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SANTIAGO (108) 2005

Sihulin Castellanos Lau, Claudia Snchez Adame, Lilia Susana Carmona Garca

La autopercepcin de los padres y la actitud actitud que tienen ante su hijo con sndrome down
Resumen Se investig la autopercepcin de los padres y la actitud que tienen ante su hijo con Sndrome Down, y la relacin entre ambas. Diseo no experimental tipo correlacional de corte transeccional, poblacin: 35 padres de familia entre 30 y 69 aos con hijos que cursan Sndrome Down, del centro de desarrollo para el nio Down (CEDDOWN). Muestra probabilstica conformada por 20 mujeres y 15 hombres, no siendo excluyentes sexo, edad, ocupacin, escolaridad, estado civil, lugar que ocupa en la familia y edad en que iniciaron atencin. Los resultados obtenidos fueron: la auto percepcin se present con una frecuencias de 92% en los niveles de muy buena y excelente. La actitud se ubica en un 82% en los niveles buena y muy buena. Existe una correlacin significativa pero dbil r=.34 en el 95% de los casos entre la auto percepcin de los padres y la actitud que tienen hacia sus hijos. La cultura mexicana se ve reflejada en el alto porcentaje obtenido en la actitud. La edad cronolgica del padre y el nmero que el hijo

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con Sndrome Down ocupa en la familia difiere en lo manejado histricamente. Objetivo General: Medir la autopercepcin de los padres y la actitud hacia el hijo con Sndrome Down en la poblacin de Ciudad Jurez, tomando como muestra proporcional a los padres de los alumnos de la Asociacin CEDDOWN, perteneciente a la Fundacin Jurez Integra,A.C. (Cd. Jurez Chihuahua, Mxico.) Objetivos Especficos: Medir la actitud que mostraron los padres ante la noticia de un hijo con Sndrome Down. Medir la autopercepcin de los padres al tener un hijo con Sndrome Down. Medir la aceptacin de los padres de un hijo con Sndrome Down. PLANTEAMIENTO El Sndrome Down en la actualidad se ve de una forma mas aceptada por la misma sociedad, sin dejar de ser un trastorno en la familia cuando este se presenta y un proceso de adaptacin ante esto, cada situacin nos permite ir formando de manera peculiar como nos percibirnos a nosotros mismos, por lo que el Sndrome Down tiene una gran influencia en la forma como los padres se perciben, por esto se busco explorar la relacin entre la auto percepcin con la actitud que estos padres tiene ante su hijo, y correlacionarlo con la actitud que tienen ante l, ya que es considerada como una disposicin interna de carcter aprendido y duradera que sostiene las respuestas favorables o desfavorables del individuo hacia un objeto o una clase de objetos del mundo social; es el producto y el resumen de todas las experiencias del individuo, directas o socialmente mediatizadas con dicho objeto o clase de objetos (Len Rubio y Cols. 1998), todo esto se analizo llevando a cabo instrumentos validados que permitieron ubicar tanto la auto percepcin como la actitud en rangos que indican el nivel en que se ubican.

