diga de qué padecían sus hijos. De
algunos terapeutas, ni hablar, tienen todavía un concepto de los
años sesenta-setenta, totalmente erróneo del autismo. Una
madre escuchando decir “al experto” que su hija tenía autismo
porque no le quería, que ¡la había rechazado! Encontrar un cen-
tro que acepte a sus hijos y sobre todo que los respeten y sepan
manejar la situación fue otro reto para los padres de estos niños,
219
hubo, incluso, una niña a quién se le impidió el ingreso a un

centro de educación especial.
Todos concuerdan en decir que en el centro CAPADD
del Ir. Groot encontraron un lugar dónde ayudan bastante a sus
hijos, dónde reciben amor, cariño y sobre todo que les entien-
den. Todos los padres de familia, entonces, están muy felices
que sus hijos asistan a este centro, porque además se sienten
apoyados, comprendidos. La intervención, esencialmente a base
de juegos, da buenos resultados, a pesar que al principio muchos
padres estaban dubitativos ante esta terapia del juego.
Al respeto, el señor Groot aclaró que, “lo que hacemos no
es solamente un juego, nosotros nos basamos en la edad del
niño; pero creo que, en general, hay dos elementos clave para el
tema: primero, cuando se escucha autismo, ponemos el autismo
adelante. Primero es el niño, también tiene autismo pero el niño
no es autista, como nosotros hablamos, por lo que prefiero
hablar de niño con autismo, porque el niño no es autista, el niño
es A., R., S., E. y Y., y tiene un diagnóstico. Y otra cosa: creo
que en general, olvidamos lo que necesitan estos niños, porque
vemos solamente el autismo, entonces vamos a tratar el autismo
en vez de ver al niño, eso creo que es la diferencia y nos
asustamos mucho por la palabra autismo, mientras que son
cinco niños”.
La frustración, la desesperación de una gran parte de los
participantes a esta reunión es el producto del desconocimiento
sobre el autismo y, por ende, de no saber cómo actuar con sus
hijos.
La dificultad de “lidiar” con sus hijos a diario, sus crisis,
las miradas de los demás, la vergüenza que pueden sentir, a
veces provoca en la mayoría de ellos un desequilibrio emocional
importante y dificultades conyugales (más del cincuenta por
ciento de los presentes son divorciados o son separados o
presentan grandes dificultades de pareja) a pesar que la
separación no fue ligada directamente al autismo de su hijo. En
los hogares en los cuales viven los dos padres, hay a veces
grandes problemas porque no actúan de la misma manera el uno
y el otro (ejemplo, uno es rígido, el otro demasiado permisivo).
220
Las madres separadas recalcan que entre su hijo y su ex

esposo existe generalmente un buen entendimiento y que ellos
se hacen cargo a menudo el fin de semana de sus progenitores.
Una sola persona notó que sus suegros no tenían tantas
predisposiciones para cuidar a su hijo como lo tienen por su
nieta, y piensa que es una falta de voluntad de su parte. Norbert,
sin embargo, aclaró lo siguiente: “Por tus suegros, ¿piensas que
es un rechazo o no saben qué hacer?”.
Porque, a veces, para uno mismo, es difícil; pero es tu
hijo, y entonces vas buscando, pero para el otro se puede
preguntar, y ahora: ¿qué voy a hacer?, es quizá por el
desconocimiento, el miedo y si es por eso podemos resolverlo,
haciendo, por ejemplo reuniones en el centro”.
El desconocimiento también de este trastorno, a nivel
general, puede etiquetar rápidamente a estos niños: ¡“qué
malcriado”!, y sus padres ¡”no saben educar a sus hijos, le
pegan”!, lo que genera malestar a los padres. Algunas madres,
por supuesto, escucharon de todo de otras personas: “es un
castigo de Dios o es una falta de cuidado durante el
embarazo…”, que explicarían por qué tienen un niño con
autismo. Una cosa es segura: todos aman a sus hijos y pelean
mucho por ellos, es un amor incondicional.
Como lo vimos, el capítulo de las preocupaciones es bien
extenso, no faltan las inquietudes. Para una madre, la
preocupación fundamental era el hecho que su hijo tenía
periodos en los cuales se masturbaba muy a menudo; otra, nos
contó que entraba en desesperación porque no lograba entender
lo que quería su hijo. Hay el caso de una madre que tuvo que
afrontar ver a su hijo abofeteándose a sí mismo con intensidad.
Otra de las madres se siente abandonada por su esposo que
trabaja fuera de Quito y regresa pocas veces a la casa, segura-
mente para huir del problema. En la misma familia, la única
pareja que tiene dos hijos, la hermana mayor se queja mucho de
su hermana menor, con autismo, preguntándole a su mamá por
qué no ha podido tener una hermana “normal”. Su madre
también se dio cuenta que se descuidó de ella por atender a su
hija más necesitada, lo que provoca crisis en su hija mayor.
221
Todo el mundo concuerda para decir que siempre existió

un problema para hacerles que coman, pero curiosamente en el
centro no existe esta dificultad.
Todos admiten también que tuvieron/tienen muchas
dificultades en relación a los pedidos de compras de sus hijos: si
no se compra lo que quieren, las consecuencias son unos
grandes berrinches, hasta que se les compre… o ¡que se cansen
de llorar! Dos madres de familia me contaron que lograron que
no sucedan más estos tipos de situaciones hablando con sus
hijos, haciéndoles reflexionar o dándoles abrazos de tal manera
que ya se “atreven” mucho más a ir a centros comerciales o, a
menudo, todos los padres, tuvieron que afrontar vergüenza y las
desaprobaciones de la gente. De manera general hay muchas
frustraciones de no poder ayudar adecuadamente a sus hijos por
desconocimiento y cuando actúan dudan mucho de sus
actuaciones (¿hacemos bien, mal?).
Se destacó también las dificultades para ir al dentista, para
cortar el pelo y a lo poco abiertos que son a los cambios de
rutina, como por ejemplo los trayectos de un punto A hasta un
punto B, dónde hay que pasar siempre por el mismo camino
para evitar las crisis. Otras características comunes a estos niños
es que no les gusta tener las manos sucias (pegamento, etc.), lo
que dificulta la realización de trabajos manuales, por ejemplo.
A la pregunta: ”¿qué dirían si tuvieran que expresarse en
una sola palabra, sobre qué necesita más su hijo de parte de
ustedes, sus padres?”. La gran mayoría soltaron la palabra
“paciencia”, aparte dos madres de familia que comentaron que
son sus hijos los que deberían tener más paciencia con sus
madres, pues a veces les “sacan de casillas”. Añadieron que se
gasta mucha energía, mucho tiempo en cuidar a un hijo con
autismo.
Entonces, ¿cómo hacen para relajarse? Una persona nos
contó que iba los fines de semana al sauna, porque su hijo está
con el padre. El único padre asistente nos contó que hacia
deporte el fin de semana, otra se relaja delante de la televisión
cuando su hijo pasa dónde el padre (ahí por lo menos puede
escoger los programas) y las dos últimas madres nos dijeron que
no disponían de tiempo alguno para relajarse.
222
En síntesis, las dificultades no faltan para esas madres y

este padre de familia de hijos con autismo. Muchas parejas se
han separado, existen muchas tensiones, desánimo y se necesita
mucha paciencia para afrontar algunas situaciones, lo que a
veces hace falta. Sin embargo, lograron encontrar el centro
educativo adaptado a las necesidades de sus hijos y pudieron
constatar una mejoría notable de sus condiciones.
“A veces tengo miedo. Yo siento que mis fuerzas disminuyen.

Mi energía se está evaporando. Tengo miedo de no poder amarte
más. No tengo más reservas de amor. Ya no puedo abrir más mis
brazos. Tú me hiciste demasiado. Estoy resentida. Estoy resentida de
socavar mi vida hasta este punto. De helar mi vida. Yo no resiento
nada. A fuerza de dominar, tengo la impresión de desencarnarme.
Tengo consciencia que estoy perdiendo todos los deseos. La noción
misma del placer me quita. Yo navego en aguas peligrosas. Yo vago
en la neblina. Yo lo sé. No me importa. Yo no moriré sin alcanzarte”.
(Françoise Lefèvre, 2001, p. 125).
¿Cómo me fue en la escritura del libro?
A la diferencia del proyecto de investigación que

emprendí, en el cual yo era el principal responsable, en la
elaboración del libro esta responsabilidad recae más bien en la
Editorial, lo que felizmente me ha generado una menor presión.
Sin embargo, debo recalcar que he trabajado muchas horas en
su realización, pero la carga en materia horaria no es comparable
con el número de horas pasadas en la ejecución de mi proyecto
de investigación puesto que para estructurar el libro he podido
incluir bastante material del proyecto inicial. El mayor
contenido, entonces, ya se encontraba realizado.
Vale especificar que el hacer un libro o un proyecto de
investigación plantean facetas y requisitos diferentes. En la
edición he verificado que existen reglas mayores y más
específicas que las planteadas en la redacción del otro trabajo
mencionado. Lo que me agradó mucho es que no se planteaba
una rigurosa fecha límite para su realización, lo que permite un
trabajo cuidadoso al no estar sometido a un “stress” excesivo.
Lo anterior, obviamente, me implicaba también el mantener una
disciplina en el trabajo, que permitiese el buen desarrollo y
223
conclusión del libro. Como siempre, aproveché los momentos

libres (sobre todo durante las vacaciones estudiantiles que se
presentaban en la tarea universitaria) para dedicarme “en cuerpo
y alma” a su elaboración. Luego, seguía un periodo en el cual
asumía un reposo integral y liberador, y así, sucesivamente,
alternaba los períodos de intenso trabajo con los supuestos para
el reposo. A título de anécdota, debo señalar que a raíz de la
actividad de escribir el libro, con optimismo he vuelto a tomar
clases de guitarra, practicándola casi todas las veladas y noches y
hasta me atreví a redactar un cuento infantil…
Para concluir, debo agradecer sobremanera a la Dra.
Eugenia Trigo por haberme inquietado sin cesar, para que
aborde sin muchas dilaciones este proyecto de libro. Sin ella,
esta obra, que espero guste y sirva, nunca habría visto el día. He
realizado esta tarea con mucho entusiasmo, pues permitía hacer
conocer el trabajo realizado en el caso de mi hijo, y,
adicionalmente, el cristalizar un sueño: escribir un libro.
En estas últimas líneas, quisiera revelar lo que recomendaba el
escritor e insigne patriota cubano, José Marti: “Hay tres cosas que
cada persona debería hacer durante su vida: plantar un árbol, escribir un
libro y tener un hijo”. Consejo de gran utilidad, que me permito
ampliar a continuación este mensaje y que he encontrado en
internet (autor desconocido), hasta plantar el árbol que me falta:
“No basta plantar un árbol, hay que saber cuidarlo; no basta
tener un hijo, hay que darle todo el amor que requiere, las
herramientas para que pueda desempeñarse solo en la vida y,
finalmente, no basta escribir un libro, hay que hacerlo útil y
buen mensajero”. Y, Si usted lo tiene en su mano, ¡se habrá
cumplido con el objetivo!
Un barco no debería navegar con una sola ancla,

ni la vida con una sola esperanza.
Epitecto

224
7

A ESCOGER LOS MEJORES

BAGAJES PARA PROSEGUIR
225
A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA PROSEGUIR
226
1. Antes de lanzarme en la propuesta educativa
DATOS DE IDENTIFICACIÓN
Nombre: Nicolás Pralong
Edad: 9 años
Año de básica: tercero
Introducción y Justificación
He tratado de diseñar una propuesta de atención
educativa para Nicolas de acuerdo a sus mayores habilidades,
sus puntos fuertes, tomando en cuenta el modelo Decroly. Es
un enfoque, una propuesta, quizá innovadora y diferente de lo
que se hace de costumbre puesto que, normalmente, la
reeducación, la ayuda a un niño especial, o no, se basa
exclusivamente en sus debilidades, en sus deficiencias y no en
sus fortalezas. Esta diferente visión podría cambiar en gran
parte la disposición hacia el conocimiento de Nicolas ya que
aprovecharemos para partir de sus dominios, fortalezas, y no al
contrario, lo que seguramente aumentará su motivación por
aprender y elevará su autoestima. En resumen, el propósito es
encontrar la forma más didáctica y divertida que sea posible para
que Nicolas aprenda a leer, escribir y sumar, en un primer
tiempo, según sus centros de interés, sus habilidades.
Ovidio Decroly, psicólogo belga, se inclinó a trabajar con
niños discapacitados, abandonados. El método de enseñanza de
este médico se basa en dos principios: la globalización (respeto
por el niño y su personalidad, relación con el exterior, el niño
aprende y acumula experiencias sin ningún orden, libertad) y los
centros de interés (estudio del medio al cual el niño introduce
conocimientos del mundo natural), lo que significa que el niño
debe ser activo, que aprenda por descubrimiento y no por
imposición, que la escuela esté adaptada al niño y no al revés
(programas propios para cada niño, según sus intereses) y que
los profesores usen métodos que despierten los sentidos.
En clase, la observación, la asociación y la expresión son
las etapas que se deben seguir. Para Decroly, el juego es
fundamental, porque el niño en el juego vive una realidad
227
(abstrae, razona). Además el juego descarga tensiones, recrea al

