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Calidad de vida y salud:

planteamientos
conceptuales y métodos de
investigación

Gloria Fernández-Mayoralas
Fernández
Instituto de Economía y Geografía.
Consejo Superior de Investigaciones
Científicas
G.FMayoralas@ieg.csic.es

Fermina Rojo Pérez


Instituto de Economía y Geografía.
Consejo Superior de Investigaciones
Científicas
F.Rojo@ieg.csic.es

Territoris (2005), 5:
117-135
Territoris
Universitat de les Illes Balears
2005. Núm. 5, pp. 117-135
ISSN: 1139-2169

CALIDAD DE VIDA Y SALUD:


PLANTEAMIENTOS CONCEPTUALES Y
MÉTODOS DE INVESTIGACIÓN1
Gloria Fernández-Mayoralas Fernández
Fermina Rojo Pérez

RESUMEN: Calidad de Vida (CdV) es un constructo multidimensional, en su génesis y evolución conceptual,


definición académica, campos y disciplinas de investigación, perspectivas teóricas, enfoques de estudio y
operacionalización. Estos factores se describen por sí solos, interrelacionados, y en su conexión con el dominio
Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS), como fundamento teórico y práctico para la planificación a
diferentes niveles sociales y espaciales. Métodos y medidas para su evaluación son también presentados y valorados.
Los diversos dominios de CdV, particularmente CVRS, son la base para el análisis de situaciones concretas y de
resultados de políticas específicas.
PALABRAS CLAVE: Calidad de Vida, Calidad de Vida Relacionada con la Salud, concepto, métodos, medidas.

RESUM: Qualitat de Vida (QdV) és una construcció multidimensional en la gènesi i l’evolució conceptual, la
definició acadèmica, els camps i disciplines d’investigació, les perspectives teòriques, els enfocaments d’estudi i
l’operacionalitat. Aquests factors es descriuen per si mateixos, interrelacionats, i en la seva connexió amb el domini
Qualitat de Vida Relacionada amb la Salut (QVRS), com a fonament teòric i pràctic per a la planificació a diferents
nivells socials i espacials. Mètodes i mesures per a la seva avaluació són també presentats i valorats. Els diversos
dominis de QdV, particularment QVRS, són la base per a l’anàlisi de situacions concretes i de resultats de polítiques
específiques.
PARAULES CLAU: qualitat de vida, qualitat de vida relacionada amb la salut, concepte, mètodes, mesures.

ABSTRACT: Quality of Life (QoL) is a multidimensional construct from several points of view: conceptual genesis
and evolution, academic definition, research fields, theoretical approaches, focuses and operating methods. These
factors are summarised individually, in relation to each other and within the context of their relationship with the
Health-Related Quality of Life (HRQL) domain, as the theoretical and practical background for QoL planning at
different social and spatial levels. Evaluation methods and measures are also described and discussed. QoL domains
in general, and HRQL in particular, are the basis for the analysis of specific situations and the results of planning
policies.
KEYWORDS: Quality of Life, Health-Related Quality of Life, Concept, Methods, Measures.

1
Las autoras agradecen al Dr. Lorenzo Aguilar, Facultad de Medicina, Universidad Complutense, su revisión
crítica.
Fernández-Mayoralas, Gloria y Rojo, Fermina Calidad de vida y salud: planteamientos...

1. Introducción palabras de Hagerty et al., fue un


«movimiento nuevo que alcanzó el apoyo de
En las siguientes páginas se ofrece una los ciudadanos que, a su vez, esperaban un
visión general del significado de la noción soporte científico para sus causas» (Hagerty
Calidad de Vida y de uno de los com- et al., 2002).
ponentes más relevantes para su análisis: la En este contexto, el concepto Calidad de
salud. Vida nació como una alternativa a la
La tarea no es sencilla, dados la rela- cuestionada sociedad de la opulencia y, con
tivamente reciente aparición del concepto el tiempo, derivó desde el significado de
como objetivo de investigación, su carácter bienestar de las poblaciones basado en di-
abstracto, su multidimensionalidad, la mensiones materiales, hacia un constructo
multiplicidad de perspectivas desde las que más complejo que incluiría también aspectos
puede afrontarse su estudio, y la abundancia como la calidad del entorno, las relaciones
de medidas y técnicas para su abordaje. sociales o la salud (Noll, 2002).
El objetivo de este artículo es proponer La institucionalización de los indicadores
un intento de clarificación y sistematización sociales ha sido lenta y discontinua y,
de los planteamientos conceptuales y aunque en los años 90 la mayoría de los
metodológicos recientes en la investigación países occidentales ya habían desarrollado
sobre Calidad de Vida. sistemas de información para monitorizar las
condiciones generales de vida, siguiendo las
líneas de la tradición en indicadores sociales,
2. Origen y evolución conceptual éstos continúan teniendo menos influencia
en las agendas políticas que los indicadores
Una de las primeras referencias que macro económicos o los indicadores de
afecta a la definición de Calidad de Vida mercado (Hagerty et al., 2002). Veenhoven
aparece en Aristóteles cuando apunta que la propugna, como uno de los principales
mayoría de las personas conciben la ‘buena objetivos de la investigación en indicadores
vida’ como lo mismo que ‘ser feliz’. Aris- sociales, desarrollar una medida amplia de
tóteles destaca que la felicidad es materia de Calidad de Vida de las naciones que sea
debate, que significa diferentes cosas para análoga al PIB en investigación sobre
personas diferentes y en momentos dife- indicadores económicos (Veenhoven, 1996).
rentes: cuando se enferma, la salud es fe- Bajo estos planteamientos, durante las
licidad; cuando se es pobre, lo es la riqueza décadas de los 70 y 80 la Calidad de Vida
(Fayers y Machin, 2000). fue conceptualizada principalmente como
Pero el origen académico de la idea de bienestar objetivo o social. El concepto de
Calidad de Vida se remonta a mediados de bienestar social incluiría todo aquello de lo
los años 60 del siglo XX, alrededor del que el ser humano obtiene satisfacción, así
movimiento de Indicadores Sociales desa- como su distribución dentro de la sociedad,
rrollado a partir de las actividades de la refiriéndose no sólo a lo que produce una
Escuela de Chicago (Noll, 2002; Sirgy, mayor o menor Calidad de Vida sino,
2001; Veenhoven, 1996). El auge de este también, a quién lo consigue, cómo lo
movimiento, aunque en período de pros- consigue y dónde lo consigue (Smith, 1974).
peridad, coincidió con un clima político y Las condiciones objetivas de vida son
social de cuestionamiento del crecimiento prominentes en la llamada aproximación
económico como principal objetivo político escandinava al bienestar. La asunción
e indicador social de primer orden. En teorética de esta aproximación objetiva es

