ISSN: 0123-7144 Grupo Colombo Suizo de Pedagogia Especial Educacion Especial Publicacién Semestral Grupo Colombo Suizo de Pedagogia Especial Entidad sin animo de lucro Cartagena de Indias, Colombia MANEJO INTEGRAL DEL NINO CON TRASTORNO NEUROMOTOR Y DISCAPACIDAD COGNITIVA‘Cuando se trabaja con una persona con discapacidad, no hay que quedarse en su defecto, sino mirar todas las posibilidades y direeciones que hay tanto para su edueactin, como para su hhabilitacién o rehabilitaciin, Educactin Espectal “Afio 8; N° 15, Nov, 2000 Redactor Pascal Affolcer Cotaboradores Nadiana Pema Jorge Fabra Amalii Quintana Editora Fundacién Grupo Colombe Suizo de Pedagoaia Especial Fundacion sin dnimo de luce Pergoneria Juridica 900109 NIT, $06.002.233-2 Cartagena de Indias Colombia Junta Direotiva Presidente: Peseal Affolter Distr Ejesuto Frank Marenoo Tesorer Lisset Gonzalez R. Siena Rocio Visquez C. ‘Vocales: Carol Nee Nadiana Perna Revisor Fiscal: Jorge Fabra Direccién: Matute, Via que conduce al Jardin Borinico, Turbsco (Cariogena de Indias - Coloanibia) Teléfono (095) 663 7177 Telefax (095) 663 71 10 kine.co 70 Cartazena Nuestra Portada En la portada aparece el nifio Jean Carlos Cadena, quien recibe estimulacion adecuada en el Centro de Habilitacion y Capacitacién ALUNA. Jean Carlos aparecié también en la publicidad para el Il Seminario sobre “Manejo integral del nifio con Trastorno Neuromotor y Discapacidad Cognitiva”, el cual se realizé en septiembre del aiio en curso en la Universidad de Cartagena. En esta edicién publicamos cuatro de las ponencias presentadas en el Seminario por el equipo interdisciplinario del Centro ALUNA. Obra del Centro ALUNA en el XI Festival de Teatro en Cartagena. VISITE NUESTRA PAGINA WEB www.grupocs.org Préximamente también www.aluna.org.co E-mail: aluna@multi.net.co Direccién: Centro de Habilitacion y Capacitacién ALUNA Matute, Via que conduce al Jardin Botanico, Turbaco (Cartagena de Indias — Colombia) ‘Teléfono (095) 663 7177 Telefax (095) 663 71 10 Apartado Aéreo 7870 Cartagena Los textos publicados en la Reviste “Edueatidn Fi ‘eomresponden a las jdeas de sus autores, pero no necesariamente a les ce] Grupo Colombo Suizo de Pedagogia Especial. Se autoriza Ia reproduccién del material publicado y se agradece quese cite la fuente ae :Contenido Editorial . Pascal Affolter Madre especial .... Evaluaci6n y tratamiento fisioterapéutico del nifio con Trastorno Neuromotor ... Leonor Marfa Urbina Meza Principios basicos de la evaluacién fonoaudiolégica en el nifio con Trastorno Neuromotor y Déficit cognitivo Maira Mass Serge Intervencién fonoaudiolégica del nifio con Trastorno Neuromotor .......+ MGnica Torres Jimenez Cartelera..... Angeles en escena - Festival de Teatro 2000... Gustavo Tatis Guerra Trastorno Neuromotor: Epidemiologia-Etiologia-Clasificacién y Cuadro Clinico-Diagnéstico Daniel Castafio Osorio Enfoque neuropediatrico del tratamiento del Trastorno Neuromoto Daniel Cataiio Osorio Proyecto satélite Policarpa ......... Rincén Creativo ...EDITORIAL Pascal Affolter Director Grupo Colombo Suizo de Pedagogia Especial Centro de Habilitacién y Capacitacién ALUNA {AUN EXISTEN PROYECTOS EDUCATIVO ALTRUISTAS...? En momentos en que muchas Instituciones especializadas cierran sus progranias de Educacién Especial porfatta de recursos econdmicos, debido a la falra de apoyo, o se inclinan més hacia la parte clinica por ser lucrativa, nacié un proyecto de esperanza para muchos nifos con discapacidad cognitiva y sus familias: y crece ycrece.. FL 2 de marzo de 1999 se prendio una luc de esperanza para centenares de nifios con discapacidad cognitiva en Cartagena: de Indias, Colombia y sus alrededores: el Centro de Habilitacién y Capacitacin ALUNA. Se dio inicio @ un proyecto ambicioso, con tres pilares: a) Atencién y Habititacion b) Capacitacién (intermay externa) 6) Multiplication de las experiencias Uno de los objetivos mayores de ALUNA es sensibilizar la sociedad para que acepte a las personas con discapacidad como miembros necesarios, que s¢ les respete su dignidad y que se creen oporuunidades para tna mejor catidad de vida, de manera altruisia y desinteresada. Iniciamos con 32 ninos, y hoy en dia, sélo 18 meses después atendemos a mds de 150 nifios en el Centro ALUNA y en el proyecto satélite Policarpa, donde les brindamos una educacién integral acorde con sus necesidades individuales, Trabajamas con una filosafia esencialmente pedagdgica, en la cual la educacién especial forma la hase y las terapias son apoyo. Dejamos “vivir” a los niftos, trabajando en grupos pequefios con su profesora, su auxiliar y sus amigos, dindole espacio para la lidica y el arte. Ojrecemos en ALUNA la “terapia de la alegria", lo que quiero decir es que en una Instituci6n, en la cual no hay celos profesionales, donde el objetivo mayor es el desarrollo de los nifios y no los intereses personales, donde hay un equipa interdisciplinaria iddneo y leal que se identifica con la misién y donde hay mucho amor, reina un ambiente favorable para la ensenanza y cada dia nifios y equipo crecen como personas, y como seres humanos. 2 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000Logros en 18 meses: + Convenios con 5 Universidades de la Costa Atldntica; capacttamos semestralmente a mds de 15 estudiantes de Psicologia, Educacion Especial, Fonoaudiologia. y Fisioterapia. + Reconocimiento como ...”" uno de los Centros mas especializados en educacién integral..." de parte det Director Nacional del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF), Dr. Juan Manuel Urrutia, + Formacién de un equipo interdisciplinario con mds de $0 (1) profesionales, estudiantes V auiliares altamen- te capacitado y humane. + Consolidacidn del proyecto ALUNA, garantizando un gran futuro. + Ofrecemos oportunidades educativas a mds de 150 ninos de Cartagena de Indias. + Carmbiamos la vida a muchas familias, demostrandoles que “no hay caso sin esperanca"'y apoyindoles en sie camino. + Sensibilizacion de la sociedad a través de la realizacion del Festival de Teatro de Educacion Especial, en et cua! participaran 130 nifos de acho diferentes colegios y asistieron mas de 450 personas. + Se reatizaron dos seminarios sobre “Manejo integral de Trastorno Neuromotor” con asistencia nutrida y retroalimentacidn fructifera de parte de representantes de diferentes Universidade’. + Ofrecemos un servicio integral e interdisciplinario de alta catidad profesional en: Fduacién Especial, Psico- logta, Fisioterapia, Fonoaudiologia, Newropediairia, Trabajo Social y Terapia Ocupacional. + Multipticacién de las experiencias mediante publicacion de la Revista “Educacion Especial” a nivel nacio- nal, con participacién de Pedagogos de Suiza y Cubs. Lo que falta: Recibir apoyo de las autoridades, tal como lo plantea ta Constitucién Colombiana y las leves. Proyeccién: A corto plazo: + Adguirir un fote de 1,5 ha, para consinuir ta sede propia ALUNA, con el fin de aumentar la cobertura y garantizar un mejor fuiuro a centenares de nifios con discapacidad cognitiva + Adguirir un transporte escolar propio para bajar costos y gastos de operacién. + Iniciar con los Talleres Pre-vocacionales A largo plazo: + ALUNA és una aliernativa seria para los nittos especiales y sus familias; evitard-ast los viajes a otras chudades 0 al exterior para ta evaluacién y atencién de nifos con problemas en su desarrollo. + Crear satélites en diferentes Barrios de ta ciudad, creando oportunidades para los nifios con discapacidad de todos los estratos. + Implementar la Hipoterapia (Terapia con caballos) Ademés ofreceremos a pantir del afto 2001 el servicio de la Terapia Ocupacional, creado por das Profesio- nales de Suiza, quienes gracias at apoyo de la Fundacion Grupo Colombo Suizo de Pedagogta Especial capacitaron al equipo ALUNA, enseiiando nuevas técnicas y puntos de vista diferentes a los conocidos. Ahora mi pregunta: serd que hoy en dia no hay apoyo para proyectos serios, profesionales, altruistas y con una gran proyeccién? ;Cudndo serd el momento que se les cumpla a las nittos con diseapacidad el derecho a la educacion y el derecho a una metodologia adecuada segiin las necesidades individuales?Maore EspeEciAL Anénimo La mayorfa de las mujeres se convierten en madres por aceidente, algunas por eleccién de amor, otras por presiones sociales y una cuantas por hbito. Este ato, cerca de 100.000 mujeres seran madres de nifios discapacitados. Alguna ver'se te ocurrid pensar cémo son escogi- das las madres de hijos diseapacitados? De alguna manera, yo visualizo a Dios revolotean- do sobre la tierra seleccionando sus instrumentos de propagaciGn con gran cuidado y deliberaci6n. Mien- tras él abserva, va diciendo a sus dngeles que anoten enun gran libro: “A Marfa Lépez, un hijo. Y que su patrono sea San Mateo" “A Margarita Torres, una hija. Y que la patrona sea Santa Cecilia”. “A Cristina Gonzdlez, mellizos. Y que el patrono sea... Gerardo” Finalmente, é le pasa un nombre a un dngel y sontie, “A ella dale un hijo discapacizado”. El Angel tiene curiosidad. “Por qué a ella, Seftor, que es tan feliz’ “Exactamente”, sonrfe Dios. “Podrfa yo darle un hijo discapacitado a una madre que no conoce la son- risa? Eso seria cruel” Pero ella tiene paciencia’”” Preguntael angel. “No quiero que tenga mucha paciencia, pues po- dria ahogarse en un mar de autocompasidn y desespe- ro. Una vez que el shock y el sentimiento de dolor se hayan ido, ella sera capaz. de enfrentarlo. Hoy Ia estuve observando, Ella tiene conciencia de sf misma y ese sentido de independencia que son tan raros y tan necesarios en una madre. Mira, el hijo que voy a darle tiene su propio mundo. Ella tendrd que hacerlo vivir en el de ella y eso no. vaa ser facil” “Pero Seflor, yo a0 creo que ella ni siquiera erea en tt” Dios sonrie, “No importa yo puedo arreglarlo. Esta mujeres perfecta. Ella tiene saficiente egofsmo” El Gngel se asombra. “Egofsmo? FS acaso eso una virtud?” Dios asiente. “Si elfa no puede separarse del nitio ocasionalmente, ella no sobrevivira. Sf, aqui hay una mujera quien bendeciré con un hijo menos que perfec- {o. Billa atin no lo sabe, pero es para ser envidiada. Ella nunea despreciard una palabra hablada, Ella nunca consideraré un progres como cosa natural ‘Cuando su hijo le diga “Mama” por primera vez, ella estard presenciando un milagro: lo sabré. Cuando ella Te describa un érbol o un atardecer a su hijo invidente, ella vera mis creaciones coma pocas persona las ven. Le permitiré ver claramente las cosas que yo veo- ignorancia, erueldad, prejuicios y le permitiré poner- se por encima de ellas. Ella nunca estard sola. Yo estaré a su lado cada minuto, cada dia de su vida porque ella va a hacer mi trabajo con tanta seguridad como que ella estard aqui amilado”. “Y quien serd su patrono?” Pregunta el dingel, con el lapiz en ta mano, Dios sonrie, “Un espejo sera suficiente™ Educacién Especial N* 15 — Noviembre 2000EVALUACION Y TRATAMIENTO FISIOTERAPEUTICO DEL NINO CON TRASTORNO NEUROMOTOR Lic. Leonor Maria Urbina Meza Fisioterapeuta - Universidad Metropolitana de Barranquilla