Carta abierta a mi madre: y si tuvieras Alzheimer? (Se puede vivi...

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Carta abierta a mi madre: y si tuvieras Alzheimer? (Se puede vivir la enfermedad como tiempo de maduracin?)
"Querida mam: Desde hace tiempo vengo pensando en escribirte unas lneas. Nunca me cansar de descubrir el efecto, generalmente balsmico, que tiene la escritura. La que se escribe con sosiego y con el corazn nos suele aportar lucidez. Nos permite expresar lo que no sabemos expresar bien en nuestro clichs comunicativos familiares cotidianos, que ya tienen sus "holguras". Si se escribe respetando ciertas premisas bsicas, casi seguro se consigue un efecto comunicativo muy poderoso. De hecho, hay diversas "terapias" de pareja o de familia que recurren a este "sofisticado" sistema, que tristemente hemos arrumbado algo en esta poca de la comunicacin casi telegrfica del mvil y el correo electrnico, generalmente ms crptica y fragmentaria. T ya conoces ejemplos de esta tendencia ma a la epstola. En mi boda, escrib una carta abierta. En el funeral de pap, escrib unas notas ms informales, pero de semejante tenor, para el presidente de la celebracin, el ya fallecido, Javier Gafo, que l coment en la homila. El gusto de la narracin era muy de pap, as que supongo que de tal palo tal astilla. A lo que vamos. Lo que me viene rondando la cabeza, de un tiempo a esta parte, son consideraciones acerca de dos asuntos que, cada vez me voy convenciendo ms, deben estar interrelacionados. Por un lado estn tus crecientes prdidas de memoria, que tanto te hacen sufrir, aunque t misma le quites importancia, segn el estado de nimo con el que te encuentres. Por otro, mi dedicacin desde hace ms de una dcada a promover eso que me gusta llamar planificacin anticipada de la asistencia sanitaria, en el proyecto que he bautizado como KAYRS (ms adelante te explicar el porqu del nombre). Voy a empezar por esto ltimo para despus relacionarlo con lo primero, que es el motivo concreto que me ha llevado a escribirte. Un ltimo matiz antes de entrar en materia: por la conviccin de la interrelacin entre ambos temas, he tomado la decisin de convertir esta carta, en una carta abierta. Qu es eso de la planificacin anticipada de la asistencia sanitaria? Qu entiendo yo que puede ofrecer a nuestro sistema sanitario y a los que nos relacionamos con l, ya sea como enfermos, familiares o profesionales? A ver si me explico bien. Quiz hayas odo hablar de los "testamentos Planificar en el proceso de vivir (con) la enfermedad y afrontar nuestra mortalidad

