UNIVERSIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA

FACULTAD DE TRABAJO SOCIAL

(CUENCA)

PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA

EN FAMILIAS CON NIOS CON SINDROME DE DOWN:
RELACIONES ENTRE HERMANOS

TRABAJO FIN DE GRADO

M NGELES BENITO LPEZ

18 DE MAYO DE 2011

PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA EN FAMILIAS CON

NIOS CON SINDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE
HERMANOS
RESUMEN
Se presenta el diseo de un proyecto de intervencin que tiene como objetivo principal
mejorar la calidad de vida de las personas con Sndrome de Down y de sus familias. A
travs de un enfoque sistmico-ecolgico se puede apreciar la importancia del ncleo
familiar hasta la de otros entornos sociales relevantes en la vida del individuo (escolar,
laboral, etc.), siendo el clima familiar una variable especialmente determinante en el
ajuste social y personal.
Tanto las personas con Sndrome de Down como sus padres disponen de espacios
dedicados a la atencin, dudas y orientaciones que les pueden surgir a lo largo del
ciclo vital de estos discapacitados. Sin embargo, se ha descuidado la atencin de
espacios comunes entre sus hermanos, presentando necesidades de conocimiento,
orientacin y de compartir experiencias, al igual que sus padres.
Por ello, es necesario intervenir con los hermanos de las personas con Sndrome de
Down para que tengan un espacio en comn en el que ubicarse y se sientan partcipes
de la evolucin e integracin de su hermano.
Palabras claves: Sndrome de Down, enfoque sistmico-ecolgico, relaciones entre
hermanos, clima familiar.

NDICE
1. MARCO TERICO ..... 4
1.1. DELIMITACIN CONCEPTUAL: DIMENSIN PISCOLGICA Y SOCIAL ...... 4
1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLGICO-SISTMICO ... 6
1.2.1. El modelo ecolgico sistmico ............................................................... 6
1.2.1.1. El cima familiar ............................................................................... 7
1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia ................................................ 7
1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con
discapacidad.......................................................................................... 7
2. DIAGNSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD........................................................ 10
2.1. BREVE DESCRIPCIN DE LA ASOCIACIN ............................................... 10
2.2. DIAGNSTICO SOCIAL ................................................................................ 10
2.3. RBOL DE PROBLEMAS .............................................................................. 12
2.4. PROPUESTA DE INTERVENCIN ............................................................... 13
3. PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMCA EN FAMILIAS CON NIOS CON
SNDROME DE DOWN: RELACIONES ENTRE HERMANOS ............................. 14
3.1. FUNDAMENTACIN ..................................................................................... 15
3.2. OBJETIVOS ................................................................................................... 15
3.2.1. Objetivo general .................................................................................. 15
3.2.2. Objetivo especfico .............................................................................. 15
3.3. METODOLOGA ............................................................................................ 15
3.4. ACTIVIDADES ............................................................................................... 19
3.4.1. Espacio de realizacin de las actividades ............................................ 19
3.4.2. Descripcin de las actividades ............................................................. 19
3.4.2.1.
Reunin informativa ................................................................. 19
3.4.2.2.
Aplicacin del instrumento de medida ...................................... 20
3.4.2.3.
Encuentros grupales ................................................................ 20
3.4.2.4.
Breve informe ........................................................................... 23
3.5. TEMPORALIZACIN ..................................................................................... 23
3.6. RECURSOS, PRESUPUESTO Y FINANCIACIN ........................................ 25
3.6.1. Recursos y presupuesto ...................................................................... 25
3.6.1.1.
Presupuesto recursos humanos ............................................... 25
3.6.1.2.
Presupuesto recursos materiales ............................................. 25
3.6.2. Financiacin ........................................................................................ 26
3.7. METODOLOGA DE EVALUACIN ............................................................... 26
3.8. CONCLUSIONES .......................................................................................... 28

4. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS ..................................................................... 29

5. TABLAS Y FIGURAS ........................................................................................... 32
5.1. ndice de figuras ............................................................................................. 32
5.2. ndice de tablas .............................................................................................. 32
6. ANEXOS............................................................................................................... 33
Anexo 1: Cuestionario de la Escala del Clima Social Familiar adaptado de Moos,
Moos y Trickett (1984)

1. MARCO TERICO
1.1.

DELIMITACIN CONCEPTUAL: DIMENSIN PSICOLGICA Y

SOCIAL

El Sndrome de Down (en adelante SD) es una alteracin gentica producida por la
presencia de un cromosoma (o una parte de l) en la pareja cromosmica 21, de tal
forma que las clulas de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ah
deriva su nombre: trisoma 21), cuando lo habitual es que slo existan dos. Existe tres
tipos de alteraciones cromosmicas: trisoma 21 libre, trisoma en mosaico y por
translocacin cromosmica (Down Espaa, 2008).
Segn Flrez y Ruz (2006) los rasgos neonatales caractersticos de los SD son el
perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminucin del
reflejo de Moro (85%), hipotona, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en
la nuca, inclinacin de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%),
anomalas en la forma del pabelln auricular y displasia de la falange media del dedo
meique (60%), y por ltimo, surco simio en la palma de la mano (45%).
Las patologas o problemas mdicos que derivan del SD ms destacadas, segn
Flrez y Ruz (2006) son: otitis serosa del odo medio (50-70%), trastornos de la
audicin (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refraccin (50%),
cardiopatas congnitas (44%), obstruccin respiratoria durante el sueo (31%),
trastornos psiquitricos (22-38%), disfuncin tiroidea, anomalas del aparato intestinal
(15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los 35-40 aos.
Las personas con SD presentan una apariencia comn entre s porque la trisoma en
el par 21 es comn para todos, aunque se marca una gran individualidad en este
sndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje
de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007).
Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos
peligros: la generalizacin y la creacin de expectativas (por lo general, limitando sus
opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y
actuar, permitiendo describir algunas caractersticas propias en distintas funciones
psicolgicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999).
Respecto al carcter y personalidad, podemos destacar segn Troncoso (2003),
algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa,
una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas
y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reaccin frente al
ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada.
En conexin con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de
adaptacin social y ofrecen una imagen social ms favorable que otras
discapacidades. La gran mayora suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos
y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayora de los
entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuacin,
proporcionndoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flrez y Ruz, 2006).

En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando

que participen en actividades de grupos y que intervengan en todo tipo de actividades,
como en juegos y deportes (Cuckle y Wilson, 2003).
Por lo tanto, las diferencias psicosociales que presentan las personas con SD sern
diferentes de acuerdo al desarrollo integral que haya tenido y a las posibilidades de
integracin desde la edad temprana, influyendo tanto en su personalidad como en su
sociabilidad (Astorga, Carranza y Romero, 1998).
En cuanto a las cifras del SD en Espaa, ha existido un vacio de 10 aos sin
estadsticas oficiales, la ltima encuesta sobre discapacidad es del 2008 publicada por
el Instituto Nacional de Estadstica (INE) conociendo la estimacin de la poblacin
espaola con SD de 6 o ms aos residentes en hogares. Segn esta ltima Encuesta
sobre Discapacidad, Autonoma Personal y Situaciones de Dependencia, en Espaa
existen 31.500 personas con SD, de los cuales 18.700 son hombres y 12.700 son
mujeres.
En ese mismo ao, para completar el estudio de personas con SD menores de 6 aos,
Down Espaa, a travs de la consultora Intersocial, estim que existan 2.460
personas menores de 6 aos (Down Espaa, 2008). Por tanto, el nmero total de
personas con SD rondara las 34.000.
La distribucin por grupos de edad y sexo es la siguiente (Tabla 1.1):
Tabla 1.1: Distribucin de SD en Espaa por sexo y edad (INE, 2008)
Grupo edad
(aos)
0a5
6 a 10
11 a 15
16 a 20
21 a 25
26 a 30
31 a 35
36 a 40
41 a 45
46 a 50
51 a 55
> 55
Total

