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UNIVERSIDAD SAN MARTN DE PORRES

FACULTAD DE MEDICINA HUMANA


CURSO: PSICOLOGA MDICA
SEMINARIO 10
LA MUERTE Y EL PACIENTE TERMINAL
RICARDO FERNNDEZ PRADO; FRANCISCO CALLEJO MAGAZ
HOMBRE SOCIEDAD Y MUERTE
El hombre es el nico animal que sabe que envejece y tiene que morir, pero no quiere
envejecer ni morir. Hay que considerar que la muerte forma parte de un ciclo vital.
Debemos tener en cuenta ante un paciente moribundo que su muerte es
irremediablemente personal, al igual que la vida. La certidumbre de la muerte es lo que
humaniza, y de los aspectos ms importantes que debemos de considerar es que el
moribundo es un ser vivo, y la proximidad de la muerte les hace ms sensibles sabios y
nobles.
La asistencia al enfermo no curable pasa por la desdramatizacin de la muerte, ya que el
principal problema en estos pacientes es aceptarla, por el problema que plantea su
negacin.
Hoy en da el negar la muerte y tratar de vivir ms requiere medios tcnicos que slo se
pueden dar en un hospital, as que la gente no muere en casa y muere en el hospital. Por
esta razn podemos considerar que las instituciones y la medicina han expropiado a las
personas su propia muerte. Hay que permitir a las personas que vuelvan a morir en casa.
Actualmente la muerte tiende a ignorarse, se separan los que van a morir o se les tiene
dormidos, hay que procurar o permitir que el moribundo sea activo ante su propia
muerte. No hay que olvidar que el moribundo sigue siendo una persona viva y tiene
derecho a una muerte digna:
participacin y autonoma en el proceso
poder elegir
respetar las decisiones del paciente
comunicacin del paciente moribundo con su familia y sus mdicos
resolucin de asuntos personales
aceptacin del proceso
no confusin mental
no dolor
El hecho de la muerte, de la no vida, ha sido en todas las sociedades, para todos los
grupos humanos y para todos los individuos una situacin que se ha afrontado de muy
diversas formas. En general, a pesar de que la muerte es una parte, un fenmeno de la
propia existencia, existe un rechazo hacia ella, hacia las personas que se hallan cercanas
a la situacin de muerte.
No se desea hablar de la muerte, a pesar de que est muy presente en lo cotidiano de
nuestra existencia. Puestos en palabras, no deseamos hablar de ella ya que sera como
decir que se maten otro. La muerte para los hombres es ms que una muerte fsica,
pero slo cundo alguien cercano fallece es cuando nos afecta, pero tambin en esta
situacin nos cuesta hablar.
La muerte puede tener una razn, pero jams un sentido. La vida, en cambio, puede
tener sentido; debera tenerlo para todos.
Para todas las personas es necesario saber de la muerte, puesto que es una etapa vital.
Sin embargo, para los profesionales sanitarios saber de la muerte es imprescindible,
porque el dolor, la enfermedad, y la muerte estn presentes en las situaciones de
cuidados. El saber sobre la muerte no se aprende como una asignatura ms, como un
saber cientfico, ni tampoco se aplica como se aplica este ltimo. El saber cientfico se
transmite por el lenguaje a travs del cul establecemos una relacin nica y
unidireccional entre una palabra y una cosa. Sin embargo el saber sobre la muerte se
aprende en las relaciones con otras personas. En estas relaciones descubrimos dnde y
cmo se manifiestan las rupturas de comunicacin entre personas, entre grupos, en la
sociedad en general. All es donde se filtra la muerte, en los puntos donde falla el
sentido compartido.
Como profesionales, tenemos la funcin social de encontrar explicaciones a los
problemas humanos que en la vida no se encuentran. Tenemos que comprender para
poder aliviar, cuidar y curar. Una formacin en las relaciones interpersonales permite
aprender los valores personales, sociales y culturales que influyen en nosotros mismos,
y en las personas que tratamos, respecto de las actitudes adoptadas ante las prdidas y la
separacin.
Los propios mdicos, parece que desean que se les diga la verdad en caso de ser ellos
los pacientes. Pero en cuanto a los propios pacientes no parece existir un deseo claro, en
general, de aumentar los conocimientos respecto a la gravedad y la situacin en laque se
encuentran.
La negacin es un mecanismo muy primario e inmaduro, y es muy difcil comunicarse
con las personas que niegan la evidencia. Con esta actitud generalizada, no es de
extraar que nos encontremos delante del moribundo y este delante de nosotros, ya que
pertenecemos a la misma cultura, faltos de palabras y de instrumentos para
comunicarnos. Por ello es preciso que la formacin de los profesionales incluya un
aprendizaje a lo largo de su carrera, que les permita adquirir conciencia de sus propias
actitudes frente al la muerte en sus mltiples y complejas manifestaciones en la vida de
las personas y la sociedad.
Comunicarse con los moribundos no tiene que ver con decirles llanamente, o no, que
tienen una enfermedad incurable.
Es necesario insistir en un aprendizaje personal y una prctica asistencial.
MIEDO A LA MUERTE
Para los pueblos antiguos la muerte siempre ha sido desagradable, y siempre ha buscado
algo ms all. Nuestro inconsciente no reconoce un verdadero final de nuestra vida aqu
en la tierra, nos es inconcebible morir por una causa natural o vejez. La muerte de por s
va asociada a un acto aterrador, algo que exige pena y castigo.
Cuando nos hacemos mayores y empezamos a darnos cuenta de que nuestra
omnipotencia en realidad no existe, de que nuestros deseos ms intensos no son tan
poderosos como para hacer posible lo imposible el miedo se mantiene, a veces atenuado
mientras no se le provoque con demasiada fuerza.
Con la muerte nos invaden sentimientos de clera, rabia y culpabilidad. El proceso de
dolor siempre lleva consigo algo de ira. La muerte es todava un acontecimiento terrible
y aterrador y el miedo es un miedo universal.
Hay muchas razones por las que hoy en da no se afronta la muerte con tranquilidad,
morir es algo solitario, mecnico y deshumanizado.
Es solitario porque a menudo el paciente es arrebatado de su ambiente familiar. Es
mecnico debido al trato que se le da al paciente en el hospital. Y es deshumanizado
debido a que a veces no se respeta la dignidad.
Estamos volvindonos ms o menos humanos? Sea cual sea la respuesta el paciente
hoy sufre ms no fsicamente sino emocionalmente.
EL MORIBUNDO COMO MAESTRO
Hablar o no hablar esa es la cuestin.
Hacer frente a un paciente despus de diagnosticar una enfermedad incurable siempre es
difcil. La cuestin no es preguntarnos cmo deberamos de decrselo sino cmo
compartirlo. El mdico debe ser capaz de hablar francamente si sinnimos de muerte
inminente, debe de dejar una puerta abierta a la esperanza. Es fundamental que haga
comprender al paciente que no est todo perdido, que no va a desahuciarle por el hecho
de ser moribundo pues es una batalla que van a librar juntos paciente familia y mdicos
sea cual sea el resultado.
Al pregunta de cunto tiempo va a vivir se le puede contestar con que nadie lo sabe
puesto que de la forma contraria es una de las formas peores de tratar al enfermo. Un
caso especial sera informar al jefe de familia de la brevedad de su futura vida aunque
en este caso tambin se le puede comentar que ponga en orden sus cosas mientras tenga
tiempo y fuerza para hacerlo.
La necesidad de negacin del paciente es directamente proporcional a la del mdico,
pero diferentes pacientes reaccionan de modo diferente segn su personalidad y estilo
de vida, los que hayan afrontado situaciones de tensin anteriores cara a cara harn lo
mismo en este caso. Por eso es muy til tener trato con el paciente para descubrir sus
puntos fuertes o dbiles.
Es difcil compartir una noticia dolorosa. Cuanto ms simple se hace ms fcil suele ser
para el paciente. La informacin debe realizarse en una pequea habitacin y no en el
pasillo. Debemos darles garantas de hacer todo lo posible, ya que as el paciente tendr
confianza en el mdico y tiempo para pensar en su nueva y difcil situacin.
PRIMERA FASE: NEGACIN Y AISLAMIENTO
La mayora al enterarse de su enfermedad mortal reaccionan diciendo, no, yo no, no
pude ser verdad . Esta negacin es comn tanto en aquellos a los que se les comunica
directamente desde un principio su enfermedad, y a aquellos a los que no se les deca
explcitamente y que llegaban a aquella conclusin por si mismos.
Esta negacin tan angustiosa es ms tpica del paciente que es informado prematura o
bruscamente por alguien que no le conoce bien o que lo hace rpidamente para acabar
de una vez sin tener en cuenta la disposicin del paciente. La negacin, por lo menos
la negacin parcial, es habitual en casi todos los pacientes, no slo durante las primeras
fases de la enfermedad o al enterarse del diagnstico, sino tambin ms adelante, de vez
en cuando.
La negacin funciona como un amortiguador despus de una noticia inesperada e
impresionante, permite recobrarse al paciente y, con el tiempo, movilizar otras defensas
menos radicales. Esto no significa, que este paciente, ms adelante, no est dispuesto, a
sentarse a charlar, con alguien, de su muerte inminente. Este dialogo deber tener lugar