Diciembre 2007
por Javier Jdez

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vitales". Lo cierto es que lo que se suele decir de ellos dista mucho de parecerme satisfactorio. Por eso, prefiero hablar de planificacin anticipada de la asistencia sanitaria. "Testamento" remite a documento. "Planificacin" remite a proceso. "Testamento vital", la expresin que se ha popularizado ms, aunque no es la que aparece en las leyes, se presenta, en el mejor de los casos, como un documento en el que la persona expresa, cuando est lcida, pautas que guen su asistencia sanitaria futura, a aplicar ante la eventualidad de no poder sancionarla el propio afectado por ser incapaz o haber quedado incapacitado. Las leyes que dan validez a estos documentos, regulan procedimientos administrativos de registro e incluyen la designacin de una persona (familiar o no) como "representante" para tomar esas decisiones sanitarias en nombre del paciente "representado". Bien est, aunque en la prctica, bien poco es. El problema es, en mi opinin, que parece que para mucha gente, todo empieza y acaba en dicho documento y eso creo que es tomar el rbano por las hojas. A que no ira uno a un examen de esos en los que te dejan libros, con unos apuntes que nunca ha ledo de un compaero, por ms que conozca bien al compaero? A que tampoco formara uno parte de un jurado literario slo habindose ledo las sinopsis de las novelas a juzgar hechas por un tercero, por ms que conociera a los autores de las mismas? Slo hara uno esas cosas, si no hubiera otro remedio y sin esperar un gran rendimiento de estos intentos "a la desesperada". En condiciones ideales, uno pensara en otra forma de defender el examen o de participar en el jurado. Pues algo parecido creo que se hace cuando se habla de los "testamentos vitales", o de las "instrucciones previas" o las "voluntades anticipadas" o las "directivas anticipadas", si esos documentos no son el resultado o no remiten a un proceso de planificacin previo del cual resultarn dichos documentos, entre otras cosas. Sin dicho proceso, los documentos son difciles de interpretar, de limitada aplicacin y generadores de incertidumbre, ms que reductores de la misma. Entonces, de qu proceso de planificacin hablo? En qu contexto? Se trata de la planificacin en el proceso de vivir (con) la enfermedad y afrontar nuestra mortalidad. Pero para planificar en este contexto, se tienen que dar varias condiciones: a) tenemos que repensar nuestro modo de afrontar el sufrimiento que nos produce el enfermar; b) tenemos que decidir hablar abiertamente de ello; c) tenemos que tener la osada de aspirar a que el sistema sanitario nos acompae del mejor modo posible en el proceso que nos toque en "suerte". Cada uno de estos temas es para hablar largo y tendido, pero aqu slo voy a apuntarlos. A m me evocan el aroma de aquella expresin afortunada de Ellacura inspirada en el pensamiento de Zubiri de "hacerse cargo de la realidad, cargar con la realidad y encargarse de la realidad". La primera condicin para que podamos planificar es repensar el modo de afrontar el sufrimiento de la enfermedad. Unos colegas tuyos psiclogos clnicos, han trabajado este tema con el siguiente enfoque que te paso a describir. La experiencia de sufrimiento, claramente personal, se genera en funcin del estado de nimo que nos produce lo que nos acontece en lo somtico y en lo cognitivo, lo que experimentamos ante los cambios internos y ante los sucesos externos. Esta "realidad" se constituye y vive como amenaza y nos genera impotencia. Cuando estamos enfermos es como si le ponen un filtro distinto a la vida. Cuando enferma alguien al que queremos, a veces nos sentimos incluso ms desconcertados. Si es una figura emblemtica en nuestra vida, nos hacemos ms vulnerables. Nos sentimos ms frgiles. El ser humano no puede manejar ese desconcierto. No por mucho tiempo al menos. Se paraliza o sale corriendo. Se colapsa o se envalentona. Ambas respuestas son de proteccin. Frente al desconcierto nos protegemos. Buscamos re-orientarnos de algn modo. Un mecanismo para re-orientarse es saber lo que est pasando. Es un modo de hacerse cargo de la realidad. Nos diagnostican una enfermedad grave. Descubrimos que nuestra vida ya no va a ser la misma. Entonces, ante este trance de toma de conciencia de que estamos enfermos, con frecuencia, las personas adoptamos dos estrategias o tentaciones, muy comprensibles, pero que a veces se vuelven contra nosotros mismos.