Varones

Mujeres

Total

1.338
203
839
939
1.246
4.283
3.037
2.814
2.432
719
1.712
470
20.032

1.082
776
1.366
894
1.847
990
2.570
1.324
1.379
666
540
499
13.933

2.420
979
2.205
1.833
3.093
5.273
5.607
4.138
3.811
1.385
2.252
969
33.965

Estos datos confirman que la esperanza de vida de las personas con SD se est
aumentando. El 10% de la poblacin con SD en 1999 superaba los 45 aos, en 2008
encontramos a un 13,6% (II Plan de Accin para personas con SD en Espaa, 20092013). Este aumento concuerda con el incremento de la esperanza de vida a nivel
mundial, situado, en la actualidad, situado en torno a los 55-60 aos.
Asimismo, un dato importante es el elevado nmero de varones frente al de mujeres,
sobre todo, a partir de los 25 aos de edad, lo que podra indicar que las mujeres con

SD tienen una menor esperanza de vida, justo lo contrario de lo que sucede en el resto
de la poblacin, hecho que se ha sealado en otros estudios (Esbensen, 2010).
Tambin podemos resaltar que el nmero de personas con SD es mayor que hace 10
aos, en 1998, eran 29.540 personas las que se encontraban afectadas por dicha
alteracin gentica (INE, 1998).
Aunque el riesgo es mayor a medida que aumenta la edad de la madre (con un ndice
de prevalencia de 1 nio con esta alteracin gentica en cada 400 a los 35 aos),
aproximadamente el 80% de los bebs con SD nace de mujeres con menos de 35
aos, ya que las mujeres ms jvenes tienen ms hijos que las de mayor edad (Center
for Disease Control and Prevention, 2009).
1.2. EL ENTORNO FAMILIAR DESDE EL MODELO ECOLGICO-

SISTMICO
1.2.1. El modelo ecolgico-sistmico
Diversas investigaciones como la de Bouting y Durning (1997) proponen estudiar el SD
desde la perspectiva del modelo ecolgico propuesto por Bronfenbrenner (1987), que
concibe dicho modelo con un conjunto de estructuras seriadas y estructuradas en
diferentes niveles, donde cada uno de esos niveles contiene otro. Diferenciando entre
el microsistema (la familia), el mesosistema (relaciones de dos o ms entornos en los
que participa activamente), el exosistema (entornos amplios que no incluyen a la
persona como sujeto activo) y el macrosistema (la cultura y subcultura en la que se
desenvuelve la persona y su sociedad), dependiendo, as, unos niveles de otros. Las
interacciones establecidas en el microsistema familiar provoca implicaciones ms
significativas para el desarrollo del SD, involucrando otros sistemas sociales, como el
entorno escolar o laboral, que tambin influir en su evolucin como persona (Pereira
y Dessen, 2003).
Otras investigaciones (Belsky, 1980; Bronfenbrenner, 1987; Emery y LaumennBilliongs, 1998) identifican a la familia como el microsistema, siendo este el entorno
ms inmediato y reducido al que tiene acceso el individuo. ste puede funcionar como
un contexto positivo de desarrollo humano o puede desempear un papel destructivo
de este desarrollo.
Desde la concepcin sistmica, familia es un todo mayor que la suma de sus
integrantes, quienes construyen y mantienen una red de relaciones que les permite
satisfacer una serie de necesidades humanas. De ah que, el observar y el estudiar los
comportamientos entre los integrantes de las familias, permite aprender ms de ellas
que si se estudiaran a partir del individuo aislado (Gallego, 2006; Herrera, Gonzlez y
Soler, 2002).
De esta forma, lo que interesa a quien estudia y trabaja con grupos familiares desde la
perspectiva sistmica es la relacin que se construye y se modifica a partir de la
comunicacin, no los comunicantes individualmente. La atencin se debe centrar en la
comunicacin como constructora y posibilitadora de relaciones (Gallego, 2006;
Montagut, 2008).

1.2.1.1. El clima familiar

En la lnea del enfoque ecolgico-sistmico anteriormente comentado, podemos dar
una especial relevancia al clima familiar, definindolo como el nivel de bienestar
resultante de las relaciones que se dan entre los miembros de la misma. Dicho estado
refleja el grado de comunicacin, cohesin e interaccin siendo conflictiva o no, as,
como el nivel de organizacin que cuenta la familia y el control que ejercen unos sobre
otros (Zavala, 2001.)
Diferentes estudios muestran la importancia del clima familiar y las prcticas
educativas de los padres hacia sus hijos. Cuando el clima no es el adecuado debido a
la existencia de conflictos, falta de cohesin o de apoyo existe mayor posibilidad en los
hijos de mostrar respuestas de desajuste psicosocial (Ostrandes, Winfurt y Nay, 1998).

1.2.2. Impacto de la discapacidad en la familia

Parece existir un acuerdo casi universal en considerar que la llegada de un hijo con
SD es un acontecimiento estresante que se manifiesta de diferente forma a lo largo del
ciclo vital por la prdida del hijo ideal (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de
demandas y retos que varan en funcin de las etapas del desarrollo.
La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de
la sospecha y confirmacin del diagnstico (Nez, 2003). Para Caplan (1980), la
crisis es un periodo de desequilibrio psicolgico en personas que enfrentan
circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema
importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos
acostumbrados.
En general, se suele distinguir entre las crisis del desarrollo o evolutivas y crisis
accidentales como lo hace Erikson (1985). Las primeras son las relaciones con el
pasaje de una etapa de crecimiento a otra. En cuanto las crisis accidentales se
caracterizan porque tienen un carcter urgente, imprevisto e inesperado. La
confirmacin del diagnstico de la discapacidad del hijo se encuadrara dentro de
estas ltimas (Nez, 2003).
Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento,
madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de
sus miembros o a nivel vincular. Cabe dar importancia a que cada familia es nica y
singular y procesar esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la
capacidad de superarla varan de una familia a otra.

1.2.3. Situaciones de conflicto en las familias con personas con

discapacidad
En familias con discapacitados se pueden presentar situaciones de conflicto ms
frecuentes a nivel de los distintos vnculos de la trama familiar, derivados de una
resolucin inadecuada de la crisis sealada. Segn Nez (2003) las situaciones de
conflicto ms frecuentes suelen ser las siguientes:

Problemticas del nio: problemas de conducta, dificultades de avance en

el entorno escolar, etc.
Problemtica de los hermanos: se involucran en exceso con el
discapacitado, problemas escolares, conductas agresivas, etc.
Dificultades de los padres: inseguridad, desorientacin, dudas y falta de
confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente;
sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de decisiones en
algn momento del ciclo vital, falta de colaboracin familiar en los
tratamientos especficos, falta de atencin o gran sobreexigencia hacia el
discapacitado, etc.
Por lo tanto, la discapacidad de un hijo es una crisis accidental que produce un
impacto psicolgico a nivel de los diferentes vnculos familiares. Nez (2003)
establece posibles situaciones de conflicto registradas en los diferentes vnculos
presentados a continuacin:
Interacciones entre los miembros de la pareja: vnculo conyugal
Interacciones entre padres e hijos: vnculo parental
Interacciones entre los hijos: vnculo fraterno
Incluyendo estas interacciones con los miembros de la familia nuclear tambin se
pueden producir reacciones ante su familia extensa, el entorno social, el laboral, el
escolar y por ende, del clima familiar, influyendo en su posicionamiento posterior
(Levin, 2003; Paniagua, 2001).
En este trabajo nos centraremos en el vnculo fraterno, en las interacciones de los
hermanos, en los que pueden mover intensos sentimientos encontrados. Surgen
conflictos cuando algunos de los sentimientos se muestra de forma ms intensa,
produciendo un malestar vincular (Nez, 2003):
- Sentimientos de culpa por sentirse privilegiado ante el discapacitado.
- Sentimientos de ira, rivalidad, celos o envidia ante las mayores atenciones, privilegios
o cuidados para el hermano discapacitado.
- Sentimientos de frustracin, aislamiento y soledad por las limitaciones que se
encuentran en la relacin con este hermano.
- Exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas.
- Vnculo dominado por vergenza y temor hacia la mirada de otros y al rechazo del
medio hacia su hermano.
- Intensa preocupacin por el futuro de su hermano discapacitado.
Adems, los conflictos en el vnculo fraterno influyen, entre otras situaciones
familiares, en las diferencias del trato de los padres ante el hijo discapacitado y ante el
otro hijo.

