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EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES. 1 UNIVERSIDAD METROPOLITANA ESCUELA DE CIENCIA DE LA SALUD PROGRAMA DE MAESTRIA DE CIENCIAS DE ENFERMERIA EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES EN ESPERA DE TRASPLANTZ Y SU EFECTO EN EL CONCEPTO ESPERANZA DE VIDA ANA M. BLONDET SANTIAGO MARZO, 2013 EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... RESUMEN Un estudio descriptivo correlacional donde se encuestaron 20 pacientes, 10 féminas y 10 masculinos que se encontraban es espera de un trasplante de rinén. La edad promedio de los participantes fue de 45 afos. La mayoria de estos vivian fuera de la zona metropolitana de San Juan (55%), y est4n desempleados (35%) son catélicos (70%), con un ingreso promedio de $2,000.00 mensuales de pension (60%). Llevan 7 afios en tratamiento de didlisis y 5 afios esperando por un trasplante de rifién. Se concluye que el tiempo de espera de 5 afios promedio por un trasplante en los pacientes de rifién afecta moderadamente su concepto de esperanza de vida. Dichos pacientes que llevan un promedio de 7 afios dializandose, se adaptan al proceso con la ayuda del apoyo de su familia y al mantener una actitud positiva ante su condicién, Las emociones m4s comunes que siempre se manifiestan en los pacientes que estén en espera de un trasplante son: Me siento apoyado por mi familia (808) y me siento confiado (65%). La calidad de vida se afecta de forma moderada en el 44% de los pacientes. Mientras que la esperanza de vida la pierde un 34% de los pacientes, y esta se afecta de manera moderada en la esta poblacién. Se evidencié que existe una relacién estadisticamente moderada entre la variable tiempo de espera por el trasplante y el concepto esperanza de vida con (r= 0.50* p=<0.05), lo que supone que un ntimero significativo de pacientes se ve afectado por el tiempo de espera, lo que altera su esperanza de vida durante el proceso de llegada del rifén. EMOCIONES MANTFESTADAS EN LOS PACIENTES... 4 DEDICATORIA “La Esperanza es desear que algo suceda, la fe es creer que va suceder, y la Valentia es hacer que suceda” Dedico esta tesis primeramente a Dios pues sin la ayuda de 61 no hubiese podido. A mi hermana Awilda Blondet que sin tener ni la minima idea de lo que yo estaba estudiando me dio mucho apoyo en mis momentos de angustia cuando ya sentia desvanecer. A mis amigos Ivelisse Maldonado Jiménez, Eric Martinez por su amor incondicional por siempre estar apoyandome y escucharme cuando més lo necesitaba. A Dios y todos ustedes dedico este gran sacrificio y les estaré eternamente agradecida. iQue Dios los Bendiga! EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENIES. ADRADECIMIENTOS Esta investigacién ha sido realizada bajo 1a direccién del profesor Josué Pacheco, al cual deseo agradecer la oportunidad de pertenecer a su equipo de trabajo durante estos afios, También por el tiempo y esfuerzo que ha dedicado en mi formacién académica y por supuesto, en este trabajo. Ademis, quiero dar las gracias en especial a Dios por brindarme la oportunidad de haber realizado este trabajo. A mis compafieros de estudios que me dieron la fuerza para continuar con el objetivo que me habia trazado para culminar este trabajo. Un especial agradecimiento a las personas que aportaron datos, informacién y ayuda para realizar este trabajo. La Sra. Sheila Plana del instituto Dallas Trasplante por su ayuda en la obtencién de datos. Por su colaboracién para obtener la informacién y datos que dieran origen a este trabajo. Finalmente en especial a esos paciente que no demostraron ningéin obstéculo para que se pudiera realizar este proyecto. En memoria de mi padre quien me dio la fuerza para seguir hacia adelante, para realizar este proyecto. iUn abrazo! EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES, INDICE DE TABLAS Tabla 1.Valores probables de validacién de contenido de acuerdo con el ntimero de 50 jueces Tabla 2. Distribucién de la muestra por plan médiCOmmmmn61 Tabla 3. Distribucién de la muestra por pueblo de sasnanaonmeenns 2 vesidencia Tabla 4, Distribucién de la muestra por ocupacién. Tabla 5.Distribucién de la muestra por religién. Tabla 6. Emociones manifestadas en los pacientes en espera 65 de trasplante. Tabla 7, Efectos en el concepto esperanza de vida en los 66 Tabla 8. Emociones més comunes manifestadas siempre en los pacientes en espera de trasplante. pacientes en espera de trasplante... 61 Tabla 9. Emociones més comunes manifestadas en los pacientes en espera de trasplante y su tendencia en sentir 68 GAChAa OMOCLOM same Tabla 10, Calidad de vida de los pacientes en espera de trasplante, Tabla 11. Concepto especifico de esperanza de vida en los Re pacientes en espera de trasplantewmn, Tabla 12. Relacién entre las variables tiempo de espera y IB el concepto esperanza de vida. EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACTENTRS, INDICE DE GRAFICAS Grafica 1, Distribucién de los participantes por género..74 18 Grafica 2. Distribucién de los perticipantes por edad. Grafica 3. Distribucién de los participantes por ingreso mensua: Grafica 4, Distribucién de los participantes por proveniencia de ingresos. Grafica 5. Distribucién de los participantes por tiempo de tratamiento de hemodialisi ss sensrnimsnsosnnsBO Grafica 6, Distribucién de los participantes por tiempo en lista de espera... 