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Kubler Ros Elisabeth - Los Niños Y La Muerte
Kubler Ros Elisabeth - Los Niños Y La Muerte
LOS NIOS
Y LA
MUERTE
Lucirnaga
OCANO
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A Kenneth, Manny y
Barbara, que me ensearon
a ser madre.
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Pensamientos...
sabidura.
Quiero compartir con el lector el conocimiento
interior de esos nios que mueren, para que
tambin pueda crecer y comprender la importancia
de la voz interior, que es tan necesario escuchar.
Estoy convencida de que este aspecto intuitivo,
espiritual la voz interior, que nos habita, nos
da el conocimiento, la paz, y nos seala la
direccin que debemos seguir en las tormentas de la
vida, sin ser destrozados por ellas, sino enteros,
unidos en el amor y la comprensin.
Gracias por permitirme compartir con
vosotros lo que aprendimos de nuestros hijos.
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El comienzo de la vida
No todos los nios son esperados con alegra e ilusin, este milagro de una nueva vida, de la creacin
de un nuevo ser humano. Mientras escribo esto,
quince millones de nios padecen hambre; no todos
ellos en lejanos continentes que los aparten de
nuestras mentes. Hay nios desesperados,
hambrientos y necesitados en todo el mundo, en
todos los continentes, en todos los pases, en todas
las ciudades. El aborto impide el nacimiento de
cientos de miles de bebs, pero no soluciona los
problemas. Mientras nuestra actitud hacia la vida no
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mida y su relacin con su marido pareca drsticamente alterada. Billy se ocupaba de ella, muchas
veces la llevaba a cenar fuera y era corts y atento,
pero faltaba algo: ella quera compartir con l la
ilusin por el beb que se mova en su interior. Billy
ni siquiera le toc nunca la barriga, no porque no se
atreviera, sino porque pareca desear que ese intruso
desapareciese para no tener que compartir la vida
con l. Cuando Laura, al palparse la barriga,
percibi ligeros movimientos mientos, una lgrima
le rod por la mejilla. Desde que se haban mudado
de casa slo tena dos personas con quienes hablar:
una anciana vecina, que tambin viva sola, y el
cartero, que a veces le traa una carta de la familia.
Los das pasaban y Laura estaba cada vez ms ilusionada por el beb. El mdico le pregunt si quera
hacerse una prueba para saber si sera nio o nia, a
lo que ella respondi que prefera que fuese una
sorpresa. Quera estar preparada cuando el beb
llegase, y ley todos los libros que encontr sobre
alumbramiento y cuidados del beb. Pronto tendra
un nio y no volvera a estar sola entre esas cuatro
paredes! Prepar la cuna, decorada con los colores
del arco iris, y empez a mirar jugueteras, muecos
de felpa y ropita de beb. Incluso aprendi a hacer
ganchillo mientras esperaba impaciente la fecha del
parto.
Poco antes del da previsto para el alumbramiento,
Laura enferm. El mdico le dijo que probablemente
era un virus y le recomend que descansara, consejo
que le pareci un poco extrao dado que apenas haba
hecho nada ms en los ltimos meses. Excepto cuando
iba a realizar sus habituales ejercicios y paseos,
Laura haba permanecido todo el tiempo en casa. No
haba realizado ningn esfuerzo y no haba comido
ms de lo necesario; slo comida sana, a la que le
haba encontrado el gusto. No haba fumado ni
bebido. No haba engordado excesivamente y su
presin sangunea y estado general de salud eran
excelentes. Evidentemente, no haba motivos para
preocuparse.
Al terminar su colcha de ganchillo le pas por la
cabeza la idea de que haba en ella una calma terrible por dentro. Desde cundo? Haba pasado por
alto el hecho de que ltimamente no perciba movimientos? Seguramente el mdico le habra dicho algo
durante la ltima revisin. Trat de ahuyentar sus temores, encendi la televisin, trat de leer, llam a
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La experiencia de Marta
Cuando su marido y ella ya haban iniciado el proceso de divorcio, se dio cuenta de que volva a estar
embarazada. Se sinti muy herida porque su marido
se neg a considerar otro perodo de prueba para su
matrimonio, para dar a sus nios y a su antiguo
compromiso otra posibilidad.
La mayor parte de los ocho meses siguientes los
pas en los despachos de abogados, discutiendo airadamente con Jon, recibiendo llamadas telefnicas de
su familia poltica, que le echaba la culpa, y en noches
en vela, preocupada pensando cmo se las arreglara
con los nios con su exigua ayuda econmica. Cuando el parto comenz, tuvo que pedir a una vecina que
le cuidase a los nios, quienes, profundamente dormidos, se asustaran si al despertar no encontraban a
pap ni a mam. La llevaron en una camilla a la sala
de partos, donde Marta entr presa de pnico. Doce
horas ms tarde dio a luz a una nia adorable, a la
que, en agradecimiento, puso el nombre de la
vecina, quien pareca ser la nica persona dispuesta
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Los Gordon
Los Gordon eran los felices padres de cuatro nias, y
todos estaban ilusionados con la perspectiva de un
nuevo beb. Deseaban que fuese un nio (aunque
otra nia habra sido igualmente querida). La familia
celebr con una gran cena el da en que Mark
lleg a casa. Pocos recin nacidos han estado
rodeados de tantas manos amorosas como ese
hermoso nio de tres kilos que era el tesoro de la
familia. Las nias mayores le cambiaban los paales
y todas, incluso la pequea, podan tenerlo en
brazos. Toda la familia lo mimaba y quera, y lo
consideraban el mejor regalo que podan haber
recibido.
La vigilia de su segundo aniversario, Mark pareca encontrarse mal y tena la barriga muy hinchada,
pero nadie le dio importancia. Era un da feliz y
todo el mundo se visti de gala para ir a la iglesia;
despus la familia y los amigos comieron juntos.
Cuando a la maana siguiente, da del cumpleaos
de Mark, Elly lo vesta, percibi en la barriga del
nio algo parecido a un tumor, pero rpidamente
desech esa sospecha recordando que la ltima vez
que lo haba visto el mdico haba asegurado que era
un beb totalmente sano. Pero unos das ms tarde
volvi a inquietarse cuando, al baarlo, le palp
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Qu es, pues, perder un hijo? Quin ayuda a lo largo de esta prueba? Cmo podramos ser menos indiferentes a lo que reclaman aquellos que se ven
afrontando semejante sufrimiento: uno de los mayores que existen? Cmo pueden los padres que pierden un hijo recobrar algn da la existencia normal y
feliz?
La vida fue concebida para ser simple y hermosa,
en los retos que la vida nos presenta siempre habr lo
que yo llamo tormentas, grandes y pequeas. Pero
sabemos por experiencia que las tormentas pasan, que
despus de la lluvia vuelve a salir el sol y que aun el
ms fro invierno dar paso a la primavera.
Pero esos argumentos no convencen a los padres
que han perdido un hijo, o que tienen un nio con
una discapacidad severa o una enfermedad terminal.
Las expresiones supuestamente cordiales como
Era la voluntad de Dios o Por lo menos lo tuvisteis un tiempo no slo son de mal gusto, sino que
suelen disgustar a los desconsolados padres.
Nadie puede proteger a un ser querido de las penas de la vida ni ahorrarle el dolor. Nadie puede consolar ni cambiar la amarga realidad de un padre o una
madre que han perdido un hijo. Pero podemos brindarles nuestro apoyo, estando a su lado cuando necesiten hablar o llorar, cuando tengan que tomar decisiones difciles o complejas. Y podemos ayudarlos a
prevenir las secuelas de tan dolorosas prdidas con
una actitud ms sensible y una mayor
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haberle contagiado algo infeccioso. Saba, sin embargo, que las cosas no eran as. Su pediatra le haba dicho que los bebs recin nacidos corren ms riesgos
de coger infecciones porque carecen de sistema inmunitario, y se culpaba por no haberle dado el pecho,
pues as habra ayudado a su beb a combatir la infeccin.
Cuando Nelly empez a encerrarse en la habitacin y descuidar a su hija y a su esposo, Nick trajo
a casa a un amigo para que les aconsejara. Ese amigo
y su mujer haban pasado por una experiencia
similar. Tras desearlo durante quince aos,
finalmente tuvieron un beb, que muri cuando
slo contaba cuatro das. Nunca maldijeron a Dios,
aunque estuvieron a punto de divorciarse. Pero
decidieron olvidarse de las culpas y ayudarse
mutuamente y consolarse. Desde entonces haban
adoptado tres hurfanos y eran una familia feliz.
Y, quin sabe decan; quiz Dios buscaba
padres que realmente queran tener hijos para
asignarlos como padres de los que no son queridos
ni deseados?
Desde entonces Nick y Nelly han aumentado la
familia con dos nios sanos, y, aunque siguen mirando la foto de su hijito, la profunda tristeza y los recuerdos dolorosos han desaparecido. Se han unido a
un grupo de Amigos Compasivos: un grupo
dedicado a ayudar a otros padres a sobrellevar la
muerte de un beb. Hace poco recib una carta de
Nelly que deca: A veces pienso que nunca hubiese
aprendido lo que es la compasin y la solicitud. Por
qu algunos debemos pasar pruebas tan dolorosas
antes de aprender esas lecciones?.
Todos en la vida pasamos pruebas, pero a veces
basta la ayuda de un amigo para superarlas y enriquecernos con una mayor comprensin y sabidura sobre
los malos tragos de la vida.
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La muerte sbita
Buscar ayuda
Algunos lderes espirituales, como Ram Dass y Stephen Levine, han aliviado la angustia de los padres
de nios que han sido objeto de abusos y
asesinatos, guindolos hacia una mejor comprensin
de la vida y la muerte, sin minimizar la naturaleza
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de su agona y de su prdida.
A continuacin figura el extracto de un intercambio epistolar entre los padres de una vctima infantil
y Ram Dass:
Tras el rapto y asesinato de nuestra hija de once
aos de edad, entablamos una profunda e intensa
comunicacin con Ram Dass.
Creo que nuestra hija fue un alma activamente
comprometida en su trabajo mientras estuvo en la
Tierra. Sobre todo en sus ltimos tres aos, vi
brotar en ella un ser radiante, que cuidaba y quera a
su familia, a sus numerosos amigos, a sus parientes,
jvenes y mayores. Siempre tena muestras de amor
para todo el mundo. Para que sonrieses y te sintieses
bien, para que supieses que se preocupaba por ti.
Aprendi a aceptar sus fracasos y frustraciones, que
no la intimidaban ni arredraban. Sus ptalos se
abran y elevaban hacia el sol. No era una hija a
imagen de sus pa- dres. Tena lo mejor y ms fuerte
de nosotros. La muerte de nuestra hija deja a los que
la conocimos, y a un nmero sorprendente de los que
no la conocieron, una puerta abierta para iniciar esa
bsqueda.
sta fue la respuesta de Ram Dass, publicada en
Hanuman Foundation Newsletter con la esperanza
de que sirviera tambin para otros padres:
... Su hija termin su breve trabajo en la Tierra y
abandon esta breve etapa de tal modo que nos dej
con un grito de agona en nuestros corazones, un grito que sacude violentamente el frgil hilo de
nuestra fe. En vuestro caso haba poca gente que
tuviese fuerzas para aprender de semejantes
enseanzas, e incluso esas personas slo tendran
algunos instantes de ecuanimidad y paz en medio
de los ensordecedores embates de su rabia, dolor,
horror y desolacin.
No tengo palabras para mitigar vuestra pena.
Aunque tampoco debo hacerlo, porque ese dolor es el
legado de vuestra hija. No es que ella o yo queramos
infligiros esa pena, pero est ah y se debe consumir
para purificar el camino hasta el final. Es posible
que de esa penosa experiencia salgis ms muertos
que vivos. Entonces comprenderis por qu los
mayores santos, para quienes todos los seres
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Lesiones en la cabeza
Los padres de Stephen dieron un gran respiro cuando
ste por fin termin el bachillerato. Era el mayor de
cinco hermanos y, quiz porque los dems haban
llegado muy seguidos, nadie pareca tener tiempo
para l. Solan compararlo con sus hermanos, quienes
parecan ms responsables. Sus padres esperaban que,
como hermano mayor, sera un ejemplo a seguir,
pero esa esperanza nunca se cumpli. Los otros cuatro hermanos seguan el curso escolar bastante bien y
hacan sus deberes, por lo general antes de cenar,
mientras que a Stephen haba que recordrselo constantemente. Sus hermanas le tomaban el pelo y lo llamaban cabeza de chorlito. Su padre le sola decir
que tena un cerebro de mosquito. Qu ser de ti
si no utilizas el cerebro?, le gritaba furiosa su madre
cuando regresaba sin haber hecho el recado que se le
haba encomendado.
Un da sali de casa. A la hora de la cena an
no haba regresado, cosa a la que nadie dio importan
cia. Su padre coment despreocupadamente que su
despistado hijo deba de estar dando vueltas tratando de recordar qu recado le haba encomendado su
madre.
Una hora ms tarde son el telfono. Cuando
colg, el padre estaba silencioso y plido. La madre le
oy decir: S, ahora mismo vamos. Me puede decir
algo ms? Est vivo, por lo menos?.
Media hora ms tarde el coche llegaba a toda prisa
al hospital local. Apenas hablaron. Estaban conmocionados y desconcertados. Todo lo que saban era
que Stephen haba sido atropellado por un coche, que
haban tardado ms de una hora en sacarlo, y que lo
acababan de ingresar en la unidad de traumatologa
de un hospital cercano.