Especialicada en Tratamientos de Infantes del Centro de aprendizaje de Cuernavaca - México y Fundacién Universitaria Metropolitana Docenteen las cétedras de Neurodesarrollo v Clinica Neurologia Coordinadora Dpto. de Fisioterapia Centro ALUNA, Cartagena Como un nuevo y tiemo ser, el nifio con Trastorno Neuromotor (TNM) debe ser abor- dado con gran responsabilidad profesional, respeto y de manera integral, Independiente del factor que cause el dafio en el cerebro inmaduro del recién nacido, la remisiOn al servicio de Fisioterapia debe ser a temprana edad. De alli la importancia de hacer un seguimiento constante desde el mis- mo instante en que el nifio es diagnosticado como de alto riesgo. El fisioterapeuta debe conocer todos los datos consignados en la historia clinica para poder realizar una buena intervencién; debe conocer el enfoque realizado por el equipo interdisciplinario, y en base de este, realizar una valoracion y establecer un programa te- rapéutico integral. No nos olvidemos que es a través del movimiento que el nifio conoce todo lo que le rodea, pero también necesita potencializar las otras dreas como son el lenguaje y la cognicién, y para esto, nece- sitamos de la orientacién y apoyo del pro- fesional competente. Hay muchas razones por las cuales los ni- fios con TNM (Pardlisis Cerebral, Trauma Craneoencefalico, Accidentes cerebro- yasculares, entre otras lesiones del sistema nervioso central), se benefician mas del tra- tamiento iniciado precozmente, a mas tardar a los nueve meses de edad. A continuacién, se describen las que considera como mds relevantes: lastick ‘erebro Infantil, La gran adaptabilidad y plasticidad del cere- bro infantil le permite aprender y desarrollar mas répidamente todas las potencialidades del nifio, principalmente los primeros 18 meses. No existe otra etapa en donde el nifio aprenda y se desa-rrolle con tanta velocidad como el primer affo y me- dio de vida. 2yTmportancta en el Aprendizaje Sensorio-Motor El aprendizaje del movimiento depende por completo de la experiencia sensorial, que es la que inicia y gufa a las respuestas motoras. De alli, que a temprana edad, el nifio con TNM debe recibir una experiencia sensorio-motora eficaz que le per- mita conocer y sentir todo lo que le rodea , para tener la capacidad de modificar los patrones anor- males de movimiento, y asf evitar desde temprana edad contracturas y severas deformidades. 3) Desarrollo Menta iio. Si un nifio con TNM es privado de una experien- cia sensorio-motora eficaz, puede causar en él re- tardo mental, aunque su potencial cognitive haya sido normal. Muchos de estos ninos desarrollan retardo mental secundario a la incapacidad motora. Todo esto se puede evitar, proporciondndole al nifio una gran variedad de estimulos sensoriales propositivos, y ayuddndole a adaptar y controlar sus repuestas motoras a estos estimulos. 9) Aetividad Postural Anormal Refleja. El nifio con TNM muestra, ademés de patrones primitivos persistentes y una actividad refleja postural insuficientemente desarrollada, una acti- vidad postural anormal, como tono postural anor- mal yes esto lo que interfiere 0 impide el desarrollo de las potencialidades en el nifio. fevencion de Contracturas y Detormidades. Generalmente no se encuentran presentes en cl bebé, con excepeién de una posible dislocacién congénita en cadera no asociada al TNM. Pero es a temprana edad donde se comienzan a corregir pro- bables deformidades asociadas a asimetrfas posturales y/o al tone postural anormal, come son la escoliosis, la aduccién en miembros inte- riores, contracturas en plantiflexi6n de cuc- lo de pie, como las mas comunes. BET Factor Temp: En Ja mayoria de los casos el tratamiento precoz dara mayores y mas répidos resulta- dos , debido a que el nifio no esté tan com- prometido, por lo que la aplicacién del trata~ miento es mas facil. Se debe instruir tempra- hamente al grupo familiar sobre el manejo adecuado del nifio en el hogat. Objetivos del tratamiento fisioterapéutico 1) Contrarrestar el desarrollo de los refle- {jos primitivos patolégicos para la edad, asi como también del tono postural anor- mal. 2) Desarrollarreacciones posturales y tono postural normal en contra de la fuerza de gravedad, para apoyo y control de movyimientos. 3) Proporcionarle al nifto a través del movi- miento y del juego, patrones de postura y movimientos funcionales, que el nifio empleard en forma activaen las a.v.d, por medio de un proceso de auto-ayuda. 4) Evitar la aparicién o desarrollo de contracturas y/o deformidades. 5) Ayudar al nifio, a que desarrolle al maxi- mo sus potencialidades (habilidades) acordes con su edad cronolégica, 6) Entrenar al grupo familiar (mama, pap, abuelos, hermanos, tios, vecinos 0 ami- gos) sobre el manejo adecuado del nifio en el hogar. 6 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000‘Valoracién y planeamiento del tratamiento fisioterapéutico. Para realizar un programa de habilitaci6n fi- sica racional, es necesario primero hacer una valoracién sistematica de las habilidades & inhabilidades del nifio con TNM. Se debe tener un amplio conocimiento sobre el desarrollo motor normal, en términos de ad- quisici6n y gradval perfeccionamiento del Me- canismo de Control postural (MRPN). Esto nos permite identificar en qué momento © aspecto del MRPN se encuentra afectado 0 interferido por Ia actividad refleja postural anor- mal y por el tono postural y muscular anormal. Se debe entonces enfocar el tratamiento ha- cia los objetivos anteriormente expuestos, pro- curando siempre no facilitar patrones de movi- miento que corresponden a una edad cronolégica mayor que 1a del nifio. La evaluaci6n fisioterapéutica inicial es: 1) Anamnesis: Se consignard en este aspecto todas los datos del niiio y los obtenidos de Ja historia clinica (embarazo, parto, drogas que toma, antecedentes, examenes realiza- dos, etc.). 2) Impresién general del nifio y del grupo fami- Tar. 3). Actividad refleja patolégica, 4) Tono postural (distribucién, clasificacion y grado de severidad, tanto en reposo como, en actividad). 5) Actividad motora gruesa (control de cuello, rolados, enderezamientos, etc.). 6) Equilibrio y coordinacién motora gruesa. 7) Simetria postural (cuello, tronco y extremi- dades). 8) Contracturas y deformidades. 9}, Coordinacién motriz fina (contacto, fijacién y seguimiento visual, coordinacién ojo- mano, brazos a la lfnea media, agarre, mani- pulacién, coordinacién bimanual). 10) AV.D. 11) Problemas asociados(R.D.L., Epilepsia, otros). Se debe hacer énfasis en un examen minucio- so de la presencia e interferencia de los reflejos primitivos, asf como también del tono postural anormal Tratamiento fisioterapéutico del nifio con Trastorno Neuromotor Se define como el tratamiento que se debe aplicar antes que los patrones anormales estén plenamente establecidos, es decir, durante el primer aio de vida, también conocido como TRATAMIENTO DE NEURODESARROLLO, iniciado porlos esposos BOBATH (Karl y Berta). Este tratamiento se fundamenta principal mente en dos objetivos : 1) Inhibicién de la actividad refleja anormal. 2) Facilitaci6n de moyimientos automaticos més funcionales, més normales. El Tratamiento en si, se basa en la aplicacién de técnicas de inhibici6n y facilitacién en pun- tos claves de control (partes centrales del cuer- po), de tal forma que él nifio se pueda enderezar y adaptar activamente a través de respuestas posturales normales (reacciones de endereza- miento y equilibrio). El procedimiento es netamente practico, don- de se le da la oportunidad al nifio de que partici- pe activamente durante el mismo. Lo pasivo no sé contempla en el tratamiento de Neurodesarrollo.El punto de partida es el inicio temprano del tratamiento. En el caso de nuestro Centro ALUNA, los nifios asisten dos o tres veces ala semana a Fisioterapia, dependiendo de 1a severidad del caso, acompafiados de la madre o acudiente res- ponsable. E] terapeuta fisico interviene al nifio, mien- tras la madre 0 acudiente observa los ejercicios; Tuego se le indica al familiar la forma de abordar al nifio, todo lo relacionado a posturas y movi- mientos funcionales para su desarrollo, como prevenir progreso o presencia de deformidades y contracturas, y los detalles mas sutiles sobre ¢] manejo adecuado del nifio en casa, integran- do todo el tratamiento hacia la vida diaria del nifio. Estas explicaciones se deben trasmitir de forma clara, con un lenguaje simple; el fami- liar debe aplicarlo bajo la supervision det terapista, para dar las indicaciones y correc- ciones que sean pertinentes. No nos olvidemos de aplicar una buena dosis de tiempo y pa- ciencia para que la madre o acudiente lo haga bien. A medida que lo aprendido haya sido asimi- lado por el nifio y el familiar, se van introducien- do gradualmente mas y mas movimientos basi- cos y se combinan con todas las actividades basicas cotidianas, Es importante recalcar, que el abordaje del nifio con TNM debe ser integral, y aqui también se deben dar las indicaciones de alimentacién y PRE-habla, con el apoyo indiscutido del Fonoaudiolégo, quien le ensefia al familiar y al nifio las técnicas de manejo de la respiracién, fonacién y actividades pre-lingiiisticas. Recordemos siempre que el éxito del trata- miento Fisioterapéuico depende de los si- guientes aspectos: 1) Eltiempo de inicio del tratamiento. 2) Lacalidad de la fisioterapia. 3) La adecuada incorporacién en actividades de la vida diaria. 4) La participaci6n activa y permanente del grupo familiar 5) La severidad del caso (severa deficiencia mental, epilepsia incontrolada, y en nifios con severos problemas preceptiales). Por iiltimo, me queda por decir algo muy importante: el ingrediente fundamental en el diario ejercicio del Fisioterapeuta, es el amor con que hagamos nuestro trabajo, y especial- mente, la comprensibn, afecto y sensibilidad hacia los mas necesitados. BIBLIOGRAFIA NELSON CRISTIN; Desarrollo motor en la PC.; Edie torial Clinical; México 1995 SYNNE NANCY: Manejo en e] hogar del nitio con P.C,; Edit. Panamericana; México 1990 CARILLO MARTIN; El concepto def Tratamiento de Neurodesarrollo; México 1995 Manual Creciendo juntos; Programa para la infancia UNICEF Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000PRINCIPIOS BASICOS DELA EVALUACION FONOAUDIOLOGICA ENELNINO CON TRASTORNO NEUROMOTOR Y DEFICIT COGNITIVO Lic. Maira Mass Serge Fonoaudidloga - Universidad Metropolitana de Barranquilla Fonoaudidloga Dpto, Fonoaudiologia, Centro ALUNA, Una actividad del terapeuta del Ienguaje que requiere de un alto grado de profesionalismo es el diagndstico de desérdenes de la comunica- cién, cuyo fin estd encaminado a detectarel pro- blema del habla o lenguaje, determinar factores causales y proporcionar las tecomendaciones pertinentes para un manejo adecuado. Es por esto de vital importancia realizar lo més exhaustivamente posible la evaluacién de todos aquellos aspectos que contribuyan para un diagnéstico preciso. a evaluacion hace referencia a tres tareas fundamentales: 1. Deferminar la naturaleza y severidad del des- orden de comunicacién, la cual tiene como objetivo definir si el comportamiento de co- municacién observado constituye una alte- raci6n y en caso tal ubicar el grado de seve- tidad con que se presenta. 