FYADENMAC

Familiares y amigos de Enfermos

de la Neurona Motora A.C.

Abrazoterapia
Nutricin enteral
hipercalrica
en pacientes con
Esclerosis Lateral
Amiotrfica

El aislamiento
en pacientes
Inclusin social
Breves Enseanzas
De la sociedad
RAL MIRANDA
al individuo?
Volumen 7, ao 2014
Mayo - Junio 2014
Editorial
La enfermedad de ELA conmociona
todo tu ser. Ella se presenta y la pre-
Contenido
- rea mdica
gunta en es: y ahora QUIEN SOY? - rea de tanatologa
- rea de Trabajo Social
Ese es el momento para investigar, - Naturalmente Cudate
conocer y poner en prctica todas tus
- Lugar del Amigo que vive
potencialidades, para que la enferme-
dad no te arrastre en un pozo de deso- y convive con ELA
lacin, ah nunca debes llegar. - Breves enseanzas
- Patronos
Adems recuerda que no ests solo en
- Colaboradores
este camino, todos estamos contigo
para acompaarte. Apoyarte y recon-
fortarte.

Con todo mi admiracin

Angela
Nutricin enteral hipercalri- REA
ca en pacientes con Escle- MDICA
rosis Lateral Amiotrfica.
Dr. Edgar Alejandro Castillo Vargas

La esclerosis lateral amiotrfica (ELA) es una enfer-

medad neurodegenerativa rpidamente progresiva
de las neuronas motoras que afecta a cerca de dos
personas por cada 100 000 por ao. El promedio de
supervivencia es de slo 30 meses, con una mortali-
dad a menudo debido a fallas respiratorias. La pr-
dida de peso debido a la perdida de msculo y de la
grasa es un sntoma comn; se formul la hiptesis
de que es el resultado de la disminucin de la ingesta
debido a la dificultad para la deglucin, la depresin,
la falta de apetito, dificultad con la mecnica de la
alimentacin y por mayor gasto de energa causada Los paciente fueron mayores de 18 aos con diag-
por un estado hipermetablico. nstico de ELA por criterios del Escorial y con sonda
de gastrostoma, se dividieron a los paciente en 3
En estos pacientes es recomendada la nutricin en- grupos y se hicieron 3 intervenciones dietticas: el
teral por gastrostoma una vez que los pacientes han mantenimiento del peso por medio de una dieta iso-
perdido 10 % de su peso y antes de que estn en calrica (control), una dieta hipercalrica rica en car-
mayor riesgo de intubacin endotraqueal. bohidratos con una meta de aumento de peso leve;
o una dieta hipercalrica rica grasa con una meta de
Varios estudios han reportado una asociacin entre aumento de peso leve.
el ndice de masa corporal (IMC) y la supervivencia
en los pacientes con ELA; con un IMC inferior a 18,5 Entre 2009 y 2012, fueron seleccionados 24 pacien-
kg/m2 se asocia a una supervivencia ms corta y una tes con ELA, 7 participantes fueron asignados al azar
obesidad moderada ( IMC 30 - 35 kg/m2) se asocia a la dieta de control, 9 a la dieta hipercalrica rica en
con la progresin lenta de la enfermedad y una su- carbohidratos y 8 a la dieta alta en grasa.
pervivencia ms larga.
Los participantes en las dietas hipercalricas ricas en
Dos estudios prospectivos informaron de una reduc- carbohidratos y rica en grasa tuvieron menos even-
cin en el riesgo para ELA en personas con sobrepe- tos adversos y eventos adversos graves en compara-
so u obesas. Adems, los estudios sobre el super- cin con el grupo control. Los eventos adversos ms
xido dismutasa (SOD1) en modelos de ratn de ELA comunes fueron gastrointestinales. Por otra parte,
han demostrado que una dieta hipercalrica alta en ninguno de los pacientes en los grupos de las dietas
grasa lleva al aumento de peso y esto a un retraso en hipercalricas tuvieron eventos adversos cardiovas-
la progresin de la enfermedad, mientras que la res- culares o eventos adversos graves cardiovasculares,
triccin calrica reduce la supervivencia; a la vista de adems la dieta hipercalrica rica en grasa no se aso-
estos datos epidemiolgicos y preclnicos, se postula ci con un aumento de colesterol o las concentracio-
que una intervencin diettica para aumentar el peso nes de PCR-as. Por ltimo, las dietas hipercalricas
corporal puede mejorar la supervivencia en pacientes no mostraron evidencia de que estas condujeran a
con ELA. Se diseo este estudio de fase 2 para poner diabetes, con base en el cambio en las concentracio-
a prueba si las dietas hipercalricas con o sin exceso nes de glucosa en ayuno en sangre y las concentra-
de grasa sera seguro y tolerable en las personas con ciones de insulina en suero.
ELA avanzada que reciben nutricin enteral.
Los participantes asignados al azar al grupo de con-
trol mantuvieron el mismo peso, ganando en prome-
dio 0,11 kg al mes. Los participantes en el grupo de
dieta hipercalrica rica en carbohidratos ganaron en
promedio 0,39 kg al mes, consumiendo una media
de 1,54 veces sus requerimientos energticos esti-
Nutricin enteral hipercalri- REA
ca en pacientes con Escle- MDICA
rosis Lateral Amiotrfica.
Dr. Edgar Alejandro Castillo Vargas