Rememoraron escenas de las ltimas semanas con
Stephen: lo orgullosos que se sentan de que final44
Estado de coma
David era un saludable y robusto muchacho de diecinueve aos, hasta que su vida cambi drsticamente
en 1975, cuando su moto choc contra un coche. Se
fractur el crneo y, pese a que le administraron de
inmediato un tratamiento de urgencia, no recuper la
conciencia. Poco despus de ingresar le diagnosticaron descerebracin, una seal de mal agero que persista a pesar de las dos intervenciones quirrgicas
que le practicaron para extraerle los hematomas.
Tras interminables meses de tratamiento, alternando la esperanza y el desespero, la familia se lo
pudo llevar a casa. Desde hace siete largos aos la
madre cuida de su hijo, que tiene las cuatro
extremidades paralizadas, no puede hablar ni seguir
indicacin alguna. Permanece en cama, con
importantes deformaciones en las articulaciones,
incapaz de participar en los hechos de la vida. Es un
continuo recordatorio para su madre de que los
profesionales de la medicina a veces nos excedemos
en nuestro empeo en mantener vivos a toda costa a
los jvenes, olvidando lo duro que ser para los
padres ver el cuerpo inerte de su hijo, en la cama
ao tras ao, movido por la familia y enfermeras,
alimentado como un beb, incapaz de mover los
brazos o las piernas, incapaz de pronunciar una
palabra ni responder nada. La carta de su madre es
muy expresiva:
Querida Elisabeth:
Aprecio sus comentarios sobre mi hijo David, pero
cada vez es ms difcil convencer a su mdico de que
no le d antibiticos cuando tenga una infeccin,
aunque en los ltimos meses no ha tenido ninguna. El
mdico tiene miedo a dejar de administrrselos, en
parte por lo que ha estado ocurriendo recientemente
en California, donde se ha procesado a dos mdicos
por no dar antibiticos, medicamentos ni comida a
un paciente, que muri como consecuencia de ello.
Nunca he rechazado la alimentacin; por el contrario, soy reacia a los antibiticos, pero no quiero discutir ms con ese hombre.
Me siento derrotada, tengo la sensacin de dar
golpes contra la pared una y otra vez. Desde que
recib su carta han hecho ms anlisis y exmenes a
David, uno fue en octubre, y los anlisis al da
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Forma natural de preparar
a los nios para la vida
Consideremos la vida que dejamos a nuestros hijos.
AKWESASNE Comunidad mohawk,
va Rooseveltown, Nueva York.
.
Emociones naturales
Emociones desfiguradas
Emociones naturales
Emociones desfiguradas
La envidia, la competencia, el
afn de posesin, la insatisfaccin con uno mismo.
Te quiero si... nos lleva a
complacer a los dems para
comprar su amor y/o su
aprobacin (a esto lo llamamos prostitucin).
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El rea emocional
Los nios pequeos tienen los dos miedos innatos
(miedo a los ruidos repentinos e intensos y a caer de
lugares elevados), pero no temen la muerte. A medida
que crecen sienten naturalmente el temor a la separacin, pues para ellos es esencial que no los
abandonen y que alguien los cuide con cario. Los
nios son conscientes de su dependencia, y los que
han vivido situaciones traumticas tienen miedo.
Necesitarn superarlo y aprender a liberarse del
pnico, el dolor, la ansiedad y la rabia del abandono.
Las emociones violentas son frecuentes, y no slo
se dan cuando muere un miembro de la familia. En
nuestra sociedad se producen centenares de abandonos de todo tipo, y si la prdida no ocurre por la
muerte de la persona amada, pocas personas sern
conscientes de ella. En general en estos casos no se
brinda ayuda inmediata ni se presta un hombro amigo sobre el que llorar, y los vecinos no hacen visitas
solidarias. El nio que se siente abandonado se
vuelve vulnerable; puede volverse desconfiado,
receloso de entablar relaciones; puede distanciarse de
la persona a la que acusa de la separacin y un
sufrimiento profundo por la falta de amor.
Rene era un nio as, y necesit treinta aos
para curarse. Cuando slo tena cinco aos su padre
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crecer y aprender.
Esto bast para aliviarla; se fue contenta y dispuesta a disfrutar de su cumpleaos. S, los nios
son as de directos y francos. Ojal los adultos
pudiramos aprender a ser otra vez as!
Algunos lectores quiz recuerden los debates
suscitados en torno a un nio que estaba en el hospital infantil La Rbida. Ese nio, que necesitaba un
trasplante de rion, simul, con una pistola imaginaria, que disparaba a varias nias. La enfermera lo
recrimin, sin comprender el lenguaje simblico de
su conducta. Haba estado esperando en vano un
rin disponible. Su padre lo haba sacado del
hospital un solo da, para llevarlo a dar una vuelta, y
ese da perdi un rin que podra haberle servido.
Ahora segua all sentado, da tras da, semana tras
semana, mes tras mes, esperando que alguien le
permitiera disponer de un rin.
Sorprende, entonces, que este nio expresara su
frustracin acelerando las cosas en su imaginacin,
disparando a otros nios? ste es un buen ejemplo
del lenguaje simblico de los nios: el nio expresaba
su necesidad de conseguir un rin. Un da llev al
nio a pasear por un lago cercano, y empezamos a tirar piedras al agua. De pronto comenzaron a surgir
sus emociones a medida que iba tirando piedras, cada
vez con ms rabia. En el camino de vuelta al hospital,
me mir y me cont algo sobre lo que nunca haba
hablado: desde que haba presentado sntomas de rechazo con el ltimo rin, su mam ya no lo visitaba
y, adems, haba tenido una nia.
Por desgracia, los adultos son a menudo incapaces de escuchar y captar las necesidades de los nios
comprendiendo su lenguaje simblico. Naturalmente, este nio estaba celoso de la nia, porque tena la
sensacin de que lo haba reemplazado, y estaba molesto porque su madre estaba tan ocupada con el beb
que no le dedicaba tiempo a l. Le contrariaba que
nadie se muriese, dejndole un rin del que pudiera
disponer para vivir l. Tambin le daba rabia que el
nico da bueno que haba pasado con su padre haba
sido el nico da en que hubo un rin.
En pocas palabras, este nio tena motivos para
estar enojado, pero los hospitales infantiles no
suelen ser lugares propicios para exteriorizar esos
sentimientos. Ms tarde me explic que cuando
estaba tranquilo las enfermeras eran agradables con
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sentimiento e ira, sienten deseos de vengarse, y pueden llegar incluso a odiar. Pueden aparentar ser muy
dciles y obedientes, pero, al igual que un volcn
dormido, esa clera puede entrar en erupcin tarde o
temprano. ste es el caso de los nios que parecen
buenos y de repente se vuelven muy crueles. De
adultos pueden llegar a matar sin ninguna razn a
personas indefensas e inocentes, y expresar as la
rabia y venganza acumulada durante aos, o
incluso dcadas.
Los padres responden con total incredulidad
ante esos crmenes inesperados: Siempre ha sido un
buen chico. No puedo creer que hiciera eso. Por
qu es tan importante comprenderlo? Tengo la esperanza de que cada vez sean ms los padres jvenes
conscientes de la importancia de educar a sus hijos
permitindoles que expresen sus emociones naturales y demostrndoles su amor incondicional. Si esto
se pudiese hacer con toda una generacin de nios,
se podran eliminar los centros de pornografa, la
mayora de las crceles y muchas otras instituciones!
Pasaramos menos tiempo consolando a familias de
nios asesinados o tratando de identificar cuerpos
de nios huidos en fros depsitos de cadveres y
menos tiempo y energa tratando de explicar el incremento de suicidios infantiles.
Los siguientes ejemplos ilustran los problemas
que hemos creado con nuestra ignorancia e incomprensin.
Len era un pediatra muy querido al que se consideraba el hombre ms carioso de la plantilla del
hospital. Vino a un seminario para mejorar su tratamiento de nios moribundos y contrarrestar una
progresiva usura de paciencia, segn la llamaba l.
Para empezar, tratamos de explicar que la usura es
tan inaceptable como la socorrida excusa: El diablo
me oblig a hacerlo. La usura no es ms que la incomprensin de las cosas que nos quedaron irresueltas y que, si no las reivindicamos y consideramos, si
no analizamos sus manifestaciones y orgenes, de
manera de poder liberarnos de ellas, cualquiera con
problemas similares har que resurjan en nosotros.
Corremos entonces el riesgo de reaccionar desmesuradamente y, dado que eso es imposible en una sesin de terapia o de asesoramiento, en un recinto
hospitalario o con pacientes, nos reprimimos y ace65
Perdn
Slo cuando se permite a los nios que expresen
su natural enojo y se les anima a hacerlo, pueden
stos perdonarse por manifestar su ira. Rolando,
un nio de doce aos que padeca la enfermedad de
Werdnig-Hoffman, que afecta al sistema
neuromuscular, nos narr esta maravillosa
experiencia que ocurri das despus de su
bautismo. Para l fue un acontecimiento espiritual
intenso y emotivo que, sin embargo, se vio
empaado por una serie de hechos que suscitaron
en l una profunda ira y sentimientos de rechazo.
Al verlo llorar y temblar de rabia, su madre lo
anim a ir al patio y desahogarse. Rolando le
pidi que lo sacara de la silla de ruedas y lo
colocase en el suelo, y que le diera una cuchara.
Cav un agujero y lo llen con agua. Al cabo de
una hora llam a su madre para que le llevara sus
soldados de juguete. Su madre hizo lo que le peda
suponiendo que los golpeara y tirara al agua. En
vez de eso, lo que presenci fue un ceremonioso y
sagrado ritual en el que, mojndose los dedos en
el agua del agujero, ungi a cada soldado en la
frente.
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6
El duelo, catalizador
para el crecimiento y la
comprensin
Una gema no se pule sin friccin, ni un
hombre se perfecciona sin pruebas.
PROVERBIO CHINO
Me dijo que ya no estaba enfermo. Para m eso significaba que se pondra bien. Le pregunt cundo regresara a casa, y me dijo que haba muerto. Di media
vuelta y fui a la sala de estar y all me qued.
Pensaba que no poda ser verdad, que Danny no
poda estar muerto. Luego empec a decirme que no
deba llorar, que era una nia mayor y que las nias
mayores no lloran. Mi madre me dijo que me qued
de pie inmvil ms de diez minutos y luego volv a la
cocina y me puse a llorar. No recuerdo haber llorado
nunca ms.
Llevaron a Danny a casa. Me levant temprano,
antes de que lo hicieran los dems y me sent frente a
su atad, mirndolo. Hubo momentos en que me pareca que respiraba de nuevo.
El da del funeral mi madre me mand a casa de
una vecina. Cuando regres, Danny ya no estaba.
Nadie me haba avisado que no estara ya cuando yo
regresara, y yo confiaba en que an se encontrara en
casa. Pareca como si hubiese una fiesta, y no entenda
por qu todo el mundo pareca tan contento cuando
mi hermanito haba muerto. Cuatro meses ms tarde
nos trasladamos a una nueva casa. Tena la impresin
de que slo haban pasado un par de semanas. No recuerdo nada de esos cuatro meses que siguieron a su
muerte.
Doy gracias a Dios por su libro. Creo que todo
el mundo debera leerlo. Habra que preparar a los
nios para la muerte mucho antes de experimentarla,
tanto si se trata de su propia muerte, como de la de
otra persona. La muerte de Danny fue una experiencia traumtica que constituy el origen de mi enfermedad mental.
Mi madre me infundi esperanzas de que Danny
se pondra bien y luego me las ech por tierra. Nunca
pude entender por qu me dijo que Danny estaba
bien. Una vez se lo pregunt, y me contest que, para
ella, Danny estaba bien. Ya no se hallaba enfermo ni
sufra. Pero a m, a los diez aos, no me pareca que
muerto estuviese bien; su frase no poda tener ms
que un sentido.
No recuerdo que me diesen ninguna explicacin. Nadie me dijo que despus del funeral se llevaran a Danny, pues en ese caso le hubiese dicho adis
antes de irme a casa de los vecinos. Quera ir al funeral, pero no me dejaron porque les pareca demasiado
pequea. Era un secreto el lugar en que enterraron a
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la separacin, los nios empiezan a temer una mutilacin. Es cuando empiezan a ver la muerte a su alrededor. Quiz ven que un coche arrolla a un gato o un
perro, o que un gato despedaza un pjaro, y asocian
la muerte con un cuerpo mutilado y horrible.
Tambin es el momento en que adquieren
conciencia de sus cuerpos y se sienten muy
orgullosos de ellos. Los nios descubren que tienen
algo que las nias no tienen; quieren ser grandes y
fuertes como Supermn, o como pap. Cuando se
les va a sacar sangre, chillan como si los fuesen a
mutilar. A menudo los padres sobornan a sus hijos,
prometindoles todo tipo de juguetes si no gritan y
sentando un precedente especialmente perjudicial
para los nios con leucemia o enfermedades
similares, que remiten y recaen. Los nios perciben
en seguida que cuanto ms lloran, mayor es el
juguete.