81 EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACTENTES. TABLA DE CONTENIDO Resumen, Dedicatori: Agradecimiento: indice de tablas. indice de graficas.... CAPITULO I INTRODUCCION Antecedentes del problema... Planteamiento del problema... Justificacién del problema... eae) Propésito del estudio... Marco conceptual. Pregunta de investigacion. Objetivos. Definicién de variables... Definicién de términos. Resumen... CAPITULO II, REVISION DE LITERATURA 29 Introduccién. Literatura relacionada con el tema de estudio. 32 42 Investigaciones relacionadas con el tena... Resumen. EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES, CAPITULO IIT: METODOLOGIA Introduccién.. Disefio... Poblacion y muestra. Instrumento., Validacién del instrument: Procedimiento. ss Aspectos éticos. 54 ANAlisis estadi sti Commun snes ST Resumen. 58 CAPITULO IV: HALLAZGOS. Introduccién. Pregentacién de los datos sociodemogréficos.. Presentacién de datos sobre el conocimiento general Presentacién de datos de acuerdo a las preguntas y objetivos del estudiovmmmnn eae RESUMED sins CAPITULO V: DISCUSION. Introducci.én. An Sis de Los hallaZgOSeumnmnnmeminnnminenmanannenmnnen Dh AnAlisis a base del marco conceptual, Conclusiones... EMOCIONES MANIFESTADAS EN 10S PACIENTES, Implicaciones para enfermersa. Limitaciones. Recomendaciones. ANEJOS Anejo 1: Cuestionario... Anejo 2: Consentimiento. 93 10 EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... " CAPITULO T INTRODUCCION En nuestros diario vivir es cada vez m4s comin encontrar en los centros de atencién medica a pacientes con infinidad de enfermedades en su mayoria crénicas que llevan a un desenlace draéstico para las familias que viven con un miembro enfermo y con muy pocas posibilidades de vida. Uno de los roles més importantes en la enfermeria es la educacién en materia de paciente salud. Enfermeria tiene un gran reto y responsabilidad con el paciente y con su familia. Antecedentes del problema La insuficiencia renal es una enfermedad que trae severas consecuencias para quien la padece, as{ como para su entorno familiar, ya que de no ser posible un trasplante de rifén se tiene la opcién del tratamiento de dialisis, que en distintas modalidades resulta ser un tratamiento que invade la calidad de vida del paciente y de la familia siendo esta quien busca la manera de afrontar las necesidades que surgen a partir del diagnéstico que recibe el paciente, durante y después que llegue el final EMOCIONES MANIFESTADAS EN 10S PACTENTES. 12 (Facultad de psicologia-Xalapa, Universidad Veracruzana, 2010; Fundacién Contra la Infeccién Pulmonar, 2010). ante estas enfermedades catastréficas, el ser humano siempre ha estado interesado en reemplazar partes del cuerpo con miras a aumentar sus dias de vida. La posibilidad de sustituir un érgano enfermo por otro sano es uno de los eventos més sobresalientes del siglo XX en el campo de la medicina, tanto por sus méritos terapéuticos como por su significacién sobre nuestros conocimientos del. universo biolégico. Este logro es resultado de una larga serie de investigaciones desde diferentes horizontes (fundacién Contra la Infeccién Pulmonar, 2010). De hecho, en 1933, el ruso Voronoy realiz6 el primer trasplante renal a una joven en coma urémico a partir de un hombre de 60 afios. Los rifiones trasplantados funcionaron precariamente durante los dos primeros dias; entonces, le sobrevino la muerte a la paciente, Voronoy comunicé en 1949 otros cinco trasplantes de rifién de cadaver conservado realizados sin éxito alguno (Enciclopedia Microsoft Encarta, 2010; Santiago Delpin, 2010). El primer trasplante renal entre humanos con resultado de supervivencia del receptor tuvo lugar en Boston en 1947 A una joven en coma profundo por uremia, en anuria desde EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... 13, hacia diez dias tras shock séptico secundario a un aborto complicado, se le trasplanté el rifén de un cadaver, El implante se practicé a nivel del pliegue del codo, y se mantenia caliente con el foco de una lémpara. El rifén secreté orina el primer dia, y dejé de funcionar al segundo dia. Dos dias después, se reanud6é la diuresis natural y se producia la curacién (Enciclopedia Microsoft Encarta, 2010; Santiago Delpin, 2010). Bn 1950 en Chicago, se realizé en EE.UU. el primer trasplante renal con implantacién intraabdominal a una mujer afectada de poliquistosis renal y con funcién precaria a la que se le extrajo uno de sus riftones poliquisticos y se le sustituyé por el rifén de un cadaver. A los dos meses se comprobé que el rifén tenia funcién. A partir de 1950, diferentes equipos europeos y americanes procedieron con el trasplante renal en humanos procedentes de cadaéveres humanos (Enciclopedia Microsoft Encarta, 201 Santiago Delpin, 2010). El primer trasplante renal con éxito absoluto renal ocurrié en el 1954 cuando se logré trasplantar un rifién entre gemelos univitelinos, Durante la década de los cincuenta se avanz6 en la investigacién inmunolégica, siendo