cuando buenamente pueda el paciente y ha de terminar cuando el paciente no pueda
seguir afrontando los hechos y vuelva a su anterior negacin.
Generalmente la negacin es una defensa provisional y pronto ser sustituida por una
aceptacin parcial.
La necesidad de negacin existe en todos los pacientes alguna vez, luego, la necesidad
va y viene, y el oyente sensible y perceptivo reconocer esto y respetar las defensas del
paciente sin hacerle consciente de sus contradicciones.
Si el personal del hospital, se sientan y escuchan, y repiten sus visitas aunque al
paciente no le apetezca hablar en el primer o segundo encuentro, el paciente pronto
comenzar a sentirse confiado, porque hay una persona que se preocupa por l, que est
disponible, que se queda por all.
Cuando estn dispuestos a hablar se abrirn, y compartirn su soledad, unas veces con
palabras, otras con pequeos gestos o comunicaciones no orales.
SEGUNDA FASE: IRA
Cuando no se puede seguir manteniendo la primera fase de negacin, es sustituida por
sentimientos de ira, envidia, y resentimiento.
Les surge la siguiente pregunta: Por qu yo? .
Esta fase de ira a diferencia de la anterior es muy difcil de afrontar para al familia y el
personal. Esto se debe a que la ira se desplaza en todas las direcciones y se proyecta
contra lo que les rodea, a veces casi al azar.
La familia que les visita es recibida con poco entusiasmo, con lo que el encuentro se
convierte en algo violento. Luego responden con dolor y lagrimas culpabilidad o
vergenza, o eluden futuras visitas, lo cual slo sirve para evitar la incomodidad y el
disgusto del paciente.
A donde quiera que mire el paciente en esos momentos, encontrar motivos de queja.
TERCERA FASE: PACTO
Es menos conocida pero igualmente til para el paciente, aunque slo durante breves
periodos de tiempo.
En realidad, el pacto es un intento de posponer los hechos; incluye un premio a la
buena conducta , adems fija un plazo de vencimiento impuesto por uno mismo y la
promesa implcita de que el paciente no pedir nada ms si se le concede este
aplazamiento.
La mayora de los pactos se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se
mencionan entre lneas o en el despacho de un sacerdote.
CUARTA FASE: DEPRESIN
Cuando el paciente desahuciado no puede seguir negando su enfermedad, su
insensibilidad o estoicismo, su ira y su rabia sern pronto sustituidos por una gran
sensacin de perdida.
Al tratamiento y la hospitalizacin prolongados, se aaden las cargas financieras. A esto
puede aadirse la perdida del empleo debido a las muchas ausencias o a la incapacidad
de trabajar.
Todas estas circunstancias y otras aadidas son razones de depresin para el paciente
moribundo que va causar un dolor preparatorio por el que ha de pasar el paciente
desahuciado para disponerse a salir de este mundo.
El segundo tipo de depresin no tiene lugar como resultado de la perdida de algo
pasado, si no que tiene como causa perdidas inminentes. Debemos intentar hacer ver a
setos pacientes la cara alegre de las cosas que le rodean, por ejemplo hacer saber a una
madre que sus hijos juegan felices.
Cuando la depresin es un instrumento para prepararse a la prdida inminente de todos
los objetos de amor, entonces los nimos y las seguridades no tienen tanto sentido para
facilitar el estado de aceptacin. Y si se les permite expresar su dolor en este tipo de
depresin, encontrar mucho ms fcil la aceptacin final.
En el dolor preparatorio no se necesitan palabras o se necesitan muy pocas. Es mucho
ms un sentimiento que puede expresarse mutuamente y a menudo se hace mejor
tocando una mano, acariciando el cabello, o sencillamente, sentndose en la cama en
silencio.
QUINTA FASE: ACEPTACIN
Cuando el paciente ha tenido tiempo para asumir su situacin y se le ha ayudado a pasar
por las fases antes descritas llegar una fase en la que su destino no le deprimir ni le
enojar.
Se habr podido desahogar anteriormente.
Se sentir cansado, y dbil o sentir la necesidad de dormitar a menudo. No hay que
confundir esta fase con una fase feliz. Para el paciente, esta fase est desprovista de
sentimientos y es la familia quien necesita ms apoyo. El paciente lo nico que necesita
es la presencia de alguien a su lado, aunque no haya comunicacin oral, simplemente el
silencio, el contacto entre las manos pueden ser las comunicaciones ms llenas de
sentido.
Los pacientes mueren con ms facilidad si se les ayuda a desligarse lentamente de todas
las relaciones importantes de su vida. Quizs se puede hacer una comparacin de esta
fase con la primera infancia, que es una edad en la que no se nos pide nada y se nos da
todo lo que queremos, es una poca de pasividad, una edad de narcisismo primario en la
que el yo lo es todo.
As que quizs al final de nuestros das, cuando hemos trabajado, dado, disfrutado,
sufrido, volvemos a la fase en la que empezamos, cerrando el crculo de la vida.
ESPERANZA
La nica cosa que generalmente persiste a lo largo de todas estas fases es la esperanza.
An los enfermos ms realistas, y los que aceptan de mejor manera su situacin,
mantienen una chispa de esperanza para su curacin o para la aparicin de un
medicamento nuevo. Esta chispa de esperanza les sostiene durante das, semanas o
incluso meses de sufrimiento. El papel del mdico en este caso, no se trata de decirles
mentiras, pero es importante compartir con el paciente su esperanza.
Cuando el paciente deja de manifestar esperanza generalmente es seal de muerte
inminente. Un ejemplo podra ser el paciente que crea en un milagro, y un da comenta:
creo que este es el milagro ahora estoy dispuesto y no tengo miedo.
Con este aspecto de la esperanza pueden surgir dos tipos de conflictos:
la transmisin de una sensacin de desesperanza por parte del personal o la
familia cuando el paciente todava necesita esperanza.
Por la incapacidad de la familia para aceptar la fase final de un paciente, cuando
ya el propio paciente estaba dispuesto a morir y notaba la incapacidad de la
familia par afrontar este hecho.
Es fundamental para el paciente moribundo que se le siga considerando como el nico
responsable de su vida, y que an sigue manteniendo la capacidad de autogobierno.
Sera muy til que hubiera ms gente que hablara de la muerte como de una parte
intrnseca de la vida, del mismo modo que no vacilan de que alguien est esperando otro
nio. Debemos estar dispuestos en cualquier momento a escuchar al paciente
moribundo, porque cuando siente que hay alguien que le escucha ste se va a sentir
mucho mejor y ser capaz de transmitirle sus inquietudes y necesidades, constituyendo
un gran desahogo para el paciente.
LA FAMILIA DEL PACIENTE
La reaccin de la familia ante la enfermedad del paciente contribuir en mucho a la
respuesta de ste. Es muy importante para el enfermo y la familia, ver que la
enfermedad no rompe totalmente un hogar, ni priva completamente a todos los
miembros de cualquier actividad placentera.
El propio paciente puede ser gran ayuda para sus parientes a la hora de hacerles afrontar
su muerte. El compartir con naturalidad algunos de sus pensamientos y sentimientos con
los miembros de la familia para ayudarles a hacer lo mismo. Un elevado porcentaje de
viudos y viudas presentan sntomas somticos que son consecuencia de su incapacidad
para sobreponerse a sus sentimientos de dolor y culpa.
TERAPIA DEL ENFERMO DE MUERTE
El paciente desahuciado tiene necesidades muy especiales que pueden cubrirse si nos
tomamos tiempo para escuchar y averiguar cules son. Muchos pacientes se aferran a la
vida porque tienen asuntos pendientes. Todos estos se encuentran mejor despus de
hacer confesiones o de encontrar soluciones para el cuidado de otros, y generalmente,
moran poco despus de que desapareciera el asunto pendiente.
Hay un momento en la vida de un paciente en que deja de haber dolor, y la mente deja
de imaginar cosas, la necesidad de alimento se vuelve mnima y la conciencia de lo que
le rodea desaparece en la oscuridad. Es entonces cuando los parientes recorren los
pasillos del hospital, atormentados por la espera. En esos momentos es demasiado tarde
para las palabras, y no obstante, es cuando los parientes piden ms ayuda con o sin
palabras.
El personal sanitario puede ser una gran ayuda, durante estos momentos finales, si
logran comprender los conflictos de la familia en ese momento y ayudan a seleccionar
la persona que se sienta ms capaz de estar junto al paciente moribundo.
Los que tienen la fortaleza y el amor suficiente para sentarse junto al paciente
moribundo en el silencio que va ms all de las palabras, sabrn que ese momento no es
espantoso ni doloroso, sino el pacfico cese del funcionamiento del cuerpo.
Observar la muerte pacfica de un ser humano nos recuerda la cada de una estrella; en
un silencio inmenso, una de entre un milln de luces brilla solo unos momentos y
desaparece para siempre la muerte perpetua.
Atiende a este da, porque l es Vida, pues el Ayer es ya un sueo y el Maana, tan solo
una visin.
Pero el Hoy bien vivido convierte cada Ayer en un sueo de felicidad y cada Maana, en
una visin de Esperanza.

