Está en la página 1de 8

La poliomielitis fue una enfermedad que atemoriz a la poblacin

occidental, no tanto por su mortalidad como por sus secuelas


paralticas. Sin embargo, las epidemias vividas en la Pennsula
Ibrica durante el siglo XX, pero muy especialmente en las dcadas
de los cincuenta y los sesenta, apenas generaron una literatura mdica
sobre la enfermedad y su prevencin. Ocurridas durante las
dictaduras de Franco y de Salazar, la imagen de la polio no pudo ser
otra ms que la permitida desde el poder: si se habl de ella fue para
enaltecer el sufrimiento, el esfuerzo y la obediencia, valores acordes
con los regmenes polticos y su confesionalidad catlica.
Inconscientemente nos legaban as una imagen significativa de la
poca: la del silencio impuesto y el dolor. Las personas afectadas por
la poliomielitis perdieron su identidad y se invisibilizaron
socialmente en aras de una cuestionable integracin, hasta que la
aparicin del sndrome postpolio llam a la reflexin sobre lo que
haba sucedido.
Recuperar la memoria de quienes han vivido la poliomielitis (como
pacientes, familiares o profesionales) y de quienes siguen padeciendo
sus efectos, no es slo historia, sino un acto de justicia y de toma de
conciencia. Desmedicalizar la visin de las discapacidades, dando
voz a sus protagonistas, democratiza la historia y permite descubrir y
comprender qu ha permanecido paralizado tras el silencio.
Este curso es ante todo un foro de encuentro, plural y diverso, en el
que las experiencias vitales y profesionales pretenden contribuir a
crear una opinin informada y crtica tanto a profesionales como a
estudiantes de ramas sanitarias, humansticas o de ciencias sociales y,
por supuesto, a los colectivos de quienes luchan por erradicar una
enfermedad pero tambin por recuperar una identidad proscrita.

Juan Antonio Rodrguez Snchez


(Director del curso)

Agradecemos su apoyo a: Universidad de Salamanca, Ministerio de Ciencia


e Innovacin, Asociacin de Afectados de Polio y Sndrome Postpolio de
Castilla y Len, APPCAT, Colegio Oficial de Mdicos de Salamanca,
Videomed
podemos hablar del recuerdo sin mencionar su opuesto. Parece que
Lunes, da 15 de junio por mucho que recordemos, olvidamos an ms, sin embargo, el no
poder rememorar alguna experiencia, no significa que la informacin
8,30 h. Recogida de documentacin haya desaparecido permanentemente. Desde esta perspectiva, se
analizarn las causas ms frecuentes del olvido, con mencin
especial para los olvidos motivados o represin, que hace referencia
9 h. Inauguracin oficial. Excmo. y Mgfco. Rector de la a recuerdos que mantenemos fuera de la conciencia porque son
Universidad de Salamanca, D. Jos Ramn Alonso extremadamente dolorosos.

