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Independencia, autonomía
y calidad de vida: análisis
y evaluaciones
N. Sève-Ferrieu

A partir de las definiciones de independencia y autonomía, que se abren hacia la cali-

dad de vida, y de su análisis en función de la situación de discapacidad, el objetivo de
este artículo es presentar las evaluaciones conocidas. La independencia, en el sentido
biomédico del término, concierne a la capacidad para efectuar sin ayuda de un tercero
las actividades de la vida diaria, y es posible evaluarla con diversos instrumentos. La
interdependencia es la condición inexorable de la relación del paciente con su entorno
en el sentido amplio del término. La evaluación supone medir las repercusiones de la
interdependencia sobre la producción de la persona, y los resultados siempre deben aso-
ciarse a un análisis personalizado de la relación existente. La autonomía, por último, en
relación con la dependencia al entorno humano o material al que la sociedad pertenece,
es un proceso interactivo de adaptación que se basa en la capacidad para escoger y
controlar la propia vida en plena consciencia. La autonomía no puede medirse porque es
una entidad subjetiva y personal, aunque existen modelos que permiten hacer un cálculo
aproximado. Los nexos entre autonomía y proyecto de vida revelan la interacción entre
independencia, interdependencia y autonomía, lo que demuestra una vez más cuán
difícil es evaluar la calidad de vida.
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Palabras clave: Independencia; Dependencia; Autonomía; Proyecto de vida; Calidad de vida;

Evaluación

Plan  Introducción
■ Introducción 1 Aunque es frecuente usar de manera indistinta las
■ Independencia y autonomía 2 palabras independencia y autonomía en el discurso, el
La independencia va con la dependencia 2 profesional de la salud no debe hacerlo. Esto se debe a
Nexo entre la autonomía y la dependencia 3 que, ante una persona discapacitada, tendría que ocu-
Independencia y autonomía en situación de discapacidad 4 parse de estos dos aspectos y entonces incurriría en una
redundancia que no suele ser propia del rigor médico.
■ Evaluación de la independencia y la autonomía 8
Con el fin de justificar las prescripciones, los terapeu-
Independencia en la vida diaria 8
tas tienen la costumbre de iniciar su práctica mediante
Interdependencia y evaluación 10
evaluaciones que les permiten delimitar las dificultades
Autonomía y evaluación 10
del paciente y sirven de base a su terapia. Con inde-
Confusiones entre independencia y autonomía en la
pendencia de las evaluaciones relativas a las deficiencias,
evaluación 11
en el contexto de las incapacidades tienen a su dispo-
Conclusión 11
sición una gran diversidad de escalas, índices, tablas o
■ Proyecto de vida y evaluación de la calidad de vida 12 valoraciones cuyo título [1, 2] , como por ejemplo «medida
Proyecto de vida, calidad de vida y situación de independencia funcional» [1] (MIF) o evaluación de
de discapacidad 12 «Autonomía Gerontológica de Grupos Iso-Recursos» [2]
Evaluación de la calidad de vida 13 (AGGIR), debería orientarlos hacia uno u otro de estos
Conclusión 14 términos. El análisis de estos instrumentos demuestra que
■ Conclusión 14 están enfocados en las actividades de la vida diaria, que en
ocasiones tienen en cuenta el entorno familiar y material