ENFERMEDADES TERMINALES: cuidados del paciente

INTRODUCCIN

Es al inicio de su ejercicio profesional cuando un da cualquiera ese estudiante ya


mdico se encuentra por primera vez con la muerte de forma directa, sin otros apoyos
que aquellos que, por s mismo, es capaz de procurarse y se ve obligado a enfrentarse a
una situacin que le sobrecoge y le plantea, junto a los problemas mdicos ms o menos
previsibles, otros absolutamente nuevos. La omisin de una cuestin tan esencial
responde, a algo que ha sido definido como una de las caractersticas de nuestra poca:
la tendencia de nuestra sociedad a eludir el problema de la muerte. El anciano es, con
ms frecuencia que ningn otro, el protagonista de esta historia: cuatro de cada cinco
muertes hospitalarias sobrevienen en mayores de 65 aos. Adems, en el anciano, el
problema se plantea con tintes ms dramticos. El anciano nos recuerda demasiado la
circunstancia de la muerte.
Hospitales

Los hospitales e instituciones tienden a reemplazar a la cama habitual del paciente. La


tecnificacin y los aparatos sustituyen a la familia en muchos casos. Adems, los
avances de la medicina permiten una razonable estimacin aproximativa de algo tan
importante como es cundo se va a producir la muerte. Todo ello ha determinado que la
bsqueda de una "muerte digna" se haya convertido en uno de los temas y de las
obsesiones ms discutidos de nuestro tiempo.