niño y disfruta con él además de educar los sentidos.
En resumen, para Decroly, el trabajo en el aula junto con
el juego es la mejor combinación para el aprendizaje.
La educación especial es dar oportunidades a chicas y
chicos para tener una vida digna siendo incluidos totalmente en
la sociedad.
A continuación, presentamos leyes y artículos
relacionados con la declaración de los Derechos Humanos
adoptada por la Organización de las Naciones Unidas, así como
con los cuerpos legales ecuatorianos del Código de la Niñez y
Adolescencia y de la Ley Orgánica de Educación Intercultural:
Derechos Humanos
Las Naciones Unidas (2010) reafirmaron los derechos
humanos de las personas con discapacidades, establecidos en
1948: “las personas con discapacidad deben gozar de sus
derechos humanos y libertades fundamentales en términos
iguales que los otros miembros de la sociedad, sin
discriminación de ningún tipo, y como tales son indivisibles,
interdependientes e interrelacionados”.
Convención Internacional sobre los derechos humanos de las personas

con discapacidad
(Art. 1. -Propósito-. Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad) - (Naciones
Unidas, 2010).
Legislación Nacional
La Ley de Educación Intercultural Bilingüe (2011), en la
sección de las necesidades educativas especiales, se abordan los
derechos a la educación de las personas con discapacidad.
Ley orgánica de discapacidad del 26 de junio de 2012 “LEY

ORGÁNICA DE DISCAPACIDADES”
Título I
Principios y disposiciones fundamentales. Capítulo
primero del objeto, ámbito y fines:
228
Art. 1.- Objeto.- La presente Ley tiene por objeto asegurar

la prevención, detección oportuna, habilitación y rehabilitación
de la discapacidad y garantizar la plena vigencia, difusión y
ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad,
establecidos en la Constitución de la República, los tratados e
instrumentos internacionales; así como, aquellos que se
derivaren de leyes conexas, con enfoque de género, generacional
e intercultural.
Art. 3.- Fines.- La presente Ley tiene los siguientes fines:
6. Garantizar y promover la participación e inclusión plenas y
efectivas de las personas con discapacidad en los ámbitos
públicos y privados (Presidencia de la República del Ecuador,
2012).
Según el artículo 6 de la normativa, son consideradas
personas con discapacidad aquellas que, como consecuencia de
una o más deficiencias físicas, mentales, intelectuales o
sensoriales, ve restringida permanentemente en al menos un
30% su capacidad biológica, sicológica y asociativa
(Ciudadaniainformada, n.d.).
Código de la Niñez y Adolescencia ecuatoriano

Art 37.- Derecho a la educación.-
Los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a una
educación de calidad. Este derecho demanda de un sistema
educativo que:
5. Contemple propuestas educacionales flexibles y
alternativas para atender las necesidades de todos los niños,
niñas y adolescentes, con prioridad de quienes tienen
discapacidad, trabajan o viven una situación que requiera
mayores oportunidades para aprender.
6. Garantice que los niños, niñas y adolescentes cuenten
con docentes, materiales didácticos, laboratorios, locales,
instalaciones y recursos adecuados y gocen de un ambiente
favorable para el aprendizaje.
Art 42.- Derecho a la educación de los niños, niñas y
adolescentes con discapacidad.-
Los niños, niñas y adolescentes con discapacidades tienen
derecho a la inclusión en el sistema educativo, en la medida de
229
su nivel de discapacidad. Todas las unidades educativas están

obligadas a recibirlos y a crear los apoyos y adaptaciones físicas,
pedagógicas, de evaluación y promoción adecuadas a sus
necesidades.
La Ley Orgánica de Educación Intercultural

Título III del sistema nacional de educación, capítulo
sexto: de las necesidades educativas específicas.
Art. 47.- Educación para las personas con discapacidad.
Los establecimientos educativos están obligados a recibir
a todas las personas con discapacidad a crear los apoyos y
adaptaciones físicas, curriculares y de promoción adecuadas a sus
necesidades; y a procurar la capacitación del personal docente en
las áreas de metodología y evaluación específicas para la
enseñanza de niños con capacidades para el proceso con
interaprendizaje para una atención de calidad y calidez.
El reglamento de la Ley Orgánica de Educación Intercultural

Título VII. De las necesidades educativas específicas.
Capítulo I. De la educación para las personas con necesidades
educativas especiales asociadas o no a la discapacidad:
Art. 228.- Ámbito. Son estudiantes con necesidades
educativas especiales aquellos que requieren apoyo o adaptaciones
temporales o permanentes que les permitan o acceder a un servicio de calidad
de acuerdo a su condición. Estos apoyos y adaptaciones pueden ser de
aprendizaje, de accesibilidad o de comunicación.
Son necesidades educativas especiales no asociadas a la
discapacidad las siguientes:
Dificultades específicas del aprendizaje: dislexia,
discalculia, digrafía, disortografía. Disfasia, trastornos por déficit
de atención e hiperactividad, trastornos del comportamiento,
entre otras dificultades.
Situaciones de vulnerabilidad: enfermedades catastróficas,
movilidad humana, menores infractores, víctimas de violencia,
adicciones y otras situaciones excepcionales previstas en el
presente reglamento.
Dotación Superior: altas capacidades intelectuales.
230
Son necesidades educativas especiales asociadas a la

discapacidad las siguientes:
1. Discapacidad intelectual, física-motriz, auditiva, visual
o mental.
2. Multidiscapacidades.
3. Trastornos generalizados del desarrollo (Autismo).
Art. 230: Promoción y evaluación de estudiantes con
necesidades educativas especiales:
Los mecanismos de evaluación de los aprendizajes pueden
ser adaptados para estudiantes con necesidades educativas especiales de
acuerdo a lo que requiera cada caso.
Comentarios relativos a los principios legales mencionados:

Sus planteamientos, en principio, están muy bien
concebidos y acordes con los objetivos generales que buscan. La
Ley Orgánica de Educación Intercultural está diseñada y es
apropiada para enfrentar la situación que se plantea con los
niños que presentan necesidades educativas especiales asociadas,
o no, a discapacidades. Sin embargo, la realidad que se presenta
es, a menudo, diferente. Los artículos 42 y 47 de este cuerpo
legal, estipulan que constituye una obligación para los centros
educativos el que reciban e integren a todos los niños,
independientemente de la discapacidad que pudiesen presentar.
Este planteamiento legal me parece de importancia fundamental
y altamente provechoso para que el niño que se encuentre en
esa situación pueda favorablemente incluirse en la sociedad y
que, a nivel más específico y delimitado, el escolar, la inter
relación con sus compañeros permita un mejor conocimiento y
reflexión sobre la presencia e integración de ese niño calificado
como especial. Esto debería permitir el lograr una mayor
apertura mental hacia esa nueva realidad particular, y al mejor
procesamiento de las diferencias, su aceptación y a la adopción
del principio que establece que todos somos seres diferentes e
irrepetibles.
Ahora bien, según mi opinión, el principal obstáculo para
la aplicación de tan benéfico planteamiento legal reside en la
poca disponibilidad existente de docentes debidamente
preparados, y entrenados, para tomar a su cargo a los niños que
231
presentan características especiales y lograr ejercer una favorable

intervención que favorezca la inmersión de dichos niños en el
seno del aula y en el proceso enseñanza-aprendizaje y no el
despertar o crear miedos y rechazos a ese niño de características
especiales.
La situación más arriba señalada, en su faceta negativa, la
vivimos en carne propia con nuestro hijo. Sufrimos bastantes
rechazos, que violentaban la obligación legal, de múltiples
centros educativos al iniciar nuestra búsqueda por integrarlo al
sistema, sustentados en falsos justificativos y no en la aceptación
de su incapacidad de proporcionarle a nuestro hijo todo lo que
requería para su desarrollo integral. Habría apreciado más el que
se me diga “no podemos”, a los a veces descabellados
justificativos que recibí, para negarme su acceso a la institución
educativa.
Por dichas causas, la lectura del artículo 228 de dicha ley,
en su parte pertinente que reza: “… acceder a un servicio de
calidad de acuerdo a su condición”, me provocaba una sonrisa
amarga. Me preguntaba, ¿cómo tener un servicio de calidad con
tan pocos docentes debidamente preparados?
Sin embargo, existen esperanzas de lograr materializar ese
servicio. Esto lo afirmo por experiencia propia. Durante uno de
mis recorridos de búsqueda, Nicolas “aterrizó o cayó” en manos
de dos profesoras (“A” y “V”) que a pesar de no tener casi
ninguna formación en educación especial, supieron bien
comunicarse con él, lograron empatía, lo entendieron, ¿cómo lo
lograron?
Imbuidos de una gran buena voluntad y de una necesidad
por nuevos saberes, investigaron, se interesaron en la temática
del autismo, se informaron sobre las técnicas de trabajo con
esos niños y las pusieron en práctica con los ajustes necesarios.
A todo esto, adjuntaron una hermosa actitud. Trataron a
Nicolas con mucho tacto, sensibilidad, mucha paciencia, mucho
cariño y mucho amor, evolucionando de profesores a maestros.
O sea, afloró en ellos su vocación maravillosa.
Con docentes que realmente aman su profesión, a los
niños que forman, no cabe duda que sí son reales las esperanzas
de lograr lo planteado en los cuerpos legales y en la perfección
232
de lo humano. Y para llegar a ello no es necesario, como bien se

evidencia, el poseer un rimbombante título de PhD en
Educación Especial. Así de sencillo y complicado a la vez.
También es necesario recalcar que para un buen número
de profesores, y profesoras, el artículo 230, de la ya mencionada
ley, que plantea: “Los mecanismos de evaluación de los aprendizajes
pueden ser adaptados para estudiantes con necesidades educativas especiales
de acuerdo a lo que requiera cada caso…” parecería que está
redactado en idioma chino mandarín.
Sobre esta temática específica, creo con mucha certeza,
que la mayoría de los docentes desconocen el marco legal que
rigen la situación de los alumnos que presentan necesidades
educativas especiales, asociadas o no, a discapacidades.
Adicionalmente, algunos docentes no se someten, o rehúyen
someterse, al requerimiento normativo que establece el requisito
de la “flexibilidad del currículo” y sólo aplican el general vigente.
De esta manera recurren a la evaluación estandarizada y
terminan poniendo notas que se revelan como desmotivantes en
los estudiantes.
En el caso de un alumno que presenta alguna
discapacidad, la evaluación sistemática debe realizarse en
función de sus capacidades y de los esfuerzos que realiza,
momento a momento, para enfrentar y asimilar esos nuevos
retos. Si no se procede de esa manera, entonces, ¿sobre qué
estamos hablando?
Como lo he señalado en innumerables ocasiones a los
profesionales que impartían clases a Nicolas, la indudable
pregunta era: ¿entonces, para que mi hijo logre el nivel
requerido, debe repetir tres veces el mismo nivel escolar? Esta
situación nos hace enfrentar un grave peligro, el cual está muy
bien detallado en las palabras de la Dra. Delfos: “a veces el nivel
en clases de Necesidades Especiales es bajo porque no
esperamos que estos niños puedan rendir mucho y es lo
contrario lo que va a suceder. No avanzan, justamente, porque
el nivel es demasiado bajo”.
Un comentario adicional sobre la temática que estamos
tratando, es el de Pia Pizarro y Morales (2007), que señala: “el
riesgo es que los alumnos avancen dentro del sistema sin haber
233
desarrollado las capacidades, conocimientos y comprensiones

que les permitan desenvolverse en el mundo moderno con
cierta probabilidad de éxito y que se termine con educandos que
han completado los ciclos formativos que contempla el sistema,
pero que no han aprendido aquello que se establece como tarea
fundamental de la escuela. Haciendo otra analogía deportiva, es
el mismo riesgo de considerar que un joven aprendió salto alto,
cuando se le ha puesto la vara a 15 centímetros del suelo”.
Una formación más amplia en relación a las
discapacidades sería, entonces, una acción indispensable que
debería añadirse en el currículo de los estudiantes en Ciencias de
la Educación, tomando en cuenta las siete claves principales
planteadas por la educadora Monardes (n.b.), y que deberían ser
incluidas en todo proyecto de integración:
− Evaluar en forma integral: cada niño es diferente. Por
ejemplo, niños con la misma discapacidad pueden tener necesi-
dades educativas diferentes. Por lo tanto, es necesario evaluar
cuáles son las necesidades educativas de cada uno de ellos, con
el fin de determinar las estrategias y prácticas que la escuela de-
be desarrollar.
− Proyecto de Escuela: la escuela completa debe partici-
par en el proceso de inclusión educativa. Deben estar involucra-
dos profesores, estudiantes, familias y toda la comunidad esco-
lar.
− Currículum flexible: es necesario revisar cómo el cu-
rrículum dará respuesta a las necesidades educativas de cada
uno de los alumnos.
− La diversidad como valor: si les enseñamos a nuestros
estudiantes a valorar y respetar las diferencias individuales, la
actitud para enfrentar a un niño con algún tipo de discapacidad,
será distinta.
− Trabajo colaborativo con redes de apoyo: es importan-
te buscar y generar redes de apoyo que faciliten la inclusión de
todos los niños.
− Compartir espacios: es importante abrir espacios para
la participación de los alumnos, profesores y las familias dentro
234
de la escuela. La familia debe ser un agente activo en el proceso

escolar de los estudiantes.
− Trabajo colaborativo entre los profesores de aula y es-
pecialistas: los profesionales de apoyo a la inclusión deberían
trabajar coordinadamente con el profesor de aula, dentro de la
sala de clases. Además del apoyo individual al alumno, debe
existir el trabajo dentro del aula, evitando las prácticas inclusivas
cerradas.
Abordaje del Espectro Autista en el Ecuador