Con todo, autores como Seltzer, Greenberg, Orsmond y Lounds (2006) destacan que
las variables que pueden influenciar en la vida de un hermano acerca de la
discapacidad son mltiples:
-

El gnero: de ambos hermanos.

El orden de nacimiento: ser mayor o menor al hermano con discapacidad.

La edad: el hermano puede tener o no un grado de maduracin, de habilidades

de afrontamiento, etc.

La diferencia de edad entre los hermanos.

Las caractersticas personales de cada hermano.

El grado y el tipo de discapacidad.

La organizacin de la familia: jerarqua, comunicacin, etc.

La clase socioeconmica, etnia, religin, cultura, etc.

Los apoyos (o no) que reciben de la comunidad donde viven.

El nmero de hermanos en la familia.

La manera de afrontar la situacin por parte de los padres y dems familiares.

Una vez planteada esta panormica, consideramos que la vida no debe girar
nicamente en torno a la discapacidad como defiende Ballenato (2010). A pesar de su
importancia, slo es una parte del individuo y del sistema familiar. Lo ms adaptativo
es aceptar aquello que no se va a poder cambiar y limitar su influencia a un sector de
la vida, evitando que invada y contamine otros aspectos de sta.
Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una poblacin en riesgo,
porque algunas se involucran demasiado en los miembros discapacitados y se
convierten en familias discapacitadas como una patologa.
Aunque muchas familias a pesar de tener un miembro con discapacidad no se
quiebran o enferman, sino por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se
vuelven ms fuertes y hasta mejoran problemticas previas presentes en su seno.
Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la
discapacidad, sino en funcin de las posibilidades de la familia de implementar o no
recursos para adaptarse a esta situacin (Nez, 2003).
Por ello, se plantea este proyecto de enfoque ecolgico-sistmico centrado en la
familia, especialmente con el vnculo fraterno, para aflorar sentimientos sentidos y
percibidos, sobre todo, por los hermanos de los nios con SD y sus padres.

2. DIAGNSTICO SOCIAL DE LA REALIDAD

2.1.

BREVE DESCRIPCIN DE LA ASOCIACIN

La Asociacin en la cual se pretende intervenir es en la Asociacin de Sndrome de

Down de Cuenca y provincia (ADOCU). Esta entidad fue creada en 1999, sin nimo de
lucro, por 28 padres de Cuenca, debido a la preocupacin por sus hijos con SD, la
necesidad de un espacio para reunirse y la bsqueda de actuaciones con el fin de
mejorar las habilidades y potenciar las capacidades de los SD.
ADOCU atiende a los nios con SD; a los familiares, tratando de ayudar, informar, y
orientar y a la poblacin, en general, desarrollando una funcin preventiva e
informativa principalmente.
Cuentan con profesionales adecuados entre los que destacamos dos trabajadoras
sociales, una logopeda y una profesora. El nmero de personas con SD inscritos en la
Asociacin actualmente es de 40 personas, por lo tanto, estn registradas 40 familias.
Los socios dados de alta son, aproximadamente, 150 personas concienciadas con
esta alteracin gentica.

2.2.

DIAGNSTICO SOCIAL

Para hacer el diagnstico social hemos requerido ayuda del rbol de problemas y la
matriz DAFO (Debilidades, Amenazas, Fortalezas y Oportunidades). El rbol de
problemas ha situado el problema principal junto a sus causas y consecuencias, que a
continuacin veremos tanto desarrollado como grficamente; y con el DAFO hemos
apreciado los puntos ms dbiles o las fortalezas para trabajar y/o mejorar con dicho
problema destacado.
Para empezar, debemos dejar claro que el principal problema desde el cual queremos
trabajar es la falta de atencin a los hermanos de los SD. A raz de la identificacin de
esta situacin negativa, estudiaremos los factores implicados en su etiologa.
Las causas de la falta de atencin a los hermanos de los SD, no se puede resumir
fcilmente, dado que es un problema de origen multifactorial. En primer lugar, la crisis
en la que se encuentran los padres cuando nace el hijo con SD es un dato de
relevancia hacia los dems miembros de la familia nuclear, los hermanos. Fruto de ello
es habitual encontrar padres que tienen a la sobreproteccin de los nios con SD, en
contraste con la atencin dedicada los otros hijos (Martnez, 2001; Martnez
Fontanilles y Rodrguez Vernal, 2010; Martnez Garca, Lpez Martnez, Martnez
Laguna y Flrez, 2005; Nez, 2010; Schelstraete, 2009).
Otra causa importante son los programas que ofrecen las entidades y/o asociaciones
que intervienen con los nios con SD, centrndose ms en las relaciones parentales
(padres-hijo) y en el desarrollo cognitivo y motor de los SD, mostrando un insuficiente
compromiso hacia los hermanos de los SD, como se puede apreciar en la Asociacin
(ADOCU, 2010).
Si bien, las anteriores podran parecer causas exiguas, su repercusin es notable en la
vida de los hermanos de los nios con SD y, por tanto, en su clima sociofamiliar. Por

10

orden, la primera consecuencia en el hermano es la crisis que se produce el hecho de

saber que su hermano va a ser diferente a l y anticipar las diferentes etapas de
desarrollo del SD. Esto se ha relacionado con elevados niveles de estrs entre estos
hermanos (Hodapp, 2008).
A travs de los comportamientos de los nios con SD, de sus padres o de los suyos
propios, se genera la necesidad de compartir experiencias y emociones con otros
hermanos en su misma situacin para expresarse, compartir dudas o recibir consejos
(Mercado, Garca y Mariano, 2010; Nez y Rodrguez, 2005).
Otra consecuencia destacable son los posibles conflictos en el ncleo familiar,
parentales (padres-hijo sin discapacidad) y filiales, que pueden fomentar los hermanos
de las personas con SD por diversos motivos. Estos motivos pueden ser derivados de
las dificultades de afrontamiento de la situacin, las continuas llamadas de atencin
ante los padres y dems familiares o la incomprensin percibida por ellos en el entorno
familiar (Nez, 2003; Ponce, 2007).
Estos conflictos acaban deteriorando el clima familiar y teniendo repercusin en los
SD, porque sus hermanos sienten una frustracin por no ser entendidos ni
comprendidos, dificultando una buena relacin con el SD (Iriarte y Ibarrola-Garca,
2010).
Actualmente, producto del aumento de esperanza de vida del SD, es habitual detectar
entre los hermanos de las personas con esta discapacidad una elevada preocupacin
por el futuro de ellas a medida que van madurando (Martnez Garca et al., 2005). Esta
es otra consecuencia de la falta de apoyo a los hermanos de los SD, resaltando la
necesidad de sentirse escuchados y poder tomar decisiones junto a sus padres y al
propio nio con SD, para saber qu quiere ste para su propio futuro (Rosenbaun et
al., 2006).
El escaso apoyo hacia los hermanos por parte de las entidades y/o asociaciones,
provoca una insuficiente identificacin en las mismas (Red Nacional de Hermanos,
2010) conllevando su escasa participacin y, por lo tanto, programas de familias
incompletos en tales instituciones, que no abordan las relaciones filiales o no lo hacen
con demasiada profundidad.
Segn los estudios sobre este tema, las consecuencias mencionadas terminan
reforzando la visin de los padres frente a los dems miembros de la familia
(hermanos) respecto al hijo con SD.
Centrndonos en el DAFO, destacaremos las caractersticas ms importantes dentro
de cada parte. Como DEBILIDADES encontramos el desafo de vivir al lado de una
persona con SD (Hodapp, 2008), en el que el hermano siempre se va a ver
involucrado de alguna manera en su vida, por ejemplo, desde la infancia, defendiendo
a su hermano en el colegio.
La AMENAZA ms relevante observada entre los usuarios de ADOCU es el
reconocimiento del papel de los padres como el ms importante.
Dentro del ncleo familiar, se puede apreciar una FORTALEZA significativa. Segn
determinados estudios, tanto padres como hermanos afrontan de una forma ms

11

positiva la situacin de tener un miembro con SD frente a los familiares de otras

discapacidades, a este fenmenos se le ha denominado la ventaja del Sndrome de
Down (Hodapp, 2008).
Las OPORTUNIDADES son las actuaciones que se hacen desde fuera de la familia y
que nos dejan abiertas las lneas de intervencin futuras. Entre stas podemos
encontrar, con una frecuencia cada vez mayor, investigaciones y estudios reflejando la
importancia del papel de los hermanos como miembros de la familia que representan,
adems, el perfil de los iguales ms cercanos al SD (De la Torre y Pinto, 2007). Lo
expuesto hasta ahora ha constituido suficiente antecedente y motivacin para la
creacin de la Red Nacional de Hermanos (RNHER, 2010) que intenta ofrecer un
espacio comn a los hermanos de las personas con SD para satisfacer las
necesidades comentadas a lo largo del diagnstico.