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que existen las llamadas necesidades básicas situaciones: 1. Bienestar: o coincidencia


y que satisfacerlas determinará el bienestar entre buenas condiciones de vida y bienestar
de la población (Delhey et al., 2002). Esta subjetivo positivo; 2. Disonancia: buenas
aproximación ha estado muy influida por los condiciones de vida pero bienestar subjetivo
informes sociales comparativos, espe- negativo; 3. Privación: malas condiciones
cialmente el Programa de Desarrollo de de vida coincidiendo con bajo bienestar
Indicadores Sociales de la OCDE (Orga- subjetivo; 4. Adaptación: malas condiciones
nización para la Cooperación y Desarrollo de vida pero alto bienestar subjetivo (Zapf,
Económicos) establecido en 1970. En dicho 1984, tomado de Noll, 2002).
programa se explicita que los indicadores Actualmente, existe consenso respecto a
sociales deben ser considerados como una que la Calidad de Vida tiene que ver con la
etapa hacia la medida de la Calidad de Vida, consideración de las condiciones de vida y
aunque la OCDE, ante la variedad termi- las evaluaciones subjetivas, siendo la
nológica, aún adoptaba el término bienestar estrategia de investigación imperante (Noll,
social, o bienestar global de los individuos, 2002). La mayoría de las agencias que
no porque fuera más preciso, sino porque era recogen datos de bienestar nacional incluyen
el que se utilizaba más y de forma más tanto indicadores objetivos como subjetivos
independiente de cualquier disciplina en sus sistemas de estadísticas sociales
particular (Organización para la Coo- (Rapley, 2003).
peración y Desarrollo Económicos, 1981). La expresión Calidad de Vida ha llegado
Una segunda aproximación, en la tra- a ser ampliamente usada, no sólo por
dición anglosajona de bienestar como profesionales de diversas disciplinas, sino
Calidad de Vida, se apoya en la inves- también por políticos, planificadores,
tigación americana sobre salud mental. medios de comunicación y por la sociedad
Aunque también utiliza indicadores en general. Esta socialización del término,
objetivos, esta perspectiva enfatiza el que conlleva a una utilización banal e im-
bienestar subjetivo, y tiene que ver con la precisa, se ha visto, sin embargo, acom-
experiencia de los individuos sobre sus pañada de un sinfín de elaboraciones aca-
vidas, siendo el resultado final de con- démicas que pretenden llegar a la mejor
diciones de vida y procesos de evaluación definición del concepto (Sancho y Vela,
(Noll, 2002). Los indicadores más 2004).
importantes de bienestar subjetivo son El concepto Calidad de Vida, que
medidas de satisfacción y felicidad, aunque inicialmente fue monopolizado por eco-
la investigación basada en estos indicadores nomistas y políticos para referirse al
diverge en considerar perspectivas unitarias bienestar material, ha sido utilizado también
o constructos multidimensionales a partir de como medida de resultados en salud,
un potencialmente ilimitado número de enfermedad y tratamientos, perspectiva que
dimensiones o dominios (Rapley, 2003). ha llegado a dominar la bibliografía sobre
La tercera aproximación, basada en la Calidad de Vida (Bowling y Brazier, 1995;
noción germana de Calidad de Vida, Farquhar, 1995). Esto ha derivado en la
integraría las dos anteriores, centrándose acuñación del término Calidad de Vida
en la combinación de condiciones obje- Relacionada con la Salud (Fayers y Machin,
tivas de vida y bienestar subjetivo en 2000). Desde los años 90, la disconformidad
diferentes dominios, incluyendo compo- con el modelo biomédico ha provocado un
nentes cognitivos y afectivos (Noll, 2002), debate sobre la necesidad de aproximaciones
de lo que derivaría una tipología de más holísticas o globales para su com-