9,30 h. Ponencia inaugural: Poliomielitis: una enfermedad del - 11,45 12,15 h. Pausa
pasado?. Adoracin Ortiz Lpez (Mdica Rehabilitadora)
- 12,15 h. Memoria, historia y oralidad. Jos Mara
La enfermedad: memoria y oralidad Gago (Presidente del Seminario de Fuentes Orales,
Profesor de la Universidad Autnoma de Madrid)
- 10,15 h. La memoria como patrimonio. Mara Jos Desde el final de la Segunda Guerra Mundial la Historia ha
Turrin Garca (Directora del Centro Documental de la experimentado una revisin en profundidad de sus objetivos y
Memoria Histrica, Salamanca) mtodos lo que ha provocado, entre otras consecuencias, el
cuestionamiento de las fuentes, planteando qu es lo que sepuede
- 11 h. Psicologa de la memoria, el recuerdo y el considerar fuente, por qu y cules son los tiles y herramientas del
historiador/a, a la hora de analizar e interpretar los hechos del pasado.
olvido. M ngeles Dez (Profesora Titular de
Esta ponencia viene a proponer la necesidad de incorporar las fuentes
Psicologa Mdica, Universidad de Salamanca) orales al estudio de la Historia del Tiempo Presente. La Historia Oral
El objetivo de este trabajo es revisar, desde la perspectiva de la es una tcnica de investigacin histrica de carcter cualitativo y
Psicologa cognitiva, los fundamentos que nos permitan configurar basada en la memoria, que es especialmente vlida para el estudio de
un marco terico para abordar los distintos tipos de memoria y situaciones traumticas, al carecer de otras fuentes fiables y
ubicarlos en los modelos estructurales del Procesamiento de la proporcionar nuevos enfoques al tema en estudio. Se abordan
Informacin. Posteriormente nos centraremos en memoria tambin en la ponencia los aspectos relacionados con la
autobiogrfica, cuya finalidad es permitir que las personas se interdisciplinariedad de la historia oral. y otras ciencias sociales. Que
remonten un tiempo atrs y poder revivir algunos de sus sucesos pretende ser una historia social, o simplemente Historia. Asimismo se
vitales. Se analizarn las caractersticas psicolgicas que tienen este trata el presentismo de los relatos orales.
tipo de recuerdos, como: la relacin con el Yo, su estructura
narrativa, el papel de las imgenes mentales, la distribucin a lo largo
- 13 h. Coloquio
del ciclo vital, su estructura organizativa y, sobre todo, el
componente emocional; haciendo hincapi en la importancia de las
claves para recuperar con la mayor fidelidad posible dichos
recuerdos. Tambin se abordar el olvido, dado que realmente no
Memoria profesional de la poliomielitis Campaa Nacional con polio Sabin en 1963-64. El brusco descenso
de la morbilidad puso en evidencia el quinquenio perdido.
- 16 h. La batalla de Madrid por las vacunas antipolio:
- 16,45 h. Los testimonios de los profesionales de las
Bosch Marn frente a Prez Gallardo, un escenario
terapias fsicas frente a la poliomielitis. Jos Vicente
sobre la rivalidad entre Salk y Sabin. Jos Tuells
Toledo (Profesor Colaborador, Unidad de Fisioterapia,
Hernndez (Profesor Asociado, Departamento de
Universidad Miguel Hernndez)
Salud Comunitaria, Universidad de Alicante)
Esta investigacin se incluye en un marco de trabajo ms amplio
Las puertas hacia una vacuna contra la poliomielitis se abrieron hace
centrado en el estudio histrico de la poliomielitis en Espaa durante
60 aos gracias a dos importantes hallazgos: la tipificacin de los tres
el siglo XX desde diferentes perspectivas de aproximacin. Los
serotipos del virus por los investigadores Bodian, Morgan y Howe, y
resultados que se muestran en este curso constituyen una parte
la posibilidad de cultivarlos fuera del tejido nervioso, por los estudios
reducida de una investigacin dirigida que pretende reconstruir el
de Enders, Weller y Robbins. En la carrera hacia la vacuna tomaron
conjunto de conocimientos cientficos y de prcticas de terapia fsica
ventaja dos americanos, hijos de emigrantes ruso-judos, que
aplicadas sobre la poliomielitis en Espaa, entre los aos 1880 y
mantuvieron una dura competencia por imponer sus respectivas
1970. As, se ha estudiado el proceso de recepcin de los saberes y
vacunas, Jonas Salk (1955) inactivada e inyectable, y Albert Sabin
tcnicas adems del nivel alcanzado en el contexto internacional, en
(1958), atenuada y oral. Mientras los pases occidentales adoptaban
aspectos referidos a las terapias fsicas aplicadas a la enfermedad.
una u otra de inmediato, la respuesta espaola fue tibia, sin una
Una de las aproximaciones para el estudio de esta enfermedad
