Sstuacion dl euldader farstiar Calidad de vida de los culdadores ad La tarea de un cuidador demanda tiempo, dedicacién, volun- tad, amor y paciencia. Del manejo que se les dé a esos aspectos dopende ol bienestar de la persona y, por ende, su calidad de vida, ya que no sélo es el enfermo quien resulta vulnerable frente ala situacién de cronicidad. La calidad de vida fue defnida desde la época de Aristéveles™, quien la entiende como la biisqueda de lo bueno, la felicidad 0 vivir bien. En 1946, la Organizacién Mundial de la Salud describe la salud como “un estado de completo bienestar fisico, mental y social” y define la calidad de vida como un bienestar determinante en la actualidad. Asi mismo, exige, desde la investigacién y las politicas, la evaluacion de la “calidad de vida” del paciente y su familia, cuando es mayor la influencia de los avances tecnolégicos, el aumento de la asistencia en salud de las personas enfermas y las tasas de supervivencia® ®, Ena sociedad occidental, después de la segunda guerra mun- dial, la calidad de vida se volvié una prioridad. Durante los afios sesenta y setenta del siglo pasado, en diferentes paises, especial- mente en Estados Unidos, se realizaron encuestas para describitla. Para Padilla, Grant y Ferrell (1992)*, la calidad de vida (QOL, por su sigla en inglés) es una construccién multidimensional, caracte- rizada por el bienestar en aspectos de la vida importantes para el individuo, Abarca la interaccién de la salud y el funcionamiento psicol6gico, espiritual, socioecondmico y familiar Otros estudios la dimensionan como la diferencia entre la ex- periencia vivida y la que los pacientes esperan, o el estado ideal en el que ellos desearian vivir, Un estudio realizado por Calman (1984), incorpora en su cuestionario de evaluacion de la calidad de vida de las personas con enfermedades musculares, preguntas en las que pide a los pacientes evaluar su estado actual en relacion con su estado ideal y el peor que se puedan imaginar en la vida*. A través de esto se ve la diferencia entre lo que desearon que fuera su vida y lo que es en ese momento. 69(Culdando a los culdadoresfamlares de personas con enfermedad exsnica Para el cuidador, la calidad de vida se puede ver afectada de- bido a los problemas que se producen como consecuencia de las largas e intensas jomadas de cuidado. Losada et Al, citados por Roca, establecen que los cuidadores de personas con deterioro cognitivo y funcional dedican a las responsabilidades de cuidado un tiempo promedio de 11 horas diarias. En el caso de los cuidado- res de familiares con Alzheimer, ellos dedican entre 60 y 75 horas semanales**, Tomando la calidad de vida como un concepto multidimensio- nal *”, el nimero de dimensiones puede variar, pero en la mayo- ria de los casos suelen incluirse las ya desoritas: fisicas, sociales, psicolégicas y funcionales de los componentes de la salud**. ® ademas de las milltiples facetas de la vida de una persona, como el acceso a la informacién, conocimiento y oportunidades de desa- rrollo. Desde esta dptica, también implica un juicio personal, capaci- dades mentales intactas que, a su vez, son necesarias para evaluar en una persona el nivel de satisfaccién de su vida’ ®. Esto no implica una calidad de vida exclusivamente positiva, porque esta se basa en lo que cada persona considera satisfecho o insatisfecho. Se puede entonces afirmar que es un concepto dinmico, Por tanto, las largas jornadas de trabajo, las situaciones de es- trés, los altos grados de dependencia funcional, el deterioro pro- gresivo de la persona a quien se cuida, la falta de apoyo familiar o formal, 1a ausencia de recursos necesarios para el cuidado, la pérdida de roles familiares y sociales, asi como la carencia de cono- cimientos y de experiencia para afrontar situaciones del cuidado, llevan al cuidador familiar a vivir una sobrecarga y manifestacio- nes de cansancio que impactan®:** de forma negativa su calidad de vida. La evaluacién de la calidad de vida, a lo largo del tiempo, se ve influida por cambios en el desarrollo de los roles de las personas. Ferrans y colaboradores establecen como “la sensacién de bienes- tar que se deriva de la satisfaccién o insatisfaccién con las esferas de la vida, [que] son importantes para él 0 ella”*. Dado que no todas las personas comparten el mismo sistema de valores, se trata de una evaluacién de lo que se considera impor- tante o significativo para cada persona, bien sea positivo o negati- 7Sstuacion dl euldader farstiar vo. Llevando este concepto a la vida de un cuidador, se evidencian efectos de ambos matices, que contribuyen a la comprensién entre el cuidado que ejerce y el impacto generado™, Las definiciones de calidad de vida incluyen indicadores subje- tivos y objetivos de los fenémenos fisicos y fisiolégicos. Objetivos como ingreso, mantenimiento del hogar y funcién fisica son, en co- mtin, utilizados como medidas que no logran mostrar cémo perci- ben y experimentan la existencia los individuos. Las evaluaciones subjetivas definen més precisamente la experiencia de vida. Al estudiar la subjetividad, es preciso tener presente que en las personas la forma de sentir 0 pensar sobre algo es diferente y est influida directamente por los factores del contexto. Algunos de ellos son la cultura, su entomo ecologico-ambiental y los ries- gos a que se encuentra sometida su salud fisica y psiquica Adoms de sus nexos con los demas, en la esfera social y co- munitaria trasciende su individualidad. Por tal razén, “calidad de vida es un concepto relativo, que depende de cada grupo social y de lo que este defina como su situacién ideal de bienestar, por su acceso @ un conjunto de bienes y servicios, as{ como el ejercicio de sus derechos y respeto de sus valores Cada grupo social identifica sus tendencias en materia de bienestar. Por esto, se hace necesario diferenciar los diversos mo- dos de vida, aspiraciones e ideales, éticas ¢ idiosincrasias de los conjuntos sociales, para dimensionar mejor las respectivas varia- ciones entre unos y otros sectores de la comunidad. Por ejemplo, en el caso de las sociedades que han resuelto sus necesidades basicas en términos de bienes y servicios, sus obje- tivos de bienestar se orientan més hacia la realizacién personal, familiar y profesional del grupo social. Es decir, dada la existen- cia de sociedades mas desarrolladas que otras, los estndares de bienestar son diferentes, asi como las definiciones de calidad de vida. Como plantea Blanco (2007), los valores, apetencias e idea- ros varian notoriamente en el tiempo y en las esferas y estratos que conforman las estructuras sociales. La calidad de vida estaria construida histérica y culturalmente con valores sujetos a las variables de tiempo, espacio e imagina- ios, con los grados y alcances particulates de desarrollo en cada época y sociedad. Por eso, seria ut6pico aspirar a la unificacién de n