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prensión, más allá del estricto discurso desarrollo y la comprensión del constructo
médico (Smith, 2000). (Cummins, 1998).
Algunos autores subrayan que Calidad
de Vida es «lo que el individuo determina
3. Concepto y definición que es» (Hickey et al., 1999). Esta defi-
nición implica que la Calidad de Vida es
Aunque frecuentemente las investi- individual, pues aspectos importantes para
gaciones sobre Calidad de Vida carecen de una persona pueden no serlo para otra; que
una definición formal, lo que dificulta la la evaluación de la Calidad de Vida resulta
comparación y recogida de información de de la influencia de una variedad de factores,
los diferentes estudios (Joyce et al., 1999), incluyendo las experiencias y expectativas
pueden encontrarse definiciones diversas de los individuos; y que la Calidad de Vida
que coinciden en reconocer la multi- es dinámica, pues la importancia relativa de
dimensionalidad del concepto y, en menor cada dimensión o dominio puede variar si
medida, que se trata de una valoración cambian las circunstancias de la vida (p.e.,
subjetiva de la realidad material, sin existir por envejecimiento, por enfermedad, etc.) o
acuerdo en el número o la naturaleza de las la percepción del individuo sobre sus
dimensiones o dominios a considerar propias condiciones.
(Rapley, 2003). Una definición influyente, por provenir
En la base de la diversidad de de un organismo internacional, es la
definiciones se halla la orientación con- elaborada por el Grupo de Calidad de Vida
ceptual del investigador, la heterogeneidad de la OMS (WHOQOL Group), que destaca
de contextos en los que el concepto es el carácter subjetivo de la valoración al re-
usado, las medidas a utilizar, la finalidad de ferir la Calidad de Vida a «las percepciones
la evaluación y el sujeto que realiza la valo- de los individuos de su posición en la vida
ración (Albert y Logsdon, 2000), esto es, en el contexto cultural y de valores en el que
diferentes perspectivas y enfoques, dominios viven y en relación a sus metas,
e indicadores seleccionados, y escalas de expectativas, estándares y preocupaciones»
análisis (individual o poblacional). (WHOQOL Group, 1995).
En ausencia de una definición aceptada En una aproximación de complemen-
universalmente, se argumenta que la ma- tariedad de perspectivas, pero dando
yoría de las personas en las sociedades también valor a la evaluación realizada por
occidentales están familiarizadas con la los individuos, Cummins (1997) ofrece una
expresión Calidad de Vida y tienen una definición según la cual Calidad de Vida es
comprensión intuitiva de su significado un «constructo universal, definido tanto
(Fayers y Machin, 2000). objetiva como subjetivamente, donde los
En este sentido, Calidad de Vida sería un dominios objetivos comprenderían medidas
concepto o idea general pero también un culturalmente relevantes de bienestar
constructo social o formulación que ayudaría objetivo, y los dominios subjetivos com-
a comprender esta idea creada (Brown y prenderían la satisfacción con las diferentes
Brown, 2003). El término Calidad de Vida dimensiones ponderadas por su importancia
tendría utilidad como indicador de inten- para el individuo».
ciones de los investigadores, aunque, cuanto Muchas áreas de investigación en
más se especifique y acuerde sobre bases Calidad de Vida han desarrollado defi-
empíricas, mayor probabilidad que las niciones específicas a su especialidad,
investigaciones tengan relevancia para el siendo uno de los mejores y más prolíficos

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ejemplos el de la medicina, que tampoco ha La salud es uno de los pocos dominios o


escapado al debate objetivo-subjetivo dimensiones sobre el que parece existir
(Rapley, 2003). acuerdo en cuanto a su participación en la
Precisamente por su multidimen- Calidad de Vida, y diversos estudios de-
sionalidad y carácter controvertido, algunos muestran la asociación entre salud (medida
investigadores quieren abandonar el concepto objetiva y subjetivamente), y bienestar
Calidad de Vida, mientras otros opinan que la subjetivo y satisfacción con la propia salud
multiplicidad es inevitable, o consideran (Michalos et al., 2000). No obstante, en la
potencialmente productivo este pluralismo en extensa revisión bibliográfica realizada por
las interpretaciones (Michalos, 2004). estos autores, se subraya la modesta contri-
bución de determinadas condiciones obje-
tivas y severas de salud sobre el bienestar, la
4. Multidimensionalidad Calidad de Vida, la satisfacción o la
felicidad, evidenciando escasas diferencias
Existe un acuerdo generalizado en lo en relación con la población general ‘sana’,
concerniente a que el concepto Calidad de y resultados aún no concluyentes al respecto.
Vida es un constructo multidimensional, que La influencia del estado de salud suele ser
se construye sobre áreas, dominios o sobre-estimada en estudios enfocados en
componentes diversos, que no se explica por salud y Calidad de Vida, por lo que, en tanto
un solo elemento sino por la combinación o se amplíe la riqueza y diversidad del
interrelación de todos ellos (Lawton, 1991; conjunto de predictores de la Calidad de
Garland, 1993; Sétien, 1993; Fernández- Vida global, probablemente disminuya el
Ballesteros et al., 1997; Seed y Lloyd, 1997; impacto relativo del estado de salud
Rojo et al., 2002). Sin embargo, es difícil (Michalos et al., 2001).
encontrar concreción sobre las dimensiones Frente a la investigación sobre com-
que deben ser consideradas, y las investi- ponentes unitarios, se plantea la ventaja de
gaciones suelen ser unitarias, circunscritas a estrategias globales u holísticas que tomen
aquellos aspectos que los investigadores en cuenta las interrelaciones entre los
consideran relevantes para los objetivos distintos elementos y entre éstos y la Calidad
concretos de sus disciplinas particulares de Vida como un conjunto (Friedman,
(Birren y Dieckmann, 1991), en la argu- 1997). Se trata de combinar conocimientos
mentación de que existe un numeroso de diferentes contextos o disciplinas, consi-
potencial de dimensiones y no parece derando globalmente las necesidades de los
práctico intentar evaluar todos los aspectos individuos, construyendo la Calidad de Vida
simultáneamente (Fayers y Machin, 2000). sobre sus aspectos positivos, favoreciendo
Un examen de la bibliografía ofrece un modelos amplios y flexibles, y enfatizando
amplio listado de componentes de la Calidad las interrelaciones recíprocas (Seed y Lloyd,
de Vida: calidad del medio ambiente, 1997). La perspectiva ha de ser interac-
entorno residencial, valores, relaciones y cionista, teniendo en cuenta el individuo y el
apoyo social, relaciones familiares, situación entorno, y aplicando modelos integrados
laboral, situación económica, salud, estado (Granzin y Haggerd, 2000).
emocional, religión, espiritualidad, ocio, Por su parte, la falta de acuerdo sobre los
cultura, y un largo etcétera de subdi- componentes de la Calidad de Vida a incluir
mensiones dentro de cada uno de estos en estudios globales, refuerza la perspectiva
aspectos. individual y la atención sobre aproxi-