EMC - Kinesiterapia - Medicina física 1

Volume 38 > n◦ 1 > febrero 2017
http://dx.doi.org/10.1016/S1293-2965(16)81752-1
E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones
del paciente, sus hábitos de vida y el aspecto socioprofesio-
nal. El título del instrumento no es entonces significativo,
porque todos tratan de medir las aptitudes del paciente
para una actividad cuyo resultado se asemeja en igual
medida a las capacidades de independencia o de autono-
mía.
Debido a que la independencia y la autonomía
son intrínsecamente dos conceptos distintos, conviene
ponerse de acuerdo sobre su significado. A partir de su defi-
nición, que se abre hacia la calidad de vida, y de su análisis
en función de la situación de discapacidad, el objetivo de
este artículo es presentar las evaluaciones conocidas.
En la primera parte se hace una reflexión sobre estos
conceptos para comprender por qué no hay que con-
fundirlos, ni siquiera en el título de un instrumento de
valoración. Por lo tanto, se trata de distinguir la inde-
pendencia de la interdependencia, de precisar qué es la
autonomía y, por último, considerarlos en relación con la
situación de discapacidad.
En un segundo tiempo, las definiciones permiten estu-
diar los instrumentos y principios de su evaluación. La
de la independencia es sustancial. Dado que la autono-
mía no depende de las capacidades para desarrollar una
actividad por sí solo, la apreciación de su pérdida no
puede ser el foco de las evaluaciones usuales para medir
el grado de dependencia. Sería conveniente entonces bus-
car otra mirada. Como el acompañamiento terapéutico
es pragmático y se enfoca en el paciente para que se
convierta en protagonista de su tratamiento, tener en
cuenta el proyecto de vida articulado con la calidad de
vida puede ofrecer una mirada más orientada hacia la
autonomía.
En un tercer tiempo y en el contexto de la situación de
discapacidad, el concepto de proyecto de vida revela cómo
se crean los lazos entre la independencia, la autonomía y
la calidad de vida, así como la posible evaluación de ésta.
 Independencia
y autonomía
La lógica hace suponer que el análisis de los térmi-
nos debe orientar de inmediato hacia su definición. Sin
embargo, no es raro encontrar las palabras indepen-
dencia y autonomía en los diccionarios como si fueran
sinónimos [3] . Quizá podría ser útil la etimología. Indepen-
dencia, ruptura de la dependencia, y autonomía, autos,
uno mismo, nomos, ley... Se busca entonces si hay instan-
cias en que se usen de forma específica. En particular, se
usan desde hace mucho tiempo en política para señalar las
relaciones entre dos partes o la falta de éstas: separación
de la Iglesia y el Estado, independencia del poder judicial,
proyecto de ley sobre la autonomía de las universidades,
etc. En el mundo biomédico hay una tendencia excesiva a
olvidar que los términos independencia y autonomía no
son específicos de este ámbito. Sin embargo, lo que aquí
interesa es su uso en el mundo de la patología.
La independencia
va con la dependencia
En su obra consagrada a los ancianos, Ennuyer distin-
gue los conceptos social y biomédico de la dependencia.
Considera que los «malentendidos de la dependencia
nacen de estos conceptos, uno relacional y recíproco, con-
siderado dinámico, y el otro estático, es decir un estado,
que es más problemático» [4] .
Visión biomédica
En la jerga del terapeuta, independiente es el paciente
que puede desarrollar por sí solo las actividades de la vida
diaria [5] . Por actividades hay que entender las básicas de
2 EMC - Kinesiterapia - Medicina física
todos los días, habitualmente agrupadas en siete ítems:
actividades corporales, domésticas, fuera del medio de
vida, actividades de desplazamiento, de comunicación,
de vida personal e interpersonal y, por último, activida-
des de gestión. Por solo se entiende que no hay ninguna
ayuda humana, sea incitativa, parcial o total. Este postu-
lado supone que el uso de uno o varios objetos externos,
o ayudas técnicas, no pone en tela de juicio la indepen-
dencia.
Esta definición se apoya en lo que se conoce del desarro-
llo psicomotor del niño. «Desde alrededor de los 3 meses
y medio es capaz de coger un objeto de forma inde-
pendiente, cuando antes de esta edad la prensión era
refleja. Entre los 12-18 meses, la adquisición de la marcha
hace que el niño sea menos dependiente del adulto para
algunos desplazamientos. Por lo tanto, la dependencia se
identifica como la ayuda cualitativa y cuantitativa propor-
cionada por un tercero a una persona para el desarrollo de
sus actividades» [6] , y la independencia está directamente
relacionada a las capacidades de la persona.
Este enfoque, como se ha de considerar luego en situa-
ción de discapacidad y de evaluación, se orienta hacia el
paciente, sus órganos y funciones, y en su entorno que
facilita o dificulta la aplicación de sus aptitudes. La depen-
dencia es problemática porque el paciente «necesita ser
ayudado (por una tercera persona) para el cumplimiento
de los actos fundamentales de la vida» [5] .
Visión social
Una mirada más orientada hacia el aspecto social deja
entrever una interpretación muy distinta de este con-
cepto. La idea es entonces «que la dependencia no pueda
abordarse de otro modo más que desde el punto de vista
de una relación recíproca que implica tres dimensiones: el
prestador, el dependiente y el objeto de la prestación» [4] .
El prestador es el encargado de proveer el objeto deseado
(objeto de la prestación), mientras que el dependiente
consiente en recibirlo y aprovecha la situación.
La interdependencia deriva de esta relación necesaria
entre dos o varios elementos, relación en la que cada uno
es dependiente del otro o de los otros. Ineludible, es «un
modo de relación universal entre los seres vivos» [4] .
A un nivel elemental, «la dependencia sería necesaria,
natural, a menudo recíproca y respondería principal-
mente a las necesidades fundamentales del ser humano,
representadas por Maslow (1983) como una pirámide que
incluye cinco categorías de necesidades (fisiológicas, de
seguridad, de amor, de estima y de autorrealización). Estas
necesidades no podrían satisfacerse sin la interdependen-
cia con el mundo (humano o no humano)» [7] . Más allá
de la satisfacción de las necesidades, es preciso señalar que
«cuanto más se amplía el entorno, mayor es la dependen-
cia: si no hubiera dependencia, no habría sociedad» [4] .
Ennuyer demuestra que la independencia total es impo-
sible, y los que afirman lo contrario viven una ilusión, ya
que el individuo «siempre está en una situación social en
la que es más o menos dependiente de aquéllos con los
que se relaciona» [4] .
La visión social del concepto independencia-
dependencia cuestiona nuestras certezas. No sólo
debemos admitir que somos dependientes y que pode-
mos sacar provecho de ello, lo que nos impulsa a no
ponerle fin, sino que debemos reconocer la inevitabilidad
y, en circunstancias ordinarias, la armonía que genera.
Conclusión
La independencia, que se adquiere de forma progresiva
durante el crecimiento en la infancia se basa en las capa-
cidades funcionales y neuropsicológicas. Proporciona los
medios para no depender de nadie y permite responder
a los imperativos de la vida diaria y sobrevivir con efica-
cia. Se enfoca directamente en el individuo considerado
como la resultante de sus capacidades, es decir, como un
 Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10
ser aislado del resto del mundo y sólo en conexión con su
entorno material. Dado que la condición humana no está
destinada al aislamiento, la persona no puede ser apar-
tada del ambiente humano. Es preciso que se integre en
éste, se relacione con el prójimo y se enriquezcan mutua-
mente. La independencia no puede disociarse entonces
de la dependencia. La dependencia del otro comienza en
el nacimiento, ya que el pequeño es incapaz de subvenir
por sí solo sus necesidades. Sin embargo, con el tiempo
esta dependencia se convierte en interdependencia en las
relaciones de intercambio que se organizan, permitiendo
dar y recibir. Las interdependencias afectivas, intelectua-
les, laborales, financieras, culturales, etc., son el modo de
relación entre los seres humanos y permiten su estructu-
ración.
Nexo entre la autonomía
y la dependencia
Desarrollada por los filósofos, la autonomía implica una
gama de objetos cuyo análisis y síntesis permiten com-
prender hasta qué punto es un concepto, una idea general
y abstracta [8] , un proceso del cual el observador sólo puede
constatar la expresión. No se trata aquí de hacer una pre-
sentación, ni siquiera no exhaustiva, sino simplemente,
como dice Hoffmans-Gosset [9] , «situar (la autonomía) en
el sentido común en un momento de la historia personal
y en un contexto determinado» [9] .
Confusión entre autonomía
e independencia
Autonomía significa literalmente el derecho de una per-
sona de gobernarse a sí misma según sus propias leyes. Esta
definición se abre hacia un espacio de libertad y deja supo-
ner que la persona autónoma sería aquella que, liberada
de limitaciones, podría bastarse a sí misma y no estaría
alienada. Así, Adant [10] describe la aparición de la auto-
nomía. «Una de las primeras y verdaderas manifestaciones
de autonomía se presenta cuando, a los 2-3 años de edad,
el niño dice no y de este modo se opone mediante el len-
guaje a la voluntad del adulto». Durante su crecimiento,
va a adquirir la independencia en el sentido biomédico
del término (ser capaz de llevar a cabo las actividades de
la vida diaria) y tratar de despegarse de las reglas impues-
tas por el otro como principio de sus acciones. Como
dice Schwarz, «¿acaso el sueño humano no ha sido siem-
pre liberarse de limitaciones restrictivas de toda índole y
tomar el destino en las propias manos?» [11] . Conviene
en particular que el adolescente aprenda a pensar por sí
mismo (independencia intelectual) y que pueda hacer el
duelo de una relación (independencia afectiva). ¿No se
trata acaso de la difícil transición a la edad adulta? El
joven busca obedecer sólo a sus propias leyes, es decir, no
depender más que de sí mismo. Es en este período cuando
los padres le señalan, según la máxima, que su libertad
termina donde comienza la de los demás, e interpretan
esta conducta como la tentación narcisista de poder pres-
cindir del otro, sinónimo de independencia ilusoria en el
sentido social del término. Sin embargo, para ello el ado-
lescente «se opone entonces a la pérdida de autonomía
confundida con la dependencia, es decir, con el hecho de
que, debido a algunas limitaciones de la vida en sociedad,
él no hace lo que quiere» [4] . Ennuyer destaca que aquí
se produce un principio de confusión entre autonomía e
independencia» [4] .
Esta confusión en la que se emplea una palabra por
otra es forzada, porque existe en el lenguaje médico y
en todos los ámbitos. El proceso que le permite al ado-
lescente estructurarse pasa de forma inevitable por un
período individualista que lo ayuda a construir su inde-
pendencia. Sin embargo, este período debe superarse para
que pueda expresar realmente su autonomía.
EMC - Kinesiterapia - Medicina física
Autonomía y dependencia del ámbito
personal y social
Morin confirma que la autonomía sólo puede conce-
birse vinculada a la dependencia [12] , a la que pertenece la
interdependencia.
«Ser autónomo, escribe Lafon (citado en [9] ), es esco-
ger entre los valores y las diversas corrientes de opinión
que nos han sido ofrecidas, y adherirse de un modo
lúcido a uno u otro de estos valores para hacerlos pro-
pios. En este orden de ideas, la autonomía debe entenderse
como uno de los elementos fundadores y constituyentes
de la responsabilidad». Aparentemente simple, esta frase
supone tener en cuenta diversos datos de los cuales cuatro,
aunque en interacción, son identificables.
La primera idea es que la autonomía no es un don sino
que se construye. Al parecer, dos condiciones son insosla-
yables. La primera se basa en la consciencia de sí mismo,
descrita como la capacidad de diferenciar, de forma sub-
jetiva, qué corresponde al exterior y al interior de uno
mismo y, en consecuencia, poder aprehender la propia
existencia. Es descrita por Duffau [13] como la conscien-
cia autonoética que implica las memorias semántica y
episódica. «El yo es principio de autonomía (Lafon [9] )
y sólo se puede hablar de autonomía cuando hay cons-
ciencia de sí», lo que explica que un estado de alineación
lo impugna. La segunda condición se orienta hacia la
capacidad de pensar, ya que la autonomía se expresa
«...después de reflexión y deliberación» [14] . Es la que per-
mite hacer elecciones, decidir. «El pensamiento no es
la consciencia, aunque se relaciona con ésta, ni la inte-
ligencia, aunque está a su servicio. El pensamiento se
compone de dos aspectos: el “fenómeno mental” rela-
tivo a nuestra capacidad “de consciencia”, considerado
por el enfoque psicológico, y el “fenómeno intelectual”
que corresponde a la idea de lo que es el objeto del
pensamiento, analizado por los filósofos o los científi-
cos. Estos dos aspectos son indisociables. El pensamiento
es entonces sinónimo de nuestra consciencia de “pensar
alguna cosa”» [15] . La atención, la percepción, el len-
guaje, la memoria y sus interacciones, pero también la
representación interna y la imaginación son sus instru-
mentos principales [15] . En un contexto más puntual de
la neuropsicología, se dice que las funciones ejecutivas
que se aplican cuando ya no es posible dejarse guiar por
el entorno y que tienen la particularidad de implicar la
consciencia, intervienen en particular a nivel de la inhibi-
ción, de la flexibilidad y de la planificación. La autonomía
se adquiere por el aprendizaje, que permite el dominio
y el control progresivo de las situaciones, y la aptitud
para producir respuestas cuyo motor es el pensamiento.
La consciencia de sí asociada a la facultad de pensar, indu-
ciendo lo que yo elijo (y por tanto hago), implica que soy
responsable.
“ Punto fundamental
• Inhibición:
– impedir que las informaciones no pertinentes
perturben la tarea;
– suprimir las informaciones pertinentes que se
han vuelto inútiles.
• Flexibilidad:
– capacidad para desplazar la atención de una
clase de estímulos a otra;
– capacidad para evocar un flujo de respuestas
a partir de una pregunta simple.
• Planificación: saber resolver un problema.
3
E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones
El segundo elemento que llama la atención concierne
al proceso aplicado. El apego a o el rechazo de valores,
corrientes de opinión, etc., requiere haberlos analizado,
integrado, comparado, completado, reformulado, etc. De
forma paralela y con el tiempo, los acontecimiento vivi-
dos modifican la percepción de las cosas, pero más aún,
«...y no es la menor de las paradojas de la autonomía que
vivir aquí y ahora para augurar y prefigurar un estado
futuro» [9] . Fruto de un proceso prolongado en perpe-
tua renovación, la autonomía no sólo se construye en su
transcurso, sino que se alimenta de las interdependencias
familiares, escolares, laborales, culturales, etc., que han
sido vividas, que se viven y que han de vivirse. Como dice
Ennuyer, la autonomía se expresa según «un movimiento
incesante entre formas de relaciones y otras, como paso
entre las inevitables dependencias presentes y el deseo de
controlarlas lo mejor posible, en propio beneficio» [4] . Hay
que recordar que la autonomía se nutre de cada encuen-
tro, experiencia vivida, proyecto, etc., para evolucionar en
consonancia con sus adquisiciones cuestionadas sin cesar.
El tercer punto fundamental plantea que la autono-
mía individual se articula con la autonomía colectiva.
Individual, se interpreta «...en el sentido de la autode-
terminación de la persona que decide por sí sola qué es
bueno para ella...» [16] . El individuo es entonces capaz de
hacer elecciones personales, disponer de su vida como
lo desea, y su autonomía se manifiesta en el control de
sus propias dependencias, interdependencias y capacida-
des de independencia para hacer elecciones y actuar en
consecuencia. Sin embargo, «no hay que confundir auto-
nomía con libertad absoluta ni con aislamiento» (Lafon,
citado en [9] ), ya que el ser humano sólo puede ser y actuar
teniendo en cuenta a los demás y en función de las leyes de
la naturaleza que se abren hacia las leyes sociales, base de
la sociedad, identificables de manera cuantitativa y cua-
litativa. Su poder decisional se apoya en el conocimiento
y el respeto de tales leyes. Por esta razón, su autonomía
es la capacidad (dentro de la ley) de distanciarse de las
situaciones para poder elegir y ejercer un acto volunta-
rio que implica (cf supra) una deliberación previa con
pleno conocimiento de causa. La autonomía representa
entonces, según Ennuyer, «la libertad relativa del indivi-
duo dentro de un grupo constituido por la sociedad» y se
define como «un proceso negociado con otros sobre bases
comunes, con el fin de proporcionarnos de forma colec-
tiva las leyes de funcionamiento del grupo y no recibirlas
del exterior [...]. La autonomía se opone no ya a pérdida
de autonomía, sino a heteronomía» [4] .
“ Punto fundamental
• Heteronomía: la ley externa se convierte en la
ley propia.
• Alonomía: obediencia a la ley externa.
• Autonomía: que hace su propia ley.
El último tema de reflexión es que la autonomía se
manifiesta por acciones o comportamientos. La autono-
mía es entonces «un proceso interactivo de adaptación
recíproca de la persona con su ambiente en sentido
amplio, basado en respuestas en términos de acción
(control, decisión, organización, planificación) y de
comportamiento frente a cuestiones multifactoriales,
generadas por y en el sistema ambiental del individuo» [6] .
Estas respuestas y este comportamiento no son normali-
zables. Son la libertad del ser humano en la sociedad y
en dependencia con ésta. El vocabulario que el mundo
médico usa para las manifestaciones de la autonomía per-
tenece al campo de la economía. Así, por ejemplo, las
4 EMC - Kinesiterapia - Medicina física
capacidades neuropsicológicas del lóbulo frontal se defi-
nen como capacidades ejecutivas. Sin duda es una de las
razones por las cuales la independencia suele reducirse
a las capacidades funcionales, y la autonomía asociada,
a las capacidades neuropsicológicas. Estas fronteras son
artificiales, inadecuadas y reductoras, porque los elemen-
tos están en interacción. La conducta terapéutica global
supera los aspectos somáticos, neuropsicológicos y psí-
quicos. Los integra en su dimensión de independencia,
de interdependencia y de autonomía, dimensión que no
escapa al entorno y a la cual pertenece la dependencia. En
este sentido, puede ser catalogada como global.
Conclusión
Para concluir este capítulo conviene referirse a los auto-
res: «Así se plantearían los principios organizadores de la
autonomía: la presencia del prójimo, la presencia de la
ley y la consciencia de sí» escribe Hoffmans-Gosset [9] .
Pese a esto, «la autonomía nunca es completa y debe
reconquistarse sin cesar porque siempre permanecemos
dependientes de nuestra afectividad, de nuestro tempera-
mento y de las exigencias sociales», precisa Lafon (citado
en [9] ).
«La autonomía se constituiría (por tanto) según un
modelo tridimensional: el primer eje, afectivo, conduciría
a la socialización en torno a dos polos dependencia-
independencia (aquí desde el punto de vista de las
funciones mentales); el segundo eje, intelectual, condu-
ciría... al razonamiento y estructuraría la personalidad
según los polos ley-libertad; el tercer eje, psicológico, ase-
guraría las bases indispensables para la responsabilización
de uno mismo según los polos consciencia-inconsciencia
(Hoffmans-Gosset, 1987)» [10] .
Estas observaciones permiten concluir que «La auto-
nomía sólo puede ser paradójica, que depende de la
evolución y de la creación... La autonomía es un asunto
de moral, con la ley y el deseo... asunto de construcción
de la persona con la libertad y la creatividad... asunto
de sociedad, con la socialización de la persona y sus
responsabilidades» [9] .
Independencia y autonomía
en situación de discapacidad
Lejos de ser exhaustiva, esta reflexión sobre los con-
ceptos de independencia-dependencia y de autonomía
permite, en primer lugar, comprender que mezclarlos es
inadecuado. En el contexto de este artículo, desarrollarla
todavía más orienta de forma inevitable hacia la situación
de discapacidad, ofreciendo así un análisis complementa-
rio que permite aprehender la evaluación o instaurar un
acompañamiento terapéutico.
Independencia, producto de las capacidades
y del entorno material
La independencia, en el sentido biomédico del término,
es la capacidad para efectuar por sí solo las actividades de
la vida diaria. Ahora bien, ¿cuáles son los recursos con
que debe contar una persona para ser independiente? En
situación de discapacidad, ¿cuáles son los obstáculos que
la hacen dependiente?
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de
la Discapacidad y de la Salud (CIF) o International Clas-
sification of Functioning, Disability and Health, publicada
por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en
2000 [17] , describe el proceso interactivo y evolutivo del
funcionamiento y de la discapacidad mediante un enfo-
que multidimensional. Sería producto de dos entidades
cuyos elementos se encuentran en interacción: orga-
nismo, actividad y participación, por una parte, y factores
contextuales, por otra (Fig. 1).
 Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10

Figura 1. Proceso del funcionamiento y de la

Problema de salud
(trastorno o enfermedad)
discapacidad. Clasificación internacional del funciona-
miento, de la discapacidad y de la salud [17] .