El modelo de hospital de cuidados paliativos tuvo su comienzo formal en el Reino


Unido, en 1967, con la apertura del St.Christopher's Hospice en Londres. Muchos de los
principios que hoy rigen los tratamientos paliativos en diversos hospitales se basan en
este modelo. Sin embargo, el manejo del paciente terminal se ha complicado en los
ltimos aos, burocratizndose. Existen diferencias globales en el manejo del paciente
terminal entre los hospitales y los centros de cuidados paliativos. Es necesario
incrementar el acceso de la poblacin a estos centros. Tambin es necesaria una
normativa especfica que regule las competencias de los centros. En los pases
occidentales, se ha producido un incremento de la poblacin que supera los 65 aos,
suponiendo un gran quebradero de cabeza para los sistemas de salud de los pases
afectados. Muchos de los centros que tratan a los pacientes terminales estn adscritos a
los sistemas de salud mediante ciertos convenios; otros son fundaciones, existiendo
tambin entidades privadas.

Los cuidados paliativos suponen, a veces, un desafo al que el mdico y el resto del
personal sanitario deben enfrentarse en el contexto de su profesin. Una gran parte de
estos pacientes proceden de grandes centros hospitalarios que derivan estos casos a
hospitales especializados, mientras que el resto de los pacientes proceden de sus propios
domicilios o de centros privados. En los ltimos aos, se ha producido una gran
proliferacin de centros que atienden a estos pacientes, necesitando un tipo de personal
sanitario que est familiarizado con el paciente terminal y el manejo de frmacos

Global perspectives on palliative care. Aranda S. Cancer Nurs 1999 Feb;22(1):33-9

especficos. Estos profesionales deben saber manejar drogas de acceso restringido,


como la morfina, y conocer los diferentes tratamientos que estos enfermos precisan. Los
historiales de los pacientes deben ser usados correctamente, existiendo una colaboracin
fluida entre los diversos centros y un seguimiento diario.

Prdidas y temores

La persona que se siente morir y, esencialmente, la que sabe que se va a morir, plantea
diferentes conflictos que su mdico debe conocer y ser capaz de valorar. Estos
conflictos, bsicamente, pueden agruparse en dos grandes apartados: el de las prdidas y
el de los temores. Entre las prdidas, una de las ms importantes es la de la propia
independencia: independencia para llevar a cabo su papel habitual en la familia y en la
sociedad, para ganar dinero, para manejarse por s mismo... Se producen prdidas de la
imagen y de la apariencia corporal, prdidas en muchos casos del control de los
acontecimientos, de la capacidad para tomar decisiones e incluso para seguir el proceso
de la propia enfermedad. Entre los miedos cabe destacar, en primer lugar, el temor a la
propia muerte y aqu cabra recordar los trabajos de sistematizacin de las cinco fases
por las que suele pasar el moribundo: negacin, indignacin y rabia, regateo, depresin
y aceptacin.

En el caso del anciano, los conflictos normalmente se multiplican. A todo lo expuesto,


se pueden sobreaadir nuevos problemas. Con frecuencia se siente como una carga y
que ya no se cuenta con l. En muchos casos, l mismo espera (y hasta desea) la muerte.
Ha sufrido suficientes prdidas en su entorno para sentirse muy solo con frecuencia,
de hecho, lo est en un mundo que l no entiende ni le entiende. El "dejarse morir"
constituye un fenmeno mucho ms comn de lo que habitualmente se piensa en
personas de edad avanzada. Otro tema candente es la eutanasia, tan controvertido en los
ltimos aos, originando un debate social que est lejos de resolverse. Con todo,
ninguna de estas consideraciones evita, aunque s matiza, el carcter conflictivo con que
el proceso de morir se plantea en el anciano. Resulta imposible dar unas normas
especficas acerca de cul debe ser la actuacin del mdico cuando se encuentra con un
anciano moribundo. Tampoco se conoce bien cul es la actitud habitual en estas
situaciones.

Es un desafo el estudio del comportamiento de los familiares de aquellos pacientes que


estn recibiendo cuidados paliativos por una enfermedad terminal. Existen problemas de
toda ndole que contribuyen a ello, incluyendo la definicin de la familia. Hay que
enfocar los anlisis y las preguntas que se realicen para contribuir a que los avances
sobre el tratamiento paliativo sean una realidad. El propsito de esta investigacin es
proporcionar una apreciacin global, utilizando nuevas metodologas y conceptos, que
ane las investigaciones de la relacin familiar con el paciente afecto de una
enfermedad terminal. El paciente afectado de una enfermedad terminal es una persona
que necesita un apoyo constante, por lo general. Las expectativas de vida que tiene el
propio paciente son reducidas, contribuyendo a aumentar la ansiedad y el temor a la
muerte que suelen aparecer en estos pacientes.

Research with families in palliative care: conceptual and methodological challenges.