decidida accin gubernamental que implantara un programa de
consiste en conocer el protagonismo de las tcnicas fisioteraputicas
inmunizacin masivo y silenciando las noticias sobre la enfermedad,
utilizadas en el conjunto de recursos teraputicos. Esta observacin
precisamente en la dcada (50) que ms casos produjo. Madrid fue
ha sido posible gracias a la informacin oral extrada a partir de
un frente ms de la guerra incruenta entre Salk y Sabin. Las primeras
testimonios directos sobre las caractersticas del tratamiento de estos
escaramuzas tuvieron por protagonistas a los popes del poderoso
enfermos, el modelo de asistencia desarrollado y su perspectiva en la
SOE que implantaron de manera incongruente y desorganizada la
estructura sanitaria, tanto pblica como privada, realizada por
vacuna de Salk, ofertada a nios pobres de solemnidad y ricos
profesionales de la Fisioterapia en la Comunidad Valenciana. Al
pudientes desde noviembre de 1957, alcanzando en los 5 aos
mismo tiempo, debido a la reducida bibliografa existente en este
siguientes una insuficiente cobertura. En paralelo un grupo de
campo, el tema de estudio se constituye como verdaderamente
jvenes cientficos formados en el extranjero y alojados en la ENS
original y aporta mayor claridad al conocimiento historiogrfico del
evaluaban la situacin epidemiolgica de la polio en Espaa y
tratamiento fsico de una enfermedad que contribuy de forma
proponan la vacunacin masiva con la vacuna de Sabin. La batalla
relevante en el despegue de la fisioterapia como profesin sanitaria.
de Madrid se libr de manera abierta en 1963 utilizando como
municin las conferencias, teniendo por escenario el CSIC, la ENS o
la RANM y por contendientes, de un lado a Juan Bosch Marn y
Valentn Matilla, animadores de Salk y de otro, a Florencio Prez
Gallardo, Luis Valenciano, Ruiz Falc, con la participacin de Sabin
que haba acudido en defensa de su vacuna. El entusiasmo de estos
ltimos y el apoyo de las autoridades sanitarias lanzaron la primera
Martes, da 16 de junio
- 17,30 h. De la enfermera a la fisioterapia. Jess Seco
(Profesor TEU de Fisioterapia de Ponferrada, De la minusvala a la diversidad funcional: el enfoque
Universidad de Len) personal
La poliomielitis fue una enfermedad que supuso un reto y una
oportunidad para el desarrollo e institucionalizacin de la
- 9,30 h. El paciente poliomieltico desde una historia
fisioterapia. Las tcnicas necesarias para el tratamiento de los nios
afectados exigieron una formacin especializada y una exclusividad centrada en la experiencia de enfermar. Rosa Ballester
del personal de enfermera dedicado a sus cuidados. No obstante, la An (Catedrtica de Historia de la Ciencia,
prctica de la fisioterapia era cara y difcil de obtener por la escasez Universidad Miguel Hernndez)
de personal y el tiempo necesario para la aplicacin de las tcnicas. La poliomielitis ocupa un lugar muy destacado entre las
Eso llev a realidades bien diferenciadas segn las instituciones de enfermedades del siglo XX y posee unas peculiaridades bien
desarrollo, pudiendo distinguir los mbitos civiles (Hospital del Nio definidas desde el punto de vista historiogrfico, en relacin con
Jess), militares (Hospital Gmez Ulla) o religiosos (Hospital San otras patologas Estos rasgos diferenciales son fundamentalmente
Rafael de Madrid, de la Orden de San Juan de Dios). dos: en primer lugar, que una parte nada desdeable de los abordajes
est realizado por personas con formacin histrica o acadmica
- 18,15 18,45 h. Pausa notable que, a al vez, han padecido la enfermedad. En segundo
trmino, el uso metafrico de este tipo especial de discapacidades y
su potente poder simblico que impregna y, a la vez,, es impregnado
- 18,45 h. Salus Infirmorum y la Casa del Nio. Elena
por la literatura, el cine y la cultura del siglo pasado y que las
Chamorro Rebollo (Subdirectora de la E.U. Salus historias reflejan.. El punto de partida de una reflexin historiogrfica
Infirmorum) y Eustasio Prez Salido (Orientador como la que nos ocupa, parte de la base de que el papel del enfermo,
Docente, Salus Infirmorum) del sufriente, en la historia de la medicina, salvo excepciones
notables, ha sido marginal y que darle la importancia que tiene ha
- 19,30 h. Documento cinematogrfico: La Casa del marcado desde hace dcadas, una visin que ha sido considerada bien
Nio (1963) como complementaria de otros enfoques, bien como autntica
alternativa. A explorar algunos de estos caminos, en lo tocante a los
estudios centrados sobre la poliomielitis, es el objetivo fundamental
de este trabajo.

