CAPTULOXIV

PARLISIS CEREBRAL Y DISCAPACIDAD

INTELECTUAL
ANTONIO RUIZ BEDIA* Y ROSA ARTEAGA MANJN*"
*Psiclogo y Director General de ASPACE Cantabria
**Servicio de Pediatria. Hospital Universitario Marqus de Valdecilla

No hay unanimidad total sobre la descripcin del sndrome. An cuando la

mayora coincide en que se trata de un dficit principalmente motor, los autores
francfonos tienden a restringirlo a personas con niveles mentales normales,
mientras que los anglosajones inciden en una concepcin ms amplia y global,
(Garca, M. Cruz., et al. 1993). Nosotros optamos por apoyarnos en el segundo
enfoque y lo hacemos en la medida en que es el que mejor nos permite abordar el
conjunto de las disfunciones que pueden llegar a presentar las personas con
Parlisis Cerebral, principalmente las que se corresponden con el mbito psicolo-
gico y educativo, y esto con independencia de que dichas disfunciones no sean
tanto una consecuencia directa de la lesin neurolgica como, por ejemplo, de la
carencia de la atencin adecuada en los momentos precisos.

1.1. Historia

Existen referencias histricas sobre descripciones realizadas por Hipcrates y

Galeno de cuadros coincidentes o similares con la entidad que hoy denominamos
Parlisis Cerebral (PC), siendo descrita en 1861 por Littel, que relacion la espas-
ticidad que la caracteriza con la anoxia y el traun~atismode parto. El trmino
"parlisis cerebral" apareci por primera vez en 1888 en los escritos de William
Osler. En 1897, Ferud resalt los aspectos de anomalas del desarrollo intrauteri-
no asociados a la PC infantil. Desde entonces, se ha utilizado en numerosas oca-
siones y cada vez con mayores acuerdos.

1.2. Definicin

Adoptamos la definicin elaborada por la Confederacin ASPACE en el ao

2002 a travs de los trabajos de una comisin tcnica creada al efecto (Gonzlez,
T., et. al. 2002):

La Parlisis Cerebral (PC) es un trastorno global de la persona consistente en un

desorden permanente y no inmutable del tono muscular, la postura y el movi-
miento, debido a una lesin no progresiva en el cerebro antes de que su desarro-
llo y crecimiento sean completos. Esta lesin puede generar la alteracin de otras
funciones superiores e interferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central.

De este modo, los cuadros de Parlisis Cerebral (PC) se describen como el con-
junto de consecuencias derivadas de un transtomo global de la persona consis-
tente en un desorden permanente, pero no inmutable, del tono muscular, de la pos-
tura y del movimiento, debido a una lesin no progresiva sufrida por el cerebro
antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos.

Debido a la irreversibilidad de las lesiones neurolgicas, el desorden es perma-

nente, pero no es inmutable, ya que las caractersticas del mismo podrn cambiar
evolutiva o involutivamente, an cuando la lesin no es progresiva, no aumenta
ni disminuye y tampoco constituye un trastorno de tipo degenerativo.

1.3. Etiologa

Existen mltiples causas susceptibles de producir un cuadro de PC que, en fun-

cin del momento en que acontecen, podemos clasificar en factores prenatales, si
acontecen durante la gestacin; factores perinatales, cuando se producen en torno
al nacimiento; y factores postnatales, cuando ejercen su accin despus del naci-
miento y con anterioridad a la edad en que se considere que el cerebro alcanza su
plenitud madurativa.

En cada uno de los momentos sealados, son de destacar los siguientes factorc
desencadenantes:
Tipo de factor Factor

- Hemorragia materna.

I 1 - Hipertiroidismo materno.

I 1 - Fiebre materna.
- Corioamnionitis. (Infeccin de las memhanas
phcentarias y del lquido amnitico que rodea el
feto dentro del htero).
- Infarto pfacentario. (Degeneracin y muerte par-
cial del tejido placentario).
Factores prenatales: - Gemelaridad.
- Exposicin a toxinas o drogas.
1 - Infeccin por sifilis, toxoplasma, rubkola, citome-
galovirus, herpes, hepatitis, o por el virus de fa
inmunodeficiencia adquirida (VIH).
- Infartos cerebrales por oclusin de vasos arteriales
6 venosos.
- Disgenesias o rnaIformaciones cerebrales,
- Factores genticos.
 - Premahuidad. (Cuando la edad gestacional es
inferior a 37 semanas).

- Asfixia perinatal por una alteracin en la oxigena-

cin cerebral. (Con subsiguiente encefalopata
hipoxicoisqumica, es una causa frecuente de PC
Factores ~erinatales: tanto en recin nacidos pretrmino como en naci-
dos a trmino).

- Hiperbilinubinemia. (Por aumento de la cifra de

bilinubina en sangre, que da origen a ictericia en
la piel).

- Infecciones perinatales.

- Traumatismos craneales.
- Meningitis o procesos inflamatorios de las menin-
ges.

- Encefalitis. (Procesos inflamatorios agudos del

Sistema Nervioso Central).
Factores postnatales:
- Hemorragia intracraneal.

- Infarto o muerte parcial del tejido cerebral.

- Hidrocefalia. (Por aumento del lquido cefalorra-

quideo intracraneal y presin aumentada en algn
momento de su evolucin).

- Neoplasias o tumores intracraneales.

Tabla 1. Factores desencadenantes.

1.4. Tipologa

El carcter global del sndrome, susceptible de afectar a todos los mbitos fun-
cionales de la persona, junto con las diferentes consecuencias que en cada uno de
ellos pueden acontecer, no permite establecer una clasificacin tipolgica cerrada
del mismo. Debe tenerse muy presente que cualquier clasificacin de las rnani-
festaciones del sndrome es necesariamente enunciativa, porque no todas las per-
sonas que lo presentan estn afectadas de igual modo, ni tampoco renen necesa-
riamente el conjunto de las manifestaciones posibles.

Trataremos en este apartado la clasificacin tipolgica que se deriva de tomar

nicamente en consideracin el aspecto ms caracterstico del sndrome: las mani-
festaciones neuromotoras. Para ello atenderemos a tres criterios clasificatorios
sobre los que existe amplio consenso: criterio topogrfico, que hace referencia a
la zona anatmica afectada; criterio nosolgico, en referencia a los sntomas neu-
rolgicos respecto del tono muscular, las caractersticas de los movin~ientos,el
equilibrio, los reflejos y los patrones posturales; y criterio funcional-motriz, refe-
rido al grado conjunto de afectacin neuromotora.

1 Tipolologa del sndrome

atendiendo a las manifestaciones neuromotaras
1
Criterio Tipo de cuadro Caraeteristicas

Tetraparesia o tara- Afectacin de los miembros

plegia. superiores e inferiores.

Disparesia , diplegia Afectacin mayor de los

o paraplegia. miembros inferiores.
'
Hemiparesia o herni- Afectacin de ambos miem-
plegia bros de uno u otro Iado del
cBerpo.
Monoparesia o Afectacin de un nico miem-
monoplegia. bro, superior o inferior.
 Movimientos involuntaios acen-
tuados, gesticulacin facial y difi-
cultades en la movilidad bucal. El

trata de realizar movimientos

Afecta a la coordinacin de los

movimientos, a su precisin y al

La mayor parte de los cuadros de

Formas mixtas PC renen dos o ms de las caracte-

autnoma. Capacidad de manipu-

lacin de objetos pequeos al
menos con una de las manos.
Afectacin de dos o ms miem-
bros. Desplazamientos autno-
mos muy limitados. Se requiere
la utilizacin de ayudas tcnicas
para la deambulacii~y la mani-
pulacin. Se requieren ayudas
para la realizacin de actividades
de la vida diaria.
Afectacin de los cuatro miembros.