McClement SE, Woodgate RL Eur J Cancer Care (Engl) 1998 Dec;7(4):247-54

La problemtica familiar es muy importante, no solamente para el paciente y su entorno,


sino para las instituciones sanitarias, que muchas veces son los responsables ltimos del
enfermo, debido a la falta de medios que algunas familias tienen y la patologa
concurrente o, en el peor de los casos, a una falta de cuidados deliberada y un
desentendimiento absoluto que el paciente. Por esta razn, este estudio es interesante, ya
que contribuye a la comprensin de esta problemtica. Ms del 50 por ciento de los
pacientes afectados por estas patologas necesitan cuidados constantes y, en la mayora
de las ocasiones, necesitan hospitalizacin. Esta hospitalizacin puede ser intermitente,
acentuando los cuidados mdicos que el paciente necesita para su tratamiento durante la
fase de hospitalizacin. Durante la estancia del paciente en su hogar es fundamental, si
lo hay, el apoyo familiar y los cuidados necesarios por personal de enfermera. Segn
los autores, conviene resaltar la accin de la familia en el manejo del paciente afectado
de una enfermedad terminal.
Comunicacin de la noticia

Se puede proceder o no a informar al paciente. Los hbitos varan mucho segn los
distintos pases y culturas. En el mundo anglosajn, la tendencia es a decir la verdad,
sobre todo en EE.UU. Existen razones culturales y mucho ms pragmticas, como
puede ser el miedo a procedimientos judiciales por una mala prctica mdica. En el
mundo latino se tiende mucho ms a ocultar la verdad. Las razones que son vlidas para
uno mismo - es decir, derecho a la verdad, capacidad para asimilar la noticia, necesidad
de resolver asuntos materiales o espirituales, etc. - pueden no serlo para unos padres de
los que se pensaba que no iban a ser capaces de asumir esa informacin, iban a sufrir
mucho o a los que, en todo caso, se consideraba necesario evitarles una previsible
angustia. Debe admitirse que, sobre este tema, no existen recetas generales. Ningn
mdico puede decirle a otro cmo ha de actuar. Se trata de algo muy personal, que vara
en funcin de varias circunstancias, en particular de cuatro: caractersticas de la
enfermedad, situacin y personalidad del enfermo, actitud del entorno socio-familiar,
(especialmente importante en el caso del anciano) y, por ltimo, forma de ser y de
pensar del propio mdico. En todo caso, al mdico debe exigrsele una reflexin previa,
cuidadosa, pormenorizada y muy individualizada antes de tomar una decisin. La
experiencia demuestra que, en la mayora de las situaciones, es factible mantener al
paciente en la ignorancia durante todo el proceso. No debe ser ste el objetivo
fundamental. En el fondo, de lo que se trata es de buscar la conducta que pueda ser
contemplada ticamente sin rubor y que, al mismo tiempo, mantenga el respeto por las
creencias y necesidades ms ntimamente humanas de la persona que va a morir. Deber
hacer equipo con l, con su familia y con su enfermedad. Sern tareas del mdico, a lo
largo de este camino, las de aliviar los dolores fsicos y los males morales, estimular en
la lucha por superar lo que se aproxima, relajar tensiones y ansiedades, prever y
adelantarse a las vicisitudes y complicaciones que vayan surgiendo.

La estimacin exacta de la supervivencia es vital para el cuidado paliativo eficaz. No es


fcil adivinar la supervivencia aproximada, dato que muchas veces es solicitado por el

Accuracy of clinical prediction of survival for terminally ill cancer patients. Morita T,
Tsunoda J, Inoue S, Chihara S, Ishimoto O, Hisaoka N, Itoh M. Gan To Kagaku Ryoho
1999 Jan;26(1):131-6

paciente y por los familiares una vez que conocen la noticia y que no siempre es posible
dar. Para verificar el valor de prediccin clnica de supervivencia (PCS), los autores del
artculo elaboraron un estudio estadstico de 150 pacientes enfermos de cncer terminal.
El PCS se puso en correlacin con la supervivencia real (SR), pero la exactitud no era
significativamente superior a la prediccin a travs del estado de la actuacin. El error
observado que inclua los datos ms pesimistas, defini SR por lo menos de 28 das y
dos veces mayor que el PCS, en el 13 por ciento de los casos, mientras que el error
observado que inclua los datos ms optimistas, defini SR en menos de 28 das y la
mitad que el PCS, en el 15 por ciento de los casos. La frecuencia de error no era
diferente debido a la experiencia de los mdicos, la edad de pacientes, sexo, enfermedad
primaria y localizacin metastsica, pero era significativamente ms alto en los casos
con estado clnico ms favorable. Tambin se produjeron muertes inesperadas en el 42
por ciento de los casos. Las causas subyacentes principales eran la neumona, el
sangrado, la insuficiencia cardaca, la perforacin intestinal, las enfermedades
cerebrovasculares, el fracaso heptico/renal, la hipoglucemia, la sepsis y los
desequilibrios electrolticos. La prediccin clnica, segn los autores no es
suficientemente fiable y debe mejorarse. Tambin debe mejorarse la comunicacin de
estos datos a las familias y los pacientes afectados, hacindolo con la suficiente sutileza.

Tratamiento del dolor

Los enfermos terminales preguntan con frecuencia acerca del dolor. Sin embargo, el
mdico debe saber que el temor al dolor fsico es, a menudo, ms insoportable que el
propio dolor en sentido estricto. Por eso es necesario explicar al enfermo que, en el
momento actual, todos los dolores son controlables y que, llegado el caso, se aplicarn
los medios precisos para evitarlos. Mucho ms importantes, sobre todo en el caso del
anciano, son los sufrimientos morales: el temor a la soledad, al abandono y a las
miserias de todo tipo que el enfermo anciano lcido percibe y no raramente espera en
estas situaciones, el miedo a la muerte y a la separacin. Tambin aqu la actitud del
mdico tiene gran importancia. Los temores sern tanto menores cuanto mejor sea la
relacin interpersonal, la confianza del paciente en la persona de su mdico y en las
capacidades de ste para superar los males y temores que adivina.

El manejo eficaz del dolor neoplsico es uno de los ms grandes desafos para los
mdicos de atencin primaria. Los autores del artculo han pretendido enfocar el manejo
actual del dolor neoplsico dentro de actuaciones polidisciplinares, actuando sobre la
mente y el cuerpo del paciente. El manejo del dolor oncolgico puede lograrse mejor
con un conocimiento de los principios fisiopatolgicos del dolor neoplsico,
valorndolo correctamente. Un acercamiento sistemtico y holstico es necesario para el
tratamiento individualizado de cada paciente, teniendo en cuenta los factores fsicos,
psicolgicos y espirituales pertinentes. El mdico de atencin primaria debe de ser
sensible al paciente oncolgico, ya que los cuidados necesarios que requiere implican
un conocimiento profundo de la situacin actual personal. Es necesario un manejo
correcto en la unidad oncolgica y que tenga acceso a mltiples especialidades. Las
unidades del dolor suponen un alivio permanente de las sensaciones algsicas, siendo
necesario el control cada cierto periodo de tiempo, permitiendo el acceso del paciente a

Cancer and chronic pain. Hassed C. Aust Fam Physician 1999 Jan;28(1):17-21, 23-4

una medicacin analgsica potente, si es necesario. Los enfermos pueden requerir apoyo
psicolgico y psiquitrico que les ayude a comprender su nueva situacin y, a veces, es
conveniente que conozcan a grupos de personas, con una patologa similar, que superan
sus problemas. Los autores refieren, incluso, la importancia de los cuidados por el
personal de enfermera, paramdico, y el servicio de nutricin. El paciente debe de tener
asistencia espiritual si la precisa, y un ambiente confortable en el centro.