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La primera tentacin es que albergamos la posibilidad de que todo sea un nubarrn y podamos "seguir con nuestra vida". La enfermedad no es nuestra vida. Es la tormenta. Estamos enfermos, pero aspiramos a dejar de estarlo. Creo que ah radica una de las mayores trampas de cmo afrontamos ciertas enfermedades, especialmente las enfermedades graves: el pensar que el enfermar es un parntesis en el vivir. No digamos ya pensar en el proceso de morir! Quita, quita! Esto a veces es as. La enfermedad es un parntesis, en nuestra vida de personas sanas. Ojal esto fuera as siempre! Y sin embargo, lo es las menos de las veces. Si porfiamos por ver la enfermedad como un parntesis el primer objetivo pasa a ser cerrar el parntesis, y aqu, cualquier imagen beligerante es vlida: combatir la enfermedad, erradicarla, derrotarla, eliminarla, sacarla de nuestra vida. Esta loable porfa por curar es (solo) uno de los cuatro grandes objetivos de las profesiones sanitarias. Los otros tres son prevenir, cuidar y ayudar a morir en paz. En todos ellos, tiene mucho que aportar una planificacin anticipada de la asistencia sanitaria cabal. Y es que qu pasa si no se puede curar. Qu pasa si casi nunca se puede curar (no se puede curar la mortalidad). Cmo debemos pertrecharnos para este viaje entonces? Cmo vivir una enfermedad que nos afecta alterando nuestra vida? Nuestra calidad de vida, a menudo. Nuestra expectativa de vida, en ocasiones. Ms pronto o ms tarde. Cmo vivir siendo enfermos y no solo estando enfermos? Si la enfermedad debe ser un parntesis y no vemos que lo vaya a ser, es ms vemos que nos "roba" la vida, que amenaza nuestra "expectativa" de vida, tendemos a pensar que solo cabe sumirse en la miseria, si le toca a uno. Si se es familiar, casi solo cabe proteger al enfermo. Y a menudo se cae en una espiral en la que parece imprescindible ocultar esta cruda realidad que no parece soportable. Necesitamos entonces crear un entorno de "seguridad" para el paciente. Y entonces, qu tragedia!, caemos en una segunda enajenacin o tentacin que puede generar el enfermar. La primera enajenacin: dejar de vivir "la vida" a la espera de cerrar el parntesis de estar enfermos. La segunda: la enajenacin de tampoco vivir la enfermedad. As creo que funciona esta segunda trampa: la enfermedad nos "hurta" la vida de nuestro ser querido; y nosotros, los que le rodeamos, los que le cuidamos, para protegerle, porque le queremos, le "hurtamos" la ayuda para vivir su actual vida con esa enfermedad. Con todo, a la postre, nadie puede vivir nuestra vida, ni sentir lo que sentimos. A menudo, en este deseo de protegernos, alimentamos la tentacin del aislamiento del propio afectado, que bucea en la negacin porque es uno de los recursos ms obvios para afrontar el sufrimiento que genera la amenaza percibida y la impotencia ante la misma. Todava ms en un entorno de aislamiento. Y gastamos una energa enorme en "negar" la realidad, en vez de hacernos cargo de la realidad, trabajando nuestros recursos, nuestros "satisfactores", nuestra percepcin de las amenazas. Ahora bien, este caminar de "solitarios acompaados", puede vivirse de otro modo. Las personas que nos rodean, pueden ser verdaderos "testigos", autnticos compaeros de nuestra vida. Por eso, una segunda condicin para planificar es decidir apostar por la comunicacin abierta ante los problemas de enfermedad y sufrimiento. Como te deca, la enfermedad, especialmente la enfermedad crnica o la enfermedad grave, no suele ser un parntesis en la vida. Es un desafo para vivir de otro modo, enfermos, y buscar sentido en esta etapa que nos ha tocado. A veces, no veremos otro sentido que luchar con uas y dientes para volver a estar (sentirnos) "sanos" o "vivos". Otras ocasiones, el sentido quiz vendr al reajustar lo que ahora podemos hacer y descubrir lo que nos produce ilusin, lo que nos permite momentos reconfortantes, en esta nueva etapa. Se trata de intentar no quedar a merced de nuestro cuerpo enfermo y atender a la persona que sufre. En las circunstancias ms duras, quiz slo quede encontrar sentido aprovechando la oportunidad para hacer recapitulacin de lo que hemos vivido, mirndolo de frente, y preparndonos para una nueva etapa, ms all del sufrimiento de los mortales, de la que nada sabemos los que permanecemos en este mundo, pero en la que cabe albergar la esperanza de las creencias.