Organismo Actividad Participación

Factores Factores
ambientales personales

Figura 2. Modelo de desarrollo humano

Factores personales Factores ambientales y proceso de producción de la discapa-
cidad [18] . FP: factor protector; FR: factor
de riesgo; F: facilitador; O: obstáculo; I:
Factores Macro
identitarios Social integridad; D: deficiencia; C: capacidad; I:
incapacidad; SPS: situación de participa-
FP-FR FP-FR ción social; SD: situación de discapacidad.
F O F O

Sistemas Micro Meso

Aptitudes
orgánicos Personal Comunitario

FP-FR FP-FR FP-FR FP-FR

I D C I F O F O

Interacción
Flujo temporal

Hábitos de vida
Actividades corrientes Roles sociales

FP – FR FP – FR

SPS SD SPS SD

En el contexto de la primera entidad, el funcionamiento
de la persona y su corolario, la discapacidad, se enfocan
en los aspectos individuales y sociales. En su dimensión
individual, la deficiencia atañe a la alteración del com-
ponente organismo, por una parte correspondiente a las
funciones orgánicas de los sistemas fisiológicos y psico-
lógicos y, por otra, a las estructuras anatómicas. En su
dimensión social, la CIF agrupa la actividad que designa
el cumplimiento de una tarea por la persona y la parti-
cipación significante de su implicación en la vida real.
En caso de discapacidad, «las limitaciones de actividad
designan las dificultades que encuentra una persona para
hacer algunas actividades» [17] , en tanto que las restric-
ciones de participación se aplican al contexto de la vida
real. La participación, cuya evaluación es difícil, ha con-
ducido a la OMS a usar los calificadores de capacidad y
rendimiento. La capacidad designa la práctica de las acti-
vidades en situación estandarizada. En el rendimiento se
tienen en cuenta las «influencias del mundo real y las
del entorno» [13] , lo cual expresa la realización concreta
y efectiva de la actividad.
La entidad factores contextuales se refiere a dos elemen-
tos. El listado de los factores ambientales corresponde al
entorno físico, social y actitudinal en el que las personas
viven sus vidas. Los factores personales [17] en proyecto de
elaboración no están todavía articulados con el proceso,
excepto en el esquema.
Para la CIF, en conclusión, la dependencia en las
actividades, considerada en interacción con el contexto
ambiental, está pues estrechamente relacionada con un
problema de salud y de deficiencia. Su análisis se basa en
las actividades y la participación, en particular las capaci-
dades y los resultados.
Fougeyrollas ha elaborado el modelo de desarrollo
humano y el proceso de producción de discapacidad
(MDH-PPH 2) (Fig. 2). Demuestra la existencia de una
interacción entre los factores personales, ambientales y las
costumbres de vida, que presenta como el modelo antro-
pológico del desarrollo humano. Cada área es analizable
y tiene factores protectores o de riesgo.
Los factores personales se organizan en torno a la inte-
racción de tres áreas. La primera se refiere a los factores
identitarios (particularidad de la persona como la edad
o el sexo, pero también los valores, el estado socioe-
conómico o los antecedentes de la patología, etc.) que
son facilitadores u obstáculos, a los sistemas orgánicos
considerados en su integridad o su deficiencia y a las
aptitudes juzgadas como capacidades o incapacidades. La