A pesar de todo lo mencionado arriba, existe una
voluntad de parte del Gobierno central para ayudar a los
niños/as con autismo y a sus familias. He extraído del diario
“El Comercio” de Quito algunas partes de los artículos que
aparecieron los días 11 y 13 de marzo de 2014.
Desde el 10 al 14 de marzo de 2014, se llevó a cabo, en el
centro de convenciones Eugenio Espejo, en Quito, un ciclo de
conferencias con especialistas y académicos extranjeros para
debatir sobre el “Abordaje del Espectro Autista en el Ecuador”,
que permitirá elaborar los lineamientos para crear un Plan
Nacional, de asistencia y creación de proyectos inclusivos para
las personas que padecen del Espectro Autista, en el país.
Es más que urgente y necesario que las autoridades
elaboren este plan de abordaje del Espectro Autista, pues la
desesperación existente en los padres es grande, como lo
demuestran los dos ejemplos que se citan a continuación :
− J.V., hace tres años no conocía que su hijo de seis años
padecía de autismo. Sin embargo, las dificultades del niño para
comunicarse, reconocer ciertos objetos la llevaron a buscar ayu-
da profesional.
Su hijo fue tratado por distintos médicos, los que lo
trataron y medicaron sin bien saber qué enfermedad padecía,
durante dos años. La señora V. tuvo que afrontar sola este
problema, ya que después que su hijo empezó a empeorar en su
estado de salud y a ser discriminado por su condición, su esposo
la abandonó.
Hoy, 11 de marzo, La Sra. J.V., continúa en búsqueda de
especialistas en Autismo, pero dice que se encuentra en un
235
laberinto porque no hay casas de salud o centros que le puedan

ayudar a su pequeño a sanar de su enfermedad. La madre ha
tenido que acudir a varias terapias con ayuda de animales,
hidromasaje y juegos lúdicos, para evitar que su niño sufra de
depresión.
− Un caso similar padece la señora L.V. Su hijo de 8 años
sufre de Autismo y ha sido discriminado en el ámbito educativo
por su condición. La información que encuentra en internet ha
sido su única guía para poder ayudar a salir adelante a su niño,
para tratar que él no se aísle y pueda adaptarse a la sociedad.
Según Pilar Merizalde, subsecretaria Técnica de
Discapacidades, en el Ecuador, a escala nacional, existirían
140.000 personas afectadas con el Trastorno del Espectro
Autista (TEA), enfermedad que se presenta desde el nacimiento
y evidencia trastornos antes de los tres años de edad, que
pueden ser de leves hasta muy graves.
En tanto, investigadores españoles hallaron el mecanismo
que explica las conexiones neuronales durante la fase
embrionaria. El trabajo se llevó a cabo en el Instituto de
Neurociencias de Alicante (zona este) y en él también
participaron la Universidad Española de Lérida y el Max-Planck
Institute for Neurobiology, de Múnich. Según un comunicado
del Neurociencias, el estudio fue publicado en la revista
“Current Biology”.
El trabajo devela el mecanismo molecular que ocurre en el
interior de la prolongación de las neuronas en crecimiento
durante la fase del embrión, lo que permite respuestas rápidas a
factores repulsivos y atractivos. El desarrollo inadecuado de esta
conexión podría estar implicado en algunas enfermedades
neurológicas como el autismo o la epilepsia. Por lo tanto,
entender el desarrollo temprano de la proyección talamocortical
constituye un desafío fundamental para la neurociencia, según la
investigadora del Neurociencias, Guillermina López Bendito.
Primer Encuentro Mundial de Educación Inclusiva

He participado en el Primer Encuentro Mundial de Edu-
cación Inclusiva que tuvo lugar en el centro de convenciones
Eugenio Espejo, en la ciudad de Quito, del 4 al 6 de junio del
236
2014. Varios especialistas en la materia, ecuatorianos y extranje-

ros, nos hicieron reflexionar sobre qué es la inclusión y sobre
cómo lograr una inclusión educativa idónea. El secretario de
educación del distrito metropolitano de Quito, nos hizo tomar
consciencia que en el caso de la deserción escolar, principalmen-
te, no se puede culpar al alumno, pues siempre hay un adulto
detrás que le impide ir a la escuela. Nos preguntó por qué no
adecuar el currículo, haciéndolo menos extenso pero más pro-
fundo. Añadió también que el excluir niños tiene, posteriormen-
te, un gran costo para la sociedad. Victor Hugo decía: “Abrir
una escuela es cerrar una cárcel” (nota del autor). Nos contó
que se hizo bastante en el país últimamente pero que, hay toda-
vía en el Ecuador, entre las edades de 5 -17 años, más de
400.000 niños/adolescentes que no acuden a la escuela, debido
a la discriminación y a problemas socio-económicos. Terminó
diciendo que mejor es “distribuir” a todos los niños con NNE
en todas en las escuelas y no solamente en unas pocas.
La intervención de Belén Camacho también fue muy in-
teresante. Fue ganadora de un premio del Banco Interamericano
de Desarrollo (BID) y de la Fundación ALAS en los Estados-
Unidos como mejor profesora, por haber contribuido al bienes-
tar de la niñez de su país de origen, el Ecuador. Explicó que es
muy importante tomar en cuenta el aspecto sensorial de los ni-
ños. Si un niño es hipo o híper sensible puede, en diferentes
grados, tener problemas de atención, de comunicación, de sim-
bolización, de asociaciones y de abstracciones. Nosotros, los
adultos, “sabemos” más o menos como funcionamos cuando
estamos estresados. Comemos chicles, la punta del lápiz, cruza-
mos las piernas, vamos al baño; los niños, en cambio, tienen
dificultades para encontrar respuestas a esta situación, sobre
todo en la escuela donde se les requiere quedarse quietos. En-
tonces, si tenemos alumnos estresados en el aula, tendremos
problemas de aprendizaje. En Alemania algunas escuelas tienen
“a la mano” columpios, bicicletas, etc. para que los niños pue-
dan, en un momento dado y según sus necesidades, disponer de
un rato para liberarse del estrés. Sin embargo, lo que más me
marcó fue cuando dijo: “No se critican a las familias, se las
acompañan”. Da mucho que reflexionar…
237
Por su parte, Catalina Andújar, empezó su conferencia di-

ciéndonos que, al contrario de la escuela que niega la diversidad
y que segrega, la sociedad es cambiante, diversa, incierta. Enton-
ces, ¿cómo puede funcionar así la escuela? La conferencista que
culminó este seminario fue Cecilia Simón, de la Universidad
Autónoma de Madrid, quien dijo que la educación inclusiva no
es dar caridad, es un derecho, una necesidad. La idea es que
todos los actores van de la mano para seleccionar lo que parece
bien para el estudiante, construyéndole un currículo a su medi-
da. Citó a Zamudio en su conferencia: “Atrévete a equivocar-
te… si es por la innovación”.
En este evento participaron más de 350 profesionales de
la educación… El hecho de organizar tales eventos demuestra
que sí hay una voluntad política y educativa de buscar estrategias
y tener pistas o soluciones afín de lograr incluir de la forma más
adecuada a los niños con necesidades especiales.
2. Necesidades de Nicolas según su edad emocional
Las personas no son comparables. Mi hijo ya cumplió

nueve años de edad cronológica. Muchos concuerdan en decir
que Nicolas tiene un bajo nivel escolar, en comparación con
otros niños, pero, ¿de qué nivel hablamos?, ¿en relación a qué o
a quién? Tenemos que tomar en cuenta fundamentalmente, sus
padres y su profesora, su desarrollo desarmónico. Como me
aclaró en varias ocasiones el Ir. Groot: Nicolas es un muchacho
de nueve años de edad física que tiene una edad emocional de
un niño de aproximadamente, cuatro-cinco años. Es verdad que
todavía no conoce las reglas del compartir, de esperar su turno
para hacer una actividad, etc. Es solamente a través de la
educación que eso se puede dar. Norbert nos mencionó
también que no hay que empujar las cosas, pero no forzarlas
tampoco, porque si hay resistencia, mucha resistencia, significa
que el niño no está todavía listo para este paso, tenemos que ver
qué hace con más o menos facilidad.
Con Nicolas pude constatar que suele sentarse en mis
piernas, lo que nunca hacía antes, lo que podría corresponder a
la actitud de un niño de tres años de edad. Norbert me recalcaba
238
que, como para el caso de un niño no afectado, “convencional”,

es muy importante que el niño pueda cumplir su etapa de
desarrollo, sin importar la edad, para que pueda, posteriormente,
acceder a la siguiente.
¿Pero, entonces, qué necesita un niño de cuatro años de
edad? Según Blanca Alarcón, Especialista en desarrollo infantil:
“es necesario tener en consideración el desarrollo emocional y físico
del niño. A esa edad, ellos pueden correr, trepar, disfrutar de la música,
del baile y del canto. Social y emocionalmente, tienen muchos amigos y
pueden volverse “mandones”, algo “tiranos”. También tienen conflictos
entre ellos. Empiezan a desarrollar un sentido del humor. Les gusta
divertirse con el lenguaje, como con rimas, y hablan mucho sobre historias
fantásticas. A esa edad, los niños también empiezan a desarrollar
amistades a través de un número de actividades sociales. Como adultos,
tenemos que asegurarnos de brindarles juegos y nuevas experiencias a
nuestros hijos, por ejemplo, exponerlos a libros o que nos ayuden con
actividades cotidianas como ir al supermercado. Tenemos que recordar la
necesidad de ajustar dichas actividades basándonos en los intereses del
niño. El juego dramático es muy importante para el desarrollo de los niños
de cuatro años.
Los niños pueden aprender destrezas sociales valiosas como la
negociación, la interacción usando el lenguaje y el cómo expresar sus
emociones. A través del juego dramático ellos también aprenden destrezas
que les acercan a la resolución de problemas” (Blanca Alarcón, n.d.).
Otro comentario, de Andrea Carolina Vera Ruiz, 2009,
nos aclara que:
“a través del juego dramático podemos detectar los sentimientos e
inquietudes de los niños, pueden aprender a dramatizar, imaginar y sobre
todo caracterizar diferentes roles cotidianos de la vida diaria de cada uno
de ellos”.
Si hago una lectura de estos comentarios relacionándolos
con mi hijo podría decir que hay muchos elementos paralelos
con su accionar. Nicolas es en efecto “mandón”, muy
conflictivo, ya desarrolló su sentido del humor, cuenta historias
extraordinarias y le encanta hacer juegos dramatizados, como el
del “lobo”.
Autonomía e independencia de Nicolas