2. Determinar el pronéstico para establecer la posibilidad de recuperacién Cartagena. 3, Determinar estrategias terapéuticas en busqueda de normas de interrelacién apro- piadas para la funcionalidad de la interaccién comunicativa. miivel Tonoat ico, en Tos nitios con disfuncién cerebral esnecesario realizar: TT Anamnesis Donde se deben indagar no sélo los datos personales del paciente (historia del nifio y su enfermedad), sino los datos acerca de la familia, donde adicionalmente a los antecedentes de la enfermedad, se conozca la actitud de colabora- cin en el posible tratamiento propuesto Anamnesis Alimentaria Dentro del proceso de Anamnesis también es necesario realizar una ananmnesis alimenti- cia, en donde se consignan todos los datos im- portantes acerca de los procesos alimenticios enel nifio.Examen dela actividad re Se deben evaluar la presencia o ausencia de reflejos patolégicos que estan interfiriendo de manera directa en la adecuiada realizacién de los procesos alimenticios. Dentro de los mas fundamentales encontra- mos: + Reflejo de suceién * Reflejo nauseoso. *Reflejo de maxilar *Reflejo de deghicisn. + Reflejo de mordedura. + Reflejo de biisqueda. Los reflejos orales y los movimientos de la alimentacién son un conjunto de sinergias que preparan para el acto del habla. Se puede pen- sar que si los movimnientos de la lengua son muy dificultosos durante la alimentaciGn, 0 el nifio no puede masticar, posteriormente se presenta- 1 dificultad en la realizacién de praxias bucolinguofaciales y, por ende, en la produe- cién del habla . Dentro de la alimentacién se deben observar uno a uno los pracesos que 1a conforman (suc- cin, deglucién, y masticacién) y determinar el grado de severidad de las dificultades encon- tradas durante el manejo de las diferentes textu- ras, Examen de organos Tonoarticuladores OFA) Es necesario abservar la capacidad y agili- dad que presentan los Grganos de la zona bucofacial Se pondré al nifio a que imite una serie de ejercicios basicos (prixias) de lengua, labios, maxilar, paladar, y se observard el estado de su dentadura. Interesa observar no solo que pue- da realizar los movimientos, sino la fuerza, rapi- dez y precision de los mismos. Es necesario saber si existen anomalias en los procesos de alimentacién motivados siem- pre por mal funcionamiento de drganos fonoarticuladores. 5 Fonacion Es preciso analizar, igualmente, las cualida- des de la voz y el ritmo de la palabra 10 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000Habra que analizar: + Intensidad- si es muy débil o si decae répi- damente. * Si presenta las inflexiones normales que constituyen la melodia de la palabra o si ésta es monétona. + Ritmo — se analizaré el ritmo que el sujeto expresa a través de la palabra y la frase. © Respiracion Es necesario conocer en la respiracién del nifio si es capaz de coordinar la inspiracién por a nariz.con la espiracién por la boca, si existen espasinos 0 bloqueos en 1a respiracién, 0 si hay coordinacién entre la respiracién la fonacién. Dichas pruebas se podrén realizar mediante la implementacién de ejercicios especificos 0, cuando el paciente no lo permita, se evaluard mediante la observacisn clinica. 7 Tono Muscular Unas de las alteraciones que acompatian este tipe de patologia son las alteraciones de] tono muscular, Sera necesario indagar sobre el estado de éste, con el propésito de determinar de qué ma- nera influye en las alteraciones presentadas en el nifio (se debe tener en cuenta, fundamental- mente, la valoraci6n y diagnéstico de la terapista tisica) 8. Comprensién del Lenguaji Por lo general, la comprensién del lenguaje en el nifio con disfuncién cerebral es mas alto que el de su expresién. Se pueden utilizar las 6rdenes verbales y la conversacién, para anali- zar su comprension. VAghin 7) mado neee | Se deben registrar todos los datos posibles aeste nivel: discriminacién auditiva de sonidos ambientales, ritmo y sonidos en general, ubica- cién dé fuente sonora etc. con el propésito de determinar si existen dificultades en este nivel que puedan estar interfiriendo en el adecuado desarrollo del lenguaje de! nifio. Es necesario resaltar que, debido a las difi- cultades evidenciadas en estos pacientes, el evaluador debe estar en capacidad de ser muy creativo para amoldar la evaltiacién a las carac- teristicas particulares de cada nifio y de esta manera poder obtener datos mas significativos, para llegar asi a determinar un diagndstico pre~ ciso, Dicho diagnéstico, porlo general, aparece como una Disartria y en otros casos como una ‘Apraxia, las cuales pueden estar asociadas a un retardo del lenguaje, cuya levedad o severidad, depende del grado, localizacién y tipo de lesién neurolégica. Finalmente el tratamiento y manejo del nifio con Trastorno Neuromotor implica enfrentarse a una diversidad de necesidades y situaciones que lo hacen individual e interdisciplinario. Bibliografta: Ver Pagina 19. MWINTERVENCION FONOAUDIOLOGICA DEL NINO CON TRASTORNO NEUROMOTOR Lic, Monica Torres Jimenez Fonoaudidloga - Universidad Metropolitana de Barranquilla Coordinadera Dpto, Fonoaudiologia Centro ALUNA Cartagena E] tratamiento de los nifios con Trastorno Neuromotor se debe iniciar lo mas temprano posible, con la finalidad de aprovechar efi- cazmente la plasticidad cerebral del nitio, pues resulta mas facil modificar o prevenir la adquisicién de patrones anormales, forma- cién de contracturas y deformidades que pos- teriormente complicarfan mas la. rehabilita- cin del paciente, El tratamiento consiste en aplicar una serie de estrategias encaminadas a establecer y/o potencializar ciertas funciones que se encuen- tran alteradas; sin embargo, hay que tener en cuenta que no todos los pacientes manifiestan la misma sintomatologfa, aunque presenten el mismo tipo de Trastorno Neuromotor; por tanto las estrategias son generales y seriin aplicadas segun las necesidades individuales de cada nifo. A medida que transcurre el tiempo, la expe- riencia ha demostrado que el abordaje del Tras- tomo Neuromotor debe ser integral, respetan- do Ja secuencia de desarrollo del nifio y mane- j4ndolo conforme al orden en que se presenta el crecimiento en nifios normales. Para la préctica del tratamiento es funda- mental el papel de los Padres, ya que si ellos srabajan conjuntamente con los Terapeutas son pilares importantes para que el nifio logre mejores resultados: Los objetivos primordiales en Intervencién de nifies con Trastorno Neuromotor tienen un orden estratégico y prioritario desde el punto de vista fonoaudiolégico: 1. Alimentacién y actividades prelingitisticas. 2. Habla: Respiracién, Fonacién, Articulaci6n y Resonaneia Expresivo: Aspeeto Fonético, Fonolégico y Sintictico Comprensivo: Aspecto Semntico y Pragmético 3. Lenguaje: 12 Educacién Especial N? 15 — Noviembre 2000Es importante que se lleve a cabo un ade- cuado proceso de alimentacién en el nifto, ba- sado en buenos movimientos de masticacién, succi6n y deglucién para un correcto desarro- Uo del lenguaje, preparacién de un habla cla- ray un buen estado muatricional. Por lo tanto, se hace necesario realizar un plan de Interven- cidn con énfasis en esta drea, y retomar cada aspecto por separado, de manera que favorezca un buen control del nifio al recibir su alimento. ‘Alimentacién y actividades prelingiiisticas Laalimentacién es una de las funciones que mas se le dificulta a los niftos con Trastorno Neuromotor. Dentro de las dificultades mas fre- cuentes encontramos: > Falta de control de la boca, cabeza y tronco. > Falta de equilibrio para sentarse » Pobre enderezamiento en cuello que no le permite controlar la cintura eseapular, y esto a su vez le dificulta Hevar los brazos a la Iinea media para agarrar los utensilios de la comida. > Inhabilidad para levarse las manos ala boca y falta de coordinacién entre sus ojos y sus manos, Conocedores de esta situacién, los fonoaudiGlogos nos interesamos en trabajar la coordinaci6n y control de maxilar, labios, lengua y mejillas, para obtener unas actividades prelingiifsticas favorables, y mejorar el proceso de alimentacién. Sin olvidar la importancia de un buen control y postura de cabeza - cuello y cuer- poen general para recibir la alimentaci6n. < Cémo se estimulan las actividades propias de la alimentacién? (Suceién- deglucién- masticacién) _Succion La suecién és un movimiento instalado an- tes del nucimiento, En el nifio con Trastorno Neuromiotor se evidencia dificultad desde que nae para protuir los labios y adosarlos firme- ‘mente al pez6n 0 al chupo (tetina), ya que real zaen forma asinernica la contracciGn y relaja- cién. Para estimular este movimiento reflejo se de- ben tocar las comisuras labiales, uta a Ja vez, para que el nifio realice movimientos labiales y la biisqueda del pezn 0 chupo. Luego, con los dedos indice y medio coloca- dos en las comisuras labiales se forma una «V>, cerrandola poco a poco hasta que los labios del nifilo queden protufdos. 13Realizado el ejercicio anterior, se sueltan un ‘poco los labios para que quede el espacio apro- piado para introducir el pezin © chupo en la boca del nifio, ejerciendo control sobre sus la- bios, y, si es necesario, se realizan movimientos de apertura y cierre de éstos con ayuda de los dedos. Al alimentar el nifio con tetero, se debe ase- gurar que el chupo esté sobre la lengua; cuan- do esto se haga se empieza a presionar ritmicamente debajo del mentén, provocando el adosamiento del chupo contra las encias. Esta presién ayuda a que salga la leche y su sabor ayudard al nifo a iniciar la succién natural. Otraestrategia para estimatar la suceién con- siste en frotar con un dedo untado de un ali- mento dulce (miel) en la lengua y en las encias, para estimular asf la suecién no nutritiva. TDeghicion a Cuando se haya obtenido el cierre labial y el control del maxilar, se debe estimular a que el niffo trague lo més adecuadamente posible. Para esto se presiona suayemente con el dedo medio debajo del mentén, haciendo pequesios cireu- los para ayudar Ia lengua a moverse hacia el borde alveolar. Inmediatamente después se desliza el dedo debajo del mentén hacia la gargunta para esti- mular el paso de la comida. Una técnica muy eficaz para estimular la de- glucién es la técnica de congelacién, utilizando un pitillo, la cual sera descrita posteriormente. 