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CLNICAS PSIQUITRICAS
DE NORTEAMRICA
S AUN D ER S
of Medicine, 737 West Lombard Street, 5th Floor, Baltimore, MD 21201, USA
L
os miembros de la familia desempean un papel fundamental en la vida de la mayora
de las personas que sufren una enfermedad mental grave, y la importancia de la impli-
cacin de la familia en el tratamiento de estas personas est ampliamente reconocida.
El informe reciente de la Presidents New Freedom Commission solicita un sistema de atencin
que est centrado en el usuario y la familia [1]. Adems, en un conjunto amplio de ensayos
aleatorios, los programas de psicoeducacin de la familia han demostrado efectos robustos en
la reduccin de las tasas de recadas de los pacientes [2]. Las guas de tratamiento segn las bue-
nas prcticas de la American Psychiatric Association [3] y otras organizaciones profesionales
recomiendan fuertemente la implicacin de la familia en el tratamiento como un elemento
importante de atencin de calidad para las personas que sufren una enfermedad mental grave.
Este artculo proporciona una gua de entrevista prctica para los profesionales de la salud
mental que trabajan con pacientes que tienen una enfermedad mental grave y sus familias. Para
empezar, queremos destacar que hemos escrito este artculo como miembros de familias de per-
sonas que viven con una enfermedad mental, adems de nuestros papeles profesionales como
mdicos de salud mental e investigadores que se centran en la oferta de servicios para los
pacientes que tienen una enfermedad mental grave (como esquizofrenia, trastorno esquizoafec-
tivo y trastorno bipolar) y sus familias. Este artculo ofrece nuestras perspectivas basadas en
nuestra experiencia como cnyuges, hermanos, padres e hijos de personas que tienen una enfer-
medad mental. Al considerar este tema desde la doble perspectiva ventajosa como miembros de
la familia y como profesionales, esperamos proporcionar un mapa de ruta til para que los
mdicos lo puedan emplear para navegar en su trabajo con las familias.
Comprendo que usted ha pasado mucho durante este tiempo. Usted se puede sentir
ansioso, preocupado, desbordado, enfadado o quizs una combinacin de muchos
sentimientos distintos. Esto es realmente comprensible, normal y esperable, porque
usted est haciendo frente a todo lo que est sucediendo con [nombre del paciente].
Es importante, adems, comprender el impacto que los miembros de la familia suelen sentir
cuando visitan a su ser querido en una unidad psiquitrica hospitalaria. Todos nosotros pode-
mos recordar la experiencia de ver por primera vez a nuestro ser querido hospitalizado: Me
ech a llorar... Fue peor de lo que poda imaginar.
El impacto inicial puede ser especialmente desconcertante para los miembros de la familia
que han estado implicados en una reclusin involuntaria de su ser querido. Enfrentado a la rea-
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lidad de una unidad hospitalaria cerrada, el miembro de la familia puede sentirse lleno de culpa
y de pensamientos posteriores acerca de si hizo lo correcto. Un comentario tranquilizador en el
momento adecuado puede ser enormemente consolador:
Hemos comprobado que tambin es til ser conscientes del impacto nico de la situacin
sobre cada miembro de la familia cuando sta se familiariza con la unidad. Por ejemplo, puede
ser til preguntar acerca de la experiencia de los miembros de la familia cuando nos encontra-
mos con ellos por primera vez en el contexto hospitalario. Un mdico podra decir:
Muchas gracias por hacer posible que hoy nos hayamos podido encontrar. Creemos
que su participacin en el proceso de tratamiento es realmente importante. Me estoy
preguntando si usted ha tenido la oportunidad de encontrarse con el personal del
hospital cuando [nombre] fue hospitalizado en el pasado.
Puede ser til aprender cmo ha sido la experiencia de la familia en el pasado para com-
prender cmo pueden estar experimentando la situacin actual de hospitalizacin: Tambin
me estoy preguntando si usted ha tenido experiencias particularmente buenas o malas con el
personal de hospitalizacin anteriormente.
ste tambin puede ser un punto en el que el mdico puede orientar a la familia a la unidad
y al hospital. Esta orientacin e introduccin pueden facilitar las cosas para la familia y puede
ayudar, adems, al mdico a comprender dnde se encuentra la familia, ya que estn entran-
do en el mundo del tratamiento psiquitrico hospitalario que, a menudo, les resulta poco fami-
liar (y, a veces, catico y amenazador).
