Las Malas Noticias1

QU SON MALAS NOTICIAS?
LA COMUNICACIN DE LAS MALAS NOTICIAS El abanico de posibles malas noticias es realmente amplio en el ejercicio de las profesiones de salud. Las malas noticias pueden asociarse a diagnsticos menos severos: por ejemplo, de enfermedades crnicas como la diabetes; con incapacidades o prdidas funcionales (por ej., disfuncin erectil); con un tratamiento que es cruento, doloroso o exigente; o incluso con informacin que, aparentemente, para el mdico es banal o neutra. Puede ser que el diagnstico llegue, simplemente, en un momento inoportuno: quizs una angina inestable que precisa de intervencin quirrgica justo la semana antes de que se case la hija; o puede que la prueba de esfuerzo persista positiva a pesar del tratamiento y el albail de mediana edad reciba un diagnstico incompatible con el desempeo de su trabajo. A veces, una fractura de tobillo es una mala noticia porque te impide realizar el viaje que haca tiempo que llevabas planeando. La mala noticia tiene al menos un componente objetivo (la severidad de la mala noticia a la que hacemos referencia cuando informamos de enfermedades graves) y otro componente subjetivo que depende del propio paciente. Por ello, los pacientes responden a las malas noticias influenciados en gran medida por el contexto psicosocial en el que viven. No es de extraar, pues, que las malas noticias sean recibidas de diferente manera por cada persona.
INTRODUCCIN Es frecuente que mdicos, pacientes y familiares se introduzcan en la fase terminal mediante una conversacin en la que se tiene que informar sobre lo sombro del diagnstico o de la ausencia de tratamientos curativos para el proceso que sufre el paciente. Tarde o temprano,al clnico le llega el momento en que se debe dar un diagnstico de cncer o explicar al paciente o a su familia que la enfermedad pulmonar o cardiaca que padece no va a mejorar. La experiencia, por la propia naturaleza de la conversacin, puede resultar desagradable o estresante tanto para el profesional como para el paciente o sus familiares. Adems, si se es poco hbil al informar de las malas noticias, se puede generar un sufrimiento aadido para el paciente o su familia y, como consecuencia, deteriorar la relacin posterior con el profesional que dio las malas noticias. Por el contrario, saber manejar las malas noticias puede disminuir el impacto emocional sobre el paciente en el momento de ser informado, permitiendo ir asimilando la nueva realidad poco a poco y, al mismo tiempo, afianzar la relacin mdicopaciente.
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Las reacciones a la mala noticia dependen tambin de la edad, las obligaciones personales y familiares, la experiencia previa de enfermedad, los valores y las creencias, etc. de los pacientes. Podramos concluir que una mala noticia, en definitiva, es un conflicto entre las expectativas que tena el paciente antes de recibirla y lasexpectativas que sta le proporciona. No obstante, normalmente, se suele asociar una mala noticia a enfermedades como el cncer o a una enfermedad terminal. Algunas definiciones parecen apuntar directamente en esta direccin: Una mala noticia es cualquier informacin que ensombrece drsticamente las perspectivas de futuro de la persona a la que se informa. El 2 de octubre de 1996 sal de mi casa siendo una persona y, cuando volv, era otra diferente. Esta frase, que corresponde al ciclista Lance Armstrong y se refiere al da en que le dijeron que tena un cncer testicular con metstasis, da idea del impacto que puede producir una mala noticia. ES NECESARIO NOTICIAS? DAR MALAS
para describir un carcinoma bronquial y se hacan informes dobles para ocultar el verdadero diagnstico. Lo comn era decirle al paciente lo menos posible, lo justo como para que se sometiese al tratamiento. Se llegaba al extremo de entregar un informe al paciente en el que apareca la etiqueta de inflamacin crnica en el lugar destinado al diagnstico; mientras que slo el informe destinado a la familia y al mdico de cabecera contena el diagnstico correcto. Segn encuestas realizadas en Espaa en la dcada de los 90 sobre si los entrevistados, desearan que sus familiares fuesen informados en caso de padecer cncer, el 40% contestaba que no; y al preguntar lo mismo a personas que ya tenan un familiar enfermo de cncer el porcentaje se elevaba al 73% . Es posible que tanto mdicos como familiares, guiados por un deseo de proteccin y con la intencin de evitar el sufrimiento de los pacientes y familiares enfermos, estuvieran tratando de ocultarles una informacin verdaderamente dolorosa. No obstante, el estudio de Oken tambin mostraba que la mayor parte de los pacientes queran saber el diagnstico. Las encuestas ms recientes en nuestro medio corroboran esta tendencia: el 81 % de las personas quiere conocer su diagnstico en el caso de que padeciese cncer y slo el 9,6 % manifiestan que ocultaran a sus familiares un diagnstico de cncer .
