Karla Montiel Acle

El Alzheimer nos afecta a todos.

La gran mayoría de nosotros de pequeños tuvimos el privilegio de compartir con adultos mayores, más bien conocidos
como nuestros abuelos y bisabuelos. Recordaremos las tardes escuchando sus historias de jóvenes, sus cuentos de niños,
sus primeros trabajos, como era la vida para ellos y como cambió a lo largo del tiempo. Recordaremos que solo los vimos
en la última etapa de la vida, la adultez, con la piel gastada, canas, arrugaditos y en algunos casos agachados al caminar.
Sin embargo, a nuestra gran mayoría nos tocó disfrutarlos en una edad, que si bien tiene sus pros y contras, cada uno
recordará alguna enfermedad en especial que padecían nuestros cercanos, pero que a pesar de ello los mantenía con la
energía necesaria para compartir con cada uno de nosotros. ¿Fue un privilegio disfrutar de nuestros abuelos, verdad? Sin
embargo, alguna vez alguien se ha preguntado ¿qué sucede cuando nuestros seres queridos padecen de Alzheimer y no
pueden, no como nosotros, recordarnos? ¿Qué sucede con las personas que no son parte de esta buena historia y que les
toca ver como sus seres tan queridos nos van olvidando poco a poco y no son capaces de reconocernos ni de compartir
con nosotros como es en la mayoría de los casos lo es? ¿Cómo lo hacen las familias cuidadoras, como cambian las
estructuras y como, por más triste que suene, las personas se vuelven una carga?

Para comenzar a hablar de Alzheimer es necesario definirla. Según la organización mundial de la salud (OMS) ésta es
referida como la forma más común de demencia entre las personas mayores en las cuales afecta el diario vivir de una
persona. Asimismo, la OMS destaca que en el mundo entero hay unos 47,5 millones de personas que padecen demencia, y
cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos, siendo la enfermedad de Alzheimer la causa de demencia más común
acaparando el 50 a 60% de los casos en el mundo (Organización mundial de la salud, 2016). A pesar de las distintas
investigaciones que se han hecho acerca de ésta enfermedad, no existe aún evidencia de un tratamiento efectivo que
evite la aparición de esta demencia y por consiguiente, la cure.

Aun cuando existen múltiples investigaciones centradas en la persona que padece esta enfermedad, me parece que es
necesario hablar acerca de los cuidadores de estas personas, no referido solo a las etapas iniciales del adulto mayor, sino
en todas, incluyendo las enfermedades y la dependencia que provocan algunas, como lo sobrellevan, quienes por lo
general hacen esta labor y, que impacto causa el ver a un abuelo, abuela, madre, padre, hermano y/o hermana en esta
condición, como afecta el diario vivir, la cotidianidad y el trascurso de la vida. La organización mundial de la salud (2016)
señala que el efecto en las familias es abrumador tanto para las personas afectadas y para los cuidadores pues a menudo
surgen presiones físicas, emocionales y económicas que pueden causar mucho estrés a las familias y los más cercanos a
estos, que necesitan recibir apoyo por parte de los servicios sanitarios, sociales, financieros y jurídicos pertinentes.
Asimismo, los cuidados necesarios no siempre son los mejores pues hay que considerar muchas variables en juego tales
como nivel socioeconómico, lugar de residencia, contacto con familiares, redes de apoyo, entre otras. No solo la persona
que padece la enfermedad es la que se vincula con ello, sino todas las personas que comparten alrededor de quién lo
padece y cada miembro de la familia debe enfrentar esta enfermedad reorganizando los roles y cambiando las metas a
corto y largo plazo.

Cabe señalar que la directora nacional de SENAMA, Rayen Inglés Hueche, expresa que “como Servicio Nacional del Adulto
Mayor comprendemos que el Alzheimer es una enfermedad que no sólo afecta a la persona mayor, sino que también a su
entorno, principalmente a quienes acompañan y cuidan a los mayores. La enfermedad debe ser abordada de manera
integral, donde la figura del cuidador debe ser tomada en cuenta en las políticas públicas que se lleven a cabo” (SENAMA,
2009)

Sin embargo, la enfermedad muchas veces no se aborda de manera integral, en ocasiones ni siquiera individualmente
dejándose de lado tanto al enfermo como a la misma enfermedad partiendo de la base de que no existen programas de
asistencia ni educación sobre este padecimiento a los cuidadores, a que me refiero, a que no se les prepara ni enseña a
sobrellevar la carga de una persona dependiente, que requiere cuidados especiales, comidas especiales, atenciones y
medicación adecuada. No siempre se cuentan con los recursos financieros para pagar un servicio de enfermería en casa,
contar con ayuda profesional ni las condiciones físicas donde mantener al adulto mayor.