− Alimentación: ingiere sus alimentos, solo, pero bajo
mucha insistencia nuestra (se demora enormemente).
239
− Vestir: se viste con ayuda o solo. Se puede poner los

zapatos solo, pero no los cordones.
− Aseo: es autónomo en el bañarse y en la realización de
sus necesidades biológicas (excreta, orina, etc.).
− Dormir: generalmente duerme solo y a veces junto a su
abuela.
− Otros actos de la vida diaria: puede ser muy
independiente, por ejemplo cuando hace sus preparados en la
cocina, cuando utiliza herramientas (taladro, martillo…) o hace
sus conexiones. En cambio, en otras situaciones, es totalmente
dependiente; imposible es, por ejemplo, el enviarle a comprar
algo en la tienda de abastos, distante de diez metros, ubicada en
la misma vereda de nuestro domicilio. Nicolas tendría la
capacidad de pedir y pagar por el producto pero no tiene
ninguna consciencia de los peligros de la calle, por lo que
siempre tenemos que llevarle asido de la mano.
− Esta falta de autonomía se podría “explicar” de dos
“maneras”: la primera por el desconocimiento relativo de sus
padres hacia su estado y, luego, a las dificultades que supone
asumirlo; y, la segunda, por el desarrollo desarmónico que debe
soportar Nicolas, enfoque planteado por la Dra. Martine Delfos,
que lo “aprendí” el 21 noviembre de 2011, durante un
encuentro realizado en la ciudad de Quito.
3. Trayectoria escolar y situación actual
Nicolas fue seguido por una psicóloga educativa desde sus

3 años y medio de edad, durante un año. La psicóloga, siempre
se manifestó bastante “asustada” por el retraso de nuestro hijo.
Con su contacto, se pudieron ver algunos avances en Nicolas,
pero no relevantes. A sus 4 años y medio ingresó en un jardín
de infantes, ahí se pudo observar que tenía inmensas dificultades
para relacionarse con sus pares. Luego, ingresó en la escuela
“A”, donde permaneció durante dos años. El primer año fue
muy bien aprovechado, porque su profesor logró subir la
autoestima de Nicolas, pues venia de año escolar difícil para él.
240
El año siguiente no fue bueno: la totalidad de sus

compañeros salieron sabiendo leer y escribir mientras que para
él le fue imposible, lo que le generó muchas frustraciones. El
último cambio de escuela lo sacó adelante, se despertó mucho y
está en el buen camino para el aprendizaje de la lectoescritura.
En estos cuatro últimos años recibió cinco terapias con
una psicóloga, cuatro con un psiquiatra y un gran número de
visitas a diferentes médicos. Además, fue al programa de
Estimulación Temprana, montó varias veces a caballo, siendo el
método Tomatis® el último.
Principio de abril de 2014. Poco después de la visita de la

Dra. O., psico-educadora de Nicolas en a la escuela “D”, to-
mamos la decisión, junto con la psico-educativa, de retirar a
Nicolas de la escuela. Desde esta fecha, y en adelante, será ella la
que se encargará de seguir el proceso educativo de Nicolas.
¿Qué sucedió? Volvamos un poco hacia atrás en el tiempo. Muy
asustados, mi esposa y yo pedimos una cita con la profesora de
Nicolas para hablarle sobre las muy bajas calificaciones que atri-
buía a Nicolas. Yo le expliqué que con los niños con necesida-
des especiales se adapta el currículo y se ponen las calificacio-
nes en función de los adelantos y esfuerzos del niño. Me res-
pondió que ella no regalaba notas. Bueno. Con esta falta eviden-
te de voluntad por parte de la maestra, me vi obligado a tomar
medidas. Decidí acudir al Ministerio de Educación para solicitar
la emisión de una misiva oficial que contuviese el reglamento
escolar específico para los niños especiales. Me comunicaron
que no serviría de mucho el enviar dicha misiva y que, más bien,
iban a ver qué disposiciones podían a tomar. Poco después fui-
mos convocados por la directora del colegio, que nos pidió fir-
mar un documento en el cual se estipulaba que debíamos com-
prometernos a someter a nuestro hijo a una evaluación psico-
educativa, en un plazo de dos semanas. Algunos días después,
llamé a mi amiga que labora en el Ministerio de Educación con
el fin de saber si habían hecho algo al respeto. Me respondió,
sorprendida: ¿“No te han dicho? ¡Fueron al colegio hace un
mes!” Me imaginé que era por esa razón que nos pidieron dicha
evaluación psico-educativa. Luego, el cariz del asunto fue de
241
peor en peor, hasta culminar con la visita de mi esposa y la Dra.

“O” (educadora, orientadora, psicóloga), en la cual la directora y
la profesora criticaron mucho nuestro modo de actuar, a saber,
el hecho que nos habíamos quejado ante el Ministerio de Edu-
cación y que no iban a darnos, en absoluto, el pase de año para
el cuarto grado de educación básica a favor de Nicolas porque
ese hecho “perjudicaría” a su colegio (sabían que íbamos a reti-
rar a Nicolas al final del año escolar). Según mi opinión, lo que
perjudica mucho más a un colegio es cuando un padre o madre
de familia retira su hijo(a) de él.
No sirvió de mucho la intervención del Sr. Ir. Groot, que
se desplazó hasta la escuela “D” con el propósito de brindar
asesoría, proveer consejo a la profesora de Nicolas y a otras
profesoras. Según me contó Norbert, la profesora adoptó una
actitud poco favorable y más bien hostil, contradiciéndolo a
cada rato. Lo que tuvo como consecuencias que elevasen el
tono de voz, cada uno quedándose en su propia posición.
Para concluir, puedo decir que la profesora de Nicolas no
logró hacerse querer por Nicolas, no logró llegar a él, lo que
para mí constituye un elemento básico, lo más importante para
que un niño tenga toda la confianza para aprender de la mejor
de las formas. No es sorprendente que cada mañana Nicolas
nos repita, “no quiero ir a la escuela”, no lo decía sólo por el
gusto de decirlo.
Pudimos ver, desde que lo retiramos de la escuela, un gran
cambio en Nicolas. Está mucho más relajado, tranquilo y con la
psico-educadora logró bastantes progresos. Ella sabe cómo lle-
gar a él y tiene bastante paciencia, esto es todo. Las tardes, Ni-
colas está tomando clases de natación y de esta manera tener
contacto con otros niños. Sabemos que es una solución transi-
toria y que tendremos que buscar otras soluciones… Irnos a
Suiza, podría ser una solución.
"Desde el jardín de infantes que frecuentabas, la presión era

muy fuerte. Un niño que habla temprano, en la mirada de la gente y
de las instituciones, es inteligente. Un niño que se calla, indispone. La
fuerza del silencio impresiona. Nadie, hasta el presente, tuvo un real
deseo de entrar en tu silencio. Quieren que tú hables, que tú repitas
sus tonterías. Tu mutismo les molesta pero, más todavía, tu
242
obstinación en retenerte de hablar. Te aíslan en el fondo del aula, es

su método”.
(Françoise Lefèvre, 2001, p. 70).
4. Competencias básicas de Nicolas según su

Maestra (febrero 2013)
Competencia en lenguaje, lectura y escritura

− Reconoce el abecedario y sus fonemas respectivos.
− Reconoce sílabas.
− Lee y escribe palabras.
− Toma dictados.
− Vocaliza.
Competencia curricular en las matemáticas
− Reconoce números y numerales hasta el 10.
− Nociones de suma y resta.
− Reconoce el número anterior y posterior.
− Reconoce el número “mayor que”, “menor que” y el
“igual”.
− Representación gráfica de conjuntos.
− Manejo de semirrecta numérica.
Desarrollo sensorio motor
− Discrimina visualmente (colores, formas, tamaños).
− Discrimina auditivamente los ruidos y voces.
− Discrimina táctilmente (texturas, dureza).
− Discrimina olores (agradables y desagradables).
− Discrimina sabores (dulce, agrio…).
− Adopta distintas posturas.
− No mantiene el equilibrio.
− No coordina la relación “viso manual”.
− No discrimina la lateralidad.
Autonomía personal
− No tiene adquiridos los hábitos elementales: higiene
corporal, salud y cuidado de sí mismo, seguridad
personal, alimentación.
243
Adaptación escolar
− No saluda al llegar a clase.
− No cuelga su abrigo ni ubica bien sus cosas, hay que
señalarle.
− Al llegar a clase se queda sin saber qué hacer.
− No participa activamente en las tareas escolares.
− No cuida los materiales de la clase.
− Respeta las cosas de sus compañeros sin romperlas.
− Llama la atención constantemente.
− Juega con sus compañeros en el recreo.
− No se despide al salir de clase.
Desarrollo del esquema corporal
− Identifica su esquema corporal.
− Discrimina senso-percepciones.
− No realiza movimientos y desplazamientos controlados.
− A veces organiza y estructura el espacio y el tiempo.
− No desarrolla habilidades manipulativas: disociaciones
digitales, presión correcta del lápiz y del papel.
− Prensión de utensilios.
Desarrollo Afectivo
− No posee una imagen muy positiva de sí mismo:
controla los sentimientos pero falta seguridad en sí
mismo y en toma de decisiones, lo cual lo hace
intolerante a las frustraciones.
Desarrollo de la personalidad
− Pasivo, desobediente, pacífico, rebelde, atrevido,
afectivo.
Desarrollo de habilidades sociales
− Se comunica y se relaciona poco con los compañeros del
grado.
− Participa poco en las actividades de juego, recogida de
materiales.
− Acepta normas.
− Se le dificulta expresar lo que necesita.
− Tiene conductas obsesivas.
244
5. Necesidades educativas especiales (enero-febrero

2013)
5.1 Relacionadas con su competencia curricular

5.1.1 Área de Matemáticas
− Requiere afianzar las relaciones lógico-matemáticas:
clasificación, seriación, noción de con-seriación de
cantidades para consolidar las operaciones básicas.
v Recursos materiales didácticos:
o Trabajar con material concreto para afianzar
las relaciones lógico-matemáticas.
o Los conocimientos matemáticos deben estar
ligados a aprendizajes funcionales y
transferidos a las actividades cotidianas.
Ejemplo: contar los botones de la camisa.
5.1.2 Área de lenguaje y comunicación

− Requiere trabajar y afianzar la lectoescritura.
− Necesita mejorar su nivel de comprensión oral.
− Necesita desarrollar el trazo adecuado de la grafía para ir
favoreciendo el acceso al lenguaje escrito.
v Recursos materiales didácticos
o Inventario temáticos (libro de vocabulario)
para describir las nociones básicas de todos
los elementos que hay en el hogar, la escuela
y la comunidad.
o Transversalizar todos las nociones básicas
de: color, forma, tamaño, cantidad, etc. (área
senso-perceptivas) en los inventarios
temáticos, lo que incluye normas de
comportamiento.
o Rotulación de todos los elementos de los
ambientes donde se desarrolla.
o Uso de pictogramas para leer y escribir notas
simples, expresando sus emociones, deseos,
necesidades, contar sueños, cuentos,
desarrollar historietas, experiencias como
245
viajes, paseos, reuniones sociales, juegos,

invitaciones, etc.
o Manejo de calendarios con pictograma, es
como una agenda donde tiene que ubicar las
rutinas que va a realizar durante el día en la
casa y en la escuela. Puede ser una cartulina
o papelote grande.
o Actividades de anticipación: conjuntamente
con Nicolás, los padres y familiares que están
en contacto diariamente, la maestra, deben
planificar y confeccionar la agenda para la
semana que viene.
o Los pictogramas tienen que ser con fotos
reales.
5.2 Relacionadas con la comunicación y lenguaje

4.2.1. Requiere desarrollar la capacidad de
comunicación: tener intención comunicativa,
comprender el lenguaje oral y expresarse, recurriendo a
las ayudas necesarias para facilitar la comunicación.
v Recursos materiales didácticos
o Inventarios temáticos para aumentar el
vocabulario con fotos reales, escritos los
nombres de los objetos
o Inventarios temáticos:
o Ambientes y lugares donde él,
cotidianamente, se desenvuelve: dormitorio,
baño, cocina, comedor, patio, sala, sala de
música, otros.
v Ambientes de la escuela que le gustan
o El patio
o La clase
o La clase de música
5.3 Relacionadas con las habilidades sociales