Dnde morir

Se trata de un problema de reciente aparicin. Hasta hace 40-50 aos no se mora en los
hospitales y la poblacin tenda a mantener a los pacientes en el hogar. El gran
desarrollo de la medicina hospitalaria y la tecnificacin son los factores que han
determinado este problema. Ya se han mencionado las cuestiones que plantean en el
terreno tico los avances tecnolgicos y el derecho que asiste al anciano a poder
renunciar a algunas de sus "ventajas". La muerte en el propio domicilio, con preferencia
a la que se produce en la institucin, sea sta hospitalaria o no, se asocia habitualmente
a un menor riesgo de agresin mdica para el anciano moribundo y tambin a una
mayor posibilidad de despedirse de este mundo en el mismo entorno en el que se ha
vivido, aunque ltimamente existe cierta controversia.

Aunque del 50 por ciento al 70 por ciento de los pacientes afectados por cncer
terminal, segn diversos estudios previos, prefieren fallecer en su domicilio existe una
tendencia hacia la hospitalizacin previa en muchos pases. Ningn estudio ha intentado
analizar los cambios del lugar de fallecimiento. Los autores del artculo han intentado
analizar las tendencias en diez aos, regionales dentro de Inglaterra, del lugar del
fallecimiento de pacientes afectos por cncer, segn su diagnstico. Se registraron los
datos del lugar de fallecimiento y las caractersticas de los certificados de defuncin
para todas las muertes de cncer entre los aos 1985-94, analizando la tendencia a un
lugar determinado y segn el tipo de neoplasia. La muestras analizadas consistieron en
1.3 millones de certificados de defuncin por cncer durante 10 aos. La media de
esperanza de vida aument de 69.9 aos en 1985, a 71.3 aos en 1994. El porcentaje de
pacientes que falleci dentro de los grandes hospitales o en hospitales de cuidados
mnimos del Servicio de Salud Nacional vari del 58 por ciento (1985) al 47.3 por
ciento (1994), mientras el porcentaje de pacientes que falleci en otras instituciones se
increment. El porcentaje que falleci en su casa disminuy levemente entre 1985 y
1992 de un 27 por ciento a un 25.5 por ciento y, desde entonces, aument ligeramente
hasta el 26.5 por ciento en 1994. El porcentaje de fallecimientos en su propia casa era
ms bajo en las dos regiones de Thames (menos de 25 por ciento) y ms alto en el
Midlands Oriental, Anglia y Oxford (ms de 29 por ciento). Estos diferenciales se
mantuvieron en todos los grupos de edad y de diagnstico. Las personas ms ancianas y
las mujeres tenan ms probabilidad de fallecer en su casa que las personas ms jvenes
y de sexo masculino. Se encontraron tendencias significativas que mostraron un
incremento en los fallecimientos en el hogar en dos regiones: Thames norte y Thames
Sur. Los pacientes con cncer del pulmn, colorrectal, aparato respiratorio, hueso o
tejido conjuntivo, labio, cavidad oral y faringe tendan a fallecer en su casa (ms de 29

Where do cancer patients die? Ten-year trends in the place of death of cancer patients
in England. Higginson IJ, Astin P, Dolan S. Palliat Med 1998 Sep;12(5):353-63

por ciento en 1994), a diferencia de los pacientes con cncer de mama (25 por ciento en
1994), linftico o hematolgico (16 por ciento en 1994). El estudio concluye que la
tendencia hacia un aumento de los fallecimientos britnicos en el hogar por cncer
parece haberse detenido, aunque esto vara segn las regiones. Esto tiene implicaciones
para los servicios de atencin primaria. Aunque el hospital todava es el lugar ms
comn de fallecimiento por cncer, el porcentaje de pacientes oncolgicos que fenecen
en hospital est reducindose, aumentando la tendencia a fallecer en centros no
estatales.

Atencin existencial o religiosa


La posibilidad de que el anciano reciba o no una atencin religiosa en consonancia con
sus propias creencias y deseos depende tambin, muchas veces, de una decisin mdica.
El descuido, la inadvertencia, el miedo a la reaccin del enfermo o de su familia o,
simplemente, la proyeccin sobre el paciente de las propias ideas, pueden condicionar
un vaco importante en este terreno. Es difcil valorar en qu medida la religin ayuda a
superar buena parte de los problemas que acompaan al trance del morir. En todo caso,
existen evidencias acumuladas a lo largo de la historia para pensar que una proporcin
muy alta de personas (y ms probablemente en el caso del anciano y en un pas como el
nuestro, de profunda tradicin cristiana) desea recibir atencin religiosa. La creencia en
un ms all, en alguna forma de pervivencia o de resurreccin es algo que puede ayudar
de forma muy importante a superar estos momentos. La facilitacin de este tipo de
asistencia, no olvidndola, ni sintindose incmodo ante ella, debe estar siempre
presente en la mente del mdico.

El cuidado paliativo no consiste en tratar meramente los sntomas, con independencia de


la etiologa, sino que est basado en el anlisis apropiado, tratamiento y evaluacin. Se
necesita educacin, conviccin de calidad, desarrollo clnico e investigacin para
mejorar el cuidado paliativo. La educacin y la investigacin deben de estar focalizadas
en las cuatro dimensiones fundamentales: fsica, emocional, social y existencial. La
investigacin debe disearse para dirigirse hacia problemas especficos - por ejemplo, la
ansiedad y las perturbaciones del humor, previamente saludable - que difieren de la
patologa psiquitrica. Los esfuerzos clnicos deben estar orientados para unir los
problemas clnicos significativos y las ciencias bsicas, no hasta el conocimiento de los
mecanismos subyacentes (como, por ejemplo, el papel de las citoquinas en el
mantenimiento de la caquexia), sino que, segn los autores del artculo, se deben de
desarrollar estrategias diferentes que resuelvan los sntomas ms problemticos.

