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275
Susana Schkolnik 1
Resumen
El presente documento tiene por objeto discutir ciertos aspectos que se consideran
relevantes en la medicin de la discapacidad en las personas y avanzar en la adopcin de
una definicin ms homognea y comparable entre los pases de la regin, con un enfoque
ms orientado a polticas pblicas que a una simple descripcin del fenmeno. En este
contexto, la informacin debe servir para identificar la prevalencia de la discapacidad en la
poblacin, analizar las caractersticas demogrficas y socioeconmicas de las personas con
discapacidad e identificar sus demandas de salud y sociales. Del anlisis de los antecedentes
se desprende que es imprescindible que los pases revisen las preguntas sobre discapacidad
que se incluyen en los censos para adecuarse a las nuevas propuestas internacionales y
lograr una mayor identificacin de las personas con discapacidad segn el tipo y grado de
severidad. La informacin que se obtenga permitir conocer la prevalencia de la discapacidad
en la poblacin en trminos de las limitaciones para las actividades de la vida diaria segn
grados de severidad, y orientar a los organismos responsables a tomar medidas en favor de
la poblacin con limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin.
276
Abstract
This article discusses certain aspects which are important for measuring disability and for
moving towards the adoption of a more standardized and comparable definition among the
countries of the region and useful for public policy making, rather than simply descriptive.
As such, the information must serve to establish the prevalence of disability within the
population, analyse the demographic and socio-economic characteristics of persons with
disabilities and identify their health and social needs. On analysing the background, it
becomes clear that countries must review their census questions on disability to bring them
into line with new international practice and support better identification of persons with
disabilities by type and degree of severity. Information of this sort will more accurately
establish the prevalence of disability within the population in terms of limitations on daily
activities and by degree of severity, and will help the relevant agencies to take measures
to benefit groups whose activities are otherwise limited and their participation restricted
by their disability.
Rsum
Ce document a pour but danalyser certains aspects considrs importants dans lvaluation
des handicaps des personnes et dvoluer vers une dfinition plus homogne et comparable
entre les pays de la rgion, dans une perspective plus oriente vers les politiques publiques
plutt que se limiter dcrire le phnomne. Dans ce contexte, linformation doit servir
cerner la prvalence du handicap dans la population, analyser les caractristiques
dmographiques et socio-conomiques des personnes handicapes et dtecter leurs
exigences en matire de sant et dans le domaine social. Lanalyse des donnes indique
quil est indispensable, pour les pays, de rviser les questions relatives au handicap incluses
dans les recensements de faon sadapter aux nouvelles propositions internationales et
mieux identifier les personnes handicapes en fonction du type de handicap et de sa gravit.
Les informations obtenues permettront de connatre la prvalence du handicap dans la
population en termes de limitations dans les activits de la vie quotidienne en fonction du
degr de gravit et serviront dorientation aux organismes chargs de la prise de dcision
en faveur de la population prsentant des limitations dans la ralisation dactivits et des
restrictions au niveau de la participation.
277
Introduccin
El tema de las personas con discapacidad requiere especial atencin en la
regin, tanto por su magnitud como por la relacin de la discapacidad con
otros ejes de inequidad, como la pobreza, el gnero, el origen tnico, el
envejecimiento y otras formas ms sutiles de exclusin y discriminacin
que tienen que ver con la salud, la educacin y el empleo, entre otros.
En este marco, el presente documento tiene como objetivo general
difundir ciertos antecedentes relevantes para contribuir a una mejor
medicin de la discapacidad en las personas, til para avanzar en la
adopcin de una definicin ms homognea y comparable entre los pases
de la regin, con un enfoque ms orientado a las polticas pblicas que a
una simple descripcin del fenmeno.
Por consiguiente, se presentar el tema de las personas con discapacidad
desde un punto de vista tanto conceptual como emprico a partir de una visin
global de la forma en que se investiga el tema en las diversas fuentes de datos
en Amrica Latina, con especial nfasis en los censos de poblacin2.
Dado que los censos de poblacin constituyen una fuente de datos
privilegiada por su cobertura universal, en las ltimas dcadas censales se
han introducido preguntas sobre el tema de las personas con discapacidad.
Esta informacin debe servir para:
a) Identificar la prevalencia de la discapacidad en la poblacin.
b) Analizar las caractersticas demogrficas y socioeconmicas de
las personas con discapacidad.
c) Identificar demandas de salud y demandas sociales de las
personas con discapacidad.