Somos de la opinin de que hay que tratar a los
nios abierta y francamente, sin prometerles juguetes
si se portan bien y avisndoles cuando les van a hacer
algo doloroso. No slo les deberan explicar lo que
les van a hacer, sino tambin enserselo grficamente. Para ello solemos utilizar una mueca o un oso de
peluche, y as los nios saben exactamente lo que les
espera. Eso no significa que luego no lloren cuando
les ponen una inyeccin o cuando hay que hacerles
pruebas de mdula sea, pero saben que se ha sido
franco con ellos y aceptan el tratamiento mucho mejor que si se les ha mentido al principio de una seria
enfermedad.
Despus de experimentar ese miedo a la separacin y la mutilacin, los nios empiezan a hablar sobre la muerte como algo temporal. Es un concepto
esencial, que los adultos deberan comprender mejor.
Ese miedo a la muerte como suceso temporal se da a
la misma edad en que los nios suelen sentirse indefensos ante una mam que siempre dice no. Sienten
enojo, rabia, impotencia, y la nica arma de que dispone un nio de cuatro o cinco aos es desear que su
mam se muera. Esto significa bsicamente: Ahora
murete porque eres una mam mala, pero dentro de
dos o tres horas, cuando tenga hambre, te dejar levantar para que me prepares mi merienda preferida.
Eso es lo que quiere decir creer en la muerte como
algo temporal. Mi hija, cuando tena cuatro aos,
reaccion de modo similar cuando enterramos un
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A medida que los nios crecen, empiezan a considerar la muerte como un hecho permanente. Muchas
veces la personalizan; por ejemplo, en Estados Unidos es el coco y en Suiza era un esqueleto con una
guadaa; esto viene determinado por la cultura.
Cuando un nio es algo mayor, comienza a creer que
la muerte es un hecho permanente, y a partir de los
ocho o nueve aos, al igual que los mayores, reconocen la permanencia de la muerte.
Una de las innumerables cartas que los padres nos
mandan, en este caso la de R. S., una mujer que padece un cncer, ilustra lo importante que es, tanto
para el paciente como para la familia, compartir y
amar. Gracias a la franqueza, el valor y la
comprensin de esta mujer, su familia sobrellev el
problema de su enfermedad, junto con el
mantenimiento y la educacin de cuatro nios y el
intento de suicidio de uno de ellos. Cuando pasamos
juntos las tormentas de la vida, experimentamos
luego una sensacin de bienestar y orgullo, como en
el caso de esta familia. Esta es la carta de la madre:
Quiero pedir excusas por mi mecanografiado. Sufro
lesiones nerviosas y me resulta difcil controlar los
dedos...
Hace un par de aos asist a un cursillo de cinco
das en Massachusetts. Fue una experiencia muy emocionante. Me diagnosticaron a los 33 aos un cncer
de pecho. Mis cuatro nios fueron un gran apoyo
para m. Los respet dicindoles la verdad, y ellos
me respondieron de igual forma. He tenido la suerte
de que el tumor remitiese y permaneciera as tres
aos. Mis hijos son ahora adolescentes y estoy
orgullosa de haber vivido para verlos crecer. Para
ganar algn dinero he dado conferencias y escrito
artculos (mi marido y yo nos divorciamos dos aos
despus del diagnstico).
Hace dos aos que a mi padre le detectaron un
cncer de pulmn que se extendi al cerebro. Tras
pasar dos semanas en el hospital, en el que estuvo en
coma, dijo al fin un da que quera venir a casa; sin
contar con la aprobacin ni la cooperacin de los mdicos, lo trajimos. Vivi lo suficiente como para que
sus diez nietos lo visitaran para poder decirle lo mu74
* Margaret Garner public en esta revista la carta de Elisabeth K.-R. dirigida a los padres que perdieron un hijo o estn a
punto de perderlo. [N. de la ed.].
77
hizo.
Oh, qu alegra dio a los padres! Compartieron
la alegra de su nacimiento y se admiraron de su hermosura.
Sus abuelos y bisabuelos vieron que sus ojos reflejaban la sabidura del universo y se preguntaron
cmo un cuerpo tan pequeo poda albergar semejante madurez y sentido comn.
Qu ngel! dijo el bisabuelo.
Qu encanto! dijo la bisabuela.
Qu preciosidad! dijeron los abuelos.
Qu alegra tenerte! dijeron las tas y el
to mientras jugueteaban en el suelo con el angelito.
Y lleg el momento en el que el angelito tuvo
que despedirse de la Tierra. El plan que haba hecho
en el cielo para su paso por la Tierra era tan
inalterable como las estaciones y las mareas. Haba
elegido un da que muchos en la Tierra conocan
como el Viernes Santo. Era un da apropiado,
porque su amigo Jess haba muerto ese mismo da
haca cientos de aos terrenales. Hablaba muchas
veces con Jess sobre la progresin del alma y cmo a algunas personas
les cuesta crecer. Jess le haba enseado que, cuando
una persona alcanza la unidad con Dios, siente una
paz que supera toda comprensin. El angelito quera
que las personas a las que amaba lo experimentaran, y
para eso hizo su breve viaje.
Saba desde tiempos inmemoriales que las recriminaciones obstaculizan el crecimiento y la plenitud
de las relaciones, y que el odio acarrea resultados negativos. Saba tambin que algunas situaciones brindan la oportunidad de ser compasivos tratndose los
unos a los otros con buen corazn. (Saba que el amor
lo es todo.)
Quera dormir profundamente y descansar, para
prepararse para ascender una vez ms hacia la luz de
Dios.
Con cario, P.
ste es el comentario de la madre sobre la carta:
A veces me siento mal por no haber sido yo quien
escribi esta carta, porque la haya escrito mi ta. Parece que la hubiera escrito Erin, porque coincide
exactamente con lo que comprend en la visin que
tuve diez das despus de su muerte. "S" que Erin
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A veces dirigimos nuestra clera contra el destino, Dios y el mundo entero. Podemos encontrar
siempre situaciones negativas para encerrarnos en un
crculo de angustia y autocompasin, y culpar a la
situacin econmica del pas, a la creciente violencia,
el porcentaje de desempleo o las guerras, cuando,
en realidad, hacindolo slo alimentamos nuestra
insatisfaccin y nos permitimos ser infelices.
Si de vez en cuando penssemos en los dones de
nuestra vida; en el calor, cuidado y amor con el que
tantas personas responden ante una tragedia; en el
hecho de que podemos caminar y hablar, comer y
respirar, quiz reconsideraramos nuestros malhurnores y nos daramos cuenta de que los pensamientos negativos generan ms negatividad, mientras que
el amor compartido revierte en nosotros multiplicado
por mil.
sta es quiz la mejor descripcin de cmo creamos nuestro propio mundo. Uno de mis pacientes favoritos era una mujer que dio ejemplo de cmo apreciar lo que tenemos, sin quejarnos por aquello de lo
que carecemos.
Cuando rondaba los cincuenta aos le diagnosticaron una enfermedad neurolgica (ALS = sndrome
de Landry) que se manifiesta con una parlisis progresiva que asciende lentamente desde los pies hacia
el centro respiratorio, los centros del habla, y acaba
produciendo la muerte. Esta mujer quera, si era posible, estar en casa, en vez de ir a una institucin, y
que la cuidasen en su entorno familiar. Tras un tiempo, una de sus tres hijas, que viva con su marido y estaba embarazada, se la llev a casa para colaborar en
su cuidado.
Ese traslado de la paciente al otro extremo de la
ciudad trastorn a su marido, que siempre haba sido
un padre carioso y haba trabajado duro para mantener a la familia. Ahora se senta intil e innecesario,
y slo poda visitar a su mujer los fines de semana.
Su casa estaba vaca a pesar de que otra de sus hijas lo
visitaba bastante y acab por instalarse con l.
La madre paraltica acept su enfermedad con
fe y paz. La hija me llam para que fuera a visitarla,
ya que estaba paralizada hasta el cuello. Al entrar en
su
habitacin, esperaba encontrarme con una mujer deprimida, que slo unos meses antes poda arreglar el
84
jardn, cocinar y hacer compras. Ahora dependa totalmente de sus hijos, y le costaba tanto hablar que, a
pesar de sus desesperados esfuerzos, yo no comprenda lo que me deca. Su hija ayudaba pacientemente a
interpretar lo que quera decir. El siguiente dilogo
me qued grabado para siempre en la mente y en el
corazn:
Qu sinti le pregunt cuando una noche se
fue a dormir sabiendo que probablemente al da siguiente no podra mover ms los brazos, las manos y
los dedos; que nunca podra girar la pgina de un libro o pulsar un timbre cuando necesitase a alguien?
Qu sinti?
Sin dudar dijo:
S, al despertarme una maana me di cuenta de
que los brazos me caan muertos sobre las sbanas, no
poda mover ni un dedo. Tampoco poda llamar a nadie, como usted sabe. Al mismo tiempo perd la voz.
Esper. Mi hija vino al fin, me mir y se fue. Por un
momento pens: Dios mo, qu pasar si es demasiado para mis hijos?. Pero volvi a entrar y, sin decir una palabra, puso a su hija de tres meses en mis
brazos paralizados y nos dej a solas un momento.
Pens que si me hubiese quedado en el hospital nunca
habra podido ver a esa nieta, tenerla entre mis brazos, or sus sonidos... No poda mover el cuerpo,
pero poda girar un poco la cabeza para ver cmo yaca en mis brazos, esa pelotita de salud y felicidad. De
pronto levant los bracitos y las manitas y
descubrisus deditos; los mova encantada y
asombrada. Me dije: Qu bendicin! Tuve todo
esto durante cincuenta y cinco aos. Ahora se lo
puedo transmitir a mi nieta!.
Qu diferente sera el mundo si todos nos esforzsemos un poco por estar agradecidos por todo lo que
hemos conseguido, en lugar de maldecir al destino por
lo que no tenemos!
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Quisiera ir sola
Quisiera irme sola, all a donde
haya personas mejores, a un
lejano lugar desconocido donde
nadie mate a su prjimo.
Quiz muchos de nosotros,
mil resistentes,
alcancemos esa meta
antes de que sea demasiado tarde.
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ves de ayuda.
Una mujer, Rita, tena una extraa conducta
que su madre (que era quien dictaba las normas) juzgaba con crueldad. Rita tena la costumbre de curiosear en las pertenencias que haban sido de su hija. Le
abra todos los cajones, como esperando encontrar
algunas notas o claves sobre su desaparicin: sacaba
sus vestidos y miraba sus trofeos de patinaje sobre
hielo, como si necesitase revisar todos los aspectos de
su muerte. sa era la manera en que Rita empezaba a
afrontar la realidad y aceptarla.
El resto de la familia la observaba. No comprendan que cada ser humano tiene su propia manera de
superar un golpe. Esta madre, tras su propia terapia, estuvo mejor preparada para superar la conmocin de saber que su hija haba muerto apualada en
un bosque cercano. Era como si internamente lo hubiese sabido y se hubiese preparado. Ya tena listo el
vestido preferido de su hija para vestirla y haba
apartado el diario de sta para leerlo en el futuro,
cuando est preparada para ello.
La familia de la pequea Bella tuvo un gran drama al tener que afrontar las consecuencias de un vicio; era imposible imaginar un crimen tan cruel y
violento. Vivan en un barrio de edificios para
familias pobres; haban luchado duramente para
sobrevivir, bebiendo mucho, viendo a diferentes
padres y novios de su madre entrar y salir cada
noche. La madre de Bella tena una cita esa noche, y
le dijo que estorbaba; no poda ir a ningn sitio. En la calle
oscureca y haca fro, y en ese vecindario nadie se
aventurara a salir a esas horas. La familia haba
terminado su parca cena, y la madre de Bella se
sublevaba porque no dispona de tiempo libre para
estar a solas con su nuevo amigo; el reducido piso
estaba lleno de nios, y eso a veces la sacaba de
quicio.
Todo lo que peda a la vida era un poco de felicidad, un hombre que la ayudara y la quisiera. Le
haban dicho que no vivira muchos aos y estaba
preocupada por sus seis pequeos, a los que quizs
alguien adoptara, o iran a parar a un orfanato. Slo
de pensarlo se estremeca, pues recordaba su propia
infancia sin amor en una de esas instituciones. Ahora
finalmente haba encontrado a un hombre que pareca quererla y preocuparse por ella, y a quien no le
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importaba incluir de vez en cuando a los nios en alguna salida a la playa o a Coney Island. La vida, por
una vez, era buena con ella!
Quera un dormitorio para ella sola, para tener un
poco de intimidad, pero pareca imposible. Justo
cuando su amigo se acerc ella, apareci Bella pidindole tonteras para llamar su atencin.
Pirdete! Djame tranquila! grit a su hija.
Bella sali corriendo del piso mientras su madre
rompa a llorar desconsoladamente sobre la cama.
Esa noche encontraron a Bella muerta en el suelo
del aparcamiento de la vivienda. Ms tarde detuvieron a unos chicos que la haban arrastrado al tejado,
la violaron repetidas veces y luego la tiraron desde
lo alto. Nada de eso penetr en la mente de la
madre. Mientras su compaero y sus hijos
prestaban decaracin, permaneci sentada, aturdida, murmurando:
Mi nia, mi nia. Las palabras no acudan a su confusa mente. Durante esa crisis transmiti a sus hijos
todo lo que haba sentido toda su vida, la sensacin
de que nadie la necesitaba ni la quera, de que la
rechazaban. Cuando despert de su conmocin,
mucho despus del funeral, empez a sentirse
culpable.