3, Masticaciin Antes de iniciar el proceso de masticacién se have necesario inhibirel reflejo de mordedura (en Jos casos que lo ameriten). La manera més efecti- va para lograr este objetivo es cansando dicho reflejo mediante la estimulsicidn constante del mis mo, Para esto se utiliza un grupo de baja-enguas (aproximadamente 4) unidos entre sicon ‘una cin- ta adhesiva, los cuales se ubican entre las arca- das, para que el nifio los muerda, y de esta manera se obtenga la meta propuesta. Luego se debe ini- ciar Ja propiocepeién de carrillos utilizando quipitos o gelatina y deslizando el dedo indice, 0 uncepillo de estimulacién, cone! fin de conseguir movimientos laterales de la lengua y maxilar, Los movimientos se realizan de la siguiente manera: © Se inicia colocando el dedo 0 cepillo en el centro de la lengua, Iuego se desliza hacia un lado de esta, 2 Se llega a molares, se sube por carrillos y se baja por el mismo, 14 Educacion Especial N° 15 — Noviembre 2000& Se llega nuevamente a molares, haciendo un poco de presién # Se regres a la linea media y también se ejerce presiéon. Por iiltimo, se regresa nuevamente a molares, se levanta el dedo 0 cepillo, se Ile- va hacia la Iinea media y se empieza la rutina haciavel otro lado de Ta boca. El siguiente paso para estimular el proceso de mmasticacién consiste en colocar comida en la su- perficie de mordisco de los dientes posteriores, con el fin dé iniciarlo de forma automética; o si no, se puede colocar un pedazo de tostada 0 ga- eta consistenite en esta misma posicién, ayudan- doal nifio a iniciar la masticacién, moviendo él maxilar de arriba hacia abajo para que muerda, Si es necesario se ayuda inicialmente a tritu- rar el alimento’con el dedo, haciendo un poco de presién en los molares Se debe tener en cuenta no mover el maxilar muy vigorosamente, ya que el nifio se podria morder la lengua o las mejillas. Se ira retirando poco a poco la ayuda, a medi- da que los movimientos de masticacién progre- sen gradualmente. ‘Se sugiere tratar de mantener los labios jun- tos y ayudar a Ja masticacién, frotando la parte externa de Jas mejillas. Esto también ayudaré a prevenir que la comida se vaya hacia éstas. jer y ‘que favorecen el cont de los érganos fonoarticuladores y el uso adecuado de los utensilios empleados al comer (Vaso -euchara) Control del Tuncfonamiento de Ta boca Este control ayudard a mejorar las activida- des de succién, masticacin y deglucién, al igual que las habilidades para comer con cucha- ray beber de un vaso. Hay que trabajar mucho para aleanzar el control de la boca, ya que esta parte es Ia que va a permitir la ingesta de alimen- tos por el nifio. Aliniciar este control, es probable que el nifio reaccione rechazando la mano del terapeuta en su cara; por lo tanto, el tratamiento debe ir enca- minado en un principio a desenisibilizar la zona orofacial, comenzando desde la zonas aledafias a la boca hasta llegar por ultimo a ella (distal- proximal) Para facilitar este control existen dos formas: ‘A. Cuando el nifto se coloque al lado derecho del facilitador, este sujetael maxilar del nifio con la mano derecha y aplica el dedo pulgar sobre Ta afticulacién temporo- mandibular. El dedo medio debajo del memt6n ejerce una presién firme y constante sobre la garganta, para estimular el reflojo deglutorio y el dedo indice entre Ia barba y el labio inferior, que permita el adosamiento labial. 15B, Cuando el nific se encuentra colocado de frente al terapeuta se ejerce presién sobre el mentén, asi # Dedo pulgarentre el mentén y labio inferior, permitiendo el adosamiento labial. & Dedo indice sobre la articulacién temporo mandibular 2° Dedo corazén debajo del mentén; ejercien- do una presi6n firme y constante sobre gar- ganta, estimulando la deglucién, Control de labio El propésito de éste ejercicio es propiciar en el nino el cierre de los labios y disminuir la sialorrea, Esto le permite controlar mejor la sali- va cuando su boen se encuentra cerrada. Para alcanzar este objetivo se inicia colocan- do el dedo indice entre la nariz y el labio supe- rior del nifio, haciendo una presin firme y cons- tante sobre él y Hevando el labio hacia abajo vatias veces; luego se coloca él dedo medio en el labio inferior dirigiendo igualmente hacia aba- jo, con el fin que cuando este se suelte, regrese nuevamente a su posici6n inicial y se produzea el contacto de los labios. Igualmente se puede utilizar los dedos indice y medio haciendo pre- sién invertida (indice hacia arriba y medio hacia abajo) sobre los labios hasta obtener el sellamiento labial. Si se observa reiraccién de labio superior, se deben colocat los dedos indice y pulgar a lado y lado de la nariz, haciendo leve presidn hacia abajo, hasta Hegar a las comisuras la- biales. Una de las dificultades evidenciadas en los nifios con Trastorno Neuromotor es que la pun- ta de Ia lengua se encuentra poco elevada y /o en mala posici6n; para ayudar al nifio'a que la eleve, se presioita la paite anterior de esta con un “baja lenguas”, el mango de la cuchara 0 el dedo, Al soltar la presin ejercida hard que la lengua suba y se ubique en su posicién Cuando el nifio presenta poca movilidad la- teral de la lengua, ésta se lleva de un lado a otro con el dedo o baja lenguas, lo que ayudaré a aumentar paulatinamente su movilidad al mo- mento dela alimentacién. 16 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000Alimentacién con cuchara. Para este proceso juega nuevamente un papel muy importante el control adecuado de la boca; sin embargo, esto no va a ser sufi. ciente para preparar al nifio que empieza a ingerir alimentos semisdlidos a través de una cuchara, ya que por lo general se evidencian otras dificultades importantes, como el uso inadecuado de la lengua al recibir la alimen- tacién con cuchara; por lo cual requiere que se aplique, por unos segundos una presién firme con la cuchara sobre la lengua, para evitar que esta empuje hacia fuera los alimen- tos y sean derramados, Después de hacer presién firme con la cu- chara sobre la lengua, se debe retirar esta sin raspar los dientes o labios superiores, al mis- mo tiempo tratar de dejar que el nifio tome la comida con su labio superi¢r, mientras se mantiene la cuchara. sobre la lengua. En cuan- to se retire la cuchara se debe cerciorar de que el nifio cierre la boca, a fin de mantener la lengua dentro para empujar la comida hacia Ia garganta en lugar de empujarla hacia fuera. Es recomendable usar cuchara de metal o pasta dura, ya que una cuchara de plastico (desechable) se rompe facilmente. Ademas que éstas no sean demasiado céneavas, ya que son més dificiles de vaciar con Ios la- bios, y las de forma muy alargada y puntia- guda pueden provocar el reflejo niuseaso 0 maltratar la boca del nifio. Cuando se alimenta a un nifio con Tras- torno Neuromoior, la cuchara siempre debe presentarse de frente e introducirse por el medio de la boca, nunca de lado. Bebida Es dificil para estos nifos aprender a beber Hguidos, y durante algior tiempo requerirdn de ayuda, Por lo tanto también sera de gran importancia un cuidadoso control del cuerpo, cabeza y maxilar Primero se empieza por usar un vaso plastico con un borde protector, luego se corta una aber- tura del lado que toca Ia nariz, lo que facilitard empinar el vaso hasta que las tiltimas gotas se hayan consumido, sin necesidad de Tevar la cabeza del nifio hacia atrds, Es importante, pata aprender a beber, que el nifio cierre la boca, ya que s6lo cuando los maxilares permanecen ce- rrados y el borde del vaso descansa sobre los labios, puede hacer uso de éstos, para que el liquido no se escape por las comisuras labiales y sea capaz de degiutir sin tragar aire. Se recomienda empinar el vaso hasta que el liquido toque el borde superior del labio del nifio, para que ¢! haga el resto. No se debe retirar el vaso después de cada trago, ya que puede pro- ducirse un fuerte estimulo que haga que se pier- dacl control de cabeza y maxilar. Se sugiere empezar la toma en vaso con liqui- dos ligeramente espesos, tales como el yogurt. Los liquidos acidos son los més dificiles de be- ber, ya que producen aumento del flujo salival. 17Técnica de Desensil Se inicia desensibilizando todo el cuerpo, para después llegar a la cara y por tiltimo a la boca. Los movimientos se deben realizar organizadamente de afuera hacia adentro y de abajo hacia arriba, primero de un lado y des- pués del otro. Cuando el nifio es muy sensible al tacto alre- dedor de la boca, encontrard en un principio la manipulaci6n de Jos labios y la lengua muy tensionante; por lo tanto es necesario cons- truir su tolerancia y seguir las siguientes reco- mendaciones, para ayudar a que el nifio acepte laestimulacién téctil. Para este fin se utilizan las téenicas del tacto, cepillado y golpe Se comienza con la cara y Inego se sigue ala boca, por ser esta zona muy sensible a la estimulacién. La técnica se realiza de la siguiente manera: Con los dedos se realizan masajes circulares y firmes alrededor de la frente, mejillas, la- dios y debajo del mentén. 2 Cuando el nifio acepte este contacto se rea lizan pequefios golpes con los dedos en es- tas areas, O Luego con el dedo o cepillo (estimulacién) se frota alrededor de los labios (externo) y dentro de estos (zona interna), y por ultimo Ja superficie externa de las encfas, iniciando desde la parte media hacia los molares. Si el nifio no presenta un reflejo fuerte de mordedura, se frota la cara interna de las encias y la parte anterior del techo de la boca. En caso de que el reflejo sea fuerte se_usa un pitillo en ver del dedo para tocar esta érea. El proceso de desensibilizacién se finaliza con laestimulacién de la lengua, utilizando el dedo, pitillo © cepillo de estimulacién para frotarlos desde la punta de la lengua hacia la linea media, y luego hacia los lados de esta. La estimulacién sensoperceptiva en la len- gua es importante para que él nifio con hiper- sensibilidad tolere una cuchara en la boca. Cuando el nifio es hipersensible y tiene miis- culos flécidos y movimientos pabres se deben realizar todos Jos ejercicios anteriores un poco més firmes, ya que esto ayudard a que los mas- culos tengan mayor movimiento. Técnica de congelacién Esta técnica es utilizada para facilitarél movi- miento y a la vez disminuir la presencia de la sialorrea: Puede ser aplicada antes de ejercitar los labios y ka lengua o antes de la. alimenta- cién, La exposicién al hielo debe ser corta (5-7 se- gundos), ya que puede quemar al nifio 0 inhibir 18 Edueacién Especial N° 15 — Noviembre 2000el movimiento en vez de promoverlo. Porlotan- to se recomienda cubrir el hielo en una bolsa de polietileno y luego en un patio, con el fin de que sea més facil la aplicaci6n de la técnica ya la vez permita una mayor tolerancia del nifio al apli- carleel hielo. La estimulaci6n sensitiva con el hielo se ini- cia en Ja parte externa de las mejillas y labios, realizando los masajes de forma circular, ejer~ ciendo un poco de presion Luego se aplica la técnica en Ja zona interna de la boca: para esto se puede utilizar una co- lombina helada, hielo picado o un pitillo con agua congelada, aplicados dentro de la lengua y dentro de las mejillas. El pitillo congelado se puede colocar por unos segundos en las fauces del nif, para estimular la degluci6n. Cuando se observa un aumento del tono muscular en labios y lengua, se aplica el hielo con menor presién durante tres segundos. Si, por el contrario, el nifio tiene un control muscular muy pobre y sus labios y lengua es- tan flacidos, se realizan pequeiios golpes alre- dedor de estos por 5 segundos. BIBLIOGRAFIA BOBATH, Karel : Base Neurofisiologica para el Tra tamiento de la Pardlisis Cerebral BOBATH, Berta, y Karel: Desarrollo Motor en los istintos tipos de Parilisis Cerebral . Médice Panameri- cana. Buenos Aires 1982 LEVITT, Sophie : Tratamiento de la Parélisis Cere~ bral y del Retraso Motor, Buenos Aires . 