en 1958, en Boston, donde se realiz6 un trasplante EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACTENTES 4 utilizando dosis de inmunosupresores. Bl rifién sobrevivié pero la paciente murié a causa de las infecciones provocadas por la inmunosupresién. No fue hasta el 1963, cuando ocurre el primer donante en muerte encefalica y a corazén latiente. El mismo fue realizado por Guy Alexandre en Lovaina (Bruselas] quien realizé el primer trasplante renal a partir de un cadaver en situacién de "muerte cerebral" y con corazén latiente. El receptor fallecié un mes m4s tarde por una septicemia. Para el 1964 realizé el segundo trasplante renal de estas caracteristicas, el rifén funcioné durante més de seis afios. Ese mismo afio Hamburgués en Paris realizé el segundo trasplante renal con donante cadaver en "muerte cerebral". Veintiséis afios més tarde, el rifién trasplantado garantiza una vida completamente normal a su receptor (Enciclopedia Microsoft Encarta, 2010; Santiago Delpin, 2010). Si bien los primeros trasplantes de rifién en Puerto Rico se realizaron en Ponce entre 1968 y 1972, no fue hasta 1977 que se establecié en el Hospital de Veteranos un programa formal para el manejo de estos pacientes. Luego, se traslad6 al Hospital Auxilio Mutuo, por acuerdo entre las instituciones, la UPR y el Departamento de Salud. Inicialmente, conté con un cirujano de trasplante, un EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES.. 15 cirujano de donante, un coordinador de trasplante, una especialista de histocompatibilidad y dos nefrélogos. Hoy, son 103 los profesionales dedicados a tiempo completo al Programa de Trasplante. Es un equipo de salud interdisciplinario que incluye muchos especialistas en cl complejo campo de la inmunologia y el trasplante (Santiago Delpin, 2010). Durante muchos afios se trasplanté el rifén de un familiar vivo, pues era dificil obtener el financiamiento para crear una agencia que promoviera la donacién cadavérica en el pais, Esto, adem4s de incluir todo lo relacionado a la preservacién de los érganos, requeria de la educacién de la poblacién, los profesionales y la penetracién hospitalaria. Se invité a Lifebink de Tampa a ayudar en esta gestién. A pesar de grandes dificultades iniciales (1995 a 1997), para 1998 aumentaron las donaciones, y de 1999 en adelante se realizan en Puerto Rico mAs trasplantes provenientes de donantes cadavéricos que de donantes vivos (Santiago Delpin, 2010). Hoy, la tasa de donacién es de las m4s altas en el mundo. En los ltimos afios, se llevan a cabo entre 70 y 110 trasplantes renales por afio, lo que nos sittia entre los 50 programas més activos de los Estados Unidos, y a la cabeza EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... 16 en América Latina y el Caribe, En diciembre del 2008, se realiz6 el trasplante niéimero 1500. Desde sus comienzos el Programa ha incluido nifios, diabéticos y pacientes de alto riesgo. Los resultados en Puerto Rico se comparan favorablemente con el promedio de los principales centros de los Estados Unidos: 98% de los pacientes vivos al afo y cerca del 94% de los érganos funcionando. En gran medida, los resultados son buenos por la actitud que tienen nuestros médicos frente a la inmnosupresién, por utilizar protocolos flexibles, por el trabajo en equipo, el estudio y la investigacién cientifica. Claro esté, esto se debe ademas del impulso que ha dado la normativa federal para la donacién de éxganos que obliga a toda institucién hospitalaria a notificar una vez fallecido el paciente su deceso a Lifelink, y notificar aquellos pacientes con muerte cerebral o muerte inminente, £1 impacto de Lifebink en Puerto Rico ha permitido que se devuelva salud a miles de pacientes, lograndose una transformacién social hacia una cultura de donacién. Por eso, la mayoria de los pacientes disfrutan de mejor calidad de vida y rehabilitacién, y son testimonio del milagro del trasplante (Santiago Delpin, 2010). EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACTENTES, 7 A pesar de estos esfuerzos y de los logros aun las donaciones no son suficientes para el ntimero de pacientes en espera de los trasplantes de rifén. La insuficiencia renal terminal afecta a todo tipo de poblacién. Los pacientes que sufren de esta enfermedad tiene : pérdida de la cotidianidad- la vida cambio totalmente, pérdida del control del tiempo- horarios inflexibles e impuestos, vivir sin poder planear la vida~ no podian comprometerse a participar de actividades por la incertidumbre frente a su estado de salud, pérdida de la imagen corporal previa y de 1a imagen corporal deseada. Al estar en listas de espera los pacientes renales para recibir un trasplante produce una incertidumbre alta, minusvalia, y ansiedad severa. £1 miedo a la muerte, y que no Llegue el érgano esperado es una de las mayores quejas de los pacientes. En ocasiones ha sido tanto el desespero del paciente que hasta le puede provocar sintomas de delirios, trastornos sexuales, trastornos del 4nimo, fantasias con el donante, trastornos de ansiedad que empeoran la condicién de salud del paciente, mientras esta en espera del 6rgano a trasplantar (Pérez San Gregorio, Martin Rodriguez y Galan Rodriguez, 2005). Este ha sido un problema que todavia esté vigente en la actualidad, y el EMOCIONES MANIFESTADAS EN 108 PACIENTES... 