EMC - Kinesiterapia - Medicina física 5

E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones
1. 2.
Voluntad Habituación
Intereses Valores Motivación Costumbres Papeles
Permite el proceso 1+2+3= Organiza la
que concluye en la Ser vida diaria
elección de las actividades
segunda área concierne a los valores ambientales referidos
a los polos personal (microambiente, o ambiente proxi-
mal y doméstico), social (macroambiente) y comunitario
(mesoambiente), igualmente en interacción. Cada uno
puede ser facilitador u obstáculo. La tercera área se refiere
a las costumbres de vida, correspondientes a las activida-
des corrientes y a los papeles sociales, que favorecen las
situaciones de participación social o provocan situaciones
de discapacidad.
Debido a la interacción que existe entre estas tres áreas,
desde el momento en que uno de los componentes no
responde a las exigencias, un conjunto de fenómenos
también interactivos produce una situación de discapa-
cidad. Su construcción puede variar en el tiempo por
diversas razones, y Fougeyrollas señala, al igual que la
interacción que la produce, el flujo temporal. El autor dis-
tingue el estado de discapacidad, al que rechaza a favor
de una situación de producción de discapacidad como
resultado de una interacción. Este modelo permite con-
siderar la discapacidad como un proceso variable que se
abre hacia múltiples perspectivas. En particular, incluye
de forma muy concreta el entorno y las costumbres de
vida en el análisis de la dependencia, y permite que su
expresión no se limite al ámbito médico.
El modelo de Kielhofner arroja una luz complementaria
al distinguir y señalar la implicación, en el proceso, de la
voluntad (interés, valor y motivación) y de la habituación
(papeles y hábitos) de la persona en sus costumbres de vida
(Fig. 3) [19] . Así, permite considerar de forma concreta el
papel de la persona en la elección y la organización de sus
costumbres de vida, en particular su dimensión subjetiva.
Desde el punto de vista biomédico, el nivel de inde-
pendencia depende de las capacidades en relación con el
ambiente. Éstas se enfocan en la persona. Son el resultado
de sus integridades, observables, identificables y medibles,
que se tornan deficiencias en caso de enfermedad. El aná-
lisis cuantitativo y cualitativo del potencial de actividad
de la persona permite cifrar su estado de dependencia,
considerado como una incapacidad funcional en relación
con el entorno material. Se dice que hay dependencia
si, debido a un obstáculo no compensable, que puede
depender de una deficiencia, perdura una incapacidad
para efectuar una actividad indispensable de la vida diaria
y usualmente factible según la norma de edad, conoci-
miento y sexo.
Interdependencia: cuando se rompe
la armonía
La independencia en la vida diaria es necesaria, apre-
ciada, buscada. La dependencia de los demás también lo es
si se acompaña de reciprocidad. Gracias a esta interdepen-
dencia, el individuo se desarrolla, elabora su personalidad
y adquiere de forma progresiva su autonomía. Así se cons-
truyen la sociedad y la relación entre las personas y el
medio ambiente. Turlan aplica esta situación, en la que
cada uno recibe y da para construirse, a la relación tera-
péutica con la pregunta: «¿Quién es dependiente, de quién
y de qué?... ¿El que necesita cuidados o el que tiene nece-
sidad de ser indispensable?... » [7] .
6 EMC - Kinesiterapia - Medicina física
Figura 3. Modelo de la
3. Capacidad 4.
de rendimiento Entorno ocupación humana de Kiel-
hofner [19] .
Físico e Humano y
intelectual material
Permite el En y para
rendimiento un futuro
En el contexto de la independencia, la situación de dis-
capacidad aparece cuando se rompe el equilibrio o, en
otras palabras, cuando uno de los elementos es domi-
nante. La interdependencia se escapa entonces de la
armonía a causa del prestador, del dependiente o del
objeto de la prestación y produce la alineación. Para
Memmi, se expresa por «una relación intensa más o
menos aceptada con un ser, un objeto, un grupo o una ins-
titución, reales o ideales, que depende de la satisfacción
de una necesidad» [20] y una dominación del prestador
o del objeto codiciado sobre el dependiente, dominado
por las exigencias impuestas. Turlan considera tres situa-
ciones de desequilibrio cuando el objeto de prestación es
impuesto [7] .
La primera concierne a la aceptación del dependiente
que puede adherir a la situación, resignarse (carga inevita-
ble) o sufrirla (rechazo). La segunda depende del carácter
explícito o implícito de la dominación. Claramente expre-
sada, la dependencia sería entonces consciente, fuera o
no aceptada. Informal, podría ser inconsciente tanto para
el dominante como para el dominado. Por último, la
sumisión a la dominación del dependiente, o sujeción,
implicaría reacciones diversas, pasivas o activas, conscien-
tes o inconscientes, que podrían incidir o no sobre el
prestador y su objeto.
Estas tres situaciones rebasan ampliamente el contexto
de la patología. Se citan la educación, algunas decisiones
políticas y a veces el mundo del trabajo, donde puede
haber un desequilibrio entre los protagonistas. Hay que
pensar también en la interpretación popular de la depen-
dencia a la adicción (alcohol, droga, tabaco): aquí ya no
se trata del prestador o del dependiente, sino del objeto
de prestación que, por diversos mecanismos, impone su
dominación.
La última situación de dependencia en el contexto de
la interdependencia puede, por último, provenir de quien
recibe el objeto de prestación, sin que éste sea por ello
impuesto. El dependiente se convierte entonces en el pres-
tador, mientras que el prestador de origen es hostigado por
el que pide y exige.
La interdependencia con el ambiente inmediato se abre
hacia el entorno social y, en situación de discapacidad, la
CIF sustituye el antiguo término desventaja por actividad
y participación de la persona en vínculo con la sociedad.
En este contexto se incluyen las dimensiones de forma-
ción y de reinserción laborales. ¿Dependen del concepto
biomédico o social de la dependencia? La pregunta es en
este sentido doble, según se oriente hacia un modelo bio-
médico o social.
Puesto que la CIF se enfoca en las consecuencias de la
enfermedad y en el papel facilitador u obstaculizador del
entorno material, las capacidades funcionales, neuropsi-
cológicas y psíquicas, así como la accesibilidad, están en el
primer plano de una limitación de la actividad y de la res-
tricción de participación. La imposibilidad de responder a
su papel social en función de la norma puede medirse del
mismo modo que las dependencias ligadas a las activida-
des de la vida diaria, como lo proponen las evaluaciones
biomédicas. Esta evaluación está presente en la mayo-
ría de las tablas que incluyen ítems sociofamiliares [21, 22]
 Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10
y sociolaborales (por ejemplo, método ELHAN [23] ). Sin
embargo, estos instrumentos de medida son unilaterales,
ya que la posible desadaptación se dirige de forma directa
a la persona y a su integridad, y no tienen en cuenta la
interdependencia.
En términos de recuperación del empleo, el trabajo de
Boehringer [24] a partir del estudio de 500 profesiones
resulta interesante por proponer un análisis comparativo
entre las capacidades esperadas por un empleador con
un objetivo de producción y las secuelas objetivables de
las personas en situación de discapacidad. Además, consi-
dera las disposiciones (transporte, accesibilidad, análisis
ergonómico del puesto de trabajo) y, sobre todo, estu-
dia las motivaciones intrínsecas (factores inherentes a la
tarea que incitan o no a reanudar un trabajo) y extrín-
secas (prejuicios del empleador, política de asistencia,
contexto socioeconómico). Este enfoque, poco explotado,
restablece un concepto de interdependencia en el ámbito
laboral.
Tenerlo en cuenta marca la diferencia entre los modelos
médico y social. Para el mundo médico, la discapacidad
es la consecuencia de la patología y depende de la per-
sona. Las soluciones se refieren al individuo, a quien se
debe rehabilitar o readaptar con el objetivo de que pueda
insertarse en la sociedad. Con una mirada social, la disca-
pacidad es por el contrario el resultado de un conjunto
complejo de situaciones, la mayoría de las cuales está
en relación con el entorno en el que la interdependen-
cia es activa. Las barreras arquitectónicas, los prejuicios
sociales, las leyes, etc., dificultan la integración de las
personas «diferentes», y sobre esto debe actuarse. Un enfo-
que «biopsicosocial» se abre hacia una síntesis de los dos
modelos en los que se afirma la CIF [17] . La pérdida de
independencia en las actividades de la vida diaria del
anciano, cuyas interdependencias son alienantes (allega-
dos o institución), así como las dificultades de inserción o
de reinserción laboral que implican aspectos individuales
y sociales son dos ejemplos que muestran lo indispensable
que es este doble enfoque.
Autonomía: razones multifactoriales
de no poder expresarla
En el contexto de la situación de discapacidad y de la
terapia, más que la heteronomía lo que llama la aten-
ción es la repercusión sobre el individuo de una pérdida
de autonomía, incluso si no escapa del contexto social.
Como se ha dicho, la autonomía es lo que permite plan-
tear, en relación con la sociedad y con quienes rodean
al individuo, las elecciones que permitirían la mejor
autorrealización posible. Implica, pues, un estado de cons-
ciencia de las leyes erigidas por los seres humanos, de las
interdependencias que movilizan y de las dependencias
que no es posible evitar. Su alteración corresponde a una
pérdida de capacidad para mantenerla y ejercerla.
La primera razón que puede limitar o impedir la auto-
nomía es una deficiencia psíquica u orgánica que implica
una alteración del pensamiento y del nivel de conscien-
cia de su ser en el mundo. Enfocadas directamente en la
persona, no sólo impiden percibirse como un elemento
del grupo en un entorno particular, sino comprender y
analizar los datos para hacer elecciones. Es el caso de
algunas enfermedades mentales, demencias o lesiones
del lóbulo frontal que, sin excluir la independencia en
la vida diaria, ni tampoco interdependencias satisfacto-
rias, ya no conceden a la persona el derecho de regir su
vida. Las decisiones de tutela no son infrecuentes en estos
casos.
La segunda razón se orienta más hacia interdependen-
cias patológicas, conscientes o no, en las que la alienación
del dependiente ya no le permite ejercer su juicio y deci-
dir. Es la situación que en ocasiones surge de los beneficios
secundarios que puede producir la patología (intentar
recuperar el control parental después de un accidente,
EMC - Kinesiterapia - Medicina física
contener al otro en un estado para tratar de compen-
sar un pasado o facilitar la gestión diaria del ayudante,
etc.). También puede tratarse de la angustia de la fami-
lia ante lo desconocido o la incomprensión que, en un
mecanismo de defensa, sobreprotege o rechaza al pró-
jimo. Estas interdependencias patológicas pueden deberse
igualmente a la institución que, por falta de personal,
de formación u otras razones, priva a la persona del
mantenimiento de su independencia (uso de pañales,
higiene personal, generalizar la alimentación triturada,
etc.). Sea como sea, estas conductas favorecen de forma
progresiva una adhesión inevitable a las limitaciones y la
pérdida de la autonomía, o favorece su expresión por la
rebeldía.
La última razón podría ser, al final, un duelo patológico
del estado anterior que impediría a la persona imaginar un
futuro con secuelas. Esta imposibilidad para construir un
proyecto de vida ligado a la realidad le impediría el control
de sus dependencias e interdependencias y hacer las elec-
ciones adecuadas. Sin embargo, es cierto que el recurso al
suicido sería considerado como una expresión de la auto-
nomía que, además, demostraría, por un medio violento,
el fracaso del acompañamiento.
Desde un punto de vista mucho más colectivo, la pér-
dida de autonomía deriva de la respuesta de la sociedad
a las situaciones de discapacidad. Las acciones guber-
namentales tratan de dar una respuesta. Los derechos
del paciente, el consentimiento para los cuidados, la ley
de discapacidad, la prestación específica de dependencia,
la asignación personalizada de autonomía, el porcentaje
obligatorio de empleo de personas con discapacidad, etc.,
son algunas tentativas cuyo objetivo es no sólo favorecer
la inserción en la sociedad, sino también ofrecer a las per-
sonas en situación de discapacidad los medios para ocupar
el lugar que les corresponde y desean. Para ser exitosa
y eficaz, la legislación intenta sumar a los principios de
reparación y de asistencia los de prevención y de política
biopsicosocial.
En resumen, una persona dependiente es autónoma si
sabe cómo considerar mejor la situación para que, con
sus valores e ideales, su entorno material y humano, sus
compromisos y su cultura, etc., pueda vivir, acceder a
una calidad de vida satisfactoria y responder a sus depen-
dencias e interdependencias. Está claro que las respuestas
posibles están estrechamente ligadas a la persona, a su vez
en interacción con su ambiente y su libre albedrío.
Conclusión
De la misma manera que los conceptos independencia-
dependencia y autonomía se basan en nociones funda-
mentalmente distintas, las razones que pueden alterarlos
no dependen de los mismos mecanismos. Las capacida-
des funcionales y neuropsicológicas responsables de la
independencia en el sentido biomédico del término se
distinguen de las relacionales y, por tanto, básicamente
psicológicas que suponen la gestión de las interdepen-
dencias. Por eso, la dependencia en el sentido social del
término se convierte en situación de discapacidad cuando
la naturaleza de la relación de dependencia produce un
sufrimiento. Más sutiles en cuanto a sus causas para la pér-
dida de autonomía, lo que debe considerarse en particular