- 10, 15 h. Discapacidad: evolucin de conceptos. Jos


Martnez Prez (Decano de la Facultad de Medicina de
Albacete, Universidad de Castilla La Mancha)

- 11 11,30 h. Pausa
- 11,30 h. Derechos de las personas con discapacidad: Vivencias de la poliomielitis: pacientes y estereotipos
implicaciones de la Convencin Internacional de la
ONU. Miguel ngel Verdugo Alonso (Catedrtico de - 16 h. El paciente poliomieltico en la prensa diaria.
Psicologa, Director del INICO, Universidad de Vida ejemplar y ejemplo a evitar. Mara Jos Bguena
Salamanca) (Profesora Titular, Universidad de Valencia) y Mara
Isabel Porras Gallo (Profesora Titular, Universidad de
- 12,15 h. Diversidad Funcional. M ngeles Sierra Castilla La Mancha)
(Foro de Vida Independiente) Con nuestra contribucin perseguimos un doble objetivo. Por un
lado, poner de relieve en qu medida las vivencias y los sentimientos
- 13 h. Coloquio de las personas que padecieron la poliomielitis, especialmente
durante el periodo epidmico de la enfermedad, fueron recogidos por
la prensa espaola de informacin general. Por otro, dar cuenta de la
imagen que se transmiti desde dichas pginas de las personas
afectadas de polio y evaluar el uso que se pudo hacer de estas
imgenes para modular la respuesta de la familia y los/as pacientes
con polio, y fomentar la aceptacin de algunas de las principales
medidas teraputicas y profilcticas recomendadas. Como
complemento de lo anterior, hemos efectuado un acercamiento hacia
los sentimientos y estados de nimo de los/as pacientes con
poliomielitis mediante la consulta de algunas fuentes mdicas, que se
hicieron eco de estos aspectos pertenecientes a la esfera psico-
afectiva, generalmente bastante descuidados, como la historiografa
ha mostrado. La mayora de los pacientes recibieron poca o nula
asistencia psicolgica, mientras las narrativas y memorias de los
enfermos de polio recientemente estudiadas recalcan fuertemente las
experiencias psicolgicas que vivieron ante la parlisis, el
aislamiento, la separacin familiar y la prdida de calidad de vida
(D.J. WILSON, 2008).
- 16, 45 h. La nia cojita: mujeres y poliomielitis. - 19,30 h. "Himno a la esperanza" de Javier
Juan Antonio Rodrguez Snchez (Profesor de Historia Aguirre: un documental inslito. Rafael Ballester
de la Ciencia, Universidad de Salamanca) (Doctor en Comunicacin Audiovisual. Profesor en la
La dictadura franquista y el catolicismo son los marcos culturales que Escuela de Arte y Superior de Diseo de Orihuela)
determinaron el papel social de la mujer en el perodo estudiado. La Nuestra ponencia se ocupa de analizar y de contextualizar, en
funciones de la mujer fueron las de madre y cuidadora. Desde esta trminos de poltica sanitaria de los aos 60, el film Polio: Himno a
perspectiva su relacin con la poliomielitis fue, en lo pblico, como la esperanza, un documental de caractersticas poco frecuentes para
mediadora de la beneficencia (organizaciones caritativas, Accin el tema que aborda, que le fue encargado el realizador Javier Aguirre,
Catlica, Auxilio Social o el Servicio Social de la Seccin Femenina) a propsito de la realizacin de un encuentro artstico-deportivo para
y, en lo privado, como responsable de prevenir la enfermedad, nios poliomielticos, promovido por la Cruz Roja, y que tuvo lugar
gestionar la atencin profesional y aplicar los tratamientos (escasos y en Tarragona en 1963. El carcter ldico de las imgenes, el
costosos en el caso de la fisioterapia y rehabilitacin). tratamiento poco convencional de la polio -que hasta ese momento
Como afectada por la enfermedad y sus secuelas, la perspectiva de haba sufrido una fuerte metaforizacin negativa- son claros indicios
gnero aporta esclarecedoras reflexiones al analizar aspectos como la de una nueva actitud sanitario-social ante el problema.
percepcin del propio cuerpo, los conflictos de adolescencia, las
expectativas vitales (noviazgo/matrimonio vs. trabajo), el embarazo y
- 20,15 h. Documento cinematogrfico: Polio (canto a
la maternidad, a lo que habra que aadir las diferencias marcadas
por la pertenencia a un entorno rural o urbano. la esperanza). Dir.: Javier Aguirre (Espaa, 1963)