Tabla 2. Tipologia del sndrome atendiendo a las manifestaciones motoras.

368
 1.4.1. Clasificacin topogrfica

Topogrficamente la clasificacin se realiza tomando en consideracin las

zonas anatmicas afectadas. Los sufijos "-paresia" y "-plegia" distinguen entre
una parlisis incompleta o variable, para el primero de los trminos, y una parli-
sis completa en el segundo.

Cuando la parlisis afecta por igual a las cuatro extremidades se determina una
tetraparesia o tetraplegia. Si el mayor nivel de afectacin se localiza en las extre-
midades inferiores, no estando las superiores comprometidas (circunstancia esta
muy improbable), o estndolo en menor grado, se establece la existencia de una
diplegia o puraplegia.

Si la afectacin es de un hemicuerpo (por ejemplo, brazo y pierna derechos) se

produce una hemiplegia, que podr ser derecha o izquierda. Cuando slo un
miembro es el afectado, se habla de la existencia de una monoplegia.

1.4.2. Clasificacin nosolgica

Atendiendo al criterio nosolgico, la forma ms frecuente en los cuadros de PC

es la espstica, que se produce por afectacin de la va piramidal, y que se mani-
fiesta por reflejos tendinosos aumentados e incremento del tono muscular con una
rigidez en "navaja de muelle".

El segundo tipo en incidencia es el discintico, en el que se encuentran afecta-

dos los ganglios basales y del tronco cerebral, evidencindose por la existencia de
movimientos involuntarios acentuados de contorsin, lentos rtmicos y repetiti-
vos, que en su mayor parte afectan a msculos distales; a menudo hay gesticula-
cin facial y dificultades bucales notorias, que se acentan con las emociones,
cambio de posicin y movimientos voluntarios.

El tipo ataxico se produce cuando se lesionan las celulas y vas cerebelosas, pre-
sentando incoordinacin de los movimientos intencionales y dismetra de extre-
midades (cuando se intenta un movimiento, este se produce con cierto grado de
incoordinacin y excedindose del objeto), los movimientos de mediana amplitud
son los ms incontrolados. A veces existe temblor intencional, las reacciones de
equlibrio son ineficaces, ya que estn infludas por el temblor y la dismetra, la
reaccin a la prdida de equilibrio exagerada y poco segura, la marcha con base
amplia, vacilando y con mala direccin.

Rara vez una persona con PC puede encuadrarse exactamente en uno de estos
tipos. La gran mayora de los afectados son de tipo mixto (Eicher,P.S.; Batshaw,
MLB, 1993).
1.4.3. Clasificacin funcional

Desde el punto de vista f~lncionalse establece un nivel de afectacin ligero

cuando existiendo un cierto grado de torpeza motora o parlisis de determinados
msculos, todo ello no impide la posibilidad de deambulacin autnoma, as
como la capacidad de manipulacin de pequeos objetos, al menos con una de las
manos.

Se considera un nivel de afectacin moderado cuando son dos o ms los miem-

bros compron~etidos.En esta situacin la marcha autnoma est nluy limitada, as
como la capacidad para realizar manipulaciones finas, y slo se consigue ven-
ciendo muchas dificultades y10 mediante la utilizacin de ayudas tcnicas. Las
personas con este nivel de afectacin requieren de ayuda para la realizacin de
actividades personales y de la vida diaria.

El nivel de afectacin grave se da en personas con parlisis de los cuatro miem-

bros (tetraplegia). En esta situacin no existe ninguna competencia funcional en
el orden de la marcha autnoma o en la capacidad de manipulacin. As mismo,
aqu se presentan trastornos asociados a deformidades del tronco, de tipo esco-
litico y retracciones articulares, con ausencia total del ms mnimo equilibrio.
Son personas dependientes en todas y cada una de sus necesidades.

Combinando los tipos establecidos, en funcin de cada uno de los criterios cla-
sificatorios, se obtienen las diferentes descripciones diagnsticas posibles.

1.5. Incidencia

Desde la erradicacin de la poliomielitis, los cuadros de PC han pasado a ser la

causa ms fecuente de discapacidad fsica en nios. En los paises industrializados,
la incidencia del sndrome se sita entre el 2 y el 2,5 por mil de los recin naci-
dos vivos; los pases en desarrollo tienen una prevalencia ms elevada.

Como ya se ha dicho anteriormente, el elemento ms caracterstico del sndro-

me es el transtorno neuromotor, que se evidencia por la alteracin del tono nzus-
cular, de la postura y de los patrorzes de movinzielzto. Sin embargo, entre otras
variables, dependiendo de la gravedad de la lesin, de su localizacin, de su
extensin y del momento evolutivo en que se produce, a las manifestaciones neu-
romotoras se pueden asociar otras como las alteraciones sensoriales, (auditivas,
visuales, de la sensibilidad cutnea y propioceptiva); alteraciones de la percep-
cin, (estructuracin espacial, distincin figura fondo. construccin del esquema
corporal, etc.); alteraciones del lenguaje y la comunicacin, (por alteracin del
tono en la musculatura fonoarticulatoria, por dao en las reas cerebrales respon-
sables o por ambos simultneamente); alteraciones clnicas (epilepsa); y retraso
mental, ya sea ste como consecuencia de la propia lesin neurolgica o por un
trastorno del desarrollo derivado de la concurrencia del conjunto de las alteracio-
nes antes descritas.

En consecuencia, las caractersticas de este sndrome varan desde las corres-

pondientes a una grave e invalidante tetraplegia (parlisis de los cuatro miem-
bros), a la que indistintamente pueden asociarse las otras alteraciones menciona-
das, hasta lo que se ha denominado como "lesin cerebral mnima" (Garca
Prieto, A.,1.999), con una ligera hiperkinesia, leve dficit de la atencin y un tras-
tomo motor apenas perceptible.

Las dificultades advertidas para enunciar una tipologa del trastorno necesaria-
mente se siguen de la complejidad de sus caractersticas por lo que, al hablar de
stas, nos encontramos con similares problemas, que son consecuencia del carc-
ter global del trastorno, de los diferentes mbitos funcionales sobre los que puede
incidir y de la variedad de consecuencias que en cada uno de ellos puede deter-
minar.

2. CARACTERSTICAS BIOMDICAS, PSICOLGICAS, CONDUC-

TUALES Y SOCIALES

2.1. Caractersticas biomdicas

El peso, la talla y el permetro craneal alcanzan valores por debajo de la media

correspondiente a la edad y el sexo (crece el msculo en la unin miotendinosa
por adicin en serie de sarcmeros y la fuerza impulsora del estiramiento del cre-
cimiento lineal seo), en el msculo espstico hay acortamiento del crecimiento
muscular con un tendn relativamente largo y un margen de movimiento lineal
reducido. En la extremidad superior el hombro est en aproximacin, el codo fle-
xionado, la mano en flexin palmar, y los dedos permanecen flexionados, con el
pulgar atrapado en la palma. La columna puede presentar escoliosis de amplio
radio y si el paciente es hipotnico, puede asociarse a hipercifosis en mayor o
menos grado. Las caderas tienen tendencia a la flexin y a la aduccin (posicin
de riesgo para la estabilidad de las mismas). Las rodillas, por predominio en la
actividad de los msculos isquiotibiales, tambin estn en flexin y secundaria-
mente se produce un estiramiento del aparato extensor, lo que condiciona un
ascenso de la rtula y una disminucin de la potencia de la extensin de la rodi-
lla. Los pies, forzados por la retraccin del triceps sural, se colocan en equino, y
puede asociarse un valgo del calcneo, que condicionan un pie plano y con dese-
quilibrio~asociados en el plano lateral (Beguiristain-Gurpide, JL, 2003), con
aumento de gasto energtico y anomalas de la funcin locomotora.

