UNIVERSIDAD SAN MARTIN DE PORRES

FACULTAD DE MEDICINA HUMANA

SEMINARIO 8
ASPECTOS PSICOLGICOS DE LA EVALUACIN PEDITRICA
LECTURA: REACCIONES PSICOLGICAS EN EL PACIENTE PEDITRICO
Rodrguez, J. y Zurriaga L.
LA ENFERMEDAD EN EL NIO
No es novedad concebir al ser humano como una unidad biopsicosocial, sin embargo, es necesario
reflexionar sobre la congruencia de la atencin de los sistemas de salud con este concepto. !n la pr"ctica
diaria los profesionales al cuidado de la salud se enfrentan a seres humanos con ciertos padecimientos,
mismos #ue se manifiestan org"nicamente y son tratados de la misma manera, no obstante existen
fenmenos antes, durante y despu$s de la enfermedad #ue est"n mediando dicho proceso %tales como& el
estilo de vida, el afrontamiento a la enfermedad, estr$s, depresin, redes sociales de apoyo, etc.' y #ue
dependen en gran medida de aspectos psicolgicos y sociales, dando como resultado un comple(o interactivo
entre fenmenos org"nicos y psicolgicos. La calidad de vida ha sido y es ob(eto de estudio del
conocimiento cientfico psicolgico, en virtud de #ue se asocia con algunos factores del funcionamiento
humano #ue son eminentemente psicolgicos.
Las reacciones psicolgicas de los pacientes pedi"tricos est"n influidas por aspectos como el tipo y la
gravedad de la enfermedad, la edad del ni)o, las habilidades de afrontamiento #ue haya desarrollado o
aprendido, la edad y frecuencia con la #ue ha tenido contacto con los ambientes m$dico*hospitalarios, su
escuela, sus compa)eros, la reaccin y el apoyo familiar. Los aspectos psicolgicos generales son la
depresin y el estr$s como los m"s comunes y los #ue generalmente se sobreponen a otros sntomas.
+icha problem"tica demanda la intervencin integral de un e#uipo multidisciplinario #ue provea a los ni)os
las herramientas para adaptarse a esta nueva condicin de vida, fomentando la creacin de programas
multidisciplinarios para la atencin integral de los pacientes pedi"tricos crnicamente enfermos.
La enfermedad en el ni)o o la ni)a constituye un hecho innovador frente a la rutina de lo cotidiano, un
acontecer #ue pone a prueba lo #ue hasta ese momento le era al ni)o familiar y entra)able, incluido su
propio cuerpo, una crisis, en fin, #ue le hace sufrir, independientemente de #ue en el futuro pueda o no
afectarle. !n todo caso, la enfermedad constituye para el ni)o o la ni)a el encontrarse con una experiencia
personal innovadora. !n un encuentro como $se forzosamente han de hacerse patentes sus propios lmites.
!ntre los lmites acu)ados por la enfermedad, el ni)o se encuentra con la posibilidad o no de continuar
realizando un determinado proyecto biogr"fico %el de su aprendiza(e, las relaciones con sus compa)eros,
etc.', as como una restriccin de las naturales disponibilidades para valerse por s mismo, suscitando la
dependencia, la soledad, la ansiedad, el aislamiento, en una palabra, las manifestaciones explcitas #ue se
derivan de la limitacin de la libertad y de la autonoma personales #ue a#uella le impone. !l ni)o o la ni)a
sufren adem"s algo negativo y sobrea)adido, el dolor, con el #ue no contaban y para el cual no disponen
muchas veces de ninguna experiencia previa. Nada de particular tiene #ue con todo eso el ni)o enfermo
termine por cuestionarse acerca de s mismo, al mismo tiempo #ue problematiza y se preocupa de su
cuidado. !s muy posible #ue a raz de este padecimiento y de su ingreso en el centro hospitalario cambie sus
motivaciones y modifi#ue sus valores, alterando el significado de los estmulos a los #ue est" expuesto. ,or
consiguiente, la alteracin de los comportamientos, h"bitos y el ritmo de vida del ni)o a causa de la
enfermedad suscitan cambio en el comportamiento importantes #ue, por su intensidad, pueden considerarse
patolgicos y con suficiente potencia como para generar conductas inadaptadas en el futuro. -e enumeran a
continuacin, algunos de esos rasgos& ansiedad, estr$s, depresin, dificultades para el contacto social,
trastornos de crecimiento, problemas nutricionales, trastornos del sue)o, dificultades en la interaccin con el
personal sanitario, problemas para la adherencia al tratamiento #ue se le recomienda seguir, etc.