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Los resultados se comparan y analizan con las variables sociodemogrficas, sexo, edad, escolaridad, religin, ocupacin, lugar que ocupa el hijo en la familia as como la edad en que se tuvo a este hijo. Esto ofrece la oportunidad de conocer informacin actualizada, y descubrir a travs de esta investigacin la relacin existente
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entre ambas para ofrecer una atencin tanto al nio, como a la familia. En la actualidad existen programas y tcnicas que ayudan al desarrollo e integracin de nios con Sndrome Down, pero se escapa de estos programas la influencia de los padres en el logro de este desarrollo integral, tanto del nio como de la familia en la sociedad en la que se encuentran inmersos. Por esta razn se consider importante investigar sobre la auto percepcin de los padres y la actitud que tienen ante su hijo con Sndrome Down, as como la aceptacin de este hijo, ya que los padres son la primer influencia que el nio recibe para iniciar su aprendizaje y la influencia primordial en su desarrollo. No solo es importante brindar estimulacin temprana en el desarrollo fsico del nio, tambin es de suma importancia considerar lo que Piaget y B. Inheler, 1981, plantean: las influencias de el ambiente adquieren una importancia cada vez mayor a partir del nacimiento, desde el punto de vista orgnico como mental. La psicologa del nio no puede, pues, limitarse a recurrir a factores de maduracin biolgica, ya que los factores que han de considerarse dependen tanto del ejercicio o de la experiencia adquirida como de la vida social en general. Otro punto de vista sera el plateado por Erikson que muestra en sus etapas el valor tan esencial que tiene la aceptacin, comprensin y amor de los padres ante las necesidades del nio. Dicho autor plantea en su estadio I (confianza vs desconfianza) que si los padres proveen de un grado de familiaridad, consistencia y continuidad, el nio desarrollar un sentimiento de seguridad ante el mundo, as aprende a confiar en su propio cuerpo y en sus necesidades biolgicas, por el contrario si los padres son desconfiados y se alejan de satisfacer las necesidades, el nio desarrollara desconfianza. Con esto nos damos cuenta de la importancia que tiene la aceptacin del nio as como una percepcin adecuada de su papel como padres. Debido a que no podemos trabajar en la elaboracin de programas sin antes conocer en trminos reales los puntos mencionados anteriormente, se realiza la investigacin con estos fines; as como descubrir las necesidades que podran presentar los padres, los nios y la sociedad misma al enfrentar este acontecimiento, estas necesidades son otorgadas a travs de la sociedad por medio de la influencia que recibe los padres al aceptar o no a su hijo con

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Sndrome Down y la forma como brinden solucin a estas necesidades especiales, todo esto logra otorgar el sustento a esta investigacin para beneficio no solo de los padres y los hijos con Sndrome Down, sino a la sociedad misma. En el ao de 1956 Tijio y Levin establecen definitivamente que el nmero normal de cromosomas en el hombre es de 46; a este informe inicial siguieron muchos otros, hasta la fecha se han descrito ms de 100 signos en el Sndrome Down. Mucho se ha hablado de las alteraciones fsicas, pero poco se ha encontrado acerca del posible origen. Fue en 1959, cuando los mdicos franceses Lejeuene Gautrier y Turpin, descubrieron que estos pacientes tenan 47 cromosomas en vez de 46, poco despus se identific el Sndrome Down tipo Mosaico y el causado por la traslocacin de el material gentico. Hasta el ao de 1971 se encontr la forma precisa de distinguir los dos pares que integran el grupo G. Lejuene seala que si la fecundacin ocurre tempranamente antes de que el proceso enzimtico este listo, la separacin puede fallar y producirse una no disyuncin, lo que se entiendo como mecanismo por el cual ambos cromosomas emigran o se trasladan hacia el mismo polo celular. Los trminos mas comunes que se utilizan para la explicacin de este sndrome son el de gen que proviene de la palabra griega que significa producir o generar, es la unidad principal para la transmisin de las caractersticas hereditarias; es decir, la informacin que ha de pasar de padres a hijos. (Citado en Garca 1991) Cromosomas Normales Cromosoma Adicional al par 21

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Caractersticas fsicas. Las caractersticas del nio con Sndrome Down son muy peculiares. Segn Garca Escamilla (1983) la anomala puede consistir en una mal formacin de las estructuras del crneo con los consecuentes efectos en el Sistema Nervioso Central; el volumen del encfalo est moderadamente disminuido, el nmero de neuronas suele ser menor en la tercera capa cortical.
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Nacen pesando 2 kilos y medio generalmente. Al nacer la longitud de los nios es menor que la de las nias, son plidos, presentan llanto dbil, apticos, con ausencia de reflejo de Moro e hipotona muscular. Caractersticas cognitivas y psicolgicas. El nio con Sndrome de Down presenta una problemtica de caractersticas sociales, basada en su "anormalidad" intelectual, y le provoca dificultades y trastornos tanto en su relacin con los dems, segn los valores y las demandas de la propia sociedad, como en su conducta individual.- Esta situacin ha provocado histricamente una marginacin y una desadaptacin de estos individuos, pues la sociedad no acepta las diferencias incluso puede verlas como un peligro para su propia integridad. El retardo intelectual es muy variable y depender en muy buena parte del modo en el que el nio se desarrolle, de su entorno familiar y de la educacin que reciba. Cuanto ms amor y atencin se les dedique, sern ms brillantes los resultados que alcanzarn. Caractersticas sociales. Estos nios son excesivamente sociales y afectivos con las personas que lo rodean; desde pequeos motivados por simple aprendizaje o ideas que ellos discuten, actan con simpata y buen sentido del humor. Un clima de indiferencia los inhibe, tanto como resultado la exteriorizacin a un mal carcter y una difcil adaptacin social. Es importante mencionar y hacer saber que su comportamiento se circunscribe al de un ser normal, satisface sus necesidades fisiolgicas; asimilan todos los estmulos que se le proporcionan para su adaptacin. Las actitudes marginales traern como consecuencia alteraciones en la conducta, as como en la emotividad, tanto para sus padres y familiares, como para el nio mismo, y agrava su delicado sentimentalismo. Como caracterstica importante el nio con Sndrome de Down tiene gran capacidad de adaptacin a nuestro rgimen de vida, se ha encontrado que su coeficiente social es mayor que el intelectual y muy similar al de su edad cronolgica. (Citado en Garca, 1991) PERCEPCIN SOCIAL Rodrgues, (1987) plantea que el proceso perceptivo involucra una serie de variables que se interponen entre el momento del estmulo sensorial y la toma de conciencia de aquello que produjo el estmulo