Según Esandi Larramendi, N. y Canga Armayor (2011) en España el 85% de las personas que asumen el cuidado de un
enfermo de Alzheimer son familiares, de los cuales el 50% son hijos, un 25% cónyuges y el 25% restante otros familiares.
Por otro lado en el contexto nacional, según el servicio nacional de adultos mayores (SENAMA) en Chile 1 de cada 100
personas padece de alzheimer y es la sexta causa de muerte en Chile, afectando a 3,57% de la población, lo que se traduce
en 179.772 hogares (MINSAL, 2015).
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Las familias que conviven a diario con familiares con Alzheimer es grande, debería por tanto existir mecanismos y generar
estrategias donde ellos puedan conocer a fondo la enfermedad, no solo vivirla pues son ellos los que en general deben
asumir la alteración de las relaciones con el enfermo y adoptar actitudes prácticas y flexibles, debiendo desarrollar
conductas adaptativas así como además el entorno, pues una persona comparte con un entorno social donde se vinculan
espacios con mucha gente que debe estar al tanto en caso de emergencias o algún incidente, como lo son los vecinos. Por
eso el Alzheimer es considerada una enfermedad de toda la familia pues es esta la que presencia el deterioro lento de un
ser querido el cual va olvidado poco a poco a cada uno de los integrantes de su familia, los mismos que son quienes cuidan
de él.

La repercusión familiar es uno de los pilares fundamentales en el cuidado de los pacientes, pues muchas veces la situación
global se remece y miembros de la familia niegan el hecho de que sus propios padres y abuelos sufran de demencia. No
asumen que el hecho de que ellos olviden cosas tan simples como el nombre de sus hijos, las habitaciones de su propia
casa y se desorienten, esto traducido en errores de perdida de juicio y errores que pueden llevar a conflictos y momentos
de tristeza y desesperación. Es ahí cuando la familia comienza a perder el control sobre estos momentos y es cuando llega
la rabia e impotencia. Es realmente triste saber que en estos casos existen solo dos opciones, los familiares queridos y los
que no. Si el paciente es querido por sus cercanos, éstos se harán cargo de él y encontraran el método de sobrellevar esta
enfermedad, crearán turnos de cuidados, estableciendo quehaceres para no descuidar la vida del paciente, aunque éste
ya presente el daño en las funciones cognitivas y no se pueda dar cuenta del esfuerzo de los parientes. Pero, ¿Qué pasa
cuando el paciente no es querido? Aquí solo existe la preocupación de que hacer con él, cuidarlo claramente no es una
opción. En Chile, aún existe una alta tasa de población adulta mayor que vive sola, muchas veces en condiciones precarias.
El ministerio de salud señala que sólo un 2% de los actuales diagnosticado con alguna demencia, es decir, unas 4 mil
personas, recibe un tratamiento adecuado (MINSAL, 2015). ¿Qué pasa con la otra parte de pacientes que no recibe el
tratamiento adecuado?

Muchas veces hemos visto letreros en la calle o en redes sociales como una familia o vecinos desesperados buscan a
adultos mayores, que no pueden valerse de sí mismo, que se pierden, salen de sus casas incluso al jardín de ésta, se
desorientan y se pierden. Cuántas veces hemos visto en las noticias que por deambular solos han pasado días y noches
fuera de sus casas, se caen a las riberas del río y son encontrados muertos, son asaltados y en reiteradas ocasiones les
roban las únicas pertenecías que llevan, muchas veces solo la ropa. Ese es el precio de no contar con servicios adecuados
para nuestros adultos mayores, con contar con las seguridades necesarias para mantener al paciente en un lugar óptimo y
sin riesgos de sufrir pérdidas, a veces ni siquiera tener la noción de cómo hacerlo. Ya en Chile al adulto mayor muchas
veces se ve como una carga para la familia tanto por el gasto que genera vivir con una persona dependiente, por no tener
los conocimientos adecuados de cómo cuidarlos correctamente ni por poseer el tiempo que ellos necesitan. Hay que
comenzar a dar vuelta esas ideas arcaicas de que todo es difícil en cuanto a adultos mayores, la solución siempre va a
estar educando a la sociedad, haciéndola consciente de qué y cómo se cuida un adulto mayor, que no es padre ni madre
de un solo hijo, todos tenemos la responsabilidad y el deber de cuidar de ellos, así como ellos cuidaron de nosotros desde
pequeños y nos criaron, no hay que esperar que la persona muera para que sea considerado y respetado, en todas sus
facetas el adulto mayor es una persona que necesita ayuda desde los diferentes ministerios, ciudadanía, carabineros,
entre otras más, pero en su gran mayoría desde el mismo hogar, para que los letreros de gente perdida, de cuerpos
encontrados y personas deambulando desorientadas se reduzcan en su totalidad.

La base para que nuestros adultos mayores, padres, abuelos, tíos y hermanos, puedan tener una mejor calidad de vida y
ser tratados con el respeto que merecen es partiendo desde las personas con las cuales compartirán los últimos años de
vida junto a ellos: los cuidadores.