+el mismo modo, la mayora de los ni)os y ni)as #ue ingresan en un hospital est"n escolarizados. La
escuela, (unto con la familia, constituye el medio natural donde ellos se desenvuelven. . la escolarizacin es
la tarea primordial a desarrollar como medio especfico de formacin, desarrollo y socializacin. / primera
vista, la idea #ue surge es de desconexin, separacin de su ambiente de convivencia cotidiana, par$ntesis en
la formacin educativa, en definitiva, nos asalta ineludiblemente la imagen de un ni)o o una ni)a
convaleciente en una cama esperando, sin m"s, a #ue su salud le permita reorganizar su vida en todos los
aspectos. La suspensin temporal de la escolaridad a causa del ingreso hospitalario supone la alteracin en el
ritmo de aprendiza(e, lo #ue, probablemente, tendr" numerosas repercusiones a corto y largo plazo, #ue tal
vez se agraven en algunos de los casos a consecuencia de las secuelas de la enfermedad #ue el pe#ue)o
padece y por los efectos secundarios de los tratamientos y de su impacto sobre sus capacidades de
aprendiza(e. ,or otra parte, la enfermedad infantil, sobre todo si es crnica o grave, act0a en los miembros
de su familia como una agresin. Los padres del ni)o enfermo por lo general sufren tanto o m"s #ue $l, slo
#ue en una forma distinta. La exposicin de los padres a la enfermedad de un hi(o o una hi(a en algunos
casos ha ocasionado en ellos la presencia de perturbaciones emocionales con las #ue no se contaba, es el
caso, por e(emplo, de las frecuentes crisis de ansiedad y1o de trastornos depresivos.
La enfermedad del ni)o tiene tambi$n un impacto significativo sobre los hermanos y hermanas, #uienes
experimentan un aumento del nivel de estr$s al tener #ue realizar un mayor n0mero de tareas en el hogar y
recibir una menor atencin por parte de sus padres. ,ueden aparecer as conflictos en sus relaciones con el
hermano enfermo, lo #ue suele conducir a una serie de problemas conductuales, emocionales y sociales.
!stas posibles respuestas problem"ticas son a su vez una importante fuente de estr$s para los padres.
!n las lneas #ue siguen se tratar" de analizar el impacto de la enfermedad del ni)o o la ni)a en los padres y
en los hermanos, adem"s de valorar la presencia de los padres en el hospital como agentes generadores de
seguridad en el ni)o o ni)a, y algunas alternativas educativas y1o soluciones dirigidas a paliar las influencias
negativas generadas por la situacin de enfermedad.
REACCINES PSICOLGICAS EN EL PACIENTE PEDIATRICO
!l estado de salud, es algo m"s #ue un estado e#uivalente a la ausencia de enfermedad. La salud es un estado
de buena adaptacin, crecimiento y desarrollo2 la enfermedad supone la p$rdida de la adaptacin, o bien una
crisis del organismo humano en su intento de mantener un e#uilibrio adaptativo. Los estmulos de tensin
fsica, psicolgica o social pueden afectar al ni)o y determinar una alteracin de su e#uilibrio y la aparicin
de un estado de malestar o enfermedad. !n estos casos sus defensas psicolgicas as como sus mecanismos
de adaptacin conductual o social, pueden ser necesarios para mantener dicha homeostasis. +e la capacidad
adaptativa del ni)o en el momento de la experiencia causante del estr$s, as como de la naturaleza, duracin
e intensidad del estmulo, va a depender #ue se produzca, bien un estado de armona adaptativa, o bien un
importante colapso en su a(uste, con una paralizacin temporal del crecimiento y desarrollo. !s necesario
tener en cuenta las notorias variaciones individuales #ue hacen #ue la enfermedad se acompa)e de un
componente afectivo propio de cada ni)o con base en su estado de desarrollo y su historia personal y
familiar. Recu$rdese el vie(o aforismo #ue dice 3No hay enfermedades sino enfermos3.
Los efectos emocionales m"s importantes de la enfermedad sobre el ni)o suelen dividirse en dos categoras&
4. Los #ue son el resultado de la interrupcin del modo normal de vida.
5. /#uellos #ue resultan de los pensamientos o reacciones emocionales del ni)o con respeto a la
enfermedad misma. !ntre $stos son frecuentes&
Ansiedad !xplica los cambios anmicos #ue ocurren en los ni)os. /lgunos se vuelven introvertidos
y otros #uis#uillosos #ue exigen atenciones durante todo el da.
Te!"# a !"#i#. !sta situacin es m"s com0n en los ni)os enfermos de lo #ue los padres o los
m$dicos suponen y hace necesaria una actitud de di"logo y ayuda ante ella.