La hipotona intensa, duradera y generalizada motiva grave retraso de las h n -

ciones motoras. Los reflejos tendinosos estn presentes e incluso exaltados. Las
fomlas coreo-atetsicas se pueden asociar a otros movimientos involuntarios
como los balisn~os,los espasmos en torsin y el temblor. Por los continuos movi-
mientos es posible apreciar hipertrofia de algunos grupos musculares y si el tras-
tomo es asimtrico, desviaciones vertebrales.

Otras de las caractersticas biomdicas se corresponden a las alteraciones neu-

rolgicas asociadas, como la epilepsia, los dficit de la audicin y los de la
visin, entre los que cabe significar el estrabismo, que es la imposibilidad de ali-
near simultneamente la mirada de ambos ojos en un punto concreto; el nistag-
mus, consistente en oscilaciones involuntarias, rtmicas, y bilaterales de los ojos
en reposo; la atrofia del nervio ptico, con disminucinde su volumen y peso;
miopia; hemianopsia, ceguera de medio campo visual; ecotoma, cuerpos flotantes
en el humos vtreo; y cataratas, prdida de trasparecia del cristalino visual
(Legido, A., Katsetos, C.D., 2003).

2.2. Caractersticas psicolgicas

Cada vez hay un mayor consenso en que, en ltimo trmino, el aspecto ms

relevante a conocer en relacin con las personas con PC es cmo progresan a
pesar de las numerosas discapacidades que pueden reunir al tiempo sin haberlas
superado previamente. Por ello, la relacin de caractersticas que a continuacin
se citan tiene carcter enunciativo y didctico; es decir, no se trata de "encasillar"
a estas personas en una suerte de "tipologia psicolgica7',porque histrica y dia-
riamente nos demuestran que son capaces de aprender y progresar pese a sus
"caractersticas", y se ha demostrado que esto depende ms de los recursos con
los que cuentan que de sus discapacidades. Lo reiteraremos en el apartado corres-
pondiente al tratamiento del sndrome, el abordaje de la PC no se puede estable-
cer a partir de la intervencin sobre todas y cada una de las alteraciones o disca-
pacidades que una determinada persona pueda presentar, es necesario abordar el
caso en su conjunto, an cuando hablemos de l de forma fragmentada.

2.2.1. Caractersticas psicomotoras

La afectacin neuromotriz es determinante de las caractersticas motoras de las

personas con PC, pero no debe dejar de considerarse que la motricidad humana no
responde a un modelo "mecnico", que se pueda aislar y hacer independiente de
otras funciones. Se trata ms bien de un "modelo de autorregulado", en el que
intervienen, al menos, cuatro elementos: un circuito de control, constituido por el
sistema nervioso central (SNC) y por el sistema nervioso perifrico; un sistema de
receptores, constituido por los rganos sensoriales externos; un sistema compara-
dor; que nos aporta informacin sobre nuestra situacin (propiocepcin) en rela-
cin con un objetivo (por ejemplo, en qu posicin se encuentra la mano con res-
pecto de un objeto que deseamos coger); y un circuito o mecanismo efector, cons-
tituido por el aparato locon~otor(msculos, huesos y articulaciones). Los cuatro
componentes sealados para la realizacin del movimiento pueden estar afecta-
dos, individual o simultneamente, en las personas con PC.

Algunas de nuestras praxias motoras responden a conductas reflejas, filogen-

ticamente programadas para cada especie; otras de ellas adquirirn su carcter
reflejo tras su repeticin y aprendizaje; y otras sern ms intencionales, an cuan-
do se realizarn mediante repertorios reflejos aprendidos, (por ejemplo, al escri-
bir, al comer o al hablar, no debemos pensar en los movimientos que para ello
debemos realizar, salvo que por alguna razn debamos hacerlo con gran atencin).

As pues, dado el papel que los requisitos sensoriales y cognitivos juegan en la

motricidad, no cabe hablar tanto de caracteristicas motrices de las personas con
PC, como de caracteristicas psicomotrices, sobre todo cuando de lo que se trata es
de tomar decisiones con respecto de cmo se debe intervenir en el tratamiento. En
el siguiente cuadro se enuncian las caractersticas de la psicomotricidad en perso-
nas con PC, tomando en consideracin la clasificacin nosolgica del sndrome
(actitud postural, reflejos, equilibrio, tono muscular, ejecucin de movimientos,
etc.). Debe recordarse que los tipos o formas mixtas son los ms habinales en los
cuadros de PC.

Caractersticas psicomotrices

Tipo de cuadro Caractersticas

- Movimientos exagerados, rgidos, bruscos y
lentos, por las dificultades para contraer los
grupos musculares de forma aislada.

Espstico (El tono mus- - El intento de mover un grupo muscular provo-

cular se encuentra aumen- ca un movimiento global incontrolado.
tado).
- Repertorio de movimientos reducido por las
dificultades existentes para realizarlos.

- Adopcin de posturas anormales permanentes

por atrofia de determinados grupos musculares.

- Movimientos espasmdicos involuntarios per-

manentes, que aumentan con la activacin
emocional y la fatiga, y que se atenan en
reposo, desapareciendo durante el sueo.

- La hipotona inicial se transforma en hiperto-

Discj&tico o atetoide (El na al intentar controlar los movimiento~.
tono muscular varia entre
la hipotona y la hiperto- - Los movimientos voluntarios son serpentean-
tes y rotatorios.
na).
- Debilidad en el esfuerzo, (p.e. en la prensin).
- Limitacin de los movimientos finos.
- Bajo nivel de destreza manual.
 - Dificultades para mantener el equilibrio y para
la coordinacin de movimientos. An cuando
los movimientos voluntarios son posibles, las
dificultades de coordinacin los hacen impre-
cisos y torpes.
- Se producen dificultades para determinar la
direccin y la intensidad de la fuerza en los
movimientos (dismetra) y para determinar el
Atxico (El tono muscu- momeiito de inicio de un movimiento y su
lar se encuentra disminui- finalizacin (discronometrfa).
do).
- Las dificultades de coordinacin y control
afectan a la motilidad ocular.
- Al intentar realizar un movimiento se produce
temblor. (Temblor intencional).
- Incapacidad para ejecutar movimientos suce-
sivos y antagnicos. (Adiadococinesia).

Tabla 3. Caractersticas psicomotoras.

Los nios con PC suelen presentar al nacer ausencia de reflejos primitivos y10
permanencia de los mismos; su patrn de adquisicin de habilidades motrices
puede no ajustarse a los perodos evolutivos correspondientes, y desarrollarse de
forma desordenada. Por las caractersticas enunciadas, se evidencia que van a ser
muy importantes las dificultades en la manipulacin y, en general, que su ritmo de
accin va a requerir, muy significativamente, de un dilatado tiempo de ejecucin.