18 mismo ha provocado en la espera la muerte de alguno de los pacientes renales. Planteamiento del problema El problema a investigar son las emociones manifestadas en los pacientes en espera de trasplante y su efectos en el concepto esperanza de vida. La calidad de vida es un concepto que implica miltiples factores que incluye tanto psicolégico como lo fisico, y el andlisis de las necesidades humanas, especialmente si el paciente esté en espera de una donacién de érganos para poder sobrevivir. De acuerdo a los datos m&s recientes provistos por el “United Network for Organ Sharing’, existen aproximadamente 104,618 personas en 1a lista en espera para un trasplante de 6rgano. Se estima que moriraén 16 personas cada dia esperando un trasplante y cada 13 minutos una persona es afiadida a la lista de espera para un trasplante de érgano. El principal problema para 1a donacién de érganos es un bajo porcentaje en el consentimiento por parte de los familiares y oportunidades perdidas en la identificacién y referidos de potenciales donantes a la organizacién de recuperacién de érganos. Los estudios indican que tan solo el 50% de los familiares dan e1 consentimiento para donar los érganos de su familia. EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... 19 Segiin Alarcon (2004) durante este tipo de espera, es comin que se presenten algunas respuestas y conductas como depresién, ansiedad e irritabilidad, conductas hostiles, falta de cooperacién y excesiva dependencias aunque también se puede presentar una conducta de negacién de la gravedad de la enfermedad al momento de ingresar a la lista de espera para evitar el estrés de dicho proceso generado incumplimiento de los regimenes médicos, amenazas de abandono de la lista de espera, y negacién a aceptar la posibilidad de complicaciones potenciales o de malos resultados; los pacientes suelen abatirse emocionalmente perdiendo el optimismo y la esperanza generando en ellos expresiones de disgustos, rabia e insatisfacci6n hacia sus cuidados y apoyos sociales. Justificacién del problema Con esta investigacién se pretende evaluar la calidad de vida en el marco de un fenémeno médico que desde hace varias décadas viene aumentando de manera considerable, como es el trasplante de érganos. La necesidad de realizar estudios sobre e1 impacto que tiene la espera en los pacientes renales en Puerto Rico, se hace inminente ante el aumento de casos de esta condicién. Segtin Engle (2001), en Estados Unidos se realizan al afio cerca de 22.000 EMOCIONES MANTFESTADAS EN LOS PACIENTES... 20 trasplante, cada 16 minutos, una persona ingresa en una lista de espera para este procedimiento y 13 pacientes (4,000 personas cada afio). Mientras que en Puerto Rico, se estima que existen aproximadamente, 4,000 pacientes renales, y de estos 1,000 ya han sido trasplantados. A pesar de que los trasplantes de este tipo se practican a diario no existen estudios sobre los aspectos sicolégicos que puede causar este proceso. Es decir que un fenémeno como el trasplante de organo debe ser observado mas all4 de una perspectiva biopsisocial desde la cual la salud y Componente del concepto de vida es definida como un estado de bienestar fisico, mental y social que no se refiere solamente a la ausencia de enfermedad. Es necesario planear intervenciones, conocer cudles son las necesidades que la familia requiere en ese momento y que cambios ocurrir4n a partir de que hay una alteracién en la vida cotidiana a la que se era acostumbrado a llevar, esto puede ir desde la economia familiar hasta frustraciones en los miembros de la familia que pueden llegar a complicar o desintegrar la misma Segin Belle, Porayko, Hoofnagle, Lake y Zetterman (1997), los modelos conceptuales utilizados para evaluar el concepto de calidad de vida relacionado con la salud, EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENZES... 24 incluyen: medicién de la enfermedad, el estatus psicolégico, la funcién personal, la funcién del rol social y la percepcién general de la salud. Estos dominios fueron medidos de acuerdo con el nivel de malestar percibido por el cliente a causa de los sintomas propios de su enfermedad, a su bienestar general, y a la habilidad fisica, social propia, para desarrollar la rutina diaria Estos serén utilizados para la realizacién del estudio propuesto. Con este estudio se espera llenar un vacio de conocimiente sobre esta poblacién y aportar significativamente al entendimiento de los aspectos sicolégicos que afectan la calidad de vida del paciente renal en espera de un trasplante. Propésito del Estudio El propésito de este estudio, radica en la busqueda de respuestas reales sobre el impacto que tiene el tiempo de espera en el estado emocional de los pacientes que van hacer trasplantados de rifién y si este tiempo afecta de alguna manera su esperanza de vivir. Es decir, que con los datos obtenidos en este estudio se espera entender si el tiempo de espera del érgano hacer trasplantado afecta la esperanza de vida de los pacientes en hemodidlisis y las emociones que se manifiestan para