C$%&a'i%idad ( dese" de #e)i'i# )as*i+". !n los ni)os en edad escolar son habituales las
explicaciones culposas de la enfermedad como atribuir la diabetes a #ue 3com mucho az0car3 o la
fiebre reum"tica a #ue 3corr demasiado3. / menudo los ni)os interpretan su enfermedad como un
castigo por sus malas acciones o por la violacin del referente normativo establecido, como es de
frecuente ocurrencia en los ni)os vctimas de #uemaduras. /nte el ni)o enfermo, parte importante
del tratamiento es aclararle a $ste las interpretaciones #ue tiene sobre la enfermedad y sus causas2
brindarle explicaciones adecuadas, tran#uilizarlo y animarlo en sus vivencias personales, teniendo
siempre en cuenta su grado de desarrollo ps#uico.
I#a ( #esen*i!ien*". 6on alguna frecuencia los ni)os reh0san cooperar con su tratamiento o ingerir
las drogas #ue les son prescritas. !sta situacin es m"s frecuente en las fases iniciales de la
enfermedad.
Dis!in$)i,n de %a a$*"es*i!a La mayora de las enfermedades producen alteracin de la imagen
corporal #ue el ni)o ha venido construyendo en sus percepciones sub(etivas. !l hecho de sentirse en
condiciones de desventa(a ante sus compa)eros constituye un reto grande para su autoestima, el cual
afrontar" de acuerdo con la alta o ba(a autoimagen #ue haya logrado construir en sus experiencias
previas.
Sen*i!ien*"s de i!&"*en)ia. ,or lo general, la enfermedad entra)a alg0n tipo de reposo y la
necesidad de ser atendido. La restriccin de los movimientos puede ser m"s perturbadora para el ni)o
#ue la misma enfermedad. Las restricciones motrices en la infancia suelen aumentar las expresiones
de sentimientos agresivos en los ni)os de cual#uier edad. Lo anterior puede asociarse con
desasosiego e irritabilidad.
!n #ue los efectos #ue la enfermedad ocasiona en el ni)o varan seg0n la enfermedad misma, las t$cnicas de
diagnstico y tratamiento, la personalidad del ni)o y la din"mica de la constelacin familiar.
/ este respecto, vale la pena anotar #ue la enfermedad del ni)o es vivida por los padres como una agresin,
capaz de reactivar vivencias y problemas personales de cada uno de ellos, especialmente referidos a
sentimientos de culpa. La funcin del m$dico cobra a#u una fundamental importancia en el sentido de
permitir mediante el di"logo una expresin de estos sentimientos y aclarar mediante sus orientaciones todas
a#uellas dudas 7infundadas o no7 #ue surgen en momentos como $stos.
!l anterior es un excelente momento para empezar a instaurar la llamada alianza terap$utica de #ue tanto se
habla en la actualidad y #ue redundar" necesariamente en una me(or atencin del ni)o, con la participacin
comprometida de sus padres y el m$dico tratante.
REACCIONES PSICOLGICAS EN NIOS CON ENFERMEDAD CRNICA
Las caractersticas comunes de estos ni)os ser"n& incapacidad para el desarrollo de una vida normal, largas y
numerosas hospitalizaciones, centro de atencin de una familia angustiada y futuro incierto. No todos los
ni)os con procesos crnicos, tienen la misma dependencia de los centros hospitalarios. Los hay #ue
necesitan una frecuente permanencia en el hospital, para el control y seguimiento de su patologa %ni)os con
c"ncer'. 8tros #ue no necesitan la hospitalizacin frecuente, pero s un apoyo asistencial ambulatorio o
domiciliario %paralticos cerebrales'. ,or 0ltimo, otro grupo estara formado por a#uellos #ue, teniendo una
enfermedad crnica, no necesitan atencin sanitaria salvo en determinadas ocasiones %deficientes fsicos'.