2.2.2. Caractersticas cognitivas

Las personas con PC pueden desarrollar una capacidad intelectual general nor-
mal y tambin presentar niveles de retraso mental leves, (CI entre 50155 y 70175);
moderados, (CI entre 35/40 y 50155); severos, (CI entre 20125 y 35140); o pro-
fundos, (CI inferior a 25), con las caractersticas que son inherentes a cada uno de
ellos. Pero para el caso del sndrome de PC conviene hacer un anlisis ms dete-
nido relativo a las caractersticas del mbito cognitivo especfico del procesa-
miento de la informacin, es decir de las caractersticas relativas a la percepcin,
la atencin y a la memoria.
 En la medida en que la lesin limite las funciones motoras, sensoriales y del len-
guaje, la persona afectada va a sufrir una serie de condicionantes que van a deter-
minar alteraciones en la organizacin perceptiva, en la atencin y en la memoria.
En el siguiente cuadro se expone cul es la naturaleza de los mencionados condi-
cionantes y cules sus consecuencias en cada una de las reas citadas.

mbito cognitivo especifico de procesamiento de la informacin

Condicionantes Percepcin Atencin Memoria

Dificultades en: Dificultades en:
- Sobreesfuerzo - Dificultades para
para controlar - La constancia de la concentracin. - Memoria per-
los movimien- 1, forma. ceptivo-senso-
tos. - Dispersin del nal.
- La posicin en el pensamiento.
- Baja motivacin. espacio. - Memoria motriz.
- Alta fatigabili-
- Limitacibn de
- Memoria verbal-
-Las relaciones dad.
experiencias.
espaciales. lgica.
- Lentitud en los - Impulsivdad.
tiempos de reac- - El esquema cor- - Memoria a corto
cin y de realiza- poral. plazo.
cin,

Tabla 4. Caractersticas cognitivas.

376
 2.2.3. Lenguaje y habla

Las alteraciones en el mbito de la comunicacin (habla, lenguaje y funcin

comunicativa) constituyen una de las caractersticas ms peculiares de muchos de
los cuadros del sndrome.

2.2.3.1. Habla

Las dificultades en el habla estn estrechamente relacionadas con la alteracin

neuromotriz, en este caso por la afectacin de la musculatura respiratoria, fona-
toria y articulatoria. Los dficits en la coordinacin respiratoria, las malforma-
ciones bucales, las alteraciones en la movilidad larngea y en los msculos de
los labios, lengua y mandbula, as como la dificultad para controlar los movi-
mientos (sincinesias), van a condicionar la funcionalidad del habla, pudiendo
dificultar su comprensin hasta hacerla ininteligible o incluso inexistente.
Algunas de las principales caractersticas del habla en las personas afectadas por
el sndrome, as como las alteraciones que las determinan, son descritas en el
siguiente cuadro:

Habla

Factores condicionantes Caractersticas

Respiratorios:
- Alteraciones de la coordinacin respira- - Ausencia del ritmo, lentitud,
toria. Respiracin superficial e irregu- pausas anormales y amontona-
lar. Disociacin entre los movimientos miento de frases.
torcicos, diafragmticos y articulato-
rios.

Fonatorios:
- Alteraciones en la movilidad larngea, - Habla a sacudidas con voz
disociacin entre los movimientos ronca, voz dbil o imposibilidad
larngeos y diafragrnticos, y malforma- para mantener un sonido.
ciones de la cavidad bucal.
 -

Articulatiorios:
- Alteraciones la movilidad de la muscula-
tura de la mandbula, labios y legua y
deformidades en la cavidad bucal.
- Articulacin distorsionada por
incorrecta realizacin de los
fonemas, omisiones y sustitu-
ciones. Voz nasalizada.

Gestuales:
- Alteraciones en la ejecucin coordinada - Exceso de mmica al hablar,
de los diferentes movimientos articulato- pudiendo llegar a hacer imposi-
rios. Alteraciones en la disociacin de ble la articulacin.
movimientos de diferentes grupos mus-
culares (sincinesias).

Tabla 4. Caractersticas en el habla.

2.2.3.2. Lenguaje

El lenguaje, en tanto que conjunto de smbolos y reglas con las que se repre-
sentan ideas, descripciones, sensaciones, emociones, etc., tambin se ve compro-
metido caractersticamente en este sndrome, tanto en su vertiente comprensiva
como expresiva.

La limitacin de los entornos experienciales de los afectados, las dificultades

para que interacten en ellos y para que aporten informacin aclaratoria sobre sus
mensajes, intencin y sentido comunicativo, determinan que los esquemas de
com~inicacinsean pobres y limitados, tendiendo a reducirse la longitud de las
frases. Desde el mbito comprensivo, esto tiene como consecuencia la reduccin
del vocabulario a contextos limitados, con dificultades para adquirir y manejar
conceptos bsicos, lo que dificulta la comprensin de enunciados, en mayor medi-
da, cuando su sintaxis es compleja (oraciones subordinadas, dobles negaciones,
etc.).

Desde el punto de vista expresivo, el lenguaje llega a verse gravemente afecta-

do por los mismos condicionantes que el habla, determinndose aqu otro de los
grupos ms caractersticos del sndrome: el de aquellas personas cuyo habla no es
inteligible y que en consecuencia tienen limitado o carecen de lenguaje oral.
Debe advertirse en este punto que no se trata de personas que no puedan comuni-
carse por carecer de lenguaje, se trata de personas que solo tienen limitada, o total-
mente inhibida, su capacidad para comunicarse (expresarse) oralmente. Como
consecuencia de todo ello se retrasar la aparicin de lenguaje expresivo, se pro-
ducirn estancamientos en los primeros estadios del desarrollo sintctico, se pro-
pender a reducir la estructura de las frases y se producir desestructuracin en la
organizacin semntica, que tender a ser concreta y pobre.
2.2.3.3. Funcin comunicativa

Las alteraciones descritas podrn llegar a comprometer las funciones comuni-

cativas, de modo que las dificultades de control del entorno terminen por dismi-
nuir el inters del afectado por comunicarse, tendiendo a utilizar un repertorio
comunicativo mnimo.
2.2.4. Caractersticas sensoriales
Entre las alteraciones asociadas al componente neuromotriz se encuentran las
que afectan a la visin, las auditivas y las sensoriales. Todas cllas derivan direc-
tamente de la lesin de las estructuras cerebrales correspondientes y cuando estn
presentes pueden complicar el cuadro de forma extraordinaria, aumentando su
gravedad.
Las alteraciones visuales van desde la ambliopa a la ceguera y dentro de ese
rango se presentan como trastornos del campo, de la agudeza y de la coordinacin
visual; dificultades para la fijacin y orientacin de la mirada; alteraciones culo-
motoras (estrabismo, nistagmus); y, como consecuencia de las mismas, se produ-
cen alteraciones funcionales (prdida de atencin al estmulo visual, alteraciones
perceptivas visuales y problemas de integracin visual).
2.2.5. Conducta y personalidad
No creemos conveniente vincular los cuadros de PC con alteraciones concretas
de la conducta o de la personalidad, que en todo caso estarn ms en relacin con
condicionantes genticos; podrn surgir reactivamente a las diferentes situaciones
experienciales de cada persona; o ser subsiguientes, para un caso concreto, a la
afectacin de una determinada estructura cerebral por la lesin.
Sin embargo si que pueden llegar a ser numerosos y significativos los factores
susceptibles de determinar alteraciones en el desarrollo emocional de los afecta-
dos y en la aparicin de problemas de conducta. Los diversos grados de afecta-
cin neuromotriz; las alteraciones sensoriales, cognitivas y del lenguaje; la situa-
cin de salud y el nivel de calidad de vida; las dificultades de control, (sobre el
medio y sobre s mismo); la limitacin de los entonlos experienciales; la actitud
de la familia y de su entorno ante su situacin, (ansiedad, sobreproteccin, recha-
zo, negacin); la medicacin y las dificultades de aprendizaje; todos ellos, pueden
actuar como condicionantes de alteraciones en este mbito. A ttulo enunciativo,
se relacionan a continuacin las alteraciones ms frecuentes:

Alteraciones psicolgicas
Bajo nivel de autonoma. Baja autoestima

Alta dependencia de su entorno en Labilidad emocional.

las relaciones, con escasos inter-
cambios sociales. Estados depresivos.

