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 E – 26-030-A-10

Independencia, autonomía
y calidad de vida: análisis
y evaluaciones
N. Sève-Ferrieu

A partir de las definiciones de independencia y autonomía, que se abren hacia la cali-


dad de vida, y de su análisis en función de la situación de discapacidad, el objetivo de
este artículo es presentar las evaluaciones conocidas. La independencia, en el sentido
biomédico del término, concierne a la capacidad para efectuar sin ayuda de un tercero
las actividades de la vida diaria, y es posible evaluarla con diversos instrumentos. La
interdependencia es la condición inexorable de la relación del paciente con su entorno
en el sentido amplio del término. La evaluación supone medir las repercusiones de la
interdependencia sobre la producción de la persona, y los resultados siempre deben aso-
ciarse a un análisis personalizado de la relación existente. La autonomía, por último, en
relación con la dependencia al entorno humano o material al que la sociedad pertenece,
es un proceso interactivo de adaptación que se basa en la capacidad para escoger y
controlar la propia vida en plena consciencia. La autonomía no puede medirse porque es
una entidad subjetiva y personal, aunque existen modelos que permiten hacer un cálculo
aproximado. Los nexos entre autonomía y proyecto de vida revelan la interacción entre
independencia, interdependencia y autonomía, lo que demuestra una vez más cuán
difícil es evaluar la calidad de vida.
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Palabras clave: Independencia; Dependencia; Autonomía; Proyecto de vida; Calidad de vida;


Evaluación

Plan  Introducción
■ Introducción 1 Aunque es frecuente usar de manera indistinta las
■ Independencia y autonomía 2 palabras independencia y autonomía en el discurso, el
La independencia va con la dependencia 2 profesional de la salud no debe hacerlo. Esto se debe a
Nexo entre la autonomía y la dependencia 3 que, ante una persona discapacitada, tendría que ocu-
Independencia y autonomía en situación de discapacidad 4 parse de estos dos aspectos y entonces incurriría en una
redundancia que no suele ser propia del rigor médico.
■ Evaluación de la independencia y la autonomía 8
Con el fin de justificar las prescripciones, los terapeu-
Independencia en la vida diaria 8
tas tienen la costumbre de iniciar su práctica mediante
Interdependencia y evaluación 10
evaluaciones que les permiten delimitar las dificultades
Autonomía y evaluación 10
del paciente y sirven de base a su terapia. Con inde-
Confusiones entre independencia y autonomía en la
pendencia de las evaluaciones relativas a las deficiencias,
evaluación 11
en el contexto de las incapacidades tienen a su dispo-
Conclusión 11
sición una gran diversidad de escalas, índices, tablas o
■ Proyecto de vida y evaluación de la calidad de vida 12 valoraciones cuyo título [1, 2] , como por ejemplo «medida
Proyecto de vida, calidad de vida y situación de independencia funcional» [1] (MIF) o evaluación de
de discapacidad 12 «Autonomía Gerontológica de Grupos Iso-Recursos» [2]
Evaluación de la calidad de vida 13 (AGGIR), debería orientarlos hacia uno u otro de estos
Conclusión 14 términos. El análisis de estos instrumentos demuestra que
■ Conclusión 14 están enfocados en las actividades de la vida diaria, que en
ocasiones tienen en cuenta el entorno familiar y material

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Volume 38 > n◦ 1 > febrero 2017
http://dx.doi.org/10.1016/S1293-2965(16)81752-1
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del paciente, sus hábitos de vida y el aspecto socioprofesio- todos los días, habitualmente agrupadas en siete ítems:
nal. El título del instrumento no es entonces significativo, actividades corporales, domésticas, fuera del medio de
porque todos tratan de medir las aptitudes del paciente vida, actividades de desplazamiento, de comunicación,
para una actividad cuyo resultado se asemeja en igual de vida personal e interpersonal y, por último, activida-
medida a las capacidades de independencia o de autono- des de gestión. Por solo se entiende que no hay ninguna
mía. ayuda humana, sea incitativa, parcial o total. Este postu-
Debido a que la independencia y la autonomía lado supone que el uso de uno o varios objetos externos,
son intrínsecamente dos conceptos distintos, conviene o ayudas técnicas, no pone en tela de juicio la indepen-
ponerse de acuerdo sobre su significado. A partir de su defi- dencia.
nición, que se abre hacia la calidad de vida, y de su análisis Esta definición se apoya en lo que se conoce del desarro-
en función de la situación de discapacidad, el objetivo de llo psicomotor del niño. «Desde alrededor de los 3 meses
este artículo es presentar las evaluaciones conocidas. y medio es capaz de coger un objeto de forma inde-
En la primera parte se hace una reflexión sobre estos pendiente, cuando antes de esta edad la prensión era
conceptos para comprender por qué no hay que con- refleja. Entre los 12-18 meses, la adquisición de la marcha
fundirlos, ni siquiera en el título de un instrumento de hace que el niño sea menos dependiente del adulto para
valoración. Por lo tanto, se trata de distinguir la inde- algunos desplazamientos. Por lo tanto, la dependencia se
pendencia de la interdependencia, de precisar qué es la identifica como la ayuda cualitativa y cuantitativa propor-
autonomía y, por último, considerarlos en relación con la cionada por un tercero a una persona para el desarrollo de
situación de discapacidad. sus actividades» [6] , y la independencia está directamente
En un segundo tiempo, las definiciones permiten estu- relacionada a las capacidades de la persona.
diar los instrumentos y principios de su evaluación. La Este enfoque, como se ha de considerar luego en situa-
de la independencia es sustancial. Dado que la autono- ción de discapacidad y de evaluación, se orienta hacia el
mía no depende de las capacidades para desarrollar una paciente, sus órganos y funciones, y en su entorno que
actividad por sí solo, la apreciación de su pérdida no facilita o dificulta la aplicación de sus aptitudes. La depen-
puede ser el foco de las evaluaciones usuales para medir dencia es problemática porque el paciente «necesita ser
el grado de dependencia. Sería conveniente entonces bus- ayudado (por una tercera persona) para el cumplimiento
car otra mirada. Como el acompañamiento terapéutico de los actos fundamentales de la vida» [5] .
es pragmático y se enfoca en el paciente para que se
convierta en protagonista de su tratamiento, tener en Visión social
cuenta el proyecto de vida articulado con la calidad de
Una mirada más orientada hacia el aspecto social deja
vida puede ofrecer una mirada más orientada hacia la
entrever una interpretación muy distinta de este con-
autonomía.
cepto. La idea es entonces «que la dependencia no pueda
En un tercer tiempo y en el contexto de la situación de
abordarse de otro modo más que desde el punto de vista
discapacidad, el concepto de proyecto de vida revela cómo
de una relación recíproca que implica tres dimensiones: el
se crean los lazos entre la independencia, la autonomía y
prestador, el dependiente y el objeto de la prestación» [4] .
la calidad de vida, así como la posible evaluación de ésta.
El prestador es el encargado de proveer el objeto deseado
(objeto de la prestación), mientras que el dependiente
 Independencia consiente en recibirlo y aprovecha la situación.
La interdependencia deriva de esta relación necesaria
y autonomía entre dos o varios elementos, relación en la que cada uno
es dependiente del otro o de los otros. Ineludible, es «un
La lógica hace suponer que el análisis de los térmi- modo de relación universal entre los seres vivos» [4] .
nos debe orientar de inmediato hacia su definición. Sin A un nivel elemental, «la dependencia sería necesaria,
embargo, no es raro encontrar las palabras indepen- natural, a menudo recíproca y respondería principal-
dencia y autonomía en los diccionarios como si fueran mente a las necesidades fundamentales del ser humano,
sinónimos [3] . Quizá podría ser útil la etimología. Indepen- representadas por Maslow (1983) como una pirámide que
dencia, ruptura de la dependencia, y autonomía, autos, incluye cinco categorías de necesidades (fisiológicas, de
uno mismo, nomos, ley... Se busca entonces si hay instan- seguridad, de amor, de estima y de autorrealización). Estas
cias en que se usen de forma específica. En particular, se necesidades no podrían satisfacerse sin la interdependen-
usan desde hace mucho tiempo en política para señalar las cia con el mundo (humano o no humano)» [7] . Más allá
relaciones entre dos partes o la falta de éstas: separación de la satisfacción de las necesidades, es preciso señalar que
de la Iglesia y el Estado, independencia del poder judicial, «cuanto más se amplía el entorno, mayor es la dependen-
proyecto de ley sobre la autonomía de las universidades, cia: si no hubiera dependencia, no habría sociedad» [4] .
etc. En el mundo biomédico hay una tendencia excesiva a Ennuyer demuestra que la independencia total es impo-
olvidar que los términos independencia y autonomía no sible, y los que afirman lo contrario viven una ilusión, ya
son específicos de este ámbito. Sin embargo, lo que aquí que el individuo «siempre está en una situación social en
interesa es su uso en el mundo de la patología. la que es más o menos dependiente de aquéllos con los
que se relaciona» [4] .
La visión social del concepto independencia-
La independencia dependencia cuestiona nuestras certezas. No sólo
va con la dependencia debemos admitir que somos dependientes y que pode-
mos sacar provecho de ello, lo que nos impulsa a no
En su obra consagrada a los ancianos, Ennuyer distin- ponerle fin, sino que debemos reconocer la inevitabilidad
gue los conceptos social y biomédico de la dependencia. y, en circunstancias ordinarias, la armonía que genera.
Considera que los «malentendidos de la dependencia
nacen de estos conceptos, uno relacional y recíproco, con- Conclusión
siderado dinámico, y el otro estático, es decir un estado,
La independencia, que se adquiere de forma progresiva
que es más problemático» [4] .
durante el crecimiento en la infancia se basa en las capa-
cidades funcionales y neuropsicológicas. Proporciona los
Visión biomédica medios para no depender de nadie y permite responder
En la jerga del terapeuta, independiente es el paciente a los imperativos de la vida diaria y sobrevivir con efica-
que puede desarrollar por sí solo las actividades de la vida cia. Se enfoca directamente en el individuo considerado
diaria [5] . Por actividades hay que entender las básicas de como la resultante de sus capacidades, es decir, como un