/ diferencia de la aguda, la enfermedad crnica se acompa)a de una percepcin m"s profunda y permanente
por parte del ni)o de la sensacin de estar enfermo y de ser diferente a otros ni)os, sobre todo cuando
sobrevienen restricciones de ciertas funciones como la visin, la audicin, la coordinacin y la fuerza
muscular. /nte esta difcil situacin, es necesario reivindicar al ni)o como un interlocutor v"lido, #ue tiene
mucho #u$ expresar y de muy diferentes maneras alrededor de todas las vivencias #ue surgen en torno a una
enfermedad prolongada, de cuyo adecuado tratamiento va a depender el desarrollo de su proyecto vital, a
pesar de las limitaciones #ue la enfermedad le impone. !s en el caso de la enfermedad crnica cuando m"s
importancia ad#uiere el concepto de alianza terap$utica, esta vez entre el ni)o y el e#uipo terap$utico, casi
siempre de tipo interdisciplinario, ba(o la $gida protectora de los padres y familiares del ni)o, habida cuenta
de la importancia fundamental #ue a#u ad#uieren las vinculaciones afectivas previas del ni)o como
mecanismos fundamentales de seguridad y apoyo al afrontar situaciones de estr$s, como la #ue implica el
constituirse en enfermo crnico. Los ni)os con enfermedades crnicas son, por lo general, su(etos sometidos
a repetidas hospitalizaciones y deben enfrentarse no slo al temor o dolor #ue conlleva una enfermedad, sino
tambi$n al fenmeno de la hospitalizacin y a la ausencia de una vida normal. 6omo consecuencia de la
hospitalizacin, el ni)o deber" integrarse en un nuevo sistema, lo #ue origina una importante fuente de
conflictos y tensiones. La separacin del entorno familiar y el contacto con un ambiente extra)o constituyen
dos importantes factores de riesgo para el ni)o hospitalizado. 9odo esto incide, a su vez, en una peor
evolucin clnica del paciente, gener"ndose un feed*bac: negativo entre el ni)o y el ambiente hospitalario
#ue repercute sobre su salud fsica y ps#uica, influyendo tambi$n sobre la familia e incrementando las
dificultades a su salida respecto de su vuelta al hogar, la readaptacin a la escuela, su resocializacin, etc.
!ncontramos as la (ustificacin de la ,edagoga ;ospitalaria en estos efectos psicolgicos, sociales y
educativos #ue toda enfermedad, y el hecho a)adido de la hospitalizacin pueden comportar, tanto sobre el
paciente pedi"trico como sobre su familia.
-.$/ *#a'a0" de'e #ea%i1a# e% &e#s"na% de sa%$d2
* 8cuparse de #ue la familia tenga suficiente informacin, repitiendo la informacin no
entendida tantas veces como sea necesario.
* /diestrar en autocuidados y autoresponsabilidad al ni)o seg0n su edad y necesidades.
* -ervir como modelo en la administracin de los cuidados y al mismo tiempo supervisar la
capacidad de la familia y la del propio ni)o para llevarlos a cabo, prepar"ndolos para los
cuidados domiciliarios cuando el ni)o sea dado de alta.
* +etectar las posibles preocupaciones o miedos, tanto en el ni)o como en la familia, y
procurar mitigarlos e incluso eliminarlos.
* ,rocurar crear un ambiente positivo como parte importante del tratamiento.
* <ncitar a los padres para #ue favorezcan el desarrollo del ni)o afectado, a nivel personal,
familiar, escolar, social y l0dico, siempre #ue su enfermedad lo permita.
* -er tolerantes, comprensivos y cari)osos con el ni)o enfermo, pero sin caer en la
sobreproteccin.
* !vitar la utilizacin del enfermero, por parte de la familia, como amenaza para lograr un
determinado comportamiento, ya #ue debe existir una buena relacin #ue ayude en su
cuidado.
* !xplicar lo me(or posible y sin enga)os, dentro de la capacidad del ni)o, a #ue pruebas
diagnsticas y a #ue tratamientos va a ser sometido, ya #ue las mentiras pueden ser
contraproducentes y hacer #ue el ni)o pierda la confianza en sus padres y en el personal
sanitario.
* ,rocurar al ni)o todos los medios posibles para su expresin, ya #ue la comunicacin es
parte muy importante en el afrontamiento de la enfermedad.
* !vitar toda conversacin sobre aspectos negativos de la enfermedad delante del ni)o, es
muy frecuente comentar el pronstico, las complicaciones, el grado de ansiedad de los padres,
sin pensar #ue el ni)o es receptivo a cual#uier informacin y #ue la mala informacin o el
conocimiento de ciertos aspectos de su enfermedad pueden per(udicarle seriamente.
* /yudar a eliminar cual#uier sentimiento de culpa, por parte de los padres e incluso por el
propio ni)o, 3la culpa no es de nadie3. La enfermedad no es un castigo por algo mal hecho.
!l cumplimiento de todos estos puntos, tiene tanta importancia como el cumplimiento del tratamiento
m$dico de la enfermedad, ya #ue si no cuidamos estos aspectos, podemos encontrarnos con ni)os
deprimidos #ue rechazan el tratamiento as como una familia ansiosa y con grandes lagunas en el cuidado
del ni)o enfermo crnico.