Hasta hace bien poco tiempo, era frecuente no decir el diagnstico a los pacientes. En un estudio americano en 1961 se mostraba que el 88 % de los mdicos ocultaban sistemticamente el diagnstico de cncer a sus pacientes. En nuestro pas, 20 aos despus, todava se usaban eufemismos como Tiene una inflamacin crnica en el pulmn
Lo que ocurre es que, en las ltimas dcadas, y en consonancia con los valores sociales imperantes, el modelo paternalista de atencin a los pacientes est siendo reemplazado por otros modelos que priman ms la autonoma del paciente y su derecho a la informacin. En la actualidad se piensa que la informacin clara y honesta sobre el diagnstico, el pronstico y las opciones de tratamiento, dan la oportunidad al paciente de tomar las decisiones sobre su asistencia ms acordes con sus valores y objetivos personales. Una persona no informada no puede tomar decisiones adecuadamente, lo que resulta imprescindible ante las crecientes posibilidades de una mayor y ms agresiva tecnologa diagnstica y teraputica de las neoplasias. Adems de tomar sus propias decisiones respecto al proceso podr, si lo desea y/o lo necesita, solucionar otros asuntos de ndole laboral, familiar, etc. Otro importante motivo para informar es el relativo al acompaamiento: si el enfermo y su entorno conocen el diagnstico y el pronstico de su enfermedad pueden compartir el sufrimiento que comporta y vivir este periodo del final de la vida de forma ms significativa. La realidad es que, aunque informemos, el paciente siempre entera de que se muere; pero, este caso, llega a la muerte en estado de angustiosa soledad. no se en un
la autonoma del paciente, corren el riesgo de perder su confianza cuando descubren que se les ha ocultado informacin . Lo cierto es que, hoy da, slo en muy raras ocasiones sera ticamente admisible ocultar unas malas noticias . POR QU ES TAN DIFCIL DAR MALAS NOTICIAS? Existen muchas razones por las que es difcil para los mdicos dar malas noticias. Una preocupacin frecuente es cmo va a afectar al paciente la mala noticia, lo que en ocasiones se utiliza como excusa para ocultar la informacin. Ya Hipcrates aconsejaba ocultar al paciente lo que puedas cuando le atiendas, darle las rdenes necesarias con alegra y serenidad, no revelarle al paciente nada relativo al estado presente o futuro de su enfermedad pues muchos pacientes, al saber lo que les va a suceder, han pasado a estar peor. Por otra parte, aunque los estudios sobre las preferencias de los pacientes en relacin a la informacin que solicitan sobre un diagnstico terminal encuentran que del 50 al 90 de los pacientes desean una informacin completa, tambin se observa que un apreciable nmero de pacientes no desean ser informados; lo que obliga a los mdicos a asegurarse de conocer cmo quiere el paciente que se aborde el tema de las malas noticias. Los estudios cualitativos sobre las necesidades de informacin de los pacientes con cncer identifican varios aspectos que quieren tratar la mayora de ellos (el diagnstico, el pronstico, si van a sufrir dolor, etc.); pero lo que es de la
Cuando los mdicos ocultan las malas noticias, adems de disminuir
mayor importancia para un paciente no lo es para otro (y no se han identificado caractersticas de los pacientes que nos indiquen cules pueden ser sus preferencias). Por tanto, el mdico se enfrenta al doble reto de tener que individualizar la manera de dar las malas noticias y el contenido de la informacin de acuerdo a las necesidades y los deseos de cada paciente. Los mdicos tambin tienen sus propios problemas al dar malas noticias. Es una tarea desagradable por definicin. Ningn mdico quiere quitarle la esperanza al paciente. Pueden temer la reaccin de los familiares, o no saber muy bien cmo actuar ante una respuesta emocional intensa. A menudo han de dar las malas noticias en sitios que no son adecuados para conversaciones tan delicadas e ntimas. El frentico ritmo de la prctica clnica puede forzar al mdico a proporcionar malas noticias sin haberse preparado con antelacin o cuando est pendiente de atender otras responsabilidades y no tiene tiempo suficiente. Por si fuera poco, el histrico nfasis que hace la enseanza de la medicina en el modelo biomdico condiciona que se valore ms la competencia tcnica que las habilidades de comunicacin. Esto se traduce en que los mdicos se sienten poco preparados para afrontar la intensidad de las malas noticias o en que, cuando han de reconocer que no pueden proponer un tratamiento curativo, sienten injustificadamente que le han fallado al paciente.
