¿Cuántos padres de niños con Síndrome de Down habrán soñado con darle hacia

atrás a una suerte de mágico reloj biológico para plantearse racionalmente muy al
comienzo de la concepción tener un hijo o simplemente - haciendo caso de asesores
genéticos - no tenerlo?.-
El niño con Síndrome de Down, tiene como todos los niños una gran tarea humana
que realizar; desarrollar su personalidad psicológica y alcanzar la madurez de todas
las cualidades específicamente humanas.- Es absolutamente necesario comprender
que todo niño con el Síndrome de Down o sin él, constituye un ser individual.-
El desarrollo de su personalidad y de su ser físico y mental, dependerá de los
factores genéticos hereditarios y de las influencias culturales y ambientales que,
unidas, distinguen a toda persona de cualquier otro nacido.- Los factores
nombrados componen un potencial que quede efectivizarse en crecimiento y buena
salud, con educación y entrenamiento en un ambiente acogedor.-
Los momentos posteriores al diagnóstico del Síndrome son cruciales para el núcleo
familiar, esto puede causar angustia, hasta una desmedida desesperación, es
entonces donde los interrogantes desbordan todas las medidas:
Es responsabilidad de los padres buscar la ayuda necesaria para averiguar las
aptitudes de sus hijos y las áreas de posible desarrollo, comprender sus
limitaciones, físicas y mentales y procurarles las condiciones para crecer y aprender
en la medida de su capacidad.-
En la medida en que estos niños tienen cierta singularidad dentro del total de los
deficientes mentales, cada uno de los que padece Síndrome de Down posee su
particularidad individual.-
El desequilibrio genético causa muchas variantes, que se reflejan en l potencial
mental y físico de cada niño, la atenuación de
estas variables están dadas por la estimulación que reciben los niños, lo que les
permitirá un desarrollo integral.-
Una vez superadas las primeras etapas del niño en su adaptación familiar, se debe
buscar la integración a un Jardín común para facilitar su socialización y así ir
avanzando en su educación formal.- Por lo cual es necesario que la educación en un
sentido amplio con todos los factores y condiciones que en ella intervienen, cree las
oportunidades y preste la ayuda necesaria para que el proceso se dé en las mejores
condiciones posibles.-
Dentro de la labor docente cuando nos encontramos frente a un caso de
integración, en este caso con un niño con Síndrome de Down, pasan por la mente
miles de interrogantes: ¿Cómo actúo? ¿Qué dirán los compañeros? ¿Lo aceptarán
los padres? ¿De que manera trabajar? ¿Cómo tratarlos?.- En general no estamos
formados ni preparados para recibir niños diferentes físicamente y en consecuencia
sentimientos de duda, miedos, inseguridad y responsabilidad nos invaden en estos
casos, pero ¿por qué no tomar el compromiso, como un desafío a nuestra labor
específica, replanteándonos y enriqueciéndonos en nuestra tarea, buscando y
encontrando nuevas estrategias metodológicas y de acción?.-

El síndrome de Down
El Síndrome de Down recibió su nombre del médico que lo describió por primera
vez.- Dado que habitualmente involucra a más de un defecto, se lo conoce como un
síndrome, es decir, grupo de enfermedades que ocurren juntas.-
El Síndrome de Down, antes llamado Mongolismo, es una malformación congénita
causada por una alteración del cromosoma 21 que se acompaña de retraso mental
leve, moderado o grave.-
El síndrome de Down es una anomalía en los cromosomas que ocurre en 1.3 de
cada 1000 nacimientos. Por motivos que aún se desconocen, un error en el
desarrollo de la célula lleva a que se formen 47 cromosomas en lugar de los 46 que
se forman normalmente. El material genético en exceso cambia levemente el
desarrollo regular del cuerpo y el cerebro. Es uno de los defectos de nacimiento
genéticos más comunes. Afecta a todas las razas y a todos los niveles económicos
por igual. No existe cura para el Síndrome de Down y tampoco es posible
prevenirlo. En ningún caso el S.D. puede atribuirse a algo que hicieron o dejaron de
hacer los padres.

