Rincn cientfico COMUNICACIONES

68 Enrique Prez-Godoy Daz Antonio Javier Moreno-Guern Baos

Unidad Geritrica. Centros Sociales Miraflores. rea de accin social. Diputacin de Sevilla. Carretera de Miraflores s/n, 41080-Sevilla. Correspondencia: Enrique Prez-Godoy Daz Av. Emilio Lemos n 11, 2 A 41020-Sevilla Tfno.: 954 40 81 75, 686 37 57 39 E-mail: epgodoy@supercable.es

Duelo y muerte en cuidadores familiares y profesionales de enfermos de Alzheimer

15

Mourning and death in informal and professional caregivers of Alzheimers disease patients
SUMMARY Alzheimers disease and other dementias can cause in caregivers diverse feelings, processes and mournings, which are lived in different ways. This occurs both in psychological and actual death. By using a methodology of a qualitative research, we look through some different cases of caregivers whose relatives are living in an institution. We conclude that not only the actual death can cause a sense of mourning in caregivers of dementia patients, but also the inexorable loss of capacities and eventually their psychological death. This death also possibly affects the professional caregivers because it shows them their vulnerability as human beings. This type of death makes them to think about the possibility of a death in life. KEY WORDS Alzheimer, mourning, death, family caregiver, professional caregiver.

RESUMEN Como en cualquier proceso crnico y degenerativo abocado a la muerte, la enfermedad de Alzheimer y las demencias provocan en sus cuidadores familiares y profesionales diversos sentimientos, procesos y duelos tanto ante la muerte real como la muerte psquica. Utilizando una metodologa cualitativa analizamos diversos casos de cuidadores de enfermos de Alzheimer institucionalizados en un centro sociosanitario de donde concluimos que no slo la muerte real puede provocar un duelo en los cuidadores sino tambin la prdida inexorable de capacidades, y en ltimo trmino su muerte psquica. Esta muerte afecta tambin a cuidadores profesionales posiblemente porque les muestra su propia vulnerabilidad como seres humanos, recordndoles su propia muerte y lo que podra percibirse como ms cruel: la posibilidad de una muerte en vida. PALABRAS CLAVE Alzheimer, duelo, muerte, cuidador familiar, cuidador profesional.

INTRODUCCIN Como en cualquier proceso crnico y degenerativo abocado a la muerte, la enfermedad de Alzheimer provoca en sus cuidadores distintos sentimientos y procesos psicolgicos. La palabra Alzheimer se asocia frecuentemente a muerte y, como consecuencia, la evidencia del grave deterioro de estos pacientes provoca en sus cuidadores familiares un proceso de duelo ante la prdida de su familiar. Y es que no slo la muerte real hace sentir la prdida, sino tambin la muerte psquica consecuencia del grave deterioro y la prdida de los recuerdos, la desorientacin espacial y temporal y la ausencia de reconocimiento de familiares, amigos o incluso de s mismos, ya que el recuerdo, su historia, es lo que les hace ser lo que son en realidad. Muestra de ello, es el caso de aquellos enfermos en fase moderada-grave que mediante su deambulacin errtica, como si de muertos vivientes se tratara, van en busca

de sus propios recuerdos que no encuentran, o en todo caso, del camino hacia su casa (aunque se encuentren dentro de ella). Con el siguiente estudio que vamos a presentar pretendemos identificar y analizar algunos de los sentimientos relacionados con la prdida que experimentan los cuidadores de personas con demencia tanto a lo largo de su proceso demencial como tras la muerte real. MATERIAL Y MTODO El presente estudio se ha realizado en familiares de pacientes con algn tipo de demencia (mayoritariamente enfermedad de Alzheimer), en fase avanzada-terminal, con una institucionalizacin de entre dos meses y tres aos y con un importante apoyo familiar. El contexto es una residencia geritrica, especializada en personas con demencia, antiguo pabelln psicogeritrico del extinguido Hospital Psiquitrico de Miraflores.