Esta explicacin puede servir adems como punto de entrada para discutir las fuentes de
apoyo para los miembros de la familia, incluyendo los servicios familiares profesionales y otros
programas de educacin y posibilidades de apoyo para los miembros de la familia. Por ejem-
plo, algunas unidades de hospitalizacin tienen programas familiares educativos que propor-
cionan un foro para que los miembros de la familia aprendan acerca de la enfermedad de su ser
querido. Los recursos comunitarios, como los programas de educacin familiar ofrecidos por la
National Alliance for the Mentally Ill, pueden proporcionar otro lugar para derivar a las fami-
lias para educacin y apoyo. Como aspecto prctico, hemos encontrado til para el personal que
entrevista a las familias tener el registro actual y bien organizado de la informacin acerca de la
enfermedad mental y estos recursos, con lo que se puede dar la informacin a las familias de
forma rpida y sin problemas.
Limitaciones de tiempo
Para los mdicos, la primera dificultad es la falta de tiempo. En un escenario habitual, los miem-
bros de la familia visitan y solicitan un encuentro no planificado con el mdico de su ser querido
u otro personal de la unidad. Con frecuencia, no es posible que el personal deje a un lado otras
obligaciones y consigan tiempo para este encuentro. Sin embargo, para construir una alianza con
las familias, creemos que es fundamental transmitir el mensaje de que el equipo clnico valora la
aportacin y la implicacin de la familia en el tratamiento. Como miembros de la familia, hemos
encontrado frustrante ser ignorados por el personal clnico que completaba documentos o aten-
da otras tareas en la unidad. Por tanto, creemos que es importante que el personal sea atento con
las familias, dentro del contexto de su tiempo limitado y otras demandas. Por ejemplo, un psi-
quiatra ocupado con slo 10 minutos para entrevistarse con una familia de visita podra explicar:
Problemas de confidencialidad
Las cuestiones de confidencialidad pueden suponer problemas especiales para los mdicos en su
trabajo con las familias en la situacin de hospitalizacin. La tica profesional y las polticas orga-
nizativas requieren apropiadamente que los mdicos obtengan el consentimiento de los pacientes
antes de proporcionar informacin especfica sobre su tratamiento a los miembros de la familia
(aunque pueden existir excepciones especficas cuando se producen problemas de seguridad,
como suicidio u homicidio). Este consentimiento est documentado clsicamente en un impreso
escrito de entrega de informacin. Marsh [4] ha proporcionado guas tiles para la poltica orga-
nizativa y la prctica clnica respecto a las cuestiones de confidencialidad, diseando impresos
apropiados y trabajando con las familias de pacientes que tienen enfermedades mentales graves.
Quizs uno de los escenarios ms difciles y frecuentes es cuando un miembro de la familia
pide a los mdicos informacin acerca del tratamiento del paciente y el paciente no ha conce-
dido su permiso para dar informacin a la familia. En estas situaciones, creemos que es impor-
tante para los clnicos reforzar primero el inters de los miembros de la familia en el tratamien-
to del paciente y en su esfuerzo por tomar contacto con el personal. Por ejemplo: Estoy
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contento de que usted llamara [viniera] y de que est usted interesado en conocer ms acerca del
tratamiento aqu de [nombre].