Alimentacin e hidratacin artificial. Tratamiento de patologas asociadas

La decisin de proporcionar alimentacin o de hidratar a un paciente anciano, a veces


inconsciente, como forma de mantener su vida constituye otro de los problemas que se
le pueden plantear al mdico. Evidentemente se recurrir a ello siempre que exista una
esperanza razonable de recuperacin o mientras se obtiene informacin clnica
suficiente acerca de este punto. En caso contrario situaciones terminales no reversibles

Palliative medicine. A new research field with specific demands. Strang P.


Lakartidningen. 1999 Jan 6;96(1-2):26-9

la decisin puede depender de factores como el nivel de conciencia del paciente,


la posibilidad de expresar su voluntad, el grado de sufrimientos asociados, las
posibilidades de mantenimiento de la va de alimentacin, etc. Por otra parte, en
este contexto tambin existen grados; as, no es lo mismo mantener una simple
va venosa que un programa detallado de alimentacin enteral o parenteral. En
general, cabra admitir que, siempre que ello sea posible, debe intentarse
mantener unas medidas mnimas de soporte. Tambien es conveniente evitar los
efectos secundarios de algunos frmacos analgsicos, como el estreimiento, o
la disnea que originan en algunas enfermedades neoplsicas, tanto de forma
directa como indirecta.
El frecuente uso de laxantes en los pacientes que toman opioides es un tema siempre
controvertido. Los opioides son unos frmacos excelentes en el manejo del dolor, pero
producen cierto estreimiento. Los autores del artculo han pretendido analizar la
frecuencia del uso de laxantes en 498 pacientes terminales hospitalizados afectados por
cncer. Aquellos que tomaban opiceos a dosis altas requeran laxantes en un 87 por
ciento de las veces, alcanzando un 74 por ciento en el caso de pacientes que tomaban
dosis moderadas o bajas de opiceos. De los pacientes que no tomaban opioides el 64
por ciento necesitaron laxantes. La relacin entre el uso de laxantes y la toma de
opiceos parece seguir una hiprbola, despus del anlisis estadstico de los datos,
sometindolos a una correlacin mejorada y a una transformacin logartmica. El
anlisis concluye que los opiceos son responsables, segn los autores, de un 25 por
ciento de los estreimientos observados en los pacientes terminales ingresados por
cancer. Sin embargo, es probable que la dosis de laxante requerida sea
significativamente ms alta si se est tomando un opioide. La forma de la relacin entre
el laxante y las dosis grandes del opioide son lo que podra esperarse del estmulo
producido por los receptores opioides.

La sensacin de disnea es una experiencia subjetiva compleja que es comn en los


pacientes afectos de enfermedad terminal. Los pacientes pueden presentarla en
cualquier momento durante el curso de su enfermedad, aunque el predominio aumenta
con la progresin de la enfermedad, sobre todo en las fases ms avanzadas, en las cuales
la debilidad manifiesta del paciente, la alteracin muscular producida por la escasa
movilidad, la ingesta inadecuada de nutrientes y las enfermedades invasivas que afectan
a la parte superior del cuerpo pueden producir el sntoma. Segn los autores del artculo,
la disnea tiene componentes fsicos, psicolgicos, sociales y espirituales; es improbable
tener xito en el tratamiento de estos pacientes sin reconocer cmo cada uno de estos
factores contribuyen a la sensacin de disnea. La direccin del tratamiento y del manejo
de la disnea involucra tratamiento farmacolgico y no farmacolgico. Los tratamientos
farmacolgicos paliativos principales son oxgeno, opioides y benzodiazepinas, pero la
evidencia para apoyar estos tratamientos es limitada, teniendo precaucin con los
opioides y benzodiazepinas ya que pueden llegar a producir depresin respiratoria. El
tratamiento no farmacolgico implica una alimentacin correcta, tanto enteral como
parenteral, con una ingesta de lquidos adecuada, junto a unas medidas de soporte
mnimas, que aumenten la calidad de vida. Se necesita, segn los autores, abrir ms
lneas de investigacin para establecer la eficacia de los tratamientos actuales.

The relationship between opioid use and laxative use in terminally ill cancer patients.
Sykes NP. Palliat Med 1998 Sep;12(5):375-82

The palliation of dyspnea in terminal disease. Zeppetella G. Am J Hosp Palliat Care


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Otros puntos conflictivos. Normativa legal. Orden de no reanimar

Otros problemas, tal vez de segundo orden en relacin con los que se han comentado,
pero que tambin se le plantean al mdico en esta situacin y que, por consiguiente,
debe conocer, son todos los concernientes al aspecto econmico del manejo del paciente
crnico a la normativa legal existente en cada caso: informes, certificaciones, normas de
la propia institucin, posibilidades del traslado del cadver, solicitud de autopsia, etc.
Buena parte de estos puntos pueden ser englobados dentro de un contexto ms amplio,
como es el de relacin con la familia. En el momento de producirse el fallecimiento, el
mdico debe tener prevista la posibilidad de atender las crisis nerviosas que puedan
presentar algunos de los familiares. Solicitar y conseguir permiso para un estudio
necrpsico es una de las tareas que inicialmente suelen resultar ms incmodas y
difciles para el mdico inexperto. Sin embargo, es algo que, en el mbito de la
medicina hospitalaria, siempre debera hacerse.

Los intentos de reanimacin ante una parada cardaca son una norma comn en buena
parte de nuestros hospitales. Dada la urgencia de la situacin, en numerosos casos estos
intentos se llevan a cabo sin tiempo para una reflexin individual sobre las posibilidades
especficas de recuperacin del paciente y sin una informacin precisa acerca de su
voluntad en este sentido. En el caso del anciano hospitalizado, sera una buena norma
que tanto el mdico que atiende de forma habitual al anciano como al que se le presenta
el problema en forma de emergencia mdica, extremaran la prudencia y rechazaran las
actitudes alegremente agresivas.