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maciones hermenéuticas que tengan en social, juicio social, gestión de recursos,


cuenta la opinión de los individuos sobre ecología, nivel de adaptación, bienestar
cuáles son los aspectos que ellos consideran subjetivo, salud, cultura o metas.
más importantes en sus vidas, tanto El uso de términos como bienestar,
positivos como negativos (Bowling, 1999), felicidad o satisfacción, de forma inter-
pues existe una considerable evidencia de cambiable, ha dificultado en gran medida
que los procesos causales que subyacen en una aproximación teórica unificada al
las evaluaciones positivas son distintos que estudio de la Calidad de Vida. Los estudios
los que se encuentran en las evaluaciones psicológicos sobre la Calidad de Vida
negativas (Hyland, 1999). aluden por lo general al bienestar como un
En el mismo sentido, se enfatiza la indicador subjetivo, componente de la
necesidad de que sean los propios individuos Calidad de Vida, y medido a través de
quienes ponderen su satisfacción según la juicios de satisfacción y felicidad que el in-
importancia que otorguen a cada dominio dividuo experimenta con su vida o con
(Cummins, 1998), con anterioridad a la determinadas facetas de la misma. Se trata,
valoración de la Calidad de Vida global. La en definitiva, de la actitud del sujeto hacia
satisfacción con áreas altamente valoradas su vida en general, o hacia ciertos aspectos
tendrá una influencia mayor que la de tales como la salud, el trabajo, la vivienda,
aquellas áreas con igual satisfacción pero el ocio, etc. (Amérigo, 1993).
menor importancia (Frisch, 2000). En primer lugar, la satisfacción con la
vida se refiere a la evaluación del conjunto
de condiciones de la existencia que se deriva
5. Perspectivas teóricas a la de la comparación entre las aspiraciones y
calidad de vida: enfoques y los logros actuales (Campbell et al., 1976).
operacionalización del concepto La vida como un conjunto es el referente, e
implica una perspectiva de rango temporal
Consecuencia de la multidimensio- amplio (Campbell et al., 1976) y con-
nalidad y complejidad del concepto Calidad diciones de vida no específicas (Andrews y
de Vida ha sido el desarrollo de una gran Withey, 1976)
variedad de perspectivas teóricas para su En segundo lugar, la felicidad puede
análisis desde distintas disciplinas. definirse como la gratificación que resulta
Aunque se ha argumentado la necesidad de la realización de un potencial (Board, R.,
de unificación, resulta imposible en la en Cummins, 1998) y refleja el sentimiento
práctica diseñar una teoría general que sea de las personas hacia su estado actual, el
aceptada por la mayoría (Michalos, 1997). grado en que los sentimientos positivos
También se destaca que una teoría funda- sobrepasan los sentimientos negativos
mentada, o generalmente aceptada, de (George y Bearon, 1980).
Calidad de Vida no necesita ser completa- Ambos conceptos, satisfacción y feli-
mente comprendida como paso previo para cidad, son globales, se refieren a la vida
la investigación empírica (Cummins, 1998). como un conjunto y comparten significados
Sirgy (2001) ha clasificado las pers- comunes (Michalos y Zumbo, 1999, 2002),
pectivas teóricas según el modo de pero, dado que sus medidas no tienen
elaboración del concepto, en términos de: idénticas connotaciones, convendría analizar
ideal, felicidad, satisfacción con la vida, sus componentes separadamente (Michalos,
opulencia, satisfacción de las necesidades 2004). Una aproximación alternativa al uso
humanas, justicia social, trascendencia de medidas globales es la satisfacción con

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dominios específicos (George y Bearon, lizadas para evaluar el estado de salud de