Despus, el mdico debe proporcionar una explicacin sencilla al miembro de la familia res-
pecto a cuestiones de confidencialidad relevantes:
Entonces puede resultar til preguntar a los miembros de la familia acerca de sus necesida-
des y ofrecer informacin que pueda ser compartida, como responder a preguntas generales
acerca de la enfermedad psiquitrica, los programas de tratamiento y los recursos para los
miembros de la familia. Por ejemplo:
La informacin que puede ser til para las familias incluye una descripcin de la unidad de
hospitalizacin, otros recursos teraputicos en la comunidad, programas de apoyo a los miem-
bros de la familia de una persona que tiene una enfermedad mental e informacin general acer-
ca de la enfermedad psiquitrica y su tratamiento. Tambin se pueden enviar materiales a los
miembros de la familia para ofrecer esta informacin (p. ej., folletos o cuadernos acerca de la
enfermedad mental, informacin basada en Internet, folletos sobre programas especficos).
de conocimiento combinada con el estigma social respecto a los trastornos psiquitricos suele
dejar a los miembros de la familia con un sentimiento de aislamiento profundo para enfrentar-
se a muchos problemas relacionados con los trastornos de sus seres queridos.
Es importante que los mdicos recuerden que los miembros de la familia pueden tener diver-
sos grados de conocimiento acerca de la enfermedad mental. Algunas familias pueden contar
con una gran cantidad de informacin acerca de los trastornos psiquitricos, mientras que otras
pueden tener pocos conocimientos. Por tanto, es importante evitar realizar suposiciones acerca
del conocimiento de la familia (o suponer una falta de conocimiento). En este punto, para cons-
truir una alianza con las familias hemos visto que era til encontrarse con la familia donde ella
est para apoyar primero el deseo de la familia de estar implicada y, despus, realizar algunas
preguntas de introduccin para valorar la comprensin por parte de los miembros de la familia
de los problemas familiares. Por ejemplo:
Gracias por haber buscado el tiempo para reunirse conmigo hoy y hablar acerca
del tratamiento de [nombre]. Para empezar, sera til conocer sus ideas acerca de
los problemas para los cuales [nombre] est buscando tratamiento. Si usted est
de acuerdo con esto, me gustara hacerle un par de preguntas para conocer su
aportacin y conocer su comprensin de las cosas. Puede explicarme un poco lo
que piensa acerca de los problemas de [nombre]?
Preguntas como stas pueden ayudar al entrevistador a saber ms cosas acerca de las opi-
niones de los miembros de la familia acerca de los problemas psiquitricos de su pariente. Ade-
ms, estas preguntas pueden proporcionar informacin til para reforzar el tratamiento de los
pacientes. Por ejemplo, los miembros de la familia suelen tener observaciones valiosas acerca
de los sntomas prodrmicos que indican un riesgo de recada en el paciente. Observe que estas
preguntas evitan emplear el trmino enfermedad, trastorno u otros trminos psiquitricos.
Es mejor evitar el empleo de este lenguaje y posponer la oferta de informacin educativa hasta
que el entrevistador tenga una buena comprensin de la opinin de los miembros de la familia
acerca de los problemas del paciente.
Estoy de acuerdo en que casi siempre es verdad que las personas lo hacen mejor si
se esfuerzan mucho y si creen que pueden lograrlo. Por tanto, sera realmente bueno
si Johnny pudiera esforzarse ms para limpiar la casa. Pero una de las cosas que
hemos aprendido acerca de la enfermedad de la esquizofrenia es que los cambios
qumicos en el cerebro modifican la capacidad de una persona para planificar y ser
organizada. Tambin puede reducir la capacidad de una persona para sentirse
satisfecha y orgullosa de completar una tarea. Todos estos problemas limitan la
capacidad de cualquiera para esforzarse mucho.
Mdico: Comprendo muy bien sus dudas acerca de la medicacin. Puede usted
ayudarme a entender cules son sus preocupaciones acerca de que Johnny tome
la medicacin?.
Miembro de la familia: Bien, cada vez que viene, parece como si se le aadieran
ms medicinas para tomar! Y cuantas ms medicinas tomas, ms problemas tie-
nes tambin; y no creo que nada de esto ayude.
Mdico: Me parece bien que usted haga estas preguntas acerca de las medicinas
que l est tomando y cmo podran afectarle. Djeme decir adems que yo s
que es frustrante ver este progreso limitado; me gustara tener formas ms efecti-
vas de ayudar a que las personas estuvieran mejor ms rpidamente. Hablemos
ms acerca del papel que podran desempear los medicamentos para ayudar
a Johnny en este momento. El objetivo global de los medicamentos es ayudar a
reducir los sntomas que forman parte de la esquizofrenia, cosas como tener
creencias inusuales, sin sentido, escuchar voces. Cuando Johnny se encuentra
mal, stos son los tipos de sntomas que le sientan peor.