Economic issues in lung cancer: a review. Goodwin PJ, Shepherd FA. J Clin Oncol
1998 Dec;16(12):3900-12

El cncer pulmonar es la mayor causa de morbilidad y mortalidad, suponiendo su


tratamiento la mayor fuente de gastos sanitarios en los pases desarrollados. Se estima
que el cncer de pulmn es el responsable del 20 por ciento de todos los costos por
cuidados sanitarios en todos los pacientes afectados por cncer. Existe una gran
preocupacin por conocer si estos enormes gastos tienen beneficios cuestionables. Los
autores del artculo llevaron a cabo una revisin exhaustiva de abundante literatura
econmica relacionada con el tabaquismo y la economa del diagnstico, tratamiento y
cuidados paliativos del cncer pulmonar. Se llev a cabo una serie de anlisis
estadsticos de los datos. Los resultados de los estudios publicados sugieren que los
costes de cuidados sanitarios de salud elevados en los pacientes enfermos por el
tabaquismo son similares a los de los pacientes no fumadores, ya que la longevidad de
estos ltimos es ms avanzada. Sin embargo, la productividad disminuida de los
fumadores, resultado de la morbilidad aumentada y la mortalidad prematura de los
fumadores, aumenta el coste proporcional de los gastos sanitarios de los fumadores a la
sociedad. El costo por paciente en el tratamiento del cncer pulmonar es sustancial. El
centro del costo mayor se fija en la hospitalizacin; el tratamiento paliativo del paciente
terminal se asocia con costos significativos. Puede ser posible un ahorro a travs del uso
juicioso de los mtodos de diagnstico y de los protocolos de tratamiento. Adems, el
tratamiento combinado es efectivo y el uso paliativo de quimioterapia de combinacin
parece asociarse con aceptable relacin costo/efectividad, comparando los datos con
otras terapias usadas normalmente para otras enfermedades. Los autores concluyen que,
aunque los costes elevados de los cuidados mdicos de las enfermedades relacionadas
con el tabaquismo se compensan con los costes de los cuidados de los pacientes no
fumadores, ms longevos que los anteriores, la prdida de productividad de los
fumadores resulta en un coste neto para la sociedad. Una buena gestin de los recursos
puede disminuir este coste.

Patients with bone metastases need better care. Zosia Kmietowicz. BMJ 1998;317:1547

El manejo de las pacientes afectadas de cncer de mama y que desarrollan metstasis


seas requiere cierto cuidado. Muchas de estas mujeres padecen un dolor insoportable,
fracturas, afectacin nerviosa que puede incluir incluso parlisis de los miembros, y
otros sntomas que se podran haber evitado con un diagnstico ms prematuro y un
tratamiento adecuado.

La asociacin britnica de cirujanos oncolgicos cree conveniente la presencia de un


cirujano ortopdico en cada unidad oncolgica dentro de la sanidad pblica para
mejorar el diagnstico, la coordinacin del tratamiento y, finalmente, la calidad de vida
de estas mujeres. Muchas pacientes son manejadas por distintos servicios mdicos,
siendo necesario un estudio de radiolgico que est debidamente coordinado para
detectar las metstasis que no siempre son localizadas. Un estudio reciente encontr
que, aunque el 89 por ciento de las mujeres afirmaba tener dolor, slo el 46 por ciento
tuvo acceso al especialista de ciruga ortopdica. De hecho, del 48 por ciento de las
pacientes que tuvieron que ser intervenidas solamente el 13 por ciento lo hicieron.

El tratamiento de las metstasis seas del cncer de mama merece la pena, segn los
autores, ya que muchas mujeres pueden prolongar la supervivencia un tiempo
considerable antes de que aparezcan las metstasis pulmonares.

Todos los aos se diagnostican 35000 casos nuevos de cncer de mama en el Reino
Unido y aproximadamente 9000 desarrollan enfermedad metastsica sea. El tiempo
medio de supervivencia despus del diagnstico de metstasis sea por cncer de mama
es 24 meses (comparado con un tiempo de supervivencia de 3 a 6 meses para los
pacientes con metstasis pulmonares), pero muchas mujeres viven durante 10 aos o
ms.

Management of pain in elderly patients with cancer. Bernabei R, Gambassi G, Lapane


K, et al, for the SAGE Study Group. JAMA. 1998;279:1877-1882

El dolor no siempre es un fenmeno constante o de caractersticas somticas y, aunque a


menudo se puede mitigar, no siempre puede ser eliminado o prevenido realmente debido
a diversas causas fsicas, farmacodinmicas, personales y psicolgicas. Todos los
medicamentos utilizados actualmente son muy eficientes, pero tienen algunos efectos
secundarios significativos.

Los pacientes con cncer suelen tener diariamente dolor. La meta del tratamiento del
dolor en los pacientes afectados de cncer debe ser alcanzar una calidad de vida
tolerable. Los pacientes deben de valorar tanto los riesgos como los beneficios de esta
medicacin. Incluso la anestesia general puede no eliminar el dolor, como se evidencia
durante la ciruga con la estimulacin autnoma. Solamente la experiencia del dolor
puede ser suprimida efectivamente. El abordaje del dolor agudo puede requerir
tratamientos de choque que produzcan una disminucin de conciencia, pero no puede
ser la meta en los estadios del dolor crnico, ya que esto disminuira la calidad de vida.
El dolor aumenta progresivamente a lo largo de la enfermedad siendo una realidad muy
severa que sufren estos pacientes en el extremo de su vida.

La repugnancia de la profesin mdica para proporcionar narcticos, atendiendo la


demanda de los pacientes de cncer, es multifactorial y claramente incluye el miedo en
los mdicos a estimular el suicidio, a provocar efectos secundarios o, incluso, la muerte
asistida, efectos que pueden ser origen de demandas legales por parte del entorno
familiar del paciente. Un conflicto similar es el que se produce ante la reanimacin de
una parada cardiaca de un paciente terminal sin tener en cuenta las posibilidades reales
de supervivencia y sin conocer el deseo del paciente. Esto es un problema que se debe
erradicar.

El dolor es un fenmeno exclusivamente personal cuya cuantificacin objetiva no


siempre es sencilla. Algunos autores proponen que estos pacientes tengan acceso libre a
los analgsicos apropiados (incluso opiceos). As, pacientes y sociedad podran
liberarse de los problemas de tratamiento inadecuado del dolor oncolgico y evitar las
demandas por negligencia. Pero, hasta el momento, no existe una medicacin perfecta
que no produzca efectos secundarios, con lo cual seguir persistiendo cierta polmica.

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