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sensorial. La manera en que explica el proceso perceptivo es la siguiente: para que A emita una respuesta a determinado comportamiento de B, es indispensable que ste perciba dicha conducta; de igual modo, para que la interaccin se mantenga con una respuesta de B, es necesario que se percate del comportamiento emitido por A. Por esto queremos hacer referencia a ciertos estados particulares del receptor en un momento dado; estados de hambre, sed, pobreza, depresin, cansancio etc., pueden influir en la percepcin del estmulo sensorial, se puede incluso afirmar, como lo hacen Secord y Backman que ciertas condiciones contemporneas predisponen al organismo a dar determinadas respuestas. As como la experiencia pasada influye sobre el proceso perceptivo, factores presentes de tipo situacional son tambin capaces de predisponer a una persona, a determinadas clases de percepcin; adems, las personas son percibidas como tambin capaces de percibir, estas importantes caractersticas estn ausentes en el caso de la percepcin de cosas. Actitud Las actitudes representan ms que las conductas especficas en pro o en contra de un determinado objeto, mientras que las percepciones relativas a dichos objetos influyen en la direccin en pro o en contra de tales objetos. En vista de que, la expresin de tales percepciones es seguida de una recompensa o de un castigo, las actitudes son aprendidas de acuerdo con los principios de la teora del aprendizaje. (Citado en Rodrgues, 1987) Segn Len Rubio y colaboradores (1998) la actitud es considerada como una disposicin interna de carcter aprendido y duradera que sostiene las respuestas favorables o desfavorables del individuo hacia un objeto o una clase de objetos del mundo social; es el producto y el resumen de todas las experiencias del individuo, directas o socialmente mediatizadas, con dicho objeto o clases de objetos. La actitud social tal y como la consideramos aqu, se refiere a un sentimiento a favor o en contra de un objeto social, el cual puede ser una persona, u hecho social, o cualquier producto de actividad humana. Influencias culturales. La cuestin de la cultura y de su influencia en la conducta ha sido de importancia fundamental ya que en sociedades primitivas se observo que la conducta humana causa grandes variaciones bajo diferentes condiciones sociales.
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La cultura es el ms penetrante de los contextos sociales. Para comprender la importancia de la sociedad humana en cuanto a influencia socializante de la conducta, hay que hacer referencia a la conducta, puesto que es esta el rasgo ms significativo de una sociedad, la cultura se compone de los patrones aprendidos y organizados de conducta caractersticos de una sociedad particular. Segn la define Linton, la cultura es la suma total de los patrones de conducta, actitudes y valores compartidos y trasmitidos por los miembros de una sociedad dada. (Len Mann, 1983) Influencias sociales. A travs del proceso de socializacin llega el individuo a ser miembro de la sociedad, dotado de las actitudes sociales y de las conductas comunes, propias a su sociedad particular y a su lugar dentro de ella. El individuo se ajusta al grupo aprendiendo las conductas que llevan a la aprobacin del mismo. La socializacin se lleva a cabo toda la vida, especialmente en las frases de transicin tales como la entrada en la escuela, la toma de un trabajo, entre otras. El objetivo de la socializacin es llevar al individuo a conformarse de buena voluntad a los usos de la sociedad y de los grupos que pertenece. METODO *Hiptesis HI.- A mejor auto percepcin del padre, mejor actitud ante el hijo con Sndrome de Down. Ho.- No existe relacin entre la percepcin del padre y la actitud ante el hijo con Sndrome de Down. *Variables 1. Auto percepcin. Se definir como el conjunto de pensamientos y sentimientos que cada individuo tiene acerca de s mismo y que lo ayuda a definirse como persona. Esta se obtendr de acuerdo al nivel en que se ubiquen los resultados arrojados a las escalas de percepcin que se utilizaran. 2. Actitud del padre ante el hijo con Sndrome de Down. Se definir como la creencia o sentimiento de un nio con Sndrome de Down que determina su predisposicin a valorar favorable desfavorablemente. Esta se obtendr de acuerdo al nivel en que se ubiquen los resultados arrojados a las escalas de percepcin que se utilizaran.