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ser aislado del resto del mundo y sólo en conexión con su Autonomía y dependencia del ámbito
entorno material. Dado que la condición humana no está personal y social
destinada al aislamiento, la persona no puede ser apar-
tada del ambiente humano. Es preciso que se integre en Morin confirma que la autonomía sólo puede conce-
éste, se relacione con el prójimo y se enriquezcan mutua- birse vinculada a la dependencia [12] , a la que pertenece la
mente. La independencia no puede disociarse entonces interdependencia.
de la dependencia. La dependencia del otro comienza en «Ser autónomo, escribe Lafon (citado en [9] ), es esco-
el nacimiento, ya que el pequeño es incapaz de subvenir ger entre los valores y las diversas corrientes de opinión
por sí solo sus necesidades. Sin embargo, con el tiempo que nos han sido ofrecidas, y adherirse de un modo
esta dependencia se convierte en interdependencia en las lúcido a uno u otro de estos valores para hacerlos pro-
relaciones de intercambio que se organizan, permitiendo pios. En este orden de ideas, la autonomía debe entenderse
dar y recibir. Las interdependencias afectivas, intelectua- como uno de los elementos fundadores y constituyentes
les, laborales, financieras, culturales, etc., son el modo de de la responsabilidad». Aparentemente simple, esta frase
relación entre los seres humanos y permiten su estructu- supone tener en cuenta diversos datos de los cuales cuatro,
ración. aunque en interacción, son identificables.
La primera idea es que la autonomía no es un don sino
que se construye. Al parecer, dos condiciones son insosla-
Nexo entre la autonomía yables. La primera se basa en la consciencia de sí mismo,
descrita como la capacidad de diferenciar, de forma sub-
y la dependencia jetiva, qué corresponde al exterior y al interior de uno
Desarrollada por los filósofos, la autonomía implica una mismo y, en consecuencia, poder aprehender la propia
gama de objetos cuyo análisis y síntesis permiten com- existencia. Es descrita por Duffau [13] como la conscien-
prender hasta qué punto es un concepto, una idea general cia autonoética que implica las memorias semántica y
y abstracta [8] , un proceso del cual el observador sólo puede episódica. «El yo es principio de autonomía (Lafon [9] )
constatar la expresión. No se trata aquí de hacer una pre- y sólo se puede hablar de autonomía cuando hay cons-
sentación, ni siquiera no exhaustiva, sino simplemente, ciencia de sí», lo que explica que un estado de alineación
como dice Hoffmans-Gosset [9] , «situar (la autonomía) en lo impugna. La segunda condición se orienta hacia la
el sentido común en un momento de la historia personal capacidad de pensar, ya que la autonomía se expresa
y en un contexto determinado» [9] . «...después de reflexión y deliberación» [14] . Es la que per-
mite hacer elecciones, decidir. «El pensamiento no es
la consciencia, aunque se relaciona con ésta, ni la inte-
Confusión entre autonomía
ligencia, aunque está a su servicio. El pensamiento se
e independencia compone de dos aspectos: el “fenómeno mental” rela-
Autonomía significa literalmente el derecho de una per- tivo a nuestra capacidad “de consciencia”, considerado
sona de gobernarse a sí misma según sus propias leyes. Esta por el enfoque psicológico, y el “fenómeno intelectual”
definición se abre hacia un espacio de libertad y deja supo- que corresponde a la idea de lo que es el objeto del
ner que la persona autónoma sería aquella que, liberada pensamiento, analizado por los filósofos o los científi-
de limitaciones, podría bastarse a sí misma y no estaría cos. Estos dos aspectos son indisociables. El pensamiento
alienada. Así, Adant [10] describe la aparición de la auto- es entonces sinónimo de nuestra consciencia de “pensar
nomía. «Una de las primeras y verdaderas manifestaciones alguna cosa”» [15] . La atención, la percepción, el len-
de autonomía se presenta cuando, a los 2-3 años de edad, guaje, la memoria y sus interacciones, pero también la
el niño dice no y de este modo se opone mediante el len- representación interna y la imaginación son sus instru-
guaje a la voluntad del adulto». Durante su crecimiento, mentos principales [15] . En un contexto más puntual de
va a adquirir la independencia en el sentido biomédico la neuropsicología, se dice que las funciones ejecutivas
del término (ser capaz de llevar a cabo las actividades de que se aplican cuando ya no es posible dejarse guiar por
la vida diaria) y tratar de despegarse de las reglas impues- el entorno y que tienen la particularidad de implicar la
tas por el otro como principio de sus acciones. Como consciencia, intervienen en particular a nivel de la inhibi-
dice Schwarz, «¿acaso el sueño humano no ha sido siem- ción, de la flexibilidad y de la planificación. La autonomía
pre liberarse de limitaciones restrictivas de toda índole y se adquiere por el aprendizaje, que permite el dominio
tomar el destino en las propias manos?» [11] . Conviene y el control progresivo de las situaciones, y la aptitud
en particular que el adolescente aprenda a pensar por sí para producir respuestas cuyo motor es el pensamiento.
mismo (independencia intelectual) y que pueda hacer el La consciencia de sí asociada a la facultad de pensar, indu-
duelo de una relación (independencia afectiva). ¿No se ciendo lo que yo elijo (y por tanto hago), implica que soy
trata acaso de la difícil transición a la edad adulta? El responsable.
joven busca obedecer sólo a sus propias leyes, es decir, no
depender más que de sí mismo. Es en este período cuando
los padres le señalan, según la máxima, que su libertad
termina donde comienza la de los demás, e interpretan
esta conducta como la tentación narcisista de poder pres-
cindir del otro, sinónimo de independencia ilusoria en el
“ Punto fundamental
sentido social del término. Sin embargo, para ello el ado-
lescente «se opone entonces a la pérdida de autonomía • Inhibición:
confundida con la dependencia, es decir, con el hecho de – impedir que las informaciones no pertinentes
que, debido a algunas limitaciones de la vida en sociedad, perturben la tarea;
él no hace lo que quiere» [4] . Ennuyer destaca que aquí – suprimir las informaciones pertinentes que se
se produce un principio de confusión entre autonomía e han vuelto inútiles.
independencia» [4] . • Flexibilidad:
Esta confusión en la que se emplea una palabra por
otra es forzada, porque existe en el lenguaje médico y – capacidad para desplazar la atención de una
en todos los ámbitos. El proceso que le permite al ado- clase de estímulos a otra;
lescente estructurarse pasa de forma inevitable por un – capacidad para evocar un flujo de respuestas
período individualista que lo ayuda a construir su inde- a partir de una pregunta simple.
pendencia. Sin embargo, este período debe superarse para • Planificación: saber resolver un problema.
que pueda expresar realmente su autonomía.

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El segundo elemento que llama la atención concierne capacidades neuropsicológicas del lóbulo frontal se defi-
al proceso aplicado. El apego a o el rechazo de valores, nen como capacidades ejecutivas. Sin duda es una de las
corrientes de opinión, etc., requiere haberlos analizado, razones por las cuales la independencia suele reducirse
integrado, comparado, completado, reformulado, etc. De a las capacidades funcionales, y la autonomía asociada,
forma paralela y con el tiempo, los acontecimiento vivi- a las capacidades neuropsicológicas. Estas fronteras son
dos modifican la percepción de las cosas, pero más aún, artificiales, inadecuadas y reductoras, porque los elemen-
«...y no es la menor de las paradojas de la autonomía que tos están en interacción. La conducta terapéutica global
vivir aquí y ahora para augurar y prefigurar un estado supera los aspectos somáticos, neuropsicológicos y psí-
futuro» [9] . Fruto de un proceso prolongado en perpe- quicos. Los integra en su dimensión de independencia,
tua renovación, la autonomía no sólo se construye en su de interdependencia y de autonomía, dimensión que no
transcurso, sino que se alimenta de las interdependencias escapa al entorno y a la cual pertenece la dependencia. En
familiares, escolares, laborales, culturales, etc., que han este sentido, puede ser catalogada como global.
sido vividas, que se viven y que han de vivirse. Como dice
Ennuyer, la autonomía se expresa según «un movimiento Conclusión
incesante entre formas de relaciones y otras, como paso
entre las inevitables dependencias presentes y el deseo de Para concluir este capítulo conviene referirse a los auto-
controlarlas lo mejor posible, en propio beneficio» [4] . Hay res: «Así se plantearían los principios organizadores de la
que recordar que la autonomía se nutre de cada encuen- autonomía: la presencia del prójimo, la presencia de la
tro, experiencia vivida, proyecto, etc., para evolucionar en ley y la consciencia de sí» escribe Hoffmans-Gosset [9] .
consonancia con sus adquisiciones cuestionadas sin cesar. Pese a esto, «la autonomía nunca es completa y debe
El tercer punto fundamental plantea que la autono- reconquistarse sin cesar porque siempre permanecemos
mía individual se articula con la autonomía colectiva. dependientes de nuestra afectividad, de nuestro tempera-
Individual, se interpreta «...en el sentido de la autode- mento y de las exigencias sociales», precisa Lafon (citado
terminación de la persona que decide por sí sola qué es en [9] ).
bueno para ella...» [16] . El individuo es entonces capaz de «La autonomía se constituiría (por tanto) según un
hacer elecciones personales, disponer de su vida como modelo tridimensional: el primer eje, afectivo, conduciría
lo desea, y su autonomía se manifiesta en el control de a la socialización en torno a dos polos dependencia-
sus propias dependencias, interdependencias y capacida- independencia (aquí desde el punto de vista de las
des de independencia para hacer elecciones y actuar en funciones mentales); el segundo eje, intelectual, condu-
consecuencia. Sin embargo, «no hay que confundir auto- ciría... al razonamiento y estructuraría la personalidad
nomía con libertad absoluta ni con aislamiento» (Lafon, según los polos ley-libertad; el tercer eje, psicológico, ase-
citado en [9] ), ya que el ser humano sólo puede ser y actuar guraría las bases indispensables para la responsabilización
teniendo en cuenta a los demás y en función de las leyes de de uno mismo según los polos consciencia-inconsciencia
la naturaleza que se abren hacia las leyes sociales, base de (Hoffmans-Gosset, 1987)» [10] .
la sociedad, identificables de manera cuantitativa y cua- Estas observaciones permiten concluir que «La auto-
litativa. Su poder decisional se apoya en el conocimiento nomía sólo puede ser paradójica, que depende de la
y el respeto de tales leyes. Por esta razón, su autonomía evolución y de la creación... La autonomía es un asunto
es la capacidad (dentro de la ley) de distanciarse de las de moral, con la ley y el deseo... asunto de construcción
situaciones para poder elegir y ejercer un acto volunta- de la persona con la libertad y la creatividad... asunto
rio que implica (cf supra) una deliberación previa con de sociedad, con la socialización de la persona y sus
pleno conocimiento de causa. La autonomía representa responsabilidades» [9] .
entonces, según Ennuyer, «la libertad relativa del indivi-
duo dentro de un grupo constituido por la sociedad» y se
define como «un proceso negociado con otros sobre bases Independencia y autonomía
comunes, con el fin de proporcionarnos de forma colec- en situación de discapacidad
tiva las leyes de funcionamiento del grupo y no recibirlas
del exterior [...]. La autonomía se opone no ya a pérdida Lejos de ser exhaustiva, esta reflexión sobre los con-
de autonomía, sino a heteronomía» [4] . ceptos de independencia-dependencia y de autonomía
permite, en primer lugar, comprender que mezclarlos es
inadecuado. En el contexto de este artículo, desarrollarla
todavía más orienta de forma inevitable hacia la situación

“ Punto fundamental de discapacidad, ofreciendo así un análisis complementa-


rio que permite aprehender la evaluación o instaurar un
acompañamiento terapéutico.
• Heteronomía: la ley externa se convierte en la
ley propia. Independencia, producto de las capacidades
• Alonomía: obediencia a la ley externa. y del entorno material
• Autonomía: que hace su propia ley. La independencia, en el sentido biomédico del término,
es la capacidad para efectuar por sí solo las actividades de
la vida diaria. Ahora bien, ¿cuáles son los recursos con
El último tema de reflexión es que la autonomía se que debe contar una persona para ser independiente? En
manifiesta por acciones o comportamientos. La autono- situación de discapacidad, ¿cuáles son los obstáculos que
mía es entonces «un proceso interactivo de adaptación la hacen dependiente?
recíproca de la persona con su ambiente en sentido La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de
amplio, basado en respuestas en términos de acción la Discapacidad y de la Salud (CIF) o International Clas-
(control, decisión, organización, planificación) y de sification of Functioning, Disability and Health, publicada
comportamiento frente a cuestiones multifactoriales, por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en
generadas por y en el sistema ambiental del individuo» [6] . 2000 [17] , describe el proceso interactivo y evolutivo del
Estas respuestas y este comportamiento no son normali- funcionamiento y de la discapacidad mediante un enfo-
zables. Son la libertad del ser humano en la sociedad y que multidimensional. Sería producto de dos entidades
en dependencia con ésta. El vocabulario que el mundo cuyos elementos se encuentran en interacción: orga-
médico usa para las manifestaciones de la autonomía per- nismo, actividad y participación, por una parte, y factores
tenece al campo de la economía. Así, por ejemplo, las contextuales, por otra (Fig. 1).