Estaba convencida de que se iba a volver loca, de
que era una madre inepta, de que mereca perder las
pocas cosas buenas que tena en la vida. Pero su novio
permaneci a su lado, y sus vecinos, con los que
antes no tena demasiada relacin, cuidaron y
alimentaron con cario a sus hijos. No se los
retiraron, gracias a la ayuda que recibi de algunos
amigos de Shanti Nilaya. Ms adelante entabl
contacto con ellos y afront las toneladas de
frustracin y rabia reprimidas que senta por el amor
que nunca haba conocido y que, por tanto, era
incapaz de transmitir a sus hijos.
Al ver los espantosos artculos y fotos con detalladas descripciones de la horrible agresin sexual
de que fue objeto su hija, la madre de Bella estuvo al
borde de la locura, pero en ese momento crucial, se
present la madre de otra nia violada y asesinada, y
la ayud explicndole su forma particular de afrontar la tragedia, compartiendo con ella su dolor.
Experiencias extracorporales
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mi hija. Conviene vendar las partes mutiladas o exponer slo las partes identificables, para que los parientes ms cercanos tengan la oportunidad de darle
personalmente un ltimo adis.
Los que se han enfrentado a la muerte repentina
de un ser querido y no pudieron ver su cuerpo, tardan
mucho ms en superar su proceso doloroso; a menudo permanecen en un estadio de negacin durante
aos o dcadas. sta no es total, pero s es una
negacin parcial que se expresa de diversas formas.
Las familias de nios asesinados cuyos cuerpos
no se encuentran, tienden a creer que la mente perturbada del asesino se ha equivocado, y que su hijo
est vivo en alguna parte, que ha huido o ha
desaparecido, pero que no est muerto. Esto ocurre
incluso cuando el asesino da descripciones
detalladas del nio.
Los hermanos de nios asesinados tambin lo pasan mal, pues no es raro que sus padres, que pueden
permanecer conmocionados durante semanas, se olviden de ellos. Estos nios tienen a veces
reacciones
desconcertantes, como atravesar de un puetazo un
cristal o emprenderla a patadas contra un baln,
aturdidos y enojados. En ocasiones tienen
pesadillas o son incapaces de hacer los deberes y de
concentrarse pasan de una cosa a otra sin prestar
atencin a nada. En algunos casos se vuelven
malhumorados y son injustos con sus amigos, y si
esos amigos reaccionan, pueden sentirse
incomprendidos y abandonados por sus
compaeros cuando ms compasin necesitan.
Algn amigo que conozca a la familia, pero que
no est directamente implicado con el asesinado (y
que por ello sea menos emotivo y/o no tienda a juzgar) debera hablar en nombre de los nios con los
profesores, el director de la escuela y/o los tutores,
para explicarles la situacin de la familia y la
reaccin de los nios. En una circunstancia as los
nios necesitan un amigo, alguien que los escuche y
hable con ellos. Debe ser paciente con ellos,
aconsejarlos y apoyarlos, en lugar de agobiarlos con
frases como sta: Ya deberas haberlo superado.
Cmo puedes sacarte esa imagen de la cabeza?
Cmo puedes olvidar que tu hermana fue repetidamente violada, apualada, o que la estrangularon?
Cmo puedes concentrarte en la historia de la Se93
quitrica. Su reaccin, comprensible pese a ser enfermiza, se debe a la acumulacin mental de enfado y rabia reprimida, a la indignacin frente a la injusticia y a
otros asuntos pendientes. Si reciben ayuda inmediata de los que han aprendido de la vida, de los que
comprenden en lugar de juzgar, de los que aman incondicionalmente en lugar de esperar cosas concretas,
encontrarn cerca de ellos un lugar seguro donde exteriorizar sus emociones contenidas, hacer trizas algn objeto y gritar su rabia e impotencia, y podrn as
sentirse aliviados y liberados de la agotadora represin de esos sentimientos inaceptables y, en ltima
instancia, destructivos. sa es la finalidad de nuestros cursillos, de nuestros sistemas de apoyo mutuo y
de nuestras salas especiales reservadas para gritar.
Hay madres de nios asesinados que al principio
se sienten incapaces de ir al supermercado, de llevar a
sus hijos al parque en cochecito, o de ir por el mundo, porque todo ello les parece cruel y fro. No
comprenden por qu la gente no quiere hablar de su
Susy, ni por qu sacan a colacin trivialidades y se
preocupan de las prximas elecciones. No se explican
por qu los vecinos ya no vienen y el viejo vendedor
de huevos ya no se para a charlar. Maldicen al mundo
por seguir como siempre. Y luego se dan cuenta, a
veces de golpe y a veces poco a poco, que ellos antes
de la tragedia hacan lo mismo.
Tal vez en algunos momentos tengan terribles
deseos de venganza, de tomar represalias, de desquitarse con el criminal que seg la vida de su hijo. Al
mismo tiempo temen encontrar al asesino y tener que
enfrentarse con l en un juicio, reprimir sus deseos
de venganza, sus propios impulsos asesinos, y la
necesidad de tomarse la justicia por su mano.
Critican al sistema judicial por indulgente, lento, parcialidad y escasa sensibilidad para
comprender a la familia de la vctima. Recuerdan
las historias del Lejano Oeste, cuando los
hombres del pueblo tomaban la justicia por su mano
y linchaban a los culpables, y fantasean sobre cmo
acabaran con el asesino. No advierten que esa
reaccin es similar a la del acusado, quien, por
algn sentimiento consciente o inconsciente
de injusticia en su vida, acab por convertirse en
asesino. Ignoran que todos los seres humanos son
capaces de transformarse en un Hitler, aunque
tambin tienen la capacidad de convertirse en una
95
Madre Teresa.
Suicidio infantil
El suicidio infantil es probablemente lo que ms destroza a unos padres. Tambin es uno de los principales problemas sociales, y cada vez ms frecuente.
Aunque en Estados Unidos hay muchas lneas de
socorro por telfono, a las que la gente desesperada
puede llamar a cualquier hora del da o de la noche, y
hay numerosos centros de prevencin del suicidio,
parece que se est perdiendo la batalla en este terreno.
El suicidio es la tercera causa de la muerte en los nios
de seis a diecisis aos y, en muchas comunidades en
las que hemos trabajado, hasta el treinta por ciento
de los adolescentes ha tratado de suicidarse. Por qu?
Qu se puede hacer al respecto?
No hace mucho una desolada madre me preguntaba totalmente desconcertada cmo es posible que
un nio de once aos se quite la vida. No poda comprenderlo, aunque tena el valor de preguntar, de
buscar, para tratar de prevenir otras tragedias de este
tipo en su familia. Le pregunt sobre las circunstancias que precedieron a la muerte de su hijo, y
respondi simplemente:
No pas nada. Lleg del colegio con mal humor.
Nadie le prest mucha atencin, con excepcin de mi
marido, que no soportaba las caras largas en la mesa.
Antes de cenar le pregunt qu le pasaba, y l contest que le haban suspendido dos evaluaciones. Mi
marido se enfad y le dijo que, puesto que l no se
preocupaba, tampoco nosotros lo haramos. Orden
al resto de la familia que no lo mirsemos durante
la comida. Mi hijo no toc su plato y despus de la
cena se fue a su habitacin. Cuando met a los otros
cinco nios en la cama, quise darle una leccin, y me
salt su habitacin. Siempre haba sido un buen chico.
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99
cuando dijo:
Esa es la forma en que tratas de conquistar la
soledad y emprender el ltimo vuelo de la Vida!
No! Quiz la muerte sea tu ltimo regalo a la
Vida, pero no debe ser un acto de traicin hacia
ella.
Si un nio desesperado encuentra a alguien que se
preocupe por l, que escuche su splica de ayuda
(muchas veces no verbal), se puede evitar un
desastre.
En California, me encontr con un nio, sentado
en un paseo, que pareca muy apenado. Para que consintiese en hablar conmigo, me sent a su lado y esper, hasta que estuvo preparado. Despus de unos
momentos de hablar sobre cosas generales, le pregunt sin rodeos de qu hua. Tmidamente se levant
la camiseta y me ense un pecho cubierto de heridas
viejas y recientes causadas por un hierro candente.
Me dijo que su madre lo castigara otra vez al llegar
a casa, y por eso haba decidido escaparse. No
saba qu direccin tomar y le ofrec llevarlo a casa.
Cuando un coche se par delante de nosotros, sali
disparado y desapareci de mi vista. Trat en vano
de encontrarlo. Hay innumerables nios que
sufren, y es posible que incluso sean vecinos
nuestros!
Tenemos una gran tendencia a juzgar a los que
tratan de suicidarse. Habis observado alguna vez al
personal de un hospital cuando ingresan por urgencias por tercera o cuarta vez a un joven suicida? Muchos jvenes pacientes recuerdan, aos ms tarde, la
rabia y el disgusto mal disimulado de las enfermeras
que por tercera vez deban efectuar un lavado de estmago al mismo nio, a causa de una sobredosis de
somnferos. Por qu nos contrara tanto? Acaso es
porque estamos sobrecargados de trabajo y preferiramos trabajar las ltimas horas con alguien que desee vivir? Dedicamos algn tiempo de nuestro apretado horario para conocer los sufrimientos, la
soledad y la angustia que precedieron al intento de
suicidio? Nos preocupamos alguna vez de saber si
tienen a alguien que realmente pueda ayudarlos
cuando de nuevo salgan a la calle? Nos
interesamos por su situacin, su familia, sus amigos,
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Tratamientos alternativos:
la visualizacin
Los padres de nios con enfermedades de larga duracin, como el cncer, buscan a menudo ayuda fuera
de la asistencia mdico-cientfica normal. En la mayora de casos, sus mdicos reaccionan volvindoles
la espalda, como si de repente se hubiesen vuelto
sus enemigos.
Con el creciente desarrollo de las formas holsticas de pensar y cuidar, cada vez habr ms
familias que se ayuden entre s, y dispongan de
cuidados y ayudas para sus pequeos y para ellos
mismos.
Simonton ha sido un ejemplo como introductor
de las tcnicas de visualizacin, mtodo muy utilizado por pacientes de cncer, adems de la quimioterapia y otros tratamientos ms aceptables. Generalmente los adultos creen que los nios no comprenden
el significado de la visualizacin; por ello ped a una
madre que haba aplicado esta ayuda adicional con su
hija pequea que nos resumiera sus experiencias y lo
hizo en esta carta:
Voy a narrar brevemente cmo trabaj con mi hija
Lyndsay, que tena dos aos y medio. Utilizamos
muchos mtodos de medicina holstica y remedios
naturales que fueron de gran ayuda. Sola mostrarse
dispuesta a cooperar y pareca "saber" que esas cosas
la ayudaban a estar mejor. El ltimo ao que pasamos
juntas fue muy hermoso.
En agosto de 1979 me dijeron que el cncer de
Lyndsay se haba reactivado; tena la mdula muy
afectada y un gran tumor en el abdomen. Volvimos a
recurrir a la quimioterapia, pero me daba la impresin de que para que sobreviviera debamos hacer
algo ms. El ao anterior haba asistido a un seminario sobre salud holstica en la Universidad de San
Diego, California. En uno de los talleres, dirigido
por Steve Halpern, aprend a utilizar la terapia del
color y la msica. El ltimo ao, de vez en cuando,
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Cuando los nios saben
que van a morir
Una plegaria atribuida a los indios sioux revela el conocimiento universal de la muerte como transicin a
una forma de vida diferente. Una amiga que saba
cunto me interesaba el conocimiento espiritual de
las antiguas culturas me la envi:
Oracin sioux
El espritu nunca naci,
el espritu nunca cesar de ser,
nunca hubo un tiempo en que no existi.
El fin y el principio son sueos.
Sin nacimiento, sin muerte y sin cambios
el espritu permanece eterno.
La muerte no lo afecta
aunque parezca su morada.
114
Madre
Cmo tocarte?
Eres tan frgil, te rompes con tanta facilidad...
S, te quiero, pero estoy en la edad de la rebelin
y cul es mi revuelta?
Si te dejo ahora, qu ser de nosotras?
No ves que debo quererte desde lejos?
No puedo seguir siendo tu soporte;
mis hombros estn dolidos por mi propio peso.
Me asustas, llorando por tus hijos...
Qu hars cuando a m, tu nica hija,
me toque el turno? Tu amor es fuerte,
pero el rechazo surge
con facilidad. Cmo puedo dejarte y saber
que me sentirs
contigo? Si me pides que te acaricie, y no
puedo hacerlo,
lo comprenders?
Sueo que he tenido ms de una vez
Camino por un gran aparcamiento, frente a un supermercado con veinte o treinta tiendas. Estoy sola y
an es de noche. Oigo el eco de mis pasos. Hace
fro.
Veo a un hombre a lo lejos y, por una milsima de
segundo, nos encontramos en un soleado campo, pero
luego regresamos al mismo lugar. Todo ocurre con
tanta rapidez que me da la impresin de que slo lo
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una nia tranquila, casi contemplativa, muy inteligente, pero no era tan "inquieta" ni haca las tonteras
propias de los crios de cuatro aos. Hablaba con correccin y tena un vocabulario muy preciso. No estaba acostumbrada a verla tan excitada, tartamudeando y trabndose al hablar. De hecho, creo que no la
haba visto nunca as, ni por Navidad, ni en su cumpleaos, ni en el circo.