mados. Los participantes en el grupo de dieta hi-

percalrica rica en grasa perdieron 0,46 kg al mes
a pesar de consumir una media de 1,51 veces sus
requerimientos energticos estimados.

Ninguno de los nueve pacientes asignados a la dieta

hipercalrica rica en carbohidratos muri durante los
5 meses de seguimiento , en comparacin con tres
( 43 %) de los siete pacientes asignados a la dieta
control. Uno ( 13 %) de ocho pacientes en el grupo hi-
percalricas ricas en grasa muri. Todas las muertes
ocurrieron dentro de los 4 meses del inicio de la dieta
en el estudio. Todas las muertes se debieron a in-
suficiencia respiratoria y ninguna se consider rela-
cionada con el estudio de la dieta. La supervivencia
a largo plazo en los participantes que accedieron a
largo plazo de seguimiento; el seguimiento ms pro-
longado fue a 19 meses.

Los pacientes con ELA que recibieron una dieta

hipercalrica rica en carbohidratos con una meta
de aumento de peso tenan menos probabilidades
de tener efectos secundarios graves incluyendo la
muerte. Los resultados del estudio apoyan la nu-
tricin enteral hipercalrica como una nueva y po-
tencial intervencin no farmacolgica para esta
enfermedad mortal; Sin embargo, estos resultados
deben ser interpretados con cautela en vista del
pequeo tamao de la muestra.

Aunque este estudio fue pequeo, los resultados

son consistentes con los datos epidemiolgicos y
preclnicos que muestran que la obesidad en pa-
cientes con ELA, y las dietas hipercalricas en un
modelo de ratn con ELA, se asocia con una mejor
supervivencia.
 REA DE
N A TO L O G A
T A

El aislamiento en
pacientes con ELA
Psic. Leticia Abad Jimnez

La paradoja curiosa es que

cuando me acepto tal como
soy, es entonces cuando
puedo cambiar
Carl Rogers

La aparicin de la ELA supone tanto para el a-
fectado como para la familia una serie de cambios
a nivel emocional, pues en la mayora de las o-
casiones se produce en el paciente: la sensacin
de soledad y de exclusin. Al ser una de las con-
sideradas enfermedades raras, existe descono-
cimiento social, y muchas veces profesional, en
torno a la ELA.
Como ocurre con otras enfermedades neurolgi-
cas degenerativas, el paciente tiene que afrontar
cambios en todas las reas de su vida. La principal
consecuencia de la prdida del control de los mov-
imientos voluntarios, es la progresiva dependencia,
que ocasiona en el paciente sentimientos de inutili-
dad, frustracin o el miedo a ser una carga.
La restriccin severa de actividades, unida a las
connotaciones socialmente negativas, basadas en
el desconocimiento de la mayora de la poblacin,
acerca de esta enfermedad, reduce la red social
del enfermo y su familia a la mnima expresin,
en un momento en que precisamente necesitara
fortalecerse.
una alteracin psicopatolgica especfica, pero s
riesgo de inducir emociones negativas (ansiedad,
depresin, etc.).
Algunos pacientes tienen la tendencia a aislarse de
la familia y de los amigos evitando conversar sobre
estos aspectos por miedo a sentirse an peor.
Por tal motivo, es importante hacerle saber al
paciente que todas estas reacciones emociona-
les forman parte de un proceso de duelo y adap-
tacin, en el cual no se encuentra solo. Como bien
menciona la presidenta de la Asociacin Canaria
de ELA, Carmen Olabiorreta: el intercambio de
experiencias con otros afectados permite encon-
trar apoyo mucho ms fcilmente a los problemas
que se van planteando y se evita que las personas
con ELA se aslen.
Durante este aislamiento los pacientes pueden
cuestionarse Por qu yo? Esta es una pregunta
comprensible en estos casos. Sin embargo, si slo
se piensa en ella, se le har mucho ms difcil apre-
nder a vivir con su enfermedad.