1982 MORRIS, Suzanne: Orientaciones Pragmética s so- bre problemas de alimentaciéa en nifios con alteracio~ nes Neuramotaras y el desarrollo, Miami . 1983, DARLEY, Frederick, ARONSON y BROWN : Alte: raciones motrices del habia. Editorial Médica Paname- ricana, Buenos Aires. Junio 1978. Cada nifio tiene derecho a ser feliz 19Cartelera MINARIO. Los dfas 14 y 15 de septiembre el equipo interdisciplinario de Aluna realiz6 el segundo seminario sobre “Manejo integral del nifio con trastorno neuromotor y discapacidad cognitiva”, en la Universidad de Cartagena. El PRIMERAS COMUNIOS fundamento de las confereneias fure la experien- cia adquirida en el trabajo diario, recalcando la importancia del trabajo interdisciplinario y de- mostrando que la préctica siempre forma la base de la teoria. OLIMPIADAS Dios esta con todos, Elda 16 de noviembre, 40 nifios del Proyec- to ALUNA y Policarpa realizaron sus primeras comuniones Agradecemos a todas las personas que con- tribuyeron de una u otra forma para hacer reali- dad este dia inolvidable, El dfa7 de octubre.el Centro ALUNA asistié, alas Olimpiadas Intramurales mediante la parti- cipacion de 10 atletas, quienes nos Hlenaron de orgullo, logrando para su colegio 10 medallas de oro y 3 de bronce. Las caras felices y orgullo- sas de los atletas, padres de familia y de miem- bros del equipo interdisciplinario son prueba suficiente de la importancia de este evento, Fe- licitaciones a Amarilis Barrios -y su equipo de apoyo, organizadores de este evento. Mauricio “la flecha” 20 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000FESTIVAL DE TEATRO EXT Festival de Teatro de Edu- cacién Especial fue un éxito total. Ocho Escuelas de Educacién Es- pecial de Cartagena de Indias, Turbaco y Magangué — en total 130 nifios—demostraron sus gran- des habilidades y eneantaron a mas de 450 asistentes Agradecemosa Cine Colombia por su gran apoyo, a los medios de comunicacién El Universal y Noticiero 6 : 25 por su divulga- cin del evento y a todas estas personas incansables, que me- diante su colaboracién pusieron un granito de arena en el arduo camino hacia la sensibilizacién. SEMANA DE AMISTAD: Mediante diferentes actos culturales y lidicos se celebré en ALUNA la semana de la amistad. Los niffos demostraron sus habilida- des artisticas con canto, baile, poesfa, pintura y le ganaron al equipo administrativo en un parti- do de fitbol. El evento concluyé-con Ia elec- cién de la pareja simpatia de ALUNA. Maria José y Jestis — una de las parejas simpatias de ALUNA Una hermosa bailarina venciendo barreras AGRADECIMIENTOS: © Al personal del Centro ALUNA: Por su dedica- cién y entrega profesional diaria y por su gran colaboraci6n y apoyo incondicional en los 5 even- tos antes mencionados ~ me siento orgulloso de contar con ustedes. Mil gracias, Pascal © A todos los Padrinos de ALUNA, quienes hicie- fon un pacto con su coraz6n y conciencia. permi: tigndole asf tener un futuro mejor a muchos nifios con discapacidad. ¢ Enespecial a los trabajadores de una importante empresa en Bozotd, quienes de manera ejemplar y desinteresada forman un pilar importante para la consolidacidn del Proyecto ALUNA, apoyan- doa 21 alumnos: no es tants a parte econémica, sino el gran interés por hacer el bien, demostran- do asi que sf existen ain personas solidarias y nobles en Colombia, Gracias, mil gracias ennom- bre de todos Ios niflos de ALUNA y su equipo interdisciplinario. Queridos Padrinos: ustedes son un gran apoyo moral en nuestra arduz lucha. al© A.una gran persona, un gran amigo, que alimenta nuestros suefios, mediante su confianza y su in- terés. Una persona, que a pesar de tener muy poco tiempo por su importante gestion a nivel nacional ¢ internacional, siempre ha tenido un minuto para escuchar nuestras inquietudes y para ‘empujar nuestra gestién por obtener un terreno para seguir constrayendo el futuro de los nifios con discapacidad, Estamos seguros que dentro de poco lograremos nuestra meta — gracias Raimundo por ereer en nosotros, gracias por tm confianza. Pipe disfrutando la donacion dela Alcaldia © A ungran amigo de ALUNA, CARLOS JULIO MILANO, quien elaboré los planos de construc- cidn de nuestra suefio de tener una sede propia. ‘Seguiremos sofiando... hasta el final © A JORGE GRANADA por ayudamos a elabo- rar nuesita propia pagina Web, © Ala Asociacion de Padres de Familia de ALUNA por la donacién de sillas. @ Al COLEGIO BRITANICO DE CARTAGENA DE INDIAS, por brindarles la oportunidad a los nifios de ALUNA de presentar en sus instalacio- nes la obra de teatro “La magia de ALUNA" el dfa 28 de septiembre. Fue una grata experiencia y un gran paso mas hacia la sensibilizaci6n, Ala Alcaldfa y Secretaria de Desarrollo Svcial y Humano del Distrito de Cartagena de Indias, en particular a la Doctora JOSEFINA MENDIVIL y al Sefior JAIME LOPEZ por 1a donacién de material para el Departamento de Fisioterapia. BIENVENIDA: Damos la bienyenida a las Tetapeutas Ocu- pacionales de Suiza MARIANNE WILLEN y CAROLE ERNY, quienes en colaboracién con la Terapeuta Ocupacional MONICA PACHECO, creardn un nuevo servicio profesional con pro- yeccién hacia los Talleres protegidos en ALUNA. A gradecemos al GRUPO COLOMBO SUIZO DEPEDAGOGIA ESPECIAL en Suizaeste impor- tante intercambio profesional y cultural. BUZON: ‘Hermana LUZ STELLA PAREIJA Ins- tituto para la Habilitacién del Nifio sor- do, Cartagena de Indias Sefioras y Sefiores: ‘Quiero tomar la palabra para felicitar a ALUNA y al Grupo Colombo Suizo de Pedagogia Especial por este Festival de Teatro, en el que todos los participan- ‘es hemos podido apreciar que la discapacidad es una actitud mental mis que fisica, psiquica o sensorial. En nuestros nifios vimos ilusién, capacidad y es- fuerzo por trabajar en equipo. Pero es triste consta- tar que en este recinto no se encuentran autoridades ni personas que a:niyel Gubernamental puedan ofre- cer una ayuda; acé estamos los padres de familia y las pocas ONGs que nos preocupamos por invertir en el futuro de unos nifios que sin el esfuerzo comin no tienen porvenir. Gracias nuevamente ALUNA por creer en el po- tencial de los ninios con discapacidad, 22 Educacién Especial N? 15 — Noviembre 2000Dr. JAIME OSPINO GOMEZ, Director Instituto Colombiano de Bienestar Fa- iar, Regional Bolivar: En nombre del Instituto Colombiano de Bien- estar Familiar Regional Bolivary del mio propio le expreso sinceras felicitaciones por el éxito abtenido en el Festival de Teatro, realizado en dias pasados por esa importante Fundacién. Su esfuerzo y diligente gestion han hecho posible que dicho espectéculo fuese un her- moso ejemplo de superacién digno de imitar y exaltar, con Jos mejores comentarios de la ciudadania. Gracias por ayudarnos! Luis Naranjo es uno de los mas de 150 nifios especiales que recibe una educacién especial con apoyo terapéutico en el Proyecto ALUNA. Qué tan especiales son nuestros nifios — en todos los sentidos — io demuestra Luis Naranjo cuando logra huirle por momentos al sindrome autistico y nos abraza o nos toma la mano para que lo acariciemos. Esta foto, nos demuestra un acto bien espe- cial — o gusted ya ha visto a un nifo sentado con piernas cruzadas sobre una pelota monta- do en una silla—y ademas feliz de la vida...? Luis Naranjo, eres una de las mas de 150 zones de seguir trabajando para asegurar el futuro de ALUNA: eres uno de las mds de 150 ejemplos que nos demuestra que no existe ningiin caso sin espe ranza; eres uno de mds de 150 nifios, que forman parte de un grupo de seres que nos enema mu- cho: nos obligan a detenernos en un mundo, en el cual ya no hay tiempo para nada; nos demuestran lo que es ternura y amor en um mundo en el cual reina el egotsmo; nos enseiian que no sélo lo grande importa, sino los detalles y los logros sutiles. Reciba mi reconocimiento especial extensive a todo el grupo que le apoya en esta loable ta- rea, la cual trasciende cualquierinterés y se con- vierte en una vocacién altruista que enaltece el espiritu como un edificante proyecto de vida. Dr. JUAN MANUEL URRUTIA, Director General Instituto Colombiano de Bienestar Familiar: wa misién que ustedes vienen desarrollando en Cartagena desde hace quince afios y la crea- cién de Centros de atencidn para nifios y jove- nes con discapacidad en otras ciudades del pais, los posiciona como uno de los centros mas especializados en educavi6n integral y que ofre- ce al alumno la posibilidad de mejorar su calidad de vida y de contribuir a laintegracién familiar y social de estos nifios. 23Emerson, nuestro representante en el cielo: Emerson: Megaste un dia a nuestras vidas coma tantos nifos, que otro nifio como us, amiguito tuya de tu barrio, acupara tu lugar Cuanda to conocimos expe- rimentamos uno de tantox momen- 10s mdgicos, al descubrir en sus ajos ese mismo brillo que tenia tu mirada. Bn ese instante comprendimos que estabas alli en ta mirada de caida nifo que lucha dia a dfa por sgemarte fa batalla a la vida, Emerson, hoy te damos las gra cias por habernos permitido ser buscando una oportunidad, un apoyo en esa lucha diaria hacia ta superacton, Desde ese momento nos robas 1 él corazén con esos ojos gran: des que eran el espejo de tu alma, Nunca hablamas visto a ulguién hablar y reir con sts mi- rad Eso sélo lo padias hacerlo ta Slenaruio nuestros corazones die in- Jfintta ternara, EI dia que: partiste nos sensi mos tristes, pensando en quie run- cat mds estards entre nosorros parte le te lucha de tu viday nos sentimos felices de saber que en s ALUNA tiene su representante en el cielo Q.EPD.; Equipo ALUNA Emmerson de Jestis Cabareas Alvarez QEPD. Pero nos equivocamos: ese mismo dia tus padres nas pidievon jpeg = MEDICOS ESPECIALISTAS PSIQUIATRIA Dr: Walter Pontin Cortés LE 2% Miguel Sabogal Garcia Velamos por un mejor hienestar comunicarivo NOLPHONINERH CENTRO MEDICO INTEGRAL! Orlys Méndez Lugo Fonoaudidtoga SALUD MENTAL VTi arte + Audiometria tonal « Terapias de lenguaje + Terapias de vor + Problemas de aprendizaje Bocagranie, Edif. Seguros Bolivar Local No.9 Tels.: 665 58 80 - Resid. 669 76 04 Cartagena de Indias D.T. y C.