Repertorios limitados de habilida- Crisis de ansiedad.

des sociales que genera desinters
por las mismas. Conductas ritualistas.

Dificultades para experimentar Rigidez conductual

intercambios afectivo-sexuales.
Hiperactividad.
Bajo nivel de motivacin.
Conductas de autoestimulacn.
Baja tolerancia a la frustracin.
Conductas autoagresivas.
Infantilismo inmadurez.
Conductas disruptivas.
Sentimientos de fracaso.
Alteraciones en la alimentacin y el
sueo.

Tabla 6. Caractersticas psicolgicas

 El diagnstico de este sndrome precisa de la concurrencia de un equipo multi-
profesional especializado en esta patologa que, tratando de determinar las causas
que la provocan, informe sobre las caractersticas del proceso en que se encuen-
tra la persona afectada y oriente una adecuada intervencin teraputica que, a su
vez, contemple una evaluacin de necesidades, realice una prescripcin de trata-
mientos y establezca un pronstico (Grupo de Atencin Temprana, 2000).

El diagnstico -que no es un proceso cerrado y esttico, sobre todo en la medi-

da en que las presunciones causales sean ms numerosas que las certezas- preci-
sa ser actualizado de forma peridica y se debe realizar a tres nieves: funcional,
sindrmico y etiolgico.

Niveles de diagndstico
Nivel diagnstico Objeto del nivel
- Tiene por objeto la determinacin cuali-
tativa y cuantitativa de los trastornos y
disfunciones presentes en el sndrome,
as como de las capacidades del afectado
y de sus posibilidades de desarrollarlas.
Diagnstico funcional
- Sirve (y es imprescindible) para determi-
nar y priorizar las necesidades, y para
elaborar los objetivos y estrategias de
intervencin
- Tiene por objeto, en nuestro caso, deter-
minar la existencia de un cuadro de
Parlisis Cerebral, mediante la identifi-
cacin del conjunto de signos y sntomas
que lo definen.
Diagnstico sindrmico
- Sirve para conocer cules son las estruc-
turas, (neurolgicas, psquicas), respon-
sables del trastorno y orienta sobre su
etiologa.
 - Tiene por objeto determinar las causas,
del sndrome.
- Sirve para facilitar informacin bionidi-
ca a la familia y en ocasiones orienta tra-
tamientos especficos. No siempre es
posible determinar las causas de un sin-
drome o trastorno funcional, pero es muy
conveniente establecer un diagnstico de
presuncin.

Tabla 7. Niveles de Diagnstico.

Es esencial advertir que el objeto del diagnstico funcional no puede ser el de

establecer, como frecuentemente an ocurre, el "catlogo de discapacidades" que
el individuo afectado presenta; muy al contrario, su finalidad tiene que perseguir
la identificacin de las capacidades que se poseen y cules son la mejores estra-
tegias para su desarrollo y poteiiciacin. Esto debe ser as para cualquier propsi-
to diagnstico, pero es particularmente importante en los cuadros de Parlisis
Cerebral, precisamente por las numerosas alteraciones y limitaciones funcionales
que pueden llegar a presentar las personas afectadas. Slo de ste modo el diag-
nstico funcional del sndrome podr constituir la base que se requiere para uiia
planificacin teraputica eficiente y efectiva.

Las pruebas mdicas, -ecografa, tomografia axial computerizada (TAC), reso-

nancia magntica (RM), y tcnicas de neuroimagen funcional como tomografia
por emisin de positrones (PET) y tomografia computerizada por emisin de
fotn nico (SPECT); la historia clnica, la exploracin fsica y neurolgica deta-
llada y la observacin de movimientos (Cioni, G. 2003)-, tienen por objeto deter-
minar el diagnstico sindrmico y etiolgico.

Las pruebas psicolgicas tienen por objeto determinar el diagnstico funcional

y aportar informacin para determinar el diagnstico sindrmico. En las personas
con PC, y dependiendo de las dificultades funcionales que presente cada caso, es
preciso realizar adaptaciones a las pruebas estandarizadas existentes, siendo
muchas de ellas imposibles de aplicar, (las formas de respuesta previstas se sus-
tentan sobre respuestas psicomotrices, sobre la comunicacin verbal y sobre la
variable tiempo de respuesta). Hay muy pocas pruebas diseadas especficamen-
te para la valoracin de capacidades en personas con PC (por ejemplo, APSSI
Valoracin de discapacidad profunda; SEPPP Sistema de evaluacin para perso-
nas plurideficientes; y TONI-2 Test de inteligencia no verbal), por lo que la tarea
de recogida de informacin objetiva para determinar el diagnstico requiere de
profesionales expertos en la patologa.

As mismo, el diagnstico requiere de la realizacin de un estudio social, cuya

informacin es muy significativa y necesaria para disear y desarrollar la estrate-
gia de atencin.

La prevencin del sndrome puede operar a nivel primario, tratando de contro-

lar los factores etiolgicos y en consecuencia disminuyendo la incidencia y la
complejidad de los cuadros; a nivel secundario, mediante la deteccin temprana,
ya sea a travs de consulta de "nio sano" o de "nio de riesgo" en Atencin
Primaria, establecieiido seguimiento por un equipo especializado an cuando no
haya dficit neurolgico aparente. Los tratamientos de Atencin Temprana deben
considerarse en la prevencin secundaria y contribuyen a disminuir de forma niuy
efectiva el grado de discapacidad que potencialniente pudiera llegar a presentar la
persona afectada una vez que se ha producido la lesin. El tratamiento general del
sndrome tendra carcter preventivo a un tercer nivel, debido a que los cuadros
de discapacidad derivados de la lesin pueden incrementarse si no son tratados
adecuadamente.

No es posible establecer un pronstico para la generalidad de los casos porque,

como ya se ha reiterado, la forma en que el sndrome afecta a unas u otras perso-
nas es muy diferenciada. El pronstico debe de ser establecido para cada caso y
est en funcin, al menos, de los siguientes factores:

Del tipo, de la intensidad y de la duracin de la causa que produce la lesin neu-

rolgica.

De la amplitud y topografa de la lesin neurolgica.

Del nmero y variedad de deficiencias que determina la lesin neurolgica.

 De la edad en que se inicia el tratamiento.

De los recursos (mdicos, psicopedaggicos, sociales, sociofan~iliares)de los

que disponga la persona afectada para su atencin y de la forma en que estos se
organicen.

Cuanto mayor sea la intensidad y la duracin de la causa que produce la lesin

neurolgica, mayor ser la amplitud de sta y, en consecuencia, se podrn ver
afectadas un mayor nmero de estructuras cerebrales, lo que potencialmente con-
llevara tambin un mayor nmero de deficiencias (neuromotoras, sensoriales,
mentales) y de alteraciones clnicas. Por lo tanto, en la medida en que se pueda
intervenir sobre las causas etiolgicas mejorar el pronstico del cuadro.

Sin embargo hay un segundo nivel de intervencin que no acta sobre las cau-
sas etiolgicas, ni tampoco sobre las lesiones neurolgicas que han producido (ya
se dijo que son irreversibles), pero que constituye una de los procedimientos tera-
puticos ms efectivos de los que se dispone. Consiste en estimular el cerebro
para "influir" en su estructuracin y organizacin, de modo que el control de las
funciones que dependan de las reas lesionadas sea asumido ahora por otras no
lesionadas. Cuantos antes se inicie este procedimiento teraputico (Atencin
Temprana) mejor ser el pronstico para un caso determinado.