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Figura 1. Proceso del funcionamiento y de la


Problema de salud
(trastorno o enfermedad)
discapacidad. Clasificación internacional del funciona-
miento, de la discapacidad y de la salud [17] .

Organismo Actividad Participación

Factores Factores
ambientales personales

Figura 2. Modelo de desarrollo humano


Factores personales Factores ambientales y proceso de producción de la discapa-
cidad [18] . FP: factor protector; FR: factor
de riesgo; F: facilitador; O: obstáculo; I:
Factores Macro
identitarios Social integridad; D: deficiencia; C: capacidad; I:
incapacidad; SPS: situación de participa-
FP-FR FP-FR ción social; SD: situación de discapacidad.
F O F O

Sistemas Micro Meso


Aptitudes
orgánicos Personal Comunitario

FP-FR FP-FR FP-FR FP-FR


I D C I F O F O

Interacción
Flujo temporal

Hábitos de vida
Actividades corrientes Roles sociales

FP – FR FP – FR

SPS SD SPS SD

En el contexto de la primera entidad, el funcionamiento viven sus vidas. Los factores personales [17] en proyecto de
de la persona y su corolario, la discapacidad, se enfocan elaboración no están todavía articulados con el proceso,
en los aspectos individuales y sociales. En su dimensión excepto en el esquema.
individual, la deficiencia atañe a la alteración del com- Para la CIF, en conclusión, la dependencia en las
ponente organismo, por una parte correspondiente a las actividades, considerada en interacción con el contexto
funciones orgánicas de los sistemas fisiológicos y psico- ambiental, está pues estrechamente relacionada con un
lógicos y, por otra, a las estructuras anatómicas. En su problema de salud y de deficiencia. Su análisis se basa en
dimensión social, la CIF agrupa la actividad que designa las actividades y la participación, en particular las capaci-
el cumplimiento de una tarea por la persona y la parti- dades y los resultados.
cipación significante de su implicación en la vida real. Fougeyrollas ha elaborado el modelo de desarrollo
En caso de discapacidad, «las limitaciones de actividad humano y el proceso de producción de discapacidad
designan las dificultades que encuentra una persona para (MDH-PPH 2) (Fig. 2). Demuestra la existencia de una
hacer algunas actividades» [17] , en tanto que las restric- interacción entre los factores personales, ambientales y las
ciones de participación se aplican al contexto de la vida costumbres de vida, que presenta como el modelo antro-
real. La participación, cuya evaluación es difícil, ha con- pológico del desarrollo humano. Cada área es analizable
ducido a la OMS a usar los calificadores de capacidad y y tiene factores protectores o de riesgo.
rendimiento. La capacidad designa la práctica de las acti- Los factores personales se organizan en torno a la inte-
vidades en situación estandarizada. En el rendimiento se racción de tres áreas. La primera se refiere a los factores
tienen en cuenta las «influencias del mundo real y las identitarios (particularidad de la persona como la edad
del entorno» [13] , lo cual expresa la realización concreta o el sexo, pero también los valores, el estado socioe-
y efectiva de la actividad. conómico o los antecedentes de la patología, etc.) que
La entidad factores contextuales se refiere a dos elemen- son facilitadores u obstáculos, a los sistemas orgánicos
tos. El listado de los factores ambientales corresponde al considerados en su integridad o su deficiencia y a las
entorno físico, social y actitudinal en el que las personas aptitudes juzgadas como capacidades o incapacidades. La

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1. 2.
Figura 3. Modelo de la
3. Capacidad 4.
Voluntad Habituación de rendimiento Entorno ocupación humana de Kiel-
hofner [19] .

Físico e Humano y
Intereses Valores Motivación Costumbres Papeles
intelectual material

Permite el proceso 1+2+3= Organiza la Permite el En y para


que concluye en la Ser vida diaria rendimiento un futuro
elección de las actividades

segunda área concierne a los valores ambientales referidos En el contexto de la independencia, la situación de dis-
a los polos personal (microambiente, o ambiente proxi- capacidad aparece cuando se rompe el equilibrio o, en
mal y doméstico), social (macroambiente) y comunitario otras palabras, cuando uno de los elementos es domi-
(mesoambiente), igualmente en interacción. Cada uno nante. La interdependencia se escapa entonces de la
puede ser facilitador u obstáculo. La tercera área se refiere armonía a causa del prestador, del dependiente o del
a las costumbres de vida, correspondientes a las activida- objeto de la prestación y produce la alineación. Para
des corrientes y a los papeles sociales, que favorecen las Memmi, se expresa por «una relación intensa más o
situaciones de participación social o provocan situaciones menos aceptada con un ser, un objeto, un grupo o una ins-
de discapacidad. titución, reales o ideales, que depende de la satisfacción
Debido a la interacción que existe entre estas tres áreas, de una necesidad» [20] y una dominación del prestador
desde el momento en que uno de los componentes no o del objeto codiciado sobre el dependiente, dominado
responde a las exigencias, un conjunto de fenómenos por las exigencias impuestas. Turlan considera tres situa-
también interactivos produce una situación de discapa- ciones de desequilibrio cuando el objeto de prestación es
cidad. Su construcción puede variar en el tiempo por impuesto [7] .
diversas razones, y Fougeyrollas señala, al igual que la La primera concierne a la aceptación del dependiente
interacción que la produce, el flujo temporal. El autor dis- que puede adherir a la situación, resignarse (carga inevita-
tingue el estado de discapacidad, al que rechaza a favor ble) o sufrirla (rechazo). La segunda depende del carácter
de una situación de producción de discapacidad como explícito o implícito de la dominación. Claramente expre-
resultado de una interacción. Este modelo permite con- sada, la dependencia sería entonces consciente, fuera o
siderar la discapacidad como un proceso variable que se no aceptada. Informal, podría ser inconsciente tanto para
abre hacia múltiples perspectivas. En particular, incluye el dominante como para el dominado. Por último, la
de forma muy concreta el entorno y las costumbres de sumisión a la dominación del dependiente, o sujeción,
vida en el análisis de la dependencia, y permite que su implicaría reacciones diversas, pasivas o activas, conscien-
expresión no se limite al ámbito médico. tes o inconscientes, que podrían incidir o no sobre el
El modelo de Kielhofner arroja una luz complementaria prestador y su objeto.
al distinguir y señalar la implicación, en el proceso, de la Estas tres situaciones rebasan ampliamente el contexto
voluntad (interés, valor y motivación) y de la habituación de la patología. Se citan la educación, algunas decisiones
(papeles y hábitos) de la persona en sus costumbres de vida políticas y a veces el mundo del trabajo, donde puede
(Fig. 3) [19] . Así, permite considerar de forma concreta el haber un desequilibrio entre los protagonistas. Hay que
papel de la persona en la elección y la organización de sus pensar también en la interpretación popular de la depen-
costumbres de vida, en particular su dimensión subjetiva. dencia a la adicción (alcohol, droga, tabaco): aquí ya no
Desde el punto de vista biomédico, el nivel de inde- se trata del prestador o del dependiente, sino del objeto
pendencia depende de las capacidades en relación con el de prestación que, por diversos mecanismos, impone su
ambiente. Éstas se enfocan en la persona. Son el resultado dominación.
de sus integridades, observables, identificables y medibles, La última situación de dependencia en el contexto de
que se tornan deficiencias en caso de enfermedad. El aná- la interdependencia puede, por último, provenir de quien
lisis cuantitativo y cualitativo del potencial de actividad recibe el objeto de prestación, sin que éste sea por ello
de la persona permite cifrar su estado de dependencia, impuesto. El dependiente se convierte entonces en el pres-
considerado como una incapacidad funcional en relación tador, mientras que el prestador de origen es hostigado por
con el entorno material. Se dice que hay dependencia el que pide y exige.
si, debido a un obstáculo no compensable, que puede La interdependencia con el ambiente inmediato se abre
depender de una deficiencia, perdura una incapacidad hacia el entorno social y, en situación de discapacidad, la
para efectuar una actividad indispensable de la vida diaria CIF sustituye el antiguo término desventaja por actividad
y usualmente factible según la norma de edad, conoci- y participación de la persona en vínculo con la sociedad.
miento y sexo. En este contexto se incluyen las dimensiones de forma-
ción y de reinserción laborales. ¿Dependen del concepto
biomédico o social de la dependencia? La pregunta es en
Interdependencia: cuando se rompe este sentido doble, según se oriente hacia un modelo bio-
la armonía médico o social.
La independencia en la vida diaria es necesaria, apre- Puesto que la CIF se enfoca en las consecuencias de la
ciada, buscada. La dependencia de los demás también lo es enfermedad y en el papel facilitador u obstaculizador del
si se acompaña de reciprocidad. Gracias a esta interdepen- entorno material, las capacidades funcionales, neuropsi-
dencia, el individuo se desarrolla, elabora su personalidad cológicas y psíquicas, así como la accesibilidad, están en el
y adquiere de forma progresiva su autonomía. Así se cons- primer plano de una limitación de la actividad y de la res-
truyen la sociedad y la relación entre las personas y el tricción de participación. La imposibilidad de responder a
medio ambiente. Turlan aplica esta situación, en la que su papel social en función de la norma puede medirse del
cada uno recibe y da para construirse, a la relación tera- mismo modo que las dependencias ligadas a las activida-
péutica con la pregunta: «¿Quién es dependiente, de quién des de la vida diaria, como lo proponen las evaluaciones
y de qué?... ¿El que necesita cuidados o el que tiene nece- biomédicas. Esta evaluación está presente en la mayo-
sidad de ser indispensable?... » [7] . ría de las tablas que incluyen ítems sociofamiliares [21, 22]

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Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10