~ Coteinbia aR eae) Diagonal a Co Cartagena de Indias D.T. y C. - Colombia COSTA BRAVA Bosque Ave. Pedro Vélez No. 454-126 TelFax: (095) 669 09 09 - 669 09 81 Cartagena-Colombia-Sur América Nadie esta excento de tener un hijo con discapacidad 24 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000Teatro de nifios en Educaci6n Especial ANGELES EN ESCENA POR GUSTAVO TATIS GUERRA. Publicado en él periddico “El Universal”, Cartagena, octubre 22 de 2000 Uno Unos angeles en escenas. Unos angeles capaces de confrontar el corazdn humano. Capaces de poner a prucha cl humanismo, durante tres horas de teatro. Ese aliento huinantstico fot en la sala del teatro La Castellana, con Ya réaliza- cidn del Festival de Teatro en Educacin Especial, organizado por la Fundacién Colombo Suizo de Pe- dagogia Especial, dirigido por Pascal Affolter. Allfse dieton cita ocho instituciones de Cartagena, ‘Turbuco y Mayangué, que trabajaton a To largo del aio en estas escenificaciones con niflos con discapacidad cognitiva (retardo mental severo y mo- derado, paralisis cerebral, autismo, sindrome de Rett, Down, y nifios con dificultades de aprendizaje y comunicaciGn), El resultado es un festival sin antecedentes en un pais coma Colombia, en donde atin los nitos Mamados especiales, también son victimas de la exclusién, No hace mucho en Cartagena un cole- gio fue denunciado porque no quiso admitir a un joven en silla de ruedas. Si eso ocurre en una institucién educativa, qué se puede esperar de la mentalidad de una sociedad hija de las mas pro- fundas y violentas exclusiones Enel Festival participaron 130 niftos, y casi me- dio millar de asistentes. Las instituciones involucradas en el festival fueron: El Centro de Habilitacién y Capacitacién Aluna, el Colegio Policarpa Aluna, Escuela Especial de Magangué, Escuela Especial de Turbaco, Inhasor, Instituto det Rosario, Fundacién Rei, Idi. Un teatro més alld del teatro mismo invade el co- raz6n de estas palabras, como el temblorde exe nifto de Magangué que se despert6 a la una de la matiana, y ‘no pudo seguir durmiendo porque no le cabfa la feli- cidad en el corazén, Asfes a vida. También le felici- dad no deja dormir. Pascal Affolter, un muchacho suizo ¢on pinta de cantante de rock, es el director del Grupo Colombo Suizo de Pedagogia Especial, quien impulsaeste fes- tival hace mas de una década. Dirige también el Cen- tro de Habilitecidn y Capacitacién Aluna, con mas de un centenar de nifios con discapacidad. Lleva el nom- bre Kogui de Aluna y su filosoffa és el pensamiento del humanista y escritor suizo HERMANN STEGENTHALER, creador del Grupo Colombo Sui 20 de Pedagogia Especial y autor del libro Introdue- ciGn a la Pedagogia Especial: “La edueacién y el desa~ rrollo de las habilidades en personas con discapacidad cognitiva tienen que ver con su dignidad, Ia cual es intangible e inseparable en eval quier serhumano” i ¥ quées Alumna’ Ademasde ser un vocablo magico de los Koguis que designa el alma, para Pascal Affolter, Aluna es la nifia con retardo mental y-trastorno de lenguaje, que al despedirse desprende una flor y regala be- sos. O ese nifio autista que pide tres deseos el dfa de su cumplea- fos, y uno de esos deseos es que todos Jos nifios del planeta sean felices. 25Alsalira escena, Pascal Affolter pide a la audion. ciadel festival que colaboren con la sensibilizacién de Ja sociedad cartagenertr para que en el 2001 el Festival pueda hacerse en el Teatro Heredia, Dos. La nifta con sindrome de Down tiene los ojos brillantes a punto de Morar porque sus manos ale~ tean sobre un mar imaginario que resuena con sus olas en el escenario, y ella es la que dirige la nuisica de las aguas. Si por un instante sus manos se detu- vieran, sefior, uunbién el mar se detuviera. Si por un instante, sy coraz6n se paralizara, también se paratizaria el duro corazén de la tierra, No hay metiforas posibles para entrar al corazén de una nitta que ha nacido con las tineas borrasas ¢ invisi- bles en la blandura de sus manos. No fue que Dios se le olvidara hacérselas, porque perdiera por un segundo el lépic con que dibuja las nubes 0 ta hue- Hla dactitar de cada criatura, es probable que Dias soiiara con hacerlos mejores, tal vez mds, tiernos que toda la ternura artificiosa y melindrosa de la que hablan a veces.con mucho exceso las poetas. Pero Ja ternura es una palabra dificil de definir cuando se instala en el corazén humano, ; Ex que somos de un harro mily fragil? A veces, en loalto de Ja duda, el padre le pregunta a Dios por qué se le olvide hacerle las lineas de las manos . Y larespuesta la suelta un ciego: a Dios se le olvids ponerme los ojgsen la-cara, pero me did Ja mirada del alma. Tres Salen a escena, un cortejo de nifias, con rewardo: mental. Hacen el papel de flores que se abrazanen silencio, Hacen el papel de flores en verano. La escena es de una belleza conmeyvedora, Nos transmi- ten por instantes Ta sensacisn de que falta agua para seguir viviendo. Y derepente, caen sobreel escenario cuatro nifas vestidas de un azul relumbrante, casi plateado, son las gotas deagua que han Hegado. (Qué espléndido!: En otra obra teatral, los nifios salen bajo las estre- Tlas de una noche de diciembre y: son: sorprendidos por inlinidad de repalos, Alguien dice: - Alli vienen los enfermos. Huyen tratando de excluir los enfer- mos. Uno de ellos pregunta: ;Por qué si también son humanos?, Losregalos'se multiplican para todos. Y Jas manos se elevan al cielo a dar gracias, En otra obra, de una belleza desgarradora y paté- tica, un nifio transmite sus emociones y sus sueiios de boxeatlor golpeando el aire, pero el cuerpo.a duras penas, lo sostiene. Su sola presencia em escena des- ata el aplauso de la audiencia. Lo misma esos ‘ingeles en silla de ruedas cuya expresividad y talento pone a prucha la desesperanza, Cuatro Falta un aplauso: {Para quién?: Para los maestros que han tenido ta paciencia y ta conviceidn amorosa de que trabajar con nifios, es estar muy cerca de Dios. Sabran los rétulos: Hay que borrar la palabra es- pecial cuando en vez de abrir una puerta, se constra- ye una muralla. 26 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000TRASTORNO NEUROMOTOR: EPIDEMIOLOGIA -ETIOLOGIA— CLASIFICACION Y CUADRO CLINICO -DIAGNOSTICO DANIEL CASTANO OSORIO MD ‘Neuropediaara: Hospital Nacional de Pediaeri; Prof Dr.Juan P. Garvabean; Buenos Aires: Argentina Conriinador Dpio, Newropedicarta, Centro ALUNA, Cartagena Colombia Neuropedicara; Liga contra la Epilepsia, Cartagena [Newropedanra; Hospital Infantil Napoleon Franco Pareja: Cartagena La denominacién Trastorno Neuromotor no sélo contiene un significado neurolégico en el cual se inyolucra un dafio cerebral, sino que contiene en su contexto una gran carga social, sobre la cual quisiera que reflexiondramos para que nos comprometamos a ser parte activa de la Gniea herramienta que nos permite aliviar esa carga ; La Enseflanza. Existen algunas definiciones de Pardlisis Ce- rebral (PC) 0 Trastomo Neuromotor : la primera hace referencia a un grupo de trasiornos cuyos denominadores comunes son las alteraciones del control de los movimienios, su comienzo precozy la ausencia de una patologia progre- siva subyacente identificable. Existe otra definicién un poco mas académi- a, la cual incInye casi los mismos términos, y es: “ Trastorno de teno postural y del movi- milento, de cardcter persistente (pero no inva- riable), secundario a una agresién no progre- siva a un cerebro inmaduro”. El denominar Trastorno Neuromotor ala Parélisis Cerebral aynda detma u otra manera a disminuir el impacto psicosocial en la familia adarleel diagnéstico. Epidemiologia La definicién de Trastorno Neuromotor im- plica una serie de problemas entre Ios cuales podemos mencionar, si se justifica este término, a los casos leves, lo que influye en el célculo de la incidencia y prevalencia. Se calcula una incidencia de 1.5 a 2,5 de cada 1,000 nifios de enseftanza primaria, 0 2% de los nacidos vivos: esto depende de algunos facto- res como : criterios de seleccién, tiempo y co- munidad, La prevalencia en muchos pafses es deseo- nocida porque no se llevan registros, pero en pases que se realiza, se ha establecido que la prevalencia del Trastorno Neuromotor no ha disminuido en ningdn grupo de pesos al na- cer, de igual manera se presenta un mayor niimero de supervivencia en los recién naci- dos delicados como consecuencia de la tec- nologfa sin poder disminuir las discapacidades motoras. Etiologia La podemos clasificar en funcién de la etapa en que sucede la agresiGn, as a7Prenatales: ocurren en un periodo de organogénesis; se destacan los concepcionales en menor porcentaje, infecciones intrauterinas (TORCH), el efecto de algunas drogas 0 toxicos endégenos o exdgenos. Es importante tener en cuenta que en este grupo el resultado final de la agresiGn es mas tiempo dependiente que causa dependiente, de acuerdo al estado madurative del cerebro. Las cansas Perinatales son las més conoci- das, y su incidencia est disminuyendo, aun- que la causa ms clara de reconocer es el trauma periparto, éste contribuye ms a la mortalidad que a las secuelas neurolégicas per se, las cua~ es son mas a menudo secundarias a tres gran- des factores metab6licos : Hipoxia, Acidosis Hipoglicemia. Otro gran grupo perinatal son la Hiperbilirubinemia que cada dia es menor, la Prematuridad y el bajo peso al nacer son las causas que mantienen su incidencia inmodificable. Se sabe que la causa mds frecuente de se- cuelas serfa no tanto la existencia de algunos de estos factores sino la suma de varios de ellos. Entre las causas Postnatales se destacan los traumatismos de erineo, meningitis, encefalitis, entre otros. Clasificacién y cuadro clinico La clasificacién clinica de los Trastomos Neuromotores en distintos tipos de compromi- so en funcién del lugar de la lesion es mas aca- démica, ya que en la mayorfa de los casos en- contramos compromisos mixtos con compromi- so del sistema piramidal y extrapiramidal, y al- gunas veces cerebeloso Otra clasificacién es en funcién de la grave- dad, la cual resulta dificil en los nifios peque- fios, ya que se puede confundir los déficit inte- lectuales con las discapacidades fisicas. Se puede emplear una descripcién funcional sencilla : E] Trastorno Neuromotor 6 la PC leve se define como una serie de hallazgos fisicos constantes pero sin limitaciones en las activi- dades cotidianas, lamoderada se caracteriza por producir problemas coneretos en las activida- des cotidianas que ha menudo obligan al em- pleo de dispositivos de ayuda como férulas y la grave se define como una limitacién moderada o importante de las actividades cotidianas, Dentro de la clasificacién Clinica tenemos entonces: La PC ESPASTICA es la forma mas fre- cuente, con un 70 %, la cual no es més que una “ hiperactividad del sistema gamma, por déficit de control inhibitorio central”, secunda- rio a una lesién en la corteza motora o en Jas vias descendentes que dard como resultado un aumento en el reflejo miotéctico y deterioro mus- cular, una disminucién de la movilidad esponté- ‘nea, un aumento en los reflejos Osteotendinosos y una respuesta plantar extensora (Babinski). La distribucién de la espasticidad es tipica con predominio de unos grupos musculares sobre otros, lo que dejado a su evolucién pro- duciré una serie de contracturas y deformida- des que deben prevenirse con un buen plan de Fisioterapia. En este grupo podemos encontrar la TETRAPARESIA 0 CUADRIPARESIA. ESPASTICA, son los mas gravementeafecta- dos y representan un 5%. Cuando se mantiene muy estrictamente el criterio de compromiso de las extremidades superiores, su etiologia mas frecuente es la perinatal, siendo de sélo un 10% el grupo sin antecedentes, El cuadro clinico se manifiesta muy tempranamente en la vida, con