− Desarrollar y fomentar aspectos relacionados con el área
social, acercamiento a los otros, establecimiento de re-
laciones.
246
− Trabajar específicamente el desarrollo socio-afectivo, la

acción y la atención conjunta, las emociones, la concien-
cia, la imitación, los juegos circulares y las conductas so-
ciales básicas.
− Conocer y adoptar normas básicas de comportamiento
en distintos contextos.
5.3.1 Actividades y recursos didácticos
o Desarrollar normas de cortesía en la casa, escue-
la, comunidad: saludar, despedirse en todos los
momentos del día (mañana, tarde y noche).
Transversalizar en el área de Identidad y auto-
nomía.
o Responder y hacer preguntas simples cotidianas
de convivencia: cómo te llamas, dónde vives,
dónde naciste, etc. (entre pares, en la casa y en la
escuela). Se transversaliza con comprensión y
expresión oral y escrita.
o Propiciar actividades de juegos, dramatizaciones,
donde Nicolas tenga contacto y pueda expresar
sus emociones afectivas. Ejemplo: tomarse de la
mano, abrazarse, juntarse en pares, en grupos,
diferentes posiciones, actividades psicomotoras,
en el piso, en el patio, en una colchoneta y ron-
das infantiles con música. Iguales actividades en
la casa.
5.4 Relacionadas con su autonomía e independencia
− Requiere seguir desarrollando habilidades sociales relati-
vas a su autonomía, en todos los ámbitos de desarrollo
integral de la personalidad: alimentación, vestido, aseo,
etc.
− Trabajar algunos aspectos relacionados con la motrici-
dad: estereotipias motoras, lateralidad y coordinación
óculo-manual.
− Requiere conocer el inventario pertinente.
247
5.4.1. Actividades y recursos didácticos

− Realizar actividades de la vida diaria: aseo, vestido y
alimentación, acordes a su edad de desarrollo evolu-
tivo.
− Alimentación
o Comer solo, para distinguir qué es y no es
comestible, usar la cuchara en los alimentos
que son líquidos, beber de un vaso, extraer
un alimento de la refrigeradora,
confeccionarse un sánduche, prepararse
alimentos sencillos fríos.
o Cortar queso, mortadela, pan, untar
mantequilla en un pan, etc., solo y sin ayuda
utilizar los utensilios de cocina con
supervisión. Transversalizar aprendizajes
académicos como comprar, usar la moneda,
hacer una lista de compras sencillas o
ingredientes (comunidad), con apoyo y
supervisión.
o Respetar horarios de comida y también
manifestar una necesidad, un gusto o placer.
− Aseo
o Conocer el inventario pertinente.
o Lavarse las manos antes y después de ir al
baño.
o Manejar la secuencia de lavado de manos,
por ejemplo: abrir y cerrar la llave de
provisión del agua, usar el jabón
adecuadamente y secarse las manos.
o Lavarse los dientes después de sus comidas.
o Bañarse, con ayuda y supervisión, todo su
cuerpo o por partes para reafirmar su
esquema corporal.
o Usar el retrete y limpiarse con y sin ayuda.
Accionar el sistema de eliminación de las
excretas.
248
o Para orinar, alzar previamente la tapa del

servicio, eliminar el agua receptora de la
orina.
o Mirarse al espejo y peinarse, con apoyo y sin
apoyo.
o Limpiarse la nariz cuando lo necesite.
− Vestido
o Conocer el inventario pertinente y sus
lugares de ubicación (armario).
o Sacarse y ponerse ropa, zapatos, medias, en
secuencia, con y sin ayuda.
o Sacarse el pijama y ponerse la ropa en la
mañana; en la noche sacarse su ropa del día y
ponerse la pijama, hacer rutinas.
o Reconocer la ropa destinada para un día frío
o caluroso.
o Reconocer ropa según la ocasión, como para
ir a la piscina o una fiesta.
6. Con respeto a los elementos de acceso y al

curriculo enseñanza
- Profesionales que apoyan a Nicolas.

- Organizar el horario escolar para que Nicolas participe
de todas las actividades escolares y acuda a Terapias.
7. Medidas del plan de apoyo
Nicolas necesita un Documento Individual de Adaptación

Curricular.
6.1 Líneas básicas de la adaptación curricular
Participación del currículo oficial de su grado en
todas las áreas curriculares. Tendrá una adaptación
curricular individualizada significativa en las áreas de
Lengua y Literatura, que corresponde al segundo de
básica, en Matemáticas y Desarrollo Personal y Social
de acuerdo a su competencia curricular que
corresponde al Primero de Básica.
249
Para el desarrollo de las diferentes unidades

didácticas, en las áreas de Matemáticas, Lengua y
Desarrollo Personal y Social, se tendrán en cuenta que
sus actividades deberán ser adaptadas o específicas
según las características de la actividad, procurando el
empleo de materiales didácticos específicos para él y
adecuando las ayudas y la duración de las mismas.
En el resto de las áreas seguirá el currículo general
con el apoyo de su maestra y la adecuación de las
actividades en las que encuentre dificultad. Tendrá el
apoyo de sus padres.
8. Programa familiar
− Terapia Familiar para apoyo emocional.

− Apoyar a la maestra en la confección de los inventarios
temáticos, pictogramas, calendarios tomando fotos y
armando los libros.
− Elaborar la agenda para la semana conjuntamente con la
maestra y la participación activa de Nicolas.
− Elaborar conjuntamente con la maestra el inventario
temático.
− Rotular todos los elementos de la casa.
− Establecer rutinas para las normas de comportamiento
utilizando los inventarios temáticos.
− Establecer rutinas para las actividades de alimentación,
aseo y vestido, utilizando los inventarios temáticos.
9. Planificación curricular
9.1 Objetivos generales de la planificación curricular

− Desarrollar actitudes de escucha activa, así como de par-
ticipación en situaciones de intercambio oral adecuando
sus producciones a los diferentes contextos y propósi-
tos comunicativos.
− Adquirir habilidades sociales que permitan a Nicolas in-
corporarse de manera activa y eficaz a los intercambios
250
entre iguales, así como con los adultos con los que se re-
laciona.
− Desarrollar su autonomía mediante el reconocimiento
de su identidad y el desempeño en las actividades coti-
dianas y colectivas para fomentar la seguridad, confianza
en sí mimo, el respeto, la integración y la socialización
de sus compañeros.
− Expresar y comunicar ideas, sentimientos y vivencias a
los demás, de manera comprensible.
− Disfrutar de la lectura de imágenes, pictogramas, los re-
latos contados, el arte y la música, demostrando interés y
participando en las actividades diarias para el desarrollo
de su creatividad.
− Ser capaz de crear y expresar su entorno a través del
lenguaje artístico que le permita imaginar, inventar y
plasmar desde sus sentimientos.
− Expresar movimientos con lenguaje corporal añadiendo
equilibrio, dirección, velocidad y control para lograr su
coordinación motriz.
− Desarrollar la capacidad de representar de forma perso-
nal y creativa distintos aspectos de la realidad vivida o
imaginada y de expresarlo, a través de las posibilidades
simbólicas del juego.
− Desarrollar las habilidades de lectura y escritura para
contribuir a la mejora comunicativa.
− Participar y conocer alguna de las manifestaciones cultu-
rales y artísticas de su entorno y desarrollar una actividad
de interés y aprecio hacia la cultura ecuatoriana.
10. Actividades extracurriculares en la casa
10.1 Actividades manuales con contenido académico

a. En una tabla triplex, cortada en diferentes tamaños,
hacer dibujos que pueden ser de: letras, silabas, palabras,
oraciones sencillas, pero el contorno de las letras puestos
en puntos a cierta distancia. Con el taladro Nicolas
puede hacer los agujeros para que queden resaltados los
251
dibujos. Eso se puede hacer con cualquier dibujo, con

los números, con relatos de historietas, etc. Luego
podría “pegar” su trabajo en una plancha de madera con
la ayuda de un martillo y clavos.
b. Cocinar, con apoyo y sin apoyo, platos especiales:
− Hacer la lista de ingredientes.
− Ir a comprar usando el dinero que necesita.
− Preparar el plato usando los utensilios de la cocina,
especialmente licuadora y batidora.
− Servir (se aprovecha normas de higiene, de compor-
tamiento).
− Lavar lo que usa.
c. Ingresar a un curso de natación.
d. Continuar el programa TOMATIS®.
e. Hacer una orquesta musical con el grupo familiar.
10.2 Para que se motive a leer

Durante las escuchas Tomatis®, afín de motivar a
Nicolas, le compro siempre un pequeño regalo, “una máquina,”
en la mitad del programa y en el final de éste. Para la compra, él
debe saber leer el precio, por lo tanto, conocer los números,
porque ya sabe que no le compraré algo demasiado costoso,
entonces:
− Ir a algunos almacenes para que Nicolas descifre los precios
de los diferentes aparatos.
− Debe, además, poder leer los instructivos para saber cómo
funciona el aparato y conocer sus características, entonces,
una vez el aparato llegado a casa, tomar el tiempo para que
Nicolas lea el manual de utilización.
11. Evaluación de la planificación curricular
Durante el año lectivo se realizará una evaluación del

funcionamiento del programa con la finalidad de mantener los
aspectos que han marchado correctamente y establecer los
cambios pertinentes en aquellos otros no evaluados
positivamente.
252
Básicamente se trata de un ejercicio de análisis y reflexión

sobre la propia práctica y lo que se ha planificado. Se harán las
siguientes preguntas:
− ¿Fue adecuada la programación para el logro de los objeti-
vos propuestos?
− ¿Se ajustó a las necesidades y características de Nicolas?
− Las actividades “compartidas” con grupos ordinarios, ¿qué
logros y qué dificultades plantearon a Nicolas y a la profeso-
ra?
− ¿Los recursos y la organización del apoyo especializado fue-
ron los adecuados para desarrollar esta programación?
− ¿Cuáles fueron las dificultades más destacadas que se plan-
tearon?, ¿qué soluciones o alternativas se adoptaron?
− ¿Tuvo la familia un canal fluido y concreto para trasvasar
información?
Esta evaluación servirá para el replanteamiento de la

Planificación curricular dependiendo de los logros obtenidos
por Nicolas.
12. ¿Decirle o no decirle?
En un momento dado, se presentará la situación en la cual

Nicolas se preguntará sobre su “condición”.
Erik, el hijo de Anabel Cornago, le preguntó a su mamá el
por qué, (http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/) a
veces se sentía “raro en su
cabeza”.
Su madre empezó a
manifestarle lo bueno que era en
matemáticas, que Albert Einstein
también era muy bueno en
matemáticas y que tenía un
autismo y, partiendo de este
planteamiento, le explicó lo que
tenía. El proceso de transición del
Imagen 17: “casilleros” del cerebro jardín de infantes a la

253
escuela fue un éxito, puesto que lo habían preparado bien. La

madre se reunió con todos los padres de sus futuros
compañeros para informarles y explicarles lo que era el autismo
y qué características tenía su hijo. Luego se hizo presente en la
escuela de su hijo. Ahí empezó a preguntar: ¿quién tiene los ojos
cafés?, ¿quién tiene los cabellos rubios?, etc., para lograr que los
alumnos lleguen a la conclusión de que todos somos
diferentes… Luego, con un material ilustrativo, explicó que el
cerebro está constituido por diferentes casilleros, como por
ejemplo, uno para las emociones, los conocimientos, las ideas,
etc.… y que en el caso de las personas con autismo estos
casilleros se encuentran, a veces, entremezclados, lo que puede
provocar, en ciertas situaciones, crisis, rabietas, etc., en las
personas.
Le pregunté también al Dr. Ouellette (http://antoine-
ouellette.blogspot.com), si le parecía bien hacer “tomar
concienca” a Nicolas que era diferente y/o que tenía un
autismo. Me respondió lo siguiente:
Pienso que la primera iniciativa debe ser dejada en ma-
nos del niño. Todos los niños terminan por plantearse pre-
guntas sobre la vida, por lo que creo que seguramente Nicolas
las tendrá, en lo que lo concierne. Evidentemente, si un niño
siente dificultades, por ejemplo, en el relacionamiento social
en la escuela, pero sin plantearse a sí mismo preguntas sobre
él, entonces pienso que sería conveniente ponerle al tanto so-
bre su situación. He conocido niños autistas que se desempe-
ñaban bien en la escuela, y que no se planteaban preguntas
sobre sí mismos. Sus padres les explicaron su diferencia, pero
esto no les interesó en lo más mínimo. Les entró la explica-
ción por un oído y les salió por el otro, ¡casi inmediatamente!
Por lo tanto, queda a vuestra discreción, pues conocéis
bastante bien a Nicolas, el juzgar cuando sea el momento
adecuado para hablarle del tema. Lo único en lo que debo re-
comendar es en que no se le debe presentar el asunto como si
se tratase de una enfermedad o de una minusvalía, puesto que
a medio tiempo nada puede certificar que Nicolas se sienta
incomodado por el hecho de ser autista.
No sé cómo, en general, se encuentra Nicolas, pero os
transmito lo que una renombrada especialista me confió, sin
necesidad de identificarla nominalmente, que: “Los niños au-
254
tistas se desarrollan. Con o sin apoyo de servicios que les sean

destinados, un niño tiene grandes posibilidades de alcanzar un
nivel similar”. Entonces, le pregunté sobre el para qué servían
todos esos servicios. Me contestó: “¡A dar confianza o segu-
ridad a los padres!”.
Por su parte, el Ir. Groot opina, al respeto, de la manera

siguiente:
Automáticamente el niño con autismo o con otra
discapacidad sabe que es diferente. En el caso de Nicolas,
cuantas veces él habrá oído la palabra “Autismo o Asperger”, y
con las numerosas visitas al médico, psicólogo, siquiatra, etc.,
seguramente se habrá preguntado o se preguntará: ¿qué tengo?,
¿qué me pasa? El Ir. Groot subrayó que lo importante no era el
hablar sobre que el niño es diferente, sino, el hacerle descubrir
el ¿quién soy? El síndrome de Asperger es solamente un
aspecto, una característica del niño, no es todo su ser. Continuó
diciéndome que mejor es decir las cosas al niño, a que sea el
niño que las imagine.
En mar calmado todos somos

capitanes.
John Ray
255
256
GLOSARIO
Ansiedad: 1.Estado de agitación, inquietud o zozobra del