La corporación Alzheimer Chile (s.f.) señala que el cuidador es la persona que se dedica la mayor parte del tiempo, medido
en horas y / o días, al cuidado del enfermo. Que tiene la principal función de ayudar a que la otra persona se desenvuelva
en su vida diaria. Hay variables que pocas veces son consideradas, como por ejemplo ¿El cuidador no enferma? Si, dentro
de esta misma corporación Alzheimer Chile (s.f) se señala que existe relación entre la depresión y ser cuidador de una
persona que padece Alzheimer. Cabe destacar que existen otros factores como apoyo social, factores económicos, lazos
afectivos y el descanso, son claves para paliar síntomas y evitar enfermedades graves. Por otro lado hay que considerar
que los cuidadores en su mayoría sufren por factores de orden físicos, entre ellos dolores de cabeza y dolores musculares,
así como también cuadros de estrés, problemas gástricos, trastornos del sueño y en algunos casos pérdida de apetito.

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Muchas veces el cuidador es alguien tan cercano al paciente que, por estar a tiempo completo con éste, deja de realizar
sus propias actividades postergando sus proyectos, dejando de trabajar y cambiando su rutina diaria para permanecer al
lado de él pues en general, las personas priorizan el bienestar del ser querido antes que las necesidades de uno mismo y
evitando que el cuidado sea insuficiente, según como ellos mismos lo ven. ¿No será necesario que el cuidador también sea
cuidado para evitar que sus metas se posterguen por años? ¿Acaso el no necesita también de cuidados? Primeramente es
necesario comprender las dificultades de la cuidadora y qué le puede impedir desarrollar un buen cuidado. Por otro lado
se debe además sensibilizar al resto de la familia a la cooperación y la necesidad de crear vínculos y apoyos entre los
distintos miembros que quieran hacerse cargo de los cuidados del paciente. Según señala el MINSAL (2015) el cuidado de
una persona mayor puede ser, a pesar de las dificultades y la “dureza” de la situación, una experiencia muy satisfactoria
para el cuidador. Ocurre así cuando esta labor supone luchar por alguien a quien se quiere, a quien se desea expresar
cariño e interés. Es por esto, que a veces simples gestos de cariño o preocupación pueden hacer diferencias notables en la
salud tanto física como emocional de quién es cuidador. Muchas veces el cuidador a pesar de contar con tiempo libre y
redes de apoyo que favorezcan que pueda seguir su vida habitual, este se sentirá culpable de no estar en presencia del
paciente en sus ratos libres o, en caso contrario, al no contar con la ayuda de familiares ni de redes de apoyo, este no
contará con el tiempo suficiente de descanso ni de recreación, lo cual puede ser muy perjudicial para él.

Es por esto que, el ministerio de salud (2015) propone consejos de utilidad para las personas cuidadoras de adultos
mayores, entre ellos: no abarcar todo el cuidado sino establecer ayuda y cooperación de más personas, no sentir culpa por
los cuidados que entrega hacia el paciente, no pensar que él es el único que puede cuidar del paciente de buena manera,
entre otros.

Es simple señalar estos consejos cuando sabemos que vivimos en una realidad donde muchas veces es casi imposible no
sentirse agobiados por no conocer bien las técnicas a seguir, no contar con tiempo libre y lo que es peor, hacerse
responsables de vidas que, en algunos casos no son siquiera familiares. La labor que realiza cada cuidador es de máxima
importancia, debería ser reconocida y considerarse como un trabajo más, independiente si cuida a su padre o madre,
debería existir ayuda, educación y apoyo, financiero y emocional, para cada uno de los cuidadores.

Si hacerse responsable de alguien mayor ya es difícil, hacerse responsable de alguien con demencia, debe ser aún peor. De
ellos tampoco hay que olvidarse, hay que cuidarnos entre todos.

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Referencias.

 Borghi C. Castro V., Silva Marcon M., Carreira L. (2013). Sobrecarga de familiares cuidadores de ancianos con la
Enfermedad de Alzheimer: un estudio comparativo. 2017, de Universidade Estadual de Maringá. Centro de
Ciências da Saúde Sitio web: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n4/es_0104-1169-rlae-21-04-0876.pdf
 Corporación Alzheimer Chile. ((s.f).). LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER (EA) Y OTRAS DEMENCIAS. 2017, de
Corporación Alzheimer Chile Sitio web: http://www.corporacionalzheimer.cl/alzheimer.html
 Lorena Leiva. (2915). El plan del Minsal para enfrentar la demencia en Chile. La tercera, 1.
 Ministerio de salud (MINSAL). (2015). Documento Preliminar para la elaboración del Plan Nacional para las
demencias. 2017, de Gobierno de Chile Sitio web:
http://web.minsal.cl/sites/default/files/files/PLAN_DEMENCIA_final.pdf
 Ministerio de salud, SENAMA. (2009). MANUAL DEL CUIDADO DE PERSONAS MAYORES DEPENDIENTES Y CON
PÉRDIDA DE AUTONOMÍA. 2017, de Gobierno de Chile Sitio web:
http://web.minsal.cl/portal/url/item/c2c4348a0dbd9a8be040010165012f3a.pdf
 OMS. (Abril de 2006). Demencia. 2017, de Organización mundial de la salud Sitio web:
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/