y sociolaborales (por ejemplo, método ELHAN [23] ). Sin contener al otro en un estado para tratar de compen-
embargo, estos instrumentos de medida son unilaterales, sar un pasado o facilitar la gestión diaria del ayudante,
ya que la posible desadaptación se dirige de forma directa etc.). También puede tratarse de la angustia de la fami-
a la persona y a su integridad, y no tienen en cuenta la lia ante lo desconocido o la incomprensión que, en un
interdependencia. mecanismo de defensa, sobreprotege o rechaza al pró-
En términos de recuperación del empleo, el trabajo de jimo. Estas interdependencias patológicas pueden deberse
Boehringer [24] a partir del estudio de 500 profesiones igualmente a la institución que, por falta de personal,
resulta interesante por proponer un análisis comparativo de formación u otras razones, priva a la persona del
entre las capacidades esperadas por un empleador con mantenimiento de su independencia (uso de pañales,
un objetivo de producción y las secuelas objetivables de higiene personal, generalizar la alimentación triturada,
las personas en situación de discapacidad. Además, consi- etc.). Sea como sea, estas conductas favorecen de forma
dera las disposiciones (transporte, accesibilidad, análisis progresiva una adhesión inevitable a las limitaciones y la
ergonómico del puesto de trabajo) y, sobre todo, estu- pérdida de la autonomía, o favorece su expresión por la
dia las motivaciones intrínsecas (factores inherentes a la rebeldía.
tarea que incitan o no a reanudar un trabajo) y extrín- La última razón podría ser, al final, un duelo patológico
secas (prejuicios del empleador, política de asistencia, del estado anterior que impediría a la persona imaginar un
contexto socioeconómico). Este enfoque, poco explotado, futuro con secuelas. Esta imposibilidad para construir un
restablece un concepto de interdependencia en el ámbito proyecto de vida ligado a la realidad le impediría el control
laboral. de sus dependencias e interdependencias y hacer las elec-
Tenerlo en cuenta marca la diferencia entre los modelos ciones adecuadas. Sin embargo, es cierto que el recurso al
médico y social. Para el mundo médico, la discapacidad suicido sería considerado como una expresión de la auto-
es la consecuencia de la patología y depende de la per- nomía que, además, demostraría, por un medio violento,
sona. Las soluciones se refieren al individuo, a quien se el fracaso del acompañamiento.
debe rehabilitar o readaptar con el objetivo de que pueda Desde un punto de vista mucho más colectivo, la pér-
insertarse en la sociedad. Con una mirada social, la disca- dida de autonomía deriva de la respuesta de la sociedad
pacidad es por el contrario el resultado de un conjunto a las situaciones de discapacidad. Las acciones guber-
complejo de situaciones, la mayoría de las cuales está namentales tratan de dar una respuesta. Los derechos
en relación con el entorno en el que la interdependen- del paciente, el consentimiento para los cuidados, la ley
cia es activa. Las barreras arquitectónicas, los prejuicios de discapacidad, la prestación específica de dependencia,
sociales, las leyes, etc., dificultan la integración de las la asignación personalizada de autonomía, el porcentaje
personas «diferentes», y sobre esto debe actuarse. Un enfo- obligatorio de empleo de personas con discapacidad, etc.,
que «biopsicosocial» se abre hacia una síntesis de los dos son algunas tentativas cuyo objetivo es no sólo favorecer
modelos en los que se afirma la CIF [17] . La pérdida de la inserción en la sociedad, sino también ofrecer a las per-
independencia en las actividades de la vida diaria del sonas en situación de discapacidad los medios para ocupar
anciano, cuyas interdependencias son alienantes (allega- el lugar que les corresponde y desean. Para ser exitosa
dos o institución), así como las dificultades de inserción o y eficaz, la legislación intenta sumar a los principios de
de reinserción laboral que implican aspectos individuales reparación y de asistencia los de prevención y de política
y sociales son dos ejemplos que muestran lo indispensable biopsicosocial.
que es este doble enfoque. En resumen, una persona dependiente es autónoma si
sabe cómo considerar mejor la situación para que, con
Autonomía: razones multifactoriales sus valores e ideales, su entorno material y humano, sus
compromisos y su cultura, etc., pueda vivir, acceder a
de no poder expresarla una calidad de vida satisfactoria y responder a sus depen-
En el contexto de la situación de discapacidad y de la dencias e interdependencias. Está claro que las respuestas
terapia, más que la heteronomía lo que llama la aten- posibles están estrechamente ligadas a la persona, a su vez
ción es la repercusión sobre el individuo de una pérdida en interacción con su ambiente y su libre albedrío.
de autonomía, incluso si no escapa del contexto social.
Como se ha dicho, la autonomía es lo que permite plan-
tear, en relación con la sociedad y con quienes rodean
Conclusión
al individuo, las elecciones que permitirían la mejor De la misma manera que los conceptos independencia-
autorrealización posible. Implica, pues, un estado de cons- dependencia y autonomía se basan en nociones funda-
ciencia de las leyes erigidas por los seres humanos, de las mentalmente distintas, las razones que pueden alterarlos
interdependencias que movilizan y de las dependencias no dependen de los mismos mecanismos. Las capacida-
que no es posible evitar. Su alteración corresponde a una des funcionales y neuropsicológicas responsables de la
pérdida de capacidad para mantenerla y ejercerla. independencia en el sentido biomédico del término se
La primera razón que puede limitar o impedir la auto- distinguen de las relacionales y, por tanto, básicamente
nomía es una deficiencia psíquica u orgánica que implica psicológicas que suponen la gestión de las interdepen-
una alteración del pensamiento y del nivel de conscien- dencias. Por eso, la dependencia en el sentido social del
cia de su ser en el mundo. Enfocadas directamente en la término se convierte en situación de discapacidad cuando
persona, no sólo impiden percibirse como un elemento la naturaleza de la relación de dependencia produce un
del grupo en un entorno particular, sino comprender y sufrimiento. Más sutiles en cuanto a sus causas para la pér-
analizar los datos para hacer elecciones. Es el caso de dida de autonomía, lo que debe considerarse en particular
algunas enfermedades mentales, demencias o lesiones es su esencia. Sean cuales sean las razones, una alienación
del lóbulo frontal que, sin excluir la independencia en que priva al individuo de su humanidad y de su discer-
la vida diaria, ni tampoco interdependencias satisfacto- nimiento ya no le permite ejercer su autonomía. En su
rias, ya no conceden a la persona el derecho de regir su ausencia, se trate de su aspecto individual o colectivo, la
vida. Las decisiones de tutela no son infrecuentes en estos persona ya no puede llevar una vida personal, familiar y
casos. social «normal».
La segunda razón se orienta más hacia interdependen- Además, considerar las situaciones de discapacidad
cias patológicas, conscientes o no, en las que la alienación sin integrar el entorno no tiene sentido. Ya se trate
del dependiente ya no le permite ejercer su juicio y deci- del entorno material, humano o más ampliamente del
dir. Es la situación que en ocasiones surge de los beneficios entorno social, interactúa con y en los tres conceptos que
secundarios que puede producir la patología (intentar aquí se analizan. La independencia en la vida diaria se
recuperar el control parental después de un accidente, ejerce en un contexto no normalizado. Desde que puede

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E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones

ser adaptado, las situaciones de discapacidad que genera Bases comunes a las evaluaciones
quizá puedan tener soluciones. En el caso contrario, hay y singularidades
que reflexionar sobre las costumbres de vida. El entorno
humano es difícilmente modulable. La comprensión de La base común de las evaluaciones de la independencia
su funcionamiento, de la patología y del proceso de pro- es triple.
ducción de discapacidad es un medio que puede influir La primera característica de las evaluaciones, sea cual
de manera favorable en las interdependencias. La mirada sea el título, es que abarcan todas las actividades de
de la sociedad y la legislación forman parte del entorno, la vida diaria. Según la tabla escogida, evalúan todo lo
cuyo efecto sobre la autonomía está subestimado. que una persona puede hacer usualmente: las activida-
En el contexto de la readaptación, los ergoterapeutas des corporales (continencia y control esfinteriano, uso
hablan de la adaptación recíproca de la persona a su de los sanitarios, alimentación, higiene personal, ves-
entorno. tirse, cuidados del aspecto personal, etc.), domésticas
Puesto que se trata de entidades distintas y dife- (cocina, mantenimiento del hogar, pequeños trabajos,
renciadas, al final es normal disociar sus posibles etc.), de desplazamiento (movilidad, traslado, locomo-
manifestaciones: una persona puede ser dependiente pero ción, etc.), de comunicación (comprensión, expresión,
conservar toda su autonomía, del mismo modo que otra etc.), de vida personal e interpersonal (usar el teléfono,
puede ser independiente y no gozar de ninguna autono- tener un pasatiempo, presentar una conducta coherente,
mía. Para ilustrar esta distinción, es usual hacer referencia etc.), de gestión (manejar sus asuntos, efectuar trámi-
a personas con tetraplejía o demencia. tes administrativos, conocer el valor monetario de las
cosas, etc.) y, por último, las actividades fuera del medio
de vida (salir, tener una ocupación, ir de compras, etc.).
 Evaluación «La Medida de la Independencia Funcional (MIF) [1] y el
índice de Barthel [25] son los que más se usan para eva-
de la independencia luar la independencia en las actividades de la vida diaria».
Aunque no son exhaustivos, estos instrumentos suelen
y la autonomía servir de soporte de los estudios clínicos [26] . También se
usan mucho la ADL (activities of daily living, actividades
La evaluación en el ámbito de la rehabilitación funcio- de la vida diaria) [27] y la instrumental ADL-E de Law-
nal, frente a los cuidados en salud mental, es una base casi ton [28, 29] , que comprenden una escala de «autonomía»
ineludible de la aplicación del proceso terapéutico. física y otra para las actividades instrumentales. La medida
Para que sean reconocidas, las pruebas deben respon- de la adaptación funcional (functional assessment mea-
der a los criterios de sensibilidad, fidelidad y validez. Si sure) [30] completa la MIF.
bien falta mucho por hacer en este campo, puede plan- La segunda particularidad es que todas las evaluacio-
tearse qué puede evaluarse con relación a la dependencia, nes implican que su protocolo depende de situaciones
la interdependencia y la autonomía de la persona con la reales y de la observación. Así, debe entenderse que una
que el terapeuta comparte un proceso de prevención, de evaluación correcta no se basa en el relato del paciente
cuidado y de acompañamiento. o los dichos del entorno, sino que necesita la práctica
real de la tarea por el paciente. Los criterios de nor-
Independencia en la vida diaria malidad, parecidos a los guiones (planificación escrita
o real y metodología de práctica de la actividad efec-
Ennuyer muestra que «por convención, la dependen- tuada por un individuo sin discapacidad), sirven de base
cia se convierte en lo que la medición mide» [4] porque a la observación. En calidad de procedimiento técnico de
la definición del concepto está ausente. En el mundo de investigación, la observación es la constatación cuidadosa
la ergoterapia, ésta es muy concreta y los instrumentos de los fenómenos tal como se producen, sin voluntad de
disponibles permiten establecer con precisión si una per- modificarlos. Este «método de obtención de los datos se
sona puede, y en qué condiciones, efectuar por sí sola una basa en la capacidad del observador para ver, escuchar y
u otra actividad de la vida diaria. sentir lo que una persona hace en una situación deter-
Debido a su carácter internacional, la CIF [17] plantea el minada (Read, 1980)» [31] . «En esta observación es muy
concepto de norma y considera una doble evaluación. La importante no confundir la pérdida a nivel de la práctica
primera, en un entorno uniforme, neutraliza las influen- (incapacidad, molestia) con la medida de la causa de esta
cias de éste sobre la práctica de la actividad y pone de pérdida (deficiencia) y de la consecuencia de esta altera-
relieve las capacidades necesarias en función de dicha ción con relación al entorno» [6] . En general, más que el
norma. La segunda, esta vez en el entorno real, produce respeto de los guiones o de la normalidad, lo que llama la
otros resultados. La diferencia demuestra el éxito de la per- atención es la capacidad global de la práctica de la tarea
sona y marca la limitación de la actividad. En calidad de que implica las capacidades de adaptación de la persona
visión teórica, la OMS señala que «no ha sido posible hacer (molestias y recursos). Este procedimiento no impide que
una distinción entre factores individuales y sociales sobre «las reproducibilidades interjueces y la prueba-repetición
la base de las áreas (lista de actividades y participación pro- (test-retest) de la prueba sean buenas» [26] .
puestas) debido a las variaciones que se manifiestan de un La tercera especificidad es que la evaluación propone la
país a otro y de los distintos enfoques que caracterizan a fotografía de una persona en un momento dado de su his-
los profesionales y los marcos teóricos de referencia» [17] . toria midiendo el grado de independencia, absoluto si se
Después declara que «los factores personales no se inclu- acompaña o no de una o varias ayudas técnicas y relativo
yen en la versión actual de la CIF... que deja a los usuarios o inexistente según el porcentaje de intervención de una
la tarea de evaluarlos por sí mismos» [17] . Se comprende ayuda humana externa.
entonces que los instrumentos a disposición de los tera- En la realidad institucional, las evaluaciones relacio-
peutas estén directamente enfocados en las posibilidades nadas con la independencia se efectúan sobre todo en
de la persona para efectuar por sí sola las actividades de función de la persona y del objetivo buscado, lo que
la vida diaria sin que se incluyan los conceptos de inter- explica su singularidad. ¿Se está frente a un niño, un
dependencia o de autonomía, o que tengan que recurrir a adulto, un anciano? ¿Se trata de un proceso de rehabi-
soportes distintos a la CIF. litación o de readaptación? ¿Debe seguirse el grado de
Estimados en «más de 200..., no conviene hacer una evolución de la independencia o situar a la persona en
revisión exhaustiva» de los instrumentos disponibles [6] . un estado fijo? ¿Se trata de un proyecto de vuelta a casa,
En cambio, es razonable hacer un análisis para poder en un lugar de vida, de una recuperación de empleo?
comprender su singularidad. ¿Es cuestión de solicitud de asistencia técnica, de ayuda