- 17, 30 - 18 h. Pausa

- 18 h. Vivencias de la poliomielitis en Portugal: el


Refugio da Paralisi Infantil do Porto. Ins Guerra
(Profesora del ISMAI, Portugal)

- 18,45 h. Transparncia e opacidade em imagens da


polio (1950-1970). Ana Leonor Pereira, Joao Rui Pita
y Sara Repolho (CEIS20, Universidad de Coimbra)
Mircoles, da 17 de junio
- 10,15 h. Los primeros movimientos asociativos: de
Asociacionismo ALPE a FRATER. Juan Antonio Rodrguez Snchez
(Profesor de Historia de la Ciencia, Universidad de
- 9,30 h. Asociacionismo durante el franquismo. Elena Salamanca)
Maza Zorrilla (Profesora Titular de Historia Los movimientos sociales voluntarios en torno a la poliomielitis
Contempornea, Universidad de Valladolid) estuvieron condicionados por la poltica de la dictadura hacia el
La ponencia est dividida en tres partes. La primera de ellas (Malo asociacionismo. Con anterioridad a la Ley de Asociaciones de 1964,
de obtener y peor de ejercitar) traza una panormica del derecho de slo la afinidad al rgimen y a la iglesia catlica permitieron la
asociacin en la Espaa contempornea. Esta carrera de obstculos se constitucin de asociaciones. Las caractersticas de todas ellas
puede resumir en la lucha del siglo XIX en pos de su obtencin y la pasaron por una interpretacin de la beneficencia y la caridad hacia
no menos ardua del XX por intentar practicarlo. las personas con discapacidades. En 1963 se fund la Asociacin
La segunda parte, ms extensa, aborda el asociacionismo en la Espaola de Lucha contra la Poliomielitis, con funciones poco
Espaa franquista desde un doble plano: el estudio de las reglas del definidas y una estructura acorde con los modelos ms tradicionales
juego, los entresijos de una legalidad intimidatoria, que protege las de la beneficencia. Sin embargo, fue el movimiento FRATER (la
entidades dependientes del Movimiento y de la Iglesia y reprime las Fraternidad Catlica de Enfermos y Discapacitados) el ms extenso y
dems opciones; y la realidad asociativa, domesticada y encorsetada representativo de esta poca. Creada en Francia en 1942, comenz su
bajo un rgimen que rechaza las libertades. El papel del funcionamiento en Espaa en 1957 como Hermandad Catlica de
asociacionismo voluntario, analizado con detalle (pan y circo), Enfermos (un ao antes de la constitucin de la Asociacin Nacional
apenas roza el entorno de la discapacidad ignorado de Invlidos Civiles). Pese al contexto, Frater posibilit la
institucionalmente. negociacin entre las personas afectadas y las cpulas locales de la
La Transicin, tercera y ltima parte, supone la recuperacin del organizacin lo que llev a marcadas diferencias entre las
pluralismo y su reflejo en una ebullicin asociativa sin precedentes asociaciones de Barcelona y Madrid.