Los objetivos arriba mencionados permitirn obtener informacin
confiable y adecuada para la formulacin de polticas y el diseo de
programas de inclusin de las personas con discapacidad en todas las
actividades sociales, en condiciones de igualdad de oportunidades con
aquellas personas que no tienen esas caractersticas.
En el caso de las polticas, estas deberan tender a mejorar la
situacin de las personas con discapacidad en vistas a su mayor inclusin
social, como lo han reconocido las Naciones Unidas en diversas instancias,
entre las que se cuentan las resoluciones de la Asamblea General, el Comit
2
Este documento fue presentado en el seminario-taller Censos 2010 y salud, organizado por la
Comisin Econmica para Amrica Latina y el Caribe (CEPAL), el Centro Latinoamericano
y Caribeo de Demografa (CELADE) - Divisin de Poblacin de la CEPAL y el Fondo de
Poblacin de las Naciones Unidas (UNFPA), en la sede de la CEPAL, Santiago, del 2 al 4 de
noviembre de 2009.
278
279
A. Aspectos conceptuales
El marco conceptual a partir del cual se investigan la situacin y las caractersticas
de las personas con discapacidad es un aspecto crucial del problema, pues
de l depende el tipo de informacin que se produce y su orientacin a la
formulacin de polticas y la elaboracin de planes y programas especficos,
que pueden tener como objetivo tanto el desarrollo de programas de atencin
de salud especializados como la aplicacin de medidas para favorecer la
inclusin de las personas con discapacidad en las distintas actividades sociales,
econmicas, polticas, culturales y recreativas, entre otras.
En los ltimos aos se ha dado un giro muy importante en las
actitudes y los enfoques respecto de las personas con discapacidad, y ello
se ha concretado con la adopcin, en 2001, de un instrumento elaborado por
la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) y reconocido por ms de 190
pases, denominado Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la Salud (CIDDM-2), que reemplaz a la Clasificacin
Internacional de Deficiencias, Incapacidades y Minusvalas de 1980.
Esta nueva clasificacin mostr un cambio en la forma de concebir
la discapacidad, ya que el concepto no comprende solo el resultado de
una deficiencia, sino que tambin est ligado a factores personales y al
entorno social.
A nivel internacional, se elaboran y utilizan mltiples acepciones
y definiciones de discapacidad, dependiendo en menor o mayor medida
de las caractersticas socioculturales y econmicas de los pases que las
adoptan como marco para las polticas que aplican respecto de este tema.
280
Clasicacin
Deciencia
Discapacidad
1980
Clasicacin
Internacional
de Deciencias,
Incapacidades y
Minusvalas
2001
Clasicacin
Internacional del
Funcionamiento, de la
Discapacidad y de la
Salud (CIDDM-2)
Diagrama 1
COMPONENTES DE LA DEFINICIN DE DISCAPACIDAD SEGN
LA CLASIFICACIN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO,
DE LA DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD (CIDDM-2)
Limitaciones en la actividad
Restricciones en la participacin
Deciencias
281
282
B.
283
Cuadro 2
AMRICA LATINA: FUENTES DE DATOS SOBRE PERSONAS
CON DISCAPACIDAD A PARTIR DE 2000
Pas
Argentina
Bolivia (Estado Plurinacional de)
Brasil
Chile
Colombia
Costa Rica
Cuba
Ecuador
El Salvador
Guatemala
Hait
Honduras
Mxico
Nicaragua
Panam b
Paraguay b
Per
Repblica Dominicana
Uruguay c
Venezuela (Repblica Bolivariana de)
Fecha del
ltimo
censo
2001
2002
2000
2002
2005
2000
2002
2001
2006
2002
2003
2000
2000
2005
2000
2002
2007
2002
2004
2001
Unidad de
anlisis
Hogares
Hogares
Personas
Personas
Personas
Personas
Personas
Personas
Personas
Hogares
Personas
Hogares
Personas
Hogares
Hogares y personas
Hogares y personas
Personas
Personas
...
Personas
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
S
284
C.