La atencin de los cuadros de PC requiere de un contexto de atencin especia-

lizado (mayor en lo cuadros ms graves y menor en los ms leves), as como de
recursos especficos cuya accin debe producirse en momentos evolutivos corres-
pondientes, constituyendo todo ello otra de las variables que determinan el pro-
nstico. La esperanza de vida de estas personas se ha visto notablemente incre-
mentada por los apoyos sanitarios disponibles y por la disposicin de marcos de
atencin especializados.

5. TRATAMIENTO

Las lesiones neurolgicas que determinan los cuadros de PC, debido al carcter
irreversible de las mismas, no son susceptibles de ningn tipo de tratamiento efi-
caz. Los tratamientos del sndrome deben actuar sobre las consecuencias de la
lesin en los diferentes mbitos funcionales descritos.

Que el sndrome sea producido por una lesin neurolgica y que su caracters-
tica fundamental sea la afectacin neuromotora, determin que el abordaje mdi-
co haya sido durante mucho tiempo el predominante, circunstancia que an hoy
persiste en alguna medida, sobre todo en edades tempranas. No cabe duda de que
una persona con una lesin neurolgica de las caractersticas que aqu se han des-
crito, a la que con alta frecuencia se asocian otras alteraciones clnicas, requiere
de una notoria atencin mdica y de la concurrencia de recursos habilitadores y
rehabilitadores correspondientes a esa rea de intervencin; pero no es menos
cierto que la lesin puede afectar tambin a los dems mbitos funcionales y que
los propios dficits neuromotrices, ms an si se combinan con dficits sensoria-
les, comprometen el desarrollo global de la persona. En consecuencia, el abor-
daje teraputico del sindrome debe ser necesariamente interdisciplinar, priori-
zando y coordinando debidamente el conjunto de las diferentes acciones que la
persona afectada va aprecisar, de forma evolutiva, en cada una de las etapas de
su vida y que debern estar destinadas a promover su salud, su desarrollo, su
educacin, su inclusin social y una adecuada calidad de vida.

Histricamente, en el tratamiento de la PC viene siendo una constante la exis-

tencia de mtodos que pretenden, en mayor o menor medida, aportar una solucin
global al tratamiento de las manifestaciones de la lesin en los diferentes mbitos
funcionales de la persona. Citamos entre ellos, por su indudable relevancia, dos
de carcter fisioteraputico: el mtodo BOBAT y el mtodo VOTJA. El primero de
ellos se fundamenta en el modelamiento del comportamiento motor y el segundo
en la provocacin del comportamiento motor reflejo. Es frecuente que los profe-
sionales del rea de la rehabilitacin mdico funcional opten por una postura
eclctica en relacin con los mismos y por complenlentar las aportaciones que
cada uno de ellos hace. No obstante, an cuando como hemos dicho su relevancia
en el mbito de la fisioterapia es indudable, stos mtodos no aportan la respues-
ta global-interdisciplinar teraputica que requiere el tratamiento del sindrome.

Tambin existen mtodos, entre los que cabe sealar el mtodo Doman-
Delacato y el mtodo Peto, en los que, con independencia de la bondad de sus
procedimientos teraputicos, no est demostrado que sus resultados sean mejores
que los logrados con otras modalidades de intervencin teraputica, ms an en la
medida en que stas ltimas no conllevan los elevados costes econmicos y de
esfuerzo familiar que los otros requieren.

En este complejo sndrome, los enfoques teraputicos orientados a tratar de

forma aislada cada una de sus manifestacioiies se han demostrado ineficaces, cos-
tosos e incluso penosos, para la persona afectada, y particularmente los predomi-
nantes circunscritos al mbito de la sintomatologa motriz. Slo un adecuado
conocimiento y comprensin de la natura.leza del problema, su aceptacin por el
entorno familiar, profesional y social, y un enfoque interdisciplinar especializado,
que establezca un programa de intervencin priorizado (puede no ser necesario ni
conveniente tratar el conjunto de la sintomatologa) y coordinado, constituyen hoy
una respuesta adecuada, eficiente y eficaz para su tratamiento.

La intervei~cinteraputica de un sndrome de esta complejidad requiere de

mltiples tratamientos correspondientes a diversas reas de conocimiento (mdi-
ca, psicolgica, pedaggica, social, etc.), pero dicha intervencin no puede resol-
verse en la mera yuxtaposicin de todos los tratamientos, porque se hara profe-
sionalmente inviable e insoportable para el afectado. Se hace necesario distinguir
entre lo que denominamos tratamiento especljko del sndrome y tratamiento
general del sindrome.

Denominamos tratamiento especfico del sndrome a las intervenciones tera-

puticas dirigidas a tratar puntualmente determinadas alteraciones, (por ejemplo,
la epilepsia, la correccin de deformidades o estabilizacin de articulaciones, el
tratamiento del dolor, los tratamientos para la correccin del habla, el entrena-
miento en el uso de sistemas de comunicacin aumentativos, el entrenamiento en
habilidades perceptivas, espaciales, etc.).

Y hacemos referencia al tratamiento general del sndrome como la estrategia

ms adecuada para desarrollar el conjunto de acciones destinadas a potenciar las
capacidades funcionales que el sujeto posee en todos los rdenes, priorizando los
objetivos y coordinando las diferentes intervenciones. El tratamiento general, -
que debe incorporar a los tratamientos especficos supeditados a los objetivos
generales-, se establece a partir de la comprensin y aceptacin del cuadro sobre
el que va a actuar, diseando un "horizonte posible" que contemple la promocin
de la salud y el bienestar de la persona afectada, as como su desarrollo, su edu-
cacin, su inclusin social y una adecuada calidad de vida.

La atencin temprana, definida como el "conjunto de intervenciones, dirigidas

a la poblacin injantil de O a 6 aos, a la familia y al entorno, que tienen por
objetivo dar respuesta lo ms pronto posible a las necesidades transitorias o per-
manentes que presentan los nios con trastornos en su desarrollo o que tienen
riesgo de padecerlos" (Grupo de Atencin Temprana, 2000), constituye una de las
 estrategias teraputicas ms eficaces. Neurobiolgicamente se fundamenta en la
capacidad de reestructuracin funcional y estructural (plasticidad) del Sistema
Nervioso Central tras haber sufrido una lesin (Puyuelo, M. Et. Al., 2000). El
concepto de atencin temprana, que est elaborado pensando en las intervencio-
nes en nios de hasta 6 aos, es tambin aplicable a otras edades, por tres moti-
i vos: en primer lugar porque involucra en el tratamiento al entorno familiar y
social del afectado; en segundo, porque la maduracin del cerebro no termina a
los 6 aos, (aunque s es cierto que la efectividad se incrementa con el grado de
inmadurez); y en tercer lugar, porque las lesiones que se producen en edades supe-
riores tambin tienen un mejor pronstico si el tratamiento se instaura con la
mayor prontitud posible (la plasticidad cerebral va a permitir un determinado
grado de reestructuracin y, por otro lado, se van a poder ''reconstruir" mejor
aprendizajes y funciones que ya se haban instaurado en el cerebro ahora lesiona-
do). Esto es particularmente importante para los cuadros de PC que se producen
ms all de los perodos establecidos en torno a la gestacin y el nacimiento, (por
ejemplo, por traumatismos craneoeilceflicos, hidrocuciones, etc.), y que se estn
viendo muy incrementados por los altos ndices de accidentabilidad vial.