Como se sabe, la ELA no afecta la inteligencia, el El poder salir del aislamiento, implica adaptarse a
juicio, la memoria ni a los sentidos. No provoca los cambios, reconocer las necesidades y las op-
 REA DE
N A TO L O G A
T A

El aislamiento en
pacientes con ELA
Psic. Leticia Abad Jimnez

ciones que existen, para cubrirlas y mantener una Aceptacin y acomodacin no implican darse por
buena calidad de vida. El poder cambiar la pregun- vencidos, sino hacerse cargo de la realidad y tomar
ta por qu yo? por qu puedo hacer? le servir decisiones sobre el propio bienestar, para ganar
para reorientar su energa para vivir con la enfer- mayor control sobre la situacin. Aceptar la enfer-
medad. medad es dirigir la lucha hacia objetivos claros, pro-
visto de conocimiento, apoyado por la gente que lo
Todo lo anterior implicar sortear las atapas de quiere, en lugar de luchar a ciegas y de modo irra-
duelo, de las que en artculos anteriores he habla- cional dejndose llevar por la ira o el resentimiento
do. Para llegar a etapa de aceptacin, pero no de y aislarse de todo el mundo.
resignacin.
Finalmente para cerrar este artculo, retomo algu-
nas de los consejos escritos, en el libro, La ELA en
La aceptacin implica, por ejemplo, usar un bastn casa, de la fundacin Digenes, para evitar el ais-
o eventualmente una silla de ruedas en lugar de ar- lamiento en el paciente y/o familiar. Ya que la ELA,
riesgarse a cadas y frustrarse al intentar despla- podr controlar su cuerpo ms no la actitud con la
zarse en aquellos casos en que la enfermedad ha que quiere hacer frente a las situaciones, ni la ca-
comprometido la capacidad de caminar. pacidad de seguir sintindose vivo.

Tambin es importante, estar abierto a aceptar

ayuda, cuando sea necesario. Si ello significa se-
guir disfrutando de la vida y tener la oportunidad
de salir y disfrutar con sus seres queridos.
 REA DE
El aislamiento en
N A TO L O G A
pacientes con ELA T A
Psic. Leticia Abad Jimnez

CONSEJOS CONSEJOS
PARA EL CUIDADOR PARA EL AFECTADO
1. Exprsate con libertad cuando surjan 1. No te empees en hacer aquello que
tensiones, lo que te callas alimenta el resentimien- ya no puedes, ni permitas que otros hagan lo que
to y se vuelve contra la otra persona. puedes hacer t.

2. No acapares la responsabilidad, 2.
Adapta tu entorno a tu situacin con ayu-
comprtela con otras personas prximas, tam- das tcnicas que sustituyan a tus msculos af-
bin con la persona afectada. ectados.

3. Evita la sobreproteccin y el miedo para no 3. Organzate con aquellos que tengan

asfixiar sus ganas de vivir y as acelerar el proceso problemas similares a los tuyos. Aumentars tu
de la ELA. eficacia.

4. Nunca creas que sabes suficiente, asesrate 4. Selecciona actividades sensoriales o

por especialistas. intelectuales que la enfermedad no limite.

