REVISTA CIENTFICA ELECTRNICA DE PSICOLOGA ICSa-UAEH

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INTEGRACIN AL TRABAJO CLNICO DE FAMILIAS CON UN HIJO CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES
Rogelio Len Mendoza Facultad de Estudios Superiores Iztacala, UNAM, Mxico

Resumen La familia presenta en su desarrollo momentos que se caracterizan por mayor estabilidad, manifestndose por la permanencia de patrones de interaccin, as como momentos de inestabilidad en la bsqueda de nuevos y ms efectivos patrones de interaccin. Las etapas de estabilidad-inestabilidad dependern de las caractersticas particulares de cada familia, as como de la etapa de ciclo vital. Al enfrentar el diagnstico de un hijo con necesidades educativas especiales, la familia entra en un periodo de crisis vivido como una fuerte conmocin de los padres que dejar una huella muy dolorosa en el sistema familiar y puede dificultar e impedir el desarrollo de nuevos patrones de relacin que posibiliten su funcionamiento; por lo que la familia puede quedar atorada en esa etapa de desarrollo y regresar a los patrones que eran ms efectivos en los periodos anteriores. Despus de un periodo de ajuste, se inicia la etapa de adaptacin a travs de nuevas formas de organizacin; se presenta la aceptacin del dficit, disminuyendo la ansiedad de los padres, la familia se reagrupa con las secuelas que dej la etapa de crisis. El presente estudio tuvo como finalidad analizar las caractersticas de las familias en ambas etapas: crisis y adaptacin ante las necesidades educativas especiales de su hijo. Palabras clave: Familia, crisis, adaptacin, necesidades educativas, nios.

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Abstract The family presents in its development moments that they are characterized by more stability, showing for the permanency of interaction patterns, as well as moments of uncertainty in the search of new and more effective interaction patterns. The stages of stability-uncertainty will depend on the characteristics peculiar of each family, as well as of the stage of vital cycle. When facing the diagnosis of a son with special educational necessities, the family enters in a period of crisis lived as a strong shock of the parents that it will leave a very painful print in the family system and it can hinder and to impede the development of new relationship patterns that they facilitate its operation; for what the family can be choked in that development stage and to return to the patterns that were more effective in the previous periods. After a period of adjustment, the stage of adaptation begins through new organization forms; the acceptance of the deficit is presented, diminishing the anxiety of the parents, the family is regrouped with the sequels that it left the crisis stage. The present study had as purpose to analyze the characteristics of the families in both stages: crisis and adaptation in the face of their son's special educational necessities. Key words: Family, crisis, adaptation, educational necessities.

El presente estudio es el resultado de aos de experiencia trabajando con nios con necesidades educativas especiales (NEE) y sus familias lo que representa una propuesta de integrar el trabajo clnico a las familias de estos nios. La aparicin de una enfermedad crnica o terminal en uno de los miembros de la familia, tiene un impacto radical en el interior de sta as como en su entorno, que se da bsicamente por el sufrimiento familiar; la incertidumbre de la severidad del dao en las capacidades del enfermo y la incorporacin del equipo mdico u hospitalario. Al enfrentarse a la enfermedad, se producen cambios bruscos en las interacciones familiares, que se cronifican y muchas veces 71