8 EMC - Kinesiterapia - Medicina física


Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10

económica, de reparación? La elección del instrumento y entorno según sea facilitadora u obstáculo, y determina el
la selección de los ítems dependen de las respuestas, y a grado de independencia funcional del paciente en cinco
menudo es producto de una decisión institucional. grados de capacidad (ninguna dificultad, dificultad leve,
Como ejemplo en cuanto a la persona, la MIF para moderada, grave o absoluta) y, si la tarea se efectúa con
niños «es el instrumento principal de evaluación funcio- dificultad, según dos niveles de ayuda humana (parcial
nal entre los 6 meses y los 7 años» [32] . Sin embargo, la edad o repetida). Como el objetivo de la GEVA es la compen-
de 7 años es relativa, porque el ítem comprensión estipula sación, se señala que valora la práctica de una actividad
la comprensión escrita, y el de la resolución de problema por una persona, sin asistencia humana o técnica. Una
alude al uso correcto del teléfono, con inclusión de la bús- ayuda técnica que le permite al paciente efectuar la tarea
queda del número en la guía telefónica. Por el contrario, se considera entonces como una modificación del entorno
la evaluación modular de ergoterapia [33] está destinada a que, gracias a la ayuda, se torna «facilitador» y recibe la
ancianos. Incluso más selectivas, algunas evaluaciones de denominación de «entorno técnico».
independencia se orientan en función de la patología. Así, La GEVA busca integrar en su evaluación otras dimen-
la escala de las actividades instrumentales de la vida diaria siones aparte de las definidas en el contexto de la
(IADL-E de Lawton [28, 29] ) permite detectar un principio de independencia en el sentido biomédico del término (cf
demencia, la escala de Bergego [34] mide las repercusiones infra).
de la hemiasomatognosia en la vida diaria y la anosogno-
sia, y la valoración ecológica de la deambulación frecuente
(vagabundeo) elaborada por Shallice y Burgess [35] eva-
Análisis del grado de independencia
lúa la repercusión de un trastorno disejecutivo sobre las El análisis del grado de independencia depende del
actividades de la vida diaria. resultado de las evaluaciones.
Con independencia de las personas a las que se des- En un nivel elemental, el valor atribuido es binario. El
tinan con mayor frecuencia, las evaluaciones distinguen paciente efectúa la actividad totalmente, con o sin ayuda
sus contextos e ítems en función de los objetivos. Así, la técnica, o no puede hacerla ni siquiera parcialmente. Este
situación puede crearse en un medio real (lugar de vida resultado, poco sensible, explica que la mayoría de los ins-
del paciente), en situación análoga (lugar de tratamiento) trumentos presentan escalas de gravedad que permiten
o ser reconstruida (creación específica de un contexto). afinar la calidad de la práctica de la actividad.
Además, según el destino que van a tener los resultados, La puntuación de la MIF [1] es sin duda lo que mejor
se escoge la tabla AGGIR [2] para permitir la posible atribu- ilustra esta observación. Para cada uno de los 18 ítems eva-
ción de la asignación personalizada de autonomía [36, 37] , el luados se consideran siete niveles de gravedad. Permiten
método ELHAN [23] para considerar una reanudación labo- obtener una puntuación de 18 (totalmente dependiente)
ral o el método Fattal [38] para una evaluación de la aptitud a 126 (totalmente independiente). La elección del nivel de
para conducir automóviles en el paciente con lesión cere- gravedad para la actividad evaluada distingue en primer
bral. lugar la independencia total (7) o modificada (6) (corres-
En Francia, por ejemplo, se usa la guía de evaluación pondiente a la necesidad de usar una ayuda técnica o a un
GEVA [39] para calcular las necesidades de compensación tiempo de realización más lento que el estipulado por la
del paciente discapacitado y elaborar un plan personali- norma), de una dependencia que implica la intervención
zado de compensación. de un tercero, incluso para una simple supervisión (5). La
La GEVA «está pensada, en aplicación de la CIF, con el dependencia se considera entonces en función del porcen-
fin de describir diversas características de los pacientes y taje de la tarea que el paciente puede hacer solo. El umbral
del contexto en el que se encuentran... y examinar a la luz del 50% permite distinguir un paciente con dependencia
de estas características el resultado sobre las actividades y modificada (5, 4, 3) de otro con dependencia total (2, 1).
la participación, las interacciones entre el paciente y los La lectura de los resultados (estrella de 18 puntas) permite
entornos considerados como obstáculo o facilitador» [39] . seguir fácilmente la evolución de una recuperación y/o
En razón de su objetivo, este instrumento es multifactorial definir el tipo (incitativo o sustitutivo) y el porcentaje de
y considerado como un proceso. A partir de evaluaciones, la intervención de una tercera persona para compensar el
de conocimientos y de autoevaluación por el paciente, estado de dependencia.
una síntesis permite establecer el índice de elegibilidad Otras evaluaciones califican la gravedad de la depen-
para el ingreso a hogares para personas discapacitadas, dencia en función de la respuesta atribuida a una elección
identificar las necesidades y buscar respuestas, con el fin múltiple que resalta su aumento de forma progresiva. Así,
de poder elaborar un plan personalizado de compensación por ejemplo, se rellena la escala de cuidados personales
o incluso un proyecto personalizado de escolarización. IADL [27] . Si se considera el ítem higiene personal, el exa-
minador puede escoger entre se lava solo sin ayuda (baño,
ducha, guante de baño) (1), se lava solo si recibe ayuda
para entrar o salir de la bañera (2), sólo se lava la cara y
las manos pero no puede bañarse (3), no se lava solo pero
“ Punto fundamental coopera cuando otra persona lo lava (4), no se lava solo y
se resiste a los esfuerzos que otro hace para asearlo (5). En
función del número de ítems evaluados, la puntuación
Elegibilidad representada por su suma confirma una independencia
Condiciones que permiten conceder o negar a una total, mientras que la obtenida por la adición de todas
persona una o más prestaciones según la decisión las proposiciones contenidas en los ítems representa la
de una comisión de derechos de la autonomía de dependencia máxima. Esta puntuación se aplica en las
las personas discapacitadas. «actividades-capacidades funcionales» de la GEVA.
La última metodología de la puntuación usual depende
de las respuestas «sí-no» a una sucesión de preguntas. Es
el caso de la MAF [30] , que, con inclusión de los siete nive-
Aquí se destaca lo relativo a la guía de evalua- les de gravedad de la MIF, propone para cada ítem una
ción que comprende cinco partes («familiar, social y sucesión de criterios que ponen de relieve el ingreso a la
presupuestaria», «hábitat y entorno de vida», «formación dependencia a la que se accede habiendo respondido «no»
y trayectoria laboral», «médica» y «psicológica»), cuyos a la pregunta anterior.
resultados influyen en las partes «actividades-capacidades Las puntuaciones que permiten apreciar el grado de
funcionales» y «ayudas implementadas». La parte dependencia demuestran que el examinador se enfoca
«actividades-capacidades funcionales» se relaciona con el más en las capacidades físicas y cognitivas del paciente,

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E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones

exigidas por la tarea evaluada, que en la interacción del busca un equilibrio en permanente cuestionamiento. El
paciente con su entorno o su aptitud para gestionar su análisis familiar o grupal de lo que está en juego en un
estado de dependencia. Los instrumentos a disposición, proceso mórbido, permite comprender los desafíos de una
muy numerosos, establecen el patrón de la independencia situación e «identificar los defectos del sistema para inter-
de un paciente en situación de discapacidad en el sentido venir mejor sobre la disfunción» [41] . El modelo sistémico,
biomédico del término. No es menos cierto que esta eva- cuya aplicación eficaz requiere en general una formación
luación, aunque insuficiente, permite hacer una revisión particular, se usa con frecuencia en pacientes con lesión
útil para instaurar un proyecto terapéutico de rehabilita- cerebral en los que el peso de las interacciones es elevado.
ción, de readaptación o de compensación. La complementariedad de estos dos tipos de instrumen-
tos permite el análisis preciso (pero no la medición), no
sólo de la influencia del entorno en sentido amplio sobre
Interdependencia y evaluación la producción de la persona, sino incluso de lo que está
en juego entre las dos partes.
La interdependencia corresponde a la relación que
existe entre una doble dependencia, la del dependiente
y del prestador, que además puede intercambiarse. Por lo Autonomía y evaluación
tanto, la evaluación no puede ser unilateral, ya que no
sólo deben tenerse en cuenta las dos partes sino también Según su definición, tratar de evaluar la autonomía con-
los vínculos entre ellas. sistiría en medir las respuestas de una persona con relación
Algunas evaluaciones de la independencia en la vida a sus capacidades para decidir y manejar su existencia en
diaria proponen el análisis de un ítem de actividades per- un ambiente determinado. Como han escrito Le Gall y
sonales e interpersonales que, de forma explícita o no, se Ruet, «esta noble y ambiciosa tarea genera varias cuestio-
orientan hacia la conducta. Más que el análisis de las inter- nes importantes y difíciles de resolver. ¿Cómo evaluar la
dependencias, de su gestión por el paciente o incluso de autonomía que se revela, según se ha señalado, a modo
su carácter equilibrado (cf supra), el examinador se enfoca de una realidad difícil de captar, fluctuante y compleja?
en términos de respuestas del dependiente al prestador o ¿Cómo estimar un valor tan individual y relativo? ¿Cómo
al objeto de prestación, es decir, a su capacidad de tole- apreciar los cambios continuos del entorno que inducen
rancia y adaptabilidad. Por lo tanto, conviene revisar la una necesidad de adaptación y de reajuste, y que condu-
lectura del ítem u orientarse hacia otras vías. cen a la persona a hacer elecciones frecuentes y modificar
Entre éstas, la medida de la calidad del entorno (MCE) su conducta sin cesar?... No es seguro que la autonomía
de Fougeyrollas «tiene como objetivo evaluar la influencia sea un concepto evaluable...» [6] .
del entorno sobre la participación social de un individuo En la evaluación mediante la GEVA se intenta tener en
o de una población específica en relación con sus capa- cuenta la autonomía de la persona. La parte «actividades-
cidades y sus límites» [40] . Después de cada una de las capacidades funcionales» (cf supra) se divide en ocho
preguntas el paciente debe decir, en una escala de siete sectores, entre los cuales la «movilidad-manipulación» y
puntos, si el ítem corresponde a un obstáculo para las cos- el «cuidado personal» son ejemplos típicos de la búsqueda
tumbres de vida (máximo –3), a un facilitador (máximo de independencia. En cambio, en los sectores «relación
+3) o carece de influencia (0). También es posible no tener con los demás» o «vida doméstica y vida corriente» se
opinión o considerar que la pregunta no es válida. Así consideran las aptitudes personales para las decisiones y
se exploran seis sectores (apoyo y actitudes del entorno, las iniciativas, participar en la vida comunitaria, social
ingresos, empleo y estabilidad del salario, servicios públi- y cívica, o administrar el presupuesto personal. Estos
cos y gubernamentales, ambiente físico y accesibilidad, ítems, cuya descripción supone elecciones y decisiones
tecnología, igualdad de oportunidades y orientaciones con pleno conocimiento de causa, atañen a la autono-
políticas) con un total de 84 preguntas. mía. Sin embargo, la cuestión es saber si el examinador
Ya que la interdependencia es la relación obligatoria puede captar las respuestas obtenidas en un registro de
entre dos o varios elementos del orden que sean, la medida autonomía, cuando surgen en el seno de una sucesión de
de sus influencias sobre la participación es una forma de situaciones concernientes a la estricta independencia.
evaluarla. Sin embargo, este tipo de evaluación sólo tiene También en este caso no es tanto la evaluación sino los
en cuenta una de las partes y no puede analizar todo lo modelos los que pueden servir de guía.
expresado en la interacción. Es en particular el caso de la Entre los disponibles, el modelo de la ocupación
GEVA, que busca, en las relaciones de interdependencia, humana de Kielhofner (MOHO) [19] sería el más adecuado
la capacidad de adaptabilidad del paciente en situación (Fig. 3). En relación con el proceso de producción de disca-
de discapacidad («respetar las reglas de vida», «controlar la pacidad de Fougeyrollas, este autor propone (cf supra) que
conducta en las relaciones con el otro» o «asumir cambios la actividad humana depende de las interacciones entre la
de horarios», etc.). persona caracterizada por su voluntad, su modo de vida,
De forma paralela a tablas de evaluación como MCE o sus capacidades de rendimiento y su entorno, con una
GEVA, a estos modelos [41] habría que referirse para anali- definición de cada ítem. La voluntad corresponde a los
zar la interdependencia. intereses, valores y motivación de la persona, y es la que
El modelo sistémico [42] , con origen muy alejado del lo involucra en elecciones. La habituación organiza la vida
mundo médico, abre las perspectivas futuras. Se define diaria, pues cada persona tiene costumbres y papeles de los
como sistema a un conjunto de unidades considerado que no se aparta. Las capacidades físicas e intelectuales son
en sus relaciones. El modelo propone que el propio ser los instrumentos de los que dispone el ser humano para
humano sea un sistema abierto que determina y es deter- producir su actividad en un ambiente humano y mate-
minado por su entorno. Como este sistema está sometido rial. Lo que el autor denomina la «ocupación humana»
a fuerzas contrarias (deseos frente a restricciones, por se torna esencial porque es significante (tiene un sentido
ejemplo), se produce un juego sutil entre la homeosta- para la persona en cuestión) y significativa (posibilidad de
sia que permite conservar un equilibrio y la morfogénesis expresarse en la sociedad).
que busca su cambio con el fin de mejorarlo. Esta situa- Este modelo puede servir de base a una aprensión de
ción es característica de la interdependencia. La patología la persona en términos de autonomía. El conjunto de
desestabiliza a la persona, que a su vez desequilibra a su los ítems permite analizar la interacción de sus caracte-
entorno. Éste, ya se trate del entorno cercano o lejano, rísticas personales (voluntad, habituación y capacidades
incluso de la sociedad, devuelve una mirada desestabiliza- de rendimiento) con las diversas limitaciones huma-
dora a la persona cuyo desequilibrio ha aumentado, con nas y materiales (económicas y sociales) de su entorno,
lo cual se produce el círculo vicioso en el que cada uno y aprehender su capacidad de elección, de gestión, de