285
Ao del
censo
Denicin
Ao del
censo
Denicin
Deciencia
Argentina
1991
No se pregunt
2001
1991
No se pregunt
2001
Deciencia
Brasil
1991
Deciencia
2000
Deciencias, limitaciones
en actividades y grados de
severidad correspondientes
Chile
1992
Deciencia
2002
Deciencia
Colombia
1993
Deciencia
2005
Deciencias y limitaciones en
actividades; identicacin de la
ms severa y causas
Costa Rica
1990
No se pregunt
2000
Deciencia
Cuba
1990
Deciencia
2002
Deciencia
Ecuador
1990
No se pregunt
2001
Deciencia
El Salvador
1992
Deciencia
2006
Deciencias, limitaciones,
principal limitacin y causas
Guatemala
Hait
1994
Deciencia
2002
Deciencia
No aplica
No aplica
2003
Deciencia
Honduras
1988
No se pregunt
2000
Deciencia
Mxico
1990
No se pregunt
2000
Deciencias, limitaciones en
actividades y causas
Nicaragua
1995
No se pregunt
2005
Deciencia
Panam
1990
Deciencia
2000
Deciencia
Paraguay
1992
Deciencia
2002
Deciencias ms o menos
severas y causas
Per
1993
Deciencia
2007
Limitaciones permanentes,
aunque orientado a deciencias
Repblica Dominicana
1993
No se pregunt
2002
Deciencias y causas
Uruguay
1996
No se pregunt
2004
...
1990
Deciencia
2001
Deciencia
286
D.
En los pases que disponen de datos, menos del 20% de las personas
con discapacidad tienen derecho al seguro de salud.
Adems:
287
Esta exclusin no solo las afecta a ellas, sino tambin a sus familias
y comunidades.
En cuanto a la situacin de las personas con discapacidad en pases de
Amrica Latina, en el grfico 1 se muestran algunos valores de los porcentajes
de personas con discapacidad que se han obtenido de algunos censos de la
regin, aunque las definiciones no sean totalmente comparables. Las barras
de color ms intenso responden a la definicin de deficiencia, mientras que las
dos ms claras, correspondientes al Brasil y Colombia, a la de limitaciones.
En general, los valores son bastante menores de lo estimado por la
OMS (10%).
Grco 1
AMRICA LATINA (PASES SELECCIONADOS): PERSONAS CON
DISCAPACIDAD ESTIMADAS A PARTIR DE CENSOS
DE LA DCADA DE 2000
(En porcentajes)
16
14,5
14
12
10
8
6,3
5,4
4,2
4,7
4,1
4
2,3
2,2
2,2
1,1
Venezuela
(Rep. Bol. de)
Paraguay
Panam
Mxico
Ecuador
Cuba
Costa Rica
Colombia
Chile
Brasil
288
Grco 2
BRASIL Y COLOMBIA: PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEGN
CENSOS DE LAS DCADAS DE 1990 Y 2000
(En porcentajes)
17
14,5
15
13
11
9
6,3
7
5
3
1,9
1,5
1
-1
Ronda de censos de 2000
Colombia
Brasil
Grco 3
CHILE: PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEGN DISTINTAS FUENTES,
1992-2006
(En porcentajes)
25
21,7
20
15
12,9
10
6,9
5,3
3,6
2,2
0,2
CASEN 2006
ENDISC 2004
CASEN 2003
Censo de 2002
Encuesta
CVS 2000
CASEN 2000
Censo de 1992
Fuente: Elaboracin propia sobre la base de los conceptos de discapacidad subyacentes en los censos y
las encuestas.
Nota: El concepto de deciencia se emple en el censo de 1992, la Encuesta de Caracterizacin
Socioeconmica Nacional (CASEN) 2000, el censo de 2002, la Encuesta CASEN 2003 y la Encuesta
CASEN 2006. En la Encuesta de Calidad de Vida y Salud (CVS) se consider a todas las personas
que tienen al menos un tipo de dicultad, desde un grado bajo hasta el impedimento total, y se
incorporaron siete preguntas sobre dicultades en actividades habituales. El Estudio Nacional de la
Discapacidad (ENDISC) 2004 se bas en la CIDDM-2, con un enfoque biopsicosocial.
289
Grco 4
AMRICA LATINA (PASES SELECCIONADOS): PERSONAS CON
DISCAPACIDAD SEGN CENSOS Y ENCUESTAS EN PASES QUE HAN
REALIZADO ENCUESTAS ESPECIALIZADAS SOBRE EL TEMA, 2001-2007
(En porcentajes)
16
14
12,9
12,1
12
11,3
10
8
6
4,7
4
2,2
2,2
2
0
Chile
Ecuador
Panam
Fuente: Elaboracin propia sobre la base de los conceptos de discapacidad subyacentes en los censos y
las encuestas.