Le dije que se calmara, que no hablase as (ms
que nada porque sent un temor supersticioso: desde que naci tuve el "presentimiento" de que no estara mucho tiempo conmigo y slo lo coment a una
ntima amiga). No quera recordarlo, ni quera escuchar lo que deca, mucho menos de forma tan repentina. Nunca en la vida haba hablado de morir, ni de
su muerte; slo haba aludido al tema en sentido abstracto.
No consegu calmarla. Sigui explicndome "lo
bonito que era el paraso dorado, con cosas preciosas
y ngeles resplandecientes y diamantes y piedras preciosas. Y lo feliz que iba a ser all y lo bien que lo
pasara. Jess se lo haba dicho. Lo deca entusiasmada; estaba tan excitada que apenas poda decir lo que
quera. Recuerdo ms sus gestos y su alegra que sus
palabras.
Cario le dije, un momento, tranquilzate.
Si te vas al cielo, te echar de menos. Me alegro de
que hayas tenido un sueo tan feliz, pero clmate y
reljate un poco.
Fue en vano, ella insista:
No era un sueo, era real con el entusiasmo
con que hablan los nios de cuatro aos. Pero no te
preocupes, mam, porque Jess dijo que podra cuidarte, y te dar piedras preciosas, y no tendrs que
preocuparte por nada, las piedras preciosas te encantarn... Y sigui hablando de lo mismo. (Cito o
pongo entre comillas lo que recuerdo con bastante
exactitud palabra por palabra; el resto de la conversacin slo la recuerdo en esencia.)
Esto es bsicamente lo que dijo. Prosigui hablando sobre lo maravilloso que era el paraso, calmndose poco a poco, y, cuando volv a felicitarla por
su hermoso sueo, dijo que no era un sueo sino que
era "real, realsimo". Descans en mis brazos un momento, me dijo que no me tena que preocupar "porque Jess [la] cuidara", salt de la cama y se fue a
jugar.
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El rea espiritual
Las personas que dudan de que sus hijos sean conscientes de que padecen una enfermedad terminal, deberan mirar los poemas o dibujos que stos hacen
durante su enfermedad, o incluso meses antes de que
se les diagnostique. Un ejemplo ilustrativo es este
poema de una nia, escrito seis meses antes de su
muerte, dos meses despus de que se le diagnosticara
119
Valenta y poemas
Una breve consulta en un motel de Australia dio
como resultado una hermosa experiencia entre
Chris, su madre y yo. Poco tiempo despus, la
madre me mand esta carta:
Quiero que sepa lo mucho que nos ayud. Desde
que la vimos, Chris ha tenido otras dos
hemorragias subaracnoideas* causadas por las
malformaciones arteriovenosas. Sigue bien, sin
discapacidades. Cuando el neurocirujano dijo que
quizs habra que reconsiderar el operarla para
prolongar su vida, ella le dijo que quera morir
como una nia normal antes que vivir
imposibilitada.
120
Vida
El camino de la vida est lleno de baches,
el camino de la vida es
empinado. Hay altibajos,
felicidad y pena,
pero lo mejor de todo:
los nios reciben la
recompensa, de ser angelitos
en el cielo...
Amor
El amor est en todas partes,
no hace falta buscar mucho
para encontrar algo de amor
para depositar en tu corazn,
como dice el viejo proverbio:
"El amor no es para guardar en el corazn,
el amor no es 'amor' hasta que das algo
de l."
123
Luke
Luke es mi amigo,
un amigo y un compaero; algunos
lo llaman Luke el Fantasma.
Siempre pido por l en mis
oraciones y no lo llamo
Luke el Fantasma, sino mi
Angelito Pecoso del Cielo.
Tristeza
La tristeza es como una cascada
sin agua.
La tristeza es comer
hamburguesa sin salsa de
tomate.
La tristeza es tener ropa
sin cuerpo.
La tristeza es tener un monedero
sin dinero.
La tristeza es una bombilla
sin luz.
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Por qu?
Familia
Una familia siempre rebosa
amor y alegra.
Para eso Dios nos puso
aqu: para querer
hasta que la muerte nos
separe, y amar
mientras haya
amor en nuestros corazones.
Un ao despus, casi el mismo da en que se haba escrito esta carta, recib este telegrama:
Querida Elisabeth, ahora Christine es una mariposa.
Con cario, B.B.
Chris dej a su familia esta carta, en la que expresa su
ltima voluntad:
A mam:
Quiero que sepas que siempre te quise y siempre te querr. S que ir al Cielo y s que te ver
cuando mueras. Quiero que siempre me recuerdes y
me hables en tus oraciones... No quiero verte llorar
todo el da. Estar feliz en el Cielo, y quiero que
siempre lo tengas presente... Di todas las noches
"felices sueos, que Dios te bendiga, te quiero, y
gracias, Dios", pues yo te oir. Tambin quiero a
pap, a Karen y a Ann, mucho, muchsimo... Y
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terrasen con mi vestido preferido, me encanta. Gracias por todo. Estuviste todo el tiempo a mi lado y te
lo agradezco. Pap, quisiera que considerases mi
muerte como una seal del amor de Dios hacia m;
tambin te quiero y te agradezco infinitamente todo
lo que has hecho por m. Karen, ahora me doy cuenta de que estaba celosa de ti porque eres todo lo que
no soy. No olvides que te quiero. Gracias por todo.
"Y por ltimo quiero escribir unas lneas especiales para mi querida gemelita Ann. Te quiero un
montn. Recuerda que siempre que necesites hablar
con alguien te escuchar. Cuando me vaya quiero
seguir sintindome necesitada... No paro de llorar
mientras escribo estas lneas. Os echar de menos a
todos. Siempre os recordar y estar pendiente de
vosotros.
"Tambin quiero mencionar a Cathy: es mi mejor amiga y siempre lo ser. Hablar con Dios sobre
el traslado de su pap a Melbourne. Y, cuando volvamos a nacer, todo ser diferente. Me gustara que
Cathy fuese a mi funeral. La quiero mucho.
"Pensad que ver a los padres de pap y de
mam, a la abuela de mam, a Christopher, a la seora Brady. Decidle a Joyce y a Bill que cuidar a
Chris por ellos y dadles tambin las gracias por
todo. Los quiero mucho a los dos. Si me olvido de
alguien decidles que los quiero y que los aorar.
Me gustara que pusieseis conmigo una foto de toda
la familia, con Cisco. Quiero que Bernardo y el padre Tom celebren mi misa y que ta Jan y ta Barb
organicen un animado funeral. Quiero que todas
mis flores sean rosas y claveles de color amarillo,
rosa y blanco, NO ROJO. Quiero que todos hablen
sobre m y estn felices por m.
"Familia, gracias, os quiero muchsimo a todos...
"Despedios de Cisco por m. Le tengo mucho
cario.
"ECHO DE MENOS Y QUIERO a todos los que menciono en esta carta.
"Adis, vuestra hija, hermana, amiga, Chris.
"Con cario."
* * *
129
10
Como pueden ayudar los amigos
Tras la muerte de un nio, el mundo parece detenerse, no sentimos ningn inters por lo que ocurre a
nuestro alrededor. Mecnicamente sacamos a pasear
el perro, ponemos el abrigo al cro y lo despedimos
cuando se va al colegio; preparamos la cafetera totalmente absortos y contestamos aturdidos al telfono.
Cuando la florista llega con flores nos acordamos
vagamente de darle una propina. Tenemos un gesto
de agradecimiento para con la vecina que nos trae una
apetitosa tarta de manzana, aunque estemos totalmente en otro lugar. Lo que queremos es que el tiempo retroceda; or llegar a Jim saludando alegremente:
Hola, mam. Volver a ver sus zapatillas, las que se
pona para ir a jugar al ftbol, llenas de fango en la
entrada. Queremos orlo tocar la batera, su querida
batera. Nos negamos a creer que sus manos, tan
bonitas y especiales!, no volvern a tocarla.
Damos vueltas por la casa, recogemos la ropa sucia y damos la comida al canario (le di de comer
ayer?), mirando la gris y nebulosa maana. Un da
ms, una noche ms. Si pudiese or su voz, su risa, entrar en su habitacin y ver ese bulto dormido bajo las
sbanas, risueo y hecho un ovillo. Pronto se despertara, se frotara los ojos y gritara: Mam, qu hora
es?. Por supuesto, l siempre saba la hora que era.
Slo quera que se supiese que estaba de nuevo en el
mundo, despierto otra vez para otro da de sol radiante, msica, deportes y, oh!, casi me olvido, su
primera amiguita.
Quisiera llamarla, para hablar sobre l, sobre el
tiempo que pasaron juntos, que me cuente sus sueos
y sus alegras. Pero no s qu decirle. Tal vez nos sentemos y nos quedemos mirndonos una a la otra, o
nos pongamos a llorar. No tengo energas para llamarla; hasta me cuesta ir de una habitacin a otra.
Dios, por favor, haz pasar el tiempo!
Abra una carta que estaba sobre un montn de
correspondencia que lleg ayer, o fue anteayer? Es130
ti, Sylvia.
132
camente, de atender sus necesidades. Perdi la movilidad de las piernas, la visin y las ganas de vivir; perdi su casa, su matrimonio y pareca que tambin a su
nico hijo.
En la actualidad, ha visto cmo su hijo ha salido
adelante en los estudios, despus de que ella luchase
por recuperar la salud e integrarse a la vida. Su hijo ha
empezado a estudiar en la universidad, despus de
trasladarse a vivir con su madre. Esta mujer ha enriquecido cientos de vidas, porque ha pasado por lo
peor y ha elegido salir adelante, fortalecida.
Trabaja como asesora de rehabilitacin con personas con esclerosis mltiple y enfermedades afines.
Dado que ha aprendido de la vida, de su propia vida,
conoce los miedos y ansiedades, y es un vivo ejemplo
de la belleza de los caones esculpidos bellamente
tras innumerables tormentas.... Recuerdo que la conoc cuando estaba al final de sus fuerzas, la vida le
resultaba cruel y sin sentido, y le pareca que no podra soportar otra prueba. En ese tiempo, la muerte
pareca ser bienvenida. Un da decidi asistir a uno de
nuestros cursillos y all comparti, llor y ri con los
dems y sali con la esperanza de que poda encarar
otro da, otra semana, otro mes, quizs incluso otro
ao.
Ahora, muchos aos despus, me devuelve lo que
le dimos. Le mando a mis pacientes con esclerosis
mltiple que sienten que ya no pueden ms. A veces
les basta con ver su cara sonriente, or su voz tranquilizadora, y presenciar su radiante afirmacin de la
vida. Ella puede ver, trabajar y caminar otra vez! Le
estoy agradecida por haber enriquecido mi vida y haberme dado nimos para seguir cuando me encontraba exhausta.
Da de Accin de Gracias.
Querido hijo:
Aqu est la carta que te promet. Aprovechando
que ahora estoy ante la mquina de escribir, te la escribir a mquina para que te resulte ms fcil de leer.
Hoy he venido al hospital comarcal para poner al da
el papeleo que tena atrasado. Todo est tan tranquilo
que es casi irreconocible. No hay interrupciones, llamadas telefnicas, gente, pacientes, mdicos, ni consultas...
Accin de gracias, para qu? Hace quince das
habra respondido: "Gracias por todo el dolor, el su137
frimiento y las adversidades de mi vida". Hoy, afortunadamente, lo veo todo de otra manera. Incluso
puedo hacer una lista de cosas que agradecer: la vida,
los "buenos amigos" (como t), la recuperacin de la
salud, un buen trabajo, personas que se preocupan
por m, a las que les interesan las mismas cosas de la
vida que a m, personas que son "autnticas y honradas", como t, tus amigos y los mos; que haya crios
encantadores que an no han sido perjudicados por
alguna de las devastadoras influencias de la sociedad;
animalitos de pelos suaves, como el gato que tuve no
hace mucho; bonitas flores, rboles, hierbas, ocanos,
playas, pjaros y brisas, que convierten en un placer
el estar viva y consciente. Me siento bien, incluso
contenta, por primera vez desde hace no s cunto
tiempo. Me alegro de haber decidido vivir.
Hijo mo, espero que elijas vivir plenamente,
disfrutando de todo lo que logres crear o encontrar a
tu alrededor que pueda enriquecerte y compensarte.
Temo que te pierdas mucho de lo que se puede obtener si no ves las cosas en su plenitud. Creo que hasta
ahora yo tena la cabeza metida en una especie de botella, y me despertaba cada da con miedo, resignacin, inquietud, desidia, o completamente angustiada
y desesperada.
Finalmente, saqu la cabeza y siento la delicia de
vivir cada momento. De vivir no slo atada a las cosas
materiales una o dos cosas significativas que querernos, planes futuros, capacidad para trabajar, correr o
simplemente caminar, sino tambin de vivir cada
da como llega, disfrutar de lo que sucede y tambin
hacer que suceda lo que yo deseo.
Tal vez la accin de gracias (al igual que vivir,
amar y envejecer) sea un estado de la mente y del corazn. Hoy me siento agradecida por el solo hecho de
sentarme aqu, en mi exiguo despacho, con estas cosas
familiares, pensando en gente como t, hijo mo, y
donde-estoy-en-el-mundo-en-este-momento-de-mivida. Para m es una experiencia inusual sentir todo
esto, y escribirlo al mismo tiempo. Dejo que mis pensamientos fluyan por los dedos y las teclas hasta el
papel.