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Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10

supervisión y de organización. Es posible entonces vin- conducir... que precisa posibles acondicionamientos... (y)
cular la calidad de la respuesta individual en términos recomiendan o no proseguir con los trámites administra-
de adaptación y de reacción del individuo, con sus res- tivos oficiales» [45] .
tricciones de participación. Cabe señalar que «gestionar La evaluación de la aptitud para conducir concierne a
y/o actuar sobre el entorno, adaptarse a éste en términos la independencia. Se enfoca directamente en las capaci-
de respuestas y de limitaciones, mantener la calidad de dades de la persona y puede ser necesario incluir una o
los intercambios y conservar un papel decisional consti- más ayudas técnicas. Si la aptitud para conducir es una
tuyen los medios necesarios para mantener o acceder a de las condiciones que permite a la persona llevar a cabo
una autonomía individual» [6] . sus elecciones de vida, se convierte entonces en un ins-
El MOHO no es una proposición de evaluación, sino un trumento más para permitirle ejercer su autonomía. Es
análisis del funcionamiento de la persona y un apoyo en sabido que el instrumento que facilita la función no es
el acompañamiento del proyecto de vida. Sin embargo, si la función en sí misma, aun cuando contribuye, pero es
se aplica como método de observación, la persona anali- fácil confundirse. Como la autonomía va acompañada por
zada debe ser informada sobre las etapas y el interés de la dependencia, en este caso simbolizada por la ley y sus
compartir los resultados con el examinador. Por ejemplo reglamentos, la confusión es aún más fácil. Al evaluar las
en Francia, el Comité Consultatif National d’Éthique pour capacidades de una persona para volver a conducir no se
les Sciences de la Vie et de la Santé [43] plantea la conve- evalúa su autonomía sino sus posibilidades de usar un ins-
niencia de que la persona sea totalmente consciente de trumento que lo haga posible. Si no fuera posible y sin
la importancia de su decisión y pueda ejercer su espíritu embargo la persona desea usar el recurso, para plantear la
crítico. La cuestión de las normas es inadecuada porque autonomía convendría evaluar sus capacidades de adap-
se trata de una persona en particular, enfrentada a su tabilidad: búsqueda de uno o más medios de sustitución
voluntad, sus costumbres de vida, sus interdependencias de la conducción o cambios de las costumbres, ya que
y dependencias en su propio ambiente. si la evaluación de la capacidad para conducir permitía
Además, para considerar un análisis de la autonomía determinar que un individuo es o no autónomo, ¿no sería
es necesario que el trabajo de duelo [44] sea un concepto lógico decir que una persona invidente no lo es?
significativo para el terapeuta. Sin repetir los mecanismos De este ejemplo se extraen tres datos principales.
y pasos que aquí están fuera de tema, este proceso, que El primero atañe al aspecto multifactorial de la evalua-
puede ser largo y doloroso o incluso puede no acabar ción. Una evaluación se dirige en general a un elemento
nunca, es una de las condiciones que permite al indivi- preciso que por sí solo no puede ofrecer una visión com-
duo imaginar un futuro con persistencia de secuelas. El pleta de la situación de discapacidad. Necesaria pero
acompañamiento se revela como uno de los parámetros insuficiente, la asociación de evaluaciones organizadas en
que le permitiría recuperar la autonomía si fuera necesa- un todo significante es lo que permite incluirlas en un
rio. proceso para una interpretación satisfactoria.
El segundo es que la evaluación por la evaluación
misma es un sinsentido. Debe tener un objetivo, una fina-
Confusiones entre independencia lidad, o no será productiva. Por ejemplo, la evaluación
y autonomía en la evaluación de la independencia en la vida diaria puede bastarse a sí
misma en ocasiones si el objetivo es la aplicación de un
¿Por qué se confunde la independencia con la autono- protocolo de compensación de una incapacidad en par-
mía en la evaluación, incluso en los acompañamientos ticular. En cambio, si el objetivo es instaurar un proceso
terapéuticos? ¿Por qué se descuida la interdependencia? de rehabilitación, es necesario demostrar las deficiencias
La primera razón puede ser aferrarse a la costumbre. La responsables de las incapacidades con el fin de enfocar la
segunda es, sin duda, la consecuencia de la estrecha inter- terapia y hacerla eficaz.
acción entre estos conceptos. El ejemplo del protocolo de El tercero es que no deben confundirse los medios para
la evaluación de la capacidad para conducir vehículos de «llegar a» y la finalidad. Sin embargo, este principio es el
una persona en situación de discapacidad es valioso, ya origen de un cuestionamiento de respuesta difícil. Para
que permite aprehender concretamente estas interaccio- seguir con el ejemplo de la conducción de automóviles,
nes. se sabe que los muy ancianos pueden ser peligrosos en
Para cualquier persona, el permiso para conducir es pro- ruta. Las soluciones se orientan hacia controles médicos,
ducto de la aprobación de un examen de contenido legal. incluso a la inconveniencia de otorgar permisos de con-
El permiso de conducción es reconocido por los poderes ducción a partir de cierta edad. Si bien los argumentos de
públicos. Su uso implica reglas como contar con un seguro esta reflexión son sólidos, habría que pensar su aplicación.
del vehículo. Una persona discapacitada puede encon- Suprimir de forma sistemática y legal un instrumento de
trarse en la obligación de regularizar su permiso, ya que autonomía, sin proponer una alternativa, genera una alie-
éste pierde validez a causa de su patología. nación a la que una persona no puede enfrentarse.
La habituación y la voluntad pueden hacer que con-
ducir sea una actividad significativa y significante que,
si bien está relacionada con la independencia (capaci- Conclusión
dades de rendimiento) y la dependencia (leyes, tipo de
vehículo), es un instrumento de autonomía (gestión de La evaluación sirve de base y de referencia a la ins-
su existencia). Para la persona en situación de discapaci- tauración de un plan de acompañamiento, terapéutico
dad que escoge solicitar que su permiso de conducir siga o no, y corresponde a la fotografía de una persona en
siendo válido, los trámites incluyen la confección de un un momento dado. No es menos cierto que se trata de
expediente del cual forman parte las evaluaciones. En este un proceso que exige un seguimiento estricto. La evalua-
ejemplo, se trata no sólo de «definir con el interesado ción parte del principio de que el examinador nada sabe
cuáles son sus capacidades para conducir un vehículo, de la persona a la que debe enseñarle todo. Esta dispo-
tanto a nivel cognitivo como funcional, sino también nibilidad permite no inducir en los resultados prejuicios
(siempre que la actividad sea posible) determinar los acon- que alterarían la observación y su lectura. La observa-
dicionamientos que corresponden a sus capacidades y ción, multifactorial, requiere tiempo y una relación de
con las que se siente más cómodo» [45] . La evaluación es confianza. Las tareas propuestas para la evaluación suelen
entonces multifactorial: a la evaluación clínica (deficien- colocar a la persona frente a sus dificultades y revelan la
cias, aptitudes y aspectos socioadministrativos) se añade situación de discapacidad. Además, incluso para un profe-
una evaluación ecológica. Después de estas evaluaciones, sional avezado, hace falta más de una entrevista para ver,
los ergoterapeutas emiten «una opinión de aptitud para sentir y escuchar lo que el otro puede ofrecer.