es su esencia. Sean cuales sean las razones, una alienación
que priva al individuo de su humanidad y de su discer-
nimiento ya no le permite ejercer su autonomía. En su
ausencia, se trate de su aspecto individual o colectivo, la
persona ya no puede llevar una vida personal, familiar y
social «normal».
Además, considerar las situaciones de discapacidad
sin integrar el entorno no tiene sentido. Ya se trate
del entorno material, humano o más ampliamente del
entorno social, interactúa con y en los tres conceptos que
aquí se analizan. La independencia en la vida diaria se
ejerce en un contexto no normalizado. Desde que puede
7
E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones
ser adaptado, las situaciones de discapacidad que genera
quizá puedan tener soluciones. En el caso contrario, hay
que reflexionar sobre las costumbres de vida. El entorno
humano es difícilmente modulable. La comprensión de
su funcionamiento, de la patología y del proceso de pro-
ducción de discapacidad es un medio que puede influir
de manera favorable en las interdependencias. La mirada
de la sociedad y la legislación forman parte del entorno,
cuyo efecto sobre la autonomía está subestimado.
En el contexto de la readaptación, los ergoterapeutas
hablan de la adaptación recíproca de la persona a su
entorno.
Puesto que se trata de entidades distintas y dife-
renciadas, al final es normal disociar sus posibles
manifestaciones: una persona puede ser dependiente pero
conservar toda su autonomía, del mismo modo que otra
puede ser independiente y no gozar de ninguna autono-
mía. Para ilustrar esta distinción, es usual hacer referencia
a personas con tetraplejía o demencia.
 Evaluación
de la independencia
y la autonomía
La evaluación en el ámbito de la rehabilitación funcio-
nal, frente a los cuidados en salud mental, es una base casi
ineludible de la aplicación del proceso terapéutico.
Para que sean reconocidas, las pruebas deben respon-
der a los criterios de sensibilidad, fidelidad y validez. Si
bien falta mucho por hacer en este campo, puede plan-
tearse qué puede evaluarse con relación a la dependencia,
la interdependencia y la autonomía de la persona con la
que el terapeuta comparte un proceso de prevención, de
cuidado y de acompañamiento.
Independencia en la vida diaria
Ennuyer muestra que «por convención, la dependen-
cia se convierte en lo que la medición mide» [4] porque
la definición del concepto está ausente. En el mundo de
la ergoterapia, ésta es muy concreta y los instrumentos
disponibles permiten establecer con precisión si una per-
sona puede, y en qué condiciones, efectuar por sí sola una
u otra actividad de la vida diaria.
Debido a su carácter internacional, la CIF [17] plantea el
concepto de norma y considera una doble evaluación. La
primera, en un entorno uniforme, neutraliza las influen-
cias de éste sobre la práctica de la actividad y pone de
relieve las capacidades necesarias en función de dicha
norma. La segunda, esta vez en el entorno real, produce
otros resultados. La diferencia demuestra el éxito de la per-
sona y marca la limitación de la actividad. En calidad de
visión teórica, la OMS señala que «no ha sido posible hacer
una distinción entre factores individuales y sociales sobre
la base de las áreas (lista de actividades y participación pro-
puestas) debido a las variaciones que se manifiestan de un
país a otro y de los distintos enfoques que caracterizan a
los profesionales y los marcos teóricos de referencia» [17] .
Después declara que «los factores personales no se inclu-
yen en la versión actual de la CIF... que deja a los usuarios
la tarea de evaluarlos por sí mismos» [17] . Se comprende
entonces que los instrumentos a disposición de los tera-
peutas estén directamente enfocados en las posibilidades
de la persona para efectuar por sí sola las actividades de
la vida diaria sin que se incluyan los conceptos de inter-
dependencia o de autonomía, o que tengan que recurrir a
soportes distintos a la CIF.
Estimados en «más de 200..., no conviene hacer una
revisión exhaustiva» de los instrumentos disponibles [6] .
En cambio, es razonable hacer un análisis para poder
comprender su singularidad.
8 EMC - Kinesiterapia - Medicina física
Bases comunes a las evaluaciones
y singularidades
La base común de las evaluaciones de la independencia
es triple.
La primera característica de las evaluaciones, sea cual
sea el título, es que abarcan todas las actividades de
la vida diaria. Según la tabla escogida, evalúan todo lo
que una persona puede hacer usualmente: las activida-
des corporales (continencia y control esfinteriano, uso
de los sanitarios, alimentación, higiene personal, ves-
tirse, cuidados del aspecto personal, etc.), domésticas
(cocina, mantenimiento del hogar, pequeños trabajos,
etc.), de desplazamiento (movilidad, traslado, locomo-
ción, etc.), de comunicación (comprensión, expresión,
etc.), de vida personal e interpersonal (usar el teléfono,
tener un pasatiempo, presentar una conducta coherente,
etc.), de gestión (manejar sus asuntos, efectuar trámi-
tes administrativos, conocer el valor monetario de las
cosas, etc.) y, por último, las actividades fuera del medio
de vida (salir, tener una ocupación, ir de compras, etc.).
«La Medida de la Independencia Funcional (MIF) [1] y el
índice de Barthel [25] son los que más se usan para eva-
luar la independencia en las actividades de la vida diaria».
Aunque no son exhaustivos, estos instrumentos suelen
servir de soporte de los estudios clínicos [26] . También se
usan mucho la ADL (activities of daily living, actividades
de la vida diaria) [27] y la instrumental ADL-E de Law-
ton [28, 29] , que comprenden una escala de «autonomía»
física y otra para las actividades instrumentales. La medida
de la adaptación funcional (functional assessment mea-
sure) [30] completa la MIF.
La segunda particularidad es que todas las evaluacio-
nes implican que su protocolo depende de situaciones
reales y de la observación. Así, debe entenderse que una
evaluación correcta no se basa en el relato del paciente
o los dichos del entorno, sino que necesita la práctica
real de la tarea por el paciente. Los criterios de nor-
malidad, parecidos a los guiones (planificación escrita
o real y metodología de práctica de la actividad efec-
tuada por un individuo sin discapacidad), sirven de base
a la observación. En calidad de procedimiento técnico de
investigación, la observación es la constatación cuidadosa
de los fenómenos tal como se producen, sin voluntad de
modificarlos. Este «método de obtención de los datos se
basa en la capacidad del observador para ver, escuchar y
sentir lo que una persona hace en una situación deter-
minada (Read, 1980)» [31] . «En esta observación es muy
importante no confundir la pérdida a nivel de la práctica
(incapacidad, molestia) con la medida de la causa de esta
pérdida (deficiencia) y de la consecuencia de esta altera-
ción con relación al entorno» [6] . En general, más que el
respeto de los guiones o de la normalidad, lo que llama la
atención es la capacidad global de la práctica de la tarea
que implica las capacidades de adaptación de la persona
(molestias y recursos). Este procedimiento no impide que
«las reproducibilidades interjueces y la prueba-repetición
(test-retest) de la prueba sean buenas» [26] .
La tercera especificidad es que la evaluación propone la
fotografía de una persona en un momento dado de su his-
toria midiendo el grado de independencia, absoluto si se
acompaña o no de una o varias ayudas técnicas y relativo
o inexistente según el porcentaje de intervención de una
ayuda humana externa.
En la realidad institucional, las evaluaciones relacio-
nadas con la independencia se efectúan sobre todo en
función de la persona y del objetivo buscado, lo que
explica su singularidad. ¿Se está frente a un niño, un
adulto, un anciano? ¿Se trata de un proceso de rehabi-
litación o de readaptación? ¿Debe seguirse el grado de
evolución de la independencia o situar a la persona en
un estado fijo? ¿Se trata de un proyecto de vuelta a casa,
en un lugar de vida, de una recuperación de empleo?
¿Es cuestión de solicitud de asistencia técnica, de ayuda
 Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10
económica, de reparación? La elección del instrumento y
la selección de los ítems dependen de las respuestas, y a
menudo es producto de una decisión institucional.
Como ejemplo en cuanto a la persona, la MIF para
niños «es el instrumento principal de evaluación funcio-
nal entre los 6 meses y los 7 años» [32] . Sin embargo, la edad
de 7 años es relativa, porque el ítem comprensión estipula
la comprensión escrita, y el de la resolución de problema
alude al uso correcto del teléfono, con inclusión de la bús-
queda del número en la guía telefónica. Por el contrario,
la evaluación modular de ergoterapia [33] está destinada a
ancianos. Incluso más selectivas, algunas evaluaciones de
independencia se orientan en función de la patología. Así,
la escala de las actividades instrumentales de la vida diaria
(IADL-E de Lawton [28, 29] ) permite detectar un principio de
demencia, la escala de Bergego [34] mide las repercusiones
de la hemiasomatognosia en la vida diaria y la anosogno-
sia, y la valoración ecológica de la deambulación frecuente
(vagabundeo) elaborada por Shallice y Burgess [35] eva-
lúa la repercusión de un trastorno disejecutivo sobre las
actividades de la vida diaria.
Con independencia de las personas a las que se des-
tinan con mayor frecuencia, las evaluaciones distinguen
sus contextos e ítems en función de los objetivos. Así, la
situación puede crearse en un medio real (lugar de vida
del paciente), en situación análoga (lugar de tratamiento)
o ser reconstruida (creación específica de un contexto).
Además, según el destino que van a tener los resultados,
se escoge la tabla AGGIR [2] para permitir la posible atribu-
ción de la asignación personalizada de autonomía [36, 37] , el
método ELHAN [23] para considerar una reanudación labo-
ral o el método Fattal [38] para una evaluación de la aptitud
para conducir automóviles en el paciente con lesión cere-
bral.
En Francia, por ejemplo, se usa la guía de evaluación
GEVA [39] para calcular las necesidades de compensación
del paciente discapacitado y elaborar un plan personali-
zado de compensación.
La GEVA «está pensada, en aplicación de la CIF, con el
fin de describir diversas características de los pacientes y
del contexto en el que se encuentran... y examinar a la luz
de estas características el resultado sobre las actividades y
la participación, las interacciones entre el paciente y los
entornos considerados como obstáculo o facilitador» [39] .
En razón de su objetivo, este instrumento es multifactorial
y considerado como un proceso. A partir de evaluaciones,
de conocimientos y de autoevaluación por el paciente,
una síntesis permite establecer el índice de elegibilidad
para el ingreso a hogares para personas discapacitadas,
identificar las necesidades y buscar respuestas, con el fin
de poder elaborar un plan personalizado de compensación
o incluso un proyecto personalizado de escolarización.
“ Punto fundamental
Elegibilidad
Condiciones que permiten conceder o negar a una
persona una o más prestaciones según la decisión
de una comisión de derechos de la autonomía de
las personas discapacitadas.
Aquí se destaca lo relativo a la guía de evalua-
ción que comprende cinco partes («familiar, social y
presupuestaria», «hábitat y entorno de vida», «formación
y trayectoria laboral», «médica» y «psicológica»), cuyos
resultados influyen en las partes «actividades-capacidades
funcionales» y «ayudas implementadas». La parte
«actividades-capacidades funcionales» se relaciona con el
EMC - Kinesiterapia - Medicina física
entorno según sea facilitadora u obstáculo, y determina el
grado de independencia funcional del paciente en cinco
grados de capacidad (ninguna dificultad, dificultad leve,
moderada, grave o absoluta) y, si la tarea se efectúa con
dificultad, según dos niveles de ayuda humana (parcial
o repetida). Como el objetivo de la GEVA es la compen-
sación, se señala que valora la práctica de una actividad
por una persona, sin asistencia humana o técnica. Una
ayuda técnica que le permite al paciente efectuar la tarea
se considera entonces como una modificación del entorno
que, gracias a la ayuda, se torna «facilitador» y recibe la
denominación de «entorno técnico».
La GEVA busca integrar en su evaluación otras dimen-
siones aparte de las definidas en el contexto de la
independencia en el sentido biomédico del término (cf
infra).
Análisis del grado de independencia
El análisis del grado de independencia depende del
resultado de las evaluaciones.
En un nivel elemental, el valor atribuido es binario. El
paciente efectúa la actividad totalmente, con o sin ayuda
técnica, o no puede hacerla ni siquiera parcialmente. Este
resultado, poco sensible, explica que la mayoría de los ins-
trumentos presentan escalas de gravedad que permiten
afinar la calidad de la práctica de la actividad.
La puntuación de la MIF [1] es sin duda lo que mejor
ilustra esta observación. Para cada uno de los 18 ítems eva-
luados se consideran siete niveles de gravedad. Permiten
obtener una puntuación de 18 (totalmente dependiente)
a 126 (totalmente independiente). La elección del nivel de
gravedad para la actividad evaluada distingue en primer
lugar la independencia total (7) o modificada (6) (corres-
pondiente a la necesidad de usar una ayuda técnica o a un
tiempo de realización más lento que el estipulado por la
norma), de una dependencia que implica la intervención
de un tercero, incluso para una simple supervisión (5). La
dependencia se considera entonces en función del porcen-
taje de la tarea que el paciente puede hacer solo. El umbral
del 50% permite distinguir un paciente con dependencia
modificada (5, 4, 3) de otro con dependencia total (2, 1).
La lectura de los resultados (estrella de 18 puntas) permite