1980). poblaciones e individuos (como Deficiencia,
Pero la Calidad de Vida además de Discapacidad o Minusvalía), integra una
subjetiva es también objetiva, y dentro de nueva dimensión: la salud perceptual, en sus
cada unidad o nivel de análisis, que dis- componentes físicos, psíquicos y sociales
tingue entre individuos, familia, comunidad, (Hérisson y Simon, 1993).
grupos específicos, regiones, países, se La transición del término Calidad de
deben incluir indicadores objetivos y Vida desde las ciencias sociales a la inves-
subjetivos (Sirgy, J., en Cummins, 1998). tigación en salud se ha visto acompañada
Subjetivar el concepto Calidad de Vida es un por una prioridad pragmática: la cons-
error conceptual, por cuanto los esfuerzos trucción de escalas, técnicas o instrumentos
por mejorar la Calidad de Vida de los de medida. En evaluación de tecnologías de
ciudadanos se podrían reducir a cambiar las salud, de la calidad del cuidado sanitario o
percepciones de éstos sobre la realidad de los servicios de salud, la búsqueda de
(Fernández-Ballesteros, 2004). Obviar la medidas se intensificó en los años 80, y el
evaluación subjetiva, u objetivar la Calidad concepto de estado de salud se expandió
de Vida, ofrece una imagen incompleta de la hasta llegar a contener completamente el
realidad, siendo la evaluación de la satis- concepto Calidad de Vida (Lohr, 1989). En
facción global con la vida particularmente ocasiones, esta contribución se ha realizado
necesaria para valorar el éxito de las más en términos metodológicos (elabo-
políticas sociales (Veenhoven, 2002). ración, comprobación y análisis estadístico)
que de reflexión conceptual sobre la propia
noción de Calidad de Vida (Bullinger,
6. Calidad de vida relacionada con 1999). Si se acepta la amplia definición de
la salud salud de la OMS, y el sujeto tiene un
completo bienestar físico, mental y social,
Una de las aproximaciones a la Calidad entonces la Calidad de Vida sería excelente.
de Vida con mayor desarrollo ha sido desde Un resultado excelente en salud sería igual a
la investigación en salud. Sirgy (2001) la un resultado excelente en Calidad de Vida.
describe como una «perspectiva centrada en Pero depende de qué es lo que se incluye
el paciente y el bienestar individual, que dentro de las nociones de bienestar físico,
identifica la definición de salud como de- mental y social. El problema es que no
finición de Calidad de Vida». existen normas sobre lo que debería o no
Se ha considerado la salud como uno de incluirse en esas nociones (Michalos, 2004).
los principales dominios responsable de la Desde el ámbito de la salud, Calidad de
Calidad de Vida. Esta creencia proviene, en Vida se ha definido como un «término
gran parte, de la propia definición de salud popular que expresa un sentido global de
como un «estado de completo bienestar fí- bienestar, incluyendo aspectos de felicidad y
sico, mental y social» (World Health satisfacción con la vida como un conjunto.
Organization, 1947). La Calidad de Vida Es amplio y subjetivo más que específico u
constituye un marco conceptual en el que los objetivo y su significado difiere entre
temas relacionados con la salud pueden ser individuos y grupos. Un área de consenso es
revisados positivamente y de forma holística que la noción Calidad de Vida es extraor-
(Seed y Lloyd, 1997). El constructo Calidad dinariamente amplia y conceptualmente
de Vida, como noción más subjetiva, compleja. Aunque la salud es un importante
multifactorial e individual que otras uti- dominio de la Calidad de Vida global,

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existen otros dominios a considerar, como el familiar, funcionamiento ocupacional,


barrio, la vivienda, la escuela o el trabajo. control sobre la propia salud, satisfacción
Otros aspectos importantes de la Calidad de con el tratamiento, bienestar emocional,
Vida global que añaden complejidad a su comunicación, espiritualidad, sexualidad,
medida, tienen que ver con la cultura, los estigmas, autoestima, o imagen corporal
valores y la espiritualidad» (Centers for (Sirgy, 2001).
Disease, Control and Prevention, 2000). Y el Calidad de Vida Relacionada con la
Grupo de Calidad de Vida de la OMS define Salud es una noción más restringida que
Calidad de Vida como un «concepto amplio Calidad de Vida, y ha sido definida como
afectado de manera compleja por la salud «el valor asignado a la duración de la vida,
física, el estado psicológico, el nivel de modificado por oportunidades sociales,
independencia, las relaciones sociales, las percepciones, estados funcionales y disca-
creencias personales y su interrelación con pacidad, provocados por enfermedades,
características relevantes del entorno… accidentes, tratamientos o políticas» (Patrick
Calidad de Vida se refiere a una evaluación y Erickson, 1993). La Calidad de Vida
subjetiva inmersa en un contexto cultural, Relacionada con la Salud se preocuparía por
social y medioambiental… Calidad de Vida aquellos aspectos relativos a la percepción
no puede ser equiparada con estado de de la salud experimentada y declarada por el
salud, satisfacción con la vida, estado paciente, particularmente en las dimensiones
mental, o bienestar. Más bien es un concepto física, mental, social y la percepción general
multidimensional» (WHOQOL Group, de la salud (Badia y García, 2000). Debe
1995). tener en cuenta el estado o funcionamiento
No obstante, desde el campo médico físico, psicológico y social, el bienestar
raramente se ha estado interesado en el mental y social, y las percepciones de, y la
sentido amplio de Calidad de Vida, sino en satisfacción con, los niveles que se hayan
evaluar la accesibilidad y utilización de alcanzado en estos aspectos (Bowling y
servicios sanitarios, los cuidados de salud, y Brazier, 1995).
las consecuencias de enfermedades o Para el CDC estadounidense, «el con-
tratamientos, a veces incluyendo efectos cepto Calidad de Vida Relacionada con la
indirectos sobre aspectos como el desempleo Salud y sus determinantes han evolucionado
o las dificultades financieras (Fayers y desde los años 80 para abarcar aquellos
Machin, 2000). En este contexto, para evitar aspectos de la Calidad de Vida global que
ambigüedad, se usa frecuentemente el pueden afectar la salud, tanto física como
término Calidad de Vida Relacionada con la mental. A escala individual los subdominios
Salud. incluirían: percepción de la salud física,
Como la noción de Calidad de Vida, la percepción de la salud mental, riesgos de
mayoría de las investigaciones en Calidad salud, estado funcional, apoyo social, y
de Vida Relacionada con la Salud argu- estado socioeconómico. A escala comu-
mentan, o aceptan implícitamente, que es un nitaria o social, la Calidad de Vida Rela-
concepto multidimensional y que esta cionada con la Salud incluiría también los
multidimensionalidad debe ser preservada recursos, condiciones, políticas y prácticas
en su análisis e interpretación (Mesbah et que influyen sobre las percepciones que la
al., 2002). Entre las dimensiones o subdo- población tiene sobre su salud y estado
minios se incluyen capacidad funcional, funcional» (Centers for Disease, Control and
estado físico, funcionamiento social, vida Prevention, 2000). Esta definición ha sido