ánimo. 2. Med. Angustia que suele acompañar a muchas enfer-
medades, en particular a ciertas neurosis, y que no permite so-
siego a los enfermos (Real Academia Española, 2012).
Aprendizaje (lectoescritura): es el proceso a través del
cual se adquieren las destrezas de aprender, por ejemplo a leer y
a escribir, como resultado del estudio, del razonamiento y de la
observación (Wikipedia, 2012).
Atetosis: La atetosis, del griego athetos («sin norma fija»)
es un síntoma que se da en un 25% de los casos de parálisis
cerebral. Son lesiones en el sistema extrapiramidal que se mani-
fiesta en movimientos lentos, involuntarios, incontrolados y sin
objeto. Al tener los músculos de la boca afectados, los atestósi-
cos presentan trastornos del lenguaje, pero son buenos forma-
dores de conceptos y su inteligencia no se ve tan afectada como
en otros subtipos de parálisis cerebral, como la rigidez o la es-
pasticidad (Wikipedia, 2012).
Asperger: el síndrome de Asperger o trastorno de
Asperger es un conjunto de condiciones mentales y
conductuales que forman parte del espectro de los trastornos
autísticos. Se inscribe o enmarca dentro de los trastornos
generalizados del desarrollo. El sujeto afectado muestra
dificultades en la interacción social y en la comunicación, de
severidad variable, así como actividades e intereses en áreas que
suelen ser muy restringidas y en muchos casos estereotípicas
(Wikipedia, 2012).
Autismo: (Psiquiatría/Psicol.) Trastorno en el desarrollo
del cerebro que comienza en los niños antes de los tres años de
edad y ocasiona alteración cualitativa de la interacción social, de
la comunicación y patrones de comportamiento, intereses y
actividades restringidos, repetitivos y estereotipados (Eusal,
2013).
Educación especial: la educación especial o educación
diferencial es aquella destinada a alumnos con necesidades
educativas especiales, debidas a superdotación intelectual o bien
257
GLOSARIO
a discapacidades psíquicas, físicas o sensoriales. La educación

especial, en sentido amplio, comprende todas aquellas
actuaciones encaminadas a compensar dichas necesidades, ya
sea en centros ordinarios o específicos (Wikipedia, 2012).
Método Tomatis®: el métodoTomatis® es una metodo-
logía de estimulación auditiva creada en los años '50 por el Dr.
Alfred Tomatis. Está diseñada para maximizar los beneficios de
escuchar mejor. Este método actúa sobre las tres funciones
primordiales del oído: la audición, el equilibrio y la dinamización
(Wikipedia, 2012).
Obsesiones: proviene del término latín obsessĭo que signi-
fica asedio. Se trata de una perturbación anímica producida por
una idea fija, que con tenaz persistencia asalta la mente. La ob-
sesión tiene múltiples facetas de expresión. Este pensamiento,
sentimiento o tendencia aparece en desacuerdo con el pensa-
miento consciente de la persona, pero persiste más allá de los
esfuerzos por librarse de él (Wikipedia, 2012).
TDAH: (Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad) es un trastorno en el que intervienen tanto
factores genéticos como ambientales. El TDAH es un trastorno
de conducta que aparece en la infancia, y que se suele empezar a
diagnosticar en torno a los 7 años de edad aunque en algunos
casos este diagnóstico se puede realizar de una manera más
precoz. Se manifiesta como un aumento de la actividad física,
impulsividad y dificultad para mantener la atención en una
actividad durante un periodo de tiempo continuado. Además de
esto hay niños en los que se observan a su vez problemas de
autoestima debidos a los síntomas propios del TDAH y que los
padres no suelen asociar a dicho trastorno. A su vez, el TDAH
se puede asociar con frecuencia a otros problemas, y sus
consecuencias se aprecian en distintos ambientes de la vida del
niño, no solo el escolar, sino que también afecta en gran medida
a las relaciones interpersonales tanto con la familia, como con
otros niños y con sus educadores, siendo estas interrelaciones
clave en el desarrollo del niño (Trastornohiperactividad.com,
2012).
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t%C3%A9r&gs_l=youtube.3.0.33i21.1582.9574.0.11754.32.31.1.
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269
270
ANEXOS
271
ANEXOS
272
Anexo a.-Reunión con el Ir. Groot, mi esposa y yo, en el centro

CAPADD el 28 de enero de 2013 (duración una hora)
En resumen, como padres de Nicolas, expusimos nuestro “temor”
porque la profesora de Nicolas le expuso a mi esposa que, posiblemente,
nuestro hijo, en vista de los adelantos escolares, no podría lograr su
aprobación del tercero de básico y, sobre todo, recalcamos que lo notábamos
bien desanimado, que no quería acudir a la escuela, de nuevo.
En relación al pase de año, Norbert señaló que hay que ver dos
aspectos: la parte académica y la parte social, que es la más importante.
Nicolas, teniendo un desarrollo social de aproximadamente 3 años de edad,
configura la razón que justifica que más bien haga juegos sociales, en los
cuales se aprenden muchas cosas. Lo ideal sería que asista a media jornada en
la escuela, comparta con niños de su edad y, que la otra mitad del tiempo
juege con niños de 4 años de edad, con el objeto de lograr alcanzar el
equilibrio que requiere. Además, una repetición de año puede causar
aburrimiento en el niño, al estar repitiendo las mismas cosas.
Hablando del otro aspecto, lo de la motivación, Norbert señaló que
los niños tienen en ellos un “motor” de aprendizaje, para aprender a caminar,
leer, etc. Es fundamental el no “matar” ese gusto por aprender, pues después
es muy difícil volver a ponerlo en marcha. Se debe, entonces, encontrar
estrategias que permitan mantener la motivación intacta. Nos relató el caso
de un niño de 9 años que acudió a su centro, que había cambiado varias
veces de escuela, y que no quería saber nada de lectura o escritura. En base a
juegos, de confianza, el niño fue derivado a una escuela inclusiva, asociada al
centro CAPADD (Centro de Atención y Peritaje para Autismo y Desórde-
nes del Desarrollo), dirigido por el señor Groot, y está otra vez motivado
para aprender a leer y escribir.
Durante toda la reunión Nicolas se quedó fuera, no quería entrar.
Cuando entraba, era con las orejas tapadas con sus manos. Norbert tenía una
explicación para esa actitud: Nicolas no quiere escuchar lo que decíamos
porque él sabe que hablábamos de él; ningún niño quiere que los papás estén
mal por “culpa” de él, porque sabe que él “causa” problemas a sus padres.
Anexo b.-Reunión con la Dra. Delfos y el Ir. Norbert Groot del

30 de noviembre del 2013 (duración 2 horas)
Durante esta reunión tomé notas de los comentarios más relevantes
de esta excelente profesional, que es la Dra. Delfos; en cada reunión se
aprende muchas cosas novedosas.
Lo primero que nos quiere recordar la Dra. Delfos es que todos los
niños con autismo son diferentes y que, muy importante, todas las personas
quieren conectarse con las demás personas. El problema es que si tienes una
actitud diferente, te miran diferente, entonces aparecen el rechazo/dificultad
para relacionarse, pues nosotros nos conectamos con las personas según
nuestras similitudes, no según nuestras diferencias.
273
ANEXOS
Además, añadió que una vez que un diagnóstico está dado, se mira de
manera diferente al sujeto, se ve solamente la enfermedad que se ha
diagnosticado, lo que puede dificultar todavía más la situación de la persona
así identificada.
Después, nos proporcionó los siguientes datos:
− 95 % de las personas somos “iguales”;
− 5 % son diferentes, y entre éstos:
o 1 % tienen diferencias individuales (autismo, parálisis
cerebral, etc.)
o 2-3 % tienen un desarrollo difícil por causa de cómo los
miran los demás = ansiedad
A continuación, voy a exponer otros valiosos comentarios que

nos hizo, en bloque:
Comunicación con un/a niño/niña con autismo:
Ø La comunicación con los niños con autismo, es
fundamental. Hay que plantearles preguntas, pues ellos tienen las
respuestas. Pero hay que hacerlas lo más claramente posible. Aquí
se plantea un gran problema: no hablamos lo suficiente con los
niños con autismo, por lo que ellos se siguen sintiendo muy solos, a
pesar que los cuidemos.
Ø Si un padre, una madre o alguien del entorno del niño
con autismo le contesta a una de sus preguntas con una respuesta
del tipo: “eso no tiene nada que ver con...”, en cualquier situación
que se dé, se va a provocar que se encierre en su pensamiento y
afectará al desarrollo del niño; mejor es decirle, a ver “explícame
eso que te preocupa”, pues le ayudará en su crecimiento. Siempre
hay que darle el tiempo suficiente para que explique lo que quiere
decir. Posteriormentese puede indicarle que las causas no ocurren
por asociación.
Ø Siempre tratar de responder a las preguntas. Si es una
pregunta difícil de responder, decirle: “pienso que tienes una buena
razón para preguntar eso”.
Ø Lograr “abrir” al niño para que pueda abrirse. No sabe, a
veces, como hacerlo y tampoco tiene ideas sobre todas las “cosas”
que lleva a dentro.
Ø Paciencia, escucha y comprensión: a veces les pedimos
hacer algo sin darles las claves para realizarlo. Siempre hay que
preparar a un niño para que afronte una nueva situación, explicando
antes las cosas o asuntos.
Ø Si los niños con autismo evitan el contacto con los ojos
es porque en los ojos hay muchas informaciones que pasan hacia
terceros, entonces, por auto protección no lo hacen.
Ø Cuando queremos entablar un diálogo importante,
difícil, con un niño hay que empezar con preguntas ante las cuales
274
las respuestas generen automáticamente un NO. Estas respuestas

negativas (mínimo dos) van a ayudarnos a abrir el diálogo de
manera positiva. Ej.: ¿pintas cuadros?
Ø En el autismo, el problema de lenguaje viene más del
hecho de la producción de lenguaje atrasado que de un problema
mental.
Ø Como para los niños el acto de hablar les implica mucho
coraje, esta situación dificulta más el habla en las personas con
autismo.
Ø Vocabulario pobre: a menudo el vocabulario es pobre
porque cuando no se habla no se aprenden muchas palabras.
Ø Para solucionar un problema cualquiera, tratar de escribir
y dibujar un cuento con figuras en el cual el niño se identifique
(¿persona, animal?). Ej. “Había una vez un gato…” y, poco a poco,
poner cosas/características al héroe de la historia que
conjuntamente montan, el que a su vez deberá parecerse cada vez
más, y más, al niño, hasta que él se identifique con la figura. Para
acabar el cuento, poner una “solución” al problema planteado.
Sexualidad:
Ø La sexualidad es para todo el mundo. Saber en qué año
esté su desarrollo sexual. Generalmente es inferior a su edad, lo que
complica las cosas pues, en efecto, hay dos edades en el “mismo
cuerpo”, el desarrollo físico (ej. 15 años) y el desarrollo mental (ej. 4
años), sobre todo con, por ejemplo, el uso del internet donde se
puede mirar pornografía = podemos imaginar las consecuencias en
un niño de cuatro años que mira esa temática.
Ø Para consolarse y/o tener sensación agradable el bebé se
chupa el dedo gordo; luego, hacia los tres años se toca el pene
(consolación agradable) y, luego, a los 15 puede tener orgasmos.
Ø A una edad menor es normal descubrir su propio cuerpo
y el de los demás, pero puede convertirse en un problema a los 15
años, por ejemplo. Explicar, ante esta situación al joven lo que está
haciendo y por qué lo está haciendo y así conceptúe la diferencia
entre lo privado y lo público.
Diversos:
Ø Asociaciones: muchas personas hacen asociaciones,
especialmente los niños con autismo: “si……, entonces…..”; tratar
de encontrar cuales son las asociaciones y enseñarle que no
funcionan así las cosas. Para que pueda crecer, evitar que asocien
erróneamente (personas, olores, etc.), lo que es típico en las
personas de alrededor de 4-5 años y mucho más fuerte en los niños
con autistas, cuando crecen. Es importante que rompen estas
asociaciones que no son las “causales de...”. Muchas personas
identificadas como “genios” con autismo asocian para lograr “sacar
o expresar” sus fortalezas.
275
ANEXOS
Ø Retraso mental: a veces el retardo mental no es tan