5.1. mbito mdico

El tratamiento mdico est dirigido a compensar el dficit, no a curar, ya que no

se puede eliminar o solucionar definitivamente la patologa de base; se debe evi-
tar que se produzcan deformidades, o si existen corregirlas; hay que tener presen-
te que en estos pacientes, aunque el factor responsable de la alteracin no aumen-
te, persiste hasta el final del crecimiento. Se debe ofrecer "calidad de vida" con
cuidados generales de las enfermedades intercurrentes que pueden aparecer,
higiene y cuidado de la piel. Se debe prestar especial atencin a la alimentacin,
cuidando de una adecuada nutricin, ya que son frecuentes los problemas en la
succin y la masticacin y10 deglucin, siendo preciso en ocasiones la realizacin
de gastrostomia unido a veces a reflujo gastroesofgico.

Si est desarrollando el patrn de marcha en pacientes ambulantes estabilizar,

con colocacin adecuada y la conservacin de la energa; en no ambulantes mejo-
rar la funcin y maximizar los potenciales del paciente, mejorar la postura, aliviar
el dolor, lograr una mejora esttica en bipedestacin de la cabeza, la columna y
la pelvis deben equilibrarse, con el centro de la cabeza aplomada con el sacro.
Esta posicin da un balance ideal, con u11 mayor volumen torcico, y proporciona
mayor estabilidad a la columna y una postura ms econmica (Beguiristain-
Grpide, JL, 2003). Corregir deformidades, estabilizar articulaciones inestables,
equilibrar anomalas dinmicas; trataremos de mantener la espalda recta en posi-
cin sentada, y de conseguir caderas mviles y libres de dolor. En las rodillas se
busca alcanzar un arco de movimiento desde O" hasta 90" con el fin de que el
paciente pueda estar en pie y sentarse, mientras que en los pies se busca obtener
una posicin neutral plantgrada para evitar problemas de presin.

La rehabilitacin con un conjunto de mtodos que utilizan exclusivamente la

estimulacin motora (en ocasiones con movimientos compensatorios que puedan
sustituir a los limitados o ausentes), teniendo en cuenta que la evolucin funcio-
nal va de la cabeza a los pies, inicindose con sostn de la cabeza, seguido de la
ereccin y control del tronco, preciso para la sedestacin, para pasar despus a la
posicin de gateo y al desplazamiento en esa posicin, para iniciar la trepa a la
posicin de pie. En la bipedestacin son necesarias tres facultades imprescindi-
bles: primero tener un buen apoyo con todo el pie, situacin que queda muy com-
prometida en las desviaciones en plano varo (inclinacin hacia adentro) o valgo
(inclinacin hacia afuera) y an peor en el equinismo (inclinacin hacia abajo y
adelante); cualquiera de estas situaciones debe resolverse antes de pretender ini-
ciar el apoyo. En segundo lugar, lograr la capacidad de cargar el cuerpo sobre las
extremidades, lo que muchas veces no se consigue porque falta potencia muscu-
lar o porque existen retracciones que lo impiden. Como tercer elemento, el ms
importante y con ms dificultades de conseguir: el equilibrio; la posicin bpeda
nunca es la rgida posicin de firmes, sino que es la prdida y ganancia continua
y alternante del equilibrio, propiciada por msculos agonistas y antagonistas.

En el mbito mdico los profesionales implicados en el tratamiento, neurope-

diatras, rehabilitadores, ortopedas, traumatlogos, fisioterapeutas, etc, deben
coordinarse en cuanto a la finalidad que se pretende conseguir, un crecimiento y
funcin adecuada (si la deformidad es dinmica) para la prescripcin de trata-
mientos fisioterpicos, frulas y corss ortopdicos, yesos correctores, toxina
botulnica A (es ms eficaz en nios menores de 7 aos) (Morton, R.E. y Murria-
Leslie, C.F., 2001). Tratamientos quirrgicos, con elongaciones tendinosas o teno-
tomas en deformidades fijas; es necesario hacer ciruga ms agresiva (osteotoma
y artrodesis) si ya existen lesiones articulares. El objetivo es la eleccin de la edad
de intervencin, un nico acto quirrgico o requerir posteriormente ms que un
mnimo de intervenciones con la finalidad de conseguir un crecimiento propor-
cionado en longitud y coordinado en la actividad entre los nlsculos y los seg-
mentos osteoarticulares. En la cadera debe hacerse a veces, con carcter preven-
tivo, la realizacin de una tenotoma de aductores y psoas en una cadera que est
en flexin y aduccin y es suficiente para reequilibrarla y evitar que se produzca
una subluxacin progresiva, e incluso una luxacin patolgica que precisara tra-
tamiento sobre estructuras seas; la reseccin de cabeza femoral luxada que pro-
voca dolor es ms agresivo y con peor resultado final (en pacientes con exagera-
da "tijera" para facilitar el aseo de la regin genital, sin otras pretensiones fun-
cionales de futuro). En pacientes ambulantes puede indicarse intervenir la cadera,
mediante liberacin del tendn del psoas para lo que se ha desarrollado la tcnica
de su alargamiento aponeurtico; la rodilla, mediante alargamiento de los tendo-
nes del paquete femoral posterior, para mejorar la extensin y corregir la defor-
midad en flexin de 1 articulacin, consiguindose al mismo tiempo mejorar la
angulacin plvica durante el ciclo de la marcha; y el tobillo, mediante ciruga de
alargamiento del tendn de aquiles, incisiones parciales en los msculos sleo y
gastrocnemio que no afecta a las zonas de crecimiento muscular.

5.2. mbito psicopedaggico

El tratamiento psicopedaggico (que se corresponde con lo que hemos denomi-

nado tratamiento general del sndrome), debe estar en relacin con los tratamien-
tos especficos del rea mdica, as como con otros del mbito de la habilitacin
y rehabilitacin funcional (logopedia, tratamientos de los trastornos del aprendi-
zaje, etc.), tanto en la mdica en que estos ltimos tienen que propiciar una mejor
situacin del afectado para su desarrollo general, bienestar y desenvolvimiento
personal, como en la medida en que su eleccin debe contemplar tambin las prio-
ridades establecidas para el tratamiento general del afectado.

La intervenciii psicopedaggica, en lo que no se corresponda con la ordinaria

destinada a la poblacin no discapacitada, viene determinada por las necesidades
psicoeducativas especiales que se derivan de las manifestaciones que el sndrome
produce en los diferentes mbitos funcionales del individuo afectado; por su parte,
estas necesidades variarn en su intensidad dependiendo del grado de afectacin
que se produzca para cada caso, pudiendo llegar a ser necesidades permanentes o
tan slo transitorias. No aadiremos ms en este punto, por haber sido expuesto
ya en otros de este trabajo, sobre la necesidad de iniciar el tratamiento en el
momento ms cercano a aquel en que se produjo la lesin (Atencin Temprana).