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criticada por Michalos, quien considera que 7. Escalas o instrumentos de me-


subordina el concepto Calidad de Vida al dida de la calidad de vida
concepto salud (Michalos, 2004). Para este
autor Calidad de Vida Relacionada con la El escaso consenso en la definición del
Salud es un subdominio de la Calidad de concepto Calidad de Vida, la diversidad de
Vida global, como la vida familiar, el perspectivas de análisis, y la multiplicidad
trabajo o las actividades de ocio, y significa de contextos, ha derivado también en la
la naturaleza y valor de la vida en relación proliferación de medidas. Parecen existir
con la salud (Michalos, 2004). más instrumentos de medida que tópicos
En el contexto de Calidad de Vida para su aplicación y, con excepciones,
Relacionada con la Salud, también la muchos de los métodos han sido creados
perspectiva individual es destacada como para responder a cuestiones y circunstancias
una de las formas más relevantes de valorar particulares (Joyce et al., 1999).
nuevos tratamientos en condiciones Sirgy realiza una clasificación basada en
crónicas. Esto ha supuesto un despla- el nivel de análisis (individual, familiar,
zamiento desde posiciones que consideraban regional, nacional), en los indicadores
fiables sólo las medidas objetivas, hacia utilizados (subjetivos, objetivos o ambos),
medidas subjetivas, dando prioridad a la en la consideración de factores unitarios o
opinión de los pacientes, e incluso a la compuestos, y en el carácter global o
evaluación individual sobre la estandarizada dominio-específico de las medidas (Sirgy,
(Bouvenot, 1993). 2001). Entre éstas últimas destacan las
La Calidad de Vida ha sido identificada
generadas desde la investigación en el
como una importante variable de resultados
dominio de la Calidad de Vida Relacionada
en salud (Albert y Logsdon, 2000), y, en la
con la Salud (Michalos, 2004), con una gran
mayoría de las publicaciones, el énfasis en
variedad de escalas en relación a enfer-
los estudios conocidos como de Calidad de
medades y tratamientos. En contraposición,
Vida ha estado realmente puesto en el estado
la investigación en ciencias sociales suele
de salud o en lo que se ha llamado Epide-
miología de la Calidad de Vida Individual adoptar medidas multidimensionales,
(Joyce et al., 1999). incluyendo junto a la salud otros aspectos
El debate entre la consideración de como felicidad, satisfacción con la vida,
perspectivas globales de Calidad de Vida entorno residencial, redes sociales, recursos
frente a perspectivas dominio-específicas económicos… (Smith, 2000).
sigue abierto. Algunos autores argumentan Entre las medidas de Calidad de Vida
que la falta de fundamentos teóricos puede global a escala individual, posiblemente la
limitar el progreso en Calidad de Vida de mayor potencial sea la Comprehensive
Relacionada con la Salud por varias razones: Quality of Life Scale (Rapley, 2003).
incumplimiento de la secuencia episte- Desarrollada por Cummins, la ComQoL-A5
mológica normal (formulación de teoría, es un instrumento autoadministrado que
comprobación y contraste con teorías teoriza la Calidad de Vida como un cons-
alternativas), riesgo de explicaciones tau- tructo multidimensional, descrito en
tológicas y perspectiva única (Bullinger, términos objetivos y subjetivos. Selecciona
1999). Sin embargo, como base para la siete dominios (bienestar material, salud,
generación de resultados de políticas de productividad, intimidad, seguridad, lugar
salud, este pragmatismo es de utilidad en la en la comunidad y bienestar emocional), a
evolución teórica de esta nueva disciplina. partir del análisis psicométrico y semántico