seguir fácilmente la evolución de una recuperación y/o
definir el tipo (incitativo o sustitutivo) y el porcentaje de
la intervención de una tercera persona para compensar el
estado de dependencia.
Otras evaluaciones califican la gravedad de la depen-
dencia en función de la respuesta atribuida a una elección
múltiple que resalta su aumento de forma progresiva. Así,
por ejemplo, se rellena la escala de cuidados personales
IADL [27] . Si se considera el ítem higiene personal, el exa-
minador puede escoger entre se lava solo sin ayuda (baño,
ducha, guante de baño) (1), se lava solo si recibe ayuda
para entrar o salir de la bañera (2), sólo se lava la cara y
las manos pero no puede bañarse (3), no se lava solo pero
coopera cuando otra persona lo lava (4), no se lava solo y
se resiste a los esfuerzos que otro hace para asearlo (5). En
función del número de ítems evaluados, la puntuación
representada por su suma confirma una independencia
total, mientras que la obtenida por la adición de todas
las proposiciones contenidas en los ítems representa la
dependencia máxima. Esta puntuación se aplica en las
«actividades-capacidades funcionales» de la GEVA.
La última metodología de la puntuación usual depende
de las respuestas «sí-no» a una sucesión de preguntas. Es
el caso de la MAF [30] , que, con inclusión de los siete nive-
les de gravedad de la MIF, propone para cada ítem una
sucesión de criterios que ponen de relieve el ingreso a la
dependencia a la que se accede habiendo respondido «no»
a la pregunta anterior.
Las puntuaciones que permiten apreciar el grado de
dependencia demuestran que el examinador se enfoca
más en las capacidades físicas y cognitivas del paciente,
9
E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones
exigidas por la tarea evaluada, que en la interacción del
paciente con su entorno o su aptitud para gestionar su
estado de dependencia. Los instrumentos a disposición,
muy numerosos, establecen el patrón de la independencia
de un paciente en situación de discapacidad en el sentido
biomédico del término. No es menos cierto que esta eva-
luación, aunque insuficiente, permite hacer una revisión
útil para instaurar un proyecto terapéutico de rehabilita-
ción, de readaptación o de compensación.
Interdependencia y evaluación
La interdependencia corresponde a la relación que
existe entre una doble dependencia, la del dependiente
y del prestador, que además puede intercambiarse. Por lo
tanto, la evaluación no puede ser unilateral, ya que no
sólo deben tenerse en cuenta las dos partes sino también
los vínculos entre ellas.
Algunas evaluaciones de la independencia en la vida
diaria proponen el análisis de un ítem de actividades per-
sonales e interpersonales que, de forma explícita o no, se
orientan hacia la conducta. Más que el análisis de las inter-
dependencias, de su gestión por el paciente o incluso de
su carácter equilibrado (cf supra), el examinador se enfoca
en términos de respuestas del dependiente al prestador o
al objeto de prestación, es decir, a su capacidad de tole-
rancia y adaptabilidad. Por lo tanto, conviene revisar la
lectura del ítem u orientarse hacia otras vías.
Entre éstas, la medida de la calidad del entorno (MCE)
de Fougeyrollas «tiene como objetivo evaluar la influencia
del entorno sobre la participación social de un individuo
o de una población específica en relación con sus capa-
cidades y sus límites» [40] . Después de cada una de las
preguntas el paciente debe decir, en una escala de siete
puntos, si el ítem corresponde a un obstáculo para las cos-
tumbres de vida (máximo –3), a un facilitador (máximo
+3) o carece de influencia (0). También es posible no tener
opinión o considerar que la pregunta no es válida. Así
se exploran seis sectores (apoyo y actitudes del entorno,
ingresos, empleo y estabilidad del salario, servicios públi-
cos y gubernamentales, ambiente físico y accesibilidad,
tecnología, igualdad de oportunidades y orientaciones
políticas) con un total de 84 preguntas.
Ya que la interdependencia es la relación obligatoria
entre dos o varios elementos del orden que sean, la medida
de sus influencias sobre la participación es una forma de
evaluarla. Sin embargo, este tipo de evaluación sólo tiene
en cuenta una de las partes y no puede analizar todo lo
expresado en la interacción. Es en particular el caso de la
GEVA, que busca, en las relaciones de interdependencia,
la capacidad de adaptabilidad del paciente en situación
de discapacidad («respetar las reglas de vida», «controlar la
conducta en las relaciones con el otro» o «asumir cambios
de horarios», etc.).
De forma paralela a tablas de evaluación como MCE o
GEVA, a estos modelos [41] habría que referirse para anali-
zar la interdependencia.
El modelo sistémico [42] , con origen muy alejado del
mundo médico, abre las perspectivas futuras. Se define
como sistema a un conjunto de unidades considerado
en sus relaciones. El modelo propone que el propio ser
humano sea un sistema abierto que determina y es deter-
minado por su entorno. Como este sistema está sometido
a fuerzas contrarias (deseos frente a restricciones, por
ejemplo), se produce un juego sutil entre la homeosta-
sia que permite conservar un equilibrio y la morfogénesis
que busca su cambio con el fin de mejorarlo. Esta situa-
ción es característica de la interdependencia. La patología
desestabiliza a la persona, que a su vez desequilibra a su
entorno. Éste, ya se trate del entorno cercano o lejano,
incluso de la sociedad, devuelve una mirada desestabiliza-
dora a la persona cuyo desequilibrio ha aumentado, con
lo cual se produce el círculo vicioso en el que cada uno
10
busca un equilibrio en permanente cuestionamiento. El
análisis familiar o grupal de lo que está en juego en un
proceso mórbido, permite comprender los desafíos de una
situación e «identificar los defectos del sistema para inter-
venir mejor sobre la disfunción» [41] . El modelo sistémico,
cuya aplicación eficaz requiere en general una formación
particular, se usa con frecuencia en pacientes con lesión
cerebral en los que el peso de las interacciones es elevado.
La complementariedad de estos dos tipos de instrumen-
tos permite el análisis preciso (pero no la medición), no
sólo de la influencia del entorno en sentido amplio sobre
la producción de la persona, sino incluso de lo que está
en juego entre las dos partes.
Autonomía y evaluación
Según su definición, tratar de evaluar la autonomía con-
sistiría en medir las respuestas de una persona con relación
a sus capacidades para decidir y manejar su existencia en
un ambiente determinado. Como han escrito Le Gall y
Ruet, «esta noble y ambiciosa tarea genera varias cuestio-
nes importantes y difíciles de resolver. ¿Cómo evaluar la
autonomía que se revela, según se ha señalado, a modo
de una realidad difícil de captar, fluctuante y compleja?
¿Cómo estimar un valor tan individual y relativo? ¿Cómo
apreciar los cambios continuos del entorno que inducen
una necesidad de adaptación y de reajuste, y que condu-
cen a la persona a hacer elecciones frecuentes y modificar
su conducta sin cesar?... No es seguro que la autonomía
sea un concepto evaluable...» [6] .
En la evaluación mediante la GEVA se intenta tener en
cuenta la autonomía de la persona. La parte «actividades-
capacidades funcionales» (cf supra) se divide en ocho
sectores, entre los cuales la «movilidad-manipulación» y
el «cuidado personal» son ejemplos típicos de la búsqueda
de independencia. En cambio, en los sectores «relación
con los demás» o «vida doméstica y vida corriente» se
consideran las aptitudes personales para las decisiones y
las iniciativas, participar en la vida comunitaria, social
y cívica, o administrar el presupuesto personal. Estos
ítems, cuya descripción supone elecciones y decisiones
con pleno conocimiento de causa, atañen a la autono-
mía. Sin embargo, la cuestión es saber si el examinador
puede captar las respuestas obtenidas en un registro de
autonomía, cuando surgen en el seno de una sucesión de
situaciones concernientes a la estricta independencia.
También en este caso no es tanto la evaluación sino los
modelos los que pueden servir de guía.
Entre los disponibles, el modelo de la ocupación
humana de Kielhofner (MOHO) [19] sería el más adecuado
(Fig. 3). En relación con el proceso de producción de disca-
pacidad de Fougeyrollas, este autor propone (cf supra) que
la actividad humana depende de las interacciones entre la
persona caracterizada por su voluntad, su modo de vida,
sus capacidades de rendimiento y su entorno, con una
definición de cada ítem. La voluntad corresponde a los
intereses, valores y motivación de la persona, y es la que
lo involucra en elecciones. La habituación organiza la vida
diaria, pues cada persona tiene costumbres y papeles de los
que no se aparta. Las capacidades físicas e intelectuales son
los instrumentos de los que dispone el ser humano para
producir su actividad en un ambiente humano y mate-
rial. Lo que el autor denomina la «ocupación humana»
se torna esencial porque es significante (tiene un sentido
para la persona en cuestión) y significativa (posibilidad de
expresarse en la sociedad).
Este modelo puede servir de base a una aprensión de
la persona en términos de autonomía. El conjunto de
los ítems permite analizar la interacción de sus caracte-
rísticas personales (voluntad, habituación y capacidades
de rendimiento) con las diversas limitaciones huma-
nas y materiales (económicas y sociales) de su entorno,
y aprehender su capacidad de elección, de gestión, de
EMC - Kinesiterapia - Medicina física
 Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10
supervisión y de organización. Es posible entonces vin-
cular la calidad de la respuesta individual en términos
de adaptación y de reacción del individuo, con sus res-
tricciones de participación. Cabe señalar que «gestionar
y/o actuar sobre el entorno, adaptarse a éste en términos
de respuestas y de limitaciones, mantener la calidad de
los intercambios y conservar un papel decisional consti-
tuyen los medios necesarios para mantener o acceder a
una autonomía individual» [6] .
El MOHO no es una proposición de evaluación, sino un
análisis del funcionamiento de la persona y un apoyo en
el acompañamiento del proyecto de vida. Sin embargo, si
se aplica como método de observación, la persona anali-
zada debe ser informada sobre las etapas y el interés de
compartir los resultados con el examinador. Por ejemplo
en Francia, el Comité Consultatif National d’Éthique pour
les Sciences de la Vie et de la Santé [43] plantea la conve-
niencia de que la persona sea totalmente consciente de
la importancia de su decisión y pueda ejercer su espíritu
crítico. La cuestión de las normas es inadecuada porque
se trata de una persona en particular, enfrentada a su
voluntad, sus costumbres de vida, sus interdependencias
y dependencias en su propio ambiente.
Además, para considerar un análisis de la autonomía
es necesario que el trabajo de duelo [44] sea un concepto
significativo para el terapeuta. Sin repetir los mecanismos
y pasos que aquí están fuera de tema, este proceso, que
puede ser largo y doloroso o incluso puede no acabar
nunca, es una de las condiciones que permite al indivi-
duo imaginar un futuro con persistencia de secuelas. El
acompañamiento se revela como uno de los parámetros
que le permitiría recuperar la autonomía si fuera necesa-
rio.
Confusiones entre independencia
y autonomía en la evaluación
¿Por qué se confunde la independencia con la autono-
mía en la evaluación, incluso en los acompañamientos
terapéuticos? ¿Por qué se descuida la interdependencia?
La primera razón puede ser aferrarse a la costumbre. La
segunda es, sin duda, la consecuencia de la estrecha inter-
acción entre estos conceptos. El ejemplo del protocolo de
la evaluación de la capacidad para conducir vehículos de
una persona en situación de discapacidad es valioso, ya
que permite aprehender concretamente estas interaccio-
nes.
Para cualquier persona, el permiso para conducir es pro-
ducto de la aprobación de un examen de contenido legal.
El permiso de conducción es reconocido por los poderes
públicos. Su uso implica reglas como contar con un seguro
del vehículo. Una persona discapacitada puede encon-
trarse en la obligación de regularizar su permiso, ya que
éste pierde validez a causa de su patología.
La habituación y la voluntad pueden hacer que con-
ducir sea una actividad significativa y significante que,
si bien está relacionada con la independencia (capaci-
dades de rendimiento) y la dependencia (leyes, tipo de
vehículo), es un instrumento de autonomía (gestión de
su existencia). Para la persona en situación de discapaci-
dad que escoge solicitar que su permiso de conducir siga
siendo válido, los trámites incluyen la confección de un
expediente del cual forman parte las evaluaciones. En este
ejemplo, se trata no sólo de «definir con el interesado
cuáles son sus capacidades para conducir un vehículo,
tanto a nivel cognitivo como funcional, sino también
(siempre que la actividad sea posible) determinar los acon-
dicionamientos que corresponden a sus capacidades y
con las que se siente más cómodo» [45] . La evaluación es
entonces multifactorial: a la evaluación clínica (deficien-
cias, aptitudes y aspectos socioadministrativos) se añade
una evaluación ecológica. Después de estas evaluaciones,
los ergoterapeutas emiten «una opinión de aptitud para
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conducir... que precisa posibles acondicionamientos... (y)
recomiendan o no proseguir con los trámites administra-
tivos oficiales» [45] .
La evaluación de la aptitud para conducir concierne a
la independencia. Se enfoca directamente en las capaci-
dades de la persona y puede ser necesario incluir una o
más ayudas técnicas. Si la aptitud para conducir es una
de las condiciones que permite a la persona llevar a cabo
sus elecciones de vida, se convierte entonces en un ins-
trumento más para permitirle ejercer su autonomía. Es