REACCIN EMOCIONAL ANTE LA HOSPITALI3ACIN 4 TRATAMIENTO
!n la hospitalizacin del ni)o, seg0n +ie 9rill %4=>=', se produce un temor #ue hace #ue se vuelva exigente
con sus padres, demandando no slo su presencia fsica sino tambi$n su constante cari)o y aliento. La madre
se siente atormentada por su necesidad de permanecer en el hospital con el enfermo y la de volver a su casa
para cumplir con los deberes del hogar. Los cambios en los roles familiares no son nunca f"ciles pero s
necesarios, y puede #ue sea el padre ahora, #uien deba asumir mayores responsabilidades en el hogar. La
modificacin de conducta, la rela(acin y las t$cnicas de im"genes dirigidas, as como los protocolos de
mane(o del dolor avanzado, se han convertido de forma creciente en instrumentos con los #ue combatir las
molestias asociadas al tratamiento del c"ncer. Los grupos para ayudar a los ni)os a tratar con el diagnstico,
el tratamiento y la vida despu$s del c"ncer pueden darles m"s informacin, ofrecer apoyo y minimizar los
sentimientos de soledad. La aparicin de nuevos antiem$ticos ha transformado la experiencia de la
#uimioterapia. La utilizacin del sue)o durante las hospitalizaciones ha ayudado tambi$n a combatir las
n"useas y #ue el ni)o pueda comer. !ntre los efectos secundarios del tratamiento, +ie 9rill %4=>=' menciona&
An+$s*ia ( d"%"# as")iad"s a &#$e'as !/di)as in5asi5as. /lopecia y la verg?enza #ue $sta produce ante
los dem"s. 6ambios en la imagen corporal debidos a alteraciones de peso, erupciones1decoloraciones
cut"neas, cicatrices y p$rdida de rganos o extremidades. N"useas y vmitos producidos por la
#uimioterapia. !stos pueden desarrollarse posteriormente a la administracin del tratamiento citost"tico o en
su anticipacin %n"useas y vmitos condicionados o anticipatorios'
Ma("# s$s)e&*i'i%idad a in6e))i"nes, debido a la depresin del sistema inmunolgico inducida por el
tratamiento mismo. !sto conlleva un mayor aislamiento del ni)o, as como su reducida participacin en
ciertas actividades #ue le gustan. @atiga, inducida tambi$n por el tratamiento o por la enfermedad, #ue
produce reducciones en los niveles de actividad y de motivacin del ni)o.
Ca!'i"s en e% a6e)*"& 3ata#ues3 de clera, irritabilidad, etc. #ue no parecen responder a estmulos externos
y #ue son debidos a la enfermedad %por e(emplo, en el caso de ciertos tumores cerebrales' o al tratamiento
%por e(emplo, la administracin de esteroides'.
D"%"#: estados de depresin y ansiedad pueden aumentar la intensidad del dolor experimentado y viceversa.
Niveles elevados de dolor pueden hacer #ue el ni)o se retraiga del contacto social.
T#as*"#n"s !en*a%es "#+7ni)"s 8de%i#i$!9: pueden producirse debido a la invasin del sistema nervioso
central por la enfermedad, o a encefalopatas #ue resultan de infecciones, alteraciones metablicas,
administracin de narcticos o mal funcionamiento de alg0n rgano.
!fectos a largo plazo del tratamiento, tales como posibles de*e#i"#"s )"+ni*i5"s %por e(emplo, capacidad
reducida de atencin, problemas de aprendiza(e' e infertilidad, por mencionar slo algunos. 6omo
consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el ni)o puede exhibir las siguientes conductas& @alta de
cooperacin con una prueba m$dica o tratamiento& cuando el ni)o siente #ue su opinin se 3respeta3 y #ue $l
tambi$n puede participar activamente en su tratamiento, comienza a cooperar m"s2 comportamiento
regresivo& es frecuente #ue el ni)o exhiba conductas propias de una edad menor a la #ue tiene2 fobia escolar&
en este caso, el ni)o se niega a ir a la escuela una vez finalizado el tratamiento y en algunos casos desarrolla
sntomas fsicos %psicosom"ticos' para evitarlo. !sto surge de un gran temor a la separacin de la madre,
tiene una incidencia elevada en pacientes oncolgicos %mayor #ue 4AB'. / veces, los padres fomentan $sta
reaccin sin darse cuenta, debido a su ambivalencia acerca de lo #ue han de hacer. Ceneralmente, los ni)os
piensan #ue su enfermedad es un castigo por alg0n comportamiento previo. !s por ello importante, aclarar
esto y cual#uier otro malentendido #ue pueda tener acerca de su enfermedad, lo antes posible. 6onviene
asegurarle #ue el c"ncer no es contagioso. 6omunicarse con el ni)o sobre su estado no solamente le ayuda a
sentirse me(or a $l, sino #ue tambi$n fomenta su cooperacin con el tratamiento m$dico.