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de los 170 aspectos propuestos en 32 Badia et al. han realizado una exhaustiva
estudios analizados, que contienen el 83% guía de referencia de instrumentos de
de las descripciones citadas. Cada dominio medición de salud y Calidad de Vida Rela-
comprende tres medidas objetivas y dos cionada con la Salud, desarrollados o
subjetivas (satisfacción con el dominio e adaptados para el contexto cultural español,
importancia del mismo). Por agregación se con un análisis minucioso de los propósitos
obtiene una medida unitaria de bienestar perseguidos, su base conceptual y sus
objetivo. El producto de la puntuación en propiedades psicométricas (Badia et al.,
satisfacción y la puntuación en importancia, 2002).
provee una medida subjetiva de Calidad de Una clasificación de las medidas en el
Vida para cada dominio. La suma de los 7 dominio de Calidad de Vida Relacionada
productos resulta en una medida única de con la Salud es la que diferencia entre
bienestar subjetivo (Cummins, 1997). genéricas y específicas a una condición.
Ejemplos de medidas de Calidad de Vida Aquéllas contemplan un amplio abanico de
global a escala nacional serían las del United dimensiones de Calidad de Vida Relacio-
Nations Development Programme’s Quality nada con la Salud y son diseñadas para ser
of Life Measures o la del World Bank aplicadas a una amplia variedad de po-
Measure of Societal Quality of Life (para blaciones y afecciones. Éste es el caso del
una descripción más detallada de éstas y Sickness Impact Profile (Bergner et al.,
otras medidas de Calidad de Vida global, 1981), del Nottingham Health Profile (Hunt
véase Sirgy, 2001). et al., 1981), del EuroQoL-5D (Euroqol
Por lo que se refiere a medidas dominio- Group, 1990) o del Medical Outcome Study
específicas en Calidad de Vida Relacionada Short Form 36 (Ware y Sherbourne, 1992).
con la Salud, buena parte de ellas ponen el En los instrumentos específicos, el
énfasis en la capacidad funcional, dentro de contenido se adecua a los problemas y son
la tradición positivista del funcionalismo, más sensibles a los cambios clínicamente
con el desarrollo de escalas de funcio- significativos, pero difícilmente pueden
namiento físico, y subdominios en estado aplicarse a población general, por lo que no
general de salud y Calidad de Vida, que se pueden obtenerse valores de referencia
centran en la realización de actividades de la (Badia y García, 2000). La revisión biblio-
vida diaria y en el funcionamiento social del gráfica sobre Calidad de Vida Relacionada
individuo, en relación a su impacto y conse- con la Salud revela que, en contraste con las
cuencias sobre el sistema social, inmediato o escalas genéricas, muchos instrumentos
amplio (Bowling, 1999). sobre condiciones específicas han sido di-
El desarrollo de instrumentos de medida señados sin una clara base conceptual, y esta
en Calidad de Vida Relacionada con la falta ha afectado su desarrollo y forma final
Salud se ha basado en la asunción de dife- (Chwalow y Adesina, 2002).
rencias entre individuos o grupos y en la Los instrumentos de medida deben
importancia relativa de los distintos cumplir una serie de propiedades: validez o
aspectos. La estructura suele ser en forma de que el instrumento mida aquello que se
cuestionario, con opciones de respuesta pretende medir, esto es, que contenga las
dicotómica, en escalas de Likert o en escalas dimensiones adecuadas; fiabilidad o que la
visuales analógicas, y con pesos que, como cantidad de error de medición sea estadís-
indican Badia y García (2000), no parecen ticamente pequeña, controlando la corre-
aportar beneficios en términos de capacidad lación entre variables y la capacidad de
discriminante o sensibilidad. reproducibilidad; y sensibilidad al cambio o

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Calidad de vida y salud: planteamientos... Fernández-Mayoralas, Gloria y Rojo, Fermina

que refleje verdaderos cambios en la tres niveles de gravedad. Pueden formarse


puntuación en el tiempo (Badia y García, hasta 243 estados de salud, según la
2000). A menos de disponer de recursos combinación de nivel de problemas en cada
para una medida extensiva de las múltiples dimensión. Esta parte contiene también una
dimensiones de la Calidad de Vida, debe pregunta sobre el ‘estado de salud hoy’ com-
encontrarse un compromiso de aplicabilidad, parado con el ‘estado de salud general
considerando las propiedades de la medida, durante los últimos 12 meses’. La segunda
sus objetivos y sus aplicaciones (Guillemin, parte del cuestionario es una escala visual
1993a, 1993b). analógica (EVA) donde el entrevistado debe
Otra clasificación de medidas de Calidad posicionar su ‘estado de salud hoy’, entre ‘el
de Vida Relacionada con la Salud es la que peor estado de salud imaginable’ (0.0) y ‘el
diferencia entre medidas psicométricas y de mejor estado de salud imaginable’ (100.0).
preferencia. Aquéllas permiten el cálculo de La tercera parte está pensada para obtener
un perfil de puntuaciones para los diferentes valores individuales de preferencia por los
dominios o aspectos que contenga el instru- estados de salud definidos por el sistema
mento. Las medidas de utilidad o preferencia descriptivo del EuroQol: el entrevistado
permiten el cálculo de una puntuación única puntúa, también sobre una EVA, 14 estados
y global que sumariza la valoración de la de salud que incluyen ‘el mejor’, ‘el peor’,
Calidad de Vida en los diferentes dominios ‘el estado inconsciente’ y ‘el estado de
ponderados por las preferencias relativas de muerte’ (Euroqol Group, 1990).
los entrevistados, allegados u otros Varios son los problemas conceptuales y
(Chwalow y Adesina, 2002). metodológicos que se han descrito sobre las
Las medidas basadas en las preferencias
medidas de Calidad de Vida. Tanto las
han sido diseñadas para generar un número
medidas objetivas como las subjetivas parten
limitado de estados de salud estandarizados,
de una actitud normativa, esto es, hacen
a los que puede asignarse un valor utilizando
intervenir un sistema preestablecido de
técnicas específicas de valoración de los
dominios a explorar, que quizás no re-
estados de salud. Estas medidas pueden
presenten la libre elección del individuo
utilizarse en la evaluación económica, en
sobre aquello que es evaluado como Calidad
estudios coste-utilidad o en el cálculo de
Años de Vida Ajustados por Calidad de Vida, y asumen, además, una importancia
(Quality-Adjusted Life Years), debido a que similar de las diferentes áreas, siendo con
generan un valor único (Badia y García, frecuencia igualmente ponderadas (Hickey
2000). et al., 1999). La aplicabilidad poblacional no
De entre los instrumentos adaptados al siempre recibe la atención necesaria: se
contexto español para medir la Calidad de obtienen altas tasas de no-respuesta, o
Vida Relacionada con la Salud, y revisados incluso se excluyen de hecho del campo de
por Badia et al. (2002), el EuroQol-5D es el estudio, de poblaciones específicas, como
único que produce un valor índice para ser personas mayores, población con bajo nivel
usado en estudios coste-efectividad. El educativo, minorías étnicas, etc., lo que
cuestionario está diseñado para ser puede llevar a cuestionar la represen-
autoadministrado y consta de tres partes: la tatividad de las muestras (Coste, 1993). Se
primera es una descripción del estado de ha puesto también en duda que algunos de
salud en cinco dimensiones (movilidad, los instrumentos e índices desarrollados para
cuidado personal, actividades cotidianas, medir el estado de salud sean realmente
dolor/malestar y ansiedad/depresión) con apropiados para medir la Calidad de Vida

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Fernández-Mayoralas, Gloria y Rojo, Fermina Calidad de vida y salud: planteamientos...

