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Rosario pasa sus das en la silla del comedor que da a una de las plazas del barrio minero
donde ahora vive. Es una de las pocas aficiones que conserva, desde que su visin ha ido
disminuyendo, de forma ms acelerada e irreversiblemente, por el envejecimiento de su
mcula. Segn ella sus ojos verdes le permiten distraerse con los cambios de luz y el
movimiento de las siluetas que an puede percibir. Algn domingo suele bajar en silla de
ruedas a la plaza. Hasta hace un par de aos le encantaba leer y continuaba entretenida
entre agujas e hilos cosindose su propia ropa, manteniendo as el recuerdo de toda una
vida dedicada a trabajar como modista: sus dedos y su espalda inclinada son testigos de
ello. A veces recuerda cmo algunos de sus vestidos y sus zapatos con algo de tacn han
sido sustituidos por ropa ms cmoda, un caminador y unas zapatillas que hacen ms
visible el acortamiento de su pierna derecha tras sufrir un accidente en la infancia.
Desde hace unos quince aos convive con Rafael, su sobrino, y Mara, la mujer de ste. Se
traslad a vivir con ellos porque se qued sola en su casa de la ciudad, al morir la prima con
la que comparta el da a da. Cuenta que su deseo era permanecer en la misma casa donde
vivi y cuid a sus padres hasta el final. Slo tena una hermana, la madre de su nico
sobrino, quien tambin haba vivido en sta, su nueva casa. Un lugar en el que es frecuente
cuidar a los mayores que lo han ido necesitando gracias a la dedicacin de Mara.
Conoc a Rosario hace poco ms de un ao en las visitas a domicilio. En su historia clnica
constan las etiquetas diagnsticas de hipertensin arterial, diabetes mellitus, artrosis,
prdida de visin y estreimiento. Toma cuatro frmacos de forma continuada: tres
vinculadas a las primeras etiquetas diagnsticas descritas y un cuarto, la digoxina, que
toma hace aos por algo del corazn pero del que ni ella ni Mara conocen detalles.
La ltima vez que la haba visto fue en primavera y se encontraba estable. Al final de la
visita cuando le pregunt a Rosario si tena algo que compartir sobre cmo se encontraba o
si consideraba que necesitaba algo, respondi con una frase que recuerdo casi literalmente:
yo creo que no hago nada aqu Necesitara algo que t no me puedes dar. Ha sido una
frase compartida varias veces desde entonces.
En junio su sobrina avis porque llevaba varios das con los pies hinchados y tena dolor en
la rodilla derecha. Esa vez cambi el saln por su habitacin para ser atendida. Cont que
se encontraba cansada desde haca dos semanas, que tena ms calor y menos apetito,
aunque esto ltimo no le preocupaba porque le ocurra cada verano. Durante la exploracin
me llam la atencin el hinchazn de sus piernas y su brazo izquierdo. Como consecuencia
del dolor que senta en su rodilla derecha, similar al de otras ocasiones, se tumbaba y
caminaba ms inclinada hacia la izquierda. Atribu la diferencia de hinchazn de un brazo
respecto a su tendencia a moverse con el caminador o sentarse inclinada hacia la izquierda,
para evitar el dolor en la rodilla derecha. Su tensin arterial estaba elevada y su pulmn y
corazones indicaban el comienzo de una posible insuficiencia cardaca. El peso se mantena
estable aunque ahora no tuviese tanto apetito y comiese menos. Revisamos la analgesia
que poda tomar y aadimos tratamiento diurtico. Marchaba con dudas sobre mi primera
orientacin y les propuse una nueva visita la semana siguiente.
Mientras nos despeda en la puerta, Mara explic que tena miedo de que Rosario se fuese
deteriorando y quedase encamada requiriendo ms cuidados. Hace aos, ella fue
intervenida de una hernia inguinal y segn le haba comentado el cirujano deba volver a
pasar por el quirfano al aparecer de nuevo el dolor. Verbaliz que estaba sobrecargada y
que a sus 70 aos, aunque ha cuidado a muchos familiares en casa, ya no se vea con
fuerzas.
A la semana Rosario tena mejor el hinchazn de las piernas y del brazo aunque persista
an algo de diferencia respecto al derecho. El viernes por la noche, Rosario mostr a Mara
un bulto que se haba notado en el pecho izquierdo haca unos das. Mara se preocup
porque ya era tarde y no poda avisar para una nueva visita, as que le plante ir a
urgencias. Rosario le dijo que prefera esperar al lunes y llamarnos. En la tercera visita: ya
no haba dolor en la rodilla derecha, el hinchazn de las piernas haba desaparecido y la
auscultacin cardaca haba mejorado. Quedaba an en el brazo izquierdo hinchado y dos
pequeas adenopatas en la axila. Y s se confirmaba que en la mama izquierda se palpaba
un bulto duro. Un silencio de unos segundos ocup mi mente por el recuerdo de esa
incertidumbre inicial de un diagnstico que quedaba algo solitario y una explicacin causal
de algo que no encajaba como era el brazo izquierdo ms hinchado.
Sentadas en su cama dedicamos tiempo a hablar sobre lo que poda ser ese bulto que ella
haba descubierto y las opciones que se podan plantear. Rosario, con la serenidad habitual
que sola transmitir y su mirada verde, comparti que no quera hacerse pruebas ni ir al
hospital. Su sobrina pensaba de forma diferente: crea que sera mejor que la estudiasen,
que la llevasen al hospital donde la cuidaran mejor porque ella adems ya no poda cuidarla
como antes
Mientras las escuchaba me plante, pensando en un posible ingreso en el centro
sociosanitario de referencia o en una residencia, solicitar visita conjunta con la trabajadora
social. Y dado que era julio con las inminentes vacaciones, hablar con el equipo de atencin
de paliativos a domicilio. El objetivo era que pudieran conocer a la paciente y en caso de
que fuera necesario, por sobrecarga de Mara o debido a la evolucin de Rosario, evitar sus
visitas a urgencias. Compart esta idea con ambas y aceptaron la visita conjunta.