Te dedico mis ms cariosos sentimientos. Tu
madre C.
Comparto esta carta con vosotros con la esperanza de
que, cuando estis en medio de una tormenta de la
138
vida, recordis sus palabras y sepis que lo que hacemos con la vida es lo que nosotros elegimos. Cuando
realmente nos esforzamos por conseguirlo, nos llega
ayuda.
* * *
humanitarios
139
da. Quera convertir su decisin en decisin de todos. No pudieron sacar al beb con una incisin estndar, y tuvieron que abrir el tero de arriba abajo
(en lugar de la prevista pequea incisin lateral).
Cuando estuvieron preparados dieron los puntos de
sutura.
Tan pronto como regresamos a la habitacin,
el capelln del hospital vino a decirnos cmo era el
beb, y luego nos lo trajo. Pasamos como una hora
con l, llorando, hablando, cogindolo, besndolo,
sintindonos en paz. James era un beb de treinta y
dos semanas (sietemesino), bien formado, normal.
No mostraba ninguna seal de dolor o resistencia.
Una enfermera entr varias veces para cogerlo, pero
volva a salir sin decir nada. Cuando nos dio la impresin de que habamos terminado, de que nos habamos despedido de esa forma terrenal, dimos el cuerpo
a la enfermera. Autorizamos para que le hicieran una
autopsia para conocer la causa de su muerte.
Cuando cog y toqu al beb al principio me pareci que tena cierto peso y sensibilidad que luego
desaparecieron. Podra tratarse de energa proyectada, pero prefiero pensar que qued algo con nosotros, o se liber mientras estuvimos juntos. Ped a
James que se quedase de algn modo con nuestra familia, como miembro invisible.
Esa noche trasladamos a Mara a otra planta y le
dimos las buenas noches despus de que le administrasen un calmante para que durmiese mejor. Volvieron a drselo por la noche y a la maana siguiente. En
das sucesivos pas rpidamente de los medicamentos
fuertes a un tratamiento ms ligero, hasta que al tercer
da ya slo tom penicilina.
Recorr los trescientos kilmetros de ida y vuelta para ver a los nios, y me las arregl para regresar a
la casita de veraneo y llevar las cosas a casa. La semana
siguiente pas dos das disponindolo todo para el
funeral, haciendo un atad y estando con los nios y
con amigos. La madre de Mara vino para ayudarme
en la casa.
Tan pronto como pudo ingerir, Mara empez a
tomar vitamina C, anglica, consuelda, menta y vitamina E y regres a casa a los seis das de la intervencin; se est recuperando muy bien.
Esta experiencia me impresion profundamente. Todo el mundo nos dio aliento y nos ayud. Me
replante muchas de mis fantasas y prejuicios sobre
143
la medicina y los mdicos alopticos. Agradec la disposicin que mostraron para darnos amablemente lo
que necesitbamos. La nica vez que dudaron fue
cuando ped ver al beb despus de la autopsia. Aunque tuvieron que consultarlo con un supervisor y era
en extremo inusual, finalmente me permitieron hacerlo.
E1 director de la funeraria local tambin fue muy
amable. Trajo el beb a casa y nos permiti que hicisemos nuestra ceremonia en su funeraria. Enterramos
al beb nosotros mismos; ramos slo la familia y cuatro amigos. Los nios nos ayudaron a llevar el atad y
a cavar la tumba, cosa que pareci ayudarlos a digerir
mejor lo sucedido. Aceptaron bastante bien lo ocurrido, respondimos a todas sus preguntas y los atendimos lo mejor que pudimos.
Cuando manifestamos nuestro agradecimiento a
la plantilla del hospital, nos dijeron que nuestra estancia all haba sido muy especial, que nuestra energa y amor mutuo hacia el beb los haba impresionado y haba contribuido a que todo saliera as. Fue
un encuentro realmente bonito con personas maravillosas.
24 de septiembre de 1982: ha pasado un ao desde
que describ ese hecho esencial en nuestras vidas.
Cuando lo escrib slo haban transcurrido tres das
desde el entierro de nuestro beb James. Lo escrib
principalmente para ensearlo a los amigos, pero
tambin para registrar lo que realmente haba sucedido. Esta semana hemos regresado a la casita, a orillas del mar, de la que tan bruscamente salimos en
medio de la noche hace un ao. Para nosotros ha
sido un proceso completo; han pasado cuatro estaciones y la vida sigue. Esta muerte, este trance que
hemos pasado, nos ha convertido en una familia ms
fuerte y comprometida. Tenemos la sensacin de
que James est con nosotros, en nuestra vida cotidiana, no slo en el recuerdo, sino tambin de alguna
manera real.
Los que trabajan con nios con enfermedades terminales y con sus padres consideran que tambin hay
que tratar el dolor de la prdida. Una asistenta social
estableci en un acreditado hospital, un programa
para nios con cncer y para sus padres, y poco despus escribi lo siguiente:
144
La belleza de esas experiencias y la belleza individual que (generalmente) percibo en mis nios y sus
familias se convierte en amor. Negaba la realidad de
muchas maneras cuando mora algunos de "mis" nios. Y me di cuenta de que no senta pena por ellos.
Luego moran ms nios, y entonces empezaba a
echar de menos a los que haban muerto antes.
En los ltimos siete meses han muerto siete nios. Los quiero, en cierto modo, a ellos y a otros.
Cuando puedo los llevo conmigo a casa un rato.
Pero ahora empiezo a tener miedo. Temo ms prdidas. Temo los duelos que he eludido. Me asusta la
franqueza con la que a veces hablamos de la muerte... y me asusta mi propia muerte. A ratos me siento
as mientras que en otros momentos estoy convencida de que lo que hago es bueno para los nios, para
sus familias y para m misma... Supongo que lo que
digo en esta carta es que esta enriquecedora experiencia puede ser dolorosa... Qu opina sobre todo
esto?
sta es la respuesta que le dimos:
S, he pasado por la misma confusin y las mismas
vicisitudes centenares o millares de veces. Con muchos estuve desde el principio hasta el final; con
muchos de los que da a da esperaba [...] que muriesen,
para no verlos sufrir tanto tiempo [...] y con muchos
que murieron pronto y creo que yo no estaba preparada para dejarlos ir. Sent una profunda tristeza cuando
se fueron algunos de mis nios; luego, a medida que
prosegua con mi trabajo, se pareca cada vez ms a liberar una mariposa de su capullo y despus la siguiente y otra..., viendo que las mariposas se alejan de m,
pero sabiendo que estn en un buen lugar y que hay
otras que necesitan atenciones. Ahora ya nunca siento
dolor; pienso simplemente que he hecho todo lo que
he podido, con algunos mejor y con otros peor, pero
lo importante es que lo hice lo mejor que supe en cada
momento. Creo que a ti te ocurrir lo mismo. Ten
presente que tus guas estn siempre contigo, a menos
de medio metro, y en su invisible forma de amar, cuidar y guiar, te llevarn por la buena direccin.
145
muerte?
La respuesta depende de quin muere, cmo y
cundo; si uno se siente negligente o responsable ante
su muerte, o si tiene la impresin de que quedaron
cosas pendientes en la relacin, como "hay cosas que
podra haber hecho mejor", etctera.
En el caso de David una persona joven que
muere, se llora ante lo que parece innecesario.
Ahora ya ha pasado, ha ocurrido aquello contra lo
que se luch con todos los medios humanos. Qu
significado se le puede dar? Asimismo me asombra
ver el modo en que algunos se enfrentan a muertes
accidentales o violentas, pero ste no es el caso, gracias a Dios. Slo tenemos el vivido recuerdo de que
David muri tranquilo, rodeado del cuidado y amor
de todos. Por eso no hay que reprocharse ningn
sentimiento de negligencia ni de relacin interrumpida. Podra llorar por su vida inacabada, si es esencial
llegar a los setenta aos, pero, si creo que Dios es personal y se preocupa por m y por las personas a las
que quiero ms de lo que pueda imaginarme, no puedo entristecerme de que est con Dios. Y, despus de
lo que he vivido en los ltimos meses, no puedo dudar de ese Dios personal. Lloro la prdida de un
hijo? Sera as si estuviese lejos de m. Pero David est
presente de un modo tan real para m no en sentido
externo, sino internamente, rodeado por todo lo
que quiero y admiro, que vivo su realidad como algo
presente, verdadero, lleno de sentido.
Doy gracias a Dios por haberme concedido el
privilegio de encontrar un significado en medio del
caos.
148
11
Dejarlos marchar
El da de la separacin ser acaso el
da de la reunin? Y quiz se dir
que mi ocaso fue en realidad mi amanecer?
KAHLIL GIBRAN
El profeta
de acampada, el primer da de clase, e incluso de pequea fue sola una vez en avin. Pero ahora es algo
diferente. Tiene trece aos y quiere hacerlo todo sola.
"No te preocupes, mami, estar bien." Recuerdo perfectamente cuando yo te lo deca a ti.
Y realmente no estoy preocupada y me siento orgullossima de que quiera hacerlo sola. Sin embargo hay
una emocin soterrada difcil de definir. Intuyo que conoces ese sentimiento inherente al hecho de ser madre.
Laura estar fuera una semana y luego, por supuesto, regresar. Pero s que se volver a ir, una y
otra vez, y probablemente cada vez que regrese ser
algo diferente.
A lo mejor es que la nebulosa maana se despeja
de improviso, o quiz sea la serena quietud de la casa
a primera hora de la maana... Por primera vez siento
la perspectiva del tiempo, de cmo la vida de mi hija
slo est de paso por la ma, y de cmo algn da se
ir "valindose por s misma".
Es un sentimiento bonito. Laura est madurando sana, y feliz. Emocionalmente intuyo que el tiempo que pasa conmigo, con su mam, es realmente
corto en el contexto de su vida y la ma.
Pero adnde va? Se va hacia el sur a visitar a sus
abuelos, mis padres, retrocediendo una generacin.
Esto tambin est bien, en el contexto de las cosas, en
su vida y en la tuya.
Empec este monlogo pensando en m y en lo
que significa ser una madre. Ahora pienso en ti y en
tu hijo, mi hermano, que muri hace tres aos. Pensamos ms en Alan de lo que hablamos de l.
Se fue, y el tiempo que pas por tu vida fue demasiado corto. Todas las veces que se fue "para arreglrselas por s solo", regres, y cada vez era un poco
diferente. Pero, mam, eso es lo que implica ser madre, aunque su ltima partida fue incomprensible
Creo que ahora, de madre a madre, lo comprendo
mejor. El tiempo que tenemos con nuestros hijos es
limitado; deben irse. El tiempo que tenemos con
nuestros hijos es eterno, aunque se vayan. Debemos
apreciar el tiempo que pasamos con nuestros hijos.
No quisiera haberte entristecido. La partida de
un hijo forma parte de lo que significa ser madre.
Y eso, sea cual sea la circunstancia, no es triste, es increblemente especial.
Te quiero, mam.
Dale un fuerte abrazo y muchos besos a mi hija
150
No, no mi hijo!
Fibrosis qustica? Qu es eso?
Cunto tiempo lo tendr ? Hasta los seis o los
diecisis ?
Doctor, dgame todo lo que sepa.
Se curar algn da ?
Un minuto de serenidad. Espere. No entiendo.
Hay que hacerle tratamientos manuales ? Tengo
que presionarle el pecho tres veces al da, para que
elimine la mucosidad que no puede expulsar.
Ha dicho siempre} Tendr esta enfermedad
mientras viva?
Mi pequeo Gary? Dgame que no es cierto, por
favor! No puede tratarse de un error? No le har
ms pruebas ? Debe de haber confundido sus
radiografas con las de otro nio.
Terapia de vapor? Drenaje postural?
Enzimas y pastillas?
Me est diciendo que esa enfermedad debilita y mata.
Dice que no tiene cura. Est seguro?
Oh Dios! No mi hijo. No, l no. Eso
no.
Esto lo escribi D. A. G. en mayo de 1974, cuando
Gary tena tres aos y medio y le acababan de diagnosticar fibrosis qustica. Ahora ha cumplido diez
aos.
Trabajar el duelo
En general, los padres viven de distintas maneras el
duelo por la muerte de un hijo. No se les debe decir:
Ahora deberas tenerlo superado, ya hace ms de
un ao!.
151
Notas de un padre
Christian era el favorito de mis tres hijos. Era el mediano, me imagino que sera por eso. Me pareca que
necesitaba ms atencin. Lo adoraba.
Al escribir estas lneas, las lgrimas me humedecen los ojos. No puedo pensar en nada negativo sobre Christian, todas las cosas bonitas reavivan su recuerdo.
Le gustaban las flores, sobre todo las dalias, y
disfrutaba con la belleza de las cosas. Recuerdo un da
en que fuimos a una casa en la que vendan cosas a
buen precio. Vio una joya de bisutera que quera
comprar para su madre. Trat de que buscase algo
ms prctico (un anillo de plata, o una cadenita de
oro), pero despus de mirarlo todo volvi a la bisutera. Insista, y con razn, que eso era bonito y
quera llevar algo bonito a su madre. Desde entonces, mi mujer nunca se ha quitado esa bonita cadena,
y, cada vez que la veo, aunque est deslustrada, slo
puedo verla con los ojos de Christian.