sabido que el instrumento que facilita la función no es
la función en sí misma, aun cuando contribuye, pero es
fácil confundirse. Como la autonomía va acompañada por
la dependencia, en este caso simbolizada por la ley y sus
reglamentos, la confusión es aún más fácil. Al evaluar las
capacidades de una persona para volver a conducir no se
evalúa su autonomía sino sus posibilidades de usar un ins-
trumento que lo haga posible. Si no fuera posible y sin
embargo la persona desea usar el recurso, para plantear la
autonomía convendría evaluar sus capacidades de adap-
tabilidad: búsqueda de uno o más medios de sustitución
de la conducción o cambios de las costumbres, ya que
si la evaluación de la capacidad para conducir permitía
determinar que un individuo es o no autónomo, ¿no sería
lógico decir que una persona invidente no lo es?
De este ejemplo se extraen tres datos principales.
El primero atañe al aspecto multifactorial de la evalua-
ción. Una evaluación se dirige en general a un elemento
preciso que por sí solo no puede ofrecer una visión com-
pleta de la situación de discapacidad. Necesaria pero
insuficiente, la asociación de evaluaciones organizadas en
un todo significante es lo que permite incluirlas en un
proceso para una interpretación satisfactoria.
El segundo es que la evaluación por la evaluación
misma es un sinsentido. Debe tener un objetivo, una fina-
lidad, o no será productiva. Por ejemplo, la evaluación
de la independencia en la vida diaria puede bastarse a sí
misma en ocasiones si el objetivo es la aplicación de un
protocolo de compensación de una incapacidad en par-
ticular. En cambio, si el objetivo es instaurar un proceso
de rehabilitación, es necesario demostrar las deficiencias
responsables de las incapacidades con el fin de enfocar la
terapia y hacerla eficaz.
El tercero es que no deben confundirse los medios para
«llegar a» y la finalidad. Sin embargo, este principio es el
origen de un cuestionamiento de respuesta difícil. Para
seguir con el ejemplo de la conducción de automóviles,
se sabe que los muy ancianos pueden ser peligrosos en
ruta. Las soluciones se orientan hacia controles médicos,
incluso a la inconveniencia de otorgar permisos de con-
ducción a partir de cierta edad. Si bien los argumentos de
esta reflexión son sólidos, habría que pensar su aplicación.
Suprimir de forma sistemática y legal un instrumento de
autonomía, sin proponer una alternativa, genera una alie-
nación a la que una persona no puede enfrentarse.
Conclusión
La evaluación sirve de base y de referencia a la ins-
tauración de un plan de acompañamiento, terapéutico
o no, y corresponde a la fotografía de una persona en
un momento dado. No es menos cierto que se trata de
un proceso que exige un seguimiento estricto. La evalua-
ción parte del principio de que el examinador nada sabe
de la persona a la que debe enseñarle todo. Esta dispo-
nibilidad permite no inducir en los resultados prejuicios
que alterarían la observación y su lectura. La observa-
ción, multifactorial, requiere tiempo y una relación de
confianza. Las tareas propuestas para la evaluación suelen
colocar a la persona frente a sus dificultades y revelan la
situación de discapacidad. Además, incluso para un profe-
sional avezado, hace falta más de una entrevista para ver,
sentir y escuchar lo que el otro puede ofrecer.
11
E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones
La evaluación de la independencia en la vida diaria y
de las interdependencias materiales sería relativamente
simple. Las situaciones ecológicas permiten colocar a la
persona en un entorno dado, detectar sus molestias y sus
recursos y hacer la síntesis. En suma, se trata de saber
seleccionar el instrumento o instrumentos en función del
objetivo sin hacer una mezcla. Quizá debería tenerse en
cuenta también la diferencia entre saber hacer y poder
hacer. Porque, para algunos, la mirada del examinador es
el primer obstáculo.
La interdependencia humana y la autonomía no se
ajustan a la palabra evaluación. Aunque la sensibilidad
(que se relaciona con el número de ítems) y la validez de
contenido (que permitiría estar seguros de que los ítems
son útiles para lo que se trata de medir) pueden imagi-
narse, la fidelidad relativa a la constancia de los resultados
es imposible porque la interdependencia y la autonomía
son entidades personales en relación estrecha con la sub-
jetividad. Por lo tanto, parece que sólo las escuelas de
pensamiento y los modelos que producen pueden ser
capaces de contribuir en este enfoque.
La segunda observación se refiere a los vínculos entre
independencia, interdependencia y autonomía. Dado que
la autonomía de una persona no puede disociarse de sus
dependencias y de sus interdependencias, cabe pregun-
tarse si su expresión no se afirma en su proyecto de vida,
a su vez aprehendido por la calidad de vida.
 Proyecto de vida
y evaluación de la calidad
de vida
El proyecto de vida, fundamentalmente distinto del
proyecto de salud, concierne a todos los individuos. Es
lo que, en función de su pasado y su presente, la persona
imagina y proyecta para su futuro. No es patrimonio de
una edad, pues se modifica sin cesar durante la existen-
cia. Cuando nada empaña esta proyección, es el motor de
una dinámica de acción que tiende a la implementación
de medios para lograrlo. El proyecto se basa en lo que la
persona imagina como la excelencia en su escala de valor
o, como mínimo, en lo que le parece accesible. Proyecto
de vida y calidad de vida están ligados.
Cabe preguntarse qué pasa entonces cuando la persona
se encuentra en situación de discapacidad; qué ocurre con
su proyecto y su calidad de vida; cuáles son los vínculos
con la independencia, la interdependencia y la autono-
mía. «¿Cómo puede un “acompañante” desempeñar el
papel de la persona auxiliar y resistirse a la tentación de
sustituir a la persona?» [7] .
Proyecto de vida, calidad de vida
y situación de discapacidad
Una persona en situación de discapacidad presenta una
alteración de su relación con el ambiente que limita,
sea cual sea la razón (o las razones), su capacidad para
actuar solo y/o su potencial para gestionar su existen-
cia. La evaluación en el amplio sentido del término
permite implementar algunos medios (rehabilitación, rea-
daptación, acompañamiento, compensación, etc.) con el
objetivo de reducir lo más posible esta situación. Sin
embargo, las patologías responsables tienen consecuen-
cias, tres de ellas fundamentales:
• la primera es que la persona debe aceptar la irreversibi-
lidad de la situación, ya que no puede volver atrás y la
vivencia no puede borrarse;
• la segunda se relaciona con la irreductibilidad, ya que
su «experiencia» no puede reducirse a un hecho trivial
del que podría escapar de milagro;
12
• la tercera es la imprevisibilidad, ya que es imposible
saber qué depara el futuro. La única solución es que la
persona pueda «arreglárselas» con lo inevitable y asumir
su destino.
Es la razón por la que el acompañamiento terapéutico
tiene el objetivo particular de permitir, tanto como sea
posible, que la persona sea autora y actora de sus cuida-
dos. Para ello, el acompañamiento del trabajo de duelo se
revela fundamental para que pueda construirse un futuro
en el cual lo que la persona es no corresponde a lo que
fue o lo que quiso ser (o hubiera querido ser). El apoyo del
otro en la implementación del proyecto de vida es parte
del proceso.
Turlan [7] plantea la diferencia entre el proyecto-objeto
y el proyecto-método. El primero pertenece a la per-
sona y depende de su autonomía. El proyecto-objeto no
puede considerarse si la desestabilización de una lesión
es reciente o si perdura la inconsciencia de la situación.
Si éste es el caso, su elaboración «puede generar una
huida hacia delante sin anclar el proyecto en la realidad
presente» [7] . El proyecto de vida se elabora, prosigue el
autor, sobre la base del pasado que «ha permitido la estruc-
turación del esquema referencial individual... a su vez
origen de los deseos y las motivaciones... que no pueden
ignorarse sin correr riesgos de desinterés, falta de compro-
miso y pasividad en el ciclo del proyecto». Por el contrario,
para ser real y adecuado, el proyecto de vida debe incluir
los datos del presente.
Desde el punto de vista de la independencia en el sen-
tido biomédico del término, la persona debe tener en
cuenta sus situaciones de discapacidad, sus molestias y
sus recursos. Representan las dependencias en la vida
diaria, cuyo entorno es obstáculo o facilitador. Las evalua-
ciones de independencia en la vida diaria proporcionan
las referencias. En lo que se refiere a las interdepen-
dencias, la persona debe integrar en su proyecto las
relaciones interactivas con el medio circundante, cuyos
aspectos psicológicos son primordiales. Con relación a
las dependencias vinculadas a la autonomía, la persona
debe considerar las leyes y reglamentaciones sociales que
le otorgan o no reconocimientos, ayudas o compensacio-
nes. El proyecto de vida se apoya en la síntesis de estos
elementos, enriquecida por la voluntad y la habituación
o, en otras palabras, por las elecciones y los valores fun-
damentales de la persona. En definitiva, tener en cuenta
el nivel de independencia en la vida diaria, la calidad
de las interdependencias y la posibilidad de ejercer la
propia autonomía son los tres factores que, de forma con-
gruente y en interacción, permiten elaborar el proyecto de
vida.
El acompañante es el que favorece la elaboración
y la implementación del proyecto-objeto con ayuda
del proyecto-método. Éste «se sitúa continuamente en
la instancia del presente, entre el pasado vivido y el
futuro que se va a construir (J. Vassief, 1991)... ya
que el presente va a modificar o precisar el porvenir
posible» [7] . Se sitúa en la objetividad, en relación con
lo que puede medirse. Este papel sostiene a la per-
sona en la construcción de un proyecto anclado en la
realidad.
El proyecto de vida puede ser objeto de un
acompañamiento, pero nunca de una evaluación.
En cambio, debe tenerse en cuenta en el contexto de la
evaluación para que la interpretación de los resultados
tenga sentido, lo que la GEVA busca en la parte de
«identificación». «El proyecto de vida puede incluir
aspectos personales, sociales, de tiempo libre, etc. Este
documento, libre expresión de la persona discapacitada,
no es obligatorio. Bajo el título “proyecto de vida”
se señala si la persona ha expresado formalmente su
proyecto de vida. Además, podrá añadirse la expresión
de sus deseos, necesidades y aspiraciones, etc., cuyos
cumplimientos se registrarán en el transcurso del proceso
de evaluación» [39] .
EMC - Kinesiterapia - Medicina física
 Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10
La escala World Health Organisation Quality of Life [46] ,
establecida por la OMS, define la calidad de vida como
«la percepción que un individuo tiene de su lugar en
la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema
de valores en los que vive y en relación con sus obje-
tivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes.
Se trata de un concepto muy amplio que está influido
de modo complejo por la salud física de la persona, su
estado psicológico, su nivel de independencia, sus rela-
ciones sociales y su relación con los elementos esenciales
de su entorno» [46] . Esta representación intelectual es
básicamente multifactorial y subjetiva. Es «el grado de
satisfacción/insatisfacción de la persona y de la impor-
tancia que le concede en su vida de todos los días» [47] .
Se aprecia cuánto se articula el proyecto de vida con su
calidad. Si el primero es un objeto a punto de hacerse pal-
pable, la segunda tiene que ver con la sensación individual
y subjetiva que produce su realización.
Evaluación de la calidad de vida
Cuanto más ancladas están en la realidad, más concreta
el ser humano sus aspiraciones y más en armonía se siente
con su existencia. Es cuando se manifiesta la tentación de
medir la calidad de vida.
Una síntesis de los artículos del ámbito biomédico en
Francia revela que el análisis y la evaluación de la calidad
de vida suelen ser específicos, es decir, están destinados
a una patología determinada (calidad de vida y trastor-
nos urinarios, calidad de vida y lesión medular, calidad de
vida y miopatía, calidad de vida y trastornos cognitivos,
etc.) o a un grupo de población (calidad de vida y defi-
ciencias intelectuales leves y moderadas, calidad de vida
y deficiencias intelectuales graves o profundas, calidad de
vida y tercera edad, etc.). La obra de Hérisson y Simon
está construida según este modelo [47] . Los objetivos de
esta evaluación son «conocer la eficacia de un sistema de
salud (p. 1), de un interés terapéutico (p. 11) o de medir
la incomodidad que provoca la enfermedad (p. 23)». Las
evaluaciones genéricas se orientan más al aspecto general
de la salud «con el propósito de que los prescriptores reci-
ban datos en términos de resultados que tengan sentido
para el paciente (p. 2)».
La mayoría de las escalas de evaluación de la calidad
de vida tratan sobre las relaciones entre las deficiencias,
sus consecuencias en las actividades diarias en un con-
texto social o fuera de éste, y la sensación de bienestar
y de satisfacción. Además, en un estudio de Richards «se
ha demostrado que la satisfacción correlacionaba direc-
tamente con el acceso al entorno» (citado en [48] ). Por lo
tanto, la costumbre es asociar estos cuatro sectores para
evaluar la calidad de vida.
La medida de los hábitos de vida [49] «se dirige a la per-
sona para que ésta determine su nivel de realización de
cada actividad diaria y papel valorado por el contexto, con
el tipo de ayuda requerido (ayuda humana, ayuda técnica,
acondicionamiento) y su grado de satisfacción» [50] . Se usa
con la medida de la calidad del entorno. La medida de los
hábitos de vida consiste en un cuestionario de 246 pre-
guntas agrupadas en 32 sectores. Se trata tanto de «la
limpieza del hogar (...como) del arte y la cultura (...o)