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Pero esto no es posible si le damos a la enfermedad la capacidad de incomunicarnos, de nuestro interior y de los que nos rodean. Si dejamos que nuestro cuerpo nos secuestre las emociones y las relaciones, durante un tiempo prolongado. Por qu le damos este poder a una enfermedad? No es bastante con que nos altere nuestra corporalidad, nuestra vitalidad, nuestra capacidad de hacer cosas, nuestras expectativas? Tenemos que dejarle tambin que nos "enajene" lo que nos quede de vida en un momento dado? Tenemos que dejar que nos asle los unos de los otros? Le concedemos el gastar cada uno nuestras energas en "disimular", en "evitarle al otro el sufrimiento"? Osamos permitirle que nos impida compartir lo que sentimos unos con otros, en relacin, apoyndonos? En realidad, la enfermedad no tiene ese poder. Ninguna enfermedad lo tiene. La enfermedad no tiene "responsabilidad". El poder se lo otorgamos las personas. Los afectados porque hacen lo que pueden en una poca de zozobra. Los que les rodeamos porque tambin nos sentimos zarandeados. Y a veces dejamos que la enfermedad nos divida. Con la mejor intencin del mundo. Lo hacemos lo mejor que sabemos. Lo hacemos por amor. Por amor a la vida, a la vida de nuestros seres queridos. Lo hacemos con la mejor de las intenciones por protegerles. Pero, cuando "enajenamos" la vida de nuestros seres queridos porque estn gravemente enfermos, hacemos lo mejor? Yo creo que las cosas no tienen por qu ser as. Es verdad: cada persona es un mundo; cada familia tiene su propio universo de relaciones, de valores; no hay recetas; no hay frmulas mgicas. Cada enfermedad tiene su racin de sufrimiento. Cada uno tenemos nuestros miedos. Es verdad. Pero creo, firmemente, que cuando estamos gravemente enfermos, podemos aspirar, al menos, a intentar vivir la enfermedad como tiempo de maduracin, buscando lo que ahora es importante para el enfermo, nuestro ser querido, desde su estar ahora enfermo. Buscando juntos lo que ahora entiende el protagonista por "vivir bien", lo que entiende l, que est viviendo, quiz, su ltima etapa. No slo cabe el aspirar a no estar enfermo. Estndolo, estando enfermo, cabe encontrar sentido, descubrir ese nuevo territorio que nos lleva a evaluar lo que aqu y ahora resulta importante. A veces, quiz solo sea el poner un broche a nuestra vida: despedir nuestra vida biogrfica cuando se est cerrando el teln de nuestra vida biolgica. Aunque no deja de ser ley de vida, poderse preparar y despedir resulta no poca suerte. La realidad nos ofrece oportunidades y nos somete a amenazas que afrontamos con los recursos de que disponemos. Cuando "suben" las amenazas, tenemos que intentar contrarrestarlas, minimizarlas. Un modo de hacer esto es fomentar la mejora de nuestros recursos. Enfermar es, sin duda, una "amenaza" para nuestra "identidad", para nuestra vida. Dnde debemos poner nuestras energas? En negar la "amenaza"? En discutir la realidad? O en aumentar nuestros recursos? Comunicarnos nos da recursos. Compartir nos da recursos. Afrontar juntos nos da recursos. Aceptar lo que sentimos, nos permite sentirlo. Nos damos permiso para sentirlo y al hacerlo, regulamos la "presin". Como la vlvula de las ollas a presin. Nos tenemos que dar permiso para sentir lo que sentimos cuando suben las "amenazas" en nuestra vida. Nos tenemos que dar permiso para decir lo que nunca hasta ahora habamos dicho, porque no nos habamos sentido amenazados. Nos tenemos que dar permiso para ayudarnos y apoyarnos del modo en que realmente necesitamos ayudarnos y apoyarnos cuando alguien querido vive su ltima etapa en este mundo. Necesitamos "vlvulas de escape" porque no hay olla que resista la presin sin ellas.