A veces pienso que es mejor "haber querido y
perdido a alguien", que no haber querido nunca. Antes pensaba esto respecto al amor entre un hombre y
una mujer, pero ahora lo veo ms relacionado con la
muerte de un hijo joven. Aunque me siento desolado,
creo que los seis aos y medio que nos dio Christian
valieron la pena.
Me pregunto qu hacen las personas sin nios.
Algunas tienen perros, o algn otro animal domstico. Los hay que tienen alguna aficin, pero me da la
152
impresin de que esas cosas terrenales no pueden interesar de manera exclusiva u ocupar a una persona
constantemente.
Ahora me hago preguntas sobre los que estn
solos, o solteros, o no tienen hijos; me pregunto si
han vivido una tragedia. He aprendido que no somos
los nicos a los que les ha pasado algo as. Donde vivimos hay otras dos parejas que han perdido a sus
hijos recientemente (hace menos de dos aos). Hace
unas semanas fuimos a una fiesta y mi mujer se puso a
hablar con una de las mujeres, que perdi una nia de
dos aos de no s qu enfermedad (no era cncer). Su
marido no quera pensar en ello y desde que ocurri
no hablaba del tema. Mi mujer y yo sentimos un gran
alivio despus de hablar sobre Christian y llorar por
l. A esa mujer se le cayeron las lgrimas cuando mi
mujer le dijo que nuestro hijo de cinco aos a veces
llora porque aora a Christian.
Ahora es ms fcil escribir, aunque a veces no
puedo contener la angustia, sobre todo cuando hablo
con mi mujer. El jueves, Christian cumplira siete
aos si viviese. Puede ser un da difcil. Dentro de tres
meses nos trasladamos al extranjero, por razones de
trabajo. Eso nos brinda la oportunidad de salir de la
casa que era el lugar preferido de Christian. Para mi
mujer sigue siendo muy difcil superarlo porque a
Christian le gustaba mucho salir y sola esperar fuera
hasta que llegaba un amigo. Christian haca amigos
con facilidad. A m me resulta ms fcil rehacerme
porque creo que cumplo los deseos de Christian.
Cada da le rezo, aunque s que no me puede
responder. He tenido una educacin catlica, pero no
estoy seguro de Dios. Es curioso que rece y al mismo
tiempo dude sobre Dios. Y, mientras ms rezo a
Christian y ms tiempo pasa sin que me responda,
ms seguro estoy de que Dios existe, por lo menos
como creen la mayora de los cristianos.
En la familia tenemos muchos tpicos sobre
Christian, pero mi favorito es que l era nuestro
Cristo. Ante mis ojos era perfecto, y humano. Vino
a nosotros por una razn, y muri sin quejarse. Me
gustara saber cul fue su finalidad en la tierra.
Mi suegra muri hace unos aos y siempre pens que su objetivo en la vida era que Connie y yo nos
casramos. Es ms, creo que uno de nuestros hijos
debe cumplir un destino. Y creo que la muerte de
Christian obedeca en parte a eso.
153
Tambin considero que Christian era muy especial. Apenas reclamaba atencin y se esforzaba por
hacer las cosas lo mejor posible. Y, cuando en una familia hay una persona muy especial, sta no puede ser
retenida demasiado tiempo pues debe entregarse para
ayudar a otros...
Cuando vi a Christian en su ltimo reposo, advert las marcas dejadas por las inyecciones intravenosas, una en cada mano. Eran negras y azules y me
recordaron las heridas de los clavos de Cristo.
E1 domingo salimos a dar una vuelta en coche y
nos paramos a ver a una pareja que perdi a una hija
de leucemia, hace cosa de un ao. La primera vez que
o hablar de esa tragedia no le prest demasiada atencin. Ahora que he pasado por lo mismo, tengo ganas
de abrazarlos y ser amable con ellos. Slo les queda
uno. Nosotros tenemos dos. Doy gracias a Dios por
ellos. En estos momentos, sin ellos la vida carecera
de sentido. La prdida de Christian podra haber sido
devastadora.
Las personas de nuestra comunidad han sido
muy amables y generosas, gracias en parte a la popularidad y al trabajo de mi mujer en la comunidad. Es
muy gratificante ver que hay gente que realmente se
preocupa de verdad.
El sbado, cuando arregl el jardn, trabaj como
un demonio porque lo haca para Christian.
Mi hijo de cinco aos llora a veces, y son lgrimas sinceras. Nos mira y su carita dice: "No pasa
nada si se llora, mami. S cmo te sientes". Es asombroso en un nio de cinco aos. No te deja volver la
cabeza, quiere verte la cara. Hace un mes, un da que
fuimos en tren y pasamos por un tnel, dijo: "Mira,
mam, estamos debajo del suelo, igual que Christian". Ha hecho ya otras observaciones de este tipo.
Nuestro hijo de once aos no llora tantas veces
abiertamente desde que muri su hermano. Espero
que el contenerse no lo perjudique psicolgicamente.
Temo que nuestros hijos hayan quedado muy
marcados por la muerte de su hermano.
Cuando Christian comenzaba a estar enfermo,
mientras pasbamos un da por una carretera de circunvalacin subterrnea, pregunt: "Mam, qu se
siente cuando se est enterrado?". Tena miedo de estar solo bajo tierra. No de morir, sino de estar solo.
Pensar en que Christian sufra me produce ansiedad.
Recuerdo que un da, en casa, ya enfermo, hizo una
154
enorme nube. Ahora siempre que veo una nube pienso en l. Tambin lo recuerdo siempre que veo una
mariposa, que me trae a la memoria la respuesta de un
artista el autor de la pintura que usted le mand,
a una pregunta sobre su obra: "Por qu quiere un
dibujo de una mariposa? Las mariposas son libres".
Asimismo, siempre que estoy solo y veo un pjaro, me gusta pensar que es Christian y que est
tranquilo, volando libre, sin perdernos de vista, aunque sabe que no puede cambiar nada.
Una de las reacciones ante la muerte de un ser querido es la necesidad de una seal de vida del hijo que
se fue. Queremos tocarlo una vez ms, ver su sonrisa,
escuchar su voz, pero sobre todo necesitamos saber
que est bien y que no se siente solo como nosotros.
Una madre cuyo hijo muri en Navidad tuvo un
hermoso sueo la vspera del cumpleaos de ste, en
octubre del siguiente ao. En el sueo, madre e hijo
estaban juntos. Ella le dijo que, despus de todo, no
se haba ido, a lo que l respondi que se haba ido,
pero que no estaba solo.
Mientras ms empeo pongan los padres en ver
o sentir a su hijo muerto, menos probable es que lo
consigan. Los verdaderos sueos sobre un hijo fallecido no suelen tenerse hasta semanas, o meses, despus del bito, cuando los padres comienzan a recuperarse de la dolorosa prdida y a dormir las primeras
noches tranquilas.
Las familias que han tenido tiempo de prepararse
para la muerte inminente de un nio pueden sobreponerse mejor puesto que han pasado casi todo el
duelo durante los ltimos meses o semanas de la vida
del hijo y por eso pueden ver a su ser querido en
sueos mucho antes.
Una joven madre, cuya hija fue estrangulada tras
ser sometida a una brutal violacin, regres a casa
desesperada, despus de vagar sin rumbo durante
das. Cuando por fin se tendi en la cama, vio que entraba por la ventana una intensa luz en la que apareca
su hijita, sana, radiante y sonriente, con los brazos
extendidos: Mira, mami!. Su hija desapareci al
cabo de unos minutos, pero la visin la llen de tanta
paz y de tanto amor que, despus de eso, tena la
mente ms serena que las personas de su comunidad,
an espantadas por lo sucedido.
157
* Hay edicin castellana: Vivir hasta despedirnos, Ediciones Lucirnaga, Barcelona, 1991.
160
lerse por s mismo hasta el final. Incluso quiso caminar solo por la casa. No le fue muy bien, porque estaba muy dbil y tomaba muchas medicinas, pero lo
intent.
La maana del mircoles 11 de abril, me sent en
la cama de John y le friccion la espalda y los hombros mientras hablbamos de mi compaera de trabajo, que haba estado de vacaciones la semana anterior. Me pregunt si haba regresado y si lo haba
pasado bien. Tambin hablamos del dolor que tena
en la espalda. Ese da, a las doce y veinte del medioda, John nos dej para irse a la casa de Dios.
Por fin! No ms dolor, no ms sufrimiento, no
ms punciones.
Yo estaba en el trabajo. Mam me llam por telfono para que fuera a casa, y yo, sin pensarlo, le
pregunt para qu, e insist, hasta que me dijo: "John
se ha ido". Di un grito y le colgu el telfono; segu
gritando sin parar. No esperaba reaccionar de esa
manera, pero es que el dolor era terrible.
Pap vino a buscarme. Entr en casa y corr a
la habitacin de John, lo cog del brazo, le apret la
mano y le dije infinidad de veces que lo quera mucho
y que iba a echarlo mucho de menos. No le dije adis
porque siempre lo llevar conmigo en el corazn; y s
que algn da volveremos a estar juntos.
Mis dos hijas lo pasaron muy mal cuando muri
John. La mayor, de trece aos, llor todo el da, hasta
bien entrada la noche. La otra, de nueve aos, se fue
a la entrada y se golpe repetidas veces la cabeza.
contra la pared, por lo que tuvo un par de das un
fuerte dolor de cabeza.
Las cog de la mano y las llev a la habitacin de
John, a los pies de su cama, para que lo viesen y le
dijeran lo que quisieran. Las dos estaban asustadas,
pero al verlo se sintieron mejor y ms tranquilas.
Me cost un gran esfuerzo, pero consegu que,
desde ese momento y hasta el funeral, participasen en
todo. Cuando fuimos, slo la familia, a visitar a John
por ltima vez, volvan a estar atemorizadas. Les cog
la mano y las llev hasta el atad. No paraban de hacer preguntas. Por fin tocamos a John y las perturb
el que estuviese tan fro y rgido. Pero una vez ms
recurr a su libro y les expliqu que John haba dejado
su capullo y, como ya no lo necesitaba, ste no tena
por qu estar caliente y flexible.
Ninguna de las dos teme la muerte y ambas sa162
mi trabajo ha terminado.
Ahora es la hora de otro trabajo.
Las puertas se abrirn, se abrirn pronto,
Ahora me ir.
Nos veremos pronto.
El tiempo, el tiempo nunca
se detiene, tiempo eterno,
el amor es eterno,
para siempre amor,
siempre os querr.
Su madre escribi:
Observo apenada que hay padres que no hablan con
franqueza con los hijos que padecen cncer. No saben lo que se pierden. Mi hijo y yo hablbamos
abiertamente sobre su muerte. Me poda decir: "Tengo miedo", y yo poda tranquilizarlo: "Lo s, hijo,
pero ya vers cmo luego no lo tendrs". Mi hijo grab mensajes para las personas que quera, familia y
amigos. Dio algunas indicaciones para su funeral. Reparti en vida algunas cosas entre sus amigos. Nos
dej un gran legado, y nos sentimos afortunados. Espero poder ayudar a otros padres para que miren a
sus hijos, los escuchen y aprendan de ellos.
Otra madre comparte la experiencia de llevarse a su
hija a morir a casa:
Cuando hace un ao los mdicos me dieron el diagnstico de mi hija de once aos, el mundo se me vino
abajo, mientras me preguntaba por qu tena cncer.
Tena que tratar de modificar la expectativa de seis
meses. Cre que la esperanza estaba en manos de un
mdico de Nueva York. Careca de experiencia con el
cncer, por lo que hice rpidamente la maleta y me fui
con mi hija a Nueva York, donde la trataron con quimioterapia.
Me qued horrorizada la primera vez que vi la
planta de pediatra para pacientes no hospitalizados;
ante mis ojos apareci un mundo de nios gravemente enfermos. La impresin fue an mayor cuando mi
hija Djenab comenz a tomar medicinas que la enfermaron. En cuestin de una semana tuve claro que la
quimioterapia no era la respuesta. Empec a informarme sobre la enfermedad y sobre otras terapias basadas en dietas, vitaminas, etc. Acept el hecho de que
la enfermedad de Djenab era incurable, si bien a al166
pensar que todo lo haca al capullo vaco, como usted dijo, porque la mariposa se haba liberado.
Ahora quiero explicar algunas de las cosas que
pensamos a lo largo del ao. Pasamos por innumerables altibajos. Cada da de esos once meses nos resistamos a reconocer que la muerte era realmente una
bendicin para Derek. Lo vimos agonizando, esforzndose para respirar, o con un ataque de veintiuna
horas seguidas. Vivi un autntico calvario, doctora
Ross. Pero ramos incapaces de comprender que para
Derek morirse sera una liberacin. Ahora, cuando lo
pienso, me doy cuenta de lo egostas que fuimos. Incluso despus de que el mdico nos dijo que sin duda
iba a ser severamente retrasado, Dennis sigui esperando un milagro, tal vez porque, de hecho, a lo largo
del ao Derek haba sido un milagro y haba sorprendido a los mdicos infinidad de veces.
Un da, los mdicos decidieron hacer una reunin para tomar una decisin sobre su respirador.
Esa vez Dennis no pudo estar presente, por lo que le
expliqu lo que se haba hablado cuando llegu a casa
por la noche. Por primera vez estuvimos de acuerdo en
que era hora de dejar que Derek y Dios decidieran
sobre la vida de Derek. Decidimos que el da de su
cumpleaos, el 30 de mayo, lo sacaramos del respirador y lo llevaramos por primera vez afuera. Si quera
morir, en la paz de nuestros brazos, se haba ganado
con creces ese derecho.