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*Diseo. No experimental; correlacional corte transeccional. *Poblacin. Los padres de alumnos de la Asociacin CEDDOWN, perteneciente a la Fundacin Jurez Integra. * Muestra. No probabilstica, conformada por 35 padres de familia con hijos con Sndrome Down, que asisten a recibir apoyo para sus hijos, no siendo excluyente de caractersticas sociodemogrficas, RESULTADOS La poblacin se conformo por 57% mujeres y 43% hombres. Los rangos mas altos fueron de 50 a 54 aos con un 31% y de 40 a 44 aos con un 23%, el 20% se encuentra de 45 a 49 aos mientras el resto se encuentran por debajo del 15%. El 86% de la poblacin pertenece al grupo de personas casadas, mientras que el 14% se encuentran fuera de este. Presentan una media de 2 y una moda de 2, con una desviacin estndar de .56. La mayor parte de la poblacin tiene resultados muy homogneos, ya que en nivel bsico de educacin presenta un 26%, en secundaria se cuenta con el 31% mientras que con un 23% se encuentran en licenciatura y el resto en bachillerato o su equivalente. Muestran media de 2% y una moda de 2% con una desviacin estndar de1.49. El 89% de la poblacin pertenecen a la religin catlica, mientras que el 11% restante profesa otra religin. La desviacin estndar es de .77 con una moda y una mediana de 1%. El 52% tienen como ocupacin actividades dentro del hogar y el 48% en trabajos extradomsticos. Con una desviacin estndar de 3.83 y una moda y mediana de 13%. El 31% de los hijos se ubica en una edad de 15 a 16 de edad cronolgica, mientras que menores de 14 aos se ubican en el 50% y el resto de entre 18 y 22 aos. Con una media de14% una moda de 15% y desviacin estndar 5.13. El 49% de los nios ocupan dentro de su familia el primer lugar, mientras que el resto se ubica entre el segundo y tercer lugar de la familia. El 77% de los nios iniciaron su atencin en los tres primeros aos de vida, mientras que el resto iniciaron atencin despus del cuarto ao de vida. El 92% de los padres ubican con una actitud buena y muy buena ante su hijo, mientras que nicamente el 82% se ubican en una muy buena y excelente auto percepcin, en otro extremo el 3% se encuentra en los rangos de Mala y Buena Actitud.
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El 71% de los padres se encuentra ubicado en el rango de muy buena Auto percepcin, mientras que en otro extremo se encuentra el 6% en Mala Auto percepcin, lo que deja un 20% en buena Auto percepcin y nicamente el 3% en Excelente
Rangos Frecu encia Porcent aje Frecuen cia Porcenta je

Muy mala Mala Buena Muy buena Excelente Total

0 1 2 12 20 35

0% 2.7% 5.4% 34.6% 57.3% 100%

0 2 7 25 1 35

0% 5.7% 20.0% 71.4% 2.8% 100%

80 70 60 50 40 30 20 10 0 Mala Buena Muy Buena

Autopercepcin Actitud

Excelente

DISCUSIN En la actualidad se puede observar que no nicamente la madre es quien atiende y se encarga del cuidado del hijo, sino tambin el padre ha iniciado su labor en esta rea, no solo en lo laboral, sino tambin en lo familiar, esto se observa en los resultados, ya que el 43% de nuestra poblacin son padres y el 57% son madres, y ambos logran obtener una actitud de muy buena a excelente,