2.3.

RBOL DE PROBLEMAS
MS RELEVANCIA AL
ROL DE LOS PADRES
QUE AL DE LOS
HERMANOS

Necesidad de
compartir
experiencias
ESTRS EN EL
HERMANO DEL
NIO CON SD

Dificultad de
mantener una
buena relacin con
el SD
POSIBLES
CONFLICTOS EN
EL NCLEO
FAMILIAR

Escasa participacin
en las entidades
Necesidad de
sentirse
escuchado

Programas de
familias incompletos

PREOCUPACIN
POR EL FUTURO
DEL SD

POCA
IDENTIFICACIN
EN LAS
ENTIDADES

FALTA DE ATENCIN A LOS HERMANOS DE LAS

PERSONAS CON SD

SOBREPROTECCIN
DE LOS PADRES
HACIA LOS NIOS
CON SD

PROGRAMAS QUE
OFRECEN LAS
ENTIDADES
Insuficiente compromiso de
las entidades hacia los
hermanos

ESCASOS RECURSOS
PARA ORIENTAR,
ESCUCHAR E
INFORMAR A LOS
HERMANOS

Figura 2.1: rbol de problemas de la falta de atencin de los hermanos de personas con SD

12

2.4.

PROPUESTA DE INTERVENCIN

Una vez analizada esta situacin de necesidad, podemos establecer tres ncleos de
intervencin prioritarios para poder dar respuesta a la misma:
1. Con los padres: a travs de charlas se les explicara la importancia del hijo
discapacitado y del hijo o hijos que no tienen discapacidad. Todos son
miembros de la familia y sus papeles son relevantes. Es conveniente que los
padres sean coherentes en sus actitudes y den importancia a la opinin de
todos sus hijos. Adems, se potenciar el valor de la presencia del hijo sin
discapacidad en la asociacin.
2. Con hermanos con/sin discapacidad: se propone la realizacin de talleres y
actividades ldicas que potencien la comunicacin y la relacin entre hermanos
con y sin discapacidad. Estas prcticas podrn el acento en la observacin de
comportamientos saludables en la interaccin entre ambos.
3. Con hermanos de los nios con SD: su ejecucin se llevara a cabo con talleres
y actividades ldicas nicamente con los hermanos. Se pretende que
encuentren un espacio para ellos y, adems de conocerse, expresen las
dificultades, lo positivo o las dudas que se les plantea con sus hermanos con
SD. Tambin tendrn ms contacto con la asociacin y sta empezar a
integrar en sus programas de familias las relaciones filiales.
La propuesta de intervencin seleccionada para llevar a la prctica es la actuacin con
los hermanos de los nios con SD. La experiencia piloto podra llevarse a cabo en
ADOCU, dado que este objetivo comparte puntos en comn con otras experiencias
implementadas en tal asociacin, como ciertas prcticas de su Escuela de Padres,
donde se hace especial hincapi en la importancia de la participacin de todos los
hijos o el proyecto desarrollado durante el curso acadmico 2010/2011 por alumnas de
prcticas de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca, denominado Escuela de
Hermanos y destinado precisamente a la relacin entre hermanos con y sin
discapacidad.

13

3.

PROYECTO DE INTERVENCIN SISTMICA EN FAMILIAS

CON NIOS CON SD: RELACIONES ENTRE HERMANOS
3.1.

FUNDAMENTACIN

El proyecto que vamos a presentar a continuacin es una lnea de intervencin que

deriv a partir de otro proyecto (Escuela de hermanos) ejecutado durante el 2010 por
alumnas de 3 curso de la Facultad de Trabajo Social de Cuenca en ADOCU.
Este proyecto es fruto de un estudio ecolgico-sistmico, centrado en las familias con
una persona con discapacidad intelectual, el SD, visualizando las posibles situaciones
de conflicto en el ncleo familiar, bien sea ente el vnculo conyugal, parental y/o
fraternal (Nez, 2003).
Al observar en numerosos estudios, investigaciones o programas el papel protagonista
de los padres de nios con SD, ayudndolos a afrontar las diferentes crisis que se les
pueden presentar a lo largo de su vida, se presencia una carencia de escucha, apoyo
e informacin en lo referente al vnculo fraternal, con una clara subestimacin del rol
de los hermanos sin discapacidad.
El clima familiar va a afectar al desarrollo integral y a la capacidad de ser autnomo e
independiente de la persona con SD, por lo tanto, sino existe una buena relacin entre
los diferentes miembros nucleares de la familia, podra verse mermado dicho
desarrollo e integracin social (Viloria y Redruello, 2004).
Las relaciones entre hermanos han ido adquiriendo una mayor consolidacin desde
los ltimos aos, pudiendo destacar as el asociacionismo impulsado por RNHER
dentro de Down Espaa, siendo en 2010 el lanzamiento oficial de dicha red,
promovida ntegramente por hermanos de personas con SD.
Este proyecto se realizar en toda la provincia de Cuenca, debido a que ADOCU es la
nica asociacin de esta ndole que responde las necesidades de personas con SD y
sus familia, situada en la capital. Esta entidad consta de un Programa de Familia, con
insuficiencias en las relaciones de los hermanos de las personas con SD, centrndose
ms en el vnculo padres-hijo/a con discapacidad.
La eleccin de este proyecto es debido a la escasa presencia e involucracin que
tienen los hermanos en la asociacin, sobreexplotando las capacidades de los padres
en este campo.
La necesidad de hacer actividades con hermanos de personas con discapacidad
intelectual se fundamenta en tres aspectos: lo que las familias dicen que necesitan, lo
que sabemos de ellos, tanto a travs de las investigaciones, como gracias a lo que
ellos mismos han manifestado y, finalmente, un modelo de trabajo, el que Meyer y
Vadasy desarrollan en Estados Unidos en 1994 (Ponce, 2007).
La intervencin social que se plantea est basada en talleres de hermanos de
personas con SD favoreciendo la creacin de grupos de apoyo. Segn Gracia Fuster
(1997) los grupos de apoyo constituyen un trmino genrico que incluye un amplio
rango de modalidades especficas de intervencin promocionadas o iniciadas por
profesionales y basadas en los beneficios teraputicos que se producen al compartir
experiencias similares.
Respecto a los beneficios de los grupos de apoyo, Yalom (1985) destaca tres
principios para justificar la necesidad de esta propuesta: el principio de semejanza

14

(cohesin, universalidad, esperanza, altruismo e imitacin), el principio de

modelizacin (informacin, resocializacin y factor existencial) y el principio de
confrontacin (experiencia emocional correctiva y el aprendizaje interpersonal).
El plan en el que podemos enmarcar este proyecto, es el IV Plan Estratgico de
FEAPS (2011-2014) en el que su misin es contribuir, desde su compromiso tico, con
apoyos y oportunidades, a cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo
y su familia puedan desarrollar su proyecto de calidad de vida, as como promover su
inclusin como ciudadana de pleno derecho en una sociedad justa y solidaria.
En el mbito legislativo destacamos la Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promocin
de la Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de dependencia y a
las familias, prestando apoyos para garantizar la igualdad de oportunidades de las
personas con discapacidad y sus familiares.
Cabe reiterar la necesidad de la creacin de un espacio donde los hermanos tengan
importancia en el desarrollo de las actividades de la asociacin y participen de forma
activa para mejorar el vnculo fraterno y el parental.
Por ello, este proyecto pretende favorecer y mejorar las relaciones entre hermanos con
personas con SD, para poder identificarse, sentirse arropados y apoyarse
mutuamente, para prever conflictos en la familia o superarlos, fortaleciendo as, el
papel como modelo de igual a seguir por su hermano/a con SD, procurando la
integracin familiar, escolar, laboral, etc., y por ende, la integracin social del
discapacitado.

