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Dibujo Cubierta:
LMG., Dos... y un cerdito. 1997, Tmpera sobre cartulina (29,5 x 22,5
cm.) LM, tiene 36 aos y pinta desde los 16. Diagnosticado de esquizofrenia
desde la juventud, vive en la Unidad de Crnicos del Centro Dr. Esquerdo,
(Alicante) desde 1992. Con importantes dificultades para relacionarse con
los dems, dedica la mayor parte de su tiempo al dibujo, la pintura sobre
cartulina y la decoracin en madera.
Reservados todos los derechos. Ni la totalidad ni parte de este libro puede reproducirse o transmitirse
por ningn procedimiento electrnico o mecnico, incluyendo fotocopia, grabacin magntica o
cualquier almacenamiento de informacin o sistema de reproduccin, sin permiso previo y por escrito
de los titulares del Copyright.
AGRADECIMIENTOS
Ante todo, mi ms profundo agradecimiento a todas las familias que
han participado en los talleres con su presencia, sus ejemplos y su esfuerzo
para hacer posible este trabajo. Muchos de ellos han ledo el manuscrito y
han hecho sugerencias muy interesantes.
Igualmente deseo expresar mi agradecimiento a la Asociacin de
Familiares y Enfermos Mentales de Alicante (A.F.E.M.A.) y a Karina
Rochas en particular, por el voto de confianza que depositaron en m al
proponerme la coordinacin de las Escuelas de Familiares y por el estmulo
que he recibido de todos ellos para seguir adelante a pesar de las
dificultades.
Gracias a mis maestros, aquellas personas que sembraron en m el
inters por la psicoterapia, el manejo de grupos y el trabajo con familias:
Camilo Silva, Sara Alonzo, Enrique Forero, Maria Cristina Rquiz y
Heriberto Gonzalez-Mendez en Venezuela; Carlos Esluzki, Cloe Madanes y
Phil Prijma en U.S.A; Manuel Girn en Espaa.
Gracias a quienes dedicaron tanto tiempo y esfuerzo en la revisin y
correccin del manuscrito: Julio Miranda, Heriberto Gonzalez-Mendez y
Emilio Pol.
Finalmente, gracias a mi familia de origen, mis padres y hermanos,
de quienes aprend el arte de la convivencia en una gran familia, y a mi
esposo e hija, que me han ayudado a seguir practicndolo en una familia
pequea pero muy especial.
INTRODUCCIN
A fines de 1995, la Asociacin de Familiares y Enfermos Mentales
de Alicante (A.F.E.M.A.) me propuso organizar unos cursos para informar
sobre la esquizofrenia a los familiares de los enfermos que asistan a los
talleres de rehabilitacin que se ofrecan en la sede del centro. As se form
un grupo de 12 personas, todas ellas familiares, en general padres y madres
de un enfermo mental que se embarcaron en la aventura de comunicar sus
experiencias con la enfermedad mental y aprender de las de los dems. Nos
reunimos una vez a la semana durante dos horas a lo largo de tres meses
seguidos. Yo les contaba lo que se sabe desde el punto de vista mdico y
ellos narraban sus experiencias. Tras este primer curso de informacin sobre
la enfermedad, que result un xito, los familiares solicitaron un segundo
nivel de igual duracin. Consideraban que el hecho de estar informados
sobre la enfermedad era muy til para entender algunas cosas pero que
necesitaban orientacin en cuanto al manejo de determinadas situaciones en
casa. De esta manera naci la Escuela de Familiares y surgi la idea de
organizar cursos sobre comunicacin y resolucin de problemas, dedicados
a mejorar la calidad de vida en los hogares donde hay una persona con
esquizofrenia. Terminado el segundo nivel, el grupo solicit un tercer
nivel, que se lleva a cabo en forma de reuniones trimestrales donde se
repasan conceptos aprendidos, se informa de novedades y se practican
nuevos ejercicios. Cul era el significado de estas demandas? Por qu
personas con tantos problemas estaban dispuestas a dedicar dos horas
semanales durante tres meses a asistir a este tipo de cursos? Por qu eran
tan regulares en su asistencia? Por qu pedan ms? Era obvio que se
trataba de personas con una gran necesidad de orientacin. Necesitaban
informarse, necesitaban conocer la forma de enfrentar mejor los problemas.
Eran y son personas que viven una situacin familiar muy compleja y a las
que, de hecho, se les presta muy poca atencin.
El cierre de los hospitales psiquitricos se propuso como una forma
de reinsercin social y familiar del enfermo mental. Ahora que tenemos
medicamentos capaces de controlar los sntomas, los enfermos pueden vivir
con su familia, pueden reinsertarse en la sociedad, pueden abandonar el
manicomio. No cabe duda de que esto represent una mejora en la calidad
de vida de estos enfermos y un avance para la psiquiatra. Pero quin forma
a las familias? quin las prepara para llevar a cabo de una forma adecuada
lo que se les est pidiendo?
A lo largo de este libro se hablar de la actitud crtica de la familia
hacia el enfermo como uno de los factores que empeoran los sntomas y
facilitan las recadas. Pero qu hay de la actitud crtica de la propia
psiquiatra hacia los familiares? En los aos 60 se consideraba que la familia
era la causa de la esquizofrenia, a pesar de que esto no pudo demostrarse
nunca en estudios cientficos controlados. Ahora se considera que la familia
es un factor muy importante en las recadas. Y probablemente sea cierto,
pero por qu no abandonar la actitud crtica para centrarnos en la
resolucin de problemas y en la observacin de lo que vemos en realidad? A
las familias no se las prepara pero se les exige que hagan las cosas bien. Y a
la larga, muchas de ellas lo hacen muy bien. Luchan, sufren, se equivocan, y
as, por ensayo y error, aprenden. Cuando termina el primer nivel de los
cursos que sigo dando, es muy comn que alguien comente: si todo esto
que he aprendido aqu lo hubiera sabido antes.