GEROKOMOS 2007; 18 (2): 68-71

Prez-Godoy Daz, E., Moreno-Guern Baos A.J.: DUELO Y MUERTE EN CUIDADORES FAMILIARES Y PROFESIONALES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

16

Con el objeto de identificar y analizar algunos de los sentimientos relacionados con la prdida que experimentan los cuidadores, observados por nosotros, de personas con demencia realizamos un estudio observacional descriptivo. Se ha utilizado una metodologa de investigacin cualitativa, mediante entrevistas semiestructuradas que fueron elaboradas tras revisin bibliogrfica sobre el tema, tcnicas de observacin participante y sesiones de trabajo del equipo investigador para unificar criterios. En estas entrevistas se plantearon cuestiones sobre la vivencia de la enfermedad previa al ingreso en nuestra residencia, cmo les afect el diagnstico de la demencia, qu sintieron ante la muerte de su familiar (en los casos en que haban fallecido) y cmo vivieron los ltimos meses de la enfermedad. Estas entrevistas no fueron grabadas por la fuerte implicacin emocional de los cuidadores, que no la hubieran permitido o no hubieran profundizado tanto, de forma que fueron transcritas una vez realizadas. La utilizacin de estas tcnicas permite conocer los espacios donde se desarrolla la relacin de los participantes, los patrones de interaccin entre los familiares y el personal sociosanitario en general, y enfermera en particular, la descripcin de las conductas y los discursos de los participantes y la identificacin de los factores que influyen en los distintos tipos de relacin. Basndonos en el modelo de proceso de elaboracin del duelo de Elisabeth Kbler-Ross, de esta informacin escogemos los casos ms representativos por ser diferenciales, dentro del corto perodo de estudio, que fue de unos dos aos, as como las frases ms ilustrativas utilizadas por los cuidadores para pasar a describir los distintos procesos vivenciales. De esta forma analizamos la vivencia y el contexto familiar y/o relacional. Este anlisis sacar a la luz una diversidad de sentimientos muchas veces contradictorios o paradjicos, con encuentros y desencuentros con la muerte y, por tanto, con la prdida de esos seres queridos, ya sea real o percibida. Esta informacin recogida es fruto del hecho de que el enlace familia-equipo multidisciplinar se establece, frecuentemente, a travs del enfermero, que dispone de la valiosa oportunidad de captar el clima de los contactos del paciente y sus familiares durante las visitas (1) y de establecer con ellos una relacin de confianza. RESULTADOS Paciente 1 Es una viuda cuyo difunto marido aun est vivo Con esta frase tan elocuente describi un enfermero en una sesin clnica previa al ingreso en nuestra Unidad a M1, mujer de Paciente 1 de 58 aos y enfermo de Alzheimer desde los 52, actualmente en fase moderada-grave e institucionalizado por la imposibilidad de atenderlo continuamente y la dificultad de convivir con la hija de 11 aos que comparten debido a los trastornos de conducta

que presenta y los graves problemas psicolgicos que esta 69 nia est sufriendo. Yo ahora me puedo duchar As de grficamente nos mostr M1 el cambio en su calidad de vida desde que su marido fue institucionalizado. Algo tan simple muestra el continuo estrs y necesidad de control permanente de su marido, de sus necesidades y de las posibles consecuencias de sus trastornos de conducta. Aunque los das laborables l acuda a un centro de da por las maanas, el resto de das y horas que coincida con el turno de trabajo de M1 (celadora de un hospital), el Paciente 1 tena que ser cuidado por su suegra de 80 aos. Esa es tu vida. Prefiero verlo muerto que as da a da Con estas palabras se dirige M2, hija de M1 y del Paciente 1 a su madre cuando sta le pide que vaya con ella a visitar a su padre. Padre al que casi no ha conocido sano (su enfermedad comenz cuando ella tena slo 6 aos) y que con esta frase tan impresionante muestra como ya da por muerto a su padre, reduciendo al mnimo su responsabilidad e implicacin hacia l. No en vano seguro que en ms de una ocasin habr tenido que ejercer de madre de su propio padre, an teniendo ella menos de diez aos. Paciente 2 Es lo mejor que le poda haber pasado As expresaba R1 en pleno momento de dolor tras la muerte de su madre, Paciente 2, enferma de Alzheimer en fase severa de 78 aos, que tan slo llevaba dos meses en la unidad, pero que haba sufrido un grave deterioro. Esta mujer la visitaba cuantas veces poda y se la llev a su casa todos los fines de semana que pudo. Lo saba A veces, cuidadoras como R1 que ven la continuidad del proceso degenerativo, vislumbran cuando existe la posibilidad de un desenlace fatal ante pequeos cambios que son a veces muy poco perceptibles, pero que para ellas son desenmascaradores de un proceso que toca a su fin. Pero, cmo es posible?, de qu se ha muerto mi madre? As entr en la unidad R2, hijo de Paciente 2 y hermano de R1, gritando, llorando y buscando culpables de la prdida de su madre. Como cuidador secundario no haba vivido tan profundamente el proceso de su enfermedad, quiz ni siquiera saba del bajn que haba tenido en los ltimos das. Por ello, el duelo que estaba viviendo era mucho ms intenso que el de su hermana y quiz solo recordaba a su madre en fases previas en las que, aunque enferma, se encontraba mucho mejor y an se relacionaba con l. Paciente 3 M..., t me quieres? Esas son las primeras palabras que M1, esposo de Paciente 3 le dirige a su mujer cuando viene a visitarla durante