5. No confundas a la enfermedad con la 5. Encuentra la manera de ser til a quienes

persona. Nadie es responsable del cambio de vida
y el exceso de trabajo.
6. Dialoga cuando surjan diferencias de cri-
terio. No intentes imponer siempre tu voluntad ni
permitas que te haga chantaje emocional.
7. Pon todo lo que puedas de tu parte. Pero
no te exijas ms all de los recursos existentes.
te rodean. La colaboracin reduce el esfuerzo.
6. No permitas que la depresin, el
abatimiento y la desgana te dominen. Empeoran
tu estado y no conducen a nada.
7. Haz de la imaginacin la herramienta que te
permita escapar del aislamiento que provoca la
ELA y te una a los dems.

8. No quieras anticiparte. Quien mejor sabe 8. No te sientas inferior por ser dife-
lo que necesita y lo que quiere decir es la propia rente, reivindica tu derecho a ser feliz, igual que
persona. cualquier otro ser humano.

9. Busca tiempo para actividades que slo 9. Busca en tus particulares creencias la
tengan que ver contigo. fuerza necesaria para seguir adelante, descubrirs
que lo mejor de ti no puede ser afectado por la ELA
10. Mantn una actitud optimista y activa si t no quieres.
a pesar de la evolucin de la enfermedad.
No tires nunca la toalla. 10. No pierdas nunca la esper-
anza.

Inclusin social
De la sociedad al individuo?
Lic. Carla Yolotl Flores Plancarte
En los ltimos das la palabra inclusin se ha escuchado
en todos los medios de comunicacin y en diversos m-
bitos de la vida social y significa integrar a la vida comu-
nitaria a todos los miembros de la sociedad, independi-
entemente de su origen, de su actividad, de su condicin
socioeconmica o de su pensamiento; sin embargo en
estos momentos es cuando debemos reflexionar que es-
tamos haciendo como individuos para hacer ese cambio
que se necesita e incluir realmente a todas las personas
con las que convivimos en el da a da.
La discriminacin sigue siendo unos de los principales
obstculos que existen en Mxico, no solo respecto a la Dentro de los pequeos cambios que podemos hacer
economa, y los niveles de pobreza; sino en la reduccin para que la inclusin social en un futuro sea una realidad.
de la desigualdad, las personas con discapacidad estn
en contacto directo cada da con situaciones que las ex-
cluyen de su entorno comunitario y en ocasiones del fa-
miliar, es necesario crear una nueva cultura de tolerancia,
solidaridad e inclusin social, para esto es necesario ac-
tuar, no se puede esperar que los dems nos incluyan o
respeten nuestros derechos, que lo hicieran sera lo ideal,
sin embargo en la realidad debemos exigir ese respeto y
esa inclusin nosotros.
En el mbito de la discapacidad, la inclusin se refiere al
proceso de incorporar fsica, emocional y socialmente a
personas con algn tipo de discapacidad que se encuen-
tren segregados del resto de ella. Aunque en Mxico no
todas las personas con discapacidad estn socialmente
excluidas, la discriminacin sistmica y las barreras que
tienen que afrontar en los diversos mbitos hace que sean
mucho ms vulnerables.
Para lograr una sociedad incluyente, debemos comenzar
con nuestra cotidianeidad, es decir empezar con cambios
pequeos para logar un impacto a nivel social iniciando a
nivel familiar.
REA DE
B A J O S O C IAL
TRA
Las familias estn expuestas a una serie de cambios
econmicos, en la salud, demogrficos, sociales y cul-
turales que determinan el actuar en torno a este tema,
en este sentido abordar la diversidad familiar desde la
inclusin social significa entenderlas en su totalidad de
constitucin, relacin y organizacin. En el caso concre-
to de personas con ELA, se ven muchas veces afectadas
por esta falta de inclusin en nuestro pas. Hace algu-
nas ediciones de esta revista se habl de los derechos
de las personas con ELA y son esos derechos los que
debemos exigir.
Es necesario promover en interior de las familias y entre
ellas, relaciones ms democrticas, equitativas, de coo-
peracin y respeto. Adquiere una relevancia importante
la bsqueda de equidad entre los gneros, en el cuidado
del paciente y apoyo mutuo entre las generaciones que
integran la familia.
Si buscamos inclusin, hay que empezar por hacer un
hogar incluyente que nos permita ver la sociedad de una
manera diferente y que poco a poco logremos un cambio
que a futuro se traduzca en oportunidades y ejercicio libre
de derechos a todas las personas.
As que los invito a reflexionar un poco sobre este tema,
cambiar dentro de nuestras familias, para que al final
del da este cambio se vea reflejado en nuestra socie-
dad. Compartamos responsabilidades, actuemos con
respeto hacia todos nuestros familiares y personas alle-
gadas, informmonos sobre los derechos que tenemos y
que tienen las personas con discapacidad, para hacerlos
valer es necesario conocerlos, difundirlos y exigirlos. La
diferencia la podemos hacer cada uno con pequeas y
muy valiosas acciones.
Busquemos un pas con mayores oportunidades para las
personas con ELA, mayor acceso es igual a mayor cali-
dad de vida.
 Naturalmente
cudate