El efecto acumulativo de todos estos factores produce inseguridad y malestar en los profesionales y, consecuentemente, una tendencia a librarse de situaciones en las que se les pida que den malas noticias. Rabow y McPhee, un tanto amablemente, describen el resultado final cuando afirman que los clnicos solemos centrarnos en aliviar el dolor fsico del paciente, a veces, su ansiedad y, raramente, el sufrimiento. Lo cierto es que, aunque no es agradable decirle a una persona algo que pensamos le puede sentar mal, en nuestro trabajo habitual, los mdicos tenemos que dar malas noticias con cierta frecuencia a nuestros pacientes y a sus familiares o seres queridos. POR QU HAY QUE APRENDER A DAR MALAS NOTICIAS? La forma en que se dan las malas noticias influye significativamente en la percepcin que tiene el paciente de su enfermedad, en la relacin mdico-paciente a largo plazo y en la satisfaccin de ambos, paciente y mdico. Algunos autores han demostrado que los pacientes muestran ms sentimientos de angustia ante los mdicos que les dieron las malas noticias de forma, a su entender, inapropiada. Tanto los residentes como los mdicos en ejercicio han mostrado tener una falta de confianza y de destreza a la hora de realizar esta habilidad clnica bsica.
Aparte de las razones ya apuntadas en prrafos anteriores, uno de los mayores motivos que aducen los mdicos para justificar la falta de habilidad y confianza a la hora de dar malas noticias consiste en el hecho de no haber recibido ninguna formacin especfica sobre cmo comunicar eficazmente las malas noticias. En nuestro entorno, la mayor parte de los mdicos aprenden a dar malas noticias por su cuenta, por el mtodo de ensayo y error y, quizs, viendo actuar a otros mdicos. El problema es que, en este campo, es comn encontrarse con formas de actuar realmente negativas y, por ello, si confiamos exclusivamente en la experiencia personal y en lo que hemos visto hacer, en vez de afrontar esta tarea con eficacia, podemos adoptar modos de actuar que no satisfacen las necesidades de los pacientes. Por el contrario, cuando se aprende a dar las malas noticias de forma estructurada, se mejora la capacidad de dar malas noticias de forma eficaz. QU ES LO IMPORTANTE PARA LOS PACIENTES? Lo que ms le importa al paciente cuando recibe malas noticias es que el mdico sea competente, honesto y atento con l; que permita que se le hagan las preguntas necesarias; que proporcione un diagnstico concreto y que pueda entender; y que use un lenguaje transparente. El conocer bien al mdico o el uso del contacto fsico (por ejemplo, coger la mano al paciente), son menos valorados.
QU ES LO IMPORTANTE PARA LOS FAMILIARES? Los padres, la pareja, los hijos o cualquier otro allegado si es el caso, seguramente van a ser el principal soporte emocional y fsico del paciente; por lo tanto, deberemos concederles el protagonismo que ese papel de cuidador principal les confiere, e intentar establecer una alianza teraputica en lugar de una barrera para la comunicacin con el paciente. La familia, as como el paciente, va pasando por diferentes fases. Despus del primer impacto emocional la familia va a expresar sus propias necesidades, sus miedos y sus inseguridades respecto a la evolucin del paciente, a sus cuidados, etc. Si recogemos estos miedos de la familia y los aliviamos, si explicamos la evolucin ms probable, las posibilidades de tratamiento, etc., en definitiva, si apoyamos a la familia estamos apoyando indirectamente al pacientes. Aparte de la actitud de colaboracin y de apoyo, los familiares dan ms importancia a la privacidad, a la actitud, la competencia y la claridad del mdico y tambin al tiempo que dedican a responder a sus preguntas.