Las características de los enfermos con Síndrome de

Down son:

Labios: a menudo tiene la boca abierta y la prostitución habitual en la lengua hace

que los labios estén bañados por la saliva y más tarde pueden tornarse secos y
fisurados; la boca se mantiene abierta porque tiene la nasofaringe estrecha y la
amígdalas muy grandes.-
Lengua: tiene surcos profundos e irregulares, a partir de los dos años tiene su
aspecto característico con papilas linguales muy desarrolladas.- Debido a la falta de
tono muscular tiene tendencia a salirse fuera de la boca.-
Dientes: la dentición de leche es algo más tardía que en el niño normal; suele ser
irregular e incompleta, la forma de los dientes es a veces anómala y tiene
alteraciones en el esmalte.-
Voz: la mucosa es engrosada y fibrótica; la laringe parece estar situada más allá de
lo habitual; la voz es gutural y su articulación difícil.-
Nariz: suele ser ancha y rectangular; el dorso se presenta aplanado debido a una
escasa formación de los huesos nasales.-
Ojos: presentan un pliegue de la piel en la esquina interna de los ojos (llamado
epicanto).-
Orejas: tienen una configuración extraña, están poco desarrolladas, a veces son
pequeñas y su borde superior se encuentra con frecuencia plegado, los conductos
auditivos son estrechos.-
Cuello: suele ser corto y ancho.-
Estatura y desarrollo óseo: sigue un ritmo normal hasta la pubertad y
posteriormente la estatura permanece detenida a unos centímetros por debajo de la
normalidad.- Su pecho tiene una forma peculiar: el esternón puede sobresalir o
presentar una depresión, en el niño con dilatación de corazón, el pecho puede
aparecer más lleno en ese lugar.-
Cráneo: es pequeño, su parte posterior está ligeramente achatada, las zonas
blandas del cráneo son más amplias y tardan más en cerrarse.- En la línea media,
donde confluyen los huesos hay frecuentemente una zona blanda adicional,
algunos presentan áreas e que falta el cabello.-
Extremidades: tiene por lo general un aspecto normal, sus brazos y piernas son
cortos en relación con el resto del cuerpo: su crecimiento general está atrofiado.-
Manos: en las palmas de las manos muestran un único pliegue transversal, con
dedos cortos que se curvan hacia adentro.-
Pies: las plantas de los pies presentan un pliegue desde el talón hasta los dos
primeros dedos, la separación entre el primer y el segundo dedo es superior a lo
normal.-
Piel: generalmente se seca y se agrieta con facilidad.-

¿Pueden asistir a la Escuela?

Por lo general, los niños con síndrome de Down pueden hacer la mayoría de las
cosas que cualquier niño pequeño puede hacer, tales como hablar, caminar,
vestirse y aprender a ir al baño. Sin embargo, generalmente aprenden más tarde
que otros niños. Los niños con S.D. pueden asistir a la escuela. Hay
programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con
síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de
beneficiarse de la intervención temprana y la educación especial, muchos niños
consiguen integrarse completamente en las aulas para niños normales. El porvenir
de estos niños es mucho más prometedor de lo que solía ser. Muchos de ellos
aprenderán a leer y escribir y participarán en diversas actividades propias de la
niñez, tanto en la escuela como en sus vecindarios. 
Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con síndrome
de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar
regularmente. Hoy en día, la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven
de forma casi independiente, en hogares comunitarios, cuidando de sí mismos,
participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en las
actividades recreativas y trabajando en su comunidad, es cada vez mayor.