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dificultan la rehabilitacin, sobre todo cuando la enfermedad cubre una necesidad en el sistema familiar (Robles, Eustace y Fernndez, 1987). Cohen (2000), indica que las enfermedades crnicas en los nios presentarn riesgos de depresin y un conflicto marital en la salud de los padres, dado que los factores que trae consigo la enfermedad crnica, como los cuidados y la responsabilidad del enfermo incrementa el estrs que se reflejan en un mayor involucramiento en el tratamiento, pero que las condiciones de salud de sus hijos se asocian con altos niveles de angustia en las madres. Los padres reportan estrs en relacin a las finanzas y un apego emocional hacia su hijo, que en conjunto repercuten en desdear las actividades sociales y recreativas, as como en la crianza de sus otros hijos. Y los hermanos quiz experimenten un trato diferente en relacin con el nio enfermo. El impacto de la situacin biolgica en los nios es significativo para los padres, la escuela y la comunidad, por lo que es imprescindible el desarrollo de programas que posibiliten y aseguren el acceso a los servicios de salud y educacin. Si la atencin psicolgica se extendiera a la familia estaramos asegurando la rehabilitacin completa e integral de la familia, la escuela y la comunidad. Sobre la base de estudios como Barlet, (1990); CELAEE, (1996); Ehrenkrantz, Len y Crecencio, (2001); Miller, Vember y Fox (2001) y Noll, (2000), que han demostrado las reacciones emocionales de los padres ante el dficit de su hijo y de las diversas contribuciones de la terapia familiar, se considera que la familia de los nios con NEE, se encuentran en un estado de crisis que se inicia con la confirmacin del diagnstico de la discapacidad o en un estado de adaptacin que implica la aceptacin del dficit y la reorganizacin de la familia en torno a ste. Barlet (1990), considera que la etapa de crisis se produce por una reaccin de conmocin o choque emocional, se presenta dolor y aturdimiento muy intensos dejando una huella dolorosa, en un estado de ansiedad con sentimientos 72

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de frustracin y culpabilidad. Despus de que los padres han reconocido la situacin, inician un proceso de aceptacin en el que disminuye el grado de ansiedad y pueden valorar las posibilidades del desarrollo del nio. Tanto la situacin biolgica como una enfermedad grave incide en el tiempo

manifestndose en demandas psicosociales que requieren sus propias tareas de desarrollo e implican cambios y actitudes significativas por parte de la familia (Rollan, 2000). En este sentido, la atencin psicolgica de la familia en el campo de la Educacin Especial, implica determinar cuales son las variables involucradas, valorando las necesidades de las familias ya que juegan un papel importante no slo para facilitar la rehabilitacin sino adems en el desarrollo emocional y social de los nios con NEE, por lo que el objetivo del presente estudio fue analizar los procesos de crisis y adaptacin de las familias de los nios con stas necesidades durante tres y cinco aos.

Mtodo Participantes Participaron voluntariamente 23 familias con un hijo con NEE, cuyas edades fluctuaban entre los 6 y los 22 aos; de los cuales 4 fueron diagnosticados con sndrome Dawn; 3 con autismo y 16 con dao cerebral y asistan a educacin especial en un centro de rehabilitacin y educacin especial del Estado de Mxico.

Instrumentos Entrevista y un cuestionario semiestructurado con los que se obtuvieron los datos generales de cada familia; su constelacin; antecedentes de cada nio y la organizacin y problemtica familiar.

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Escenario Las entrevistas se efectuaron en un cubculo del centro de educacin especial en presencia de toda la familia y dos terapeutas.

Definiciones conceptuales Familia en crisis: Caracterizada por la negacin del dficit, rechazo hacia el hijo que se manifiesta con una sobreproteccin o descuido. Se presenta falta de orientacin y organizacin de la familia sobre los cuidados educativos y mdicos. Familia en adaptacin: Considerada cuando existe aceptacin del dficit, los patrones de relacin se dirigen hacia la organizacin de la familia en funcin de la situacin del nio y de los dems integrantes de la familia.

Diseo del estudio El estudio realizado fue no experimental o ex post-facto, en el que slo se observaron y analizaron las familias a partir de las etapas en que se encontraban (crisis o adaptacin), aplicando un diseo longitudinal durante tres y cinco aos en que las familias fueron atendidas (Hernndez, Fernndez y Baptista, 2003).

Procedimiento Se solicit la autorizacin a cada familia para reportar la informacin contenida en sus expedientes, as como los reportes y evaluaciones que se realizaron durante los tres y cinco aos en que se atendieron en el centro de educacin especial. Cada familia fue observada y analizada de acuerdo a las definiciones conceptuales de familias en crisis o familias en adaptacin para que posteriormente se dividieran en esos procesos. Los nios recibieron educacin 74

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especial trabajando las reas de lenguaje, motricidad, repertorios bsicos, autosuficiencia, entre otros. Los padres recibieron psicoeducacin dos veces por semana la que consisti en dar orientacin sobre como trabajar con sus hijos en casa; se entrevist a cada familia cada dos meses para que proporcionara informacin referente al desarrollo del nio y la problemtica en la organizacin familiar. Resultados A partir del anlisis realizado de las 23 familias que constituy la muestra, 14 de ellas (61%) correspondieron a la etapa de crisis y 9 (39%) pertenecan a familias en proceso de adaptacin. En las entrevistas, las familias en crisis no mostraron aceptacin de la situacin biolgica por la que pasaban sus hijos, ni la severidad del dao, argumentando que lo que presentaban sus hijos era temporal y con el tratamiento psicolgico y mdico iban a lograr su restablecimiento, de tal manera que se observ en la mayora de estas familias una marcada sobreproteccin. No estimulan la autonoma de sus hijos al tomar sus alimentos, sino que las mams les daban de comer, los vestan, los nios no tenan control de esfnteres, etc. Se observ tambin mucha dificultad para recibir las recomendaciones del terapeuta sobre el trato conductual y el trabajo psicolgico, as como seguir las prescripciones mdicas. No obstante, las familias en adaptacin presentaron una mejor organizacin familiar, estaban concientes de las deficiencias de sus hijos y esto les permita un trato adecuado hacia ellos, es decir, motivaban el esfuerzo y el logro de sus hijos, estaban al pendiente de las recomendaciones que haca el terapeuta, etc. (ver tabla 1).

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PROCESOS FAMILIARES FAMILIAS 23 EN CRISIS 14 (61%) CARACTERSTICAS DE LAS FAMILIAS EN CRISIS PADRES CASADOS SEPARADOS RECONSTRUIDAS 9 (64%) 2 (14%) 3 (21%) ETAPA DE CICLO VITAL EN CRISIS FAM. CON HIJOS ESCOLARES FAM. CON ADOLESCENTES FAM. CON HIJOS JOVENES NIDO VACIO 8 (57%) 3 (21%) 2 (14%) 1 (7%) CONSTITUCIN FAMILIAR EN CRISIS HIJO NICO LTIMO HIJO ENTRE HERMANOS HIJO MAYOR 3 (21%) 6 (43%) 2 (14%) 3 (21%) EN ADAPTACIN 1 (11%) 3 (33%) 4 (44%) 1 (11%) EN ADAPTACIN 3 (33%) 6 (67%) 0 0 EN ADAPTACIN 7 (78%) 2 (22%) 0 EN ADAPTACIN 9 (39%)

Tabla 1: Se muestran los datos de las 23 familias estudiadas divididas en cada proceso.

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De las 14 familias en crisis el 64% fueron familias nucleares, es decir, los padres estabas casados, y el 78% de las familias en adaptacin. De las familias en crisis, el 14% estaban separadas y el 21% fueron familias reconstruidas y de las familias en adaptacin, el 22% estaban separadas y no se detect familias reconstruidas (vase tabla 1). Evidentemente ms del 60% de las familias tanto en crisis como en adaptacin son familias unidas, y cabe preguntarse qu relacin hay entre la situacin biolgica del hijo y la unin de los padres?, qu funcin tiene la situacin biolgica del nio en el subsistema parental? Con relacin al ciclo vital, poco ms de la mitad de las familias en crisis (57%) se encontraban en la etapa de nios escolares, el 21% corresponda a la etapa de familias con hijos adolescentes, el 14% eran familias con hijos jvenes y el 7% estaban en nido vaco. Las familias en proceso de adaptacin el 67% se ubicaban en la etapa de ciclo vital de hijos adolescentes, y nicamente el 33% s e encontraba en la etapa de nios escolares, lo que indica que la temporalidad en el desarrollo familiar es un aspecto importante para el proceso de adaptacin de la necesidad especial en el sistema familiar; esto esta relacionado con el lugar que ocup el hijo con NEE, ya que de las familias en crisis el 43% ocupaba el ltimo lugar, es decir, era el ms chico del subsistema de los hijos; mientras que en las familias en adaptacin el 44% el hijo con NEE ocupaba los lugares intermedios de sus hermanos, teniendo hermanos ms grandes y ms chicos que l (vase tabla1). En relacin a los problemas que tenan mayor incidencia en el susbsistema parental, se report que todas las familias en crisis tenan un conflicto entre los padres y las familias en adaptacin el 77% los reportaron; en resumen de las 23 familias en crisis y adaptacin slo 2 no reportaron tener problemas entre los padres; esta evidencia demuestra la gran necesidad de brindar apoyo teraputico a las familias, aunque tambin surge una pregunta habr alguna relacin de la culpa o del duelo no resuelto encubiertos y el conflicto entre los padres?, es una cuestin que confirma la importancia del apoyo emocional que requieren estas familias. Las familias tambin reportaron problemas de conducta y escolares con 77

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sus hijos, de los cuales las familias en crisis corresponde el 78% y las familias en adaptacin el 66%; se encontr que las familias en crisis sobreprotegan a su hijo (78%), que se manifestaba en que los padres no estimulaban las conductas de autocuidado bsico; por ejemplo, los vestan, les daban de comer y los nios no tenan control de esfnteres, para las familias en adaptacin en esta rea se encontr en un 33%. En relacin a las conductas negligentes se observ un porcentaje bajo (21%) por parte de las familias en crisis, caracterizada por el descuido en la higiene personal de los nios, no llegaban a tiempo en la terapia o llegaban tarde para recogerlos en los horarios de salida y descuidos para proporcionarle los medicamentos, mientras que las familias en adaptacin no se observaron estas conductas. En cuanto a las alianzas madre-hijo contra el padre, se registro un 71% en las familias en crisis y un 44% en las familias en adaptacin, lo cual indica que existe triangulacin del conflicto parental hacia el hijo con NEE (vase tabla 2). En la organizacin familiar reportada por la formas acordadas por la familia para realizar las actividades en relacin al hijo con NEE (tareas dictadas por el personal del centro de educacin especial, las prescripciones mdicas, la asistencia puntual a las reuniones de padres, la comunicacin de los desacuerdos entre los padres), se encontr que todas las familias en adaptacin la presentaban, mientras que en las familias en crisis no se registr dicha organizacin (tabla 2). PROBLEMAS FAMILIARES
EN EL SUBSISTEMA CONYUGAL EN EL SUBSISTEMA DE LOS HIJOS SOBREPROTECCION NEGLIGENCIA COALICIN MADRE HIJO CONTRA EL PADRE ORGANIZACIN FAMILIAR EN CRISIS 100 % 9 (64%) 11 (78%) 3 (21%) 10 (71%) 100 % EN ADAPTACIN 7 (77%) 6 (66%) 3 (33%) 0 4 (44%) 0

Tabla 2: Problemas de mayor incidencia de las 23 familias en cada proceso. 78

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En la tabla 3 se muestran los resultados de otros aspectos como lo fue la participacin del padre en la educacin de su hijo con NEE, en la que se observa que la mayora hubo participacin de ste en las 23 familias; esto es, 10 de las 14 familias en crisis (71%) y 7 de las 9 familias en adaptacin (77%). En comparacin con la participacin de la madre que fue total para ambos tipos de familias.

OTROS FACTORES EN CRISIS PARTICIPACIN DEL PADRE PARTICIPACIN DE LA MADRE CENTRALIDAD DEL HIJO CON NEE 10 (71%) 100 % 9 (64%) EN ADAPTACIN 7 (77%) 100% 100%

Tabla 3: La participacin de los padres en la educacin de su hijo con NEE, y la importancia que ste tiene en la familia. La centralidad o el nivel de significancia del hijo con NEE, manifestada por la importancia que tiene dicha persona en su grupo familiar tanto fsica como emocionalmente, se encontr que es total para las familias en adaptacin y para las familias en crisis ocup el 64% (tabla 3). REDES DE APOYO EN CRISIS FAMILIARES INSTITUCIONALES 3 (21%) 1 (7%) EN ADAPTACIN 3 (33%) 2 (22%)

Tabla 4: Las redes de apoyo con que cuentan las familias con hijos con NEE.

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Finalmente, las redes de apoyo con que cuentan estas familias, como las familiares que se relacionan con los soportes que la familia de otros familiares como los abuelos, tos o primos, y las redes de apoyo institucionales como los hospitales, centros de ayuda, etc. se presentaron con un bajo porcentaje, esto fue que en las familias en crisis el 21% y el 33% para las familias en adaptacin consideraron que poda recurrir en una situacin de emergencia con otro familiar; de la misma manera el 7% de las familias en crisis y el 22% de las familias en adaptacin reportaron apoyo de las instituciones. Estos datos confirman que estas familias no cuentan con apoyos seguros o confiables tanto de familiares como de las instituciones; o se han aislado de los sistemas sociales debido a la connotacin social que se le da a la discapacidad (vase tabla 4).

Discusin Las familias con un hijo con NEE atraviesan en su desarrollo por diferentes aspectos que afectan inevitablemente su funcionamiento. El ingreso de un hijo con problemas de desarrollo representa un impacto en los padres que se tendrn que adaptar a las diferentes necesidades que vayan surgiendo con su crecimiento; es una constante de ir de un lado a otro en el que los diferentes especialistas como el mdico, neurlogo y psiclogo se convierten en una segunda familia, tal como lo seala Rollan (2000), el funcionamiento de la familia se considera en funcin de que tan efectiva es su organizacin y los recursos que hay a su disposicin para lograr superar los desafos a lo largo de todo su ciclo de vida. Los procesos de crisis y de adaptacin no son aspectos temporales, ni siquiera implica que del proceso de crisis se pase necesariamente a la adaptacin, dichos procesos tienen que ver con las condiciones particulares de cada sistema familiar para la realizacin de actividades al interior de su sistema con el nio con NEE; de las formas de relacin y las reglas que establecen, la forma en cmo comunican el conflicto de la situacin biolgica y los acuerdos para continuar con el tratamiento, el apoyo que reciben de otros sistemas como la 80

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escuela, los centros de atencin y la comunidad, son elementos que estn ntimamente relacionados para que se logre un proceso de adaptacin, por ende la importancia de conocer a estas familias y proporcionar el apoyo teraputico que requieren. Como conclusin se plantea dentro del marco profesional de la educacin especial, y debido que hasta ahora el trabajo en este campo se ha limitado a la terapia de aprendizaje y la rehabilitacin fsica-motora del menor con retardo en el desarrollo -aunque esta ha sido su principal preocupacin- se considera igualmente imperante el trabajo teraputico con las familias de estos nios. La inclusin de la terapia familiar al trabajo de la educacin especial se retroalimentara en beneficio del nio que acude a educacin especial y de su familia en la resolucin de los diversos problemas que presenta al interior y exterior del sistema. Desde esta perspectiva la labor de la terapia familiar en la el campo de la Educacin Especial debe estar orientado en tres niveles (Barker, 2004; Cambell, McDaniel y Cole, 2003): 1. El instrumental y afectivo familiar. Aquellas actividades que requiere llevar a cabo la familia para proporcionar a sus miembros comida, casa, vestido, etc. As como provisin actual de los servicios de salud y los cuidados que proporcionen al hijo con NEE. Y las tareas de tipo afectivo que corresponden a la expresin de aceptacin, cario, apoyo, necesarias para la satisfaccin emocional de los miembros de la familia. 2. El psicoeducativo familiar. Proporcionar a la familia la informacin necesaria y suficiente sobre el padecimiento y los problemas que enfrenta el menor con NEE, los que tiene que hacer cada miembro en el tratamiento, cmo controlar y modificar las conductas inadecuadas, etc. 3. El emocional familiar. Proveer a la familia la solucin de conflictos, ayudarlos a enfrentar la crisis de la deficiencia del nio, as como los eventos inesperados 81

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como accidentes o muerte. Comprenden dos tipos de problemas que surgen como resultado de los procesos naturales de crecimiento: a) Tareas relacionadas con las etapas de desarrollo individual que implican cambios en las estructuras psquicas individuales, como la infancia, la adolescencia, la crisis de la edad media, etc. b) Tareas relacionadas con etapas de la familia que involucran cambios estructurales en el desarrollo de la familia, como el inicio del matrimonio, el nacimiento del primer hijo, etc. El esquema integral discapacidad-familia de la presente propuesta es el siguiente:

En este esquema se representan las reas de incursin en la labor profesional del terapeuta clnico encaminadas hacia la psicoeducacin, lo instrumental y afectivo familiar y lo emocional, as como la labor profesional del terapeuta encargado de la educacin especial del nio. La manera de abordar el tratamiento teraputico depender de una evaluacin inicial a la familia con el fin de conocer su estructura y funcionamiento, as como las necesidades del sistema familiar. Cabe sealar la necesidad de establecer contacto colaborativo con los diferentes profesionales que atienden al sistema familiar.

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Referencias
Barlet, X. (1990). Los padres siempre quieren a sus hijos. Rev. Logopedia y Audiologa. Vol. X, No. 1 (15 21) Barker, P. (2004). Models for the Assessment of families. Basic family therapy. U. S. A.: edit. Blackwell science (64 76). Cambell, L. T.; McDaniel, H. S. and Cole, K. (2003). Family issues in health care. En Taylor, B. R. Family medicine: Principles and practice. U. S. A.: Edit. Springer (24 32) CELAEE (1996). Familia y discapacidad. Anlisis psicosocial. Centro de referencia para la educacin especial. Colectivo de especialistas. CUBA: CELAEE. Cohen, M. S. (2000). Chronic illness in children: Stressors and family doping strategies. En Berg Cross, L. Phd Basic concepts in family therapy and introductory. Text. Edit. U. S. A.: The Haworth, Press, Inc. (243 278). Ehrenkrantz, D.; Miller, C.; Vember, D. K. & Fox, M. H. (2001). Measuring prevalence of childhood disability: Addressing family needs while augmenting prevention. Journal of rehabilitation. Apr Jun, Vol. 67 Issue 2. Database. Academic Search Elite. Hernndez, S. R.; Fernndez, C. C. y Baptista (2003). Metodologa de la investigacin. Mxico: McGraw Gill. Len, M. R. y Crecencio; L. M. (2001). Nios especiales vs. Familias especiales. Ponencia presentada en el XX Coloquio de investigacin. U. N. A. M. Facultad de Estudios Superiores Iztacala. Nov. Noll, R. B. (2000). Social and emotional functioning of children with NF and your families a case controlled study. Journal Announcement: 0114. Source non paid ADAS. Oct (7) Database: NTIS. Rolland, S. J. (2000). Anlisis de la dinmica familiar en enfermedades crnicas. Familias, enfermedad y discapacidad. Espaa: Gedisa. (95 109) Robles, F. T.; Eutance, J. y Fernndez, C. M. (1998). El enfermo crnico y su familia. Propuestas teraputicas. Mxico: Nuevomar.

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