Abrazoterapia
En las ediciones pasadas de la revista FYADENMAC se ha hablado
de como cuidarse naturalmente a travs de los alimentos, es cierto
que nos ayuda mucho, sin embargo tambin existen otros mbitos
de nuestra vida que podemos cuidar de manera natural.
Alguna vez has pensado en todos los beneficios de un ABRAZO?
Apuesto que no muy seguido, en las siguientes lneas platicaremos
sobre la abrazoterapia.
Parece increble todo lo que se puede curar, compensar, mejorar y
prevenir un simple y amoroso abrazo.

Los abrazos adems de hacernos sentir bien, se emplean para

aliviar el dolor, la depresin y la ansiedad.
Provocan alteraciones fisiolgicas positivas a quien toca y es to-
cado. Acrecienta la voluntad de vivir a los enfermos.

b r i n da
u nos
Q b r a zo?
un a

RI DAD
SEGU

EC CIN
PROT

I ANZA
CONF
A
ALEZ
FORT

C IN
SANA
ACIN.
A L O R
AUTOV

Informacin obtenida del sitio web:

http://www.sanar.org/alimentos/propiedades-brocoli
 Naturalmente
cudate

Tipos de abrazo

Abrazo del oso: es el tpico de padres e hijos, donde el

ms grande envuelve con su cuerpo al ms pequeo.

Abrazo y contacto de mejillas: Uno coloca los brazos so-

bre los hombros del otro, a la vez que le da un beso en cada mejilla.
Implica consuelo, bondad, consideracin.

Abrazo oriental: Ambos entrelazan los brazos con el cuerpo

del otro. Se busca el contacto espiritual con todo el cuerpo del otro.
Se acompaa con una inspiracin y es el ms largo. Se ponen en
contacto los espritus de las personas a travs del cuerpo fsico.

Abrazo de a tres: Para padres con hijos o varios amigos. Im-

plica consuelo, felicidad. La persona abrazada se siente totalmente
a salvo. Implica consuelo, bondad, consideracin.

Abrazo de costado: El brazo de uno se pasa por el hom-

bro o la cintura del otro. Ideal para pasear acompaados, dis-
frutando del paisaje.

Abrazo de corazn: Largo, intenso, clido, brota directa-

mente del corazn. Surge en cualquier momento para saludar, re-
cordar fechas especiales, expresar alegra. Ofrece ternura y amor
incondicional.

As que la prxima vez que quieran liberar estrs, sentirse mejor e incluso comunicarse con un ser queri-
do, utilicen un abrazo, es el mejor regalo, gratis, hermoso y hasta ecolgico pues no necesita envoltura
lo nico que se necesita es amor.