las responsabilidades civiles». Para cada una de estas pre-
guntas se solicitan tres respuestas. Con las dos primeras
se busca el nivel de realización de los hábitos de vida y
el tipo de ayuda necesaria. Según las preguntas, se refie-
ren a la independencia para las actividades diarias (abrir
una lata de conservas, lavarse el pelo, entrar y salir del
lugar de residencia, etc.), las interdependencias (respetar
los hábitos de mesa según el medio, expresar sus necesi-
dades, apoyar psicológicamente a los hijos, etc.), incluso
la autonomía (decidir consultar al médico, hacer valer sus
derechos, acondicionar el domicilio según sus gustos, sus
necesidades y sus medios, etc.). La tercera respuesta busca
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el nivel de satisfacción de realización de las actividades
en una tabla de cinco niveles (muy satisfecho, satisfecho,
más o menos satisfecho, insatisfecho, muy insatisfecho).
Los ítems considerados en esta medida corresponden a los
estándares de vida estadounidenses y a veces son inade-
cuados para otras sociedades. Además, su puntuación es
poco precisa.
Por lo tanto, lo que interesa no es el nivel de reali-
zación de los hábitos de vida y el tipo de ayuda que la
persona necesita. El principio de esta medida es intere-
sante porque yuxtapone la asociación de datos objetivos
(independencia en la vida diaria/carácter de obstáculo o
de facilitador del entorno) y subjetivos, pero observables
(interacciones/capacidades decisionales), con el grado de
satisfacción de la persona.
Sea cual sea la patología, si las actividades propues-
tas pertenecen a sus hábitos de vida, es lógico que la
persona pueda emitir una opinión acerca de lo que
siente. Esto implica que el uso de una escala de eva-
luación única o global (es decir, no personalizada) es
inapropiado. Para un terapeuta y para aquél con quien
comparte un acompañamiento, la evaluación de la cali-
dad de vida sólo puede tener sentido si se dirige a una
persona determinada, en un contexto preciso y con un
objetivo claramente enunciado.
Aunque la apreciación de la calidad de vida (que se
expresa como «un juicio de valor sobre la propia vida» [47] )
sea subjetiva, no debe descartarse la presencia de algunos
criterios objetivos. Es el caso, por ejemplo, del entorno
material y humano que permite o no satisfacer las nece-
sidades fundamentales del individuo. Algunas escalas
pueden formar parte de esta dimensión. Sin embargo,
la calidad de vida también suele subestimarse, según
un informe de comparación. Comparación entre países,
climas, regímenes políticos, etc., comparación entre la
propia existencia y la del vecino y, en cuanto se pro-
duce una situación de discapacidad, comparación entre
antes y ahora. El duelo del estado anterior permite que
esta comparación se oriente de forma progresiva hacia los
adelantos obtenidos en relación con los objetivos que la
persona se ha propuesto.
«La medida canadiense del rendimiento ocupacional
(MCRO) es una medida individualizada pensada por los
ergoterapeutas con la intención de detectar los cambios
que se producen en un período dado, tal como lo perci-
ben los propios individuos, con relación a sus problemas
de rendimiento ocupacional». Es «estandarizada en el
sentido de que deben seguirse instrucciones precisas y
usar los métodos recomendados para la aplicación y la
puntuación» [51] .
La primera etapa consiste en determinar las activida-
des diarias que la persona quiere, debe o debería efectuar,
y hacer una lista de las actividades que le causan difi-
cultades y precisar la índole de éstas. La segunda etapa
consiste en determinar en una escala de 1 (nada impor-
tante) a 10 (muy importante) el valor que le otorga a
cada actividad de rendimiento defectuoso. Entre las acti-
vidades enumeradas, la persona escoge las cinco cuyos
problemas le parecen de resolución más urgente. La ter-
cera etapa implica marcar en una escala de rendimiento
de 1 (incapaz de efectuar la actividad) a 10 (capaz de hacer
perfectamente la actividad) la capacidad de realización
que la persona cree tener, así como su grado de satisfac-
ción sobre la forma en que efectúa la actividad (escala de
satisfacción: 1 [insatisfecho], 10 [muy satisfecho]).
El objetivo de la MCRO es evaluar el cambio de ren-
dimiento y/o de la satisfacción de la persona durante
la atención en ergoterapia. La ponderación de las pun-
tuaciones (importancia frente a rendimiento y frente
a satisfacción) permite obtener una puntuación de
«rendimiento 1» y de «satisfacción 1». No son normativas,
puesto que la medida es individualizada; estas puntua-
ciones se comparan con las obtenidas tras una segunda
evaluación («rendimiento 2» y «satisfacción 2»). Entonces
13
E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones
es posible determinar si la variación es del orden del ren-
dimiento y/o de la satisfacción, y si conviene continuar la
terapia.
De manera más global o genérica, las evaluaciones de la
calidad de vida se efectúan usualmente como cuestiona-
rios que deben ser rellenados por el paciente. Se incluye
la frase amistosa «¿Cómo está usted?». El Medical Outcome
Study Short Form 36 [52] , del cual existe una versión simplifi-
cada, short form 12, es muy representativo. Se trata de «un
cuestionario de 36 ítems, repartidos en ocho dimensiones:
actividad física, limitaciones debidas al estado físico, dolo-
res físicos, salud percibida, vitalidad, vida y relaciones con
los demás, limitaciones debidas al estado psíquico y salud
mental». El paciente escoge la respuesta para cada una de
las preguntas, ya sea sí/no o en una elección múltiple de
tres a seis respuestas.
Quien se estuviera preguntando acerca de la veracidad
de las respuestas del paciente, debería consultar las obras
de Freud o Winnicot. Aprendería que los dichos de una
persona son su verdad y que, en caso de falsedad, están
cargados de sentido. En cambio, a quien preguntara por
las finalidades de la evaluación de la calidad de vida, se
le respondería que son múltiples. Por ejemplo, pueden
formar parte de la evaluación de un proceso terapéutico
(considerando o no su relación coste-beneficio), un análi-
sis de salud pública, la valoración de una lesión corporal
con una finalidad de compensación, etc. También pueden
tener objetivos curativos de rehabilitación y readaptación,
u objetivos de prevención. Sin embargo, esta evaluación
supera ampliamente el contexto de la salud.
La situación de discapacidad no está reservada al
mundo de la patología. Se han de tener en cuenta
otras cuestiones. El acceso a una tienda de una persona
empujando un cochecito de niño. Pasar por un portillo
cargando paquetes. Coger una mercancía del estante más
alto. Una buena calidad de vida tampoco está reservada
a la persona saludable. ¿Qué hacer si el lavabo es dema-
siado bajo para un tipo morfológico y provoca dolor de
espalda? ¿Si el lugar de vida es insalubre? ¿Si el salario
no permite afrontar el coste de vida? ¿Cómo gestionar
la interdependencia con una personalidad alienante? Sin
embargo, como en el caso de una patología, las sensacio-
nes difieren de una persona a otra y las respuestas pueden
no ser idénticas para una misma situación.
Por esta razón, Beaufils señala: «desde el sentido común,
las expresiones “calidad de vida”, “bienestar” y “satisfac-
ción” presentan la ventaja engañosa de una inmediata
familiaridad. Todos entienden de qué se trata. Lo que apa-
rece como una evidencia de la naturaleza directamente
accesible a la propia comprensión, se construye con base
en un sentido común no interpelado» [52] .
Conclusión
La calidad de vida es considerada por los autores como
una entidad subjetiva cuya «vivencia, traducida por el
nivel de bienestar y de satisfacción..., puede ser medida
por una considerable variedad de instrumentos... Las
modalidades de aplicación divergen de un estudio a otro,
y el soporte conceptual puede ser muy distinto» [52] . Se
relaciona con el respeto de las necesidades fundamentales.
En situación de discapacidad, está espontáneamente
asociada al grado de independencia en su sentido biomé-
dico y a sus repercusiones en la vida social. Las escalas
específicas lo demuestran. Sin embargo, «la relación entre
la calidad de vida y la incapacidad es a veces soslayada por
algunos estudios que no establecen ninguna diferencia,
por ejemplo, entre tetrapléjicos, parapléjicos completos o
parapléjicos que han vuelto a caminar» [52] . Las evaluacio-
nes genéricas tratan entonces de medir la salud perceptual
o salud percibida.
Como la calidad de vida no depende obligatoriamente
del nivel de independencia en la vida diaria y de las defi-
14
ciencias, es conveniente establecer igualmente el nexo
con el proyecto de vida. Si está anclado en una reali-
dad aceptable, es la expresión de la autonomía, que es
un producto de satisfacción en sí misma.
La evaluación de la calidad de vida es de actualidad. Para
los rehabilitadores, su interés reside en el análisis de lo que
puede decir la persona sobre su existencia, con el fin de
poder acompañarla a mejorar. Todavía queda mucho por
hacer, incluida la definición de los conceptos.
 Conclusión
La independencia, la interdependencia y la autono-
mía son tres entidades interactivas. Su alteración no
depende de las mismas causas ni produce las mismas con-
secuencias. Por lo tanto, es lógico que sus evaluaciones
sean distintas. La independencia en la vida diaria puede
medirse si las condiciones de evaluación son claramente
definidas y si la lectura de los resultados no se mezcla.
Para evaluarla existe un gran número de instrumentos
validados, cuya elección depende de los objetivos y las
personas a las que se dirigen. La evaluación de la inter-
dependencia es más compleja. Si bien es posible medir el
efecto facilitador o de obstáculo del entorno en la par-
ticipación, es imposible hacerlo en lo que concierne a
la relación de interdependencia. Por lo tanto, conviene
aplicar instrumentos de evaluación completados con un
análisis centrado en la relación entre ambas partes. La
autonomía, libertad y capacidad para elegir y decidir por sí
mismo, en esencia basados en los valores, la subjetividad y
“ Puntos esenciales
• La independencia es relativa a las capacidades
funcionales, neuropsicológicas y psíquicas de la
persona. Permite hacer uno mismo las activida-
des de la vida diaria en adecuación con la edad, el
sexo y los conocimientos. En cambio, es inconce-
bible en su aspecto social, ya que el individuo es
dependiente del entorno, en el sentido amplio del
término, lo que se convierte en interdependencia
en la relación con los demás.
• La autonomía corresponde a la libertad indi-
vidual relativa porque está en relación de
dependencia con la sociedad y la ley. Permite, en
consciencia y enlace con sus valores, gestionar sus
dependencias e interdependencias, escoger y regir
su vida con absoluta responsabilidad.
• La confusión entre la independencia y la
autonomía debe desaparecer para que el
acompañamiento de las personas en situa-
ción de discapacidad, tanto como la mirada de la
sociedad y las leyes que produce, sea adecuado.
• La evaluación de la independencia dispone
de múltiples instrumentos cuya elección se basa
en el objeto de análisis. Para poder evaluar la
interdependencia conviene analizar el vínculo per-
sonalizado que une a los dos protagonistas. Los
factores intrínsecos figuran en algunas evaluacio-
nes de la independencia, mientras que los factores
extrínsecos suelen omitirse. El carácter subjetivo e
individual de la autonomía no permite su evalua-
ción. Para poder apreciarla debe recurrirse a los
modelos o a su expresión, como puede serlo el
proyecto de vida.
EMC - Kinesiterapia - Medicina física
 Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10
en relación con las (inter)dependencias, no puede referirse
a una norma. Es difícil entonces elaborar un instrumento
que responda a los criterios de sensibilidad, fidelidad y
validez. Sólo los modelos permitirían un acercamiento y
la observación de sus manifestaciones.
Para que el proyecto de vida, expresión de la autono-
mía, sea realista y adecuado debe surgir de un compromiso
entre lo existente y las aspiraciones. Se expresa por la
calidad de vida que aparece como la síntesis de la inde-
pendencia, la interdependencia y la autonomía. Dato
totalmente subjetivo, la calidad de vida intenta medirse
con escalas de satisfacción que se apoyan o no en la
patología y sus consecuencias. Muy presente en el pen-
samiento de los terapeutas en cuanto a la eficacia de sus
acciones, sólo puede apreciarse en conjunto con el pro-
yecto de vida de la persona y sus sentimientos.
¿Independencia en la vida diaria? ¿Dependencia e inter-
dependencia relacional? ¿Dependencia de la sociedad
humana? ¿Autonomía por sus valores y sus elecciones?
Según la autora de este artículo, tomando un café con
una persona conocida, ésta le dijo: «Dependo mucho de
mi mujer y deseo seguir así, pero esto no me impide ser
autónomo». ¿Es necesario precisar que estas dos perso-
nas se encontraban, para el mundo biomédico al que los
terapeutas pertenecen, en una seria situación de discapa-
cidad?
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N. Sève-Ferrieu, Ergothérapeute, cadre de santé, experte clinicienne neuro-environnemental rehabilitation 21st century [NER 21],
ancienne directrice de l’Association pour le développement, l’enseignement et la recherche en ergothérapie (ADERE) (wnicoleseve-
ferrieu@gmail.com).
ADERE, Institut de formation en ergothérapie, 52, rue Vitruve, 75020 Paris, France.

Cualquier referencia a este artículo debe incluir la mención del artículo: Sève-Ferrieu N. Independencia, autonomía y calidad de vida:
análisis y evaluaciones. EMC - Kinesiterapia - Medicina física 2017;38(1):1-16 [Artículo E – 26-030-A-10].

Disponibles en www.em-consulte.com/es
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complementarias Animaciones legales al paciente complementarias evaluación clinico

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