registrada entre 1976-1980 (partidos, sindicatos, ocio y servicios).
Enfriado el entusiasmo inicial, sigue un cambio de rumbo y la - 11 11,30 h. Pausa
irrupcin de nuevos movimientos sociales, que responden a nuevos
valores y referentes (accin colectiva, ONGs). Es entonces cuando
empiezan a hacerse un hueco las asociaciones de discapacitados, que
exigen el reconocimiento de sus derechos y una poltica de educacin
e insercin social.
Conocer el Sndrome Postpolio
- 11,30 h. El asociacionismo postpolio en Castilla y
Len. Jess Martn Paredes (Presidente de la - 16 h. Qu es el sndrome postpolio? Josep Gmez
Asociacin de Afectados de Polio y Sndrome Carbonell (Jefe de la Clnica de Enfermedades
Postpolio de Castilla y Len) Neuromusculares, Servicio de Neurologa, Hospital
En el ao 2006 ,nos hemos constituido como asociacin libre, Universitari Vall dHebron - UAB, Barcelona)
altruista, y no lucrativa de AFECTADOS DE POLIO Y SINDROME
POSTPOLIO DE CASTILLA Y LEON, con el nico fin de ir
- 16,45 h. Tratamiento rehabilitador. Enric Portell
despejando el camino y hacer valer nuestros derechos civiles,
sociales y sanitarios, en definitiva, sumarnos a la lucha por hacer (Mdico Rehabilitador. Responsable del Programa de
valer nuestros derechos humanos emprendida y ratificada por nuestro Atencin a Personas con Sndrome Postpolio. Instituto
estado a travs de la convencin de derechos humanos de las Guttmann, Hospital de Neurorehabilitacin, Badalona)
personas con discapacidad de Naciones Unidas porque es nuestro
derecho y nuestro deber tambin - 17,30 - 18h. Pausa
Velamos por nuestros derechos, porque nos hemos cansado de ser
siempre los olvidados - 18 h. El sndrome postpolio en Espaa: el informe de
Nuestros tres objetivos bsicos: la AETS. Jos Mara Amate (Agencia de Evaluacin
1 informacin y apoyo humano a las personas que en su da de Tecnologas Sanitarias ISCIII)
descubren que existe o padecen el sndrome postpolio
2 promover la divulgacin y difusin del sndrome postpolio, para
que sea reconocido por todos los estamentos pblicos tanto - 18,45 h. Aspectos legales. Enrique Cabero Morn
nacionales como autonmicos (Director del Departamento de Derecho del Trabajo y
3 interceder y participar con los estamentos sanitarios, polticos, Trabajo Social, Universidad de Salamanca)
privados y sociales para el establecimiento de un protocolo de
actuacin, en base a que las personas afectadas, reciban las justas - 19,30 h. Coloquio
atenciones mdicas y sociales y que sean valoradas justamente.
- 20 h. Clausura
- 12,15 h. La polio desde la perspectiva del afectado.
Juli Sells Linares (Presidente de APPCAT) - 20,15 h. Largometraje: La epidemia (The epidemic).
Dir.: Niels Frandsen (Dinamarca, 2001)
- 13 h. Coloquio

También podría gustarte