GEROKOMOS 2007; 18 (2): 68-71

Prez-Godoy Daz, E., Moreno-Guern Baos A.J.: DUELO Y MUERTE EN CUIDADORES FAMILIARES Y PROFESIONALES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

70 todo un da. La Paciente 3 padece Alzheimer y se encuentra en fase moderada-severa. Aunque todava es capaz de contestar con monoslabos es muy posible que le conteste a su marido que s, sin haber entendido la pregunta. No importa, su marido se da por satisfecho. Adems, cuando iba a los grupos de familia le decan que era bueno orientarla y repetirle mucho las cosas. Aunque M1 tiene ms de 80 aos, fsicamente se encuentra muy bien y entra en la unidad cuando abrimos las puertas y prcticamente todos los das tenemos que pedirle que se vaya. M1 precisa tomar varios autobuses tanto para venir como para volver. M1 vive en un continuo y permanente duelo. Cada cambio o retroceso en las capacidades de su mujer hace que l viva esa prdida: negando la evidencia primero, buscando razones o culpables despus, apenndose a continuacin y aceptando el cambio en ultimo trmino hasta que otro nuevo cambio vuelva a reactivar el proceso.
Tenis un 10 Le pas con la dentadura. A pesar de que todo el personal le desaconsej por su estado de deterioro y los riesgos que podra conllevar el facilitarle una dentadura postiza a su mujer, l insista en que tena que hacer todo lo posible. Se les envi a la consulta de un estomatlogo, donde adems de revisarle y retirarle alguna pieza se insisti en mostrarle lo innecesario y lo arriesgado del caso. No contento, contact, a travs de su hijo con un catedrtico de la facultad de odontologa, el cual le insisti en lo mismo. Tenis un 10, nos dijo. El catedrtico me ha dicho lo mismo que ustedes. Lo mismo ocurri cuando comenz con los trastornos de la marcha, con los trastornos del trnsito intestinal, etc. Paciente 4 Cuales fueron sus ltimas palabras? Aparte de los sollozos y agradecimientos por el tiempo dedicado a su padre, F1 tena inters en conocer las ltimas palabras que l haba pronunciado. El Paciente 4 era un enfermo de Alzheimer en fase moderada-severa que desde su ingreso mostr trastornos de conducta. Colaboraba poco en su cuidado y deba estar en continua vigilancia pues continuamente trasladaba muebles de sitio y arranc algn marco de puerta. F1, su hijo, vena todas las tardes y sala de paseo con su padre, que haba vivido mucho tiempo en el campo, ya que conoca su necesidad de salir a tomar el aire. F1 llevaba un diario donde anotaba todos los das las pocas cosas coherentes que su padre deca y que l poda interpretar a travs de su propia historia... Tena inters F1 en anotar en ese diario sus ltimas palabras. Paciente 5 El Paciente 5 era un residente que llevaba ms de 50 aos institucionalizado. No estaba claro su diagnstico principal. Algunos lo diagnosticaron de deficiencia mental, otros