crear conciencia en los BMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES. 22 empleados de los centros de trasplante sobre los efectos que puede tener el proceso en los pacientes candidatos a trasplantes. También se espera con los resultados de este estudio tener datos cientificamente probados para poder intervenir en la dindémica familiar para que esta maximice y/o conserve una salud integral, de tal manera que beneficie tanto al cliente como a todos los miembros de esta para que estén preparados para afrontar el proceso de espera del trasplante. Los pacientes que se encuentran es estas unidades de diglisis en ocasiones se le hace dificil adaptarse totalmente al proceso, dado a que se desconoce el momento en que puede surgir la donacién, es imposible hacer una estimacién del tiempo de espera para ser trasplantado, por ello el desaliento y el desanimo son frecuentes en esta etapa. Marco Teérico La investigacién propuesta se enmarca en la teoria de enfermeria de Dorotea Orem sobre el Auto-cuidado que explica el concepto autocuidado como una contribucién constante del individuo a su propia existencia: “El auto cuidado es una actividad aprendida por los individuos, orientada hacia un cbjetivo. Bs una conducta que existe en situaciones concretas de la vida, dirigidas por las EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... 23, personas sobre si misma, hacia los dem4s o hacia el entorno, para regular los factores que afectan a su propio desarrollo y funcionamiento en beneficio de su vida, salud © bienestar” (Orem, 1970). Orem define el objetivo de la enfermeria como: “Ayudar al individuo a llevar a cabo y mantener por si mismo acciones de auto cuidado para conservar la salud y la vida, recuperarse de la enfermedad y/o afrontar las consecuencias de dicha enfermedad”. Orem afirma que la enfermera puede utilizar cinco metas de ayuda los cuales son: actuar compensando déficit, guiar, ensefiar, apoyar y proporcionar un entorno para él desarrollo. Fl concepto de auto cuidado refuerza la participacién activa de las personas en el cuidado de su salud, como responsable de decisiones que condicionan su situacién, coincidiendo de lleno con la finalidad de la promocién de la salud. La teorfa del déficit de auto cuidado describe y explica las causa que pueden provocar dicho déficit. Los individuos que tienen limitaciones a causa de su salud o relacién con ella, no pueden asumir el auto cuidado independiente. Bs decir, que para la teorizante el paciente para poderse auto-cuidar necesita cumplir o llenar unos requisites de auto-cuidado. Estos soi EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... 24 1, Requisitos universales: Accién que proporcionan las condiciones internas y externas para lograr mantener nuestro bienestar 2. Requisitos de desarrollo: tendra que ser un entorno visual e intuitivo que resultar amigable 3. Requisitos en desviacién de salud: surge o estan vinculado a los estados de salud La teoria de los sistemas de enfermeria explican los modos que la enfermeria puede atender a los individuos, identificando tres de sistemas: 1, Sistema de enfermeria totalmente compensadora: 1a enfermera suple al individuo. 2, Sistema parcialmente compensatorio: la enfermera suple parcialmente las necesidades. 3. Sistema de enfermeria de apoyo-educacién: la enfermera actta ayudande a los individuos para que sean capaces de realizar las actividades de auto cuidado, pero que no podrian hacer sin esta ayuda. Aplicacién de la teoria al problema de estudio El paciente renal en espera de un trasplante es visto por Orem como la agencia de auto-cuidado. Este tiene limitados algunos de los requisitos de auto-cuidado, EMOCIONES MANIVESTADAS EN LOS PACIENTES... 25 especialmente, los universales y los de desviacién de salud, que eventualmente afectaran el de su desarrollo. Los pacientes renales durante su espera por un donante de érganos que sea compatible, sufren de distrés emocional y dependen del sistema de auto-cuidado gue es el profesional de enfermeria quien ofrece a través de una categorizacién el tipo de cuidado a ofrecer, Los pacientes renales, cuando se encuentran durante la espera de un érgano, estén en parcialmente compensatorio o totalmente compensatorio. Esto significa que su enfermedad no le permite auto- cuidarse y sus capacidades de independencia han dieminuido significativamente. Por eso, los pacientes requieren del cuidado de enfermeria, para que pueda suplir o compensar esta deficiencia en el auto-cuidado del paciente. Pregunta de Investigacién Con la presente investigacién se pretende responder a Ja pregunta problema: ,Qué emociones manifiestan los pacientes en espera de trasplante y su efecto en el concepto esperanza de vida? EMOCIONES MANIFESTADAS EN 10S PACIENTES, 26 Objetivos Esta investigacién se propone: 1. Describir las emociones que manifiesta el paciente en lista de espera de trasplante. 2. Analizar la calidad de vida del paciente en espera de trasplante. 