3.2. OBJETIVOS
3.2.1. Objetivo general
Mejorar la calidad de vida de las personas con Sndrome de Down y sus
familias.1

3.2.2. Objetivo especfico

Crear espacios de encuentro entre hermanos de personas con SD.

Intercambiar experiencias, preocupaciones y sentimientos.

Potenciar los recursos y capacidades de los hermanos de personas con SD.

Implicar a los hermanos de personas con SD en ADOCU.

3.3. METODOLOGA
El propsito general que se persigue es la expresin de los sentimientos y emociones
de los hermanos de las personas con SD en un espacio creado para ellos,
establecindose vnculos, para fortalecer las relaciones con sus hermanos con SD
adems de mejorar la relacin con la asociacin.

Down Espaa lo tiene como fin general destacado en sus Estatutos (Madrid, 22 de Marzo de 2009).

15

Participantes
El grupo destinado para la ejecucin del proyecto son los hermanos de los nios con
SD con edades comprendidas entre 6-10 aos de toda la provincia de Cuenca cuyos
hermanos pertenezcan a ADOCU. La muestra con la que vamos a trabajar va a ser de
12 hermanos. Se ha delimitado el grupo de participantes por ser una experiencia
piloto, teniendo as ms control sobre la situacin y una cantidad de materiales
adecuados para los diferentes grupos.
La eleccin de dichos participantes ser aleatoria, se les informar a los padres por
cartas y va telefnica sobre el proyecto y se fijar una fecha determinada de
inscripcin, as, los que primeros que comuniquen su asistencia, sern la muestra
mencionada.
Procedimiento
El proyecto tiene base emprica, apoyado en un diseo cuasiexperimental porque se
va a desarrollar en contextos naturales, donde existe un grado de manipulacin de la
variable independiente, con el propsito de comprobar su efecto en la variable
dependiente.
En este diseo planteado la variable dependiente es el clima familiar con un miembro
con discapacidad y la variable independiente son las actividades planteadas hacia los
hermanos de los nios con SD.
Se comprobar el efecto de la variable independiente a travs del diseo pre-post test.
La ejecucin de este diseo implica tres pasos a realizar. En primer lugar, se har una
medicin previa de la variable dependiente a ser estudiada (pre-test). En segundo
lugar, se introducirn las variables independientes, es decir, las actividades de los
talleres a los participantes y, por ltimo, se realizar una nueva medicin de la variable
dependiente en los sujetos (post-test). Los cuestionarios que ser pasarn antes y
despus sern los mimos.
Para comprobar la eficacia de la intervencin con los hermanos a travs de las
actividades propuestas en el taller de hermanos el diseo pre-post test tendr grupo
control. Vamos a distinguir entre dos grupos, uno control y otro experimental, contando
cada uno con 6 participantes. La distribucin de los participantes ser lo ms
equiparada posible, refirindonos a la edad y al sexo. Con el grupo experimental se
realizarn unas actividades coherentes a los objetivos marcados, mientras que con el
control se ejecutarn unas actividades en las que, simplemente, compartirn un
espacio comn.
El proyecto se marcar con un carcter participativo, incorporando la voz de los
hermanos a travs de las actividades y la de los padres por el cuestionario que se les
pasar antes y despus del taller de hermanos.
La ejecucin de este proyecto se va a desarrollar a travs de talleres. Esta
intervencin tiene sus antecedentes en la experiencia llevada adelante por Meyer en
Estados Unidos desde 1990 denominada Shibshop (talleres de hermanos) definidos
como oportunidades de encuentro para hermanos de nios con necesidades
especiales de salud y de desarrollo para obtener apoyo de los iguales y educacin

16

dentro de un contexto recreativo (Meyer y Vadasy, 1994). Segn estos autores, los
shibshop proveen a los hermanos participantes oportunidades de apoyo entre pares
produciendo un efecto teraputico.
El modelo de trabajo utilizado por Meyer y Vadasy (1994) intercala actividades de
informacin y discusin con diferentes juegos, para ofrecer un mbito relajado y
recreativo para los encuentros de hermanos. Estas caractersticas benefician la
asistencia de los participantes por encontrarse en un entorno agradable, mostrndose
receptivos a las informaciones y a las distintas actividades que se les presenta.
En las actividades planteadas a los participantes se tendr en cuenta las experiencias
y conocimientos de cada uno, mostrando el juego como recurso didctico presente,
convirtindolo en un componente eficaz para el aprendizaje y la comunicacin de una
forma atractiva (Lpez y Bautista, 2002).
Nez (2005) ha trabajado con el modelo de Meyer y Vadasy a nivel nacional en
Argentina, dando cobertura a 9 ciudades. En este Programa de Talleres de Reflexin
de Hermanos participaron 490 hermanos de 6 a 70 aos que tenan un hermano con
cualquier tipo de discapacidad, destacando con el 63% la discapacidad intelectual. El
anlisis estadstico de sus repuestas al cuestionario de evaluacin de la actividad de
las actividades mostr que el 100% de los participantes fue til para participar. El 59%
pudo compartir y expresar sentimientos con otros hermanos y en un 26% porque les
permiti abrir un espacio de reflexin y al aprendizaje y al 5% les permiti renovar
fuerzas. Adems, un 99% manifestaron que les gustara que se repitieran los talleres
porque les ayuda, hay ms temas que abordar y por ser fructferos y enriquecedores.
Los talleres propuestos van a favorecer la creacin de un grupo de apoyo. Esta terapia
de grupo comparada con tcnicas individuales tiene la ventaja de que el participante
cuenta con un mayor apoyo, es decir, se encuentran comprendidos por los otros
integrantes del grupo. As se da la opcin de observar otras respuestas respecto al SD
y las interacciones con el hermano con SD, consigo mismo o con otras personas
(Gmez-Restrepo, 2008).
Este grupo de apoyo se encuadra en el modelo de intervencin psicoeduacional,
donde se da consejo e informacin a familias que van a pasar por un suceso vital
predecible, en este caso, a los hermanos de las personas con SD, siendo una de las
intervenciones con mayor apoyo experimental (Vallina y Lemos, 2003).
Los procesos personales de cada hermano de sensacin, percepcin y expresin que
muestren, se tendrn en cuenta en la planificacin general de las actividades y la
dinmica que se ha de seguir en las sesiones de grupo. Adems, se partir del respeto
a la expresin espontnea y ldica, ya que es eso lo que se pretende, mediante sus
experiencias e interacciones.
Las actividades de los talleres sern dinamizadas por una persona. Este dinamizador
tomar constancia de la actitud de los participantes en fichas de observacin y se
encargar del desarrollo de las actividades.

17

Instrumento
Como tcnica para medir las posibles variaciones en el clima familiar, entendido como
variable dependiente en este estudio, vamos a utilizar la Escala de Clima Social
Familiar -The Family envionment Scale, FES- de Moos, Moos y Trickett (adaptado al
castellano por Fernndez-Ballesteros y Sierra, 1984), tanto en las mediciones pretest
como postest. Este instrumento pretende evaluar el funcionamiento de las relaciones
personales de la familia a partir de 27 tems (escala de respuesta verdadero/falso),
organizado en tres aspectos destacados y categorizados como cohesin, expresividad
y conflicto (ver tabla 3.1). Si bien, la escala original (con 90 tems) trabaja, adems,
con otras dos dimensiones, denominadas desarrollo (factores de autonoma,
actuacin, intelectual-cultural, social recreativo y moral/religioso) y estabilidad
(organizacin y control).
Tabla 3.1. Descripcin de escalas y contenido del instrumento de medida
DIMENSIN

ESCALAS

Cohesin
RELACIONES

Expresividad
Conflicto

DESCRIPCIN DE SU CONTENIDO

Grado de compenetracin, ayuda y apoyo que los

miembros de la familia se dispensan entre s
Medida en que cada uno de los miembros de la familia es
animado a actuar abiertamente y a expresar
Cantidad de angustia, agresin y conflicto que es
expresada libremente entre los miembros de la familia