EPICEE PROTOCOLO PARA DAR MALAS NOTICIAS
Hay pocos estudios que hayan evaluado las estrategias para dar malas noticias. La mayor parte de los artculos sobre malas noticias proponen opiniones y revisiones efectuadas por expertos. Baile et al, 2000, organizaron lo publicado desde 1985 y desarrollaron un protocolo de 6 pasos como gua para dar malas noticias al que denominaron SPIKES. Una traduccin reciente al castellano lo ha dado a conocer en Espaa con el acrnimo EPICEE. Aunque de origen anglosajn, generalmente, este esquema constituye la base de los procedimientos recomendados por los expertos para dar malas noticias tambin en nuestro pas. Las siglas EPICEE corresponden a los 6 pasos en que se conceptualiza y se desglosa el proceso de dar las malas noticias: E de entorno, P de percepcin del paciente, I de invitacin, C de comunicar, E de empata y E de estrategia. EPICEE: Entorno Las malas noticias deben darse en un lugar privado de forma que slo estn presentes el paciente, sus familiares o personas ms allegadas y los miembros del equipo asistencial necesarios. Lo mejor es que el mdico est sentado, que establezca un buen contacto ocular con el paciente y que mantenga un contacto fsico apropiado (por ejemplo, darle la
mano, agarrarle el brazo o apoyar la mano en el hombro, etc.). Es muy importante disponer del tiempo suficiente para poder responder a sus preguntas. Las posibles interrupciones deben ser controladas de antemano: apagar el mvil o el buscapersonas, hablar con el personal que pudiera entrar en la sala sin previo aviso, asegurarse de que otros compaeros pueden encargarse de situaciones no previstas, etc. EPICEE: Percepcin del paciente Es necesario conocer qu es lo que sabe el paciente sobre su enfermedad antes de proceder a dar las malas noticias. Nos podemos valer de preguntas como: Hasta el momento, qu le han dicho que tiene? recuerda para qu hicimos esta prueba?. Si valoramos los conocimientos previos del paciente, tendremos la oportunidad de corregir cualquier informacin errnea que pudiera existir y, adems, podremos adaptar las malas noticias al nivel de comprensin que tenga el paciente; es decir, podremos personalizar la informacin, con lo que conseguiremos una mayor eficacia. EPICEE: Invitacin Se trata de averiguar hasta dnde quiere saber el paciente. No todo el mundo quiere conocer con detalle lo que le pasa cuando espera un diagnstico realmente malo. Cada persona tiene su propio ritmo para recibir y aceptar la informacin.
Incluso, muchos utilizan la negacin como mecanismo de adaptacin y no quieren saber. Por estas razones, los mdicos han de pedir permiso para dar las malas noticias. El modelo EPICEE es bastante directo en este punto: Es usted el tipo de persona a la que le gusta conocer todos los detalles o quiere que hablemos slo de aspectos del tratamiento? Si la enfermedad fuese ms grave de lo esperado en un principio, cmo le gustara que manejsemos la informacin? Qu le interesara que le dijramos? Maguire y Faulkner hacen un abordaje ms indirecto, quizs ms humano, pero tambin ms complicado de conceptualizar: Utilizan eufemismos como medida de acercamiento (transicin): me preocupa que pueda ser algo ms que una lcera, hemos encontrado una pocas clulas raras, nos encontramos ante un tipo de tumor, las articulaciones estn inflamadas, hemos encontrado unas alteraciones en el sistema nervioso, etc. Estn muy atentos a la respuesta del paciente: a) si responde abiertamente con qu quiere decir, doctor? Probablemente nos est pidiendo ms informacin; b) si por el contrario, nos dice: lo dejo en sus manos, doctor, es ms probable que no quiera saber ms. Los mdicos tenemos que pedir permiso para dar las malas noticias.