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El problema es que no puede ser una tarea titnica sobre los hombros de los familiares, ya de por s sometidos a un terremoto emocional, ni de los afectados, sino que los profesionales sanitarios deberamos abrir puertas y oportunidades que facilitaran este proceso ms abierto y que acompaaran en todo momento a los afectados y sus seres queridos. Esta sera la tercera condicin para una planificacin efectiva. Ese es el gran reto de un sistema sanitario para mejorar la atencin al final de la vida! Cmo conseguir que ms gente pueda afrontar estos dolorosos procesos acompaados y con apoyo? Sabes que estos ltimos aos vengo trabajando con profesionales del estado de Wisconsin en EE.UU., que han puesto en marcha un programa comunitario de planificacin anticipada de la asistencia sanitaria que se est convirtiendo en referencia mundial. Es un magnfico ejemplo de cmo se pueden "abrir puertas". En l se inspira el proyecto KAYRS, una especie de versin espaola del programa norteamericano "Respecting Choices". Kayrs significa en griego, "tiempo de oportunidad" y se diferencia de "chronos", tiempo cronolgico. He escrito sobre esto con ms detalle en unos trabajos recientes que titul "esperar lo mejor, preparndose para lo peor". Y tambin hablo de esto en el Aula de Cultura de La Verdad de diciembre de 2007 aprovechando la proyeccin en Murcia de la pelcula "Las alas de la vida" que recoge cmo afronta un mdico, Carlos Cristos, una enfermedad neurodegenerativa que le avoca a la muerte en un futuro no muy lejano. Y lo hace planificando y enfrentndose a la enfermedad desde estas tres condiciones: afrontando el sufrimiento y las prdidas que le provoca su enfermedad; rodeado de los suyos con una comunicacin abierta; apoyndose en los recursos del sistema sanitario, al que no ha tenido que esperar pues l y su mujer forman parte de dicho sistema como mdicos que son. Testimonio que nunca se podr agradecer suficientemente, que me recuerda al de Morrie Schwartz, profesor de sociologa, que ya mayor, afront abiertamente el diagnstico de su esclerosis lateral amiotrfica (en prensa y televisin) y dio lugar, entre otras cosas al libro mundialmente conocido de "Martes con mi viejo profesor" de Mitch Albom (un alumno de Morrie). Y dicho esto, vuelvo a tus prdidas de memoria. Hay muchos modos de enfermar. En realidad, de cara a los procesos de morir se agrupan en 3-4 grandes categoras. Uno obvio es el traumtico o agudo, tipo accidente de trfico o una sepsis infecciosa. Otro es el tpico del cncer como le sucedi a pap o al to Berna. Otro el de las enfermedades crnicas (de corazn, de pulmn, de rin, de hgado), con deterioro progresivo y reagudizaciones que pueden comprometer la vida en un momento dado. Y por ltimo, est el que sigue un periodo prolongado de deterioro poco a poco, en el que se afronta un prolongado periodo de dependencia. Por ejemplo, con una edad muy avanzada con diversos achaques, como el caso de ta Amparo, o con una enfermedad degenerativa como la del mdico de "las alas de la vida" del que acabo de hablar. Tambin es el caso de las demencias, como fue el caso de la abuela. Pero en las demencias hay un factor de mayor desasosiego: la prdida progresiva de la identidad, en un proceso lento, pero inexorable difcil de precisar. Se afronta un proceso de regresin en cierta medida inverso al desarrollo de los nios. Se van perdiendo funciones. No es extrao que resulte un diagnstico desasosegante, que sumerge en un mar de dudas: pero es seguro este diagnstico?; qu se puede hacer?; con qu se puede tratar?; qu va a pasar de ahora en adelante?; con qu velocidad va a progresar la enfermedad?; puede enlentecerse?; cunto tiempo tenemos para seguir disfrutando de la vida?; cunto para que falle el reconocimiento de seres queridos?; cunto hasta que deje de valerse uno por s mismo, hasta para las actividades ms cotidianas? Mam, no s si las prdidas de memoria que tienes, ms acentuadas desde hace unos aos, tras quedarte viuda y jubilarte, son algo ms que prdidas de memoria propias de irse haciendo mayor. Probablemente es pronto para tener un diagnstico preciso. Lo que s
Cmo conseguir que ms gente pueda afrontar estos dolorosos procesos