6incotta %4==D' contin0a hablando del aspecto del ni)o con c"ncer. La cada del pelo fuerza a los ni)os a
verse a ellos mismos con una imagen diferente. La imagen es impresionante y aun#ue difcil de afrontar
muchos se aclimatan a ella. +e hecho los ni)os pueden encontrarse m"s cmodos con este cambio #ue sus
padres. La influencia del c"ncer, tanto positiva como negativa, en la informacin de la auto*imagen
permanece incierta. !stos ni)os nunca saben #u$ habra sido de ellos sin c"ncer. !n el curso del tratamiento,
los ni)os enve(ecen, algunas veces de forma desproporcionada. La ruptura de un desarrollo normal, puede
crear un sentido de discontinuidad entre los ni)os y su medio ambiente normal.
Las percepciones del ni)o enfermo sobre la vida pueden diferir enormemente de las de sus compa)eros.
Ceneralmente, se solapan los mundos de lo saludable y lo enfermizo en el contexto de estas relaciones de
compa)eros. /yudar a un ni)o a afrontar las interacciones con los compa)eros de clase y con el regreso a la
escuela, puede servir como paradigma para adaptarse a otros aspectos de la enfermedad. -in tener en cuenta
el $xito #ue obtenga en seguir su cargo escolar, la transicin del hospital al colegio puede ser difcil. -er un
ni)o en tratamiento y un estudiante, implica aprender nuevas tareas mientras mantiene vie(as
responsabilidades. Euiz" el desafo mayor para los ni)os enfermos sea alcanzar los mismos hitos de
desarrollo #ue sus compa)eros. Fuchos ni)os sufren cambios de humor debidos a la medicacin o a las
peticiones de tratamiento y pueden no tener suficiente energa para implicarse en las actividades de grupo
con sus compa)eros. 6uando Noll y colegas estudiaron a los ni)os con c"ncer y a un grupo de control de sus
compa)eros de clase, no encontraron diferencias importantes en medidas de popularidad, n0mero de amigos
mutuos, soledad o autocompasin. /un#ue los profesores y compa)eros perciban a los ni)os con c"ncer
como m"s aislados socialmente, los ni)os no se vean como tales. !l entorno interno del ni)o puede diferir
grandemente de las percepciones de los #ue los rodean. Los ni)os necesitan ayuda para pensar cu"ndo y
cmo hablar a sus amigos y profesores. /lgunos ni)os tendr"n problemas en el colegio a causa de la
enfermedad, su tratamiento o su naturaleza destructiva. No todos los ni)os tienen problemas de aprendiza(e
como resultado del tratamiento, muchos continuar"n para sobresalir. 8tros re#uieren especial atencin y
puede irles me(or como resultado. ,lanes educativos individualizados ayudan a los ni)os a mantenerse en un
nivel y evitar problemas acad$micos innecesarios. !s inusual y #ue hace perder la serenidad, hacerse
consciente de la muerte de otro ni)o. La educacin y el apoyo a los ni)os y padres expuestos a la
enfermedad y la muerte, no es una necesidad totalmente reconocida. Garios autores han empezado a
identificar cmo se percibe y experimenta el c"ncer en los diferentes estadios de desarrollo y sus efectos en
la ad#uisicin del desarrollo. ,or e(emplo, los ni)os en edad preescolar pueden experimentar sentimientos de
abandono y separacin cuando son hospitalizados, y a menudo enfocados en la posibilidad de heridas
corporales. ,or consiguiente, la presencia fsica y el apoyo de los padres es especialmente importante. Los
ni)os en edad de latencia, est"n generalmente interesados en cultivar nuevas habilidades #ue les producir"
una aceptacin social fuera de la familia. Los ni)os en este nivel, revelan en su nueva autonoma, conexiones
con los compa)eros y su habilidad para completar con $xito nuevas tareas. 6uando interviene la enfermedad
pueden experimentar un sentimiento de p$rdida de control, resultando una regresin, acting out o
retraimiento. Los adolescentes 3invulnerables3, chicos #ue se acercan a la edad adulta, se hacen
independientes de sus familias, estableciendo sus propias identidades y probando lo #ue la vida tiene #ue
ofrecer. Hn diagnstico de c"ncer en este tiempo, fuerza a los adolescentes a hacerse m"s dependientes de la
familia de lo #ue #uieren ser. !l asalto a su autoestima puede ser superpoderosa. +ebido a la gran cantidad
de amistades, tan prominente en este grupo de edad, la comprensin y respuesta de los compa)eros son
crticas en el adolescente. La ayuda de los compa)eros #ue permanecen implicados con el paciente de
c"ncer, es el medio de apoyo m"s efectivo a estos (venes pacientes. !s tambi$n importante ayudar a los
pacientes adolescentes, a dirigir aspectos relevantes acerca de la enfermedad y los recursos pertinentes.