Miembro de la familia: S, l se comporta de forma bastante disparatada a veces.
Mdico: Para la mayora de las personas, las medicinas pueden ayudar a controlar
estos tipos de sntomas. No hacen que todo vaya mejor, pero controlar estos tipos
de sntomas es una primera etapa importante. Usted tambin plante una preo-
cupacin acerca del nmero de medicinas que l est tomando y los posibles
efectos secundarios que podra padecer. Djeme decirle algo sobre cada uno de
estos medicamentos y los posibles efectos secundarios a los que hay que estar
atentos [proporcionar informacin apropiada sobre los medicamentos concre-
tos]. Me parece bien que usted haya planteado estas preguntas; las cosas suelen
ir mejor cuando podemos trabajar todos juntos, Johnny, usted y yo, para encon-
trar los medicamentos que funcionan mejor para l y que tengan los menos efec-
tos secundarios negativos.
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Madre: Mi principal preocupacin son los medicamentos. Sabe usted, Susan pare-
ce siempre cansada, como si estuviera totalmente en otra parte.
TS: Parece como si su principal preocupacin fuera acerca de los medicamentos, y
creo que usted ha identificado una cuestin importante. Me gustara trabajar con
usted para comprender cmo resolver mejor estas preocupaciones. Me parece
que un buen primer paso podra ser hablar con el psiquiatra de Susan acerca de
los medicamentos que ella est tomando. Ha tenido usted la oportunidad
de hablar con el mdico que le prescribe sus medicamentos psiquitricos?
Madre: Bien, a veces la llevo a ella a la cita con el mdico en la consulta, pero yo
nunca he entrado con ella a hablar con el mdico.
TS: Hablemos acerca de cmo podra usted ser capaz de hablar con su mdico. Dje-
me darle un par de ideas para que usted las tenga en cuenta: primero, puede pedir-
le a Susan si usted podra acudir a una de sus visitas y plantear sus preguntas acer-
ca de los medicamentos; otra forma de acceder podra ser a travs del telfono.
Madre: Creo que podra ser ms fcil en persona; me gustara sentarme y hablar
con el mdico.
TS: De acuerdo, usted piensa que acudir a una de sus visitas podra ser una buena
idea; quiz podemos dar los pasos para que vaya a una de las citas. Ya ha
hablado con Susan acerca de acompaarla a ver al mdico?
Madre: No, nunca lo he planteado. No estoy segura de lo que ella dira.
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TS: Una buena primera etapa podra ser hablar con Susan acerca de ello. Yo s que
ella me dio permiso para hablar hoy con usted, por lo cual pienso que estar
abierta a encontrarse con el mdico y con usted. Cuando hable con ella, sera
bueno hacerle saber que usted quiere acudir a la cita, para saber ms acerca de
su tratamiento y cmo ayudarla mejor.
Madre: De acuerdo, puedo pedirle a ella si puedo acudir a la prxima visita con ella.
TS: Creo que es un gran plan. Existe otra cuestin de la que debe ser consciente.
Como usted sabe, la informacin mdica es confidencial y est protegida, y esto
puede ser un problema cuando los miembros de la familia quieren hablar con los
profesionales. Por tanto, si se encuentra con el psiquiatra, Susan tendr que dar
su permiso para permitir al mdico que hable con usted; habitualmente, esto
supone un formulario por escrito que Susan debera firmar. ste es un ejemplo del
tipo de documento de consentimiento que suele emplearse para ello [mostrar una
copia del documento de entrega de informacin].
En este ejemplo, el trabajador social est preparando activamente a la Sra. Jones sobre cmo
puede resolver sus preocupaciones acerca de los medicamentos con el miembro apropiado del
equipo de tratamiento, y le est proporcionando informacin acerca de las posibles barreras para
la participacin de la familia (p. ej., permiso de los pacientes, cuestiones de confidencialidad).