grande, sino más bien su retardo es causado por su problema social
y actitudinal.
Ø A veces el nivel en clases de Necesidades Especiales es
bajo porque no esperamos que estos niños pueden rendir mucho y
es lo contrario lo que va a suceder. O sea, no avanzan, justamente,
porque el nivel es demasiado bajo.
Ø Desarrollar su propia motivación le ayudará bastante.
Ø Obsesión: muy a menudo presente en las personas con
autismo. Suelen ser obsesivos por culpa del estrés, esta es una
manera de alejarse de los problemas, concentrándose en su
“pasión”.
Ø Posesión: es menos usual en el autismo. Quizá es el fruto
de una mala experiencia, entonces no comparte aquello que
considera de su pertenencia, lo que se traduce en ansiedad. Si tiene
una edad emocional inferior a su edad real, EDUCARLE diciendo
no todo es tuyo, alguien más también puede coger tus cosas.
Ø Muchos niños con autismo se quedan tranquilos, son
amables, para que los padres se sientan felices, pero en su interior
bullen y quieren “patear la situación”, o sea lograr hacer aquello que
desean realizar. Los padres, a veces, encarcelan a sus hijos.
Ø Autismo es sinónimo de inmadurez; las células del
sentido del “tocar toucher” (tacto) también lo son, lo que explica
que no les guste que los toquen, puede aparentar (sensación del
cuerpo) a una reacción ante un deseo de enfrentar a una molesta
comezón. Hay que estimular los sentidos con masajes, cepillados.
En este sentido la ropa nueva o la recién lavada puede resultar
inconfortable y para solucionar este problema es aconsejable poner
la ropa lavada debajo de los cobijas, con el objetivo de que la ropa
no presente esa imagen, esa sensación de nueva…
Ø Apego: muy importante para el niño porque sabe dónde
y a quién dirigirse cuando tiene problemas. Un bebé de 9 meses
también necesita respuestas a sus preguntas y como no las obtiene,
llora. Un niño con autismo de, por ejemplo 5 años pero con un
apego de 9 meses, si no obtiene resultados le provocará ansiedad.
Ø Boolling: las personas que son víctimas de boolling lo
son por las buenas características o disposición que se detecta en la
persona, no por las malas disposiciones, debido a celos. Lo grave es
cuando el niño pregunta: ¿Por qué me hacen esto? Esta pregunta
del ¿por qué?, le puede provocar una baja autoestima.
¿Por qué el boolling? Si una persona agrede a otros, o a sí
mismo, es porque existe un odio hacia sí mismo
276
Anexo c.-Reunión con el Ir. Norbert Groot del 4 de julio del

2014 (duración 1 hora y cuarto)
Fue la última reunión con este especialista en autismo, que tuve con
mi esposa y Nicolas antes de la publicación del libro. He podido comprobar,
una vez más, que es un gran profesional. Habíamos llegado un poco antes al
centro y esperábamos al señor Ir. Groot. Nicolas repetía sin cesar: ¡“No
quiero estar aquí”! Es cuando Norbert entró y oyó a Nicolas. Luego, entra-
mos en la sala de reunión, quedándose Nicolas en la cocina. Ahí dijo, con
voz un poco alta, para que Nicolas lo oyera: “Pienso que si Nicolas no quiere
venir al centro es por una razón. Sin duda, Nicolas piensa que como sus
padres acuden al centro es para hablar de las dificultades que tienen con él.
Pero, sepa, Nicolas, que tus padres creen mucho en ti, aunque sí están preo-
cupados por ti: “los conozco bien ahora”. Fue en este momento que Nico-
las ingresó a la sala donde estábamos. Norbert nos dijo que: Nicolas piensa
que él es el problema, por eso es que se sienta mal. Nos recordó que en caso
de un error que comete una persona, es toda la persona, todo su ser el que se
siente mal. Añadió, también, que un niño con autismo tiene su auto-
consciencia menos madura, lo que significa que necesita más explicaciones,
más acompañamiento. Habló de eso porque él piensa que cuando Nicolas
dice: “no quiero estar aquí, o no quiero venir…”, es porque no está tan segu-
ro del por qué no quiere estar en esta reunión, por ejemplo.
Después conversamos un poco sobre nuestro deseo de viajar por un
tiempo a Suiza, y sobre las consecuencias que podrían traer esos cambios.
Este especialista nos dijo que todos, personas con autismo o no, tenemos
miedo al cambio. Es al cambio que se crea una normal resistencia a lo des-
conocido, a lo que todos somos sensibles. Norbert avanzó que teníamos que
preparar bien a nuestros hijos al cambio, como a todos los cambios que
ocurrirían. Además, por otra parte, disponerlo favorablemente a la asimila-
ción del “luto” que generará la separación de su abuela, con quién tiene
grandes lazos afectivos, por ejemplo, para que sea menos doloroso. Nos dijo
que las herramientas electrónicas de hoy, como Skype, facilitan un poco las
cosas, acortan las distancias. En fin, hay que tratar de poner en la balanza los
cambios: ventajas/inconvenientes y presentárselas a nuestros hijos.
Volvió a decirnos que hay que vivir la vida y no basarse en un diag-
nóstico. Le contamos también que retrocedió bastante en lo que se refiere a
las relaciones sociales. Antes, en la piscina, se acercaba fácilmente a sus pares
afín de jugar con ellos. Desde que lo sacamos de la escuela “D”, en la cual
tuve realmente malas experiencia con una niña, no se acerca más a los niños,
más bien los trata de “tontos”, sin conocerlos. En esta parte, Norbert nos
dijo que había que imperativamente subir su auto-estima. Volviendo al tema
de dicha escuela, mi esposa dijo que a menudo se sentía culpable no haberlo
retirarlo antes; Norbert le contestó que la culpabilidad sirve para que no se
vuelva a caer en el mismo error.
Luego, le pregunté, como padre, algo que me volvía frecuentemente a
la mente. Le comenté que Nicolas, sobre todo últimamente, no obedecía en
absoluto, asumía comportamientos “no adecuados” y que no nos hacía caso
277
ANEXOS
en absoluto, cuando le decía que cambiara de comportamiento. Mi pregunta

fue la siguiente: “cuando Nicolas no nos hace caso, ¿es el “resultado” de una
mala educación y/o de su condición de niño con autismo?, porque para mí el
panorama cambia”. Me respondió que entre el niño con autismo, o no, no
hay diferencias. Si no construimos suficientemente límites antes, tendremos
las consiguientes consecuencias. Añadió que, dar límites no es lo mismo que
ser estricto o estar enojado. Y si hay castigos es porque antes no hubo lími-
tes. En el caso de Nicolas, nos dijo que el hecho de no obedecer oculta pro-
bablemente algo, que teníamos que buscar a fondo para determinar qué es lo
que exactamente le sucede. Otra cosa sobre el comportamiento es la consta-
tación que lo que es válido para cualquier niño, lo es para otro: no vemos
cuando el niño se porta bien, si no solamente cuando se pasa de los límites.
Ejemplo: durante los 75 minutes que duró la reunión, Nicolas se comportó
excelentemente bien. Fue, solamente durante los últimos minutos que empe-
zó a “ser molestoso”, entonces ahí había que decirle: “Sí, Nicolas, ya nos
vamos, te comportaste muy bien durante todo la reunión” y no reprimirlo.
Hablamos también con Norbert de la frustración que Nicolas tiene al
no poder lograr algo. Mi esposa tomó el ejemplo que no alcanzaba a poner la
pelota en el aro del tablero empleado para jugar básquet-ball. Norbert nos
dijo que este tipo de reacción de frustración no es típico del autismo, sino
más bien que corresponde al carácter del niño. En estas situaciones, hay que
tratar de hacerle recordar las cosas que no podía hacer antes y que ahora sí
puede, afín que se dé cuenta de sus logros, lo que le va a elevar su auto-
estima.
La reunión concluyó sobre un tema muy importante: la escucha.
Cuantas veces los padres dicen a sus hijos que nunca los “escucha”. Sin em-
bargo, Norbert piensa que a menudo es al revés; a saber, que nosotros, pa-
dres, no los escuchamos. Entonces es algo fundamental el que aprendamos a
escuchar mejor a nuestros hijos. Ellos saben el por qué de las cosas, y, algo
muy importante: ¡tomar en serio las cosas que nos dicen! El problema, es que
se trata de una tarea difícil de realizar. ¿Por qué? Simplemente porque los
niños temen hablar con sus padres, profesores, etc., de situaciones por miedo
a las consecuencias que podrían resultar para ellos. Es por esta razón, que es
importante crear una situación segura afín que el niño pueda expresarse:
previamente, hablar sobre cómo va a desarrollarse el encuentro, hacer juegos,
etc., para relajar al niño y así tener más oportunidades que se abran al contac-
to. En este tema, les recomiendo el libro de la Dra. Delfos: ¿“Me estás escu-
chando”?, (2008), Editorial Madrid. Si al final se niega a hablar, decirles que
está bien, si no quieres hablar trataremos de encontrar una solución a ese
problema.
278
AGRADECIMIENTOS
En primer lugar, a Nicolas(a), por haber colaborado y aceptado formar

parte de esta investigación, con mucho carácter y entrega. A su her-
mano menor, Martin(b), por también soportar a su papá, no siempre
disponible y a veces propenso al mal genio. A mi esposa, Catalina, y
toda su familia que me proporcionaron y facilitaron grandes espacios
de tiempo para realizar convenientemente este trabajo.
A mi familia en Suiza, a la oficina de arquitectura “Pierre Pralong”,

especialmente a mi querido padre, Pierre, que me apoyó con su per-
manente aliento y recursos económicos.
A mi madre, sea en la tierra o arriba, que siempre me da el aliento

necesario para continuar la lucha...
Al Instituto Internacional del Saber kon-traste y especialmente a su

Directora académica la Dra. Eugenia Trigo por haberme motivado y
dado la posibilidad de escribir este libro.
A mis Maestros del Masterado de la UTE, que mucho colaboraron en

la necesaria apertura mental para mejor visualizar, y entender, cuales
son las necesidades y los retos que plantean los niños con discapaci-
dad.
A mis amigos del Instituto de Idiomas y de la Maestría de la Universi-

dad Tecnológica Equinoccial por su amistad, sus ánimos y buenos
consejos.
A mis dos directoras de tesis, la Dra. Eugenia Trigo y la Magister Elisa

Espinosa, que me guiaron en el camino de esta investigación y del
saber.
A Norbert Groot, por su disponibilidad, que me dio mucho a conocer

sobre el autismo.