+urante la adolescencia, un ni)o lucha por desarrollar su auto*imagen e identidad, por establecer su
independencia, adaptarse a su sexualidad, formar relaciones sociales y planear su futuro. !l diagnstico de
un c"ncer interfiere con esta etapa del desarrollo. !l ni)o lucha ahora por mantener su independencia, a la
misma vez #ue su enfermedad le hace depender del personal sanitario, de sus padres y del hospital. !s muy
frecuente #ue los adolescentes con c"ncer, sientan ser cargas para sus familias y tambi$n #ue nieguen la
importancia de su enfermedad. La negacin es un mecanismo de defensa #ue el adolescente usa para
adaptarse a la enfermedad. No es necesario enfrentar al adolescente con su actitud de negacin, a no ser #ue
$sta interfiera con la administracin del tratamiento adecuado.
APO4O A LOS MIEM:ROS DE LA FAMILIA
La expresin, atencin centrada en la familia, define el foco de atencin pedi"trica2 en efecto, el cuidado de
los ni)os no puede realizarse de forma ptima sino se considera tambi$n a cada miembro de la familia como
IpacienteJ. /poyo supone buena voluntad para soportar y escuchar los mensa(es verbales y no verbales de
los padres.
Fuchas veces, los parientes y amigos #uieren ayudar pero no saben cmo. -i se sugieren algunas
actividades, como cuidar a los ni)os, preparar las comidas, ocuparse del (ardn o de la casa, etc., pueden
descargar a los padres de sus abrumadoras responsabilidades. !l apoyo tambi$n supone preparar a los
hermanos a las visitas al hospital. 6on frecuencia las necesidades de los otros hi(os #uedan descuidadas, al
centrar su atencin los padres y el personal de salud en el ni)o hospitalizado.
SUMINISTRO DE INFORMACIN
!s importante proporcionar informacin acerca de&
K La enfermedad, su tratamiento, pronstico y atencin en el hogar.
K Reacciones emocionales y fsicas del ni)o a la enfermedad y a la hospitalizacin.
K ,robables reacciones emocionales de los familiares a las crisis.
/ menudo los padres no est"n preparados para las reacciones de conducta del ni)o a la enfermedad, como la
angustia ante la separacin, la agresin y la agresividad. -i se les proporciona informacin sobre lo #ue es
normal y esperado, su ansiedad durante su ingreso al hospital disminuir". 6on frecuencia, la familia
desconoce tambi$n las reglas del hospital, lo #ue aumenta su confusin y ansiedad. ,or esta razn necesita
explicaciones clara sobre lo #ue debe esperar y sobre lo #ue se espera de ella. La mayora de las
hospitalizaciones necesitan alg0n tipo de preparacin para el alta, lo #ue supone muchas veces capacitar a la
familia para #ue contin0e la atencin y el seguimiento en el hogar. !n funcin del diagnostico est"
capacitacin es relativamente simple o muy comple(a. !n cual#uier caso, exige un alto grado de competencia
en la planificacin y e(ecucin de las instrucciones para el alta.
CONCLUSIONES
Lo #ue se busca con el presente informe es, en primer lugar, aumentar la toma de conciencia sobre la
necesidad de prestar especial atencin a las posibles repercusiones de la enfermedad y la hospitalizacin
infantil. !n segundo lugar, de(ar claro #ue como va para dar una respuesta b"sica e imprescindible contamos
con una herramienta de primer orden& la ,edagoga ;ospitalaria, #ue sobrepasa cual#uier barrera geogr"fica
en sus principios y en sus modos de actuacin.
,ara enfatizar e ilustrar en unas lneas estos principios b"sicos #ue subyacen a la ,edagoga ;ospitalaria es
importante hacer mencin a las siguientes palabras&
I!l #ue no entienda #ue una persona ingresada en un hospital tiene unas necesidades de atencin #ue van
m"s all" de lo m$dico*fsico2 #ue un ni)o en el hospital tiene #ue seguir con las actividades #ue le son
propias como estudiar, (ugar, hablar, rerse, estar con otros ni)os2 el #ue no entienda #ue un ni)o con
pronstico fatal tiene derecho a seguir aprendiendo, interes"ndose por las cosas, realizando actividades,
(ugando2 el #ue no entienda #ue esos padres, con un hi(o enfermo crnico, tienen necesidad de orientacin,
es #ue sencillamente tiene un problema personal y una concepcin errnea o parcial de lo #ue es la vida.
