SNDROME DE DOWN

March of Dimes University of South Florida Florida Department of Health

Dndole la bienvenida a su nuevo beb. Su beb tiene un problema especial. Este problema se conoce como sndrome de Down. Nosotros sabemos que esto no es nada fcil para usted. Quizs no sepa como lidiar con sus sentimientos. Es normal. Los padres de nios con sndrome de Down al principio sienten pena, niegan la realidad, y hasta pueden tener rabia. Est bien sentirse as y nadie la culpar por ello. Pero todo mejorar. No est sola. Pronto usted encontrar muchas personas y muchos programas que le ayudarn. Quizs usted quiera buscar la ayuda de un grupo de apoyo. Conozca a su beb. Disfrute a su beb. Qu es sndrome de Down? El sndrome de Down es una condicin congnita (algo con lo que naces). El sndrome de Down afecta el crecimiento y el aprendizaje (el desarrollo). Bebs con sndrome de Down:

Se desarrollan ms lento que otros nios sin el sndrome de Down (atraso mental ); Pueden tener algunos problemas de salud; y Poseen caractersticas o rasgos especiales, como: La cabeza es ms pequea de lo normal; Ojos en forma de almendra; Nariz chata o plana; Una lengua larga;

Las manos pequeas; Los pies anchos con deditos cortos; Un tono muscular pobre; Las coyunturas (articulaciones) son ms sueltas de lo normal;

Todos los bebs con sndrome de Down son diferentes. Algunos bebs nacen con pocos de estos rasgos y otros con ms. El sndrome no fue causado por algo que usted hizo o dej de hacer durante su embarazo. Cuntos bebs nacen con sndrome de Down? Cada ao cerca de 4,000 nios nacen con sndrome de Down en los Estados Unidos. Esto quiere decir que 1 de cada 800 a 1,000 bebs tienen el sndrome. Qu causa el sndrome de Down? El sndrome de Down es causado por un cromosoma extra. Los cromosomas son pequeas cuerdas que contienen la informacin gentica (los genes) de las personas. Nuestros genes deciden como se forma nuestro cuerpo, como va a funcionar, a lucir (color del cabello, color de los ojos) y, en parte, como nos vamos a comportar (la personalidad). La mayora de los bebs con sndrome de Down nacen con tres en lugar de dos copias del cromosoma nmero 21 (esto se conoce como Trisoma 21). Cada persona tiene 23 cromosomas que vienen de la mam y 23 cromosomas que vienen del pap. Algunas veces hay un problema en la distribucin de los cromosomas que hace que el beb termine con un cromosoma 21 de ms. Usted no hizo nada para causar esto. S sabemos que las madres mayores de 35 aos de edad tienen un mayor riesgo de tener un beb con sndrome de Down. Pero no sabemos por qu. Hay alguna cura para el sndrome de Down? No hay cura para el sndrome de Down. Pero existen tratamientos para algunos de los problemas de salud (como medicina y operaciones). Tambin, la estimulacin infantil (jugar con su beb) y una educacin especial ayuda a los nios con sndrome de Down en su desarrollo. Si tuviera ms nios, ellos tambin podran tener el sndrome de Down?

Una vez que usted tiene un beb con sndrome de Down, el riesgo de tener otro nio con el sndrome aumenta (es ms probable). Si planea tener otro beb, es importante que hable con su mdico antes de quedar embarazada nuevamente. Su mdico le dar un referido para que visite un geneticista (persona quien le puede ayudar a entender su riesgo).

Este material cumple fines informativos solamente y no constituye recomendaciones mdicas. Las opiniones expresadas en este material son las del autor y no reflejan necesariamente las opiniones de March of Dimes.

Mi beb va a tener problemas de salud? Es muy comn para nios con sndrome de Down tener problemas de salud. La mayora de estos problemas pueden ser tratados. Problemas del corazn, estmago y la glndula tiroides Muchos catarros (resfriados) e infecciones (del odo, los pulmones), Problemas de la visin (ojo vago o bizco, prdida de visin ya sea para mirar de cerca o de lejos, cataratas), Mala audicin (sordera). Esto no quiere decir que su beb tendr todos estos problemas de salud. Cada beb es diferente. Muchos bebs con sndrome de Down tienen problemas del corazn. El doctor de su beb lo referir al cardilogo(a) de nios (un doctor que sabe acerca de los problemas del corazn de los nios) en caso de que haya alguna seal que indique que su beb tiene problemas del corazn. Podr mi beb aprender? S! su beb aprender, pero le tomar un poco ms de tiempo que a otros bebs. Nios con sndrome de Down aprenden a sentarse, caminar, hablar y jugar ms lentamente que los nios sin el sndrome de Down. Su beb necesitar ms ayuda para aprender algunas destrezas. Pero su beb tendr sus propios talentos. Qu habr para el futuro de mi beb?

Personas con sndrome de Down pueden vivir 50, 60, o ms aos. Con una educacin y una ayuda adecuada, la mayora de ellos puede trabajar y vivir por su cuenta. En general, las personas con sndrome de Down son muy amistosas y se llevan bien con otros nios y con los adultos.

Qu puedo hacer para ayudar a mi beb? Obtener ayuda inmediata. Ser paciente. Aprender acerca del crecimiento y el aprendizaje de su beb. Ayudarlo(a) a que aprenda.

No compararlo(a) con otros bebs. Darle a su nio(a) un hogar lleno de amor. Ayudar a sus hermanos(as) y otros familiares a comprender los problemas del beb. Mantener una actitud positiva.

A dnde puedo conseguir ayuda? Llame en seguida al Programa de Intervencin Temprana (Early Steps Program) en su condado. Ellos le ayudarn a cuidar a su nio(a). Primero ellos evalan como su beb est creciendo y aprendiendo (su desarrollo). Luego, harn un plan junto con usted, para as obtener ayuda para usted y para su nio (a). El Programa de Intervencin Temprana:
Le dir donde puede aprender ms acerca del sndrome de Down, Le ensear a cuidar de su beb, Le dir donde obtener servicios gratuitos, Le ofrecer exmenes de la visin y del odo para su nio(a), Le ofrecer terapia fsica y del lenguaje (habla).

Otros Recursos:

Childrens Medical Services (CMS): Llame al departamento de salud en su condado para conseguir una clnica en su rea o visite: www.cms-kids.com Florida Directory of Early Childhood Services: 1-800-654-4440. Ellos le darn informacin sobre el Programa de Intervencin Temprana y otros programas. Para grupos de apoyo en su rea, llame al: National Down Syndrome Society at 1-800-221-4602 National Parent-to-Parent Support and Information System: 1-800-651-1151. Para ms informacin, llame al: March of Dimes: visite nacersano.org National Down Syndrome Congress: 1-800-232-6372 National Information Center for Children with Disabilities: 1-800-695-0285

The Arc-Florida ofrece un gua con recursos para los padres: 1-904-921-0460

Financiado por el programa de fondos comunitarios de March of Dimes.