Nota:
En Chile, censo de 2002 (deciencia) y Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI)
2002-2003 (deciencia, limitacin y restriccin). En el Ecuador, censo de 2001 (deciencia) y Encuesta
Nacional de Discapacidades, 2004 (deciencia, limitacin y restriccin). En Panam, censo de 2000
(deciencia) y Estudio sobre la Prevalencia y Caracterizacin de la Discapacidad en la Repblica de
Panam (PENDIS) 2005-2006 (deciencia, limitacin y restriccin).
E.
290
291
b)
292
c)
F.
293
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294
Anexo
Cuadro A-1
AMRICA LATINA: PREGUNTAS SOBRE DISCAPACIDAD EN LOS CENSOS
DE LAS DCADAS DE 1990 Y 2000
Ao
Concepto
Personas
Hogares
Preguntas
Argentina
1991
2001
No se pregunt
Deciencia
A nivel de
hogar; no se
encontraron
datos
Brasil
1991
Deciencia
1,5
2000
Sobre la base de
la Clasicacin
Internacional del
Funcionamiento, de
la Discapacidad y de
la Salud (CIDDM-2)
(deciencia,
limitacin en
actividades y grado
de severidad
(incapaz, grande,
alguna, ninguna)
14,5
295
Concepto
Personas
Hogares
(en porcentajes)
(en porcentajes)
Preguntas
Chile a
1992
Deciencia
0,2
(corresponde
a 283.888
personas con
discapacidad
sobre un total
de 13.328.401
habitantes)
2002
Deciencia
2,2
1993
Deciencia
1,9
2005
6,3
Limitaciones
en funcin de
deciencias,
principal limitacin
y causas.
Basado en la
CIDDM-2. La
pregunta fue
concertada con
las entidades
vinculadas al tema
de la discapacidad
y con algunos
miembros del
Comit Consultivo
Nacional, con
quienes se
realizaron las
pruebas de
contenido para su
denicin
(incluye
dependencia)
296
Concepto
Personas
Hogares
(en porcentajes)
(en porcentajes)
Preguntas
Costa Rica
1984
2000
No se pregunt
Deciencia
5,4
1990
Deciencia
2002
Deciencia y
distincin entre
congnita y
adquirida
1990
2001
No se pregunt
Deciencia
4,7
297
Concepto
Personas
Hogares
(en porcentajes)
(en porcentajes)
Preguntas
El Salvador
1992
Deciencia
1,6
2007
Concepto:
No se
deciencias,
encontraron
limitaciones,
datos
principal
limitacin y causas
No se pregunt
Deciencia
3,1
(hogares con
1, 2, 3 o ms
personas con
discapacidad)
Guatemala
1994
Deciencia
2002
Deciencia
No se
encontraron
datos
298
Concepto
Personas
Hogares
(en porcentajes)
(en porcentajes)
Preguntas
Hait
1982
2003
No se pregunt
Deciencia
No se
encontraron
datos
1998
2000
No se pregunt
Deciencia
Se pregunt;
no se
encontraron
datos
Mxico
1990
2000
La pregunta se
elabor con
un enfoque
combinado de
deciencia y
limitacin. Esto
es, con nfasis en
las dicultades o
restricciones para
ver, escuchar y
deambular, vista
la discapacidad
a partir del
rendimiento
funcional y de
la actividad
de la persona
(y no como
anormalidades
o deciencias
de la estructura
corporal). Incluye
causas
1,8
No se pregunt
2,3
Nicaragua
1995
2005
No se pregunt
Deciencia
No se
encontraron
datos
299
Concepto
Personas
Hogares
(en porcentajes)
(en porcentajes)
Preguntas
Panam
1990
Deciencia
No se
encontraron
datos
1,3
(A nivel de hogar)
Algn miembro de esta familia tiene algn
impedimento fsico o mental?
S/No Quin?
(A nivel de persona)
Si la persona est marcada en la lista de ocupantes,
qu tipo de impedimento fsico o mental tiene?