Nos pareca que habamos tomado la decisin
acertada. Pero Dios, con su sabidura, y Derek, con
su amor, no queran que tuvisemos que decidir. Esperaron hasta que hubimos aceptado emocionalmente el destino de Derek y hecho las paces con Dios y
entre nosotros. Derek muri el 4 de mayo. Ahora lamento que quiz fuimos nosotros los que hicimos
que Derek esperase y pasase todo ese calvario. Confo en que ahora sea feliz y que la paz le haga olvidar
su sufrimiento en la Tierra; rezo para que as sea.
Despus de conocer su ejemplo de la mariposa,
regres a casa y escrib una poesa, en la que lo relaciono con nuestra experiencia. Dice as:
El capullo tard en abrirse;
los hilos de seda de la vida de Derek
lo sujetaban con fuerza.
Mereca volar con sus alas,
pero, llevados por nuestro amor a Derek, muchas veces
170
le pedimos demasiado.
Le rogamos que se quedase,
cuando deberamos haberlo dejado ir.
Pero Dios, con su sabidura, y Derek, con su amor, nos
hicieron comprender que Derek no nos perteneca, sino
que, al igual que una mariposa, era libre.
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Los funerales
los miembros dispersos de la familia, as como compartir pblicamente el significado de la vida de la persona que se ha ido, el sentido que dio a nuestras vidas.
Es un agradecimiento, un tributo en el que se comparte pblicamente la afliccin y la pena, el consuelo
y la esperanza.
El funeral es especialmente emotivo si la persona
que se fue lo dispuso con antelacin, como mi vieja
amiga esquimal, quien sabiendo que se acercaba su
fin, prepar sus platos favoritos, llam a todas sus
amistades, y dej su cuerpo, no sin antes ponerse su
vestido favorito y hacer regalos a todos ellos. En esos
casos el funeral se puede convertir en una verdadera
celebracin de la vida, porque todos los asistentes saben que el amigo estaba preparado para su ltimo
viaje y que pens en el festejo con antelacin.
ltimamente es cada vez ms frecuente que los
nios expresen sus deseos de preparar su propio funeral. Sobre todo los adolescentes, quieren saber antes qu ropa llevarn puesta, qu msica se tocar,
quin hablar y a quin invitar especialmente. Ni que
decir tiene que esas preparaciones requieren una familia o unos buenos amigos bien preparados, que
acepten la muerte inminente y se comuniquen abiertamente, cosa cada vez ms habitual.
Hemos conocido innumerables casos de nios
que tuvieron una muerte sbita, inesperada, muchas
veces violenta, y que haban hablado de esos temas
antes de morir, lo cual implica que inconscientemente
conocan la probabilidad de morir pronto. Es posible
que esto haya sido siempre as, pero slo en los ltimos aos los adultos se han fijado en ello, en vez de
seguir haciendo caso omiso por incomodidad o supersticin.
Como dijimos antes, en los casos en que hay que
enfrentarse a la muerte sbita de un ser querido es
primordial ver el cuerpo. Se pueden cubrir fcilmente
las partes mutiladas, y al pariente debe acompaarlo
un buen amigo compasivo que no sienta temor. Se
debe posibilitar la expresin de las emociones y eliminar los calmantes, pues slo encubren el dolor y
aplazan innecesariamente las reacciones y el proceso
del duelo.
Aunque en muchos sitios de nuestro llamad
mundo civilizado no se puede tener al difunto en ca
hasta el momento del funeral, se ha demostrado qu es
una forma teraputica de tratar la muerte de un ser
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Aspectos espirituales del trabajo
con nios moribundos
Se me ha criticado por involucrarme en asuntos espirituales, como dicen algunos, habindome formado en la ciencia de la medicina. Otros, ante mi creciente conciencia espiritual, descalifican mi trabajo
diciendo que Kbler-Ross se ha vuelto psictica; ha
visto demasiados nios moribundos!. Me han llamado de todo, desde Anticristo hasta Satn; me han
catalogado, insultado y denunciado. A veces pienso
que podra tomrmelo como un cumplido, pues evidencia que trabajamos un rea en la que la gente tiene
tanto miedo que su nica defensa consiste en atacar.
Pero es imposible pasar por alto los cientos de
historias que los pacientes moribundos nios y
adultos por igual han compartido conmigo. Esas
iluminaciones no se pueden explicar con lenguaje
cientfico. Me parecera hipcrita y falto de honradez
escuchar esas experiencias y compartir muchas de
ellas, y luego no mencionarlas en mis conferencias y
cursillos. He compartido todo lo que he aprendido
de mis pacientes en las dos ltimas dcadas, y trato de
seguir hacindolo. La medicina ha contado con muchos pioneros que fueron igualmente denostados; en
el siglo pasado, el doctor Semmelweiss trat de convencer a la Sociedad Mdica para que las comadronas,
las enfermeras y los mdicos se lavaran las manos con
jabn antes de intervenir en un parto. Lo censuraron
y destruyeron, y muri en el fracaso. Poco despus se
demostr cientficamente que tena razn. Pero, entretanto, la ignorancia y la arrogancia de sus colegas
haban destruido a un hombre brillante. Ms de un
respetable investigador ha encontrado el mismo destino; as pues, por lo menos no estoy sola, y no tengo
la intencin de abandonar mis investigaciones.
Permitidme compartir algunas de mis experiencias con vosotros. Los que han vivido cosas parecidas
relacionadas con la muerte de un nio, se pueden
consolar sabiendo que no estn solos ni estn locos.
De hecho, he estudiado cientos de casos de pacientes
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de todo el mundo que han tenido experiencias extracorporales o cercanas a la muerte similares a las que
describe Raymond Moody en su libro Life After Life,
para el que escrib el prlogo.
Muchas de esas personas no estaban enfermas antes de la prueba que pasaron. De golpe tuvieron un
ataque cardaco o un accidente inesperado, por lo que
es improbable que las experiencias que compartieron
fuesen proyecciones de deseos, como sostienen algunos. El denominador comn de esas experiencias extracorporales es que esas personas eran totalmente
conscientes de dejar su cuerpo fsico. Sintieron una
rfaga de viento y se encontraron en las proximidades
del lugar donde se hallaba su cuerpo, gravemente
afectado: el lugar de un accidente, la sala de urgencias
o el quirfano de un hospital, en su cama, o incluso en
su lugar de trabajo. No sentan dolor ni ansiedad.
Describen la escena del accidente con los ms mininaos detalles, incluyendo la llegada de personas que
trataban de sacarlos de un coche o intentaban apagar
un fuego, y la llegada de una ambulancia. Incluso
precisan el nmero de sopletes que se utilizaron para
sacar su maltrecho cuerpo del coche destrozado.
Muchas veces describen los desesperados esfuerzos que hizo el equipo mdico durante la resucitacin
para que volviesen en s, y sus propios intentos para
dar a entender que estaban realmente bien y que los
equipos de urgencia dejaran de esforzarse. En ese
momento se daban cuenta de que podan percibirlo
todo, pero que los dems no los oan ni los perciban.
Otra cosa que comparten los que han pasado por
esas experiencias es que advertan que volvan a estar
enteros: los que tenan las piernas amputadas volvan
a tenerlas completas, los que iban en silla de ruedas
podan bailar y moverse sin esfuerzo, y los ciegos podan ver. Como es natural, comprobamos esos hechos haciendo pruebas con pacientes ciegos que desde haca aos no perciban la ms mnima luz. Para
nuestro asombro, fueron capaces de describir el color
y el tipo de ropa y de accesorios de los presentes.
Ningn cientfico podra decir que eso es una proyeccin. Cuando les preguntamos cmo haban po-
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Algunas jvenes que han sido gravemente heridas, agraviadas o violadas, han compartido
experiencias similares, aunque es evidente que
fueron experiencias extracorporales para as evitar
el dolor y la angustia de la situacin.
Cuanto ms se investigue y publique, ms gente
habr que no slo crea, sino que tambin sepa que
nuestro cuerpo fsico en realidad no es ms que el capullo, la apariencia externa del ser humano. Nuestro
yo interior y verdadero, la mariposa, es inmortal e
indestructible y se libera en el momento que llamamos muerte.
En la Carta a Dougy* tratamos de explicar a un
nio moribundo lo que es la muerte, utilizando el
lenguaje simblico de la mariposa y el capullo de
seda.
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Querida Elisabeth:
En su revista Newsletter del mes de diciembre publica
una carta sobre un hospicio para nios del norte de
Virginia. Hay otro ms cerca, el Hospicio de Santa
Brbara, en California. Se abri en junio de 1978, el ao
en que muri mi hijo. l es responsable de que se pusiese
en marcha.
En 1977 le dije a mi hijo que no haba muchas
esperanzas y que poda morir. Respondi que haca
tiempo que lo saba y que, si no me importaba, lo dejara
dormir un rato. Pens que no quera hablar para no
hacerme dao. Lo pas muy mal. Ped a muchos amigos
que hablasen con l pero nadie quiso hacerlo porque
decan que no lo soportaran. Por fin encontr a una
mujer, que era uno de los responsables de la Asociacin
de Padres y Maestros de su colegio. Vino al hospital y
durante una hora habl con l a solas para saber qu
pensaba. Ella le habl del hospicio, del que yo nunca
haba odo hablar.
Cuando se fue, mi hijo estaba entusiasmado con la
idea. Quera que lo sacasen de la cama inmediatamente y
lo pusieran en la silla de ruedas para poder ir al hospital a
ayudar a otras personas que moran. "No me da miedo
morir me dijo, puedo ayudar a los dems. Al fin y al
cabo, han vivido sus vidas, puedo demostrarles que no
hay nada que temer, tal como ayud al abuelo." Por
desgracia, tuve que detenerlo. Le expliqu que no poda
entrar en las habitaciones sin permiso y que el hospital
tena normas. Me rog que pidiera permiso. En menudo
lo me met.
Los mdicos se sintieron molestos ante semejante
propuesta y porque le haba dicho a mi hijo que poda
morir pronto. Afirmaban que los nios no comprenden
la muerte. A las personas del hospicio tampoco les
pareca bien, [crean] que un nio de la edad de mi hijo
no poda comprender a los moribundos ni a la muerte. En aquel entonces no trataban a
nios moribundos.
Ni que decir tiene que a mi hijo todo eso lo entristeci mucho. Nadie quera hablar con l sobre el
tema. El pensaba que los nios moribundos podan
explicar la muerte muy bien y que deberan participar
activamente en el trabajo del hospicio. "Despus de todo
repeta, yo acabo de llegar de estar con Dios y an
recuerdo el Cielo. Dios y yo hablamos todo el rato."
Empez a convencer a la gente de que un nio de seis
aos entiende a los moribundos, y hablaba abiertamente
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Recursos: grupos y sistemas de
apoyo
Los hospicios
Un grupo de personas especiales compuesto por profesionales de la salud y voluntarios form el embrin
de un hospicio, a partir del cual se han abierto ms de
inientos en Estados Unidos.
Las principales caractersticas que diferencian a un
hospicio de un hospital son las siguientes: 1) se in-tenta
reducir en lo posible el dolor y los sntomas; 2) el
paciente tiene control sobre su propia vida; 3) el paciente
y la familia se consideran una sola unidad de cuidados;
4) un equipo interdisciplinario hace una planificacin
para cada paciente, y proporciona un apoyo moral
activo. Con la confluencia de estos fac-tores, durante el
perodo final de la vida no se centra la atencin en la
muerte, sino en la vida y en el vivir.
Desafortunadamente, los hospicios no se ocupan
mucho de los nios, porque muchos profesionales de
la salud creen que un nio que tenga a sus padres tiene
toda la ayuda que necesita. Nada ms lejos de la realidad,
y con esa postura slo se encubre el problema.
En primer lugar, hay miles, por no decir millones, de
padres o madres solteros o separados que necesitan
trabajar y no pueden cuidar solos a un nio con una
enfermedad terminal. Muchas veces se trata de un cuidado
a largo plazo, muy costoso y emocionalmen-te agotador.
Ningn ser humano puede estar disponible las
veinticuatro horas del da para cuidar a un nio
gravemente enfermo, por lo que necesita un sistema de
apoyo sincero.
Un hospicio por lo menos puede ofrecerle algunas
horas para descansar, de modo que el padre o la madre
disponga de tiempo para ir de compras, reorganizarse,
leer un libro, tener un rato de tranquilidad o ir a la
peluquera, sin sentirse culpable. Esto es algo que
necesita cualquier padre o madre, tanto si estn en
pareja como si no.
Los voluntarios del hospicio van a hacerles el trabajo
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En Espaa
NDICE
1. Pensamientos ..............................................
2. El comienzo de la vida..................................
3. La muerte sbita............................................
4. Lesiones cerebrales y estados de coma . . .
5. Forma natural de preparar a los nios
para la vida ................................................
6. El duelo, catalizador para el crecimiento
y la comprensin ......................................
7. Nios desaparecidos, asesinados
y suicidio infantil ......................................
8. Tratamientos alternativos: la visualizacin
9. Cuando los nios saben que van a morir .
10. Cmo pueden ayudar los amigos .............
11. Dejarlos marchar ......................................
12. Los funerales................................................
13. Aspectos espirituales del trabajo
con nios moribundos................................
14. Recursos: grupos y sistemas de apoyo ...
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