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E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones

La evaluación de la independencia en la vida diaria y • la tercera es la imprevisibilidad, ya que es imposible


de las interdependencias materiales sería relativamente saber qué depara el futuro. La única solución es que la
simple. Las situaciones ecológicas permiten colocar a la persona pueda «arreglárselas» con lo inevitable y asumir
persona en un entorno dado, detectar sus molestias y sus su destino.
recursos y hacer la síntesis. En suma, se trata de saber Es la razón por la que el acompañamiento terapéutico
seleccionar el instrumento o instrumentos en función del tiene el objetivo particular de permitir, tanto como sea
objetivo sin hacer una mezcla. Quizá debería tenerse en posible, que la persona sea autora y actora de sus cuida-
cuenta también la diferencia entre saber hacer y poder dos. Para ello, el acompañamiento del trabajo de duelo se
hacer. Porque, para algunos, la mirada del examinador es revela fundamental para que pueda construirse un futuro
el primer obstáculo. en el cual lo que la persona es no corresponde a lo que
La interdependencia humana y la autonomía no se fue o lo que quiso ser (o hubiera querido ser). El apoyo del
ajustan a la palabra evaluación. Aunque la sensibilidad otro en la implementación del proyecto de vida es parte
(que se relaciona con el número de ítems) y la validez de del proceso.
contenido (que permitiría estar seguros de que los ítems Turlan [7] plantea la diferencia entre el proyecto-objeto
son útiles para lo que se trata de medir) pueden imagi- y el proyecto-método. El primero pertenece a la per-
narse, la fidelidad relativa a la constancia de los resultados sona y depende de su autonomía. El proyecto-objeto no
es imposible porque la interdependencia y la autonomía puede considerarse si la desestabilización de una lesión
son entidades personales en relación estrecha con la sub- es reciente o si perdura la inconsciencia de la situación.
jetividad. Por lo tanto, parece que sólo las escuelas de Si éste es el caso, su elaboración «puede generar una
pensamiento y los modelos que producen pueden ser huida hacia delante sin anclar el proyecto en la realidad
capaces de contribuir en este enfoque. presente» [7] . El proyecto de vida se elabora, prosigue el
La segunda observación se refiere a los vínculos entre autor, sobre la base del pasado que «ha permitido la estruc-
independencia, interdependencia y autonomía. Dado que turación del esquema referencial individual... a su vez
la autonomía de una persona no puede disociarse de sus origen de los deseos y las motivaciones... que no pueden
dependencias y de sus interdependencias, cabe pregun- ignorarse sin correr riesgos de desinterés, falta de compro-
tarse si su expresión no se afirma en su proyecto de vida, miso y pasividad en el ciclo del proyecto». Por el contrario,
a su vez aprehendido por la calidad de vida. para ser real y adecuado, el proyecto de vida debe incluir
los datos del presente.
Desde el punto de vista de la independencia en el sen-
 Proyecto de vida tido biomédico del término, la persona debe tener en
cuenta sus situaciones de discapacidad, sus molestias y
y evaluación de la calidad sus recursos. Representan las dependencias en la vida
diaria, cuyo entorno es obstáculo o facilitador. Las evalua-
de vida ciones de independencia en la vida diaria proporcionan
las referencias. En lo que se refiere a las interdepen-
El proyecto de vida, fundamentalmente distinto del dencias, la persona debe integrar en su proyecto las
proyecto de salud, concierne a todos los individuos. Es relaciones interactivas con el medio circundante, cuyos
lo que, en función de su pasado y su presente, la persona aspectos psicológicos son primordiales. Con relación a
imagina y proyecta para su futuro. No es patrimonio de las dependencias vinculadas a la autonomía, la persona
una edad, pues se modifica sin cesar durante la existen- debe considerar las leyes y reglamentaciones sociales que
cia. Cuando nada empaña esta proyección, es el motor de le otorgan o no reconocimientos, ayudas o compensacio-
una dinámica de acción que tiende a la implementación nes. El proyecto de vida se apoya en la síntesis de estos
de medios para lograrlo. El proyecto se basa en lo que la elementos, enriquecida por la voluntad y la habituación
persona imagina como la excelencia en su escala de valor o, en otras palabras, por las elecciones y los valores fun-
o, como mínimo, en lo que le parece accesible. Proyecto damentales de la persona. En definitiva, tener en cuenta
de vida y calidad de vida están ligados. el nivel de independencia en la vida diaria, la calidad
Cabe preguntarse qué pasa entonces cuando la persona de las interdependencias y la posibilidad de ejercer la
se encuentra en situación de discapacidad; qué ocurre con propia autonomía son los tres factores que, de forma con-
su proyecto y su calidad de vida; cuáles son los vínculos gruente y en interacción, permiten elaborar el proyecto de
con la independencia, la interdependencia y la autono- vida.
mía. «¿Cómo puede un “acompañante” desempeñar el El acompañante es el que favorece la elaboración
papel de la persona auxiliar y resistirse a la tentación de y la implementación del proyecto-objeto con ayuda
sustituir a la persona?» [7] . del proyecto-método. Éste «se sitúa continuamente en
la instancia del presente, entre el pasado vivido y el
futuro que se va a construir (J. Vassief, 1991)... ya
Proyecto de vida, calidad de vida que el presente va a modificar o precisar el porvenir
y situación de discapacidad posible» [7] . Se sitúa en la objetividad, en relación con
lo que puede medirse. Este papel sostiene a la per-
Una persona en situación de discapacidad presenta una sona en la construcción de un proyecto anclado en la
alteración de su relación con el ambiente que limita, realidad.
sea cual sea la razón (o las razones), su capacidad para El proyecto de vida puede ser objeto de un
actuar solo y/o su potencial para gestionar su existen- acompañamiento, pero nunca de una evaluación.
cia. La evaluación en el amplio sentido del término En cambio, debe tenerse en cuenta en el contexto de la
permite implementar algunos medios (rehabilitación, rea- evaluación para que la interpretación de los resultados
daptación, acompañamiento, compensación, etc.) con el tenga sentido, lo que la GEVA busca en la parte de
objetivo de reducir lo más posible esta situación. Sin «identificación». «El proyecto de vida puede incluir
embargo, las patologías responsables tienen consecuen- aspectos personales, sociales, de tiempo libre, etc. Este
cias, tres de ellas fundamentales: documento, libre expresión de la persona discapacitada,
• la primera es que la persona debe aceptar la irreversibi- no es obligatorio. Bajo el título “proyecto de vida”
lidad de la situación, ya que no puede volver atrás y la se señala si la persona ha expresado formalmente su
vivencia no puede borrarse; proyecto de vida. Además, podrá añadirse la expresión
• la segunda se relaciona con la irreductibilidad, ya que de sus deseos, necesidades y aspiraciones, etc., cuyos
su «experiencia» no puede reducirse a un hecho trivial cumplimientos se registrarán en el transcurso del proceso
del que podría escapar de milagro; de evaluación» [39] .

12 EMC - Kinesiterapia - Medicina física


Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10

La escala World Health Organisation Quality of Life [46] , el nivel de satisfacción de realización de las actividades
establecida por la OMS, define la calidad de vida como en una tabla de cinco niveles (muy satisfecho, satisfecho,
«la percepción que un individuo tiene de su lugar en más o menos satisfecho, insatisfecho, muy insatisfecho).
la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema Los ítems considerados en esta medida corresponden a los
de valores en los que vive y en relación con sus obje- estándares de vida estadounidenses y a veces son inade-
tivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. cuados para otras sociedades. Además, su puntuación es
Se trata de un concepto muy amplio que está influido poco precisa.
de modo complejo por la salud física de la persona, su Por lo tanto, lo que interesa no es el nivel de reali-
estado psicológico, su nivel de independencia, sus rela- zación de los hábitos de vida y el tipo de ayuda que la
ciones sociales y su relación con los elementos esenciales persona necesita. El principio de esta medida es intere-
de su entorno» [46] . Esta representación intelectual es sante porque yuxtapone la asociación de datos objetivos
básicamente multifactorial y subjetiva. Es «el grado de (independencia en la vida diaria/carácter de obstáculo o
satisfacción/insatisfacción de la persona y de la impor- de facilitador del entorno) y subjetivos, pero observables
tancia que le concede en su vida de todos los días» [47] . (interacciones/capacidades decisionales), con el grado de
Se aprecia cuánto se articula el proyecto de vida con su satisfacción de la persona.
calidad. Si el primero es un objeto a punto de hacerse pal- Sea cual sea la patología, si las actividades propues-
pable, la segunda tiene que ver con la sensación individual tas pertenecen a sus hábitos de vida, es lógico que la
y subjetiva que produce su realización. persona pueda emitir una opinión acerca de lo que
siente. Esto implica que el uso de una escala de eva-
luación única o global (es decir, no personalizada) es
Evaluación de la calidad de vida inapropiado. Para un terapeuta y para aquél con quien
comparte un acompañamiento, la evaluación de la cali-
Cuanto más ancladas están en la realidad, más concreta dad de vida sólo puede tener sentido si se dirige a una
el ser humano sus aspiraciones y más en armonía se siente persona determinada, en un contexto preciso y con un
con su existencia. Es cuando se manifiesta la tentación de objetivo claramente enunciado.
medir la calidad de vida. Aunque la apreciación de la calidad de vida (que se
Una síntesis de los artículos del ámbito biomédico en expresa como «un juicio de valor sobre la propia vida» [47] )
Francia revela que el análisis y la evaluación de la calidad sea subjetiva, no debe descartarse la presencia de algunos
de vida suelen ser específicos, es decir, están destinados criterios objetivos. Es el caso, por ejemplo, del entorno
a una patología determinada (calidad de vida y trastor- material y humano que permite o no satisfacer las nece-
nos urinarios, calidad de vida y lesión medular, calidad de sidades fundamentales del individuo. Algunas escalas
vida y miopatía, calidad de vida y trastornos cognitivos, pueden formar parte de esta dimensión. Sin embargo,
etc.) o a un grupo de población (calidad de vida y defi- la calidad de vida también suele subestimarse, según
ciencias intelectuales leves y moderadas, calidad de vida un informe de comparación. Comparación entre países,
y deficiencias intelectuales graves o profundas, calidad de climas, regímenes políticos, etc., comparación entre la
vida y tercera edad, etc.). La obra de Hérisson y Simon propia existencia y la del vecino y, en cuanto se pro-
está construida según este modelo [47] . Los objetivos de duce una situación de discapacidad, comparación entre
esta evaluación son «conocer la eficacia de un sistema de antes y ahora. El duelo del estado anterior permite que
salud (p. 1), de un interés terapéutico (p. 11) o de medir esta comparación se oriente de forma progresiva hacia los
la incomodidad que provoca la enfermedad (p. 23)». Las adelantos obtenidos en relación con los objetivos que la
evaluaciones genéricas se orientan más al aspecto general persona se ha propuesto.
de la salud «con el propósito de que los prescriptores reci- «La medida canadiense del rendimiento ocupacional
ban datos en términos de resultados que tengan sentido (MCRO) es una medida individualizada pensada por los
para el paciente (p. 2)». ergoterapeutas con la intención de detectar los cambios
La mayoría de las escalas de evaluación de la calidad que se producen en un período dado, tal como lo perci-
de vida tratan sobre las relaciones entre las deficiencias, ben los propios individuos, con relación a sus problemas
sus consecuencias en las actividades diarias en un con- de rendimiento ocupacional». Es «estandarizada en el
texto social o fuera de éste, y la sensación de bienestar sentido de que deben seguirse instrucciones precisas y
y de satisfacción. Además, en un estudio de Richards «se usar los métodos recomendados para la aplicación y la
ha demostrado que la satisfacción correlacionaba direc- puntuación» [51] .
tamente con el acceso al entorno» (citado en [48] ). Por lo La primera etapa consiste en determinar las activida-
tanto, la costumbre es asociar estos cuatro sectores para des diarias que la persona quiere, debe o debería efectuar,
evaluar la calidad de vida. y hacer una lista de las actividades que le causan difi-
La medida de los hábitos de vida [49] «se dirige a la per- cultades y precisar la índole de éstas. La segunda etapa
sona para que ésta determine su nivel de realización de consiste en determinar en una escala de 1 (nada impor-
cada actividad diaria y papel valorado por el contexto, con tante) a 10 (muy importante) el valor que le otorga a
el tipo de ayuda requerido (ayuda humana, ayuda técnica, cada actividad de rendimiento defectuoso. Entre las acti-
acondicionamiento) y su grado de satisfacción» [50] . Se usa vidades enumeradas, la persona escoge las cinco cuyos
con la medida de la calidad del entorno. La medida de los problemas le parecen de resolución más urgente. La ter-
hábitos de vida consiste en un cuestionario de 246 pre- cera etapa implica marcar en una escala de rendimiento
guntas agrupadas en 32 sectores. Se trata tanto de «la de 1 (incapaz de efectuar la actividad) a 10 (capaz de hacer
limpieza del hogar (...como) del arte y la cultura (...o) perfectamente la actividad) la capacidad de realización
las responsabilidades civiles». Para cada una de estas pre- que la persona cree tener, así como su grado de satisfac-
guntas se solicitan tres respuestas. Con las dos primeras ción sobre la forma en que efectúa la actividad (escala de
se busca el nivel de realización de los hábitos de vida y satisfacción: 1 [insatisfecho], 10 [muy satisfecho]).
el tipo de ayuda necesaria. Según las preguntas, se refie- El objetivo de la MCRO es evaluar el cambio de ren-
ren a la independencia para las actividades diarias (abrir dimiento y/o de la satisfacción de la persona durante
una lata de conservas, lavarse el pelo, entrar y salir del la atención en ergoterapia. La ponderación de las pun-
lugar de residencia, etc.), las interdependencias (respetar tuaciones (importancia frente a rendimiento y frente
los hábitos de mesa según el medio, expresar sus necesi- a satisfacción) permite obtener una puntuación de
dades, apoyar psicológicamente a los hijos, etc.), incluso «rendimiento 1» y de «satisfacción 1». No son normativas,
la autonomía (decidir consultar al médico, hacer valer sus puesto que la medida es individualizada; estas puntua-
derechos, acondicionar el domicilio según sus gustos, sus ciones se comparan con las obtenidas tras una segunda
necesidades y sus medios, etc.). La tercera respuesta busca evaluación («rendimiento 2» y «satisfacción 2»). Entonces