(Smith et al., 1999; Bradley, 2001). Aunque evaluación de cada área y sumando los
la elección entre alternativas en atención productos de las cinco áreas. Esta pun-
sanitaria necesariamente implica juicios de tuación es una medida continua que oscila
preferencia, estas medidas presuponen entre 0 y 100 y puede ser analizada usando
decisiones racionales sobre situaciones de estadística paramétrica (Hickey et al., 1999).
riesgo. En este sentido, hay críticas que se Un procedimiento desarrollado para
centran en que las preferencias de la po- individuos con problemas cognitivos es el
blación general no deberían ser aplicadas a SEIQoL-DW o de ponderación directa
grupos particulares de pacientes (Kaplan et (Browne et al., 1997). Esta medida mantiene
al., 1999), aunque deben ser usadas como los mismos pasos metodológicos que la
grupo control. La Calidad de Vida es a veces anterior pero reemplaza el método de
asimilada con su valor, no reflejando la uti- Análisis de Juicio (Hickey et al., 1999), de
lidad de la vida para los individuos, sino la derivación de ponderaciones relativas, por
utilidad para la sociedad de los años de vida una forma explícita de asignación de pesos a
de las personas (Rapley, 2003). cada área por parte del entrevistado. Ambos
Desde aproximaciones fenomenológicas, procedimientos son reproducibles y tienen
por su parte, se ha argumentado que la una elevada validez, aunque el segundo no
Calidad de Vida depende de la interpretación es completamente intercambiable con el
y percepciones del individuo, y que el método análisis de juicio (Browne et al., 1997).
de citar aspectos en escalas de medida es En la actualidad, un número creciente de
insatisfactorio, porque se desconoce si todos investigadores utiliza técnicas cualitativas,
los dominios pertinentes están incluidos, no como Análisis de Contenido o Análisis
conteniendo realmente la subjetividad Conversacional, para medir la Calidad de
humana. De acuerdo a este espíritu, se han Vida (Rapley, 2003), mediante instrumentos
desarrollado algunas medidas que, aunque como entrevistas cualitativas y observación
altamente cuantificadas en la tradición participante. El Análisis de Contenido
positivista, son intentos de adoptar una apro- usualmente se centra en dominios parti-
ximación hermenéutica (Bowling, 1999). culares más que en la Calidad de Vida
Una de estas medidas es el Schedule for global. El método consiste en identificar
the Evaluation of Individual Quality of Life temas recurrentes en el discurso verbal, sin
(SEIQoL) que se administra en forma de que el entrevistado sea preguntado direc-
entrevista estándar semiestructurada con tres tamente sobre su valoración de la Calidad de
pasos (O’Boyle et al., 1993): 1. Selección de Vida. Aplicando una serie de escalas a la
áreas: el individuo debe nombrar aquellas muestra verbal, para asegurarse que todos
cinco áreas que considera centrales para su los dominios relevantes son considerados, es
Calidad de Vida, aunque a veces se requiere posible obtener una medida de la impor-
que el investigador provea de apuntes sobre tancia relativa de los distintos dominios. La
áreas de especial interés para el estudio; 2. validez de la aproximación depende del
Determinación del estado de cada área: el grado en que los individuos sean capaces de
entrevistado valora el estado de cada área en expresar espontáneamente sus estados
su vida en una EVA desde ‘lo mejor interiores y transformarlos en respuestas
posible’ (100.0) a ‘lo peor posible’ (0.0); 3. verbales (Browne, 1999). Por su parte, el
Ponderación relativa o importancia de cada Análisis Conversacional es un método que,
área en la Calidad de Vida global. Para como el anterior, analiza el contenido de lo
presentar datos agrupados, puede calcularse que se dice, pero pone especial atención en
un índice, multiplicando el peso por la el modo en que se dice (Rapley, 2003).

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Calidad de vida y salud: planteamientos... Fernández-Mayoralas, Gloria y Rojo, Fermina

Existe relativo consenso sobre la utilidad Junto a medidas cuantitativas, Calidad de


y complementariedad de métodos cuanti- Vida, en cuanto indicativo de ‘cualidad de la
tativos y cualitativos. En Calidad de Vida las vida’, requiere también perspectivas y
técnicas cualitativas son esenciales en etapas métodos de análisis cualitativos que recojan
de diseño de cuestionario y construcción de la complejidad y riqueza del concepto.
escalas, y muy importantes para la obtención Las aproximaciones desde dominios
de datos en áreas complejas de investigación unitarios o ‘calidades de vida’, como la Ca-
y para explorar nuevos campos de estudio. lidad de Vida Relacionada con la Salud, son
Las técnicas cuantitativas son necesarias tras necesarias porque permiten el análisis de
la definición de la hipótesis de trabajo, situaciones concretas y de resultados de
cuando el tema ya ha sido definido, y no políticas específicas.
resulta ambiguo (Bowling, 1999).

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