Esto puede ser especialmente importante para pacientes de culturas distintas a la nuestra en las que la autonoma del paciente es relativa y sus decisiones las tienen que tomar de acuerdo con otras personas: es frecuente cuando se trata de pacientes de raza gitana o de inmigrantes cuyo grupo familiar o social juega un papel decisivo. El mdico puede decir: Quisiera informarte de los resultados de las pruebas, est bien? Lo mejor es informar a los pacientes sobre los resultados que se pueden esperar antes de pedir las pruebas y as se prepara a los pacientes para recibir posibles malas noticias: Como ya sabes, te estamos haciendo una serie de pruebas. La verdad es que podemos encontrar cosas buenas y no tan buenas, aunque no lo sabremos hasta que nos lleguen los resultados. EPICEE: Conocimiento Los pacientes necesitan tener la informacin necesaria para tomar sus propias decisiones; para ello, los mdicos tenemos que darles la informacin de forma que la puedan entender; es decir, haciendo un esfuerzo por transmitir la informacin al nivel de comprensin que tenga el paciente. Por ejemplo, suele ser mejor decir que el tumor se ha extendido a otros lugares del cuerpo que decir que ha metastatizado. La informacin debe ser dada en pequeos trozos para facilitar su procesamiento por el paciente. Se puede comprobar si se ha comprendido preguntando de vez en
cuando: Me entiende? Quiere que le aclare alguna cosa en particular? Deberamos evitar la franqueza brusca y el optimismo engaoso. Cada vez son ms los mdicos que piensan que dar un periodo concreto de supervivencia no tiene ninguna utilidad. EPICEE: Empata Ms que una fase es una actitud que se ha de dar en todos los pasos que estamos comentando. Para ello: Explore las emociones de su paciente Entienda estas emociones y transmtale dicha comprensin El mdico emptico es capaz de reconocer la respuesta emocional del paciente o de su familia identificndola en primer lugar y, luego, respondiendo adecuadamente. Puede decir, por ejemplo: Entiendo que le disguste lo que le estoy diciendo. Tambin puede permanecer en silencio para permitir que el paciente procese la mala noticia y ventile sus emociones. En ocasiones, ofrecer un pauelo en silencio es una buena opcin. Las emociones y las preocupaciones que afloran cuando se reciben malas noticias son abordadas por Maguire y Faulkner de manera sistemtica y de un modo que, adems de til, es relativamente sencillo de llevar a cabo:
Paso 1: Identificar la emocin: Qu sentimientos le provocan estas noticias Paso 2: Etiquetar la emocin: As que le asusta Paso 3: Legitimar/comprensin/normalizar: Es normal tener sentimientos de este tipo Paso 4: Respeto: Debe ser duro para usted Paso 5: Indagar ms y ms: Hay algo ms que le preocupe? Paso 6: Apoyo: Veamos qu podemos hacer EPICEE: Estrategia Despus de recibir las malas noticias, los pacientes suelen experimentar sensacin de soledad y de incertidumbre. Una forma de minimizar la angustia del paciente es: Resumir lo que se ha hablado Comprobar qu es lo que ha comprendido Formular un plan de trabajo y de seguimiento Si es posible, se puede dejar material escrito que el paciente puede hojear tranquilamente con posterioridad. Pero lo que hay que asegurar inexcusablemente es que el mdico o el personal del equipo asistencial est accesible para manejar los sntomas, para responder a sus preguntas y para abordar otras necesidades que puedan surgir.
LA CONSPIRACION DEL SILENCIO LA FAMILIA Y LA CONSPIRACIN DE SILENCIO Ya hemos comentado en prrafos anteriores que, en nuestro entorno, los pacientes estn muy condicionados por los familiares y, a menudo, es imprescindible contar con su colaboracin para informar a los pacientes. Es frecuente que se negocie con los familiares qu tipo de informacin daremos y cmo hemos de drsela al paciente. Ms an, sigue siendo bastante habitual que los familiares traten de proteger a sus seres queridos de la repercusin negativa que pueda derivarse del conocimiento de una enfermedad incurable. Su posicin suele ser bien clara en este aspecto: No quiero que le digan lo que tiene. Si no se logra superar esta barrera, la familia y el paciente se ven abocados irremediablemente a una situacin de aislamiento y soledad en la que es imposible comunicar el sufrimiento natural en estas circunstancias: es lo que se ha etiquetado como conspiracin del silencio. De nuevo, Maguire y Faulkner, proponen una serie de pasos que pueden ayudarnos a salir de la conspiracin de silencio y que se aplican al familiar, al paciente y a ambos sucesivamente:
Primer Paso: Consiste en reconocer la existencia de la conspiracin e interesarse por las razones que han llevado al familiar a realizar semejante peticin: Ya veo que no quiere que le digamos a Paco lo que tiene: Qu le hace pesar que es lo mejor?. Segundo Paso: Una vez que hayamos escuchado sus razones (sin juzgarlas en absoluto), debemos aceptarlas y legitimarlas: As que piensa que se derrumbara y que sufrira lo indecible. Ahora entiendo que no quiera usted decirle nada. TercerPaso: Conviene interesarse por las repercusiones de esta actitud sobre el propio familiar: Qu repercusin tiene para usted el hecho de no poder decirle lo que tiene a su marido? Cuarto Paso: Tras escuchar el sufrimiento y los problemas que causa al familiar la incomunicacin con su ser querido, estaremos en disposicin de poder hacer algo para aliviarlos: Entiendo lo duro que puede ser estar all como si no pasase nada. Quinto Paso: Pedir permiso para hablar con el paciente: Me permitira intentar averiguar qu es lo que realmente sabe su marido? Quizs le est ocurriendo a l lo mismo que a usted.