La escala mencionada constituye una medida til para la identificacin de

caractersticas importantes de adaptacin psicolgica en los miembros de la familia,
adems ha sido un instrumento suficientemente validado para la medicin de las
relaciones intragrupales que conforman el denominado clima familiar, tal y como lo
avalan varias investigaciones (Catanzaro y Laurent, 2004; Jackson et al., 2003;
Jimnez, Murgui y Musitu, 2005; Slee, 1995). La figura 3.1 presenta la ficha tcnica
con los datos ms relevantes del instrumento descrito.
Caractersticas del cuestionario
Nombre: Escala de Clima Social Familiar.
Autores: Moos, Moos y Trickett, (1984). Nombre original: The Family Social Climate Scale (FES)
Adaptacin: Fernndez-Ballesteros, R. y Sierra, B. (1984).
N de tems: 27
Tiempo aproximado de aplicacin: 10 minutos
Poblacin a la que va dirigida: A partir de los 11 aos.
Codificacin
La escala utilizada en el presente estudio evala la dimensin de Relaciones compuestas por
tres subescalas:
Cohesin: tem 1+4+7+10+13+16+19+22+25.
Expresividad: tem 2+5+8+11+17+20+23+26.
Conflicto: tem 3+6+9+12+15+18+21+24+27.
Propiedades psicomtricas
Fiabilidad: La fiabilidad de las subescalas test-retest es la siguiente: .86 para cohesin, .73 para
expresividad y .85 para conflicto.
Validez: La dimensin de relaciones familiares correlaciona negativamente con el consumo de
alcohol y otras medidas de desajuste conductual y emocional en el hijo/a adolescente y
positivamente en la autoestima y la conducta adaptativa. Por su parte, las madres de los hijos
con problemas de conducta perciben sus familias como menos cohesivas, menos agresivas y
ms conflictivas.

Figura 3.1. Ficha tcnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009)

18

3.4. ACTIVIDADES
El Taller de hermanos va a incluir cuatro tipos de actividades:
1. Reunin informativa con los padres para conocer las preocupaciones que
tienen sobre los hijos sin discapacidad, proponer las actividades para aprobar
su ejecucin y recoger sugerencias sobre su realizacin incluyendo das y
horas que cada grupo deber escoger, sin coincidir en la hora el mismo da.
2. La aplicacin del cuestionario del Taller de hermanos a los padres de los
hermanos participantes. El objetivo de los cuestionarios es recoger
informacin, antes y despus, sobre las relaciones en el clima familiar.
3. Cuatro encuentros grupales de dos horas de duracin cada grupo, con una
frecuencia semanal. Se utilizarn actividades ldicas, grficas y verbales
diseadas para facilitar el intercambio entre los hermanos de las personas con
SD en el grupo experimental. Las actividades tomadas como referencia sern
las propuestas por experiencias anteriores como la de Meyer y Vadasy (1994)
y Lobato (1992), las cuales hemos adaptado.
4. Breve informe para cada familia cuyo hijo se encuentre en el grupo
experimental. Se les informar sobre la actitud del hijo en las diversas
actividades, las dificultades que ha podido tener o la naturalidad con la que
asume la discapacidad de su hermano. Este informe se les facilitar despus
de que respondan el post-test de las actividades.

3.4.1. Espacio de realizacin de las actividades

Todas las actividades propuestas anteriormente tendrn realizacin en la sede de
ADOCU en C/ Paseo del Pinar s/n (16002) en Cuenca, excepto el pre-post test que lo
realizarn en sus casas.
La habitacin seleccionada tanto para la reunin informativa y los encuentros grupales
ser la sala de informtica que se encuentra en la tercera planta, contando con sillas,
mesas y material tcnico adecuado, adems de tener espacio suficiente para las
actividades ms dinmicas referidas a los participantes. Mientras que la elaboracin
del cuestionario y la realizacin del informe de cada participante se realizarn en el
despacho de la asociacin por contar con impresora, situada en la segunda planta.

3.4.2. Descripcin de las actividades

3.4.2.1.

Reunin informativa

Los puntos a tratar en esta reunin sern los propuestos por Ponce (2007):
a. Preocupaciones comunes de los padres acerca de las relaciones
fraternales.
b. Investigacin sobre las relaciones fraternas.
c. Necesidad de compartir experiencias, intereses y preocupaciones entre
hermanos.
d. Presentacin de objetivos del Taller de hermanos:

Evitar el sentimiento de soledad/indiferencia.

Favorecer la expresin entre iguales.

19

Crear un espacio de intercambio con hermanos de SD.

Recibir orientacin acerca de la discapacidad.

Orientar a los padres.

e. Espacio abierto para debatir horarios y fechas.

3.4.2.2.

Aplicacin del instrumento de medida

Aplicaremos la escala de medida nombrada ms arriba, ajustndonos al diseo prepost test con grupo control que hemos descrito anteriormente. El cuestionario requiere
alguna adaptacin a nuestro estudio, por un lado, respecto a la muestra a la que se
dirige, dado que tratamos con familias con un miembro con discapacidad. Adems,
aadiremos en el post test una pregunta referente al nivel de satisfaccin con la
intervencin realizada, siguiendo una escala de respuesta tipo Likert de seis puntos,
siendo 1: totalmente insatisfecho y 6: totalmente satisfecho. Tendremos en cuenta
que, una vez aplicados los instrumentos, deberamos comprobar las propiedades
psicomtricas de la escala resultante tras esta adaptacin.

3.4.2.3.

Encuentros grupales

Estos encuentros tendrn actividades diferentes, unas de inters en el proyecto y otras

sern actividades sin repercusin a priori en la variable dependiente, donde lo nico
que compartirn ser un espacio comn.
Las actividades destacadas para el GRUPO EXPERIMENTAL son las siguientes:
1. Primer encuentro grupal:
-

Dinmicas de grupo para conocer tanto al dinamizador como a los hermanos:

o El ovillo de lana: Con un ovillo de lana un nio se lo lanzar a otro
diciendo su nombre hasta lo hagan todos.
o

Cadena de nombres: un nio dir su nombre, el segundo nio dir su

nombre y el del anterior y as sucesivamente.

Qu nos gusta?:
o Para saber ms de los dems hermanos, se repartir una silueta de una
nia o un nio, donde se tendrn que autorretratar. En la presentacin
de cada ficha tendrn que decir su edad, dnde vive, con quin, si tiene
mascota, qu le gusta hacer en su tiempo libre, etc.

Mi familia:
o Los nios tendrn que dibujar a su familia. Aqu podremos observar
mientras dibujan y colorean: por quin empiezan, cmo dibujan a su
hermano, si se olvidan de alguien, etc. Despus se expondrn todas las
familias frente a los dems hermanos.

2. Segundo encuentro grupal:

-

Mi hermano/a con discapacidad:

o En la sesin anterior hemos pedido que traigan una foto de su hermano
con discapacidad o en la que salgan los dos. En esta actividad
escribirn las cosas que sus hermanos SI pueden hacer (capacidades)

20

y en las que NO (limitaciones), observando si tienen dificultades en

pensar en las capacidades de sus hermanos con SD. Despus se les
ensear a los dems nios los hermanos con SD y comentar las
capacidades y limitaciones de ste. Respondiendo preguntas de los
dinamizadores como: tu hermano es especial?, por qu motivo?,
sabes cmo se llama su discapacidad? En este ejercicio dejaremos un
espacio para la curiosidad y espontaneidad por parte de los otros
hermanos.
o En relacin con la actividad anterior, escribirn las limitaciones y
capacidades de los propios hermanos de los SD, para que vean que
hay cosas en las que necesitan ayuda como sus hermanos.
-

Qu s del SD?
o Se repartir una ficha con una silueta y marcar individualmente el lugar
donde est localizada la discapacidad de su hermano. Se comentarn
los resultados y se compararn.

3. Tercer encuentro grupal:

-

Pongo caras a las emociones

o Con una ficha con diferentes tipos de expresiones, invitamos a los nios
a hablar de cuando se sienten de esta forma, sobre todo en situaciones
familiares y en relacin con su hermano/a y padres.
o En las caras con expresin negativa (tristes, preocupados, enfadados),
propondrn qu pueden hacer ellos, sus padres o sus hermanos con
SD para alegrar esas caras. Se apuntarn las respuestas de grupo en
las fichas de observacin.