Informacin obtenida del sitio web:

http://www.psicopedagogia.com/tecnicas-reducir-estres
 Lugar del Amigo
que vive y convive con ELA
Hola a todos, en esta ocasin el lugar del amigo que vive y convive con ELA comparte
un pensamiento que se encuentra en una pgina de internet, en un blog de una persona
con ELA y lo escribi para conmemorar el 21 de junio da internacional de la lucha contra
la ELA, as que es oportuno por las fechas. As que sin ms les dejamos con este mensaje
y les invitamos a seguir escribiendo y compartiendo sus experiencias, ya que este espacio
es para ustedes.
IMAGINATE VIVIENDO CON ELA
IMAGINATE SENTIRTE
INVENCIBLE EN LA,
PEOR DE TU VIDA
ENTONCES
IMAGINATE QUE COMIENZAS
A NOTAR
CAMBIOS SUTILES
EN TU FORMA DE HABLAR
IMAGINATE QUE COMIENZA A
NOTAR UNA DEBILIDAD
INUSUAL EN TU BRAZO
DERECHO, A PESAR DE
ENTRENAR TU CUERPO REGULARMENTE
IMAGINA TU IMPRESIN, CUANDO EN
EL ESPECIALISTA, NEUROLOGO
SEALA QUE LO MAS PROBABLE
ES QUE TENGAS ELA
POR QUE LA MAYORIA DE LAS
ENFERMEDADES QUE PRESENTAN
LOS MISMOS SINTOMAS
SE HAN DESCARTADO
IMAGINA AL NEUROLOGO
EXPLICANDOTE QUE LA ELA ES UNA
ENFERMEDAD MORTAL, DONDE LAS
NEURONAS QUE ENVIAN LAS
SEALES DESDE TU CEREBRO A TU
MUSCULOS, PARA HABLAR, TRAGAR
MOVER TUS BRAZOS, PIERNAS Y
DIAFRAGMA DEJAN DE
FUNCIONAR...
IMAGINA SABER QUE EN 2 A 5 AOS
LOS MS PROBABLE ES QUE
ESTES PARALIZADO O MUERES...
IMAGINA UNA ENFERMEDAD
DONDE NO HAY TRATAMIENTO
DISPONIBLE PARA RETARDAR O
DETENER EL PROCESO
IMAGINA LA TRISTEZA Y EL DOLOR EN TU
CORAZON
AL DECIRLES A TUS HIJOS QUE NO LOS
VERAS
GRADUARSE CASARSE NI TENER A SUS HI-
JOS
IMAGINATE SABIENDO QUE, CON EL TIEM-
PO
TODA TU COMUNICACION SE LIMITARA A
ESCASAS PALABRAS Y
POSIBLEMENTE SOLO ABRIR Y CERRAR
TUS OJOS...
TOMADO DE LA PAGINA DE ELADIO:
PRISIONERO DE MI PROPIO CUERPO, LIBRE GRACIAS A INTERNET.
IMAGINA QUE AL CONSUMIR UNA
FORMULA LIQUIDA PARA EL DESAYUNO
ALMUERZO Y CENA ES UNA REALIDAD
IMAGINA QUE TUS MUSCULOS PARA
TRAGAR SE BUELVAN TAN DEBILES
QUE SOLO TRAGAR TU SALIVA SE
COMBIERTE EN UN RETO Y DORMIR
DE ESPALDA YA NO ES
UNA OPCIN...
IMAGINA QUE LOS MUSCULOS DE TU
CABEZA, TAN DEVILES QUE CADA BACHE EN
LA
CARRETERA O LA VEREDA DUELAN
IMAGINA SENTIRTE TAN DEBIL
QUE NECESITAS
AYUDA PARA DARTE
VUELTA EN LA CAMA...
IMAGINA TUS PIERNAS TAN DEBILES
QUE PIERDAS EL EQUILIBRIO Y CAES
MUCHAS VECES, ANTES DE DARTE
CUENTA DE QUE ERES
COMPLETAMENTE DEPENDIENTE DE OTRAS
PERSONAS PARA MOVERTE
IMAGINA QUE NO PUEDES
GIRAR LA LLAVE DE TU AUTO
TOMAR UN LPIZ PARA ESCRIBIR
TU FIRMA...
ATAR LOS CORDONES O AFEITARTE
IMAGINA TENER QUE GUARDAR 20
AOS DE TU CARRERA PROFECIONAL
EN UNA CAJA Y DEJAR TU LUGAR DE TRA-
BAJO
IMAGINA TRATAR DE REINVENTARTE A TI
MISMO
CON UN CEREBRO ACTIVO
SIN PODER MOVER TU CUERPO
IMAGINA TRATAR DE
MANTENERTE POSITIVO Y
ESPERANZADO, CUANDO CADA
DIA ESTAS MAS DEBIL
QUE EL ANTERIOR...
AHORA
F U N D IR
A N O S A DI -
AYUD ceder NUNCA
IMAGINA QUE UN
Retro s...
TRATAMIENTO O CURA FUERA
POSIBLE GRACIAS A TU AYUDA
RS E j a m
RENDI
 Breves Enseanzas