Hablar con el paciente (protocolo EPICEE) y pedir permiso para volver a hablar con el familiar: Su mujer tambin conoce el diagnstico y est pasando por una situacin muy dolorosa. Quiere que hablemos los tres del tema o prefiere tratarlo usted slo con ella?. Acabar con la conspiracin del silencio es doloroso para el mdico porque testifica el amor entre los familiares y los efectos de una inminente prdida. Pero es importante acabar con ella tan pronto como llegue a ser un problema porque, de otro modo, quedarn sin resolver asuntos importantes. Si esos asuntos no son abordados cuando el paciente tiene capacidad fsica y psquica para hacerlo, cuando se sepa impotente se sentir tambin angustiado, con lo que se agravarn los inevitables periodos de ansiedad y depresin. Este sufrimiento mental disminuir el umbral en el que experimenta sntomas fsicos como dolor o nuseas y causar problemas al intentar aliviar los sntomas. Por ltimo, el dejar asuntos importantes no resueltos, tanto de ndole prctica como emocional, tambin hace difcil a los familiares elaborar su duelo.
Cmo comunicar malas noticias Protocolo de seis etapas de Buckman

Primera etapa. Preparar el adecuado. contexto fsico ms
con tcnicas de apoyo narrativo, concentrando la atencin no slo en la narracin del enfermo, sino tambin en su comunicacin no verbal. Interesa particularmente saber cmo de grave cree el paciente que es su proceso y cmo puede afectar a su futuro. Estos aspectos interesan mucho ms que el hecho de si conoce el nombre de su enfermedad o su patofisiologa. No conviene por supuesto recrearse en aspectos sin trascendencia en la evolucin del paciente o familiar o que no sean necesarios para la comprensin del proceso. Podran utilizarse preguntas como: Qu piensa usted sobre este problema, su dolor en el pecho, su tos, etc.? Qu le han dicho sobre su enfermedad? (Esta pregunta es muy positiva de cara a evitar malos entendidos o mensajes contradictorios o con matices diferentes, problema relativamente frecuente en pacientes que son atendidos por distintos profesionales en diferentes mbitos: pacientes oncolgicos, etc.): A qu cree que puede ser debido su problema? Cmo ve usted esto de grave? Incluso estas preguntas conviene hacerlas de forma escalonada, dejando por ejemplo la ltima de las descritas para al final de esta fase, cuando ya hayamos captado parte de las creencias del paciente. Con este tipo de preguntas podremos obtener informacin del paciente en diferentes aspectos:
En esta etapa se incluiran todos los aspectos relacionados con el momento ms adecuado, lugar, profesional, paciente, etc., as como una pequea evaluacin del estado emocional del paciente para averiguar si es el momento ms adecuado para dar la mala noticia; por ejemplo: Cmo se encuentra hoy?, o Qu tal, cmo se siente?, o Se siente hoy lo suficientemente bien para hablar un rato? (dependiendo de la situacin se elegir una de estas preguntas o alguna similar). Segunda etapa. Averiguar cunto sabe el paciente. Esta fase es muy importante, ya que el paciente a menudo presenta ideas o al menos sospechas que pueden ahorrar mucho camino al profesional (imagnense un paciente fumador que ha estado ingresado porque le vieron algo en un pulmn y le han hecho mil pruebas en el hospital incluida una broncocospia). El aporte de la informacin y el impacto que puede producir dependern en gran medida de la correcta ejecucin de esta fase. Se realiza mediante preguntas indirectas abiertas y escucha activa
Cmo se acerca su impresin a la naturaleza real de su problema. Caractersticas del paciente: nivel educacional, capacidad de expresin, preparacin,etc. Estado emocional en relacin a su proceso. Conviene estar atento a lo que el paciente dice y a lo que no dice o evita decir, as como a todas las claves no verbales que seamos capaces de captar. Es interesante advertir la falta de concordancia entre comunicacin no verbal y verbal. Por otro lado, este tipo de preguntas en una persona que no sospeche nada pueden ayudar a aclimatarlo a la nueva situacin. Una vez que hemos explorado lo que ya sabe, debemos saber lo que sospecha. Si no ha salido con alguna de las preguntas anteriores se puede aadir alguna de las siguientes: Y usted por qu cree que le han hecho todas estas pruebas? Y qu es exactamente lo que le tiene preocupado? Est usted preocupado por...? Hay alguna cosa que le preocupe? En una segunda fase podemos introducir preguntas sobre el futuro, sobre todo en el tipo de pacientes que sospechemos no saben nada de la naturaleza de su problema. Por ejemplo: Qu planes tiene usted con respecto a su futuro? Esta fase pretende minimizar la incomodidad en la medida de lo posible y transmitir al paciente que nos interesamos por lo que piensa y siente, estando dispuestos a escucharle.