Los niños afectados con el síndrome de Down siguen pautas de desarrollo

parecidas a los niños genéticamente sanos, solo que lo hacen con mayor lentitud y
atravesando algunas dificultades.
Salvo que se asocien con otras deficiencias. El síndrome ofrece características
particulares porque no todos tienen el mismo compromiso intelectual.
La experiencia nos hace dar cuenta de la importancia de contribuir con los
familiares a la elaboración del duelo que su presencia produce, no deben quedar
flotando culpas ni castigos. El éxito del trabajo depende fundamentalmente de la
forma en que el niño se vincule con sus padres y la aceptación que ellos hagan del
pequeño.
En general son alegres y afectuosos, imitan con mucha facilidad por eso ingresan a
las conductas y hábitos sociales, sin dificultad. Característica que beneficia su
incorporación a instituciones de "enseñanza común"; en las que progresan.
Esto siempre que se entienda que los niños afectados se cansan más que los otros,
necesitan un tiempo de descanso reparador más prolongado entre tarea y tarea. Se
trata tan sólo de respetar su ritmo.
Nos es importante transmitirles que estos niños con necesidades educativas
especiales que ingresan a una escuela común deben estar acompañados por un
terapeuta, donde éste y su familia trabajen en conjunto con la institución
integradora.
El médico que recibe a un niño con síndrome de Down deberá ser claro en su
diagnóstico: características genéticas, riesgos físicos y evolutivos del niño.
Los padres necesitan conocer bien las posibilidades vitales de su hijo.
El técnico en Estimulación Temprana será quién tenga perfecto manejo del legajo
del niño y coordine las actividades de los profesionales. Este constituye el sostén de
la tríada. Indicará trabajos con el cuerpo, sin perder de vista que se trata de un
cuerpo psíquico y que es la madre la que debería  despertar el placer de moverse,
tocar, etc.
Hay que privilegiar las actividades libres en lugares amplios y fortalecer a la mamá
para que pueda ofrecer su cuerpo, sus gestos, sus movimientos en el juego con el
niño.
Ella y el padre deben ser los participantes activos.
El pequeño progresivamente va a ir desarrollando movimientos, que lo conducirán
a la búsqueda de los objetos de su deseo (alimento en el comienzo), vencerá la
hipotonía y fortalecerá progresivamente su reflejo tónico cervical.

La adquisición del lenguaje es tardía. Se debe muchas veces a que se le habla poco,
no se lo mueve a participar. Los padres tienen que conocer que él comprende y que
como todo niño necesita ser estimulado en la comunicación verbal (cantos,
palabras afectuosas, etc.) y la corporal, sea esta sonora o simplemente gestual. En
cuanto a la coordinación ano-boca-ojos-mano sabemos que es lenta, porque
primero el pequeño debe lograr una comunicación satisfactoria de mucosa a
mucosa, que le permite interesarse después por las manos y sus actividades.

En la tarea los terapeutas se suelan enfrentar a madres sobreprotectoras que no

dejan explorar el ambiente, ni utilizar objetos o juguetes que no tengan en su casa,
es decir, les impiden desarrollar su curiosidad y adquirir
autonomía.
También a madres que no les ponen a los niños ningún límite. En estos casos las
intervenciones deben ser claras, explicando la necesidad del niño de límites que lo
ayuden a crecer, a desarrollar su creatividad y la importancia que para él tiene
lograr la confianza de los adultos a fin de automaternarse a su tiempo.
En estos casos es bueno indicar tratamiento psicológico a los padres que
seguramente hubiesen sido, de todas maneras, padres indiferentes o
sobreprotectores de un hijo común.
Los niños con síndrome de Down, por norma general, aprender a hablar, caminar,
a vestirse y a ir al baño como cualquier niño; sin embargo, es sabido que su proceso
es más lento. Estos niños también pueden asistir a la escuela ya que existen
programas especiales desde edades de preescolar que fomentan un desarrollo más
rápido de las destrezas de los niños con síndrome de Down en medida de lo posible.
Gracias a la educación especial y a la temprana intervención en su educación,
muchos niños con el síndrome logran integrarse por completo en las aulas para
niños con desarrollo normal. El futuro y la educación de los niños con este tipo de
síndrome han mejorado mucho en los últimos tiempos. Ahora muchos de ellos
aprenden a leer y escribir y  pueden participar en actividades propias de la niñez.
No obstante, también existen programas de actividades y de trabajos especiales
para adultos con síndrome de Down; de esta forma, mucha gente que está afectada
por este síndrome es capaz de mantener un trabajo. El número de personas con
síndrome de Down que son capaces de vivir independientemente es cada vez más
alto.