Globalmente, los objetivos de esta discusin son ayudar al paciente a: 1) identificar a los
miembros de la familia que podran ser aliados en su tratamiento; 2) considerar las posibles ven-
tajas de la implicacin de la familia en el tratamiento, y 3) identificar los problemas que po-
dran existir acerca de la participacin de la familia.
En algunos casos, el paciente puede ser ambivalente sobre la implicacin de la familia. Este
sentimiento es comprensible, debido a la complejidad de las relaciones familiares y a la posibi-
lidad de la presencia de miembros de la familia maltratadores, adems de la naturaleza perso-
nal del tratamiento en salud mental. Cuando el paciente experimenta sentimientos mixtos acer-
ca de la implicacin de la familia en la atencin en salud mental, la tarea principal del
entrevistador es ayudarle a tomar decisiones informadas, teniendo en cuenta las posibles venta-
jas y los inconvenientes de la implicacin de la familia en la atencin.
Es especialmente importante intentar reforzar la comunicacin con miembros de la familia
cuidadosamente seleccionados respecto a cuestiones de seguridad, como el suicidio y la vio-
lencia. Deben hacerse todos los esfuerzos posibles para conseguir permiso por parte del pacien-
te para hablar abiertamente con miembros clave de la familia (como un miembro de la familia
o los padres con los cuales est viviendo actualmente el paciente) sobre estas cuestiones funda-
mentales, por dos motivos. Primero, los miembros de la familia pueden, en el proceso de aten-
cin continuada, proporcionar informacin que salve la vida respecto al riesgo de suicidio del
paciente y pueden ser, adems, socios efectivos con el paciente y el equipo de tratamiento en los
planes de prevencin del suicidio. Segundo, es duro expresar con palabras el estrs, el miedo
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y la ansiedad que experimentan los miembros de la familia cuando estn preocupados porque
un ser querido pueda intentar suicidarse. Se puede imaginar la ansiedad extrema a la que puede
enfrentarse un miembro de la familia para tomar simplemente una decisin de la vida diaria
como ir a trabajar si est preocupado porque dejar solo al paciente podra causarle la muerte
por suicidio. Los miembros de la familia necesitan orientacin de los mdicos para navegar
efectivamente en estas aguas difciles. Tambin pueden recibir un gran alivio de forma que no
se inquieten excesivamente al asegurarles, cuando sea apropiado, que las preocupaciones de
seguridad no son un problema en este momento.
La buena comunicacin, la orientacin para establecer lmites y la educacin sobre cmo
reaccionar de forma apropiada tambin son fundamentales para cualquiera que viva con un
paciente que encuentra alivio en el empleo de acciones autolesivas no letales, como hacerse cor-
tes. Al ayudar a los miembros de la familia a entender la dinmica de estas conductas y cmo
responder de forma apropiada sin permitir una ganancia secundaria, los mdicos pueden pro-
porcionar un alivio enorme a los miembros de la familia y ayudar a romper el ciclo maladapta-
tivo de autolesionarse con cortes.
Finalmente, hay que destacar que no se puede olvidar nunca que, si el suicidio es un riesgo
claro, la necesidad de procurar la informacin necesaria para realizar una valoracin sensata del
suicidio tiene preferencia sobre la confidencialidad. La informacin de los miembros de la
familia puede salvar la vida en este aspecto y, a veces, la confidencialidad debe romperse. Si es
posible, en estas situaciones hay que consultar con un supervisor o un colega para decidir si la
crisis requiere hacer caso omiso de la confidencialidad.
Los familiares suelen tener preguntas sobre por qu su ser querido ha presentado
esquizofrenia. Aunque las causas no estn completamente explicadas, sabemos que
la gentica desempea una gran parte en la determinacin de quien tiene ms pro-
babilidad de presentar esquizofrenia. Adems, sabemos que los sucesos vitales
angustiantes desempean un papel en el desencadenamiento de los episodios de la
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Para comprometer a las familias, los mdicos deben transmitir el valor de la implicacin de
la familia tanto con los pacientes como con sus parientes. Shea [6] describe una serie de tcni-
cas de entrevista que pueden ayudar a resolver los miedos subyacentes que los miembros de la
familia pueden aportar a la entrevista inicial. Dos de estas tcnicas estn especialmente vincu-
ladas con esta discusin. En la primera, el mdico reconoce abiertamente el inmenso valor del
conocimiento longitudinal de primera mano del miembro de la familia, tanto del paciente como
de su atencin hasta la actualidad:
Una de las cosas que quiero destacar pronto es lo importante que es la informacin y
los antecedentes que usted aporta para ayudar a John. No existe nadie en el mundo
que le conozca mejor que usted. Dependemos de su aportacin. Tambin quiero
saber qu piensa usted que ha funcionado y qu cree usted que no lo ha hecho.