de psicosis alcohlica. En su carn de identidad de entonces (aos 50) apareca, con la crueldad la de la poca, Profesin: Anormal. Es muy posible que fuera un pobre deficiente al que ms de uno invitara a un vasillo de vino. Termin viviendo en su manicomio en el que tras reformas y contrarreformas, que l nunca entendi, muri. Su familia pidi que sus cenizas fueran esparcidas en uno de los patios de la unidad, donde l siempre haba vivido. Pero qu pasa aqu?, todo el mundo llorando! Estas fueron las palabras de un director que no entenda que todo el personal trabajara intentando disimular las lgrimas. Tambin los profesionales sienten la prdida y tienen a veces la necesidad de desahogarse, cuando al pasar por su habitacin ya no le escuchan sus demandas de atencin. Los profesionales no somos de piedra, y no podemos asistir indemnes a los cambios y sucesos que pasan por delante de nosotros. Nuevas demandas Qu enfermedad ms cruel! Frase que se escucha con mucha frecuencia en nuestra unidad, referida a la enfermedad de Alzheimer. Curiosamente, slo se escucha desde que llevamos varios ingresos de pacientes con edades inferiores a 60 aos y en un estado muy avanzado de deterioro. Alguno, incluso con hijos pequeos. Tambin, quienes ms repiten esta queja, son profesionales de mediana edad o incluso mayores que los propios enfermos, lo que puede hacer que se identifiquen ms con estos pacientes y con sus familias. Es slo pena lo que sienten por ellos? No ser que se evidencia la vulnerabilidad del ser humano de padecer esta u otras enfermedades donde se pierde el contacto con la realidad y se puede entrar en una muerte psquica? DISCUSIN Y CONCLUSIONES De los casos analizados podemos concluir que no slo la muerte real puede provocar un duelo en los cuidadores de pacientes con demencia sino tambin la prdida inexorable de capacidades y en ltimo trmino su muerte psquica, aunque las limitaciones metodolgicas de este estudio impiden generalizar y hacer transferencia de estas conclusiones. Esta muerte afecta tambin a los cuidadores profesionales, no tanto por la relacin con el enfermo, sino porque le muestra su propia vulnerabilidad como ser humano, recordndole su propia muerte y lo que podra percibirse como ms cruel: la posibilidad de una muerte en vida. Estas conclusiones nos hacen reflexionar sobre las distintas formas y grados de intensidad de vivenciar la prdida de un ser querido que padece demencia y quiz se podra profundizar ms analizando casos de familias cuyo miembro con demencia vive en su propio domicilio.

17

GEROKOMOS 2007; 18 (2): 68-71

Prez-Godoy Daz, E., Moreno-Guern Baos A.J.: DUELO Y MUERTE EN CUIDADORES FAMILIARES Y PROFESIONALES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

18

BIBLIOGRAFA
1. Crespo Bentez J et al. La relacin interpersonal. Relaciones del enfermero con el paciente, la familia y el equipo teraputico. En: Bobes J et al. Enfermera Psiquitrica. Madrid: Doyma; 2000. 2. Schulz R, Belle S et al. Long-term care placement of dementia patients and caregiver health and well-being. JAMA 2004; 292: 961-7. 3. Carns L et al. Ansiedad en los cuidadores principales de personas mayores. Rev Enferm Cln 2005; 5: 251-6. 4. Boada Rovira M, Trraga Mestre L. Alzheimer. La memoria est en los besos. Barcelona: Ed. Mayo; 2002.

5. Flrez Lozano JA. El mdico ante la familia y el enfermo de Alzheimer. Madrid: Idepsa; 1999. 6. Boada M, Trraga L. Cuadernos de repaso. Ejercicios prcticos de estimulacin cognitiva para enfermos de Alzheimer en fase moderada. Barcelona: Ed. Glosa; 2003. 7. Bays R. Psicologa del sufrimiento y de la muerte. Barcelona: Martnez Roca; 2001. 8. Kbler-Ross E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona: Random House-Mondadori; 2005.

71

GEROKOMOS 2007; 18 (2): 68-71