Lo bueno de estar en la familia que estoy:

o Los participantes dirn porque estn contentos de tener esa familia y
que les gustara cambiar de su padre, madre o resto de hermanos, sin
hacer diferencias a la discapacidad de su hermano.

4. Cuarto encuentro grupal:

-

Las ancdotas:
o Los hermanos contarn ancdotas o situaciones cmicas que les haya
ocurrido con cualquier miembro de su familia. El dinamizador dar ideas
y los orientar hacia la relacin que tiene con sus hermanos con
discapacidad.

Por qu mis padres me tienen que hacer ms caso? Por qu dejan ms de

lado a mi hermano con SD?
o Se les pedir a todos los participantes que en cartulinas escriban en qu
situaciones no les hacen tanto caso sus padres y en que situaciones no
hacen caso a sus hermanos con SD. El dinamizador dar ideas al
grupo, empezando desde las cosas ms simples, les escuchar y
orientar junto con los participantes el por qu de las actitudes de sus
padres, por ejemplo, porque los vea ms autnomos e independientes a
ellos que a sus hermanos, por la edad menor del SD, etc.

21

Se termin el taller:
o Se les preguntar a los nios que es lo que aprendieron, qu actividad
les ha gustado ms y la que menos y si han hecho algn amigo. Se les
devolvern las todas las fichas, e incluiremos algunas fotos del grupo y
las direcciones y telfonos para facilitar el contacto y as fomentar y
consolidar la interaccin entre ellos.

Las actividades destacadas para el GRUPO CONTROL son las siguientes:

1. Primer encuentro grupal:
-

Dinmicas de grupo para conocer tanto a los profesionales como a los

hermanos:
o El ovillo de lana: Con un ovillo de lana un nio se lo lanzar a otro
diciendo su nombre hasta lo hagan todos.
o Cadena de nombres: un nio dir su nombre, el segundo nio dir su
nombre y el del anterior y as sucesivamente.

Qu nos gusta?:
o Para saber ms del resto del grupo, se repartir una silueta de una nia
o un nio, donde se tendrn que autorretratar. En la presentacin de
cada ficha tendrn que decir su edad, qu le gusta hacer en su tiempo
libre, su comida y color preferidos, etc.

Manualidades:
o Los participantes formarn muecos mviles. Los pintarn, recortarn y
podrn hacer pequeos teatros inventados.

Eleccin de pelculas:
o Los nios tendrn que elegir por una pelcula para verla en la siguiente
sesin.

2. Segundo encuentro grupal:

-

Pelcula:
o Los nios vern la pelcula escogida en la sesin anterior, comentarn
lo que ms les ha gustado y lo que menos. Adems, harn un dibujo de
su escena favorita.

3. Tercer encuentro grupal:

-

Mundo de plastilina:
o Los participantes harn casas, animales, personas o lo que quieras
para formar un mini-mundo de plastilina individual.

Eleccin del ganador:

o Los nios tendrn que hacer de jurado y valorar que mini-mundo est
ms completo y, por lo tanto, quien ser el ganador de dicha actividad.

4. Cuarto encuentro grupal:

22

Juegos tradicionales:
o Se propondr juegos tradicionales como el parchs, el domin o las
cuatro en raya.

Nos ponemos guapos:

o Con lana de distintos colores y abalorios harn pulseras, diademas o lo
que ellos quieran hacer, en la medida de lo posible.

Se termin el taller:
o Se les agradecer la asistencia y la participacin en cada actividad.
3.4.2.4.

Breve informe

Los puntos comentados posteriormente estarn basados en la propuesta de Ponce

(2007):
-

Participacin de las actividades y motivacin.

Relacin con los compaeros.

Cmo se presentan?

Cmo ven a su familia.

Su hermano/a con SD.

Conocimiento de la discapacidad.

Emociones expresadas y percibidas

Cmo resuelve la situacin.

Recomendaciones a los padres, orientaciones.

3.5. TEMPORALIZACIN
Todas las actividades propuestas se muestran desarrolladas por semanas (Tabla 3.2),
en un total de dos meses. Destacamos que los encuentros grupales podrn ser
elegidos desde los lunes a sbados, exceptuando los martes, que es cuando los
chicos con SD de la asociacin tienen informtica y es en dicha sala donde se van a
realizar las actividades anteriormente comentadas.

23

Tabla 3.2. Temporalizacin de las actividades y tareas.

ACTIVIDADES
1. BSQUEDA DE LA
MUESTRA
2. CONFIRMACIN DE LA
ASISTENCIA
3. REUNIN INFORMATIVA
4. PRE-TEST ANTERIOR AL
TALLER DE HERMANOS

TAREAS

1 MES
1

1.1 Envo de cartas a los padres

1.2 Llamadas telefnicas a los padres
2.1 Llamada telefnica a ADOCU
3.1 Preparacin de temas a tratar en la reunin
3.2 Da de la reunin con los padres
4.1 Adaptacin del cuestionario
4.2 Pasar cuestionarios
4.3 Recogida de datos
5.1.1 Elaboracin de las actividades y temas a tratar
5.1 Primer
5.1.2 Ejecucin de las actividades
encuentro
5.1.3 Observacin y recogida de datos
5.2.1 Elaboracin de las actividades y temas a tratar

5. ENCUENTROS GRUPALES
DE HERMANOS DE NIOS
CON SD
(los dos grupos)

6. INFORME

5.2 Segundo
encuentro

5.2.2 Ejecucin de las actividades

5.2.3 Observacin y recogida de datos

5.3.1 Elaboracin de actividades y temas a tratar

5.3.2 Ejecucin de las actividades
5.3.3 Observacin y recogida de datos
5.4.1 Elaboracin de las actividades y temas a tratar
5.4. Cuarto
5.4.2 Ejecucin de las actividades
encuentro
5.4.3 Observacin y recogida de datos
6.1 Recogida de observaciones de cada participante
6.2 Elaboracin de informes
5.3 Tercer
encuentro

7.1 Adaptacin del cuestionario

7. POST-TEST POSTERIOR AL 7.2 Pasar cuestionarios
TALLER DE HERMANOS
7.3 Recogida de datos
8.1 Comparacin de datos
8. EVALUACIN DEL TALLER 8.2 Estudio de indicadores
DE HERMANOS
8.3 Transcripcin de la evaluacin

24

2 MES
4

3.6.

RECURSOS, PRESUPUESTOS Y FINANCIACIN

A continuacin se detallar tanto los recursos, el coste de stos como la posible

financiacin que pueda llevar a cabo este proyecto de intervencin.

3.6.1. Recursos y presupuesto

Seguidamente expondremos los recursos necesarios para esta intervencin diseada
y los gastos que conllevarn:

RECURSOS HUMANOS: El proyecto va a necesitar un trabajador social

contratado por horas. Por ello, se plantear a las trabajadoras sociales
pertenecientes a la Asociacin la posibilidad de ejecutarlo. Si estas
profesionales rechazan la propuesta por diversas ndoles, se contratar a un
profesional externo (trabajador social) que est coordinado con la trabajadora
social que dirige el centro.

RECURSOS MATERIALES: en apartado de recursos podemos encontrar una

diferenciacin entre bienes de capital, materiales fungibles y tcnicos:

Los bienes de capital como lo son el alquiler de la sede de ADOCU, la

luz, el agua y la calefaccin son recursos asignados porque ya se
encuentran subvencionados por el Ayuntamiento de Cuenca. La sala
donde se realizarn las actividades tiene 7 m2, tiene una pared de
espejo y consta de 20 sillas y 10 mesas.
El servicio de limpieza realiza dicha tarea un da por semana y es otro
recurso asignado, que en este caso lo paga la asociacin.

Los materiales fungibles destinados a las actividades abarcar desde

material de oficina (folios, cartas, sellos, bolgrafos, etc.) hasta colores,
rotuladores, plastilina y cartulinas. Estos materiales son asignados por
la asociacin porque son instrumentos utilizados en el da a da de sta.

Los materiales tcnicos que podemos utilizar en la sala comentada

consta de 7 ordenadores y un can proyector pertenecientes a la
entidad. En el despacho de la directora de ADOCU cuentan con
impresora y fotocopiadora.

3.6.1.1.

Presupuesto recursos humanos

1 Trabajador Social.1.200

3.6.1.2.