La atencin psicopedaggica requiere de "adaptaciones en los elementos de

acceso al currculo" y de "adaptaciones en los elementos bsicos del currculo"
(Gonzalez, F., et. al. 2000). Las primeras consistentes en un equipo multidiscipli-
nar, -organizado a su vez en un equipo de diagnstico, valoracin, orientacin y
seguimiento integrado por psiclogo, pedagogo, mdico, fisioterapeuta, logopeda,
terapeuta ocupacional y trabajador social; un equipo de atencin directa integra-
do por profesores especialistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logope-
das, educadores y auxiliares tcnicos y personal de enfermera; y un equipo ase-
sor-consultor integrado por mdicos especialistas, ortopedas y por otros tcnicos
especficos-; recursos materiales (ayudas tcnicas) que posibiliten al afectado
acceder a los contenidos de la atencin, (transportes especiales adaptados, mobi-
liario adaptado, materiales educativos adaptados y adaptaciones y ayudas tcnicas
para el aprendizaje, la comuilicacin, el control del entorno y la autonoma); y de
recursos formales como espacios suficientes y accesibles, tiempos suficientes
(para la planificacin, la intervencin, la coordinacin de profesionales y tiempos
lentos para el aprendizaje y la respuesta del afectado) y agrupaciones flexibles de
los afectados dentro del contexto de intervencin. Las segundas, consistentes en
adaptaciones de los objetivos y contenidos del currculo, priorizandolos en fun-
cin de las especiales necesidades y segn criterios de funcionalidad y modifi-
cando la temporizacin y secuenciacin de los mismos; de estrategias especzjicas
de enseanza, -basadas en los principios metodolgicos de globalizacin, indivi-
dualizacin, aprendizaje significativo y generalizacin; posibilitando el trabajo en
equipo de los profesionales implicados, la coordinacin con las familias y con los
especialistas de apoyo externo; empleando el aprendizaje sin error y proporcio-
nando contextos diferentes que faciliten la generalizacin de los aprendizajes;
respetando el ritmo de respuesta del alumno y utilizando ayudas tcnicas-; y de un
sistema de evaluacin ad hoc.

En el mbito psicomotor, las intervenciones irn encaminadas a lograr el con-

trol postura1 y desarrollo motor ms ptimo que permita aumentar la autonoma
del afectado en las actividades de la vida diaria y a prevenir la aparicin de defor-
midades.

En el mbito de la comunicacin lo mas relevante en los afectados por PC es la

descompensacin entre la capacidad comprensiva y las posibilidades expresivas,
lo que limita la comunicacin y condiciona la adquisicin de aprendizajes, por lo
que se requieren intervenciones especificas de habilitacin y correccin del habla,
de estiinulacin del lenguaje, y de estimulacin de la funcin comunicativa; en
este mbito se requiere de la utilizacin de ayudas tcnicas para la comunicacin
y de sistemas de comunicacin aumentativos (por ejemplo, Blis, SPC).
 En el mbito cognitivo se deben de estimular las capacidades que posee la per-
sona afectada desechando los contenidos del currculo a los que no puede acceder,
facilitando las situaciones experienciales, y programando las actividades en un
grado de complejidad creciente de modo que no se produzcan situaciones siste-
mticas de fracaso. Es as mismo necesario potenciar la optimizacin de las capa-
cidades especficas para el procesamiento de la informacin (percepcin, atencin
y memoria), as como estimular el mbito sensorial para compensar las posibles
deficiencias existentes.

En el mbito de la conducta y la personalidad hay que prestar atencin al desa-

rrollo emocional de la persona afectada propiciando un entorno estable, rico en
contactos y experiencias, fomentando su autonoma e interaccin social no media-
da por terceros en lo posible, entrenando habilidades de autonoma personal en
todos los rdenes y facilitando una sexualidad normalizada.

Finalmente es necesario prestar especial atencin, principalmente en los afecta-

dos plurideficientes, sobre cuidado del bienestar y la salud incluyendo en el trata-
miento programas especficos para, entre otros, el correcto seguimiento de las
prescripciones mdicas destinadas a tratar las posibles alteraciones clnicas aso-
ciadas o las enfermedades intercurrentes; tratando adecuadamente el dolor y las
molestias; realizando maniobras preventivas sobre las frecuentes dificultades res-
piratorias; vigilando y tratando las alteraciones en la denticin; asegurando una
adecuada nutricin; realizando una correcta higiene y cuidando el estado de la
piel y del aspecto fsico general del afectado.

6. RECURSOS

6.1. Bibliografa

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Parlisis Cerebral. Diagnstico y Tratamiento. Barcelona: Masson.
6.2. Pginas Web
6.3. Asociaciones

Confederacin ASPACE.
CI General Zabala, 29
28002 MADRID
Tel.: 915 614 090. Fax: 915 634 010.
E-mail: administracii~@confederacioaspace.org

ASPACE Cantabria. (Asociacin Cntabra para la Atencin de Personas

Afectadas por Parlisis Cerebral y por Sndromes Afines)
Avda. Cardenal Herrera Oria, 102
390 12 SANTANDER
Tel.: 942 338 893. Fax: 942 332 147
E-mail: aspacecantabria@mundivia.es

7. FICHA RESUMEN

7.1. Qu es la Parlisis Cerebral?

La Parlisis Cerebral es un trastorno global de la persona consistente en un

desorden permanente y no inmutable del tono muscular, la postura y el movi-
miento, debido a una lesin no progresiva en el cerebro antes de que su desarro-
llo y crecimiento sean completos. Esta lesin puede generar la alteracin de otras
funciones superiores e interferir en el desarrollo del Sistema Newioso Central.

7.2. Cmo se detecta?

La presencia en los perodos prenatal, perinatal o postnatal, de alguna de las

causas etiolgicas descritas puede producir un cuadro de Parlisis Cerebral, por lo
que se debe prestar especial atencin a los nacidos en estas circunstancias ("nios
riesgo"). La evidencia ms caracterstica del sndrome ser una alteracin o retra-
so del desarrollo psicomotor, pero en todo caso habr que confirmar que se trata
ce un cuadro de PC y que no es por ejemplo un retraso del desarrollo.

7.3. A cuntas personas afecta?

La prevalencia de este sndrome se sita para los pases industrializados en

tomo al 2 o 2,5 por mil de la poblacin, siendo mayor en las reas en vas de desa-
rrollo.
7.4. Dnde me puedo informar?

En las entidades de Parlisis Cerebral, las denominadas ASPACE, que estn

presentes en todas las Comunidades Autnomas del Estado, y que mantienen en
funcionamiento servicios de atencin directa y tienen constituidos equipos inter-
disciplinares especializados en el tratamiento de la Parlisis Cerebral que acredi-
tan una dilatada experiencia. La informacin sobre todos ellos se puede obtener
directamente, o bien a travs de la Confederacin ASPACE; sta en su pgina web
facilita la direccin de las organizaciones espaolas y tambin de otras interna-
cionales.

7.5. Cmo es el futuro de estas personas?

Las personas con Parlisis Cerebral podrn beneficiarse de los avances en gen-
tica y neurobiologa, pero esta no es una opcin que se deba considerar en la
actualidad. Su futuro depende en primer lugar de las caractersticas que el sndro-
me rena en cada caso y, en segundo lugar, de los recursos de los que puedan dis-
poner. Las personas afectadas que hoy reciben atencin en centros especializa-
dos, o transitan por la integracin, o cursan estudios medios y superiores (quizs
de forma an excepcional, pero no por ello menos significativa), o desempeian
actividades laborales protegidas u ordinarias, o que han logrado su independencia
personal en todos los ordenes, as lo acreditan. Su futuro presenta las mismas
incertidumbres que el de las personas discapacitadas por otras patologas, pero en
este caso agravado porque su situacin es ms compleja.

El futuro tambin est muy vinculado a la "actitud social" hacia estas personas;
est siendo frecuente que afectados que acreditan una amplia formacin, incluso
habiendo superado una oposicin, tengan serias dificultades para acceder a un
puesto de trabajo por motivo de su apariencia personal.

Nota: Este trabajo ha tomado como referencia el documento elaborado en la Confederacin ASPA-
CE, (Gonzlez, T., et al. 2002), en el que, entre otros de todo el mbito del Estado, ha participado el
Equipo Tcnico que dirige su coordinador en ASPACE Cantabria.