- Ciego
- Sordo
- Retraso mental
- Parlisis cerebral
- Impedimento fsico permanente
- Otro
- Ninguno
2000
Deciencia
No se
encontraron
datos
1,8
Paraguay
1992
Deciencia
1,0
2002
Deciencia
ms o
menos
severa y
causas
1,0
300
Concepto
Personas
Hogares
(en porcentajes)
(en porcentajes)
Preguntas
Per
1993
Deciencia
2007
Limitaciones
permanentes
1,3
Deciencia
No se
encontraron
datos
2001
Deciencia
4,1
301
Concepto
Personas
Hogares
(en porcentajes)
(en porcentajes)
Preguntas
Repblica Dominicana
1993
2002
No se pregunt
Deciencia y
causas
4,2
1996
2004
No se pregunt
Conteo de
poblacin
No se pregunt
302
Cuadro A-2
AMRICA LATINA: DATOS SOBRE DISCAPACIDAD
SEGN DIFERENTES FUENTES
Fecha
Fuente
Porcentaje de
personas con
discapacidad
1991
Censo de poblacin
No se pregunt
2001
Censo de poblacina
20,6
2002-2003
Continuo
1991
Censo de poblacin
1998
1998
2000
Censo de poblacin
Continuo
Registro
1992
Censo de poblacin
2000
2000
2002
Censo de poblacin
2003
Encuesta CASEN
2004
2006
Encuesta CASEN
Continuo
desde 1994
1993
Censo de poblacin
1,9
2005
Censo de poblacin
6,3
Continuo
desde 2003
1984
Censo de poblacin
1990
1998
Encuesta EHPM
7,8
2000
Censo de poblacin
5,4
Continuo
Porcentaje de hogares
con discapacidad
Argentina
7,1
No se encontraron datos
Brasil
1,5
No se encontraron datos
No se encontraron datos
14,5
Chile
Se formul la pregunta;
no se encontraron datos
5,3
21,7
2,2
3,6
12,9
6,9
20,3 (total)
10,9 (hogares con jefe
discapacitado)
Colombia
Costa Rica
No se pregunt
9,0
303
Fuente
Porcentaje de
personas con
discapacidad
2002
Censo de poblacin
Continuo
1990
Censo de poblacin
2001
Censo de poblacin
Porcentaje de hogares
con discapacidad
Cuba
4,2
Ecuador
No se pregunt
4,7
2004
Continuo
12,1
1992
Censo de poblacin
1,6
2000-2001
6,6
2003
1,5
Continuo
4,1
2006
Censo de poblacin
Continuo
1998
Encuesta Nacional de
Demografa y Salud (ENDSA) 1998
2001
Censo de poblacin
2001
Continuo
1994
Censo de poblacin
2002
Censo de Poblacin
6,2
2005
3,7
1,3
El Salvador
Guatemala
Se pregunt; no se
encontraron datos
Hait
2002
Censo de poblacin
No se encontraron datos
1988
Censo de poblacin
2000
Censo de poblacin
2002
Honduras
No se pregunt
No se encontraron datos
2,7
304
Fuente
Porcentaje de
personas con
discapacidad
1990
Censo de poblacin
2000
1,8
2000
2,3
2000
2,4
Continuo
1995
Censo de poblacin
1993
12,0
2001
11,0
2003
10,3
Porcentaje de hogares
con discapacidad
Mxico
No se pregunt
Nicaragua
No se pregunt
2005
Censo de poblacin
Continuo
No se encontraron datos
1990
Censo de poblacin
2000
Censo de poblacin
2005
1992
Censo de poblacin
0,96
2002
Censo de poblacin
0,99
(hogares y
personas)
2002
Panam
Se pregunt; no se
encontraron datos
2,2
11,3
Paraguay
3,0
Per
1993
Censo de poblacin
1993
2005
8,7
2005
5,7
2007
Censo de poblacin
Continuo
desde 1998
Continuo
1,3
45,4
No se encontraron datos
31,0
305
Fuente
Porcentaje de
personas con
discapacidad
Repblica Bolivariana de Venezuela
1990
Censo de poblacin
2001
Censo de poblacin
Continuo
1993
Censo de poblacin
No se pregunt
2002
Censo de poblacin
Se pregunt; no se
encontraron datos
Continuo
1996
Censo de poblacin
1991-1993
1999
2003-2004
Continuo
Porcentaje de hogares
con discapacidad
Se pregunt; no se
encontraron datos
4,1
No se encontraron datos
Repblica Dominicana
Uruguay
No se pregunt
4,0
7,6
Fuente: Elaboracin propia sobre la base de informacin del equipo de discapacidad y desarrollo del Banco
Interamericano de Desarrollo (BID), 2006 y otras.
a El censo de 2001 en Argentina, en el tema de discapacidad, sirvi de marco muestral para la Encuesta Nacional
de Discapacidad (ENDIS), complementaria del censo y realizada entre 2002 y 2003.
b Vase MINSA (Ministerio de Salud), Reporte estadstico de la discapacidad en el Per 1999-2000, Lima, abril
de 2003.