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s es que te preocupan y que tambin nos preocupan a mi hermano y a m. Como acabo de defender, hacerse cargo de la realidad, cargar con ella y encargarse de ella, tiene sus ventajas. Por eso creo que es

acompaados y con apoyo?

mejor mirar a la realidad de frente, esperando lo mejor, preparndose para lo peor. Creo que es bueno que afrontemos las cosas abiertamente y juntos. Porque sea lo que sea, eso es lo bsico que tenemos: nos tenemos los unos a los otros. Y es que el proceso de enfermar y vivir la enfermedad es un proceso profundamente "familiar". En eso, los que nos dedicamos a la biotica hemos perdido un poco la referencia de lo importante y bsico que es trabajar desde esta clave relacional, y a veces destacamos la autonoma del paciente un poco "descontextualizada". Claro que hay que empoderar a los pacientes, pero junto con su entorno. En esto la planificacin anticipada de la asistencia sanitaria, vuelve a ofrecernos posibilidades de trabajar juntos profesionales, enfermos y familiares. Sinceramente, mam, creo que hay circunstancias de la vida que no tienen consuelo posible. Perder a tu marido. Afrontar un diagnstico de demencia. Creo que nunca se acaba el duelo de algo as. T has padecido lo primero y tienes temor de que en unos aos se pudiera confirmar lo segundo. Yo creo que la realidad no es distinta porque la pongamos un nombre y una etiqueta, por lo que hay que irla asumiendo como viene. T nos trajiste al mundo. Dependimos de ti totalmente y nos fuiste criando, mientras progresbamos. Slo te puedo decir que sea lo que sea lo que te depare el futuro, nos lo deparar juntos. Segn te vayas haciendo ms mayor, es lgico que vayas teniendo diversas prdidas y dependencias. Entonces nos tocar a nosotros cerrar el crculo de la vida y cuidarte. Nos tocar agradecer todo lo vivido y compartido mientras cultivamos la esperanza del crucificado resucitado. Y si como a Surez, que tanto te gustaba, o recientemente Maragall, nos toca afrontar "lo peor", lo haremos juntos, paso a paso. T nos acompaaste en el camino de llegada a esta vida. Yo quiero para m que me acompaen los mos en el de salida. Como pudimos hacer con pap. Y si llega el tiempo en el que "ya no te puedes ceir t sola", nos tocar devolverte algo de todo lo que hemos recibido de ti. Seremos los guardianes de tu vida y tu memoria, que siempre quedar preservada en nuestros corazones. Mientras, retomando el primer tema, esperemos no hacerlo solos, pues lo mejor que le podemos "exigir" al "sistema" es que nos ayude en el camino que nos toque: que nos ayude a explorar las amenazas, que nos ayude a multiplicar los recursos que tengamos, que nos ayude a afrontar el sufrimiento; que nos ayude a mantener los cauces de comunicacin abiertos, segn avancen las necesidades y se acompasen las expectativas; que nos ofrezca recursos socio-sanitarios y respiros; que nos ayude a planificar anticipadamente con lucidez; que nos ayude a intentar vivir la enfermedad como tiempo de maduracin de nuestras vidas y nuestras relaciones; que nos ayude a clarificar lo que en cada momento sea lo ms importante. Es decir, que nos ayude a hablar sobre la enfermedad que le afecta a uno, los temores, las expectativas, las necesidades, los recursos, las preferencias, los aspectos a valorar y tener en cuenta, las experiencias previas que uno ha vivido, las experiencias de las que uno ha sido testigo (como la muerte de pap), as como de las complicaciones que pueden sobrevenir en el futuro, y que, en cierta medida se pueden prever, y preparar las estrategias para su afrontamiento. Y que con todo esto podamos elaborar un plan y documentarlo para que otros nos puedan acompaar del modo ms armnico posible. Cmo lo ves? Lo hablamos? Tu hijo que te quiere. Javier"

Javier Jdez, es Jefe de rea de Investigacin, Innovacin y Desarrollo de la Fundacin para la Formacin e Investigacin Sanitarias de la Regin de Murcia (Consejera de Sanidad).

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