Shea [6] sigue describiendo un temor comn de los padres de que el nuevo psiquiatra vaya
a equivocarse con los medicamentos. Muchas veces, el paciente ha sido sometido a muchas
mezclas de medicamentos inefectivas, cuyos resultados dolorosos han afectado tanto al pacien-
te como a los miembros de la familia.
Aunque la urgencia de los sntomas de presentacin puede necesitar cambios mayores
inmediatos de la medicacin, esta situacin en un entorno ambulatorio no es clsica en el
momento de los primeros encuentros con un miembro de la familia. Con esta tcnica de entre-
vista, el mdico destaca que aunque las ideas sobre la nueva medicacin se pueden intentar
y probar que son bastante tiles, nada se va a hacer de forma apresurada. Adems, el mdi-
co destaca que la aportacin continuada de la familia (si es permitida por el paciente) se con-
siderar primero:
Una de las cosas ms estpidas que puede hacer un mdico es cambiar los medica-
mentos antes de hablar con los padres y con el paciente acerca de lo que est fun-
cionando. Su aportacin es vital. Quin sabe? Podemos encontrar algunos medi-
camentos realmente tiles para probar o podemos encontrar que sus medicamentos
actuales son los mejores. No importa lo que sea, yo no tengo intencin de cambiar
nada hasta aprender ms acerca de usted sobre lo que ha funcionado y lo que no lo
ha hecho. Por cierto, si su hijo est de acuerdo, en el futuro me gustara hablar con
usted y saber qu piensa acerca de cualquier posible cambio mayor de la medica-
cin. En este momento, cul es su opinin acerca de los medicamentos que [nom-
bre del paciente] est tomando?
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En su discusin sobre cmo comprometer mejor a las familias, Mueser y Glynn [7] ofrecen
tres estrategias tiles que pueden emplear los entrevistadores para favorecer el compromiso:
1) dejar que la familia sepa que no est sola; 2) ofrecer apoyo y permitir que los parientes se
descarguen, y 3) infundir esperanza para el cambio. Adems de estas estrategias para interac-
tuar con los miembros de la familia, la persistencia y la flexibilidad son ingredientes importan-
tes en el esfuerzo por implicar a los miembros de la familia como aliados en el tratamiento.
Por ejemplo, los mdicos pueden ofrecer la oportunidad de que los miembros de la familia
estn implicados en mltiples puntos en el proceso del tratamiento, reconociendo las necesida-
des cambiantes del paciente y de los miembros de la familia. Emplear pautas ajustadas de forma
individual para invitar a los miembros de la familia a participar en la atencin (p. ej., mediante
correo electrnico, telfono, intercambio de actualizaciones escritas) puede adelantar mucho
para el compromiso con xito de las familias.
En resumen, tanto en el entorno ambulatorio como en el de hospitalizacin, la entrevista con
las familias requiere una combinacin de las habilidades clnicas necesarias para trabajar
con pacientes y las habilidades de comunicacin necesarias para interactuar efectivamente con
los colegas. De muchas maneras, el entrevistador se considera ms como un asesor para los
miembros de la familia, que a menudo se enfrentan a mltiples angustias y desafos, y pueden
beneficiarse enormemente de la informacin prctica, la orientacin y el apoyo. Al establecer
una alianza de trabajo efectiva con las familias de los pacientes, los mdicos refuerzan la cali-
dad de la atencin proporcionada y ofrecen mayores oportunidades de recuperacin en su tra-
bajo con personas con enfermedad mental grave.
Bibliografa