3. Determinar el efecto que tienen las emociones provocadas por el tiempo de espera sobre el concepto esperanza de vida del paciente renal. Definicién Operacional de las variables 1. Emociones: Las emociones son fenémenos psicofisiolégicos que representan modos de adaptacién a ciertos estimulos ambientales o de uno mismo. Psicolégicamente, las emociones alteran la atencién, hacen subir de rango ciertas conductas guia de respuestas del individuo y activan redes asociativas relevantes en la memoria. Para efectos de este estudio, son las emociones manifestadas a causa del tiempo de espera de los pacientes renales en la liegada de un donante de rinén, La misma seré medida por medio de un cuestionario desarrollado por la investigadora a base de la revisidn de la literatura relacionada con el tema. EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES.. Be 2. Esperanza de vida: el estado de 4nimo y de confianza que tiene un individuo que le permite su apego con la vida. Para efectos de este estudio son los pacientes renales que suelen aferrarse a 1a vida cuando se encuentran en una situacién complicada la actiia como estimulo y aporta fuerza y tranquilidad. La misma sera medida por medio de un cuestionario desarrollado por la investigadora a base de la revisién de la literatura relactonada con el tema. Definiciones de términos A continuacién se definen funcionalmente los términos asociados al estudio: 1. Calidad de vida: concepto utilizado para el bienestar social general del individuo y sociedad 2. Perspectiva biopsicosocial: es una perspectiva que implica conservar al ser humano integrado. 3. Tiempo de esper: es el tiempo que permanece la persona en una lista de espera o de no recibir nunca Resumen El tema de la investigacién es Emociones manifestadas en los pacientes en espera de trasplante y su efecto en el concepto esperanza de vida. El problema de investigacién EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENSES, 28 formulado es: Cémo se puede mejorar la calidad de vida del paciente en espera de trasplante y que esperanza tiene de la vida? Los objetivos de la investigacién: Evaluar la calidad de vida, cuales son las necesidades del paciente y la familia. En la investigacién se justifica de acuerdo a los datos més recientes provistos por el “United network For Organ Sharing” que existen aproximadamente 104,618 personas en la lista en espera para un trasplante de 6rgano, los estudios que se realizaron sobre el tema fueron contribuciones que proveer4 esta investigacién. Estaré enmarcada por las teorizantes Dorotea Orem. EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... 29 CAPITULO IT REVISION DE LITERATURA Introduceién En este capitulo se presenta la revisién de literatura relacionada con el tema de investigacién. Para el desarrollo de la misma se han seguido las recomendaciones establecidas Polit y Hunger (2000),eL cual define la revisién de literatura como el elemento que permite al investigador a conocer la profundidad el tema de investigacién. El capitulo se ha dividido en dos partes. El primero presentar la revisién de la literature gira en torno a investigaciones relacionadas con el tema, y especificamente se enfatizan las variables del estudio emociones y esperanza de vida manifestadas en los pacientes en esperas de trasplante. La segunda parte termina con un resumen de los hallazgos de las investigaciones. Literatura relacionada con el tema de estudio La National Kidney Foundation (NKE, 2011) y la Internacional Society of Nephrology (ISN, 2011) sefialan que la Enfermedad Renal Crénica (ERC) representa uno de los principales problemas de salud piblica del siglo XxI, tanto EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACTENTES. 30 por su elevada prevalencia, como por su importante morbimortalidad cardiovascular, con los costos sociales y econémicos que esto implica. En la actualidad, enfermedades crénicas como la ERC, la enfermedad cardiovascular, la hipertensién y la diabetes constituyen la principal amenaza para el estado de salud de la poblacién y una gran sobrecarga en los presupuestos generales de los paises. El costo del tratamiento sustitutivo de la funcién renal mediante didlisis o trasplante renal es progresivo. En el momento actual, m&s de 1 millén y medio de individuos en todo el mundo reciben tratamiento sustitutivo. Se ha comprobado que la enfermedad renal es una enfermedad multiplicadora, es decir, causa la muerte de muchos pacientes con diabetes y con hipertensién, y ademas predice e1 desarrollo de un acontecimiento cardiovascular. Sin embargo, la prevencién y deteccién precoz de la enfermedad permite la puesta en marcha de un equipo multidiseiplinar que mejora sustancialmente la calidad de vida del paciente. Ia informacién sobre la enfermedad renal y las opciones de tratamiento renal sustitutivo, en pacientes programados, han demostrado que el paciente llega en mejores condiciones de sanitarias al tratamiento renal sustitutive, pero ademas permite “amortiguar” el “choque emocional” que supone la EMOCIONES MANIFESTADAS EN 10S PACTENTES. a4 deteccién de la enfermedad y asimilar las opciones de tratamiento para elegir la que mejor se adapta a su ritmo de vida. La atencién integral al paciente, en los dmbitos sanitario, psicolégico, social y laboral permite optimizar la calidad de vida y, ademas, reduce los costes sociales asociados a la enfermedad renal (National Kidney Foundation, & Internacional