RAL MIRANDA
En esta edicin haremos mencin de un va-
liente ms que luch de manera incansable. Si
pensamos en sentido de vida seguramente jun-
to con este pensamiento debe venir su nombre
Ral Miranda, hace poco pude conocer un
poco de su valiente historia. Su principal reto
fue la lucha contra la ELA. Ral regal a los
afectados con ELA el sacarlos de ese anoni-
mato, Ral le puso rostro a todas las personas
que viven en silencio esta enfermedad.

Es un ejemplo de superacin, junto con su fa-

milia y amigos logro que su vida cobrar mayor
sentido, apoyado en el amor y con mucho es-
fuerzo logro poner en la mira a la ELA a travs
de su documental Crnicas. Su entereza y
entrega a su objetivo se puede notar desde el
ttulo de su blog Ya no puedo pero AN PUE-
DO dedicado a todos los que luchan contra la
ELA u otra enfermedad con todas sus fuerzas.

Ral dej un gran legado y un gran ejemplo de

vida para sus familia y allegados, pero sobre
todo para todas las personas que estn vivi-
endo con ELA, la vida es vida y tiene sentido
hasta el final.

Una breve pero muy valiosa enseanza de vida.

 NUESTROS
PATRONOS

Administracin del Patrimonio de la Beneficencia Publica

Alarmas y Monitoreo Computarizado S.A. de C.V.
Arrevillaga de Nava Graciela
Centrum Promotora Internacional S. A. de C. V
Clriga Montao Juan
ConserTec Consultores S. C.
Corts Palacios Francisco Javier
Cruz Gaviln Irma
Chvez Trejo Jorge
Familia Dorney Gudio
Fernndez Daz Barriga Olga
Enrique Garca-Formenti Rivero
Servicios Especializados en Idiomas OMLG, S.A. de C.V.
Escandon Garca Julio
Garca Andrade Marcela Marielena
Garca Hernndez Francisco
Hernndez Alatorre y Asociados SC.
Instituto Nacional de Neurologa
Manzur de Nava Patricia
Materiales Industriales de Mxico S. A. de C. V.
Nava Arrevillaga Graciela
Nava Escobedo Armando
Nava Escobedo Enrique
Nava Escobedo Gilberto
Perales Valdivia Elas
Quevedo Carmona Jos Antonio
Ramos Hernndez Judith Guadalupe
Rivas Robles Ma. Dinazar
Syspro Internacional S. A. de C. V.
Verdejo Cuenca Jos Lus
Vitarbol, A. C.
Vivanco Topete Jorge E.
Vives Sarmiento Lus Ramn
 COLABORADORES:

Armando Nava Escobedo

PRESIDENTE
Carla Yolotl Flores Plancarte
TRABAJOSOCIAL
EDITOR DE LA REVISTA
Dra. Dulce Anabel Espinoza
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGA
Dr. Edgar Alejandro Castillo Vargas
INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGA
Josefina Martnez Ordaz
ATENCIN A PACIENTES
Leticia Abad Jimnez
ATENCIN TANATOLGICA
Graciela Nava Arrevillaga
REA DE LUDOTECA
Cristina Moreno Rivas
REA DE ADMINISTRACIN

MS INFORMACIN Y COMENTARIOS
www.fyadenmac.org

GENTE QUE AYUDA

A OTRA GENTE
Atencin a Pacientes:
pacientes@fyadenmac.org
Administracin
administracion@fyadenmac.org
Atencin Tanatolgica
sicologico@fyadenmac.org
rea de Trabajo Social
trabajosocial@fyadenmac.org
Agradecemos la autorizacin para publicar las imgenes de las personas, que
amablemente aparecen en la revista.

Familiares y amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.

Enrique Farman 164-B Col. Aviacin Civil.
C.P. 15740 Mxico, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS