Nou escenari teraputic

Grans reptes en la curaci de lHepatitis C

Hepatitis C i sndrome metablica Las ONG del mbito de la salud en el siglo XXI Retratamiento de los Genotipos 2/3

Nm. 18 Tardor 2011

Editorial
Con motivo de la edicin de nuestra revista nmero 18, aprovecho para saludar y felicitar a todas las personas que nos ayudan de una manera u otra a que pueda seguir la ASSCAT adelante, al tiempo que desear mucha salud para todos. En estos ltimos meses estamos asistiendo a importantes y convulsos cambios por lo que queremos aportar nuestra perspectiva como asociacin de pacientes. Los cambios que en el sistema sanitario nos pueden afectar, esperemos poder limarlos con la participacin activa y racional de todas las partes implicadas: los profesionales, los usuarios que somos todos y con ms razn an, tambin los gestores responsables. Se habla a veces de calidad de vida; para el paciente crnico la calidad de vida es la que percibe y vive. Se nos dice que el paciente ha de ser responsable con su enfermedad y estamos de acuerdo, pero difcilmente podr beneficiarse si ni tan siquiera puede acceder a la informacin pblica; porque no la hay, y conocer a fondo sus posibles tratamientos, efectos, controles, etc. Afectarn estos cambios en la Sanidad a la disponibilidad mantenida hasta ahora por una gran parte de los equipos mdicos? La Hepatitis C est asistiendo a la introduccin de los nuevos antivirales (telaprevir y boceprevir) en la prctica clnica habitual. Estamos recibiendo llamadas de pacientes muy esperanzados e interesados en los nuevos tratamientos y de momento no les podemos dar una respuesta concreta. Esperamos que en las prximas semanas tengamos perspectivas ms claras. En cuanto a la Hepatitis B, si el paciente conoce que tiene la enfermedad, puede estar perfectamente controlado por su hepatlogo y si es necesario, los actuales antivirales demuestran una gran eficiencia. Seguir este tratamiento y controlar de por vida la hepatitis B no es fcil para los pacientes y es por eso que recursos como el programa PATH B que presentamos en esta revista son muy bienvenidos. Tambin queremos sealar que muchas de las llamadas que recibimos son de pacientes que descubren ahora su hepatitis B, lo cual indica que, a pesar de la vacuna, no se puede relajar su vigilancia en todos los aspectos sanitarios. Por ltimo decir que en este mundo global debemos estar ms interconectados que nunca y no perder nuestra visibilidad y nuestras oportunidades. Es por eso que trabajamos conjuntamente con otras asociaciones y pertenecemos a la ELPA y a la WHA. En estos tiempos, en los que las asociaciones de pacientes ven tambin reducidos sus recursos econmicos, quisiera hacer un llamamiento para que todos aportis vuestra ayuda para que la ASSCAT pueda continuar con su tarea, bien asocindoos, colaborando con vuestra implicacin como voluntarios, aportando ideas o con acciones puntuales, en definitiva, todo lo que sirva para afrontar los retos actuales y futuros.
Carolina Ters Alonso
Presidenta
Amb el suport de:
Hotel dEntitats La Pau Pere Vergs 1, 8 - desp. 8 08020 BARCELONA Tels. 93 314 52 09 - 615 052 266 Fax 93 278 02 94 informacio@asscat.org

SUMARI 2 3
Editorial

Nuevo escenario teraputico en la Hepatitis C. Grandes retos y grandes esperanzas Nuevo recurso para ayudar a los pacientes con Hepatitis B crnica: Programa PATH B - Pacientes y profesionales sanitarios juntos frente la Hepatitis B

9 1 2 1 5 1 7 1 9 2 1 2 2

Activitats de lASSCAT

LHepatitis crnica C i la sndrome metablica

Las ONG del mbito de la salud en el siglo XXI

Riesgos de la ingesta de bayas de goji en pacientes crnicos

Retratamiento de los Genotipos 2/3

Ja no li tinc por

Superar certes malalties amb el tai-xi

Edita

Associaci Catalana de Malalts dHepatitis

Direcci

Carolina Ters Alonso

Coordinaci, redacci i correcci

M. Alonso, C. Quijada, J. Cristfol

Fotocomposici i impressi

ARGRA Trading, s.l. Tordera 38 - 08012 Barcelona D.L. B-25475-2006 NIF: G-62.527.106
Inscrita amb el nm. 24.265 al Registre dAssociacions de la Generalitat de Catalunya ASSCAT INFORMA no es responsabilitza de les opinions expressades en els articles signats

Generalitat de Catalunya Departament de Salut

membre de:

Informaci

NUEVO ESCENARIO TERAPUTICO EN LA HEPATITIS C: Grandes retos y grandes esperanzas

La ASSCAT forma parte de la European Liver Patients Association (ELPA, en sus siglas en ingls), organizacin paraguas que acoge a 22 asociaciones europeas que trabajan en el mbito de las enfermedades hepticas. En la ltima Asamblea General, celebrada el 31 de marzo en Berln (Alemania), la ELPA tom el acuerdo de constituir dos grupos diferenciados de trabajo para ser ms eficientes: - Grupo Cientfico Se encarga de trabajar en todo lo relacionado con el seguimiento de la investigacin y desarrollo de medicamentos y ensayos clnicos; comentar, desde un punto de vista del paciente, las directrices que emiten algunos organismos como por ejemplo la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en ingls); y participar en el Foro Europeo de Pacientes (EPF, en sus siglas en ingls). -Grupo para la Incidencia Poltica Su trabajo consiste en estar en contacto e interactuar con los artfices de las polticas, como el Parlamento Europeo, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS), etc. con el objetivo de llevar la voz y las necesidades de los pacientes con hepatitis C ante dichos organismos. Como miembros del grupo cientfico hemos asistido este ao a dos encuentros en Bruselas (Blgica) y Roma (Italia) para revisar el estado actual de la investigacin de los nuevos frmacos contra el VHC en reuniones con la industria farmacutica. Adems y gracias a la iniciativa de la Dra. Teresa Casanovas, responsable del Programa Asistencial de Hepatitis del Hospital de Bellvitge en Hospitalet (Barcelona), recibimos formacin y actualizacin en todos los aspectos de las hepatitis virales, incluido el tema de los tratamientos y frmacos en sus diferentes fases de estudio, en el curso Paciente Experto Plus que estamos desarrollando en la sede de la ASSCAT por tercer ao consecutivo. Hemos podido constatar que, tras telaprevir (Incivo) y boceprevir (Victrelis), los dos primeros nuevos frmacos orales aprobados en Europa para el tratamiento del virus de la hepatitis C (VHC) de genotipo 1, hay una cartera prometedora de muchos ms frmacos diferentes en las fases ms avanzadas de la investigacin (fase II y III). Por los resultados que se han dado a conocer, sabemos que estos nuevos antivirales se diferencian de los dos primeros inhibidores de la proteasa de primera generacin por ser ms eficaces, menos txicos, ms fciles de tomar, por acortar la duracin del tratamiento y por ser activos frente a otros diferentes genotipos de la hepatitis C como son los 2, 3, y especialmente el 4, que al igual que el 1 responde peor a la terapia estndar basada en interfern pegilado y ribavirina. Segn los datos obtenidos en los ensayos clnicos con boceprevir y telaprevir, aadir uno de estos dos frmacos orales a la terapia estndar aumenta de forma notable las probabilidades de obtener una respuesta virolgica sostenida al tratamiento, lo que equivale a la curacin de la hepatitis C. Sin embargo, conviene sealar que la tasa de curacin no aumenta en la misma proporcin para todos los tipos de pacientes y que los efectos secundarios de estos medicamentos, que se unen a los del interfern y ribavirina, podran ser un obstculo para el cumplimiento adecuado del tratamiento. Por tanto, mdicos y pacientes se plantean qu hacer ante la llegada de estos nuevos antivirales. Hay que tratar ahora a todas las personas con genotipo 1? O algunos pacientes pueden esperar a la segunda generacin de medicamentos cuya llegada se prev hacia el 2014?

Cada paciente es un mundo y son muchos los factores a tener en cuenta antes de decidir si tratar o no la hepatitis C. Afortunadamente los hepatlogos espaoles

inForma
3

Informaci

Text principal Informaci

son de los mejores a escala mundial y el paciente puede confiar en su gran experiencia y conocimiento. No obstante, pensamos que tambin es importante que el paciente conozca lo mejor posible lo ms novedoso en relacin con su enfermedad, ya que la informacin contrastada, confiable y basada en la evidencia cientfica le permitir implicarse de forma ms activa en la toma de decisiones mdicas a las que deber enfrentarse en muchos momentos trascendentales en el curso de su enfermedad y tratamiento. Por consiguiente, es importante conocer, entre otros aspectos, los siguientes: 1. Clasificacin de las y los pacientes segn la respuesta a un tratamiento previo: A las personas que no han recibido nunca tratamiento contra el VHC se les denomina pacientes nave. Los que ya lo recibieron previamente y no lograron responder al tratamiento pueden encontrarse en estos cuatro escenarios distintos: Respuesta nula: se produce cuando el descenso de la carga viral del VHC es inferior a 2 logaritmos (es decir, de menos del 99%) tras 12 semanas de tratamiento con interfern pegilado y ribavirina. Respuesta parcial (o falta de respuesta): tiene lugar cuando el descenso de la carga viral es igual o mayor a 2 logaritmos (es decir, igual o mayor a un 99%) tras 12 semanas de tratamiento, pero el virus nunca llega a ser indetectable. Recidiva (o recada): se define cuando al finalizar el tratamiento la carga viral est indetectable, pero vuelve a estar detectable en el plazo de los 6 meses tras la finalizacin del tratamiento. Rebote: indica la reemergencia de virus detectable durante el tratamiento despus de haber sido previamente indetectable o un aumento confirmado de, al menos, 1 logaritmo en el nivel de ARN del VHC durante el tratamiento.
TRATAMIENTO
ARN DEL VHC (log10 UI/mL) 7 6 5 4 3 2 1 0 0 4 8 12 18 24 30 36 42 48 54 60 66 72 78
Lmte de deteccin Respuesta nula Respuesta parcial Recidiva Rebote Descenso de 2log10

Los resultados de los ensayos clnicos realizados con los dos nuevos frmacos orales contra el VHC (telaprevir y boceprevir) muestran que, entre los pacientes con experiencia previa en el uso de tratamientos contra la hepatitis C, las personas que obtuvieron una respuesta recidivante a interfern pegilado y ribavirina tienen ms probabilidades de responder a una terapia triple (telaprevir o boceprevir ms interfern pegilado y ribavirina) que las que obtuvieron una respuesta parcial o una respuesta nula a un tratamiento previo. Sin embargo, algunos de los medicamentos que estn actualmente en investigacin estn mostrando resultados muy prometedores, con tasas muy elevadas de curacin incluso en pacientes que obtuvieron una respuesta nula a un tratamiento previo con interfern pegilado y ribavirina. A los tipos de respuesta anteriormente mencionados habra que aadir una modalidad emergente adicional: la de aquellos pacientes que tras recibir una terapia de combinacin en la que se incluye un inhibidor de la proteasa de primera generacin (telaprevir o boceprevir) no consiguen responder al tratamiento. 2. Nuevos compuestos para aadir o sustituir al tratamiento estndar (interfern pegilado y ribavirina): El virus de la hepatitis C necesita las clulas hepticas (hepatocitos) para poder reproducirse y sobrevivir en el cuerpo humano. La reproduccin o replicacin viral es un proceso enormemente complejo que se realiza en varias fases o etapas y que, en su conjunto, se conoce con el nombre de ciclo vital. El VHC puede utilizar un mismo hepatocito para realizar numerosos ciclos reproductivos hasta que la clula queda exhausta y muere. Tanto el interfern pegilado y ribavirina, como los nuevos frmacos recientemente aprobados y el resto del arsenal teraputico en investigacin que viene detrs, tienen el objetivo de evitar la reproduccin viral y hacer que el sistema inmunitario pueda responder de forma ms eficaz y precisa contra el virus. 2.1 Antivirales de accin directa A un buen nmero de nuevos frmacos contra la hepatitis C se les denomina antivirales de accin directa (DAA, en sus siglas en ingls) porque actan de forma especfica sobre diferentes fases del ciclo vital del virus de la hepatitis C evitando as su reproduccin o replicacin. Los DAA se clasifican por clases o familias dependiendo del punto concreto del ciclo vital del VHC sobre

SEGUIMIENTO

SEMANAS

Figura 1: Diferentes escenarios en el fracaso del tratamiento

Informaci
el que actan. Un nico agente de accin directa es incapaz de evitar por s solo la reproduccin del virus. Esto es as porque el VHC realiza cada da miles de millones de copias de s mismo y porque algunas de estas copias podran presentar resistencia a los frmacos antivirales. Por este motivo, los DAA tienen que ser utilizados en combinacin con otros frmacos contra la hepatitis C. Entre las clases o familias de DAA distinguimos: a) Inhibidores de la proteasa: Estos antivirales inhiben una enzima del virus denominada proteasa que desempea un papel fundamental en la replicacin viral. Aunque boceprevir y telaprevir forman la primera generacin de antivirales de esta clase, hay un buen nmero de compuestos de esta familia en desarrollo. La mayora de ellos slo tienen actividad frente al genotipo 1 del VHC. Entre los efectos secundarios que se han asociado, hasta la fecha, con el uso de estos frmacos figuran: disminucin de los niveles de glbulos rojos (anemia), de glbulos blancos (neutropenia), de plaquetas; exantema cutneo (o rash); picor anal y hemorroides; nauseas; vmitos; diarrea; sabor metlico (disgeusia); dolor de cabeza; mareo; ictericia y niveles elevados de enzimas hepticas. b) Inhibidores de la NS5A: Esta familia de frmacos actan inhibiendo una protena viral llamada NS5A, de la que no se conoce bien todas sus funciones, pero de la que se sabe que es imprescindible para la replicacin viral. Los antivirales de esta clase tienen actividad frente a todos los genotipos del virus de la hepatitis C. Entre los efectos secundarios asociados al uso de estos frmacos se incluyen: niveles bajos de glbulos blancos (neutropenia), dolor de cabeza, diarrea y elevaciones de los niveles de las enzimas hepticas. c) Inhibidores de la polimerasa: Forman parte de esta clase tres tipos de inhibidores anlogos de nuclesido, anlogos de nucletido y no anlogos de nuclesido que actan inhibiendo una enzima viral llamada polimerasa. Los anlogos de nuclesido y nucletido hacen, en realidad, las funciones de copias defectuosas de la enzima que evitan la formacin de cadenas de ARN imprescindibles para la reproduccin de virus. Tienen actividad frente a todos los genotipos del VHC. Los no anlogos de nuclesido, que slo actan frente al genotipo 1 del VHC, se unen a distintos puntos de la enzima polimerasa para modificar su forma y evitar as que el virus se replique. Los efectos secundarios que se han asociado a toda esta familia de frmacos son: disminucin de los recuentos de glbulos rojos, nuseas, vmitos, dolor abdominal, flatulencias, escalofros, dolor de cabeza, fatiga, dolor muscular y exantema cutneo (o rash). 2.2 Agentes dirigidos a dianas del husped Adems de los DAA, se estn investigando y desarrollando otro grupo de medicamentos contra la hepatitis C conocidos con el nombre genrico de agentes dirigidos a dianas del husped (HTA, en sus siglas en ingls). A diferencia de los DAA que, como hemos dicho, actan sobre dianas virales que tienen un papel fundamental en la replicacin de virus, los HTA dirigen su mecanismo de accin a dianas de la clula husped (hepatocito) que intervienen tambin en el proceso de replicacin viral. Dentro de este grupo podemos encontrar frmacos que actan inhibiendo una protena celular llamada ciclofilina que desempea un papel en la replicacin del virus. Dado que todos los tipos de virus de la hepatitis C utilizan esta protena para reproducirse, los inhibidores de la ciclofilina podran ser una opcin efectiva contra un amplio rango de genotipos virales. Tambin dentro de los HTA se estn desarrollando terapias que estimulan el sistema inmunitario para que responda de forma eficaz al virus de la hepatitis C como por ejemplo nuevas formas de interfern, entre ellas el interfern pegilado lambda; medicamentos que actan inhibiendo las caspasas, una familia de protenas endgenas que el VHC activa para producir la muerte de las clulas hepticas; o medicamentos que impiden que el virus se fusione al hepatocito y, por lo tanto, que se introduzca dentro de la clula. 3.- Consideraciones sobre el uso de las nuevas terapias contra el VHC Como hemos mencionado anteriormente, el virus de la hepatitis C tiene una gran capacidad de replicacin, realizando alrededor de miles de millones de copias de s mismo cada da. Esta gran y rpida habilidad para reproducirse tambin implica que el virus pueda cometer errores al copiarse a s mismo. A estas copias defectuosas, que presentan alteraciones en su estructura gentica, se les denomina mutaciones. Al virus original, en cambio, se le denomina virus salvaje y es el que se muestra ms sensible al efecto de los tratamientos. Las mutaciones se producen de forma aleatoria y estn relacionadas con la capacidad replicativa del virus, es decir cuanto ms se reproduzca ms probabilidad hay de que se desarrollen las mutaciones. Las mutaciones pueden provocar que el virus se reproduzca de

inForma
5

Informaci

Text principal Informaci

forma ms fcil o ms difcil, o hacer que los medicamentos dejen de ser eficaces, lo que se conoce como mutaciones de resistencia a los frmacos. Por lo general, la mayora de las personas infectadas por VHC poseen una mezcla de poblaciones virales formadas por virus salvaje y virus con mutaciones naturales que pueden provocar resistencia a los frmacos contra la hepatitis C a pesar de no haberlos tomado nunca. sa es la razn por la que no se podra tomar un frmaco en solitario sino en combinacin con otros medicamentos que acten frente al virus a travs de mecanismos diferentes. Para evitar la aparicin de mutaciones que provoquen la resistencia a los frmacos y aumentar, as, la probabilidad del xito del tratamiento conviene tener una adherencia ptima al rgimen teraputico, es decir tomar la pauta de medicacin tal y como ha sido prescrita respetando los horarios y los requisitos alimenticios. Mantener una adherencia ptima y persistente al tratamiento puede resultar complicado para muchas personas. Por ello, es importante buscar el apoyo de la familia, amigos y organizaciones de pacientes ya que la adherencia al tratamiento es uno de los factores ms importantes para la curacin de la hepatitis C. Parece que las cepas virales con mutaciones de resistencia a los frmacos podran disminuir con el tiempo despus de la interrupcin del tratamiento contra el
Nombre boceprevir telaprevir BI-201335 daclatasvir (BMS-790052) PSI-7977 TMC-435 alisporivir (DEB025) Interfern pegilado lambda ABT-450 ACH-1625 setrobuvir (ANA598) BI 207127 BIT225 asunaprevir (BMS-650032) BMS-791325 filibuvir tegobuvir (GS 9190) GS-9256 Tipo DAA DAA DAA DAA DAA DAA HTA HTA DAA DAA DAA DAA DAA DAA DAA DAA DAA DAA Clase Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la NS5A Inhibidor de la polimerasa anlogo de nucletido Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la ciclofilina Agente inmunomodulador (interfern de accin prolongada) Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la polimerasa no anlogo de nuclesido Inhibidor de la polimerasa no anlogo de nuclesido Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la polimerasa no anlogo de nuclesido Inhibidor de la polimerasa no anlogo de nuclesido Inhibidor de la polimerasa no anlogo de nuclesido Inhibidor de la proteasa

VHC, aunque podran volver a manifestarse si se tomase en un futuro el mismo frmaco u otro de la misma clase. No obstante, todava no se sabe con seguridad cunto tiempo se mantiene el virus con mutaciones de resistencia o qu impacto podra tener en las opciones futuras de tratamiento del paciente. Con el fin de optimizar la eficacia del tratamiento contra la hepatitis C protegiendo a las clulas no infectadas de la replicacin viral, ayudando al sistema inmunitario a eliminar las clulas infectadas y evitando el desarrollo de mutaciones virales de resistencia, se estn probando diferentes estrategias de tratamiento. Entre ellas, figura el uso de la terapia estndar (interfern pegilado y ribavirina) antes, durante y despus del tratamiento de uno o ms DAA; o bien utilizar combinaciones de DAA sin interfern pegilado. Las buenas noticias son que varios laboratorios farmacuticos ya estn realizando ensayos que combinan frmacos experimentales con mecanismos de accin diferentes. Con la tabla siguiente pretendemos lanzar un mensaje de esperanza a todos los pacientes con hepatitis C, independientemente de su genotipo viral. Son muchos los nuevos frmacos en fases avanzadas de investigacin y son muchas las compaas farmacuticas que estn trabajando para conseguir mejorar la eficacia de los nuevos medicamentos, disminuir sus efectos adversos, as como reducir la duracin del tratamiento.
Fase de investigacin Comercializado Comercializado Fase III Fase III Fase III Fase III Fase III Fase III Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Laboratorio MSD Janssen Boerhinger-Ingelheim Bristol-Myers Squibb Pharmasset Tibotec/Janssen Novartis ZymoGenetics / BMS Abbott/Enanta Achillion Anadys/Genentech Boerhinger-Ingelheim Biotron Bristol-Myers Squibb Bristol-Myers Squibb Pfizer Gilead Gilead

Informaci
IDX184 INX-189 MK-5172 PSI-938 mericitabina (RG7128) danoprevir (RG7227) vaniprevir (MK-7009) VX-222 VX-759 belerofon locteron (BLX-883) Oglufanida disodium interfern omega interfern oral PF-03491390 SCY-635 DAA DAA DAA DAA DAA DAA DAA DAA DAA HTA HTA HTA HTA HTA HTA HTA Inhibidor de la polimerasa anlogo de nucletido Inhibidor de la polimerasa anlogo de nucletido Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la polimerasa anlogo de nucletido Inhibidor de la polimerasa anlogo de nuclesido Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la proteasa Inhibidor de la polimerasa no anlogo de nuclesido Inhibidor de la polimerasa no anlogo de nuclesido Agente inmunomodulador (interfern oral) Agente inmunomodulador (interfern de accin prolongada) Agente inmunomodulador Agente inmunomodulador Agente inmunomodulador Inhibidor de las caspasas Inhibidor de la ciclofilina Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Fase II Idenix Inhibitex MSD Pharmasset Pharmasset/Genentech InterMune/Genentech MSD Vertex Vertex Nautilus Biotech Biolex Therapeutics / OctoPlus Implicit Bioscience Intarcia Therapeutics Amarillo Bisociences Pfizer SCYNEXIS

Tabla 1: Nuevos frmacos contra la hepatitis C comercializados o en fases avanzadas de la investigacin

Conclusin Aunque este artculo pretende informar y ser una ventana abierta al optimismo en tiempos de crisis, no debemos ni queremos cerrar los ojos ante la realidad. Si bien es cierto que los nuevos medicamentos recientemente aprobados suponen un avance importante respecto a la terapia estndar contra el genotipo 1 del VHC, todava sigue existiendo un gran margen de mejora en el tratamiento de la hepatitis C tanto en la eficacia y en la administracin, como tambin en la seguridad. Adems, el elevado precio de los inhibidores de la proteasa de primera generacin (telaprevir y boceprevir) y los requisitos tcnicos que deben cumplir las unidades hospitalarias que dispensen dichos frmacos, sern condicionantes que limiten su uso en la prctica clnica. Por ello y teniendo en cuenta que no todos los pacientes con genotipo 1 del VHC podrn acceder a estas primeras terapias, resulta crucial que los hepatlogos y las sociedades cientficas establezcan protocolos y recomendaciones que guen a los facultativos en el uso de estas nuevas terapias y en los mecanismos para priorizar a los pacientes que ms se beneficiaran de ellas. En relacin con este aspecto y, como asociacin de pacientes, deberemos afrontar otros problemas, como por ejemplo dar apoyo emocional y ayudar a superar la frustracin a todos aquellos pacientes que no sean considerados candidatos a recibir estos primeros tratamientos. En este sentido, creemos que si un paciente tiene, como mdico, un persona emptica, adems

de profesional y experta, son buenas cualidades para poder confiar en l y en el seguimiento que ste le realice, mientras espera su oportunidad de tratamiento con futuras y ms esperanzadoras opciones teraputicas. Adems, mientras llega ese momento, siempre es aconsejable informarse y educarse en la salud. El paciente necesita convivir con su enfermedad con la tranquilidad de que se le tratar en el momento oportuno con la mejor opcin teraputica. La llegada de los nuevos tratamientos contra la hepatitis C (con tasas de curacin que sern cada vez ms elevadas) plantea otro aspecto fundamental: la importancia de detectar a las personas que son portadoras del VHC y lo desconocen. Resulta paradjico que se busquen e investiguen nuevos tratamientos y no se busque a los pacientes susceptibles de tomarlos, mxime cuando se estima que la mitad de los afectados desconocen su enfermedad y que, adems, sta es transmisible, por lo que el diagnstico precoz debera ser una prioridad por motivos de salud pblica. Creemos que como consecuencia del incremento de la tasa de curacin de la hepatitis C a travs de las nuevas terapias no hay excusas ante la dejacin de implementar un diagnstico precoz de la enfermedad, sobre todo en las personas de ms de 40 aos o en las personas que se hayan expuesto al virus a travs de una prctica de riesgo. El tratamiento es caro pero la relacin coste-efectividad est ya suficientemente demostrada.
J.Cristfol (ASSCAT) / J. Hernndez (gTt-VIH)

inForma
7

Informaci

Nuevo recurso para ayudar a los pacientes con Hepatitis B crnica: Programa PATH B
Pacientes y Profesionales sanitarios juntos frente a la Hepatitis B
La hepatitis B es una de las enfermedades infecciosas ms frecuentes. A nivel mundial afecta entre 350 y 400 millones de personas y cada ao se infectan entre 10 y 30 millones de personas. La Hepatitis B sigue siendo una enfermedad infradiagnosticada e infratratada. Se estima que menos del 4% de los pacientes diagnosticados con hepatitis B crnica recibe tratamiento y siguen siendo escasos los recursos disponibles para hacer frente a esta enfermedad. Por otra parte los pacientes con hepatitis B crnica deben recorrer un largo camino con su enfermedad y el Programa PATH B, dirigido a facilitar apoyo a las personas en las distintas fases de la infeccin y a mejorar su calidad de vida, es un recurso muy til para los pacientes, sus familiares y el personal sanitario que los atiende. Esta herramienta ha sido desarrollada por un comit asesor independiente de afectados, representantes de varias asociaciones de pacientes, entre las cuales se encuentra la ASSCAT, y por profesionales sanitarios expertos en hepatitis procedentes de Francia, Alemania, Grecia, Italia, Espaa y Reino Unido y ha contado con el apoyo de la compaa Bristol-Myers Squibb. Los pacientes ms informados son los que se sienten ms seguros y con ms ganas de luchar y hacer frente a la infeccin, por lo que a largo plazo consiguen un mejor control de la hepatitis. Este programa constituye una de las herramientas ms completas que existen y es til no slo para los pacientes sino para los propios profesionales, ya que facilita la comunicacin de t a t con los enfermos sobre el manejo de su Hepatitis B a largo plazo. De hecho, aunque el PATH B se ha desarrollado pensando sobre todo en las necesidades de los afectados, tambin favorece la comunicacin mdico-paciente en relacin a aspectos como la progresin de la infeccin, su tratamiento y la importancia del cumplimiento teraputico. El programa PATH B constituye una hoja de ruta para el paciente en cada etapa de la enfermedad. Se divide en apartados con informacin sobre aspectos clave que permiten dar respuesta a las necesidades actuales de los pacientes con hepatitis B crnica: Cmo entender los anlisis El momento de recibir el diagnstico Despus del diagnstico Inicio del tratamiento Mi tratamiento a largo plazo

Tambin incluye una herramienta interactiva Diario del paciente que permite a los afectados ir registrando los resultados de sus anlisis de sangre y obtener informacin grfica de la progresin de su carga viral y niveles de transaminasas. En estos momentos el recurso PATH B Mi viaje con la hepatitis B crnica est disponible slo en ingls, en las webs de las asociaciones que han participado. Ya se estn preparando las versiones en alemn, francs, castellano, italiano, chino, turco y portugus. La versin en castellano se presentar en abril de 2012 en el Congreso de la EASL que tendr lugar en Barcelona. ASSCAT

Existe un vaco informativo desde el momento en que el paciente es diagnosticado y hasta que recibe tratamiento y debe seguirlo durante mucho tiempo. Con este programa se quiere cubrir esa necesidad y que los afectados puedan disponer de informacin fiable y completa en cualquier fase de la enfermedad.

Informaci

Activitats de lAsscat
Conferncia a Fedefarma
El rol del farmacutic en lhepatitis. Qu cal saber? A crrec de la Dra. Teresa Casanovas Va tenir lloc el 25 de gener amb lassistncia de 100 farmacutics. Des de Fedefarma es van fer arribar els fulletons informatius de lASSCAT a 2.000 farmcies de Catalunya.

Jornada de proves amb Fibroscan

Per segona vegada, per gentilesa de lempresa Echosens, el dia 11 dabril els socis de lASSCAT van tenir loportunitat de fer-se la prova mitjanant aquest mtode no invasiu que ajuda a esbrinar el grau de fibrosi del fetge. Es va lliurar el resultat a cada malalt per a comentar-lo amb el seu hepatleg.

Conferncia a Fedefarma

Distribuci de material informatiu

Mitjanant la collaboraci de collectius i entitats que estan en contacte amb la ciutadania: consultes dodontologia, dhepatologia, entitats de salut de lmbit universitari, associacions dimmigrants, etc.

Publicacions Informatives
Revista Digital AsscatInform@ Revista Impresa AsscatinForma Manteniment i Actualitzaci de la Pgina web, Frum i Facebook Opuscles i Dptics informatius Hepatitis B i C

Jornada de proves amb Fibroscan

Material informatiu de lASSCAT

inForma
9

Informaci
Campanya dinformaci i sensibilitzaci sobre les hepatitis vriques
Des del 19 de maig fins al 28 de juliol, Dia Mundial de lhepatitis fixat per lO.M.S, lASSCAT va dur a terme una srie dactivitats i va collaborar en altres, amb lobjectiu principal de donar visibilitat a les hepatitis virals i aconseguir sensibilitzar i informar a la ciutadania aix com deixar palesa la necessitat de diagnosticar els malalts que desconeixen que tenen Hepatitis B o C.

Taules informatives als Hospitals

Amb lajuda dels nostres associats, el dia 19 de maig vrem disposar de 10 a 14 hores de taules informatives en els segents hospitals: Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Hospital Clnic i Universitari de Barcelona de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona de Matar de Sabadell (Parc Taul) del Mar de Barcelona Universitari de Bellvitge de lHospitalet de Llobregat Universitari Trias i Pujol de Badalona Vall dHebron de Barcelona

Campanya dinformaci i sensibilitzaci

sobre les hepatitis vriques

El dia 19 de maig vam collaborar en estands informatius a les universitats subministrant el nostre material.
Associaci Catalana de Malalts dHepatitis
Hotel dEntitats La Pau Pere Vergs 1, 8 - desp. 8 08020 BARCELONA Tel. 93 314 52 09 - Fax 93 278 02 94 M. 615 052 266 - informacio@asscat.org

El 19 de maig vrem collaborar en la Xerrada informativa Parlem de lHepatitis organitzada per lHospital de la Santa Creu i Sant Pau dins el cicle de conferncies La medicina al teu abast. El dia 11 de juny la Dra. Teresa Casanovas i el nostre company Pere Santamara van intervenir en el Programa Eureka de COMRadio per parlar de les hepatitis vriques. El 22 de juny vam repartir material en una taula informativa a lHospital de lEsperit Sant de Santa Coloma de Gramenet. Dia 28 de juny. Jornada dInformaci sobre les Hepatitis A, B i C. Detecci de lHepatitis C a la Plaa Lesseps en collaboraci amb Creu Roja Barcelona. Es va lliurar material informatiu i es van fer test orals de detecci rpida del VHC de manera totalment annima i gratuta.

www.asscat.org

Taula Informativa a lHospital de Sabadell

Jornada dinformaci en collaboraci amb Creu Roja

Taula a lHospital de la Santa Creu i Sant Pau

Dia 27de juliol. Participaci en el programa Els matins de Catalunya Radio Estiu. Amb la intervenci del Dr. Miquel Torres, hepatleg de lHospital de lEsperit Sant de Santa Coloma de Gramenet i representants de lASSCAT.

10

Informaci
Dia 28 de juliol. DIA MUNDIAL DE LHEPATITIS aprovat per lOrganitzaci Mundial de la Salut (OMS)

DIA MUNDIAL DE LHEPATITIS

Dia 28 de juliol. Taula Informativa al Mercat de la Barceloneta. Es van lliurar fulletons informatius i dptics preparats especficament per fer difusi del Dia Mundial de lHepatitis del 2011.

Assistncia a Mostres dEntitats, Jornades, Cursos Formatius, Congressos, Assemblees i Trobades

Durant tot lany hem assistit a les reunions formatives, informatives i de debat a Torre Jussana, Fundaci Laporte, Frum Catal de Pacients, F.C.V.S. (Federaci Catalana de Voluntariat Social), Tercer Sector.

n Curs Pacient Expert Plus en Hepatologia: Impartit mensualment per tercer any consecutiu per la Dra. Teresa Casanovas a la Seu de l ASSCAT. n 28, 29 i 30 de gener: XX Congrs Societat Catalana de Digestologia a Lleida n 31 de mar i 1 i 2 dabril: Assemblea General de la ELPA i 46 Congrs Internacional de lEASL a Berln. n 6 mar: VI Jornada Dona, trasplantament i qualitat de vida. Va tenir lloc a la Sala dActes de lHospital Universitari de Bellvitge. Com cada any vam donar suport a aquesta iniciativa de la Dra. Teresa Casanovas. n 21 de juny: reuni al Departament de Salut per aconseguir que es trobi informaci sobre les hepatitis vriques als Centres dAtenci Primria. n 22 de juny: reuni a Madrid organitzada pel SEIMC (Sociedad Espaola de Enfermedades Infecciosas y Microbiologa Clnica)

n 14 de juliol: reuni amb el Conseller de Salut conjuntament amb altres associacions promoguda pel Frum Catal de Pacients n 24 i 25 de setembre: Estand Informatiu a la Mostra dEntitats de la Fira de la Merc. n 14, 15 i 16 doctubre: Advisory Board Meeting and Training Seminar a Roma. n 21-22 octubre: 2nd Global Hepatitis B Patient Advocacy Group Workshop a Hong Kong n 27 doctubre: lliurament de material informatiu a la Conferncia Malalties crniques del fetge. Una epidmia invisible a lHospital Clnic de Barcelona n 2 i 3 de novembre: VII Jornadas sobre el abordaje biopsico-social de la Co-infeccin por VIH y las hepatitis virales al Pati Manning a Barcelona.

Us recordem que el Servei de Psicologia est a disposici de tots els socis. Aix mateix, els Grups dAjuda Mtua es reuneixen peridicament a la nostra seu.

inForma
11

Collaboracions

LHepatitis crnica C i la sndrome metablica

Miquel Torres Salinas
Cap de Servei de Medicina Interna. Fundaci Hospital lEsperit Sant. Santa Coloma de Gramenet (Barcelona). Professor Agregat de Medicina de la Universitat de Barcelona.

Introducci Sestima que uns 170 milions de persones en el mn estan infectades pel virus de lhepatitis C (VHC), la qual cosa suposa un 3% de la poblaci mundial. A Catalunya un 2% de la poblaci est infectada per aquest virus, la majoria de la qual presenta dades dinfecci crnica. Una proporci important daquest pacients desenvolupar una cirrosi i alguns, posteriorment, un hepatocarcinoma o cncer de fetge. La histria natural est influda per diferents factors entre els que cal destacar ledat avanada en el moment de la infecci, el sexe mascul, el consum dalcohol, lobesitat i lestat immunolgic. Sempre que sigui possible sindicar tractament antiviral per intentar eradicar el virus C. Actualment la combinaci dinterfer i ribavirina t una efectivitat global dun 50% pels pacients infectats pel genotipus 1 i un 70-80% pels infectats pels genotipus 2 i 3, percentatges de resposta que milloraran amb la introducci de nous frmacs com els inhibidors de les proteases (Telaprevir i Boceprevir). La resistncia a la insulina s un estat metablic caracteritzat per un augment de la insulina circulant en sang (hiperinsulinmia). La insulina es una hormona necessria per a mantenir els nivells de glucosa (sucre ) dintre de la normalitat. En els darrers anys sha generat un inters creixent pels trastorns metablics detectats en els pacients amb hepatitis C, ats que hi ha evidncies de la implicaci del propi virus en la seva aparici. Sha observat que la resistncia a la insulina disminueix la resposta dels pacients al tractament antivric i s per aquest motiu que els estudis en aquesta direcci han adquirit una importncia notable. Resistncia a la insulina i la sndrome metablica. La resistncia a la insulina es defineix com la disminuci de la capacitat de la insulina per exercir les accions biolgiques en els teixits diana on actua, com sn el mscul esqueltic, el fetge o el teixit adips (greix).

Es considera que la resistncia a la insulina mantinguda de forma crnica s la base de nombroses malalties com la diabetes mellitus tipus 2, lobesitat, la hipertensi arterial, la esteatosi o malaltia heptica per dipsit de greix no relacionada amb un excs de consum dalcohol, alteraci dels lpids, la sndrome dapnea-hipopnea de la son (SAHS) o la malaltia cardiovascular. La sndrome metablica, que afecta fins a un 20% de la poblaci general en el nostre medi, es caracteritza per la presncia dalgunes daquestes alteracions (moltes vegades simultnies) com la resistncia a la insulina amb una hiperinsulinmia compensadora, intolerncia als hidrats de carboni o diabetis mellitus tipus 2, hipertrigliceridmia (augment de triglicrids), HDL colesterol (colesterol protector) disminut, hiperuricmia (augment de lcid ric), elevaci de les transaminases, hiperferritinmia (augment de la ferritina) o obesitat central (veure figura 1). Valoraci de la sensibilitat a la insulina La funci ms important de la insulina es contrarestar laugment de la glucmia en sang i mantenir nivells normals. La insulina augmenta el consum de glucosa per les cllules i inhibeix la producci neta de glucosa pel fetge. Quan la insulina no es capa dinduir el consum de glucosa, el pncrees augmenta la producci dinsulina i lestat dhiperinsulinmia evita la hiperglucmia. Aix la resistncia a la insulina depn de la secreci dinsulina i de la sensibilitat a la insulina (capacitat per actuar). La secreci dinsulina augmenta quan la sensibilitat disminueix. Es per aix que la secreci dinsulina es inusualment elevada en els pacients amb diabetis mellitus tipus 2, encara que tamb sha evidenciat elevacions de la insulina en persones no obeses per que tenen altres components de la sndrome metablica com hipertrigliceridmia o hipertensi arterial. Sha descrit un ndex conegut com a HOMA (Homeostasis Model for Assessment), que es basa en un model matemtic i es calcula multiplicant els nivells dinsulina en dej per la xifra de glucmia. Dacord amb el resultat daquests clculs es considera que un HOMA inferior a 2 s normal, superior a 2 indica resistncia a la insulina i superior a 4 un estat prediabtic.

12

Collaboracions
Hepatitis C i diabetis mellitus Hi ha evidncia actual que els pacients amb hepatitis C presenten una taxa de diabetis mellitus entre el 20 i el 50%, taxa que s superior a la que presenta la poblaci general i a la que tenen pacients amb una altra malaltia del fetge com s lhepatitis B. En diversos estudis agrupats que analitzen aquests aspecte sha observat que els pacients amb hepatitis C tenen un risc d1,7 cops en desenvolupar una diabetis. Tamb sha constatat que els pacients amb hepatitis C tenen uns nivells dinsulina i de glucmia en dej i, per tant, un HOMA elevat respecte als pacients amb hepatitis B, detectant-se resistncia a la insulina en un 35% dels pacients amb hepatitis C enfront al 5% dels pacients amb hepatitis B, comparats segons ledat, el grau de fibrosi heptica i el sexe. La resistncia a la insulina en l hepatitis crnica C com a factor de progressi de la fibrosi heptica Sha observat que existeix una correlaci entre la resistncia a la insulina, lesteatosi heptica i la fibrosi (dipsit excessiu de fibres de collagen entre les cllules heptiques). En diversos estudis sha observat que la resistncia a la insulina sassocia a una major progressi de la fibrosi, probablement per dimplicaci de lesteatosi que provoca una major activitat de necrosi i inflamaci de les cllules heptiques i accelera el cam cap a la fibrosi que en seu mxim grau es la cirrosi heptica (desestructuraci de larquitectura heptica i alteraci progressiva de les funcions del fetge). En els pacients amb hepatitis C shan descrit dos tipus desteatosi heptica: la metablica que sobserva en els pacients amb genotipus 1 i la viral induda pel genotipus 3. En els pacients amb genotipus 1, a ms de lesteatosi metablica, sha evidenciat altres factors implicats en el desenvolupament de la sndrome metablica com sn lexcs de pes amb increment del permetre de cintura i la resistncia a la insulina, i als que cal afegir la capacitat del propi virus C en incrementar la resistncia a la insulina, restant-li al pacient probabilitats de curaci. El propi VHC (la protena del core) indueix la resistncia a la insulina que sincrementa encara ms quan hi ha esteatosi. En canvi lesteatosi viral que presenten els pacients amb hepatitis crnica pel VHC amb genotipus 3 sembla tenir un efecte marginal, no significatiu. En aquests casos lesteatosi es correlaciona amb el nivell de carga viral i desapareix desprs del tractament antivric. No obstant en el genotipus 3 tamb sha descrit resistncia a la insulina a travs duna via diferent a la del genotipus 1. En els pacients amb hepatitis C lesteatosi no solament es correlaciona amb la fibrosi avanada sin que tamb lafecta de forma inversa fent retrocedir la fibrosi desprs de la terpia antivrica, quan aconsegueix una resposta virolgica mantinguda. Resistncia a la insulina i resposta al tractament antivric en la hepatitis crnica C Els factors associats a la manca de resposta al tractament antivric en els pacients infectats pel VHC son la crrega viral, la fibrosi avanada, estar infectat per un genotipus 1 i tenir resistncia a la insulina. En un recent estudi espanyol realitzat pel Dr. Romero Gmez i collaboradors, en 131 pacients amb hepatitis C genotipus 1 tractats durant 48 setmanes amb pegintr i ribavirina, la taxa de resposta viral sostinguda (crrega viral negativa, 6 mesos desprs de finalitzar el tractament) va ser del 60% en pacients amb HOMA inferior a 2, del 40% en els pacients amb HOMA entre 2 i 4, i del 20% en pacients amb HOMA superior a 4, indicant una clara relaci inversa de la resposta en relaci al grau de resistncia a la insulina. Sembla, per tant, que la resistncia a la insulina est implicada en una disminuci de la sensibilitat al interfer. En altres estudis no sha observat que la resistncia a la insulina sigui una variable independent, per cal tenir en compte que lesteatosi, lobesitat, la resistncia a la insulina i ledat estan estretament relacionats i defineixen situacions metabliques, en gran mesura superposables, cosa que fa que si una delles emergeix en els estudis com a variable independent por desplaar a les altres. Tamb sha evidenciat, des del punt de vista clnic, que la desaparici de la replicaci viral en els pacients que es curen i eliminen el virus redueixen molt la taxa de resistncia a la insulina mentre que no desapareix en els no responedors. Tractament de la resistncia a la insulina en els pacients amb hepatitis crnica C Es possible que molts dels lectors daquest escrit es preguntin si es possible modificar aquesta resistncia a la insulina i com fer-ho. La resistncia a la insulina pot tractar-se mitjanant exercici fsic, una dieta pobre en hidrats de carboni o ls de frmacs sensibilitzadors de la insulina especialment la metformina. Existeixen evidncies que demostren que la introducci de canvis en el estil de vida eliminant el sedentarisme i promovent la dieta mediterrnia poden millorar les possibilitats de curaci dels pacients amb hepatitis C. Tamb sha demostrat que lexercici fsic pot millorar la

inForma
13

Collaboracions
resistncia a la insulina i aconseguir tamb millorar el grau de resposta al tractament antivric amb pegintr i ribavirina. La metformina actua reduint la resistncia a la insulina i millora la sensibilitat al interfer en els pacients tractats amb interfer i ribavirina, encara que el mecanisme ntim dactuaci es desconeix. La metformina s un frmac ben tolerat utilitzat des de fa molts anys en la diabetis mellitus tipus 2 degut a que redueix la resistncia a la insulina. La metformina pot utilitzar-se junt amb el tractament antivric, encara que tamb pot ser administrada abans de comenar-lo com a preparaci prvia sempre amb lobjectiu daconseguir una millor resposta. Conclusions La resistncia a la insulina, fenomen clau de la sndrome metablica, s un factor que pressuposa una pitjor resposta al tractament amb interfer i ribavirina en els pacients amb hepatitis crnica C. Aquesta resistncia a la insulina afavoreix laparici desteatosi heptica i la progressi de la fibrosi alhora que redueix la sensibilitat del interfer. La resistncia a la insulina es pot millorar amb dieta, exercici fsic o ls de frmacs sensibilitzadors a la insulina com la metformina. La presncia duna sndrome metablica en un pacient amb hepatitis crnica C ha de ser doncs considerada i modificada, si es possible, abans diniciar el tractament antivric per tal de millorar les possibilitats de curaci.

obesitat
Diabetes mellitus tipus 2 Estetatosi heptica no alcohlica Hipertensi arterial Malaltia cardiovascular dislipmia Hipeuricmia

HIPERINSULINMIA

RESISTNCIA A LA INSULINA

Figura 1. Iceberg que representa la malaltia metablica en el seu conjunt. En la punta lexpressi de diverses malalties que tenen com a base comuna la resistncia a la insulina i la hiperinsulinmia.

14

Collaboracions

Las ONG del mbito de la salud en el siglo XXI

El ao 2011 pasar a los anales de la historia como el resurgir de los movimientos sociales. Con una crisis global sin precedentes como teln de fondo, ciudadanos de todo el mundo han salido a las calles para denunciar el sistema poltico-econmico y la inoperancia de los gobiernos que subyugados al poder del capitalismo financiero ms voraz han visto perder su soberana nacional. Estos nuevos movimientos sociales, que reclaman una democracia ms participativa y promueven dinmicas de participacin ciudadana ms inclusivas, podran convertirse en la nueva sociedad civil organizada del siglo XXI. Las actuales ONG, y en especial aquellas que desarrollan su labor en el mbito social y de la salud, son herederas de los movimientos sociales que, surgidos en las dcadas de los 70 y 80, propugnaban que la accin colectiva tiene la capacidad de cambiar la sociedad. Estos postulados se alinean, al menos en parte, con los defendidos por los movimientos surgidos en la actualidad. Sin embargo, hasta qu punto las ONG, tal y como la conocemos hoy en da, continan manteniendo vivo el espritu reivindicativo y solidario sobre el que se fundaron? Qu espacio ocupan las asociaciones en el actual cambio de modelo de participacin social? Cul es el valor aadido de las ONG en el siglo XXI? Segn los resultados recientes de varios barmetros de confianza ciudadana en las instituciones1, las ONG continan situndose en lugares destacados de la clasificacin con puntuaciones medias claramente positivas. Esto significa que los espaoles todava siguen apostando por la labor que realizan las ONG. Con todo, las organizaciones no gubernamentales se colocaran por detrs de mdicos, cientficos, la sanidad pblica y la enseanza pblica, instituciones todas ellas que merecen la mayor confianza y el mayor respaldo de los ciudadanos en un momento en el que, segn los expertos en estudios demoscpicos, la crisis econmica est llevando a recortes importantes en la financiacin pblica tanto de la sanidad como de la enseanza. El activismo social en salud, que surge como respuesta a la crisis del sida a mediados de los ochenta por parte de los colectivos afectados, en tanto que movimiento social, ha servido de modelo para otras enfermedades o problemas de salud que comparten con el VIH caractersticas similares: ser epidemias generalizadas; tener mal pronstico clnico; tener tratamientos de eficacia y acceso limitados; estar socialmente estigmatizadas y, por ende, provocar situaciones de discriminacin y marginacin hacia las personas que las padecen. Un ejemplo sera el activismo en las hepatitis vricas que se inspira, en gran medida, en los movimientos ciudadanos de respuesta frente al VIH/sida de larga trayectoria. Si bien las necesidades a las que las asociaciones de pacientes han intentado dar respuesta a travs de su activismo en salud han ido evolucionando (o solucionndose en el mejor de los casos) a lo largo de estas dcadas, lo cierto es que, en el caso especfico de las hepatitis o el VIH/sida, muchos de estos problemas continan o podran agravarse en los prximos aos como consecuencia de la actual coyuntura econmica que est poniendo en peligro la sostenibilidad de los programas nacionales e internacionales de respuesta frente ambas enfermedades. Incrementar la prevencin, mejorar la informacin, sensibilizar a la poblacin, incidir en las polticas, acompaar a las personas afectadas y fomentar el diagnstico precoz, sobre todo, entre las poblaciones ms vulnerables y de difcil acceso, continan siendo lneas prioritarias en la agenda comunitaria de las ONG y asociaciones de pacientes. La necesidad de fortalecer todava ms estas reas de accin se hace todava ms imperiosa en un contexto como el actual en el que la poltica de recortes para contener el gasto de las administraciones pblicas podra afectar no slo a la calidad asistencial de los pacientes sino tambin a la tasa de nuevas infecciones como consecuencia de un posible tijeretazo a los recursos destinados a la prevencin de ambas enfermedades.

inForma
15

,,

Incrementar la prevencin, mejorar la informacin, sensibilizar a la poblacin, incidir en las polticas, acompaar a las personas afectadas y fomentar el diagnstico precoz continan siendo lneas prioritarias en la agenda comunitaria de las ONG y asociaciones de pacientes.

,,

Collaboracions

Text principal Collabora

Adems, el hecho de que estemos hablando de infecciones que desde sus inicios han estado relacionadas con estereotipos y actitudes negativas y que todava provocan el estigma y la discriminacin, implica la necesidad de seguir trabajando por la defensa y promocin de los derechos de las personas afectadas como una condicin irrenunciable para la normalizacin real del VIH, las hepatitis vricas y de las personas que los padecen.

Por el nmero de personas atendidas cada ao en las asociaciones se desprende que una gran cantidad de usuarios continan recurriendo a las ONG para buscar un tipo de atencin o servicio que, dotado de unas caractersticas propias, lo hacen diferente del resto de los recursos disponibles. Pero, cules seran esas caractersticas? Cul es el valor aadido de las ONG? En primer lugar, las ONG que trabajan en el mbito de la salud se fundamentan en el principio del apoyo y la ayuda mutua. Los miembros de las asociaciones de pacientes son mayoritariamente personas afectadas que, por sus experiencias personales, conocen y empatizan con las necesidades y las demandas de sus usuarios. Este principio de solidaridad entre iguales adquiere todava ms valor cuando la accin se dirige a los colectivos que ms sufren el abandono y la exclusin. Las organizaciones que trabajan en el mbito de la salud ponen en el centro de sus intervenciones al paciente, como un sujeto provisto de derechos, acreedor de proteccin social y poltica, y merecedor de un espacio en el discurso y en las polticas sanitarias.

Con el fin de poder realizar intervenciones de calidad, independientes y basadas en la evidencia cientfica ms actualizada, los miembros de las ONG de salud asisten con regularidad a las principales conferencias mdicas nacionales e internaciones; mantienen un dilogo cientfico fluido con otros agentes, como mdicos, investigadores y autoridades sanitarias; y participan en distintas redes nacionales e internacionales de activismo social en salud lo que les permite articular de forma ms eficaz y a diferentes niveles su acciones de incidencia poltica. Toda esta formacin y experiencia, el trato personalizado, el vnculo de confianza, la garanta de confidencialidad y anonimato, junto con el hecho de vivir con la misma enfermedad, favorece para que muchas personas continen confiando en las organizaciones de salud como fuente de informacin, apoyo y acompaamiento. Sin embargo, no es tiempo para la autocomplacencia. Aunque el futuro est por escribir, los nuevos movimientos sociales emergentes, que reclaman nuevas formas de activismo y participacin comunitaria, y la crisis econmica mundial, que est provocando un profundo cambio estructural, obligan a las ONG del mbito social y de la salud a repensar y redefinir el lugar y el papel que ocupan en la sociedad de este convulso siglo XXI. Si las ONG somos capaces de ver esta crisis econmica y sus consecuencias como una oportunidad para el cambio; si somos capaces de entender y abordar la enfermedad que defendemos como parte de un todo en el que tambin estn incluidas otras problemticas sociales y de salud que crean desigualdades entre las personas que las padecen; y si somos capaces de establecer sinergias con otras entidades, asociaciones, plataformas de distinta ndole que nos permitan crear redes de activismo social en salud basadas en la solidaridad, la reivindicacin y la defensa de los derechos humanos, probablemente entonces las ONG habremos cruzado el umbral del siglo XXI.

16

,,

Si somos capaces de establecer sinergias con otras entidades que nos permitan crear redes de activismo social en salud basadas en la solidaridad, la reivindicacin y la defensa de los derechos humanos, probablemente entonces las ONG habremos cruzado el umbral del siglo XXI.

Dichas asociaciones, por medio de sus intervenciones en prevencin, informacin, educacin, atencin y acompaamiento, no pretenden sustituir ni al mdico ni al sistema sanitario sino lo que buscan es complementar su accin facilitando el acercamiento del paciente al mismo. Adems, ofrecen mecanismos y herramientas para que los pacientes, si as lo desean, puedan adoptar un rol activo y participativo en la toma de decisiones mdicas y en la autogestin de su salud, en dilogo constructivo con su mdico y el resto del equipo sanitario.

,,

El Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) es una organizacin no gubernamental con sede en Barcelona y declarada Entidad de Utilidad Pblica que tiene como objetivo informar y educar sobre los avances en la investigacin del VIH/sida y las hepatitis vricas e influir sobre las polticas pblicas dirigidas a responder a dichas epidemias.

Xavier Franquet y Juanse Hernndez

Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH)

1 Barmetro externo de opinin del Consejo General de la Abogaca y barmetro de confianza ciudadana de El Pas, en ambos casos elaborados por Metroscopia.

Collaboracions

Riesgos de la ingesta de bayas de goji en pacientes crnicos

Dra. Teresa Casanovas Taltavull
Direccin del Programa de Hepatitis Hospital Universitari de Bellvitge

de mezclarlo con determinados medicamentos no siempre conocidos. 2. FARMACOLOGA EN GENERAL

Hace unos das me llam la atencin una noticia sobre la posible toxicidad heptica en personas que toman bayas de goji. Por este motivo lo estudi con mayor profundidad, puesto que el goji es una de las llamadas medicinas naturales ms populares, y que incluso se vende en los supermercados. 1. INTRODUCCIN Las bayas de goji se venden como productos alimenticios y tambin para mejorar la salud en pases occidentales y es un tratamiento ancestral de la medicina china. Crecen en un arbusto espinoso que se encuentra en el Himalaya. Son de color rojo anaranjado y se dice que tienen un delicioso sabor agridulce. La popularidad de los productos de goji ha crecido rpidamente en los ltimos aos. Actualmente, algunos anuncios en medios de comunicacin lo presentan como un potenciador del bienestar y contra el envejecimiento. Goji es un nombre relativamente nuevo que se da a las especies Lycium Barbarum y Lycium chinense, con una larga tradicin de uso como plantas medicinales y alimentos en el Este de Asia. Diversos laboratorios han revisado los componentes, la farmacologa, la seguridad, y los usos de L. barbarum y L.chinense diferenciando propiedades segn las distintas partes de la planta. Las investigaciones de esta la fruta se han centrado en los proteoglicanos, conocidos como polisacridos4 Lycium Barbarum, las cuales mostraron propiedades antioxidantes y algunas actividades farmacolgicas de inters en enfermedades relacionadas con la edad, tales como la arteriosclerosis y la diabetes. Se ha demostrado que la corteza de la raz contiene compuestos con accin hepatoprotectora y tambin tiene efectos inhibidores del sistema renina / angiotensina que pueden apoyar el uso tradicional para el tratamiento de la hipertensin. No obstante, interacciona con otros frmacos, potenciando o disminuyendo su actividad. Se han comunicado casos de toxicidad debidos a esta planta por su interaccin con la warfarina (anticoagulante similar al sintrom), lo cual apunta el riesgo potencial

Definiciones: a) Principio activo b) Mecanismo de accin a) Principio activo Es la sustancia bsica o esencial de un medicamento y es la responsable de las propiedades curativas. En el mercado existen medicamentos con diferente nombre y precio, pero el principio activo es el mismo. b) Mecanismo de accin El Mecanismo de accin de un frmaco es el efecto bioqumico-fisiolgico que desarrolla el frmaco en el organismo. Este efecto es consecuencia de la interaccin con componentes de estructura macromolecular, puesto que el frmaco interacta con otras molculas, originando la accin farmacolgica, o sea los resultados. Los resultados, de un determinado tratamiento en el organismo, pueden ser positivos, negativos o neutros (cuando no hay efecto). No obstante, si alguien toma una medicina y piensa que le va a curar existe el efecto placebo, y ste puede funcionar. En vista de los datos farmacolgicos disponibles y la larga tradicin de uso en la medicina tradicional china, algunos laboratorios internacionales han decidido investigar los componentes L. barbarum y L chinense del goji, por si su administracin pudiese ser til y segura. De momento, los datos publicados no son aplicables. Ante la falta de evidencias clnicas y de procedimientos de control de calidad, exigidos en los frmacos en el mercado,la ingesta de goji, no se puede recomendar puesto que no hay base farmacolgica. Estudios futuros podran demostrar algn valor clnico a las bayas de goji. 3. CASOS CLNICOS PUBLICADOS Algunos casos clnicos publicados sobre los riesgos de las bayas de goji son los siguientes:

inForma
17

Collaboracions
En la Revista Europea de Gastroenterologa y Hepatologa (abril 2005) y el World Journal of Gastroenterology (agosto de 2005), aparecieron sendos artculos con advertencias sobre este producto. La primera describe el caso de un paciente de 45 aos de edad, que ingres por alteracin de las pruebas de funcin heptica y no se pudo diagnosticar con los medios habituales. El paciente haba estado tomando el jugo de goji, durante tres semanas y se requiri una biopsia del hgado para confirmar la hepatotoxicidad. El segundo caso clnico de hepatotoxicidad relacionada con el goji, se refiere a una seora de 62 aos de edad, que se recuper cuando dej de tomar goji. No obstante, un hombre de 29 aos de edad, requiri un trasplante de hgado, en principio diagnosticado de hepatotoxicidad por goji. Segn sus mdicos, las antraquinonas seran los componentes aadidos al goji que se consideraron probables hepatotxicos. Un estudio alemn, con 12 participantes inform que tras la administracin oral de wolfberrys (fruta parecida al goji), la zeaxantina que contienen se absorbi y pas al torrente sanguneo, por lo que por analoga cabra la posibilidad de que el jugo de goji pudiese tener algn efecto beneficioso en este caso para la vista. Investigadores chinos han demostrado tambin, que los wolfberrys contienen polisacridos potencialmente valiosos, en experimentacin animal, aunque los estudios no han avanzado a los seres humanos. En 2001, se public un caso clnico en el Annals of Pharmacotherapy, donde se informaba que se haba observado una interaccin entre el zumo de baya de goji y warfarina (tratamiento anticoagulante). Los autores advierten, como se ha comentado, que el goji no se pueden tomar si la persona est recibiendo warfarina, por el riesgo de interaccin indeseable. Desde hace aos es conocido, que antes de la prescripcin de medicacin anticoagulante se debe advertir al paciente que no puede tomar tratamientos a base de hierbas. Asimismo, los pacientes con insuficiencia renal sometidos a dilisis, tambin deberan estar alerta puesto que el goji tiene un contenido elevado de potasio, similar al zumo de tomate o de naranja, y que podra ser peligroso en esta situacin. 4. IMPORTANCIA DEL PROBLEMA DESDE EL PUNTO DE VISTA DE PREVENCIN DE LA TOXICIDAD HEPTICA Se observa que las bayas de goji tienen una elevada presencia en nuestro entorno. Algunas personas todava creen que puede curar el cncer, pero la mayora de los anuncios se basan en considerar sus beneficios como una ayuda al sistema inmune y para mejorar la digestin y la capacidad fsica. Ya se sabe que es mejor prevenir que curar, la toxicidad asociada a determinados frmacos o medicinas naturales es un diagnstico de exclusin, una vez se han descartado las causas habituales y tratables. En ocasiones es un diagnstico difcil puesto que la mayora de pacientes no dan importancia al riesgo asociado al uso de productos no controlados. Al obtenerse sin receta parece que van a ser inocuos y, en muchos casos, los pacientes no saben bien lo que toman y tampoco lo comunican a sus mdicos. No obstante los hepatotxicos, son productos que pueden daar el hgado, su toxicidad se relaciona con la administracin de dosis excesivas o por produccin en el organismo de productos derivados en algunos individuos susceptibles. Incluso se han descrito toxicidades sobreaadidas y relacionadas con la fabricacin o almacenaje del producto en situaciones no controladas (metales, insectos, plagas).Las medicinas naturales representan, por su empleo frecuente y los posibles riesgos para la salud, un tema que merecera ms reflexiones con una perspectiva cientfica. De este problema ya se ha hablado mucho pero sigue siendo un tema de futuro.

5. CONCLUSIONES Hasta que un frmaco o principio activo es especficamente estudiado, no se conocen sus efectos. Se deben investigar sus mecanismos de accin, biodisponibilidad, metabolismo, excrecin y eliminacin. Ello depende de factores generales como la edad, el sexo y especficos como perfil gentico, enfermedades asociadas etc. Por lo tanto, se recomienda precaucin con todos los frmacos y especialmente con la auto-medicacin, por los efectos no conocidos y algunos, posiblemente indeseables, que se pueden producir. Mi recomendacin es que si ya se toma alguna medicacin no mezclar ms productos y si no se toman tratamientos, preguntar a su mdico
Glosario de trminos: ver revista digital nm.11 INTERACCIONES ENTRE MEDICAMENTOS La lista de medicamentos que pueden verse alterados al aadir otro frmaco o principio activo es larga. Ms de la mitad de los medicamentos utilizan el enzima heptico CYP3A4. Algunos frmacos inducen este enzima, lo que significa que lo aumentan por lo que se acelera su metabolismo y eliminacin. En consecuencia, cualquier otro frmaco que compite por ser metabolizado a travs del CYP3A4 del hgado puede verse afectado. Teniendo en cuenta que los mrgenes teraputicos son estrechos y estudiados para determinadas condiciones, si aumentan los niveles sanguneos del frmaco puede presentarse toxicidad y si por el contrario disminuyen no se alcanzara el objetivo teraputico.

18

Collaboracions

Retratamiento de los Genotipos 2/3

Experiencia de un paciente con Genotipo 3 que recidiv tras un retratamiento
Soy un padre de familia de 49 aos, me dedico al transporte internacional con mi camin. Era fumador, pero ahora lo estoy dejando y beba alguna cerveza sin alcohol, pero hace un ao que no tomo nada. Tengo un peso adecuado y siempre he sido muy sano; slo tuve una TBC pulmonar en el ao 2000, bien tratada y sin secuelas. En el ao 1981 me hice varios tatuajes y en el ao 2003 me dijeron que tena el Ac VHC positivo seguramente porque me infectaron con el virus de la hepatitis C en uno de esos tatuajes. Primero me fue controlando mi mdico de familia; en alguna ocasin me subieron un poco las enzimas hepticas y me envi al hospital para que valoraran mi caso. En el hospital me hicieron anlisis, ecografas y estudios microbiolgicos y genticos del virus de la hepatitis C. Me dijeron que tena el genotipo 3, con una carga viral ms bien baja (16713 UI/ml) y me propusieron realizar un tratamiento durante 6 meses con Pegasys 180 microgramos/semanales y ribavirina 800 mg/da. Empec el tratamiento en Abril del 2008 y a los 6 meses ya no se detectaba el virus en mi sangre. Pero en el control 6 meses ms tarde, el virus volvi a aparecer en la sangre (carga viral 116). En el ao 2010, me han propuesto un re-tratamiento porque creen que hace falta prolongar el tratamiento durante 1 ao para que sea ms eficaz. Me hicieron de nuevo controles con anlisis, ecografa y tambin un Fibroscan. Sigo teniendo una carga viral baja (162 UI/ml), las transaminasas casi normales y con el Fibroscan (elastografa heptica) han visto que no tengo apenas fibrosis heptica (F1). As que en Mayo del 2010 empec de nuevo el tratamiento con Pegasys 180 microgramos/semanales y 1000 mg de ribavirina/ diarias. Tengo muchas ganas de curarme y a pesar de que mi trabajo como camionero es duro para hacer este tratamiento, estoy hacindolo muy bien, nunca me salto ninguna dosis ni me olvido ninguna pastilla. De momento voy respondiendo muy bien; ya no se detecta el virus en mi sangre desde la semana 2 del tratamiento, he finalizado el tratamiento y estoy a la espera del resultado de los 6 meses despus del tratamiento, en fin tengo muchas esperanzas y la doctora que ahora me est llevando me anima mucho, as como a mi esposa, que en ocasiones va a la visita, recoge los resultados de los anlisis y va buscar la medicacin anti-viral. Entonces yo tambin llamo a la doctora y as hemos ido pasando el tratamiento. Como efectos secundarios he tenido sequedad de la piel y de las mucosas y sensacin de cuadro gripal como me pas durante el primer tratamiento. Adems he tenido anemia, pero me han dado una medicacin que se inyecta como el interfern, se llama Aranesp y con eso se me ha resuelto la anemia sin necesidad de modificar el resto del tratamiento. Ya me queda poco para saber si esta vez ser definitiva, seguro que el esfuerzo merece la pena. Os animo a todos!

Retratamiento de los Genotipos 2/3 con Interfern Pegilado y Ribavirina

Montserrat Garca Retortillo
Hepatologa, Servicio de Digestivo Parc de Salut MAR, Barcelona

inForma
19

Los avances en el tratamiento de la hepatitis C de los ltimos aos han conseguido aumentar de forma progresiva la tasa de respuesta virolgica sostenida (RVS, en la prctica, la curacin de la infeccin). El caso anteriormente expuesto es un ejemplo claro de ello. El paciente presentaba un perfil favorable como candidato a realizar tratamiento antiviral, con muchas posibilidades de curacin al menos a priori (genotipo 3, carga viral baja, sin antecedentes de tratamiento previo). Inicialmente realiz tratamiento estndar durante seis meses con interfern pegilado y dosis bajas de ribavirina (800mg/da), segn las recomendaciones internacionales vigentes en ese momento para el tratamiento de los genotipos 2 y 3. Los diferentes estudios de registro haban demostrado tasas de respuesta virolgica del 80% en este grupo de pacientes con genotipo favorable. Sin embargo, desde hace ya un tiempo, sabemos que los tratamientos deben individualizarse ya que no todos los genotipos 2/3 se curan con este esquema. En efecto, sabemos que existe una relacin entre la velocidad con la que desaparece el ARN-VHC del suero del paciente una vez inicia el tratamiento y las posibilidades de curacin de la infeccin, de forma que cuanto antes sea indetectable la carga viral del VHC ms posibilidades de alcanzar la RVS. Segn en qu momento se consigue la negativizacin del ARN-VHC se describieron varios PATRONES DE RESPUESTA VIROLGICA: RVR (respuesta virolgica rpida), cuando el ARNVHC es indetectable en semana 4; RVPc (respuesta virolgica precoz completa), cuando el ARN-VHC es

Collaboracions

Text principal Collabora

indetectable por primera vez en semana 12; RVPp (respuesta virolgica precoz parcial), cuando la carga viral disminuye ms de 2 logaritmos en semana 12 pero no es indetectable hasta la semana 24 y por ltimo los NR (no respondedores), aquellos en los que no se consigue nunca la negativizacin del ARN-VHC. Los patrones de respuesta virolgica han demostrado ser claves en la prediccin del resultado del tratamiento. Por ejemplo, aquellos pacientes que consiguen la RVR, independientemente del genotipo viral, alcanzan la RVS en el 90% de los casos. Los genotipos 2 y 3 consiguen una tasa de RVS significativamente mayor que los genotipos 1 y 4 y se debe precisamente a que presentan una frecuencia de RVR mucho ms elevada. Este concepto fundamental ha ayudado a individualizar el tratamiento de los pacientes, alargndolo en aquellos en los que la respuesta era ms lenta, como en el caso de nuestro paciente, o acortndolo en casos seleccionados en los que se consiguiera la RVR. La prolongacin del tratamiento antiviral en aquellos pacientes con respuesta lenta ha logrado disminuir de forma significativa el nmero de recidivas y por tanto ha permitido aumentar la tasa de RVS en estos pacientes. As pues, durante el tratamiento, es imprescindible una correcta monitorizacin de la carga viral con el fin de determinar el tipo de respuesta que presenta el paciente. Esto nos permitir decidir sobre la duracin del tratamiento (si debe completar 24 48 semanas) o en el caso de que no se haya conseguido la negativizacin del ARN-VHC, suspenderlo por falta de respuesta. Para ello, como es lgico, se necesita un buen seguimiento clnico (que el paciente acuda a realizarse las analticas y las visitas en los tiempos requeridos) pero tambin una tcnica de determinacin del ARN-VHC suficientemente sensible y rpida.

de estudios clnicos sobre retratamiento en este tipo concreto de pacientes, le aconsej que iniciara un segundo tratamiento (con interfern pegilado y ribavirina ajustada al peso) durante un ao. En los estudios mencionados, se ha comprobado que la estrategia de prolongar la duracin del retratamiento en los genotipos 2/3 que no presentaron respuesta virolgica rpida (RVR) en el tratamiento previo (aproximadamente un tercio de los genotipos 2/3) y que recidivaron, es capaz de aumentar la tasa de curacin hasta un 70-80%. Otro de los factores ms importantes a la hora de optimizar la estrategia del retratamiento de este paciente era mantener un alto grado de adherencia al mismo. La motivacin del paciente, el manejo adecuado y la deteccin precoz de los efectos adversos han conseguido una mejora ostensible en el cumplimiento o adherencia al tratamiento lo que se ha relacionado con una mayor tasa de curacin. En este caso, se decidi tratar la anemia que apareci durante el tratamiento administrando eritropoyetina recombinante con el fin de mantener unas dosis suficientes de ribavirina. El paciente nos cuenta que, en este segundo tratamiento, la carga viral del VHC se ha negativizado muy rpidamente (slo dos semanas despus del inicio). Con todos estos datos (carga viral baja, genotipo 3, fibrosis heptica poco avanzada, antecedentes de recidiva previa y excelente respuesta virolgica en el actual tratamiento) parece que el paciente presenta todos los factores de buen pronstico para alcanzar el objetivo final: la erradicacin de la infeccin del VHC. Sin embargo, el mensaje final no es otro que transmitir la importancia de analizar detalladamente las posibles causas que motivaron el fracaso del tratamiento previo para poder plantear una estrategia de retratamiento ms efectiva y adaptada a cada caso. Se calcula que hasta dos tercios de los pacientes sin respuesta a tratamiento previo con interfern pegilado y ribavirina podran ser candidatos a retratamiento (de nuevo con interfern pegilado y ribavirina) si se corrigieran los factores que podran haber influido negativamente en la respuesta al tratamiento anterior. Los nuevos antivirales directos para el tratamiento de la hepatitis C (telaprevir, boceprevir) a punto de ser comercializados y altamente eficaces frente al genotipo 1, tienen el inconveniente de no ser activos frente a los genotipos 2 y 3. As pues, en los casos de genotipos 2/3 no respondedores a tratamiento previo, cobra mayor importancia el anlisis de las posibles causas de dicha no respuesta. Datos publicados revelan que la principal causa de no respuesta en los genotipos 2 y 3 es la duracin insuficiente del tratamiento por lo que cabe la posibilidad de retratar estos casos planteando una duracin ms prolongada y con dosis de ribavirina ajustada al peso.

20

,,

Los avances en el tratamiento de la hepatitis C de los ltimos aos han conseguido aumentar de forma progresiva la tasa de respuesta virolgica sostenida

,,

Nuestro paciente recidiv tras el primer tratamiento, probablemente y, segn los datos que aporta, por una duracin insuficiente del mismo. Al parecer present una RVPp, o respuesta lenta, es decir, que el ARN-VHC fue indetectable por primera vez en la semana 24, es decir, justamente cuando finalizaba el tratamiento. Dado que se trataba de una recidiva, que el genotipo del VHC era el 3 y que presentaba una carga viral baja, su mdico, basndose en los resultados

Les veus dels pacients

Ja no li tinc por
Quan vaig haver digerit la notcia inicial que era portador dhepatitis C, vaig comenar el pens periple per les consultes mdiques i els hospitals, convertint-me en un habitual dels centres dextracci de sang, no de donaci, sin de les inacabables analtiques, s clar. Fins i tot vaig fer amistat amb alguna de les simptiques i dolces infermeres que, xeringa en m, punxen amb la mateixa delicadesa que aplicarien al seu bra. Jo diria que sentien elles ms dolor que jo, tot i ser meu, el bra punxat. Ara mateix preferiria continuar parlant de bons records, per no seria vera. Perqu, malgrat la suavitat de tracte de la majoria de les infermeres, aviat va arribar la travessia del desert del tractament amb Interfer i Ribavirina. Un any i mig en el meu cas. Paga la pena? Segur que s, fins i tot si no sobt la resposta mdica esperada. No s una experincia agradable, per un ha dacceptar els obstacles que li presenta la vida. Com diu lescriptor japons Haruki Mirakami a De qu parlo quan parlo de crrer (Empries, 2010), llibre que recomano de tot cor: Un dels privilegis que tenim els que hem evitat morir joves s el de fer-nos grans. Ens espera lhonor del declivi fsic. Lnic que podem fer s acceptar-lo i aprendre a conviure-hi. Si aix ho diu un que no t el virus C, amb ms ra ens ho hem daplicar nosaltres. Efectivament, un t lobligaci moral de lluitar i sobreposar-se davant les circumstncies ms adverses, en la mesura que sigui possible. I sense molestar ms del necessari els altres, que prou ens aguanten les neures quan estem enfonsats per lefecte dels frmacs. En fi, sortosament jo vaig ser responedor, per malauradament no vaig mantenir la crrega negativa desprs del tractament; no vaig eliminar del tot el virus, parlant en plata. I de seguida vaig entendre que no podia intentar aprofitar la meva condici de portador dhepatitis C per viure del subsidi. La vida em presentava una ocasi per renunciar, per defugir lesfor, per intentar retirar-me del sacrificat mn laboral, per estalviar-me la cursa diria de la competitivitat. Quan has acabat el tractament i no tha funcionat, entres en una mena de llimbs. Ets una mica lluny dels vius, per tens clar que no ets, almenys encara, entre els morts. Aquest grup de gent estem a lespera dun nou tractament. s com si hagussim visitat linfern que Virgili pinta magistralment a lEneida, on hi ha una categoria de persones que queden all aparcades, a lespera que el barquer Caront es decideixi a ajudar-los a creuar el riu amb la seva barca, a passar de la riba dels vius a la riba dels morts. Sinistre viatge. De moment, per, les nostres constants vitals sn normals, com les de qualsevol persona sana, i hem de pretendre frenar la davallada als inferns i remuntar de nou al mn dels vius. s clar que t ra qui diu que portem la bomba de rellotgeria a la sang. I, encara que vulguem pretendre que no passa res, que el virus no s tan maligne com el pinten, i que potser anirem fent anys i passant per aquesta vida com si cap malaltia contagiosa no ens afects, el cert s que els doctors, tots els doctors que consultem, amb la seva autoritat facultativa, ens recomanen sotmetrens si podem de nou al tractament per eliminar del tot aquest maldecap. I aix ho hem de fer, per tornar amb la mxima tranquillitat a riure i emocionar-nos de nou amb els vius, i no pensar ms en la moneda que haurem de lliurar a Caront quan el dest ens cridi. Si arriba el moment, que sigui per una altra causa.

Daniel Bonaventura
Periodista

inForma
21

,,

Un t lobligaci moral de lluitar i sobreposar-se davant les circumstncies ms adverses, en la mesura que sigui possible. I sense molestar ms del necessari els altres...

,,

Aix s com em trobo, aprofitant el ms mnim al de vida, ara que la valoro perqu grcies a la malaltia s que la puc perdre. I, com no hi ha mal que per b no vingui, ara tinc en contrapartida ms cura de la meva salut i faig una vida ms sana. Practico lesport i visc abocat a lestudi, a la feina i a la famlia. Estic a lespera dun nou tractament amb un tercer component novador que se sumar a la Ribavirina i a l Interfer. A veure qu ser! Els que ens trobem en aquest llimbs o terra de ning no podem evitar de plantejar-nos letern dubte: he de tornar a passar pel calvari del tractament? En el meu cas, tinc clar que s. Seguir les instruccions del doctor, malgrat que a casa em demanen que mho repensi, perqu saben que ho vaig passar malament, i ells tamb. Per estic convenut que, tot i que no mestalviar el malestar fsic i psicolgic del cop de puny dels frmacs, aquesta vegada podr resistir amb ms enteresa perqu ara ja he vist la cara del diable. Conec el procs. I s que la por s un mal aliat. I la por neix sempre davant all desconegut. Doncs ara ja el conec, el diablic tractament, per tant, ja no li tinc por.

Terpies alternatives

Superar certes malalties amb el tai-xi

El taichi me ha ayudado mucho... Hola! Soy Pina y estuve pinchndome Interfern hace tres aos. No me fue bien, ya que lo tuve que dejar por depresin y ahora lo he vuelto a intentar. En mi caso lo que me ayuda muchsimo es el taichi. Voy al centro cvico del ayuntamiento donde dan clases martes y jueves y el profesor a veces va dejando caer pildorillas en forma de palabras de nimo, nos lee textos sobre como el pensamiento acta en tu forma fsica y los movimientos de taichi y la msica de relajacin la hacen sentirse a una como nueva. Yo a veces me siento muy cansada y muy desanimada para ir, pero intento moverme de casa aunque sea sin ganas, y llego a casa luego, que me como el mundo. Lupina
Text dun blog d Internet, publicat el mes de juliol del 2010. -http://ribas.creatuforo.com/v3/topic5056.html-

sessi. Com totes les arts o els esports, aquesta terpia costa dassimilar i a vegades la mateixa dificultat de la concentraci mental, el moviment fsic i la coordinaci de la respiraci, fa que alguns assistents sen desdiguin i abandonin la seva prctica, potser perqu no capten que una terpia tant potent no s una cosa fcil. En canvi, les persones que perseveren en la prctica del tai-xi, desprs duns mesos de moure nvols amb les mans i el cos, experimenten que ha desaparegut el nvol negre del seu pensament, que dialoguen de cara amb el seu propi esperit, i que el seu cos cames columna cor ja s una mica ms gil i fort. Perqu la prctica del tai-xi millora la condici de les persones de diverses maneres: s un excelent exercici fsic flexibilitat coordinaci equilibri intellectual relaxaci concentraci atenci i espiritual confiana i circulaci de la energia interior. La filosofia del tai-xi contempla que, amb la prctica quotidiana, es produeixen millores en persones sanes o malaltes, tant en laspecte fsic com en lemocional, ajudant a incrementar la productivitat i la qualitat de vida. Aix de manera continuada, sense haver dincrementar el nivell desfor o dedicaci: tant sols amb la tranquilla prctica diria. A ms, el tai-xi s un dels pocs esports que pot practicar la gent gran cada dia, sense haver de sotragar el seu cos amb excs. Hi ha molts llocs on es pot practicar-lo: parcs pblics, centres cvics, casals i llars davis, centres privats, escoles orientals, aules professionals...

Aquest comentari de Pina/Lupina s un dels que es poden trobar a la xarxa Internet, sobre els beneficis de la prctica del tai-xi en aquells pacients que segueixen un tractament de llarga durada. En aquest cas, dhepatitis. Histricament el tai-xi era un art marcial xins per aprendre a lluitar cos a cos. En el nostre temps, ja fa anys que el considerem un sistema xins de gimnstica que aporta beneficis per la salut, i que serveix per enfortir la personalitat i propiciar la prctica de la meditaci, coses que ens permeten dequilibrar la nostra autoestima. Per aix moltes persones sacosten al tai-xi per tal de superar lapatia i la tristesa en algunes etapes de la seva vida. Quan practiquem el tai-xi, els moviments pausats i la respiraci lenta i profunda, ens exigeixen molta concentraci i ens cal pensar en el ritme de cada moviment mentre lanem realitzant. La lentitud i la harmonia de la forma, fa que el taixista avanat experimenti relaxaci, tranquillitat, confiana i pau. Si ens fixem en aquests quatre punts veiem que el taixi s una bona terpia per vncer lestrs de la vida quotidiana, i ms encara quant un pacient s sotms a un tractament de llarga durada que comporta moments de desnim i desassossec, i sovint enceta el dia fent-se preguntes, com ara: qu em passa? perqu tot aix? t algun sentit? Totes les persones que han avanat en la prctica del tai-xi, tenen molt clar la seva millora fsica i espiritual, que va comenar el primer dia que van assistir a una

Joan Marrugat
monitor de tai-xi als parcs de Barcelona (REP-7686)

22

UNA HISTORIA DE INNOVACIN UN FUTURO DE DESCUBRIMIENTOS

UN COMPROMISO CON LA HEPATITIS

Con un legado de innovacin, MSD contina avanzando en el cuidado del paciente con Hepatitis C

Merck Sharp & Dohme de Espaa, S.A. C/ Josefa Valcrcel, 38 28027 Madrid. www.msd.es Copyright 2010 Merck Sharp & Dohme Corp., una subsidiaria de Merck & Co., Inc., Whitehouse Station, NJ, EE.UU. Todos los derechos reservados. 11-2013-VIC-2011-E-8408-J (INF-1014753-0000 10/11) (Creado: Noviembre 2011)