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mientras que su auto percepcin es mas pobre en los resultados arrojados en la actitud, pero no deja de ser buena. De acuerdo a los resultados arrojados consideramos lo que plantea Ortega Tmez (2003), muestra que a mayor edad, mayor riesgo de que ocurra el error gentico, mientras que en la actualidad la investigacin nos demuestra que se presentan casos en un porcentaje muy similar, tanto en personas jvenes (-30 aos) como en personas jvenes adultas (30 39 aos) y muy pocas en mujeres adultas (mayores de 40 aos). Mientras que tambin histricamente se consideraba al primer hijo como el que presentaba el error gentico, ahora con esta investigacin descubrimos que no es as ya que el 52% se encuentra a partir del segundo hijo, mientras que en un porcentaje menor con un 41% se presenta en el primer hijo. Otro de los datos importante por analizar es que el 52% de la poblacin se encuentra ubicada en una ocupacin que le permite estar al cuidado de su hijo de tiempo completo, mientras que el 48% se encuentra ubicado en trabajos fuera de su casa lo que limita el tiempo del cuidado de los hijos. Esto nos dice que no hay diferencia con que el padre o madre estn interactuando con el hijo todo el da, para as lograr tener una buena actitud con l. La actitud si es congruente tanto con la cultura del mexicano, como con la religin, ya que el 88% profesa la religin catlica en donde tiene como principal mandato amar a tu prjimo como a ti mismo y en donde todo lo que ocurra es voluntad de Dios y para ganar la gloria se asume como una bendicin en donde se acepta y lo hace de manera sumisa ante esta situacin, ya que si se ve rechazo por parte de este padre, suele verse como una persona mala que no cumple con lo que Dios le tiene como plan o proyecto de vida, todo esto influenciado por la cultura en la que viven. Uno de los puntos mas importantes de analizar es la correlacin existente en la actitud y la auto percepcin que manifiestan estos padres, ya que esta investigacin nos arroj que es muy pobre la correlacin que hay entre ellas, lo cual significa que la actitud hacia el nio con Sndrome Down, no se encuentra influida por la forma en como se perciba el padre ante esa situacin. Como ya se menciona anteriormente, tanto la ocupacin como el nmero de
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hijo que ocupa en la familia, pueden ser factores a considerar en la actitud ante este hijo. Con esta investigacin se cumpli el objetivo de conocer que muchas veces lo que a simple vista parece ser una verdad absoluta, no siempre es as, ya que las personas a un en su generalidad son diferentes, tanto las formas en como se adaptan o enfrentan a cada situacin. Con esta investigacin formal se descubre que todo tiene que ser analizado e investigado de forma individual, ya que el trabajo del psiclogo es directamente con personas con las que se tiene que mantener una mente abierta para lograr una mejor atencin. Conclusiones Con esta investigacin nos hemos percatado de que la actitud que el padre tiene hacia su hijo con Sndrome Down no esta influida por la forma como se percibe as mismo ante esta situacin. HI se acepta, ya que existe una correlacin significativa pero dbil entre la auto percepcin y la actitud, lo cual nos dice que influye muy poco la una de la otra. Ho se rechaza, ya que existe correlacin entre la auto percepcin y la actitud. La influencia de los valores marcados por la cultura del pueblo mexicano se refleja en la actitud positiva de los padres. La edad cronolgica y el nmero de lugar que ocupa en la familia difieren de los datos manejados histricamente. Con los datos arrojados en la escolaridad, nos podemos percatar de que no es necesario tener un alto nivel de estudios, para mejorar la actitud ante los nios, ya que se demuestra que son homogneos los resultados en los diferentes niveles de educacin. Bibliografa
Davison (2003). Psicologa de la Conducta Normal DSM-IV (Primera edicin). Mxico: LIMUSA. Garca Escamilla Silvia (1991). El Nio con Sndrome de Down (Octava edicin). Mxico: DIANA. Jasso Luis (1991). El Nio Down Mitos y Realidades (Segunda edicin). Mxico: Manual Moderno.

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