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E – 26-030-A-10  Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones

es posible determinar si la variación es del orden del ren- ciencias, es conveniente establecer igualmente el nexo
dimiento y/o de la satisfacción, y si conviene continuar la con el proyecto de vida. Si está anclado en una reali-
terapia. dad aceptable, es la expresión de la autonomía, que es
De manera más global o genérica, las evaluaciones de la un producto de satisfacción en sí misma.
calidad de vida se efectúan usualmente como cuestiona- La evaluación de la calidad de vida es de actualidad. Para
rios que deben ser rellenados por el paciente. Se incluye los rehabilitadores, su interés reside en el análisis de lo que
la frase amistosa «¿Cómo está usted?». El Medical Outcome puede decir la persona sobre su existencia, con el fin de
Study Short Form 36 [52] , del cual existe una versión simplifi- poder acompañarla a mejorar. Todavía queda mucho por
cada, short form 12, es muy representativo. Se trata de «un hacer, incluida la definición de los conceptos.
cuestionario de 36 ítems, repartidos en ocho dimensiones:
actividad física, limitaciones debidas al estado físico, dolo-
res físicos, salud percibida, vitalidad, vida y relaciones con
los demás, limitaciones debidas al estado psíquico y salud  Conclusión
mental». El paciente escoge la respuesta para cada una de
las preguntas, ya sea sí/no o en una elección múltiple de La independencia, la interdependencia y la autono-
tres a seis respuestas. mía son tres entidades interactivas. Su alteración no
Quien se estuviera preguntando acerca de la veracidad depende de las mismas causas ni produce las mismas con-
de las respuestas del paciente, debería consultar las obras secuencias. Por lo tanto, es lógico que sus evaluaciones
de Freud o Winnicot. Aprendería que los dichos de una sean distintas. La independencia en la vida diaria puede
persona son su verdad y que, en caso de falsedad, están medirse si las condiciones de evaluación son claramente
cargados de sentido. En cambio, a quien preguntara por definidas y si la lectura de los resultados no se mezcla.
las finalidades de la evaluación de la calidad de vida, se Para evaluarla existe un gran número de instrumentos
le respondería que son múltiples. Por ejemplo, pueden validados, cuya elección depende de los objetivos y las
formar parte de la evaluación de un proceso terapéutico personas a las que se dirigen. La evaluación de la inter-
(considerando o no su relación coste-beneficio), un análi- dependencia es más compleja. Si bien es posible medir el
sis de salud pública, la valoración de una lesión corporal efecto facilitador o de obstáculo del entorno en la par-
con una finalidad de compensación, etc. También pueden ticipación, es imposible hacerlo en lo que concierne a
tener objetivos curativos de rehabilitación y readaptación, la relación de interdependencia. Por lo tanto, conviene
u objetivos de prevención. Sin embargo, esta evaluación aplicar instrumentos de evaluación completados con un
supera ampliamente el contexto de la salud. análisis centrado en la relación entre ambas partes. La
La situación de discapacidad no está reservada al autonomía, libertad y capacidad para elegir y decidir por sí
mundo de la patología. Se han de tener en cuenta mismo, en esencia basados en los valores, la subjetividad y
otras cuestiones. El acceso a una tienda de una persona
empujando un cochecito de niño. Pasar por un portillo
cargando paquetes. Coger una mercancía del estante más
alto. Una buena calidad de vida tampoco está reservada
a la persona saludable. ¿Qué hacer si el lavabo es dema-
“ Puntos esenciales
siado bajo para un tipo morfológico y provoca dolor de
espalda? ¿Si el lugar de vida es insalubre? ¿Si el salario • La independencia es relativa a las capacidades
no permite afrontar el coste de vida? ¿Cómo gestionar funcionales, neuropsicológicas y psíquicas de la
la interdependencia con una personalidad alienante? Sin persona. Permite hacer uno mismo las activida-
embargo, como en el caso de una patología, las sensacio- des de la vida diaria en adecuación con la edad, el
nes difieren de una persona a otra y las respuestas pueden sexo y los conocimientos. En cambio, es inconce-
no ser idénticas para una misma situación. bible en su aspecto social, ya que el individuo es
Por esta razón, Beaufils señala: «desde el sentido común, dependiente del entorno, en el sentido amplio del
las expresiones “calidad de vida”, “bienestar” y “satisfac-
término, lo que se convierte en interdependencia
ción” presentan la ventaja engañosa de una inmediata
familiaridad. Todos entienden de qué se trata. Lo que apa-
en la relación con los demás.
rece como una evidencia de la naturaleza directamente
• La autonomía corresponde a la libertad indi-
accesible a la propia comprensión, se construye con base vidual relativa porque está en relación de
en un sentido común no interpelado» [52] . dependencia con la sociedad y la ley. Permite, en
consciencia y enlace con sus valores, gestionar sus
dependencias e interdependencias, escoger y regir
Conclusión su vida con absoluta responsabilidad.
• La confusión entre la independencia y la
La calidad de vida es considerada por los autores como autonomía debe desaparecer para que el
una entidad subjetiva cuya «vivencia, traducida por el
acompañamiento de las personas en situa-
nivel de bienestar y de satisfacción..., puede ser medida
por una considerable variedad de instrumentos... Las
ción de discapacidad, tanto como la mirada de la
modalidades de aplicación divergen de un estudio a otro, sociedad y las leyes que produce, sea adecuado.
y el soporte conceptual puede ser muy distinto» [52] . Se • La evaluación de la independencia dispone
relaciona con el respeto de las necesidades fundamentales. de múltiples instrumentos cuya elección se basa
En situación de discapacidad, está espontáneamente en el objeto de análisis. Para poder evaluar la
asociada al grado de independencia en su sentido biomé- interdependencia conviene analizar el vínculo per-
dico y a sus repercusiones en la vida social. Las escalas sonalizado que une a los dos protagonistas. Los
específicas lo demuestran. Sin embargo, «la relación entre factores intrínsecos figuran en algunas evaluacio-
la calidad de vida y la incapacidad es a veces soslayada por nes de la independencia, mientras que los factores
algunos estudios que no establecen ninguna diferencia,
extrínsecos suelen omitirse. El carácter subjetivo e
por ejemplo, entre tetrapléjicos, parapléjicos completos o
parapléjicos que han vuelto a caminar» [52] . Las evaluacio-
individual de la autonomía no permite su evalua-
nes genéricas tratan entonces de medir la salud perceptual ción. Para poder apreciarla debe recurrirse a los
o salud percibida. modelos o a su expresión, como puede serlo el
Como la calidad de vida no depende obligatoriamente proyecto de vida.
del nivel de independencia en la vida diaria y de las defi-

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Independencia, autonomía y calidad de vida: análisis y evaluaciones  E – 26-030-A-10

en relación con las (inter)dependencias, no puede referirse [20] Memmi A. La dépendance. Paris: Gallimard; 1979.
a una norma. Es difícil entonces elaborar un instrumento [21] HANDISCOPE. Athena, département santé et société. UFR-
que responda a los criterios de sensibilidad, fidelidad y CIS et service de réadaptation médicale. Créteil: Université
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Para que el proyecto de vida, expresión de la autono- médicale : Handiscope-Handicapromètre-Index de Créteil. J
mía, sea realista y adecuado debe surgir de un compromiso Readapt Med 1991;11:175–82.
entre lo existente y las aspiraciones. Se expresa por la [23] Charpentier P, Schian HM. L’utilisation de la classifica-
calidad de vida que aparece como la síntesis de la inde- tion internationale des handicaps : déficiences, incapacités,
pendencia, la interdependencia y la autonomía. Dato désavantages (CIF) dans l’évaluation des aptitudes profes-
totalmente subjetivo, la calidad de vida intenta medirse sionnelles des personnes handicapées (partie 2). Strasbourg:
Conseil de l’Europe; 1993.
con escalas de satisfacción que se apoyan o no en la
[24] Boehringer C. Sous la direction de Séron X, Laterre C. Rende-
patología y sus consecuencias. Muy presente en el pen-
ments et séquelles neuropsychologiques : la remise au travail
samiento de los terapeutas en cuanto a la eficacia de sus
du cérébrolésé, rééduquer le cerveau, logopédie, psycholo-
acciones, sólo puede apreciarse en conjunto con el pro- gie, neurologie. Bruxelles: P. Mardaga; 1986. p. 243–54.
yecto de vida de la persona y sus sentimientos. [25] Collin C, Wade DT, Davies S, Horne V. The Barthel ADL
¿Independencia en la vida diaria? ¿Dependencia e inter- Index : a reliability study. Int Disabil Stud 1988;10:61–3.
dependencia relacional? ¿Dependencia de la sociedad [26] Gellez-Leman MC, Colle F, Bonan I, Bradai N, Yelnik A.
humana? ¿Autonomía por sus valores y sus elecciones? Évaluation des incapacités fonctionnelles chez le patient
Según la autora de este artículo, tomando un café con hémiplégique : mise au point. Ann Readapt Med Phys
una persona conocida, ésta le dijo: «Dependo mucho de 2005;48:361–8.
mi mujer y deseo seguir así, pero esto no me impide ser [27] Katz S, Downs TD, Cash HR, Gratz RC. Progress in deve-
autónomo». ¿Es necesario precisar que estas dos perso- lopment of the index of ADL. Gerontologist 1970;10:20–30.
nas se encontraban, para el mundo biomédico al que los [28] Lawton MP, Brody EM. Assessment of older people :
terapeutas pertenecen, en una seria situación de discapa- self-maintaining and instrumental activities of daily living.
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N. Sève-Ferrieu, Ergothérapeute, cadre de santé, experte clinicienne neuro-environnemental rehabilitation 21st century [NER 21],
ancienne directrice de l’Association pour le développement, l’enseignement et la recherche en ergothérapie (ADERE) (wnicoleseve-
ferrieu@gmail.com).
ADERE, Institut de formation en ergothérapie, 52, rue Vitruve, 75020 Paris, France.

Cualquier referencia a este artículo debe incluir la mención del artículo: Sève-Ferrieu N. Independencia, autonomía y calidad de vida:
análisis y evaluaciones. EMC - Kinesiterapia - Medicina física 2017;38(1):1-16 [Artículo E – 26-030-A-10].

Disponibles en www.em-consulte.com/es
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complementarias Animaciones legales al paciente complementarias evaluación clinico

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