Un jueves por la maana de la semana siguiente, aprovechando que no tena consulta
hicimos una visita conjunta. S, quiz parezca un despliegue excesivo y una intrusin en la
vida de Rosario, pero la realidad sobre el terreno es que los pacientes "conocidos" disponen
de ciertas opciones de cuidados que hacen su enfermedad ms llevadera. Ellos haban
revisado la historia clnica y el tiempo en el domicilio transcurri entre una entrevista y una
nueva exploracin del cuerpo de Mara.
De nuevo se pusieron sobre la mesa varias opciones ante el descubrimiento del tumor de
Rosario. Desde no hacer nada hasta otras ms intervencionistas. Rosario volvi a compartir
su decisin de no hacer nada ms. Un silencio ruidoso nos acompa tras sus palabras,
quiz marcado por su fondo y su forma. Consider oportuno compartir lo expresado por
Rosario durante esos meses: su deseo de morir, de creer que ya haba hecho todo aqu Un
matiz que no haba registrado en la historia pero que pareci ayudar a diluir las dudas al
resto de profesionales sobre las razones de la decisin de Rosario. Ella confirm que era as.
Y la conclusin antes de marchar todos fue la de seguir respetando su deseo de no saber
qu hay ms all del tumor e intentar conjugar la mejor opcin para su cuidado atendiendo
la situacin de Mara.
En nuestro ltimo encuentro antes de marchar de vacaciones, Rosario pareca estar
agradecida por cmo haban transcurrido las visitas pero quedaba an algo de preocupacin
por el trabajo que implicaba para su sobrina que ella se quedase. La expresin de sus ojos
verdes fue de sorpresa cuando Mara explic que haba decidido con Rafael que se quedase
en casa con ellos. Al menos mientras no hubiese cambios en su evolucin.
En junio nos despedimos hasta el final del verano, porque marcharon a la ciudad. Luisa
acababa de mejorar de una infeccin respiratoria y su hija pens que el traslado le
permitira el paso del tiempo de forma ms agradable y llevadera.
Tres semanas despus Carmen contact conmigo por telfono para comentarme que
mientras la aseaba le haba notado un bulto en la mama izquierda. Haba avisado al mdico
y la haban derivado al hospital para estudiar de qu se trataba. Una vez all le hicieron una
mamografa y estaba pendiente de que le realizasen una biopsia. En esa conversacin
coment sus dudas sobre los riesgos de la biopsia y el posible tratamiento que le haban
avanzado. Hablaba muy rpido, repeta las preguntas. La notaba como en otras ocasiones:
con expresin de cierta sensacin de sobrecarga en el cuidado de su madre, de miedo a
equivocarse en las decisiones, de no querer dejar de hacer todo lo que fuera posible Me
dijo que quiz vendra algn da porque necesitaba solucionar algunos trmites. Despus de
escucharla propuse que si llegaba a venir poda pedir cita para continuar hablando del tema.
Finalmente no vino.
En septiembre, a mi vuelta de vacaciones, tena programada una visita domiciliaria a casa
de Luisa. Una semana antes Carmen pidi el alta del hospital cercano a su pueblo rural y se
trasladaron a esta casa. Ella pensaba que su madre estaba mejor cuidada y ms tranquila
all. Antes de visitarla pude leer en la historia lo escrito por mis compaeros que la haban
atendido esta primera semana. Luisa haba tenido una nueva embolia cerebral a los pocos
das de la biopsia y esta vez su recuperacin vena acompaada por una hemiplejia
izquierda y un empeoramiento del estado general.
Al llegar vi a Luisa en la nueva cama que haba comprado Carmen. Abra sus ojos al
preguntarle cmo estaba pero los volva a cerrar lentamente. Carmen estaba muy
preocupada por el empeoramiento de su madre. Deca encontrarse sola y sin saber si iba a
ser capaz de cuidarla como necesitaba. La visita se balance entre reconocer a Luisa y la
escucha a Carmen, pero con cierta inquietud por este nuevo enredo de madeja.Recuerdo de
forma ntida este encuentro. Luisa se encontraba acostada sobre su cuerpo derecho y sus
ojos verdes entornados, sobre el fondo de su piel blanca, contrastaban con el cabello
despeinado y los ojos oscuros de Carmen, que permaneca apoyada en la pared.
Carmen llam en dos ocasiones al hospital por la noche para trasladar a su madre porque
la vea mal, pero no fue derivada porque, segn explic, los profesionales que la atendieron
no lo consideraron necesario. Planteamos la posibilidad de contactar con el equipo de
atencin a domicilio del hospital con el objetivo de valorar las posibles opciones si Luisa
empeoraba y Carmen no poda cuidarla en casa.
Ese da de la visita conjunta Luisa estaba peor de su estado. Carmen estaba nerviosa y lo
transmita con preguntas repetidas sobre qu los tratamientos que necesitaba, el porqu
no mejoraba, qu pasara con su pecho... El da anterior la haban llamado del hospital para
informar del resultado de la biopsia.
Carmen al final eligi continuar en casa, con ayuda de una auxiliar que viene a casa tres
veces al da para cambiar y mover a Luisa. Han pasado dos meses de aquella visita. Luisa
contina en casa, en su cama. Estos das, a su preocupacin y sensacin de culpabilidad se
suma su preocupacin por otras rutinas. Luisa contina apagndose en casa, descontando
su tiempo.