un aumento generalizado del tono muscular, con predominio en extremidades superiores, tenden- cia a Ja hiperextensi6n de nuca, con ausencia del enderezamiento cefélico y persistencia de reflejos arcaicos, con trastornos vasomotores asociados y dificultades en la deglucién cuan- 28 Educacion Especial N° 15 — Noviembre 2000do se asocia signos seudobulbares, lo cual con- divionaré a la aspiraci6n de alimentos, Presenta condiciones asociadas como atro- fia Optica, estrabismio, microcefalia, epilepsia y retardo mental en la mayoria de los casos. El prondsticoa largo plazo es malo; es importante no alentar grandes expectativas a los padres LaDIPLEJiA ESPASTICA se caracteriza por compromiso predominante de los miembros in- feriores sobre los superiores; se asocia muy fre- cuentemente con antecedentes de prematuridad y bajo peso al nacer (80% en algunas seties). Su cuadro clinico puede ser muy engaioso duran- te los primeros 4 a6 meses, mostrando patrones de desarrollo similares a retrasos inespecificos: en los casos mas graves, los signos piramidales en miembros superiores pueden alertar al diag- néstico de tetraparesia, derecho a florecer Todos tene) En los casos no severos pueden desarrollar un contro] cefalico adecuado, haciéndose evi- dente con una exploracién mas fina al investi- gar su rolado, dificultad en la linea media y exce- siva flexién.o tendencia a la aduccion de miem- ‘bros inferiores en la maniobra de sentado. Al sentarlo mostraré una base estrecha con difi- cultad para la extensién de las piernas en esa posicién y excesiva cifosis, Con el tiempo, ade- lanta los brazos y la cadera, para compensar el peso retrasado por la excesiva extensién de la cadera, lo cual dard posteriormente la tendencia a la posici6n en tijeras; la actividad manual se ve aféctada no sélo por su compromiso, sino también por el excesivo uso como apoyo. Cuan- do obtienen un patrén de marcha, lo hacen con gran flexi6n de cadera, hiperlordosis lumbar, ba- lanceo de tronco y apoyo en equino o en valgo y recurvatum. Los trastornos asociados comu- nes son el estrabismo (43%), del lenguaje (44%). La epilepsia se presenta en un tercio de los ca- sos y el retardo mental es menos frecuente que en el grupo anterior. Cabe destacar que existe, una correlacién entre la frecuencia del retraso mental y la gravedad de Ia diplejia, de manera ‘que los nifios con diplejia leve son inteligentes, La HEMIPARESIA ESPASTICA se caracte- riza por la paresia de un hemicuerpo con predo- minio del miembro superior y con tendencia ala hipertonia, la cual dejada evolucionar libremen- te deja una contractura en flexién de los miem- bros afectados. Representa un 35% de la PC con un gran porcentaje sin antecedentes; esto hace pensar que la lesién se produjo en un pe riodo prenatal. Se presenta como una menor ini- ciativa motora y disminucién del tono flexor de un lado, pasando Iuego por un periodo silente de pocos signos, para luego de unos tres meses evidenciarse una asimetrfa. Uno de los sinto- mas méis comunes es que Ios padres notan que el nif tiene definida su preferencia manual dado que las alteraciones iniciales del tono son poco evidentes. Los primeros signos son tendencia a mano més cerrada e inclusién de pulgar, con aumento del tono flexor y dificultad en la movi- Tizaci6n proximal. Si esto pasa desapercibido, el 29otro momento de consulta es en la adquisicién de la marcha, Sin tratamiento, el nifio se inclinaré més al uso del lado sano, olvidando el afectado, 1o que aumentard las reacciones asociadas y su espasticidad; se sentaré en forma inclinada pro- vocando una actitud escolistica; cuando ad- quieren la marcha tienden al apoyo de pie en flexién plantar, la cual la adquieren alrededor de los dos afios. Los trastornos asociados mas fre- cuentes son disminucién de Ia esterognosia, trastornos troficos, hemianopsias, la epilepsia en un 50% con frecuencia de aparicion tardia, el lenguaje puede estar alterado en forma variable, el retardo mental es menor que en la diaplejfa. LaPC DISQUINETICA (ATETOSIS): Este tipo de Trastorno motor se caracteriza por tener asociado movimientos anormales, los cuales estén presentes en forma mezclada, lo cual es més apropiado que otros términos como istnica, Coreica, Atetésica que sdlo incluye un tipo de movimiento. La causa fisiopatoldgica de esta forma de PC es el compromiso de los ganglios de la base: no tienen una influencia directa sobre la medula y los miisculos, pero si sobre la corteza motora a través de sus proyecciones a esta. Esta forma representa el 15% y cabe destacar que es poco frecuente entre los prematuros con un porcentajes de antecedentes hasta del 90%, siendo los més frecuentemente hallados la as- fixia neonatal grave, ictericia significativa, la cual se debe més a los trastornos asociados que sen- sibilizan las células. Su cuadro clinico se caracteriza por una trfada : * Alteraciones del tono con fluctuaciones y cambios bruscos de éste. Aparicién de movimientos involuntarios Persistencia muy marcada de reflejos ar- caicos. Desde el punto de vista de su extension sue- le ser una tetraparesia en la mayorfa de los ca- sos, sin que exista diplejia y en pocos casos hemiparesia, la cual casi siempre es mixta con componente espastico. Clfnicamente se caracteriza por presentar un periodo de latencia en la cual no se evidencian los movimientos involuntarios, pero aparecen una series de signos clinicos evidentes. En los primeros momentos estaremos frente aun paciente Hipoténico con retraso en la ad- quisicién de las pautas, y suele ser marcada ciéndonos pensar en un compromise neuromuscular (atrofia espinal?). Sin embrago algunos datos nos orientarén como la persis- tencia de reflejos arcaicos, tendencia a la hiperextension de cuello con mejor control en posicidn prono, con boca hiperabierta y movi- mientos anormales de la lengua que dificultan la succién y la deglucién, En una segunda fase aparecen los mavimien- tos anormales los cuales pueden ir desde 6 me- ses 0 hasta affos, lo cual prolongara la hipotonia siendo esto un signo de mal pronéstico. Con la aparicién de estos movimientos anor- males se presenta una fluctuacién de tono, que aumentaré con la excitacién, los estimulos 0 al intentar manipularlos, persistiendo una hipotonia de fondo en reposo, lo cual conlleva a.una gran incoordinacién de los movimientos yoluntarios. En funcién de la sintomatologia predominan- te, y cuyo interés es condicionar pronésticos diferentes y asi mismo diferente incidencia de trastornos asociados, se pueden clasificar en Coreoatetésica: esta predomina la corea, atetosis y el temblor, y Disténica, en la cual hay grandes fluctuaciones del tono y con gran ten- dencia a las fijaciones, tiene un prondstico mss grave que el anterior y casi nunca aleanzan la marcha libre, mientras que las primeras consi- guen deambulacién auténoma, 30 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000Las formas mixtas se encuentran asociadas a espasticidad, y son nifios muy graves con microcefalia y epilepsia. En las PC disquinéticas se encuentran tras- tornos de! lenguaje muy comunmente, lo que se explica por la incoordinacién que producen los movimientos involuntarios que predominan en Jos mtisculos de la cara y la lengua. Los déficit de audicién se presentan en el 34 al 50% de los casos y Ia epilepsia se relaciona més con las formas mixtas. Ej retardo mental se asocia menos frecuen- temente a esta forma de PC lo cual es impor- tante tener en cuenta porque la apariencia de estos puede hacer subvalorar sus capacida- des reales. LaPC ATONICA se caracteriza por la gran hipotonicidad que presenta con gran debilidad de las piernas, A pesar de su hipotonfa los bra- zos pueden tener una fuerza y coordinacién casi normales. E] diagndstico resulta dificil por el gran ntimero de posibilidades y por su baja frecuen- cia de presentaci6n. Se asocia a retraso en los logros del desarrollo y a la existencia reflejos tendinosos profundos normales o hipoactivos, cuando se sujetan por debajo de los brazos y se levanta estos flexionan ambas piernas por las caderas, Un gran ndmero de estos nifios no de- sarrollan espasticidad. No se conoce la causa y Ja zona afectada que da lugar a esta. gran hipotonia. La PC ATAXICA representa un 13% de las PC y se asocia frecuentemente a Ja diplejia espastica. Esta forma suele acompaiiarse de otras anomalfas motoras, pero s6lose aplica este diagnéstico cuando sus manifestaciones pre- dominantes son de origen cerebeloso. Los problemas motores suelen aparecer alre- dedor del afio, cuando se hace evidente la hipotonia, ataxia truncal al sentarse, dismetrfa y una incoordinacién notable, la deambulacién suele logtarse alrededor de los 4 afios y acom- paftada de frecuentes caidas; se asocia dificul- tades edueativas por la dishabilidad para escri- biry dibujar y todo Tas actividades que requie- ren coordinacién. Durante su exploracién se puede encontrar nistagmo, dismetrfa, hipotonfa y marcha con aumento de la base de sustentacién, La PC MEXTA, como su nombre lo indica, combina las manifestaciones de tipo espastico y extrapiramidal DIAGNOSTICO Para cl diagnéstico del Trastorno Neuromotor se requiere, fundamentalmente, del conocimiento del desarrollo normal y sus variaciones y los signos de alarma que nos deben hacer pensar en la existencia de Trastorno motor. En algunos centros se llevan programas de seguimiento a nifios considerados de alto ries- go, lo cual permite iniciar un tratamiento precoz De igual manera en el momento de realizat el examen neurolégico es importante ver al nifio en sus diferente actitudes y actividades espon- tdneas en diferentes posiciones, comparando uno y otro hemicuerpo. El diagndstico puede ir dindose en la medi- da que se reafiza un seguimiento evolutive y de igual manera podemos establecer un pronésti- co global del nino. Los exdmenes complementarios en el diag- néstico tendran utilidad de acuerdo a el pacien- te, entre estos destacaremos : Tomografia axial computada de cerebro, Electroencefalograma, Potenciales evocadas visuales, auditivos y somatosensoriales, Electro miograffa y neuroconduciones entre otros. 31ENFOQUE NEUROPEDIATRICO DEL TRATAMIENTO DEL TRASTORNO NEUROMOTOR Frente a un nifio con Trastorno Neuromotor debemos planteamnos tres obje- tivos principalmente T. Conseguir una mowicidad To mas normal zada posible, buscando siempre la méxima funcionalidad. Este es el objetivo principal de la Fisioterapia y debemos recurtir siempre a ella para el trata- miento del nifio con Trastorno Neuromotor o Paralisis Cerebral: se debe hacer buscando lo- grar movimientos funcionales, potenciando aquellos que son necesarios en las actividades habituales y logrando'también, al mismo tiem- Po, evitar aquellos movimientos y actitudes que potencian la aparicién de contracturas, Un tra- tamiento basado s6lo en la movilizacién pasiva no esti justificado sino tinicamente en aquellos casos graves en los cuales no es viable lograr un movimiento activo funcional. 