Society of Nephrology, 2011). Los datos actuales indican que aumentaré considerablemente el mimero de enfermedades renales, debido fundamentalmente al envejecimiento de 1a poblacién. Este aumento puede producir un colapso en las unidades de didlisis, que en la actualidad empiezan a estar masificadas. Ello puede contribuir a un aumento en la lista de espera de trasplante. El envejecimiento de la poblacién produciré también un descenso en la calidad de los donantes. Si se logra conseguir dar una informacién detallada y adaptada, donde se pueda educar a los pacientes sobre hdbitos dietéticos y ejercicio fisico, sobre un mayor control de la terapia farmacolégica y su correcta administracién e incidir sobre los factores de riesgo cardiovascular, se puede capacitar al paciente para conseguir el méximo grado de autonomia, a mantener su calidad de vida y a saber identificar los problemas que EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACTENTES. puedan aparecer en el futuro. Esto mantendré el paciente apoderado de su condicién y de su vida (National Kidney Foundation, & Internacional Society of Nephrology, 2011). Investigaciones relacionadas con el tema A continuacién se presentan estudios relacionados con el tema del estudio. Los estudios presentados son desde 2001 a la actualidad, donde se enfatizan las emociones y calidad de vida que sufren los pacientes con condiciones renales crénicas o reciben trasplantes renales. Teran-Escandén, Ruiz-Ornelas, Estrada-Castrillo, Barajas-Juérez, & Diaz Martinez (2001) realizeron un estudio para determinar la diferencia de niveles de ansiedad y depresién en pacientes de un donador cadavérico en comparacién a pacientes con donador vivo relacionado El proceso del trasplante produce mucho estrés, el cual es proporcional al tiempo de espera para la cirugia. Los pacientes que esperan por un donador cadavérico no tienen certeza alguna de poder obtener el érgano a tiempo o se enfrentan a la posibilidad de que los parientes no quieran donar. En estos casos la comorbilidad psiquidtrica afecta la evolucién del padecimiento y reduce la eficacia del tratamiento, La muestra usada en este estudio fue de 43 pacientes, de los cuales 31 esperaban por donador vivo EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACTENTES. 33 xelacionado (19 hombres y 12 mujeres) el 33% presentaron puntuaciones significativas para la ansiedad y 40% mostraron depresién. Doce pacientes esperaban por donador cadavérico (8 hombres y 4 mujeres) de los cuales el 75% presentaron ansiedad y el 90% depresién. Este estudio lego a la conclusién de que los pacientes de donador cadavérico tienen un mayor riesgo de padecer ansiedad que con pacientes con donador vivo relacionado. Este estudio fue realizado por el Departamento de Psiquiatria Psicologia Medica y Salud Mental de la Facultad de Medicina de UNAM, en México. Sandoval-Jurado, Coballos-Martinez, Navarrete-Novelo Gonzdlez-Hernandez, & Hernéndez-Colin (2007) realizaron un estudio sobre la calidad de vida en pacientes con didlisis peritoneal continua ambulatoria. Dicho estudio fue de tipo transversal en pacientes con insuficiencia renal crénica mayores de 18 afios y con tres meses de estar en el programa de didlisis peritoneal continua ambulatoria del Hospital General de Zona 3, Canctin, Quintana Roo, México. La muestra para este estudio fue de 48 pacientes donde el 528 eran masculinos, la edad promedio era de 45 afios, con un rango de 18 - 72; el estado civil de 71% era casado; el 18.8% eran solteros; el 6% divorciados y el 4.2 eran EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... 34 viudos. Un 48% de los participantes tenian una escolaridad de primaria, el 25% de secundaria, preparatoria un 14.6% y licenciatura 12.48. Morales Viana, & Castillo (2007) realizaron un estudio sobre las vivencias de los(as) adolescentes en didlisis: una vida con miltiples pérdidas pero con esperanza. De acuerdo a los investigadores, la insuficiencia renal terminal afecta a todo tipo de poblacién. #1 impacto de esta enfermedad durante la adolescencia es dramético ya que el adolescente debe superar las demandas propias de esta etapa de su vida y de la situacién de la enfermedad. En este estudia cualitativo se utilizo la fenomenologia interpretativa basada en la filosofia de Heidegger como estrategia metodolégica. Los adolescentes que participaron en el estudio, la enfermedad y el tratamiento fueron sinénimo de miltiples perdidas: pérdida de la cotianidad- la vida cambio totalmente, pérdida del control del tiempo- horarios inflexibles e impuestos, vivir sin poder planear la vida- no podian comprometerse a participar de actividades por la incertidumbre frente a su estado de salud, perdida de la imagen corporal previa y de la imagen corporal deseada. Este estudio fue aprobado por el Comité EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENIES... 