La enfermedad y hospitalizacin son eventos estresantes #ue significan una serie de cambios en la vida del
ni)o y su familia2 estos cambios, necesariamente re#uieren #ue la familia y el ni)o realicen una serie de
a(ustes para adaptarse a la enfermedad, a la hospitalizacin y al tratamiento.
La enfermedad tiene un impacto sobre el individuo2 afecta su funcionamiento psicolgico, su imagen y
recursos emocionales, sus capacidades mentales y su estado de "nimo.
La hospitalizacin y el diagnstico repercute en la familia2 en la distribucin de recursos, los roles, los
patrones de interaccin y la imagen colectiva, aspectos #ue exigen todo un proceso de adaptacin. / medida
#ue la familia lo realiza, se produce un impacto en el individuo enfermo, en los miembros de la familia y el
grupo familiar total.
La asistencia al ni)o enfermo hospitalizado y a su familia es uno de los "mbitos #ue hoy re#uiere un
renovado esfuerzo investigador, especialmente centrado en lo #ue se refiere a la esencial interrelacin y
cooperacin #ue debera haber entre los diferentes profesionales #ue se citan en el contexto hospitalario&
m$dicos, enfermeras, psiclogos, maestros, asistentes sociales, voluntariado, personal de administracin,
entre otros.
-e hace necesario el establecimiento de apoyo emocional a los padres de los ni)os hospitalizados, I6on el
fin de transmitirles tran#uilidad y apoyo, crear un clima de confianza, reducir el miedo y ansiedad,
fomentando la expresin emocional y ayud"ndoles en la adaptacin al proceso hospitalarioJ %Gald$s y
@lrez, 4==L'. !sto supone adem"s expresin de sentimientos, temores o in#uietudes, y disponibilidad para
responder a las preguntas o solucionar dudas. !llo se refle(ar" en una disminucin en los niveles de ansiedad
de los padres y un aumento de la ayuda en el cuidado del enfermo y de la satisfaccin parental con los
cuidados recibidos. -e hace pues necesario modificar lo #ue sienten los padres con respecto a la
hospitalizacin de sus hi(os generando en ellos actitudes sanas. !sta actuacin se debera desarrollar de
manera con(unta al proceso m$dico durante el perodo del ingreso, y debera ser susceptible de ampliacin a
la asistencia ambulatoria, lo #ue constituira una de las mayores contribuciones #ue se pudieran ofrecer a la
sociedad y a las familias.
<gualmente, numerosos traba(os de los cuales hemos tratado de citar, han demostrado #ue la hospitalizacin
de un ni)o es una situacin especialmente estresante para la familia, siendo muy positiva la programacin de
una intervencin sobre dicha familia. +e acuerdo con ello y teniendo presente #ue actualmente se contempla
#ue la programacin de una intervencin no debe dirigirse exclusivamente al ni)o, sino a $ste y a su
contexto socio familiar, la intervencin sobre la familia debera realizarla el personal de una Hnidad de
8rientacin @amiliar #ue, seg0n la propuesta elaborada por @ern"ndez %4===', estara constituida por un
,edagogo ;ospitalario as como por un 8rientador @amiliar especializado en temas de relaciones y din"mica
familiar.
!l sentido #ue los familiares del enfermo otorguen a la enfermedad resulta un factor de riesgo y por ello
debe ser foco de atencin de la medicina, especialmente si el m$dico percibe efectos de actitudes negativas
en los padres hacia la enfermedad y hospitalizacin del pe#ue)o. La 8rientacin @amiliar constituye una
pieza imprescindible en la evolucin del paciente pedi"trico y obligatoriamente debe ser incluida en el
contexto hospitalario. / medida #ue aumente la posibilidad de implantar programas, el principal estmulo
debe surgir del propio hospital2 aun#ue las necesidades m$dicas sean prioritarias, la atencin a la familia es
sin duda un elemento a tener en cuenta por#ue el paciente pertenece a un grupo familiar. -e podra concluir
agregando #ue la asistencia a los familiares de enfermos hospitalizados est" hoy en sus comienzos y #ueda
un largo camino por recorrer. La familia, a pesar de los m0ltiples cambios #ue ha sufrido en las 0ltimas
d$cadas, sigue siendo la c$lula base de nuestra sociedad y lugar de refugio para los enfermos, por lo #ue
constituye el me(or -istema de -alud y -eguridad -ocial.
REFERENCIAS :I:LIOGRFICAS
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