Presupuesto recursos materiales

Recursos asignados..0
TOTAL: 1.200

25

3.6.2. Financiacin
Las fuentes de financiacin de las que podemos esperar ingresos econmicos
comprenden entidades pblicas y privadas:
o Financiacin pblica, a travs de subvenciones anuales solicitadas a
entidades en las que encuadren el proyecto de intervencin con
hermanos de personas con SD:

La Delegacin Provincial de Bienestar Social.

La Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.

La Diputacin Provincial de Cuenca.

El Ayuntamiento de Cuenca.

o Financiacin privada por parte de:

Los socios inscritos en la Asociacin que aportan 30 euros

anuales.

Por cajas de ahorros, obras sociales como: Obra Social y

Cultural de Caja Castilla-La Mancha (CCM), la Fundacin la
Caixa, Caja Navarra o Caja Madrid.

Por aportaciones o donaciones de particulares o empresas.

3.7. METODOLOGA DE EVALUACIN

En la siguiente pgina est expuesto un cuadro con diferentes actividades evaluables,
partiendo de los siguientes aspectos a evaluar:
-

Esfuerzo: tiempo y dinero.

Eficacia: destinatarios, objetivos y satisfaccin.

Eficiencia: resultados.

A travs de la evaluacin de los contenidos de intervencin ejecutados y se podr

modificar las cuestiones donde tengan una diferencia considerable para mejorar, en la
medida de los posible, el proyecto (Tabla 3.3).

26

Tabla 3.3. Indicadores de evaluacin.

ASPECTOS A EVALUAR

1.Tiempo

ESFUERZO

2. Dinero

EFICACIA

VARIABLES

INDICADORES

RESULTADO

1.1 Seleccin muestra Tiempo en seleccionar la muestra

1.2 Preparacin
Tiempo dedicado a preparar todo el
proyecto
proyecto
Tiempo dedicado a cada actividad
(reunin informativa, elaboracin y
1.3 Actividades
recogida de informacin de cuestionarios,
encuentros grupales e informes)
2.1 Ratio total
Resultado obtenido del ratio total
gastos/total ingresos
gastos/total ingresos
Subvenciones totales obtenidas de
2.2 Subvenciones
diferentes fuentes (ADOCU, Ayto. de
Cuenca, etc.)

RESULTADO
DIFERENCIA
ESPERADO
4h
100 h

50 h

1
1.200

3. Destinatarios

(Participantes finales inscritos/plazas

ofertadas) X100

100 %

4. Objetivos

% de objetivos del proyecto cumplidos

100 %

5. Satisfaccin

Satisfaccin general de los padres con el

proyecto en una escala Likert de 1 a 6
6.1 Coste/usuario

EFICIENCIA 6. Resultados

6.2 Tiempo/usuario

5
100

Ratio de gasto total/n de participantes

Ratio de tiempo total empleado/n de
participantes

8h

27

3.8 CONCLUSIONES
Se ha presentado un proyecto piloto ubicado en ADOCU, una asociacin que
tradicionalmente no ha intervenido con los hermanos de las personas con SD,
considerndose necesaria la intervencin con ellos para que se les d un espacio
comn donde compartir experiencias, necesidad y fomentar la relacin entre pares.
El proyecto presentado da una cobertura a un nmero reducido de participantes,
exclusivamente a los del grupo experimental, donde se han ejecutado actividades
basadas en la discapacidad de su hermano/a con SD, cmo se sienten y cmo es y
qu deberan cambiar su familia (clima familiar).
Esta intervencin pretende demostrar su eficacia a travs de un diseo pre-post test
de corte cuasiexperimental, observando las diferencias entre el grupo control y el
grupo experimental, tambin se contar con la evaluacin de proyecto en s. Si
consiguiramos comprobar la eficacia de este proyecto piloto, adems de disfrutar de
los beneficios aportados a la pequea muestra experimental propuesta aqu,
podramos planteamos una proyeccin ms ambiciosa e intentar extrapolar los
resultados a una poblacin mucho mayor y variada tanto en edad como, incluso, en
tipo de discapacidad, modificando, si fuese necesario, las actividades planteadas
Por ltimo, haciendo referencia a ADOCU de forma especfica, los hermanos de las
personas con SD podran verse ms involucrados dentro de la propia asociacin,
siendo ms partcipes en las actividades o en las responsabilidades compartidas con
los dems miembros de su familia.

28

4. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS
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UNMSM.

31

5. FIGURAS Y TABLAS
5.1.

ndice de figuras

1. Marco terico
2. Diagnstico de la realidad
Figura 2.1: rbol de problemas de la falta de atencin de los hermanos de personas
con SD....12
3. Proyecto de intervencin sistmica en familias con nios con Sndrome de

Down: relaciones entre hermanos

Figura 3.1: Ficha tcnica del instrumento de medida (Grupo Lisis, 2009)..18

5.2.

ndice de tablas

1. Marco terico
Tabla 1.1: Distribucin del Sndrome de Down en Espaa por sexo y edad (INE,
2008).5

2. Diagnstico de la realidad
3. Proyecto de intervencin sistmica en familias con nios con Sndrome

de Down: relaciones entre hermanos

Tabla 3.1: Descripcin de escalas y contenido del instrumento de medida..............18
Tabla 3.2: Temporalizacin de las actividades y tareas.24
Tabla 3.3: Indicadores de evaluacin27

32

6. ANEXOS
Anexo 1. Cuestionario de la Escala de Clima Social Familiar adaptado de
Moos, Moos y Trickett (1984)
Ahora vas a leer algunas frases que describen situaciones que pueden ocurrir en la
familia. Piensa si estas frases describen o no a tu familia y rodea con un crculo la V
(VERDADERO) si la frase refleja lo que sucede en tu familia o la F (FALSO) si la frase
no refleja lo que sucede en tu familia.
Por ejemplo: En mi familia nos ayudamos y apoyamos realmente unos a otros. Si crees que esto
ocurre mucho en tu familia y que, por tanto, la frase es verdadera siempre o casi siempre, seala la
opcin V. Si crees que esto no pasa en tu familia, marca la F. Si es verdadera para unos miembros de la
familia pero no para otros, marca la respuesta que corresponda a la mayora.

Recuerda que no existen respuestas buenas o malas, sino que lo importante es

conocer tu opinin
ITEMS DEL CUESTIONARIO DE CLIMA SOCIAL FAMILIAR
1 En mi familia nos apoyamos y ayudamos realmente unos a otros
Los miembros de mi familia guardan, a menudo, sus sentimientos para s
2
mismo
3 En nuestra familia reimos mucho
4 Muchas veces da la impresin de que en casa slo estamos pasando el rato
5 En casa hablamos abiertamente de lo que nos parece o queremos
6 En mi familia casi nunca mostramos abiertamente nuestros enfados
7 Todos nos esforzamos mucho en lo que hacemos en casa
8 En mi familia es difcil desahogarse sin molestar a todo el mundo
9 En mi familia a veces nos enfadamos tanto que golpeamos o rompemos algo
10 En mi familia hay un fuerte sentimiento de unin
11 En mi casa contamos nuestros problemas personales
12 Los miembros de mi familia casi nunca mostramos nuestros enfados
Cuando hay que hacer algo en casa es raro que se ofrezca alguien como
13
voluntario
En casa, si a alguien se le ocurre de momento hacer algo, lo hace sin pensarlo
14
ms
15 Las personas de nuestra familia nos criticamos frecuentemente unas a otras
16 Las personas de mi casa nos apoyamos de verdad unas a otras
17 En mi casa cuando uno se queja siempre hay otra que se siente afectado
18 En mi familia los temas de pagos y dinero se tratan abiertamente
19 En mi familia hay poco espritu de grupo
20 En mi familia los temas de pagas y dinero se tratan abiertamente
Si en la familia hay desacuerdo, todos nos esforzamos para suavizar las cosas
21
y mantener la paz
22 Realmente mi familia nos llevamos bien unos con otros
23 Generalmente tenemos cuidado con lo que nos decimos
24 Los miembros de la familia estamos enfrentndonos unos con otros
25 En mi familia se presta mucha atencin y tiempo a cada uno de nosotros
26 En mi familia expresamos nuestras opiniones de modo frecuente y espontneo
27 En mi familia creemos que no se consigue mucho elevando la voz

33