Hay que tener en cuenta que el profesional no es el nico medio de informacin. El paciente recibe informacin a travs de otros enfermos, de medios diagnsticos o teraputicos, de otros profesionales o de los medios de comunicacin. Otra ventaja aadida de una correcta ejecucin de esta fase es evitar los mensajes ms o menos contradictorios que entre distintos profesionales se producen a menudo, ya sea por distinto criterio, por miedo a decir la verdad, por inseguridad o desconocimiento. Tercera etapa. Encontrar lo que el paciente quiere saber: Esta fase es fundamental a la hora de compartir informacin posterior con los pacientes. A veces es difcil conocer si el enfermo quiere saber y si la informacin que se est aportando es mucha o escasa. O sea, que es difcil saber cunta informacin es capaz de asimilar en cada entrevista. Aconsejamos preguntar directamente qu nivel de informacin puede asimilar. Por ejemplo: Si esto se convirtiera por casualidad en algo grave, pertenece usted al tipo de personas que le gustara saberlo exactamente? Le gustara que yo le explicara todos los detalles del diagnstico? Es usted del tipo de personas que le gustara conocer todos los detalles del diagnstico o preferira slo conocer el tratamiento a seguir? Si el problema fuera grave, cunto le
gustara saber sobre l?, o, Le gustara que le explicara todos los detalles sobre su problema o hay alguien ms a quien le gustara que se lo contara? De estas preguntas hay algunas que dejan capacidad de eleccin al paciente. Es decir, preguntas como las de Es usted del tipo de personas...? reconoce que existen personas as y le hace ms fcil reconocer su postura en caso de no querer informacin. O, por otro lado, en la ltima pregunta se deja abierta la posibilidad de desplazar el peso de la informacin a otra persona del entorno. Este tipo de preguntas puede parecer que desvela informacin o que incluso puede causar ms estrs en los propios pacientes, pero la realidad es que si se realiza bien, puede clarificar muchas cosas al profesional sin perjudicar al paciente. En cualquier caso, como ya se ha expresado anteriormente, no es necesario preguntarlo tan abiertamente para conocer si quiere y cunto quiere saber un paciente. Una sensibilidad adecuada en el profesional puede obtener la misma informacin. En nuestra cultura, una opcin puede ser la de esperar a que el enfermo sea el que nos pida ms informacin, muy pendiente de la comunicacin no verbal, esperando a que el paciente asimile cada parte de la informacin que se le haya dado con silencios y escucha activa, y que nos pida ms mirando al profesional en actitud de espera o pidiendo ms informacin con preguntas directamente. Un smil til podra ser
el de darle un trozo de tarta (pequeo para que no se le haga difcil de digerir), y esperar a que lo asimile y nos pida ms porciones segn su propio ritmo de asimilacin. En caso de que el paciente exprese su preferencia por no discutir el tema o lo d a entender, debemos dejar siempre abierta la puerta, ya que un porcentaje de ellos pueden cambiar de opinin posteriormente. Pero el respeto a la decisin del paciente debe ser obvio. Cuarta etapa. Compartir la informacin: Si el paciente en la anterior fase ha expresado su deseo de compartir toda la informacin procederemos a ello. Si el paciente lo neg, pasaremos a discutir el plan teraputico. El aporte de la informacin aqu tiene un doble papel: que el paciente conozca su proceso y realizar un dilogo teraputico. Lo primero es alinearnos con el paciente, partiendo del nivel de informacin que ya tiene. A continuacin se deciden los objetivos de la entrevista: qu aspectos informativos y educacionales van a ser tratados. Es esencial tener una agenda clara, siempre muy abierta a la agenda del propio paciente. A partir de aqu empezaremos a abordar elementos del diagnstico, tratamiento, pronstico o apoyo del paciente en funcin de las necesidades.