1 Ffeciar un andlsts y abordaje Terapeunico coordinado de tos posibles trastornos asocia- dos con su alteracién motriz. Los nifios con Trastorno Neuromotor pre- sentan con frecuencia trastornos asociados, como son: distintos grados de disminucién psf quica, sensorial, trastomos ortopédicos, de co- municaci6n y lenguaje y distintos trastornos de la personalidad o epilepsia; estos deben des- cartarse para de esa manera planificar en forma interdisciplinaria el tratamiento de! nifi. Esto no conlleva a que el nifio tenga diver- Sas terapeutas, sino que sea tinica y que tenga el asesoramiento necesario de los demas profe- DANIEL CASTANO OSORIO, MD Neuropediatra sionales que componen el equipo, sobre todo én las primeras etapas del desarrollo. Mas adelante, y de acuerdo a la evolucién, se indicaré la interveneién directa y coordinada de los distintos profesionales requeridos. Solatentar evitar que la exlstencia de deier minados trastornos frene o distorsione el desarrollo del nifio en otras esferas. A lo largo de la infancia y principalmente en los primeros meses de vida, el nifio entra en re- lacién con ¢] entorno a través del movimiento, aprendiendo a modificar el ambiente y adqui- riendo una autonomia. Una limitacién motriz en esta etapa puede li- mitare interferir en el conocimiento y compren- sién por parte del nifio del mundo que lo rodea, lo que hace necesario considerar su momento evolutivo. Cuando Ja movilizacién se hace imprescindi- ble para la exploracién del entorno se le debe brindar medios alternativos (gatendor, despla- zamiento por los padres 0 cuidador). Si esté com- prometida la expresiOn verbal, puede afectar la comunicacidn y, en este caso, tenemos que fa- cilitar un medio alternativo de comunicacién no verbal. De igual manera es importante considerar una atencién inadecuada por parte de la fami- lia y los terapeutas al no dar la atencién pre- cisa a aspectos como la relacién psicoafectiva 0 el juego, fundamentales en el desarrollo de un niflo, quedando relegados a un segundo plano en los intentos de modificar el déficit. 32 Educacion Especial N° 15 — Noviembre 2000Esta situacién conlleva algunas veces a limita- ciones importantes en el desarrollo de la perso- nalidad que pueden desarrollar mayores limite- ciones que el déficit inicial. El inicio del tratamiento se debe hacer lo an- tes posible, en los primeros 6 meses en los ca- sos graves y antes del aifo en todos los casos, salvo en las formas cerebelosos, en los cuales el diagnéstico se realiza recién en el momento de la bipedestacién o la marcha. La importancia del tratamiento temprano re- side en los mejores resultados que con el se consiguen, en los casos de compromiso menor podemos minimizar el trastomno y conseguir una funcionalidad 6ptima, y en los casos de com- promiso grave el objetivo es evitar la aparicién de contracturas que provocan molestias afiadi- das alos nifios y dificultades a la familia para la atencidn diaria, Se ha demostrado que un mayor grado de compromiso motriz posterior sé hallaba en rela- cin con la presencia de retarilo mental y el co- mienzo de tratamiento en el segundo afio de vida: por el contrario en los casos que no tenfan retardo mental y el tratamiento se inicid antes del aio, el compromiso era leve en la mayorfa, con persistencia de un compromiso grave en los de compromiso extrapiramidal. La frecuencia de las sesiones se establecen de acuerdo a las necesidades y posibilidades del nifio y la familia, en forma variable y sin estar sujetos a protocolos, De igual manera, es importante la partici- pacién de los padres en las sesiones si preten- demos que se conviertan en principal agente de la evolucién de su hijo, permitienda ast que sean parte activa de los progresos y las difi- cultades, planeando juntos las metas a lograr La continuidad del tratamiento es de suma importancia y se debe mantener hasta que se Jogren los objetivos del mismo y que existan expectativas de resultados positivos con mejo- fas funcionales. Cuando el trastorno esté esta- bilizado debemos tratar en lo posible de tener tun plan de mantenimiento dirigido a evitar tras- tornos posturales secundarias (escoliosis, Tuxa- cidn de caderas), usando algunos casos 1a tera- pia en piscina y téenicas de relajacién; en los casos mas leves podemos considerar la préicti- ca de nataci6n Desde el punto de vista farmacologico se puede modificar el tono muscular con : 1. Diazepam, que actiia sobre e] SNC (Sistema Nervioso Central) a nivel del sistema limbic También es un sedante suave. 2, Baclofeno que actila inhibiendo los reflejos monosinapticos y polisinépticos a nivel miedullar, es un andlogo del dcido gamma- aminebutirico, neurotransmisor inhibidor, pero no parece tener efectos centrales so- bre la espasticidad, aunque puede uctuar como depresor del SNC. 3, Dantroleno actiia en la unién neuromuscular probablemente inhibiendo la liberacién de iones dé calcio del reticulo sarcoplasmico. 4, Toxina Botulinica que actia inhibiendo Ta salida de acetilcolina y produciendo una pa- ralisis. Los atros tratamientos son el uso de Ortosis articuladas, la Rizotomia parcial selectiva, la elongacién quirdrgica de los tendones; es im- portante destacar que todos estos procedimien- tos se deben apoyar en la fisioterapia. Bibliografia: Natalia Fejerman; Emilio Femandez Alvarez; Neu- rologia Pediatrica; 2a Edicion; p. 258 - 269; Editorial ‘Panamericana; 1999, Buenos Aires. Kenneth $. Swaiman; Neurologia Pedisitrica, Prin- cipios y précticas; 2a Edicién: Editorial Mosby; 1996, Madrid. Eugenia Espinosa Garcfa; Catalina Dunoyer Mejfas Neuropediatria; Hospuital Militar Central; 1999, Bogor. 33En Policarpa (Zona industrial de Mamonal, Cartagena de Indias) atendemos actualmente a 56 nifias y nifos con diferentes problemas en su desa- rrollo, Logramos integrar un alumno al Instituto de hubilitacién para el nifo sordo, donde él y su familia reciben ensefianza del lenguaje manual para favore- cer la comunicacién, Otro nifio se integré al Centro ALUNA, y una nifia recibe Fisioterapia en su casa, y se le hace un seguimniento a la familia respecto al ‘cumplimiento del Plan Casero. En Policarpa trabaja una Educadora Especial, que recibe apoyo de una Trabajadora Social y dos prac ticantes de Educati6n Especial. El equipo terapéuti- co del Centro ALUNA fealiza adenids visitas sema- nales al Centro de atencidn y esté a cargo de las capacitaciones mensuales dirigidas ala comunidad. Este proyecto es el proyecto satélite piloto del Centro ALUNA y los resultados demuestran que es un caitino viable y necesario hacia la atenciGn de los PROYECTO SATELITE POLICARPA nifios con discapacidad en la zona marginada de la citidad de Cartagena de Indias El proyecto funciona gracias al apoyo de laem- presa NOVARTIS, y en nombre de los nifios y su familias agradecemos su gran apoyo, su sensibil’- dad y su interés de brindarles una oportunidad a unos ninos olvidactos por la sociedad. {Por qué tantos nifios con problemas en su desarrollo en un solo Barrio? En la zona marginada de la ciudad de Cartagena de Indias viven centenares de nifios con problemas on su desarrollo. Es un entorno donde Ia desnutricién, la inexistencia de ta atencién de salud, la falta de higiene y bajos niveles de educa- cidn en Ja comunidad contribuyen aun alto por- centaje de ninos con discapacidad. 34 Educacion Especial N° 15 — Noviembre 2000Otro aspecto importante es la falta de oportuni- dades y/o acceso ala educacién. Un nitio que recibe a los 10 artes sus primeras clases de maiemdtica 0 espaitol presentard ldgicamente dificultades que no van acordé con su edad cronolégica. La falta de capacitacién del personal dacente y et hacinamiento en las aulas (p.¢}. 60 alwmnos por profesor) en los ‘pocos ceniros educativos de la cona influyen ade- mds en el gran mimero de alumnos que desertan de laescuela. Educaci6n integral para todos - el Proyecto Satélite para el futuro Lamentablemente es utépico pensar, que un dia todos estos nifios tengan acceso a un servicio espe- cializado sein sus necesidades. Es entonces nece- sario buscar una soluci6n acorde con las realidades y posibilidades, Una posible solucién serfa crear un equipo interdiseiplinario movil (anidad mévil) que visite los diferentes Centros satélites en los barrios de la ciudad, brinde asesorfa a los padires de familia y les ensefie t6enicas para mejorar la calidad de vida de los nifios en sus hogares, Satélite 4 Este proyecto sera presentado a las autoridades y otras entidades, una vez que sea realidad el Centro Madre especializado en la ciudad de Cartagena. Convencién Interna al sobre los Derechos del Nifio: Articulo 23 Parrafo 3: .asegurar que el nifio impedido tenga un acceso efectivo a la educ: mn, la capacitacién, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitacién, la preparacién para el empleo y las oportunidades de esparcimiento... 35.c= RINCON Construyamos, con Palos CRATIVO Por: Lie. Margarita Rosa Lopez B. Docente Centro ALUNA, Cartagena Materiales: * Cartulina o cualquier papel de color * Palos de paleta * Pegante Como se elabora? 3) Pegamtos los palos en la cartulina, formando diferentes figuras c cS D)Partimos las puntas de algunos palos para Ons obtener otros mds pequefios. 4) Podemos formar un jardin D —59 es 2) Untamos pegante por un lado a los 5) También podemos construir animales, palos casas y muchas cosas mas 36 Educacién Especial N° 15 — Noviembre 2000pei PAPELES E.U. ak Cartulinas y Cartones, Papeles Finos, el para Fotocopia e Impresora, Artigulos de Oficina, Serviels de Corte Y DEMAS MOTIVOS INFANTILES: “ATENDEMOS TODO EL SECTOR DE LAS ARTES GRAFICAS EN CONTRATOS: THALIA ROMAN TEL. 663.3612 JORNADA CONTINUA” CARTAGENA - BOLIVAR, COLOMBIA o~ eo *& e~ Centro, Calle de la Soledad No. 5-76 » Tel: 664 04 28 Fax; 664 02 94 » E-mail; multipapeles@hotmal.com Cartagena - Colombia “Eu Aluna trabajanios intensamente al servicio de nifios y jévenes con discapacidad y lo hacemos con gusto y amor, porque sabemox que todos somos iguates en lo spiritual, que es to mis importante, Todos somos hijos de Dios y un dia seremos juzgados en el amor, ‘pero particularmenie en ef amor @ los mis necesitados” Pensamiento ALUNA Gracias a'su colaboracion, la superacién st es posible Informes: EL Cento ALUNA ecu provost de: (Centro ALUNA - Teléfono (095) 663 7177 Fundacion Grugo Colombo Suiza de Podasogia Hepecia! Ee evtail stina@auitineas aia ae Pagina Web: www-grupoes org - Cartagena, A pensoneria Juridica 900105 - NIT, $06,002,233 2 SP Cartagena de Indias Colombia iCORPORAGION UNIVERSITARIA RAFAEL NUNEZ ‘ovens ay sumac, OLGA ANGULO PACHECO Gerente SUPERCENTRO LOS EJECUTIVOS; LOCAL 51 TELEFONOS: 664 90 84 - 661 41 69 CEL.; 651 07 23 CARTAGENA DE INDIAS D.T.y C PRONTO PRINTER ion EMBER SES OR £ IMPRESION DE REVISTAS, CATALDGOS, PAPELERIA COMERCIAL, VOLANTES, ABICHES, iI ‘CAINS PLEGADIZAS Restaurante — Trattoria Da Pietro Pauta y Piggov Hotel Da Pietro- Bocagrande, Cro. 3 N? 4-101 Cortagenn de Indiay Tel. 665 23 69/665 53 39 www.pietro.com e-mail hotel@pietro.com : a a ow Mas avanzad. 1) NOVARTIS (Compania lider en las clencias ve [a vids, Formaida por la Tustin mundial de Ciba y Sandoz, productos Agrleutura