(a)Nombre propio francófono que no lleva tilde, como su similar castellano.
(b)Nombre propio francófono que no lleva tilde, como su similar castellano.
279
AGRADECIMIENTOS
A la Dr. Delafos, con la cuál, durante sus visitas en el Ecuador, cada

vez aprendo sobre otra faceta más del autismo.
A la empresa Tomatis®, y especialmente a la psicóloga clínica

Valerie Gas, por su gran disponibilidad.
Agradecimiento, especial a quien estuvo a cargo de la corrección

parcial de estilo y traducciones, Dr. Roland Paul
Dameron, Catedrático Universitario y gran amigo.
A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar,
pero el mar sería menos si le faltara una gota.
Madre Teresa de Calcuta
280
Julio de 2014: merecidas vacaciones para toda la familia en

las playas de Atacames. Aproveché para tomar fotografías
de Nicolas en cercanía del mar, una de ellas servirá para ser
utilizada como foto para la portada. He concluido mi libro,
frente a la belleza del mar, escuchando el dulce murmuro
de las olas en la tranquilidad de la noche. No es un azar,
como os dais cuenta, que todos los títulos o subtítulos se
refieren al mar: ¡A Nicolas le fascina! Salta sobre o se
esconde de las olas, nada, ¡se divierta como nunca¡ Aquí,
entonces, un punto final a esta gran aventura- la
investigación y edición de este libro- que sin ninguna duda,
continuará con más alegrías, sorpresas, desánimos, pero,
sobre todo con mucha confianza.
(Michel Pralong)
281
AGRADECIMIENTOS
282
EVALUACIONES DEL COMITÉ EDITOR
Tenemos, estimados lectores, un libro que rompe clara-

mente con los cánones de la escritura 'clásica' y de la 'investiga-
ción clásica'. Lo que tenemos entre manos es un esfuerzo ma-
ravilloso de integración personal y académica, hecho con coraje
y corazón. La experiencia investigativa aquí relatada es el mejor
ejemplo de conexión vital del proceso investigativo. Hay rigor
en el tratamiento de la metodología y toda la sensibilidad puesta
al servicio de un trabajo de humanidad: la búsqueda de com-
prensión de un ser humano como Nicolas, quien en medio de
sus 'sombras' nos entrega luz para la vida. Y es justamente Mi-
chel, su autor, quien se atreve y nos hace este regalo. Felicita-
ciones sinceras.
Dra. Magnolia Aristizábal

Popayán, Colombia
Desaprender para aprender, requiere sensibilidad, creati-

vidad, responsabilidad, pero ante todo un verdadero sentido de
investigación lleno de amor. Es placentero encontrar trabajos
como éste, donde tanto el investigador como el lector buscan
entrar en el mundo investigado, en ese mundo sensible y hu-
mano que al mismo tiempo nos enseña a pensar con esperanza,
amor, libertad y humildad y también a valorar a las personas.
Terminada la lectura pude comprender el valor del enojo,
de la paciencia y la reflexión en el campo de la ontología, pues
día a día trato de recordarme que la vida y la felicidad son subje-
tivas y Nicolas a través de Michel produce conocimiento, ense-
ñanza y aprendizaje. Es decir, pude interpretar que ese hermoso
mundo en que vive Nicolas y muchos otros ángeles terrenales,
son como los describe su padre: honestidad, fidelidad, fiabilidad,
lealtad, ausencia de prejuicios, originalidad, voluntad de adapta-
ción, evolución, memorización y un amor; ejemplo para noso-
tros los seres humanos que vivimos inmersos en la violencia,
destrucción de la naturaleza, el irrespeto por la vida.
283
EVALUACIONES Y NOTA SOBRE EL AUTOR
Me siento complacido al evaluar un trabajo tan detallado y

original en los procesos creativos de investigación, son estos los
que nos permiten entender académicamente a qué venimos a
esta tierra, nuestro único hábitat. Da felicidad saber que sí hay
seres humanos verdaderos, que valoraran nuestro planeta.
Dr. Guillermo Rojas Quiceno

Cali, Colombia
El libro tiene dos aspectos, el primero fundamentado en

profundidad y de gran importancia didáctica y metodológica
para padres con niños autistas, y el segundo la vivencia humana
encarnada que sin tapujos y contadas desde el alma que vibra,
sufre, goza, llora, ríe va pasando por todos los estados, como lo
cuenta Michel, también la alegría de padre, viendo los progresos
de su hijo, gracias a su investigación y para terminar nos dice:
“No basta plantar un árbol, hay que saber cuidarlo; no basta
tener un hijo, hay que darle todo el amor que requiere, las he-
rramientas para que pueda desempeñarse solo en la vida y, fi-
nalmente, no basta escribir un libro, hay que hacerlo útil y buen
mensajero”. Y, Si usted lo tiene en su mano, ¡se habrá cumplido
con el objetivo! Con esta presentación quiero decir que este
libro vale la pena publicar y qué bueno usted lo pueda leer.
Mag. Harvey Montoya

iisaber, Colombia
Gracias por compartir esa hermosa experiencia. El trabajo

investigativo está revestido de una realidad única e
incomparable. Tomar este ejemplo para mi vida es mi objeto.
Tener esa empatía con los hijos y llevarlos a una mejor vida,
debe ser el principio subliminal de cada padre y madre. Vivir
cada momento e instante de vida con esa persona que tanto se
la ama es el deber de todos y lo más importante es aprovechar
esa comunión que enriquece el espíritu y da armonía a la vida.
Todos los capítulos tienen temas y subtemas tan
atractivos que incitan a una lectura rápida, real y de gran
284
contenido. Conozco dos casos de compañeros que tienen hijos

con estos inconvenientes y un hijo que inicia la carrera de
medicina, ellos serán unos lectores potenciales.
Dr. Galo Montenegro

Ecuador
285
EVALUACIONES Y NOTA SOBRE EL AUTOR
Nota sobre el autor

Michel Pralong 1
nació en Vevey, parte fran-
cófona de Suiza, el 8 de
febrero de 1969. Es casado
y tiene dos hijos. Después
haber ejercitado varias acti-
vidades y oficios profesio-
nales en Suiza y en el ex-
tranjero (Alemania, Austra-
lia, Estados-Unidos,…)
arribó al Ecuador, país
donde encontró su vocación de maestro. Obtuvo una Licencia-
tura en Educación Inicial e impartió clases de francés a niños,
adolescentes y adultos. Durante los tres años que duró su regre-
so en su tierra natal (2002-2005) ejerció la docencia con niños
de edad escolar y con adultos extranjeros residentes en Suiza.
Obtuvo un certificado de Lingüística Aplicada a la enseñanza
del FLE (Francés Lengua Extranjera) y de Fonética y Pedagógi-
ca de la pronunciación en enseñanza del idioma Francés en el
sistema a distancia CNED de Francia.
Se graduó en el año 2013 de Magister en Educación Es-
pecial en la U.T.E. (Universidad Tecnológica Equinoccial de
Quito). Actualmente da clases de francés en la U.T.E. de Quito.
Es practicante de Tomatis® y realizó, con dos de sus colegas de
la Universidad, una investigación sobre “Los ritmos de vida de
los niños y la planificación escolar”, en el Ecuador de hoy en
día. En su tiempo libre se dedica a leer, tocar guitarra y a escribir
cuentos infantiles.

1 Fotografía tomada por Nicolas especialmente para esta edición.
286
Obras editadas por el
Instituto Internacional del Saber
www.kon-traste.com
http://facebook/iisaber
e-mail: ii-saber6@gmail.com
Aristizábal, Magnolia & Trigo, Eugenia (2009). La formación doc-

toral en América Latina… ¿más de los mismo?, ¿una cuestión
pendiente?. Léeme-1. Primera edición. Colombia: iisaber.
ISBN: 978-1-4092-9810-6. Segunda edición (2013) ISBN:
978-1-291-68361-1.
Sérgio, Trigo, Genú, Toro (2010). Motricidad Humana: una mirada
retrospectiva. Léeme-2. Primera edición. Colombia: iisaber.
ISBN: 978-1-4452-2249-3. Segunda edición 2014. ISBN:
978-1-291-88317-6
Trigo, Eugenia & Montoya, Harvey (2010). Motricidad Humana:
política, teorías y vivencias. Léeme-3. Primera edición. Co-
lombia: iisaber. ISBN: 978-1-4452-7654-0. Segunda edi-
ción 2014. ISBN: 978-1-291-89383-0
Benjumea, Margarita (2010). La Motricidad como dimensión humana
– un enfoque transdisciplinar. Léeme-4. Colombia: iisaber.
ISBN: 978-1-4466-5641-9
Rojas Quiceno, Guillemo (2011). La vida y sus encrucijadas – un
camino para el Buen Vivir. Léeme-5. Colombia: iisaber.
ISBN: 978-1-4475-1107-6
Montoya, Harvey & Trigo, Eugenia (2011). Colombia Eco-
Recreativa. Léeme-6. Colombia/España: iisaber. ISBN:
978-1-4709-5418-5
Gil da Costa, Helena (2012). Medo, Criatividade e Desenvolvemento
Humano. Um proceso de investigação. Léeme-7. Espa-
ña/Portugal: iisaber. ISBN: 978-1-291-46957-0
Trigo, Eugenia (2011). Ciencia e investigación encarnada. Léeme-8.
España: iisaber. ISBN: 978-1-4709-8358-1
Rojas, Guillermo (2012). Colombia: Política, encanto, amor y odio.
Léeme-9. España-Colombia: iisaber. ISBN: 978-1-291-
61190-8
Rojas, Guillermo (2012). Rehenes del miedo. Léeme-10. España-
Colombia: iisaber. ISBN: 978-1-291-22062-9
Trigo, Gil da Costa, Pazos (2013). Procesos creativos en investigación
cualitativa I. Léeme-11. España-Colombia: iisaber. ISBN:
978-1-291-49142-5
Trigo, Bohórquez, Rojas (2013). Procesos creativos en investigación
cualitativa II. Léeme-12. España-Colombia: iisaber. ISBN:
978-1-291-491168-5
Rojas, Guillermo (2013). Índice de Felicidad y Buen Vivir. Léeme-
13. España-Colombia: iisaber. ISBN: 978-1-291-47865-5
Trigo, Eugenia (2014). Historias motricias. Trasegando el sentido de
vida. Léeme-14. España-Colombia: iisaber. ISBN: 978-
958-9451-20-5
Pralong, Michel (2014). Viaje al mundo del autismo. Léeme-15.
España-Colombia: iisaber. ISBN: 978-1-312-42386-2.

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VIAJE AL MUNDO DEL AUTISMO

Fundación Naturaleza, Planeta y Vida

“Viaje al mundo del autismo”

© Michel Pralong, 2014

Diseño, diagramación, impresión y prensa digital: iisaber

El conocimiento es un bien de la humanidad.

Se permite la copia, de uno o más artículos completos de esta obra o

“Nicolas, mi hijo querido: si me lancé en esta Maestría, en este

Imagen 1: Nicolas posando por una foto de la escuela

Si tu diffères de moi, mon frère, loin de me léser, tu m’enrichis.

A todos los sabios autistas de la humanidad

Tanto miedo me provoca vuestro mundo, que me encierro dentro de un

Anna Stutz-Berti/Le Cube de Verre

2. ¿POR QUÉ ESTE VIAJE?

3. ESTRATEGIAS PARA UN BUEN PILOTAJE

4. ¿UNA CARTA DE NAVEGACIÓN INCOMPLETA?

5. ANALIZAR LOS DIFERENTES CAMINOS

7. A ESCOGER LOS MEJORES BAGAJES PARA

GLOSARIO …………………………………………… 257

Agradecimientos ……………………………………….. 279

Suelen los humanos, cada vez que se encuentran ante

disminuido en su importancia cuando, como lo plantea el

Sí, el camino no se presentaba fácil, pero el equipo estaba

Dr. Roland Paul Dameron

Este texto es el resultado del trabajo de investigación de

en forma concomitante al proceso, a otra etapa de su desarrollo

El capítulo 2, que lleva por título: “¿Por qué este viaje?”, se

ladores que extraje de la transcripción de la reunión en la cual

Imagen 2: Nicolas y su hermano Martin

Nunca podrás cruzar el océano si no tienes

¿POR QUÉ ESTE VIAJE?

Tengo la suerte de ser el padre de Nicolas, un niño muy

Historia de vida de mi hijo Nicolas

Antes de revisar su historia de vida, me gustaría presentar

matemáticas; sin embargo, realiza progresos notables cada día.

La separación geográfica con su padre, durante tres

continuó moviendo objetos, especialmente los que giraban, no

aunque no buscaba ningún contacto con los otros niños. Es en

asociación, según mi entender, ponía demasiado el acento sobre

“psicólogo” de la Institución lo etiquetó como inepto para esa

diferentes programas que ofrecía la escuela para los padres de

El propósito era que Nicolas puediera estar bien sin esas

solamente dos chicos en el aula, se solidarizaron entre ellos y

Historia de mi vida en relación a la de Nicolas

03 julio de 2005: dejé mi país para venir al Ecuador.

kilómetros del pueblo donde vivimos, Pomasqui). Se expresaba

especiales con los cuales estoy muy agradecido, porque he

Cuando hay un niño especial en la casa no tenemos que

Debe haber algo extrañamente sagrado en la sal:

ESTRATEGIAS PARA UN BUEN

Tomar el buen rumbo

Como vengo comentando en páginas anteriores, mi

mayor qué era la “educación especial” y de qué manera se podía

Preguntas para la investigación

Recursos materiales y tecnológicos

Los instrumentos utilizados para poder llevar a cabo este es-

Tabla 1: Síntesis de los instrumentos utilizados en la investigación

Denominación A quién se aplica Propósito

Historia de Vida.- Para Severino (2007, p. 125),“se trata de

nuestro caso, la intención fue analizar cada momento de trabajo,

presan la estructura de sentido requerida para situarse en un

No sirvió de mucho el haber diseñado un calendario de

previstos. Constituye toda una problemática en los niños con