35 de ftica Humana de la Facultad de Selud de 1a Universidad del Valle, Cali, Colombia Dos afios més tarde, Arenas, Malek, Lépez-Collado, Gil, Moledous, Morales, Cotilla, & Alvarez-Ude (2009) realizaron un estudio partiendo de la premisa de que los pacientes portadores de catéteres tienen un peor pronéstico que los portadores de fistula intravenosa. Al inicio del estudio 38 de 173 pacientes dializades lo hacian mediante un catéter venoso tunelizado 16 pacientes incidentes y 22 prevalentes. Luego de 18 meses de seguimiento se evalué la tasa de fallo primario, las complicaciones de la cirugia el porcentaje de acceso vascular puncionables, porcentaje de catéteres venosos tunelizados retirados, la mortalidad y los ingresos hospitalarios. la decisién de 55.2% de los pacientes fue la no realizacién de un nuevo acceso vascular y el mantenimiento de catéteres venosos tunelizados, En 17 pacientes (44.7%) se realiz6 una fistula arteriovenosa Las conclusiones a las que llega este estudio es que es posible mejorar la tendencia en el uso de catéteres permanentes en un grado discreto y a lo largo de un proceso prolongade y no exento de complicaciones, algunas de ellas graves. En un porcentaje elevado de pacientes es imposible retirar el catéter venoso tunelizado. EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES, 36 Ese mismo afio, Gallego Valcarce, Ortega Cerrato. Llamas Fuentes, Masia Mondéjar, Martinez Fernandez, Lopez Rubio, Lépez Montes, Pérez Martinez, Martinez Villaescusa & Gomez Roldén (2009) desarrollaron un estudio donde se compara la evolucién de los trasplantes efectuados con Donantes con Criterio Expandido (DCE) y con Donantes con Criterio Estandar (DCS) en un programa de trasplante que utiliza Tiempo de Isquemia Fria (TIF), con el objetivo de reducir tanto el retraso en la funcién del injerto como la incidencia de rechazos agudos y mejorar asi su supervivencia y funcién renal. Se define al DCE como todo donante con m4s de 60 afios o que tiene entre 50 y 59 afios con al menos dos de las siguientes condiciones: historial de hipertensién, muerte por accidente cerebrovascular y creatinina previa a la extraccién superior a 1,5 mg/dl. Este estudio unicéntrico fue realizado con casos de incidentes de trasplante renal de cad4ver entre junio de 2003 y diciembre de 2007, Este estudio reflejo que la supervivencia renal al ajo fue de 95.8% para los receptores de Donantes Criterio Expandido y el 94% para los Donantes Criterios Bsténdar. El uso de tiempos de isquemia fria cortos permite realizar trasplantes renales con injertos de donantes con criterios expandidos con baja incidencia de EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENTES... ar retardo en la funcién del injerto y rechazos agudos. consiguiendo una buena supervivencia y una buena funcién renal a medio plazo. Permite conseguir una funcién renal muy estable, lo que puede condicionar una excelente supervivencia a largo plazo. Mientras, Ortega-Gutiérrez, Martinez-Calva, & Gémez~ Vazquez (2009) llevaron a cabo un estudio descriptivo observacional sobre el tiempo de recuperacién del sindrome anémico en el periodo pos trasplante renal inmediato. Este estudio fue realizado en el Hospital Central Militar de México del 1 de enero de 2000 al 30 de junio de 2007. Los expedientes analizados debian de tener una hemoglobina pre trasplante menor a 11g/dL el dia previo al trasplante y se registré los valores de hemoglobina hasta que el paciente alcanzo la cifra de lig/db. Este estudio no utilizo a pacientes que fueron hemotrasfundidos en el postoperatorio inmediato y los que presentaron rechazo agudo. Este estudio utilizé una muestra de 89 pacientes, de los cuales 48 eran hombres y 41 mujeres. Se analizo estadisticamente el tiempo de recuperacién del sindrome anémico en el periodo pos trasplante renal. El tiempo promedio fue de 17.94 dias con rango de 2-90 dias. La causa principal de los trasplantes en el Hospital Central Militar es la enfermedad EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACIENSES, 38 renal crénica secundaria a glomerulonefritis. En este estudio el tipo de tratamiento sustitutivo previo al trasplante y la terapia inmunosupresora no son el determinante en el tiempo de recuperacién del paciente. Otro estudio fue realizado por Portolés, Corchete, Lpez-Sanchez, Coronel, Ocafia, & Ortiz (2009) realizaron un estudio multicéntrico epidemioldgico, prospective observacional con muestreo sistem4tico consecutivo y un seguimiento m4ximo de tres afios. HL objetivo principal de este estudio es describir la evolucién de los pacientes incidentes en didlisis peritoneal con diagnostico de diabetes mellitus tipo 2, comparandolo con la de los no diabéticos. El objetivo secundario de este estudio es poder describir el manejo terapéutico y las caracteristicas de estos pacientes e identificar posibles factores de riesgo. El estudio estuvo compuesto de 469 pacientes entre enero de 2003 y enero de 2006. De los 469 pacientes, 65 eran pacientes de diabetes mellitus tipo 2, 380 no tenian diabetes mellitus y se excluyeron 24 con diabetes mellitus tipo 1. Los pacientes escogides para ese estudio antes de entrar en didlisis peritoneal el 8.4% habia sufrido un infarto agudo al miocardio, el 12.8% tenia artropatia periférica, el 4.8% evento cerebro vascular y el 7.18 EMOCIONES MANIFESTADAS EN LOS PACTENTES. 39 episodios de insuficiencia cardiaca. El 89.9% eran hipertensos, el 83.6% en tratamiento, el 19.2 con una hemoglobina

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