En mi opinin, una parte de los problemas se resuelve informando y
entrenando a las familias en las habilidades que necesitan para manejarse
con la enfermedad y este es precisamente el objetivo que persigo con este
libro.
Estas habilidades son de tres tipos:
a) Es necesario tener conocimientos sobre la enfermedad (sus causas,
sntomas, tratamientos disponibles, factores que protegen de las
recadas.). La primera parte del libro cubre de forma resumida estos
aspectos.
b) Es necesario comunicarse adecuadamente y resolver los problemas en un
clima cordial y con un nivel de estrs mnimo. Esto no slo es importante
para mejorar la calidad de vida de la familia sino que, por lo que se sabe
hoy en da, disminuye los sntomas de la enfermedad y evita o suaviza las
recadas. A esto se dedican las partes segunda a cuarta del libro.
c) Es preciso que las personas que rodean al enfermo se encuentren
emocionalmente estables, se sientan satisfechas, desarrollen autocontrol,
tengan tiempo para s mismas y puedan disfrutar de la vida como
cualquier otra persona. En otras palabras, que puedan mantener una
estabilidad emocional que los capacite para ayudar. A esta condicin la
llamar aqu el cuidado del cuidador y a ello se dedica la ltima parte
del libro.
6
NDICE
Agradecimientos .............................................................................................3
Introduccin....................................................................................................5
PARTE 1: QU ES LA ESQUIZOFRENIA? ..........................................15
Cmo obtener informacin ...........................................................................17
La esquizofrenia en perspectiva....................................................................21
En qu consiste la esquizofrenia? ...............................................................22
Cul es la causa de la esquizofrenia?..........................................................25
Cmo empieza la enfermedad?...................................................................28
Al principio cada psiquiatra me daba un diagnstico distinto......................29
Sntomas de la enfermedad ...........................................................................32
Sntomas psicticos ..................................................................................32
Sntomas por prdida de capacidades .......................................................35
Otros sntomas ..........................................................................................38
Qu ocurre con el tiempo? ..........................................................................41
Recadas ........................................................................................................45
Cmo detectar que se acerca.......................................................................46
Una recada? .................................................................................................46
Tratamiento...................................................................................................47
La medicacin...........................................................................................49
Los neurolpticos................................................................................. 49
Medicamentos antiparquinsonianos..................................................... 59
Antidepresivos ..................................................................................... 59
Tranquilizantes e hipnticos ................................................................ 61
Algunos problemas relacionados con la medicacin................................62
Las vitaminas ............................................................................................66
La familia......................................................................................................67
La rehabilitacin ...........................................................................................68
Psicoterapia individual..............................................................................69
Terapia de conducta ..................................................................................69
Terapia cognitivo-conductal .....................................................................71
Terapia de grupo .......................................................................................72
Desarrollo de autonoma...........................................................................74
La reinsercin ...............................................................................................81
Cursos de formacin y capacitacin laboral .............................................81
Actividades de ocio...................................................................................84
Utilizacin del tiempo libre ......................................................................85
Hijos y matrimonio ...................................................................................85
Esquizofrenia y anticonceptivos ...............................................................88
9
Mi salud fsica.............................................................................................308
Mi estado de nimo.....................................................................................309
Hbitos de sueo.........................................................................................311
Si tiene problemas para dormir...............................................................312
Tcnicas de relajacin.................................................................................313
Tcnicas respiratorias .............................................................................314
Ejercicio: 7 x 4:................................................................................. 315
Tcnicas de visualizacin e imaginacin por medio de los sentidos......316
Ejercicio: Soy capaz de imaginar?.................................................. 317
Ejercicio: Un paseo por la playa....................................................... 318
Relajacin por medio de msica.............................................................319
Relajacin por tcnicas fsicas................................................................319
Ejercicio: Tcnica de relajacin muscular de Jacobson ................... 321
Tcnicas de estiramiento.................................................................... 323
Masajes .............................................................................................. 323
El yoga ............................................................................................... 323
La imaginacin a favor o en contra de m ..................................................324
El mundo que me rodea ..............................................................................326
Tcnicas de asociacin ...............................................................................327
Deshaciendo asociaciones negativas ......................................................328
Fabricando asociaciones positivas ..........................................................329
No perder el control ....................................................................................330
Elementos de control que permiten que los sentimientos negativos
no impidan la comunicacin...................................................................331
Resolviendo mis problemas por m mismo ................................................332
Mi red social ...............................................................................................333
Los dems problemas .................................................................................335
En resumen .................................................................................................335
ANEXO 1 Cuestionario de Salud General de GoldBerg...........................337
ANEXO 2 Cuestionario de conductas de los padres .................................343
CUESTIONARIO DE CONDUCTAS DE LOS PADRES........................347
NOTA PARA TCNICOS .........................................................................363
13
PARTE 1:
QU ES LA ESQUIZOFRENIA?
15
Sonia Ma Alvarenga
PARTE 1. Qu es la esquizofrenia?
Sonia Ma Alvarenga
and