En esta fase es importante ser consciente del derecho del paciente a tomar sus propias decisiones, en relacin al tratamiento principalmente, y que ello no genere frustracin en el profesional si no coincide con su visin de la situacin. Como ya se ha dado a entender, esta fase puede ser simultnea a la etapa anterior, siendo la peticin del paciente de ms informacin la que nos detalla su capacidad de asimilacin y la que nos permite decidir cunta informacin debemos darle. Quinta etapa. Responder a los sentimientos del paciente: Consiste bsicamente en identificar y reconocer las reacciones de los pacientes. Unas malas noticias bien comunicadas pueden fracasar si el profesional no desarrolla adecuadamente esta fase. Como elementos importantes hay que destacar aqu el papel de los silencios, la empata no verbal y la escucha y el respeto al paciente. Sexta etapa. Planificacin proceso: y seguimiento del
los problemas o preocupaciones del enfermo, y movilizar tambin todas las fuentes de apoyo familiar o social que sean necesarias en cada momento. En este sentido, hay que tener en cuenta que este tipo de enfermos generan verdaderos ncleos de soledad al no compartir sus preocupaciones y miedos con otros familiares o amigos para no hacerlos sufrir. Debe aclararse la continuidad de nuestra atencin en estos aspectos comunicacionalestanto como en el proceso fsico. La actitud obviamente debe ser positiva, preparndose para lo peor cuando exista esta posibilidad y esperando lo mejor, sin falsas esperanzas y sin aportar informacin no real. Debe planificarse una determinada estrategia en relacin al nmero de visitas, fases del tratamiento, etc. El paciente debe comprobar que controlamos la situacin. Evaluacin utilizadas de las estrategias
El seguimiento debe ser consensuado por ambos. El profesional debe dejar claro al paciente que siempre estar a su disposicin para lo que necesite. Debe estar continuamente atento a
Este apartado es sumamente importante, ya que un anlisis de las entrevistas realizadas con ventajas y defectos ayuda al profesional a conocerse mejor y a reafirmar su confianza, y puede aportar instrumentos para mejorar aquellos aspectos necesarios. Una buena manera de evaluar la estrategia utilizada es valorar nuestras emociones, ideas o
acciones tras la entrevista mediante una reflexin personal. Se debe valorar qu hemos sentido, nuestra seguridad y confortabilidad, el impacto que hemos producido y las reacciones que se han suscitado, si la informacin que el paciente ha asimilado era la esperada y si se tienen claros los objetivos del paciente de cara al futuro. En este sentido, puede ser muy til comprobar la asimilacin con relativa frecuencia durante la entrevista y pedir al paciente un resumen final y su estado emocional tras la entrevista; un sencillo Cmo se encuentra? Los comentarios a esta pregunta pueden darnos una valoracin bastante real de la calidad de la entrevista y del cumplimiento de objetivos. La informacin aportada por los allegados del estado de nimo posterior del paciente y de su actitud puede igualmente ayudar a valorar nuestra intervencin a la vez que nos aporta informacin importante de cara al seguimiento del paciente.
3. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-11.
Este anexo ha sido elaborado a partir de las siguientes referencias: 1. Prados Castillejo JA, Quesada Jimnez F. Gua prctica sobre cmo dar malas noticias. FMC. 1998; 5(4): 238-50 2. Buckman R How to break bad news. A guide for health care professionals. Baltimore: Ed. John Hopkins, 1992.

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